i

READING
HIDUP DENGAN DEMENSIA DI RUMAH PERAWATAN

Disadur Oleh:
Adhang Isydarsa
NIM 132011101060

Dokter Pembimbing:
dr. Justina Evy Tyaswati, Sp. KJ
dr. Inke Kusumastuti, M. Biomed., Sp. KJ

Disusun untuk melaksanakan tugas Kepaniteraan Klinik Madya

SMF Psikiatri di RSD dr.Soebandi Jember

LAB/SMF PSIKIATRI RSD DR. SOEBANDI JEMBER

FAKULTAS KEDOKTERAN
UNIVERSITAS JEMBER
2019
 ii

READING

disusun untuk melaksanakan tugas Kepaniteraan Klinik Madya

SMF/Lab. Psikiatri RSD dr. Soebandi Jember

Disadur Oleh:
Adhang Isdyarsa
NIM 132011101060

Dokter Pembimbing:
dr. Justina Evy Tyaswati, Sp. KJ
dr. Inke Kusumastuti, M. Biomed., Sp. KJ

SMF/LAB. PSIKIATRI RSD dr. SOEBANDI JEMBER

FAKULTAS KEDOKTERAN
UNIVERSITAS JEMBER
2019
 BAB 24
Hidup dengan Demensia di Rumah Perawatan: Pentingnya Kesejahteraan
dan Kualitas Hidup dalam Fisik dan Kesehatan Mental

Pendahuluan
Ketika seorang menderita demensia, dampak dari kondisi tersebut akan
memengaruhi kemampuan fisik, emosi dan intelektual mereka, dan risiko
meningkatnya komplikasi kelemahan seperti, infeksi dada, infeksi urin, jatuh,
konstipasi, dan peningkatan tekanan meningkat. Frailty sekarang diakui sebagai
keadaan kesehatan yang khas terkait dengan proses penuaan di mana beberapa
sistem tubuh secara bertahap kehilangan cadangan inbuilt mereka [1]. Orang yang
lebih tua yang hidup dengan kelemahan akan memiliki beberapa kondisi yang
dapat menyebabkan diagnosis atau manajemen kondisi tertentu menjadi tertutup
atau sulit untuk diidentifikasi. Bagi orang yang hidup dengan demensia di panti
jompo, peluang bagi mereka untuk melakukan aktivitas kehidupan normal yang
dapat membantu mencegah atau mengurangi risiko kondisi kesehatan fisik atau
mental yang terjadi berkurang. Dampak dari kehidupan institusional yang
digabungkan dengan sifat demensia yang progresif dapat menyulitkan peluang
untuk diagnosis dan pengelolaan kondisi.
Rumah perawatan harus menjadi tempat di mana orang tersebut tidak hanya
menerima perawatan untuk mengelola konsekuensi fisik atau kognitif dari
demensia, tetapi di mana mereka didukung untuk berkembang, dalam kemampuan
mereka, dan di mana spesialisasi perawatan jangka panjang mencakup dukungan
kualitas. kehidupan dan kesejahteraan bersama kondisi kesehatan fisik atau
mental.
Bab ini akan mengeksplorasi beberapa aspek penting dari perawatan dan
menyarankan bagaimana kualitas staf, lingkungan dan lingkungan dapat
digunakan untuk memberi manfaat bagi orang yang hidup dengan
demensia. Seringkali nilai lingkungan fisik tidak dianggap penting, kecuali dalam
hal orientasi dan mengurangi tekanan. Apakah seorang profesional perawatan
primer menilai kebutuhan seseorang, menanggapi kekhawatiran mengenai
kesehatan mereka atau terlibat dalam commissioning atau kontrak memantau
 2

layanan yang diterima penduduk, dampak lingkungan dan aktivitas pada kualitas
hidup dan kesejahteraan seseorang harus menjadi pusat perhatian.
Ada semakin banyak organisasi pengatur dan komisioning yang
mengembangkan kompetensi untuk staf yang bekerja dengan penderita demensia
di rumah perawatan. Namun, fokusnya terlalu sering untuk memastikan bahwa
pekerja perawatan menanggapi kebutuhan fisik dengan cara yang kompeten dan
berpusat pada orang. Sementara menanggapi kebutuhan fisik adalah komponen
penting dari perawatan, pentingnya aktivitas yang bermakna pada kesehatan fisik
dan mental sering diabaikan atau dilihat sebagai sesuatu yang hanya relevan
dengan kebutuhan keseluruhan untuk pekerjaan. Ada beberapa contoh standar
yang mengukur bagaimana staf dapat menunjukkan kompetensi yang
menggabungkan pemahaman tentang manfaat yang lebih luas dari lingkungan,
lingkungan dan aktivitas yang berarti pada kesehatan orang tua yang tinggal di
rumah perawatan.
Bimbingan yang dihasilkan oleh National Institute for Health and Care
Excellence (NICE) pada kesejahteraan mental orang tua di rumah perawatan
adalah sumber penting yang dirancang untuk mendorong peningkatan kualitas
yang terukur dalam layanan tertentu [2]. Panduan ini menetapkan seperangkat
enam pernyataan singkat yang mencerminkan standar tentang:
1. Mempertahankan identitas pribadi
2. Mengenali tanda-tanda dan gejala-gejala kondisi mental
3. Mendukung gangguan sensorik
4. Mendukung masalah fisik
5. Mendukung kegiatan yang berarti
6. Akses beragam layanan kesehatan
NICE menyoroti penelitian yang membuktikan bahwa banyak orang lanjut
usia tidak puas, kesepian dan tertekan dan banyak yang hidup dengan tingkat
kepuasan hidup dan kesejahteraan yang rendah. Mereka merujuk pada penelitian
tambahan, misalnya, dari Alzheimer's Society yang menunjukkan bahwa banyak
rumah perawatan tidak memiliki aktivitas atau cara yang cukup untuk secara
positif menghabiskan waktu penghuni, ditambah dengan akses yang buruk ke
layanan perawatan primer dan sekunder NHS. Kurangnya aktivitas dan
terbatasnya akses ke layanan kesehatan esensial terbukti berdampak buruk pada
kesehatan mental seseorang.
 3

Kegiatan yang berarti dijelaskan oleh BAGUS sebagai kegiatan yang

meliputi kegiatan fisik, sosial dan rekreasi yang disesuaikan dengan kebutuhan
dan preferensi seseorang. Kegiatan dapat berkisar dari kegiatan hidup sehari-
hari, rekreasi, berkebun, membaca, seni dan kerajinan, percakapan dan
bernyanyi. Suatu kegiatan dapat memberikan stimulasi emosional, kreatif,
intelektual dan spiritual dan harus mencakup penggunaan ruang terbuka.
NICE lebih lanjut menggambarkan kesejahteraan mental untuk
memasukkan area-area yang merupakan kunci fungsi optimal dan kemandirian,
seperti kepuasan hidup, optimisme, harga diri, perasaan memegang kendali,
memiliki tujuan dalam hidup dan rasa memiliki serta mendukung.

