Konsep sakit kronis/terminal

Sakit kronis
• suatu penyakit yang kemungkinan berlangsung
seumur hidup, meskipun frekuensi dan beratnya
gejala dapat berubah
• biasanya tidak dapat diobati, tetapi seringkali bisa
ditangani dengan baik dan bisa menjalani
kehidupan yang aktif
• penyakit yang terjadi pada seseorang dalam waktu
lama akan membuat orang tersebut menjadi tidak
mampu melakukan sesuatu seperti biasanya
 Sakit terminal
• lanjutan dari penyakit kronik/ penyakit akut
yang sifatnya tidak bisa disembuhkan dan
mengarah pada kematian
 Kriteria Penyakit Kronik
• Progresif
• Menetap
• Kambuh
 Kriteria Penyakit terminal
• Penyakit sudah tidak dapat disembuhkan
• Mengarah pada kematian
• Diagnosa medis sudah jelas
• Tidak ada obat untuk menyembuhkan
• Prognosis jelek dan bersifat progresif
 Respon Klien Terhadap Penyakit Kronik dan
Terminal
• Kehilangan kesehatan
• Kehilangan kemandirian
• Kehilangan situasi
• Kehilangan rasa nyaman
• Kehilangan fungsi fisik
• Kehilangan fungsi mental
• Kehilangan konsep diri
• Kehilangan peran dalam kelompok dan keluarga
 Respon emosional sakit kronis
• Penolakan (Denial)
• Cemas
• Depresi
Tahapan Kondisi terminal (Kubler- Ross)

• Denial (penyangkalan)
• Anger (Marah)
• Bargaining (menawar)
• Depresi
• Penerimaan (acceptance)
 Tujuan Perawatan
• Berkembang dan tetap memiliki persahabatan
• Berlari, bermain dan melakukan olahraga
• Tidur dengan nyenyak di malam hari
• Pergi ke sekolah
• Memerlukan beberapa atau bahkan tidak memerlukan
kunjungan samasekali ke RS
• kontrol gejala penyakit kronis dengan menggunakan obat
dengan efek samping minimal
• Merasa nyaman ketika menangani manajemen penyakit
kronis
Hal yg mempengaruhi kesehatan emosional

• Anak atau remaja kemungkinan memerlukan pemeriksaan

medis yang lengkap (tindakan invasive dan menakutkan)
• Sedih dan berduka cita………. dokter menyarankan untuk 
meniadakan hewan peliharaan dari rumah atau
membatasi aktivitasnya
• Anak merasa berbeda dari teman sebayanya
• Efek samping obat dapat mempengaruhi mood anak dan
bagaimana perasaan mereka terhadap tubuhnya
• Bayi dan anak yang lebih muda, ketika merasa sakit, dapat
menjadi rewel, letargi, sedih, penakut, marah, suka
menangis dan menarik diri
 mengembangkan kesehatan mental pada
anak dengan penyakit kronis
• Berikan waktu yang rutin, bisa diperkirakan
untuk berbicara atau memeriksa keadaan anak
• Membantu anak dengan mengetahui bahwa
perasaan tidak bahagia dapat diterima dan
normal
• Tunjukkan pengertian akan perasaan anak denan
mengatakan “minum obat setiap hari adalah hal
yang sangat berat, dan merupakan suatu hal
yang mungkin temanmu tidak pernah pikirkan”.
• Berikan cara untuk anak menyalurkan rasa tidak enak
atau marah.. Contohnya dengan bermain boneka untuk
mengekspresikan marah, menyediakan anger corner di
rumah dimana anak yang lebih muda dapat menyobek
Koran, memukul bantal atau berteriak “aku marah pda
penyakitku”. Pada anak yang lebih tua atau remaja
munkin ingin menulis diary, menggambar, olahraga,
memukul  karung tinju, belajar relaksasi. Seni yang
kreatif juga sangat membantu
• Beri penghargaan pada anak saat anak minum obat
dengan teratur. Ingatkan anak bahwa setelah mereka
melakukannya, mereka dapat melakukan aktivitas yang
menyenangkan dengan mengendarai sepeda, bermain
dengan teman atau menonton TV
 Pengaruh keluarga
• Cemas dan stress akan meningkat pada orangtua
• Susah tidur
• Kesedihan dan kemarahan keluarga meningkat
• Saudara kandung yang sehat kemungkinan tidak
mendapatkan perhatian dan menjadi cemburu
• Waktu yang dihabiskan untuk mengorganisir illness
action plan kemungkinan meningkat. (frustasi dan
menjauhkan keluarga dari aktivitas yang
menyenangkan)
• Orangtua tidak punya waktu untuk satu sama lain dan
untuk melakukan aktivitas sosial lainnya
• Rencana liburan kemungkinan dibatalkan
• Rencana untuk masa depan yang menyenangkan
lebih sulit krn penyakit yang tidak bisa diprediksikan.
• Kerjasama anak dalam minum obat kemungkinan
menurun dan akan menimbulkan konflik dalam
keluarga
• Masalah keuangan
• Struktur dan konsistensi merupakan bagian yang
penting dalam membesarkan anak dengan
kesehatan emosional yang baik.
• Mengajarkan anak tentang penyakit, gejala dan
ancaman dan pengobatannya dapat membantu
perawatan yang aman dan efektif
Adaptasi anak pada tahap perkembangannya

