Bertahap, Loss Otot Progresif

Muscular dystrophy adalah suatu kondisi di mana otot-otot, dari bulan ke bulan dan dari tahun ke tahun, mendapatkan lebih lemah dan lebih lemah. Karena thedisability secara bertahap semakin memburuk, kita mengatakan itu adalah 'progresif'. CARA MENGENALI JIKA OTOT KELEMAHAN DISEBABKAN OLEH Muscular Dystrophy

Kebanyakan mempengaruhi anak laki-laki (jarang perempuan). Seringkali saudara atau kerabat laki-laki memiliki masalah yang sama. Tanda-tanda pertama muncul di sekitar usia 3 sampai 5: anak mungkin tampak canggung atau kikuk, atau dia mulai berjalan 'jinjit' karena ia tidak dapat menempatkan kakinya datar. Berjalan aneh. Jatuh sering.

Masalah akan terus memburuk selama beberapa tahun ke depan. Kelemahan otot pertama mempengaruhi kaki, front paha, pinggul, perut, bahu, dan siku. Kemudian, hal itu mempengaruhi tangan, wajah, dan otot leher. Kebanyakan anak menjadi tidak dapat berjalan pada usia 10. Dapat mengembangkan kurva parah tulang belakang. Jantung dan pernapasan otot juga mendapatkan lemah. Anak biasanya meninggal sebelum usia 20 akibat gagal jantung atau pneumonia. Tanda awal umum distrofi otot

Untuk bangun dari tanah, anak 'berjalan up' pahanya dengan tangannya. Hal ini terutama karena otot paha yang lemah. PERTANYAAN TENTANG distrofi otot Seberapa sering hal ini? Hal ini tidak sangat umum. Pusat rehabilitasi mungkin melihat satu anak dengan distrofi otot untuk setiap 30 atau 40 dengan cerebral palsy atau polio. Apa penyebabnya? Tidak ada yang tahu. Namun pada 2 dari 3 keluarga dengan distrofi otot, ada sejarah di antara saudara laki-laki dari ibu. Meskipun orang tua biasanya normal, ibu membawa 'gen' yang menghasilkan distrofi di putranya. Anak-anak perempuannya akan berkembang secara normal, tetapi mereka mungkin memiliki anak dengan distrofi otot. Apa pengobatan yang ada? Tidak ada. Tidak ada obat-obatan membantu. Terapi khusus atau latihan tidak akan berhenti kelemahan dari peningkatan. Pembedahan untuk melepaskan kontraktur berjingkat adalah yang terbaik dari manfaat sementara. Keluarga bisa, bagaimanapun, berbuat banyak untuk membantu anak membuat yang terbaik dari hidupnya dan beradaptasi dengan keterbatasannya sebagai kemajuan mereka.

Juga, kegiatan, latihan dan kawat gigi untuk mencegah kontraktur dapat membantu anak untuk terus berjalan lagi (lihat halaman 111). Jika anak duduk dalam posisi yang buruk, bantal atau dukungan untuk membantunya duduk tegak dapat membantu mencegah cacat. Apakah pikiran anak terpengaruh? Sekitar setengah dari anak-anak ini agak terbelakang mental (lambat belajar), beberapa sangat cerdas. Apa yang bisa dilakukan? Keluarga dapat melakukan banyak hal untuk membantu anak hidup lebih lengkap dan bahagia. Anak harus tetap aktif dan melanjutkan kegiatan normal selama mungkin. Bermain dengan anak-anak lain adalah penting. Jadi belajar dan mengeksplorasi. Anak harus pergi ke sekolah. Dorong anak-anak lain untuk membantu dia dengan belajar dan bermain. Guru harus menyadari bahwa beberapa-tetapi tidak semuaanak dengan distrofi belajar sedikit lebih lambat dari biasanya. Cobalah untuk memasukkan anak dalam banyak kegiatan keluarga dan masyarakat mungkin

The terus meningkat kelemahan dan kekurangan pengobatan yang efektif akan sulit bagi kedua keluarga dan anak untuk menerima. Bantuan ramah, saran, dan dorongan dari petugas kesehatan dan teman-teman dapat menjadi bantuan besar. Membantu keluarga untuk melihat situasi jujur, dan untuk melakukan yang terbaik. Tujuan keluarga adalah untuk membantu anak menjadi aktif dan bahagia mungkin, dan menyesuaikan diri dengan keterbatasan nya meningkat. Membantu anak untuk terus berjalan selama mungkin

Latihan. Untuk menjaga sekuat mungkin dan mencegah kontraktur, mungkin terapi terbaik, setidaknya pada awalnya, adalah untuk tetap aktif, berjalan, berlari, dan bermain. Sementara rentang-of-gerak dan latihan peregangan bisa membantu (lihat Bab 42), itu lebih baik untuk melibatkan anak dalam permainan, pekerjaan, dan kegiatan lain yang menjaga sendi fleksibel nya. Meskipun ia adalah lambat dan canggung, mendorong dia untuk mengambil bagian. Merasa kasihan padanya dan hanya membiarkannya duduk adalah hal terburuk yang dapat Anda lakukan.