24.1 Pendekatan Tradisional untuk Kesejahteraan dan Kualitas Kehidupan

di Rumah Perawatan
Pendekatan tradisional untuk kegiatan dan norma-norma yang diharapkan
untuk meningkatkan kualitas hidup di rumah perawatan dapat mencakup kegiatan
kelompok mengikuti jadwal standar dan kegiatan yang memiliki, sebagai
penyebut yang umum, sesuatu yang dapat dilakukan setiap orang. Di budaya
perawatan tradisional, sedikit perhatian diberikan pada keinginan, kemampuan
intelektual atau minat penduduk. Aktivitas 'dilakukan untuk' seseorang daripada
dengan seseorang. Penghibur musik yang memimpin 'bernyanyi bersama', kuis
kelompok, dan televisi memutar TV siang hari adalah contoh hiburan yang
dirancang untuk semua orang.
Taman juga mungkin dapat diakses, tetapi di rumah perawatan yang lebih
tradisional, mereka tidak dianggap sebagai 'kamar tanpa atap'. Sebaliknya, mereka
lebih cenderung digunakan ketika matahari cerah, dan penghuni dapat
ditempatkan di bawah payung daripada duduk di lounge.
Lingkungan fisik di rumah perawatan mungkin tidak begitu memperhatikan
dampak faktor-faktor seperti cahaya, kebisingan atau usia dan perabotan yang
sesuai dengan budaya. Keragaman budaya mungkin paling mungkin dipahami
berkenaan dengan orang kulit hitam dan etnis minoritas tetapi gagal
memperhatikan untuk memastikan bahwa staf perawatan memahami budaya
penduduk lokal termasuk sejarah lokal, makanan, festival dan acara. Ada beberapa
program induksi, misalnya, di mana staf perawatan dari luar negeri dibantu untuk
 4

belajar tentang budaya dan tradisi tempat mereka akan tinggal dan bekerja atau
membantu untuk memahami informasi yang dapat membantu mereka
berkomunikasi dengan orang lokal yang hidup dengan demensia. tentang
kehidupan, pekerjaan, dan hiburan mereka.

24.2 Mengubah Budaya Peduli untuk Meningkatkan dan Mendukung Kualitas

Hidup dan Kesejahteraan

Perubahan dalam budaya tradisional perawatan demensia telah berkembang

sejak 1990-an dan fokus pada kebutuhan untuk menghargai orang tersebut sebagai
individu. Pentingnya kepribadian sebagai tema sentral bertujuan untuk
memastikan bahwa orang yang hidup dengan demensia tidak dirusak dan hilang
dalam penyakit dan manajemen medis [3, 4]. Mendukung kualitas hidup melalui
aktivitas yang bermakna dan lingkungan fisik yang diperkaya juga telah
berkembang dan, di rumah perawatan progresif, mencerminkan pemahaman yang
dikembangkan tentang bagaimana aktivitas bermakna dan lingkungan berdampak
pada kualitas hidup yang pada gilirannya berdampak pada kesejahteraan fisik dan
emosional. menjadi orang dan keluarga mereka.
Kebutuhan akan aktivitas fisik lebih dipahami dan sekarang didukung oleh
pedoman nasional yang mengidentifikasi perlunya orang tua untuk cukup aktif
selama 150 menit seminggu untuk meningkatkan keseimbangan, koordinasi dan
kekuatan. Manfaat latihan menawarkan peluang untuk kontak sosial, keterlibatan
dan komunikasi [5]. Nilai terapi kebun dapat membawa manfaat bagi penderita
demensia dalam berbagai cara, tidak hanya untuk mendapatkan udara segar dan
sinar matahari alami. Desain dapat memberikan ruang pasif atau aktif, stimulasi
sensorik dan peluang untuk berjalan dan membantu aktivitas berkebun sesuai
minat dan kemampuan [6].
Penggunaan teknologi menjadi populer di rumah perawatan spesialis untuk
penderita demensia: aktivitas pendukung dengan konsol game yang mendorong
komunikasi, koordinasi, dan kesenangan bersosialisasi. Tablet digunakan untuk
mengakses sumber daya yang online untuk mendorong percakapan, kenang-
kenangan, film atau musik, foto keluarga atau bahkan kontak langsung dengan
keluarga di luar negeri melalui komunikasi visual berbasis jejaring [7]. Untuk
 5

orang dengan demensia lanjut, program sedang dikembangkan untuk

meningkatkan indra dan memberikan perhatian penuh kasih sayang. Misalnya,
program perawatan Namaste (makna salam Hindu untuk menghormati semangat
di dalam), berfokus pada pemenuhan kebutuhan akan keterikatan, kenyamanan,
identitas, pekerjaan dan inklusi [8].
Dampak lingkungan juga semakin dipahami. Sekarang dihargai bahwa
seseorang dengan demensia dapat mengurangi ambang stres terhadap rangsangan
lingkungan, seperti kebisingan lonceng panggilan, mesin, obrolan dan peralatan
kantor atau gerakan orang melalui ruang tamu. Beberapa penelitian menunjukkan
bahwa paparan kebisingan yang terus-menerus dapat meningkatkan perubahan
dalam memori dan meningkatkan agitasi, mengurangi toleransi rasa sakit dan
meningkatkan perasaan isolasi [9]. Dampak cahaya dan pencahayaan juga lebih
dihargai sepenuhnya. Sebagai contoh, manfaat dari cahaya alami meningkatkan
ruangan sambil menghindari silau dan pentingnya memiliki cahaya yang cukup
terang dan menggunakan pencahayaan tugas di daerah di mana penghuni sedang
melakukan kegiatan didasarkan pada bukti.
Kebutuhan untuk menyeimbangkan risiko dan potensi manfaat dari setiap
kegiatan harus selalu dipertimbangkan dalam kolaborasi antara individu, pengasuh
keluarga dan staf lain yang terlibat. Promosi pengambilan risiko daripada menjadi
penolak risiko dapat meningkatkan kualitas hidup dan meningkatkan
kesejahteraan tetapi membutuhkan pemahaman positif tentang pentingnya kualitas
hidup, kadang-kadang lebih penting daripada upaya untuk mencapai keamanan
total [10].