Infant dan toddler

• Mulai mengembangkan rasa percaya dan rasa aman
secara menyeluruh. 
• Memiliki pemahaman yang sangat sedikit ttg penyakit.
• Mereka mengalami nyeri, pembatasan gerak, dan
terpisah dari orangtua sebagai tantangan dalam
mengembangkan percaya dan rasa aman.
• Orangtua bisa membantu dengan hadir menemani pada
saat prosedur yang menyakitkan, menemani selama
proses hospitalisasi, dan memeluk anak, dan berinteraksi
dengan bayi mereka sebanyak mungkin
Anak pra sekolah
• Mulai mengembangkan kemandirian.
• Mereka kemungkinan mengerti apa artinya menjadi sakit,
namun kemungkinan tidak mengerti penyebab dan efek dari
penyakit.
• Berada di rumah sakit, atau beradaptasi dengan jadwal
pengobatan dapat menjadi suatu tantangan bagi anak dalam
mengembangkan kemandiriannya.
• Anak kemungkinan melawan karena kurangnya kontrol
mereka terhadap dunianya dengan menantang batasan yang
dibuat orangtua.
• Orangtua bisa menolong dengan bersikap keras pada
tempatnya dengan anak pada saat anak tidak ada pilihan lain
Respon yg diharapkan
• Bekerjasama dalam pengobatan dan terapi
• Menggunakan teknik yang benar dalam
minum obat dan terapi
• Berespon terhadap petunjuk orang dewasa
saat gejala terjadi
• Mulai mengidentifikasi gejala dan
memberitahu orang dewasa saat sesuatu
dirasakan tidak enak.
Anak usia sekolah awal
• Mengembangkan sensasi menguasai lingkungan di sekitar
mereka.
• Mereka dapat menggambarkan  alasan dari penyakitnya,
tetapi alasan ini tidak semuanya logis. “magical thinking”
• Mulai merasa bahwa mereka berbeda dari teman-teman
sebayanya.
• Orangtua dapat menolong dengan membiarkan anak
membantu dalam manajemen penyakitnya (dengan
pemantauan ketat dari orang dewasa).
• Orangtua dapat menolong anak mengembangkan resilient
(kemampuan pulih cepat setelah cidera atau terluka) dalam
menghadapi penyakit kronis
Anak sekolah dengan usia lebih tua
• Lebih mampu memahami penyakitnya dan
penangannnya, tetapi mereka tidak bisa diharapkan
untuk bereaksi seperti orang dewasa.
• Mereka kemungkinan merasa ditinggalkan ketika
mereka merindukan sekolah atau aktivitas dengan
teman sebayanya.
• Orangtua kemungkinan akan merasa perlu melindungi
anak mereka dengan membatasi aktivitas mereka
dengan anak lain.
• Orangtua harus menolong anak untuk berpartisipasi
di sekolah atau aktivitas lainnya
Respon yg diharapkan
• Mengetahui dosis, waktu dan penggunaan obat yang
benar
• Dengan bantuan orang dewasa, mencari cara bagaimana
mengingat obat dan terapi.
• Mendiskusikan penanganan gejala dengan orang dewasa
• Identifikasi hal yang menyebabkan penyakit bertambah
parah
• Mulai secara mandiri menghindari atau mengontrol hal
yang dapat menyebabkan penyakit memburuk, misalnya
dengan menghindari paparan allergen, misalnya binatang
pada anak yang alergi.
Remaja