Braces. Panjang kawat gigi-kaki tidak boleh digunakan sampai benar-benar diperlukan, karena mereka akan membiarkan kaki anak tumbuh lebih cepat lemah. Kadang-kadang ringan splints pergelangan kaki plastik, hari usang dan malam, akan membantu delay kontraktur pergelangan kaki dan membuatnya berjalan lebih baik. (Lihat Bab 58.) Jika kontraktur lutut dan pinggul mulai berkembang, cobalah beristirahat atau tidur dengan 'pasir kantong' untuk menekan kaki dan membantu meluruskan mereka.

PERHATIAN: Seimbangkan usaha Anda untuk memberikan terapi atau pembedahan terhadap kebutuhan anak (dan keluarganya) untuk memimpin sebagai penuh, bahagia, dan normal hidup mungkin. Kelemahannya akan meningkat dan hidupnya akan singkat terlepas dari semua upaya. Tujuan dari semua perawatan untuk anak dengan distrofi otot harus membantunya mendapatkan hasil maksimal dari hidup SEKARANG. Manfaat sementara operasi harus dipertimbangkan terhadap rasa sakit dan kesulitan itu akan melibatkan.

Bantu lainnya. Anak akan mencapai titik di mana ia harus menggunakan kruk. Kemudian, (sering pada usia 10) dia tidak akan bisa berjalan. Jangan memaksa dia ketika menjadi terlalu keras. Sebaliknya, cobalah untuk mendapatkan atau membuat awheelchair. (Lihat Bab 64-66.) Pada awalnya, anak mungkin dapat menggulung sendiri. Tapi seperti kelemahannya berlangsung, ia mungkin perlu didorong.

Bernapas dalam-dalam adalah penting, terutama ketika otot-otot yang menggerakkan paruparu mulai melemah. Dorong anak untuk bernyanyi keras , berteriak , meniup peluit , dan meledakkan balon .

112 masalah lain Mendapatkan lemak adalah masalah umum pada anak-anak dengan distrofi . Anak perlu makan diet seimbang yang sehat . Tapi berhati-hati untuk tidak membiarkan dia makan terlalu banyak - terutama hal-hal manis . Berat badan ekstra akan membuat berjalan , bernapas , dan kegiatan lain yang lebih sulit bagi tubuh melemah , dan akan membuat lebih sulit bagi anggota keluarga untuk mengangkatnya . Konstipasi (sulit , tinja sulit) dapat menjadi masalah . Minum banyak cairan membantu . Jadi tidak makan buah-buahan dan sayuran , dan makanan dengan banyak serat (lihat halaman 212 ) . Kurva tulang belakang dapat menjadi parah ( lihat gambar dari Tito gambar di bawah ) . Sebuah korset atau badan brace dapat membantu memegang anak dalam posisi tegak sehingga ia dapat menggunakan tangannya lebih baik dan bernafas lebih baik (lihat halaman 164 ) . Kelemahan lengan dalam waktu mungkin menjadi masalah bagi perawatan diri dan makan .

Anda dapat membuat bantuan sederhana untuk membantu mendapatkan tangan ke mulut. Lebih banyak ide alat bantu untuk makan dan mencapai berada di halaman 330 dan 331. PERHATIAN: Jika kontraktur siku berkembang, mungkin lebih baik untuk meninggalkan mereka, sebagai siku bengkok lebih berguna daripada kaku, satu lurus. (Lihat halaman 122.) Hal ini penting untuk membantu kepentingan gain anak dan keterampilan yang ia dapat terus berkembang bahkan saat ia menjadi sangat lemah. Dia harus tetap bersekolah, jika mungkin, bahkan ketika dia harus pergi di kursi roda.

Belajar untuk menggambar dan melukis dapat memenuhi. Di Los Pargos, sebuah organisasi keluarga dari anak-anak cacat di Meksiko (lihat Halaman 517), 4 bersaudara dengan distrofi otot semua menjadi artis yang sangat baik. Lukisan mereka telah memenangkan hadiah dalam kontes dan dijual untuk mengumpulkan uang untuk kelompok. Artis terbaik dari semua adalah saudara tertua, Tito. Dia bangga dalam lukisannya dan menikmati mengajar anak-anak lainnya. Dia melakukan salah satu lukisannya yang terbaik, kura-kura laut dengan sayap, seminggu sebelum ia meninggal, pada usia 17. PENCEGAHAN: Satu-satunya cara untuk mencegah distrofi otot adalah untuk wanita yang mungkin memiliki gen distrofi untuk tidak memiliki anak. Ini berarti sebagian besar saudara anak laki-laki yang terkena dampak dan kerabat dekat di sisi ibu. Jika Anda memiliki satu anak dengan distrofi, anak-anak lain akan cenderung untuk memilikinya juga. Anda mungkin mempertimbangkan untuk tidak memiliki anak lagi. LAINNYA Distrofi OTOT DAN OTOT atropi Jenis distrofi saja dijelaskan-juga disebut progresif, pseudohypertrophic, atau Duchenne distrofi otot-adalah yang paling umum. Tapi ada banyak jenis distrofi otot dan atrofi otot. Semua mulai sedikit demi sedikit: beberapa pada anak usia dini, beberapa antara usia 13 sampai 19, dan beberapa pada orang dewasa. Semua terus menjadi lebih buruk dan lebih

buruk. Beberapa jenis, namun, hampir berhenti setelah usia tertentu, dan orang dapat hidup sampai usia tua aktif, meskipun cacat.