24.3 Menilai Masalah Kesehatan Umum Di Mana Kualitas Hidup dan

Kesejahteraan yang Buruk Mungkin Menjadi Faktor Tersembunyi
Profesional perawatan primer secara teratur diminta untuk menghadiri seseorang
di panti jompo yang mengalami masalah seperti kesulitan terus-menerus,
sembelit, jatuh, gizi buruk, infeksi saluran kemih atau dada, masalah tidur,
pengembangan ulkus tekan, perilaku tertekan atau manajemen nyeri. Proses
penilaian tradisional dan biasa akan mempertimbangkan presentasi dengan
menilai aspek fisiologis dari masalah yang muncul, dengan ulasan obat, asupan
gizi, berat badan dan mungkin rasa sakit atau faktor-faktor lain yang dikaitkan.
 6

Tetapi banyak dari masalah umum ini menjadi diperburuk oleh kurangnya
aktivitas dan keterlibatan psikologis. Jika orang tersebut tidak dapat memulai
kegiatannya sendiri karena gangguan kognitifnya, spiral ketergantungan dapat
meningkat, karena kehidupan yang tidak menentu menyebabkan kebosanan,
kantuk, harga diri yang rendah, kehilangan nafsu makan, dan berkurangnya
asupan gizi. Faktor-faktor awal ini kemudian dapat menyebabkan peningkatan
ketergantungan ketika mobilitas menjadi lebih terganggu, yang mengarah pada
peningkatan risiko rasa sakit, kesulitan kontinuitas, kesulitan tidur, sembelit,
peningkatan penurunan kognitif dan risiko kerusakan tekanan [11]. Sementara
terus mempertimbangkan faktor fisiologis, profesional perawatan primer harus
mempertimbangkan bagaimana kualitas hidup orang di rumah perawatan dapat
berdampak pada kesehatan fisik dan mental mereka dan harus mempertimbangkan
meninjau aspek psikososial perawatan sebelum beralih ke, atau bersama, lebih
ortodoks pendekatan. Diuraikan dalam Kotak 24.1 adalah beberapa contoh faktor
yang dapat memengaruhi kesehatan seseorang yang dapat dipertimbangkan ketika
menilai dan merawat seseorang untuk beberapa masalah umum.

Tabel 24.1 Penyebab umum rujukan dokter umum, faktor kualitas hidup yang
mungkin penting
Masalah kontinen dan konstipasi
Rambu ke toilet harus jelas dan menggunakan kata dan simbol
Malodour harus dikelola agar orang tersebut tidak tertekan dengan menggunakan
toilet yang telah digunakan orang lain
Staf harus menggunakan bahasa yang orang itu kenal
Kegiatan harus didorong yang mendukung gerakan fisik
Pakaian, termasuk alat bantu kontinen apa pun, harus mudah bagi orang tersebut
untuk mengelola dirinya sendiri
Penghuni yang tidak bisa bergerak mungkin mendapat manfaat dari pijat perut
secara teratur
Buah dan sayuran segar dan cairan harus tersedia di semua ruang publik dan
dianjurkan sepanjang hari
Risiko Jatuh
Pencahayaan dan kontras lantai harus diaudit di daerah di mana jatuh terjadi
Rel harus dipasang setinggi mungkin di koridor dan jalur jalan dan tempat-tempat
istirahat harus mudah diakses
Penutup lantai harus dipertimbangkan bersama dengan keausan kaki dan
penggunaan alat bantu mobilitas
 7

Signage harus tersedia (kata-kata dan simbol) di seluruh rumah (mis. Ke toilet,
ruang makan, kamar tidur)
Orang-orang yang kesulitan menemukan kamar mereka harus memiliki pintu kamar
yang mudah diidentifikasi
Orang harus memiliki akses ke luar dan peluang untuk berjalan, aktivitas di luar
ruangan, menjelajah, udara segar dan sinar matahari
Peluang untuk kegiatan harus didorong sebagai bagian integral dan normal hari ini
untuk semua penghuni; olahraga harus didorong untuk menjaga keseimbangan,
kekuatan otot dan stimulasi intelektual
Nafsu makan dan minum
Aroma makanan yang mengundang dapat membantu meningkatkan nafsu makan
dan mendorong kesadaran biologis alami akan waktu untuk makan
Ukuran porsi dan penyajian harus sesuai dan tekstur makanan harus benar untuk
mendorong nafsu makan
Makanan ringan dan makanan ringan mungkin merupakan alternatif yang lebih baik
bagi orang yang tidak bisa mengatur makanan 'normal'
Minuman penuh lemak susu dan makanan yang diperkaya dapat dicoba sebelum
beralih ke suplemen gizi
Pencahayaan, tingkat kebisingan, pengaturan meja, suasana dan budaya perawatan
di ruang makan dan waktu makan harus diaudit secara teratur terhadap
kesejahteraan dan asupan gizi penghuni
Menu gambar atau menunjukkan makanan yang disajikan di atas piring dapat
membantu dalam memahami dan membuat pilihan makanan
Makan dan minum dapat didorong melalui acara sosial dan kegiatan
memasak.Misalnya, tarian teh, pesta malam, mengupas sayuran atau membuat kue
Memantau makanan ringan yang diberikan kepada penduduk oleh keluarga sebelum
makan, terutama jika orang tersebut memiliki pembacaan glukosa darah abnormal
dan tidak ada penjelasan sederhana
Memungkinkan warga untuk membantu meletakkan meja atau membersihkan
setelah itu
Mendorong dan mendukung aktivitas fisik, termasuk waktu di luar rumah, untuk
meningkatkan nafsu makan dan kelaparan
Kesulitan tidur
Udara segar dan aktivitas di siang hari dapat membantu seseorang menjadi lelah
Mendorong kegiatan di mana mungkin seperti menyapu daun, menyapu,
membersihkan, mematok cucian atau membantu mendorong troli
Pastikan kebersihan tidur yang baik dan, sejauh mungkin, ikuti rutinitas yang
disukai dari masing-masing orang; misalnya, apakah orang tersebut menyukai
minuman malam hari tertentu? Apakah mereka suka kamar yang dingin? Musik?
Kebisingan, cahaya, ventilasi harus dipertimbangkan
Pertimbangkan nyeri waktu malam hari, kekakuan sendi, atau kebutuhan untuk
pergi ke toilet yang dapat menyebabkan gangguan tidur
Musik yang tenang, buku bincang-bincang, atau suara lembut yang menenangkan
dapat membantu menenangkan orang tersebut, setelah secangkir cokelat panas
Pertimbangan tentang kelangsungan biografi adalah penting. Misalnya, apakah
orang tersebut bekerja shift malam? Apakah mereka biasanya tidur 'buruk' atau
lebih suka 'membakar minyak tengah malam'?
Staf mungkin perlu mempertimbangkan untuk memungkinkan orang tersebut
 8

bangun di malam hari dan tidur di siang hari, memastikan hari itu diatur di sekitar
orang tersebut
Masalah dengan perilaku tertekan
Perilaku yang menyebabkan kesusahan harus dicatat dengan hati-hati dan anteseden
harus dipertimbangkan (misalnya waktu, staf yang terlibat, pendekatan dan respons
mereka terhadap orang tersebut, berapa lama hal itu berlangsung). Analisis faktor-
faktor ini akan mendukung intervensi apa pun
Faktor fisik seperti nyeri, sembelit dan infeksi mungkin penting
Apakah orang tersebut mengalami kecemasan atau depresi?
Apa yang mungkin orang itu komunikasikan dengan perilaku mereka? (lihat juga
Bab 24: Berkomunikasi dengan Orang yang Hidup dengan Demensia)
Perawatan psikososial harus mencakup pertimbangan biografi individu dan faktor-
faktor yang dapat menyebabkan kesusahan, pekerjaan dan aktivitas, perawatan yang
menghibur dan meyakinkan dan dukungan serta jaringan dan dukungan sosial