• Mulai mengembangkan identitas mereka yang
terpisah dari keluarganya.
• Mulai mengembangkan kemandirian mereka dari
keluarganya.
• Orangtua yang terlalu terlibat dalam perawatan anak
remajanya selama bertahun-tahun kemungkinan sulit
untuk melepas peran mereka sebagai pemberi
perawatan yang utama.
• Banyak remaja yang akan denial atau mengingkari
penyakitnya dan tidak mau meminum obatnya, tidak
mau mengikuti diet khusus, atau tidak mau diperiksa
gula darahnya.
• Bantu remaja dalam mengontrol manajemen
penyakitnya.
• Tetap pikirkan bahwa sekalipun mempunyai
penyakit kronis, remaja tetap saja remaja.
Bicarakan masalah yang dihadapi remaja:
kemandirian, rencana  kuliah, seksualitas,
kekerasan dll.
• Remaja mampu melakukan hal yang mereka
inginkan dan kemampuan dalam memilih
dengan bijaksana.
• Tidak berarti remaja selalu berpikir dan
bertindak seperti orang dewasa
 Respon yg diharapkan
• Belajar aksi dari obat dan efek sampingnya
• Merencanakan dan minum obat dan terapi dengan rutin
menggunakan teknik mengingat (tertulis / alarm jam /
handphone)
• Membawa obat bersamanya.
• Identifikasi ketika obat perlu ditambah dari apotik dan
memberitahu orang dewasa untuk menolong
• Menghindari dan mengontrol hal yang menyebabkan
penyakit memburuk di rumah, sekolah dan rumah teman
• Identifikasi  beratnya gejala, menangani gejala dan tahu
kapan harus mengontak tenaga kesehatan.
Cara menghadapi penyakit kronis
• libatkan anak dan berikan informasi
• rencana untuk prosedur
• berikan mereka pilihan
• dukung persahabatan dan aktivitas mereka dengan
teman sebaya
• penuh harapan
• mendengarkan
• fleksibel
• bersenang-senang bersama sebagai suatu keluarga
• libatkan seluruh anggota keluarga dan jaringan
pendukung yang lebih luas
• ajarkan ketrampilan koping
• jangan biarkan anak mendengar lebih dari yang
anda inginkan
• berkoordinasi dengan sekolah anak
• jaga kesehatan diri sendiri dan tetap jalankan
rutinitas keluarga sehari-hari
• Waspada dengan resiko unik dari penyakit anak
anda
 koping dengan penyakit kronisnya
• Edukasi diri mengenai penyakit anak
• Jelaskan mengenai penyakit kepada anak
• Bantu anak untuk mengatasi perasaannya mengenai
penyakitnya
• Persiapkan anak dalam menghadapi prosedur medis
• Bantu anak untuk hidup normal sebisa mungkin
yang mereka bisa lakukan
• Jangan takut untuk bersikap disiplin
• Berikan anak tanggung jawab
• Pertahankan rutinitas keluarga sebisa mungkin
• Jaga kesehatan diri sendiri
• Persiapkan anak terhadap reaksi orang lain
• Berhati-hati terhadap apa yang anak anda akan
dengar secara berlebihan
• Biarkan oranglain membantu
• Berikan anak beberapa pilihan
• Cari role model
• Tangani nasihat dari oranglain dengan baik dan hati2
• Bantu anak lain untuk beradaptasi dengan situasi
tersebut
• Bekerjasama dengan erat dengan pihak sekolah