Sebagai kesimpulan, bab ini telah meninjau secara singkat pentingnya

lingkungan fisik dan perawatan, termasuk kesadaran akan aktivitas yang
bermakna sebagai sarana mendukung dan mendorong kesejahteraan dan kualitas
hidup bagi orang yang hidup dengan demensia di rumah perawatan. Sementara
banyak kemajuan telah dibuat dalam menantang pendekatan tradisional untuk
perawatan, masih ada pekerjaan yang harus dilakukan.Praktisi perawatan primer
memiliki peran penting dalam mengajukan pertanyaan tentang perawatan dan
dukungan psikososial yang diterima warga di rumah perawatan. Komitmen,
misalnya, untuk menyediakan kegiatan yang berarti sebagai bagian dari hari
daripada mengasumsikan bahwa penghuni dapat disesuaikan dengan jadwal,
kegiatan kelompok dapat memainkan peran penting dalam mempromosikan
kesejahteraan dan pada akhirnya mengurangi panggilan pada waktu praktisi
perawatan primer.

24.4 Studi Kasus

Senga Williams pindah ke panti jompo setelah episode berulang ditemukan

di luar ruangan, sering hilang, dan tidak berpakaian untuk cuaca dingin. Itu
dirasakan oleh keluarganya bahwa dia akan lebih aman di lingkungan rumah
perawatan. Senga belum menetap dengan baik di rumah perawatan dan tampak
gelisah dan gelisah serta menghabiskan sebagian besar waktunya dengan berjalan
kaki. Staf menganggap perilaku Senga sebagai 'berkeliaran' (yaitu berjalan tanpa
tujuan) dan meminta dokter untuk berkunjung karena berat badannya
 9

turun. Dokter umum bertanya tentang biografi Senga, dan terbukti bahwa staf
perawatan tidak bertanya tentang kehidupan masa lalu Senga, pekerjaannya dan
sejarah keluarga dan suka dan tidak suka. Penyelidikan lebih lanjut
mengungkapkan bahwa Senga adalah seorang postwoman dan telah berjalan
sepanjang pos setiap hari selama masa kerjanya yang panjang. Selain itu, dia
adalah pejalan kaki yang tajam ketika tidak di tempat kerja. Staf perawatan
bekerja untuk mengembangkan rencana perawatan dan dukungan yang mencakup
meminta Senga untuk menyortir dan mengirim surat dan surat kabar di panti
jompo setiap pagi, pergi bersama staf perawatan ketika mereka pergi berbelanja
atau menjalankan tugas, mendorong keluarga Senga untuk berjalan dengannya
dan mendorong Senga untuk bekerja di kebun kapan pun
memungkinkan. Kegiatan-kegiatan ini tidak sepenuhnya menyelesaikan keresahan
Senga, tetapi dia tampak lebih tenang. Ini dibuktikan dengan, misalnya,
peningkatan kemampuannya untuk duduk di waktu makan dan
makan; menyediakan makanan ringan dan makanan untuk Senga untuk dibawa
ketika dia berjalan, dan beberapa peningkatan dalam tidur dan beberapa kenaikan
berat badan.

24.5 Audit Cepat untuk Praktisi Perawatan Primer yang Sibuk

Tabel 24.2 adalah tentang kualitas hidup - dampak pada audit kesehatan dan
kesejahteraan.
Kualitas hidup dan aktivitas kesejahteraan Bukti di rumah perawatan
1 Apa yang dapat diceritakan staf tentang orang
tersebut, karakter mereka, minat mereka, dan
kehidupan masa lalu mereka, bukan hanya tentang
kondisi medis atau kebutuhan perawatan fisik
mereka?
2 Apa yang bisa diceritakan staf tentang orang itu dan
apa yang membuatnya tertawa atau tersenyum?
3 Dapatkah staf memberi tahu Anda seberapa terlibat
keluarga itu dan bagaimana mereka suka berbagi
kepedulian dan kegiatan yang bermakna bagi orang-
orang?
4 Bagaimana suasana di area umum rumah?Tenang,
menarik secara positif? Berisik dan
menyusahkan? Soporifi c?
5 Ketika Anda melihat-lihat, apakah ada penduduk yang
 10

'membantu staf' dengan cara apa pun atau terlibat

dalam kegiatan yang berarti?
6 Ketika Anda melihat-lihat, apakah penghuni terlibat
dalam kegiatan apa pun yang tampaknya unik bagi
mereka (daripada kegiatan kelompok umum)?
7 Bisakah penghuni keluar untuk mencari udara segar,
dan aman?
8 Kapan penduduk yang Anda kunjungi terakhir keluar
di udara segar? Apakah Anda merasa ini memadai
mengingat cuaca atau kondisi kesehatan?
9 Bagaimana penduduk terlibat dalam aktivitas /
pekerjaan selama seminggu terakhir yang:
(i) Mendorong aktivitas fisik
(ii) Merangsang indera
(iii) Terlibat dalam stimulasi intelektual yang
bermakna (sesuai dengan kemampuan
kognitif mereka)
(iv) Terlibat dengan komunitas atau
lingkungan di luar ruang tamu utama
(v) Mendukung keterlibatan positif dan
komunikasi dengan keluarga / teman atau
orang lain selain staf
10 Bagaimana staf menggunakan intervensi psikososial
untuk meningkatkan atau mendukung masalah
kesehatan fisik atau mental?
 11

Bab 25
Komunikasi dengan Penderita Demensia

Bab ini membahas komunikasi dengan penderita demensia seraya mengakui

meningkatnya pengakuan akan perlunya melibatkan orang dalam perawatan dan
perawatan mereka sendiri. Demensia memengaruhi kemampuan seseorang untuk
berkomunikasi dan pemahaman mereka tentang dunia di sekitar mereka; Namun,
keberhasilan atau kegagalan untuk berkomunikasi terkait dengan berbagai faktor,
termasuk orang lain yang terlibat dalam komunikasi. Pemahaman saat ini tentang
demensia mencerminkan suatu kondisi yang banyak berkaitan dengan lingkungan
individu, baik sosial dan fisik, seperti halnya dengan kerusakan neurologis
tertentu [1-3]. Diakui bahwa komunikasi dapat ditingkatkan melalui beberapa
pertimbangan sederhana dan melalui fokus pada orang dengan demensia sebagai
seseorang yang memiliki hak yang sama terhadap informasi tentang kondisi dan
perawatan mereka seperti orang lain. Namun, stigma sering memainkan peran
penting dalam kehidupan orang dengan demensia dan mempengaruhi bagaimana
(dan jika) komunikasi terjadi [4]. Bab ini mencerminkan berbagai tantangan dan
fasilitator untuk berkomunikasi dengan penderita demensia, memecah dampak
berbagai faktor dalam lingkungan pribadi, sosial dan fisik penderita
demensia. Dengan memikirkan demensia dengan cara yang lebih holistik, kita
dapat menemukan cara untuk mengkompensasi kerusakan, mengatasi tantangan,
dan meningkatkan komunikasi. Bab ini membahas diskusi tentang diagnosis dan
pengungkapan diagnosis demensia kepada orang tersebut dan keluarga mereka,
mungkin salah satu saat paling penting untuk komunikasi yang efektif dengan
penderita demensia.

25.1 Hambatan dan Fasilitator dalam Komunikasi

Komunikasi adalah proses yang kompleks dengan komponen yang berbeda
termasuk orang, pesan, media komunikasi, kode atau bahasa, lingkungan yang
sehat, umpan balik dari penerima dan konteks sosial dan fisik [5]. Memahami
kompleksitas ini menjelaskan mengapa penderita demensia menghadapi kesulitan
dan menyarankan rute untuk meningkatkan komunikasi.
 12

25.1.1 Pribadi
Demensia dapat mempengaruhi komunikasi dalam beberapa cara, tetapi
penting untuk dicatat bahwa demensia mempengaruhi individu secara berbeda,
dan gejala-gejala ini tidak akan umum bagi semua orang.Kesulitan spesifik akan
berhubungan dengan jenis demensia dan lamanya seseorang mengalami kondisi
tersebut. Orang dengan demensia mungkin mengalami kesulitan berpikir dan
menggunakan kata-kata yang tepat (anomia) dan dapat menjawab pertanyaan
dengan mengulangi jawaban atas pertanyaan sebelumnya (intrusi) atau
mengulangi satu frasa dua kali atau lebih berturut-turut (perseveration). Mungkin
juga ada tingkat penyunatan yang tinggi, di mana subjek 'dibicarakan'. Orang
mungkin mengalami kesulitan dalam menemukan kata (aphasia), dan mereka
dapat berbicara panjang lebar tanpa terlihat masuk akal (omongan). Namun,
mereka mungkin masih mempertahankan pemahaman tentang bagaimana kata-
kata digabungkan dalam kalimat untuk membuat pengertian tata bahasa (sintaksis)
dan dapat berkomunikasi lebih mudah tentang topik yang relevan dan akrab bagi
mereka. Demensia juga memengaruhi penalaran, konsentrasi, dan memori
seseorang, dan semua aspek ini selanjutnya dapat memengaruhi kemampuan
mereka untuk berkomunikasi.

25.1.2 Kesehatan Fisik dan Mental

Sebagian besar penderita demensia lebih tua dan, karenanya, lebih mungkin
terkena gangguan pendengaran dan penglihatan rendah. Kerusakan ini mungkin
belum diidentifikasi atau ditangani dengan benar mungkin karena masalah dengan
komunikasi; jadi adalah mungkin untuk melihat bagaimana efek spiral diatur yang
mengarah ke hasil yang lebih buruk bagi penderita demensia. Penting juga untuk
mempertimbangkan kesehatan fisik individu; mereka mungkin mengalami gejala
seperti rasa sakit atau sesak napas yang dapat berdampak pada kemampuan
mereka untuk berkomunikasi. Suasana hati yang rendah dan harga diri yang
rendah juga akan memengaruhi kemampuan individu untuk berkomunikasi karena
kondisi yang lebih melemahkan seperti depresi dan kecemasan .
 13

25.1.3 Lingkungan Fisik

Penderita demensia peka terhadap lingkungan fisik mereka, dan aspek-aspek
seperti kebisingan latar belakang, interupsi, gema serta pencahayaan yang buruk,
tidak terbiasa pengaturan dan penandaan jalan / rute yang tidak memadai dapat
menyebabkan kebingungan yang lebih besar dan berdampak negatif pada
komunikasi.

25.1.4 Orang Lain

Orang mungkin berbicara dengan aksen atau dialek yang berbeda, dan
mereka mungkin bergumam atau berbicara terlalu cepat. Orang lain mungkin juga
lupa untuk memasukkan orang dengan demensia atau memusatkan perhatian
mereka pada pengasuh daripada orang dengan demensia itu sendiri.

25.1.5 Lingkungan Sosial

Orang dengan demensia menghadapi stigma, dan ini dapat menyebabkan
mereka diabaikan, dilindungi atau disalahtafsirkan serta dikeluarkan dari
percakapan yang menyangkut mereka [6]. Sabat [2] menyebut ini sebagai posisi
ganas, dan itu terjadi ketika orang dengan demensia diposisikan dalam interaksi
sosial sebagai tidak kompeten karena fokus pada demensia mereka. Harapan yang
rendah dapat menyebabkan hilangnya harga diri dan berkurangnya kesempatan
untuk berkomunikasi. Misalnya, dengan mengajukan pertanyaan kepada pengasuh
sementara orang dengan demensia hadir hanya memperkuat mereka tentang
kurangnya nilai mereka dan lebih jauh mengecualikan mereka, yang mengarah
pada kurang komunikasi dan penarikan lebih lanjut.

Ada banyak alasan mengapa seseorang dengan demensia mungkin

mengalami kesulitan berkomunikasi. Beberapa di antaranya akan terkait dengan
jenis dan tingkat gangguan kognitif yang mereka alami, tetapi sebagian besar akan
terkait dengan faktor sosial atau fisik yang dapat segera ditangani.
 14

25.2 Apa Yang Dapat Dilakukan?

Langkah pertama adalah meyakini bahwa komunikasi dengan penderita
demensia adalah mungkin dan berharga dan untuk menantang stigma dan posisi
sosial negatif yang dialami oleh penderita demensia.

Ada beberapa hal sederhana yang perlu dipertimbangkan seperti bahasa

tubuh; perubahan yang dapat dibuat untuk pidato seperti nada, kecepatan, dan isi
pembicaraan; serta pertimbangan lingkungan fisik dan sosial.Penting juga untuk
memikirkan masalah ingatan yang mungkin dihadapi seseorang dengan demensia
dan memberikan peluang agar informasi dikomunikasikan dalam berbagai bentuk
dan pada waktu yang berbeda.

25.2.1 Bahasa Tubuh

Penting untuk menyadari aspek komunikasi non-verbal dan menggunakan
gerakan, sentuhan, dan nada suara dengan tepat. Kata-kata hanya merupakan
sekitar 7% dari informasi yang kami ambil dari seseorang dalam satu interaksi
dengan 93% dari informasi yang berasal dari apa yang kita lihat, dengar atau
alami dari tingkat spasial atau somatik [7]. Seseorang dengan demensia yang
mengalami kesulitan mengikuti jalur percakapan akan semakin bergantung pada
informasi non-verbal. Orang dengan demensia juga dapat menggunakan perilaku
sebagai cara untuk berkomunikasi. Perilaku yang tidak biasa, berulang, dan
mungkin sulit semuanya dapat menjadi cara di mana penderita demensia mencoba
berkomunikasi. Waspadai isyarat visual atau perilaku dari penderita demensia.

25.2.2 Pola Bicara, Kecepatan dan Apa yang Anda Katakan

Berbicara perlahan dan jelas kepada penderita demensia sambil
mempertahankan kontak mata akan membantu komunikasi. Juga pertimbangkan
isyarat dan umpan balik dari mereka untuk mengukur seberapa banyak dari apa
yang dikatakan dipahami. Beri mereka banyak waktu untuk membalas
[8]. Mungkin bermanfaat untuk tetap berpegang pada satu ide atau informasi
sekaligus untuk memungkinkan penderita demensia mengikuti percakapan.
 15

25.2.3 Kesehatan Fisik dan Mental

Gangguan sensorik meningkat dengan bertambahnya usia, dan orang tua
mungkin membutuhkan dukungan tambahan untuk memastikan mereka memiliki
kacamata dan / atau alat bantu dengar yang tepat.Memperhatikan aspek-aspek
dasar dari perawatan kesehatan ini dapat membuat perbedaan signifikan pada
kemampuan seseorang untuk berkomunikasi. Demikian pula, pertimbangan harus
diberikan masalah kesehatan mental dan bagaimana mengatasi ini dapat
berdampak positif pada komunikasi.

25.2.4 Mendengarkan
Jadilah pendengar yang aktif, berikan perhatian penuh pada penderita
demensia. Orang dengan demensia mungkin tidak menggunakan ucapan verbal
untuk menyampaikan pesan mereka secara langsung, dan oleh karena itu penting
untuk mengetahui adanya pesan atau kebutuhan emosional yang sedang
disampaikan, daripada kata-kata spesifik yang diucapkan.

25.2.5 Lingkungan Fisik

Sadarilah lingkungan fisik dan cobalah untuk meminimalkan gangguan
yang mungkin terjadi; menjaga tingkat kebisingan rendah dan tingkat cahaya
tinggi, dan memastikan orang itu nyaman .

25.2.6 Interaksi Sosial

Sadarilah lingkungan fisik dan cobalah untuk meminimalkan gangguan
yang mungkin terjadi; menjaga tingkat kebisingan rendah dan tingkat cahaya
tinggi, dan memastikan orang itu nyaman.

25.2.6 Interaksi Sosial

Penting untuk memperhatikan dinamika komunikasi, untuk menghindari
'posisi ganas' dan untuk memastikan orang dengan demensia dimasukkan dalam
percakapan. informasi yang berasal dari apa yang kita lihat, dengar atau alami
dari tingkat spasial atau somatik [7]. Seorang anak dengan demensia yang
mengalami kesulitan mengikuti jalur percakapan akan memiliki peningkatan
ketergantungan pada informasi non-verbal. Orang dengan demensia juga dapat
 16

menggunakan perilaku sebagai cara untuk berkomunikasi. Perilaku yang tidak

biasa, berulang, dan mungkin sulit semuanya dapat menjadi cara di mana
penderita demensia mencoba berkomunikasi. Waspadai isyarat visual atau
perilaku dari penderita demensia.

25.2.2 Pola Bicara, Kecepatan dan Apa yang Anda Katakan

Berbicara perlahan dan jelas kepada penderita demensia sambil
mempertahankan kontak mata akan membantu komunikasi. Juga pertimbangkan
isyarat dan umpan balik dari mereka untuk mengukur seberapa banyak dari apa
yang dikatakan dipahami. Beri mereka banyak waktu untuk membalas
[8]. Mungkin bermanfaat untuk tetap berpegang pada satu ide atau informasi
sekaligus untuk memungkinkan penderita demensia mengikuti percakapan .

25.2.3 Kesehatan Fisik dan Mental

Gangguan sensorik meningkat dengan bertambahnya usia, dan orang tua
mungkin membutuhkan dukungan tambahan untuk memastikan mereka memiliki
kacamata dan / atau alat bantu dengar yang tepat.Memperhatikan aspek-aspek
dasar dari perawatan kesehatan ini dapat membuat perbedaan signifikan pada
kemampuan seseorang untuk berkomunikasi. Demikian pula, pertimbangan harus
diberikan masalah kesehatan mental dan bagaimana mengatasi ini dapat
berdampak positif pada komunikasi.

25.2.4 Mendengarkan
Jadilah pendengar yang aktif, berikan perhatian penuh pada penderita
demensia. Orang dengan demensia mungkin tidak menggunakan ucapan verbal
untuk menyampaikan pesan mereka secara langsung, dan oleh karena itu penting
untuk mengetahui adanya pesan atau kebutuhan emosional yang sedang
disampaikan, daripada kata-kata spesifik yang diucapkan.

25.2.5 Lingkungan Fisik

Sadarilah lingkungan fisik dan cobalah untuk meminimalkan gangguan
yang mungkin terjadi; menjaga tingkat kebisingan rendah dan tingkat cahaya
tinggi, dan memastikan orang itu nyaman.
 17

25.2.6 Interaksi Sosial

Penting untuk memperhatikan dinamika komunikasi, untuk menghindari
'posisi ganas' dan untuk memastikan orang dengan demensia dimasukkan dalam
percakapan. tentang perawatan dan dukungan mereka.Komunikasi yang baik
dapat mendukung pengambilan keputusan tentang perawatan serta mendukung
penderita demensia agar merasa dihargai, meningkatkan harga diri, dan
berkontribusi pada kesejahteraan .

25.2.7 Masalah Memori

Salah satu gejala demensia yang paling berdampak adalah gangguan daya
ingat. Seseorang dengan demensia mungkin berkomunikasi dengan baik saat ini,
tetapi mungkin tidak jelas apakah mereka akan mengingat informasi yang
diberikan di kemudian hari. Memberikan informasi tertulis, rute bagi orang-orang
untuk menelepon kembali untuk informasi lebih lanjut atau perjanjian tindak
lanjut akan membantu mengatasi masalah ini.

Tugas meningkatkan komunikasi dengan penderita demensia bukanlah hal

yang sulit, tetapi memang membutuhkan pendekatan multidimensi yang
mempertimbangkan faktor pribadi, lingkungan, dan sosial. Kesadaran akan
hambatan komunikasi dapat menyarankan solusi untuk memfasilitasi komunikasi.

25.3 Mengungkapkan Diagnosis Demensia dan Berbicara Tentang Demensia

Salah satu aspek penting dari peran dokter mungkin dalam berbicara dengan
penderita demensia dan keluarga mereka tentang diagnosis demensia dan apa
yang dapat mereka harapkan setelah ini. Dokter umum adalah penjaga gerbang
layanan karena mereka kemungkinan besar adalah profesional yang kerabat dari
penderita demensia meminta bantuan [9]. Namun, penelitian menunjukkan bahwa
dokter mungkin enggan mengungkapkan diagnosis [10]. Ada perdebatan tentang
positif dan negatif dari pengungkapan. Sebuah ulasan baru-baru ini [11]
menyoroti positif utama yang terkait dengan pengungkapan: hak orang tersebut
untuk mengetahui diagnosis; untuk memfasilitasi perencanaan; potensi manfaat
psikologis bagi penderita demensia dan / atau pengasuh; peluang untuk
 18

memaksimalkan kemungkinan perawatan; kemungkinan untuk mendapatkan

pendapat kedua; dan untuk bepergian atau pergi berlibur. Tinjauan tersebut
menyarankan bahwa mayoritas orang dengan demensia ingin diberi tahu diagnosis
mereka. Namun, risiko yang terkait dengan pengungkapan termasuk tekanan
emosional, ketidakmampuan orang dengan demensia untuk memahami dan /
atau mempertahankan diagnosis, tidak ada manfaat yang jelas untuk diagnosis,
kurangnya penyembuhan atau pengobatan yang efektif dan stigma yang terkait
dengan demensia.

Ulasan ini menemukan bahwa ada kelangkaan penelitian empiris mengamati

bagaimana diagnosis demensia diungkapkan. Sejumlah kecil studi dalam tinjauan
tersebut meneliti dampak jangka panjang dari pengungkapan dan menemukan
bahwa mayoritas orang tidak mengembangkan kesehatan psikologis yang
signifikan walaupun orang dengan demensia mungkin mengalami kesulitan
jangka pendek. Satu penelitian [12] menemukan bahwa orang yang telah
menerima diagnosis mereka memiliki skor kualitas hidup lingkungan dan fisik
yang secara signifikan lebih tinggi daripada mereka yang belum diungkap
diagnosisnya. Ada konsensus bahwa pengungkapan harus menjadi proses yang
berkelanjutan dengan penyediaan informasi dan dukungan untuk penderita
demensia dan keluarga mereka.

Aspek kunci dari pengungkapan adalah cara di mana hal itu terjadi dan
kualitas komunikasi dengan penderita demensia. Komunikasi yang baik pada titik
ini sangat penting, dan belas kasih, kepekaan, dan keterampilan mendengarkan
yang baik dianggap sebagai keterampilan penting bagi para profesional yang
memberikan diagnosis [13]. Informasi tertulis juga harus menyertai diagnosis
untuk mendukung penarikan kembali informasi tentang diagnosis dan
rekomendasi yang dibuat pada saat itu.
 19

25.4 Kesimpulan
Komunikasi yang baik dengan penderita demensia adalah bagian penting
dalam menyediakan perawatan dan dukungan berkualitas baik, dan ada jalur
sederhana untuk meningkatkan komunikasi. Perhatian harus diberikan pada semua
aspek proses komunikasi, dengan mempertimbangkan demensia individu,
gangguan indera mereka, kesehatan fisik dan mental, lingkungan fisik, dan
mungkin yang terpenting lingkungan sosial mereka.Memahami kompleksitas
komunikasi membantu menyarankan solusi dan mempromosikan komunikasi
yang lebih baik untuk penderita demensia.

25.5 Studi Kasus

John telah mengalami kesulitan ingatan selama beberapa waktu, dan
akhirnya istrinya Eva mendorongnya untuk pergi ke dokter umum. John
menyadari bahwa kehidupan sehari-hari semakin sulit. Dia merasa sangat sulit
untuk melakukan banyak hal yang sampai saat ini dia anggap remeh. Dia
mengembangkan minat dalam sejarah lokal ketika dia pensiun, dan dia
memperhatikan hari-hari ini bahwa dia tidak dapat berkonsentrasi membaca,
merasa sulit untuk menyimpan informasi dan kehilangan kepercayaan diri untuk
pergi ke pertemuan kelompok. Bahkan menjadi terorganisir di pagi hari dan
berpakaian menjadi masalah, dan John sering merasa kacau, cemas dan
kesal. Dokter umum mendengarkan dengan seksama kekhawatiran John dan
Eva. Dokter umum ingin menghabiskan sedikit lebih banyak waktu untuk
membuat penilaian awal dari gejala-gejala John dan meminta pasangan itu untuk
kembali untuk membuat janji ganda di akhir operasi. Sepanjang janji dan dalam
rujukan berikutnya, John merasa bahwa dokter umum berbicara kepadanya secara
langsung dan menghormati pandangan dan keprihatinannya. Dia menyadari
bahwa John membutuhkan waktu untuk berbagi kekhawatirannya dan juga bahwa
dia perlu memperhitungkan dampak dari kesulitan ingatan pada kemampuannya
untuk mengikuti percakapan. John kemudian dirujuk ke klinik memori dan
didiagnosis menderita penyakit Alzheimer. Ketika John mengunjungi operasi lagi,
dokter umum jelas menyadari diagnosisnya dan sangat membantu dalam
 20

menentukan Eva dan John ke tempat-tempat di mana mereka mungkin

mendapatkan lebih banyak bantuan dan dukungan. Operasi telah berusaha untuk
menjadi 'ramah demensia' dan memperhatikan papan tanda dan pencahayaan
mereka serta informasi yang mereka miliki tentang sumber daya lokal.
 21

Bab 26

Merawat Orang dengan Demensia Menuju, dan pada, Akhir Kehidupan

28.1 Pendahuluan: Bukti Sampai Saat Ini

Karena masyarakat kita yang sudah lanjut usia, semakin banyak orang yang
lebih tua akan mengalami jalan kematian yang lebih lambat, lebih tidak terduga
dari kombinasi gangguan kognitif yang berkaitan dengan usia, multi-morbiditas
dan kelemahan. Di Inggris, satu dari tiga orang berusia di atas 60 tahun meninggal
karena demensia [1]. Biaya perawatan demensia di Inggris saat ini diperkirakan
mencapai £ 20 miliar, dengan biaya perawatan masyarakat terhitung hampir
setengah dari ini [2]; proporsi yang signifikan dari ini dicatat dengan hati-hati
pada tahun terakhir kehidupan [3]. Di Inggris, beberapa orang dengan demensia
meninggal di rumah, dengan mayoritas meninggal di rumah perawatan, dan
sekitar sepertiga meninggal di rumah sakit [4]. Meskipun dianggap sebagai
penyakit paliatif, sangat sedikit orang dengan diagnosis primer perawatan rumah
sakit spesialis akses demensia.

Penelitian mengungkapkan banyak staf yang menemukan prognosis dalam

kesulitan demensia dan staf medis dan panti jompo secara konsisten melebih-
lebihkan prognosis [5]. Orang dengan demensia lanjut menderita berbagai gejala
yang sebanding dengan orang yang meninggal karena kanker: 64% orang
meninggal karena demensia mengalami rasa sakit dan 57% kehilangan nafsu
makan, [6]. Bukti secara konsisten menunjukkan bahwa orang dengan demensia
lanjut mengalami perawatan suboptimal dibandingkan dengan mereka yang
meninggal akibat kanker, dengan peningkatan rawat inap, kontrol nyeri yang lebih
buruk dan intervensi perawatan paliatif yang lebih sedikit [7, 8]. Banyak dari
gejala fisik ini yang tidak terdeteksi dengan baik dan seringkali tetap tidak
diobati , penilaian dan penatalaksanaan nyeri sangat sulit karena pasien tidak
dapat mengungkapkan gejala mereka dan saat ini tidak ada alat penilaian nyeri /
distres tunggal yang dianggap berguna untuk digunakan secara luas dalam praktek
[9].
 22

Selain itu, penjaga keluarga penderita demensia lanjut mungkin memerlukan

lebih banyak dukungan emosional sebelum kematian seseorang daripada
sesudahnya; mereka mengalami gejala kesedihan meskipun orang yang mereka
cintai masih hidup (hidup berkabung). Mereka memiliki pengetahuan yang
terbatas tentang gejala dan prognosis demensia lanjut dan mungkin tidak
menganggap kerabat mereka memiliki penyakit terminal. Ada beberapa bukti
bahwa perencanaan perawatan lanjut dapat meningkatkan 'kualitas kematian' pada
orang dengan demensia, sebagian besar melalui pengurangan rawat inap yang
tidak perlu di rumah sakit [10]; Namun, beberapa orang dengan demensia
menyelesaikan dokumen perencanaan perawatan formal dibandingkan dengan
mereka yang menderita kanker [11]. Kunci untuk menyediakan perawatan akhir
kehidupan yang berkualitas baik dalam demensia adalah mulai dari awal dengan
diskusi yang terbuka dan sensitif, sementara orang dengan demensia memiliki
kapasitas untuk mendiskusikan preferensi masa depan mereka untuk perawatan,
sebuah proses yang disebut perencanaan perawatan lanjut.

28.2 Perencanaan Perawatan Masa Depan

Perencanaan perawatan lanjutan adalah istilah yang digunakan untuk
merujuk pada serangkaian diskusi antara pasien, keluarga mereka dan para
profesional yang terlibat dalam perawatan mereka tentang keinginan masa depan
mereka jika mereka kehilangan kapasitas; dokter seseorang ditempatkan dengan
baik untuk melakukan diskusi semacam itu. Setelah diskusi ini, pasien dapat
secara resmi mencatat keinginan mereka dalam beberapa cara termasuk
penyelesaian arahan muka, atau kehendak hidup seperti yang diketahui
sebelumnya. Ringkasan berbagai jenis dokumen yang dapat dihasilkan dari
diskusi tersebut ditunjukkan pada Tabel 28.1. Di Inggris, situs jejaring National
End of Life Care Programme memberikan saran bagi pasien dan profesional
tentang ACP dan juga contoh dokumentasi .

Di Inggris, pengenalan UU Kapasitas Mental pada tahun 2005 memberikan

kerangka hukum untuk membuat keputusan atas nama orang dewasa yang tidak
memiliki kapasitas mental untuk melakukannya sendiri. 'Kode praktik' Undang-
 23

Undang ini memberikan panduan tentang praktik yang baik bagi para
profesional. Ini berisi (i) pendekatan bertahap untuk penilaian kapasitas (lihat
Tabel 28.2), (ii) kerangka hukum untuk arahan lanjutan dan (iii) saran tentang
bagaimana mengelola keputusan pasien, setelah arahan muka diterapkan. Undang-
undang ini juga menetapkan peran baru, Layanan Advokat Kapasitas Mental
Independen (IMCA), untuk mewakili individu yang kekurangan kapasitas, tetapi
yang tidak memiliki siapa pun untuk mendukung mereka ketika keputusan besar
perlu dibuat tentang kehidupan mereka.

Undang-undang ini juga telah melihat diperkenalkannya surat kuasa resmi

yang baru, Lasting Power of Attorney (LPA), yang telah menggantikan Enduring
Powers of Attorney (EPA) yang sudah ada, meskipun EPA akan tetap berlaku jika
dilaksanakan sebelum pelaksanaan yang baru. Bertindak. LPA sangat bermanfaat
dalam perawatan demensia dan perluasan area di mana pasien dapat memberi
wewenang kepada orang lain untuk membuat keputusan atas nama mereka untuk
memasukkan perawatan pribadi dan perawatan medis, di samping properti dan
keuangan. Keluarga perlu diberitahu bahwa ini adalah dokumen yang terpisah dan
dapat membawa dua biaya terpisah jika mereka mencari nasihat hukum untuk
menyelesaikan LPA yang sesuai.

Perencanaan perawatan lanjutan sangat penting bagi penderita demensia di

rumah perawatan dan dapat membantu mengurangi masuknya rumah sakit yang
tidak tepat, terutama menuju, dan pada akhir kehidupan.Jumlah orang yang
dirawat di rumah sakit yang dirawat di rumah sakit memprihatinkan karena
banyak dari penerimaan ini dapat dihindari [12]. Rumah sakit adalah lingkungan
yang kurang ideal bagi penderita demensia dan dapat menyebabkan disorientasi
dan memburuknya kesehatan fisik mereka, melalui jatuh dan infeksi yang didapat
serta menjadi mahal. Melalui mendiskusikan pasien dan keinginan keluarga
mereka, dan mengisi formulir Jangan Mencoba Kembali atau Jangan Mengakui ke
Rumah Sakit, penerimaan yang tidak perlu dapat dihindari .
 24

Tabel 28.1 Hasil diskusi ACP: terminologi internasional dan nasional

Pernyataan keinginan dan preferensi: Dokumen keinginan individu untuk

perawatan di masa depan dan bukan dokumen yang mengikat secara hukum. Di
Inggris, ini dikenal sebagai pernyataan tingkat lanjut

Arahan lebih lanjut untuk penolakan pengobatan (atau 'kehendak hidup'):

Ini adalah pernyataan penolakan seseorang untuk menerima perawatan medis
tertentu dalam situasi masa depan yang telah ditentukan sebelumnya. Ini
mengikat secara hukum dan mulai berlaku ketika seseorang kehilangan
kapasitas mental. Di Inggris, ini dikenal sebagai keputusan awal untuk menolak
pengobatan (ADRT)

Pembuat keputusan proxy atau Surat Kuasa (Power of Attorney (POA)):

Ini adalah dokumen yang mengikat secara hukum di mana orang ('donor')
menominasikan orang lain ('pengacara') untuk membuat keputusan atas nama
mereka jika mereka kehilangan kapasitas. Di Inggris, setelah Mental Capacity
Act, ini sekarang dikenal sebagai Lasting Power of Attorney (LPA); ada dua
aspek terpisah untuk LPA, pertama terkait dengan kesehatan dan kesejahteraan
seseorang dan kedua dalam hal properti dan urusan

Tabel 28.2 Penilaian kapasitas mental

Tes dua tahap:

1. Apakah pasien mengalami gangguan atau gangguan fungsi otak?
2. Mengenai keputusan spesifik, dapatkah pasien:
Memahami keputusan yang harus diambil
Simpan informasi yang memadai untuk membuat keputusan yang tepat
Gunakan informasi dengan tepat
Komunikasikan keputusan mereka
Kiat praktis untuk penilaian kapasitas:
Informasi mungkin perlu disediakan dalam berbagai bentuk
Dokter umum mungkin perlu menilai pada beberapa kesempatan, yaitu
jika pagi hari adalah waktu terbaik bagi mereka
Catat informasi dan dua tahap secara akurat dalam catatan pasien
Rujuk ke ahli (psikiatri hari tua) jika ragu
 25

28.3 Tempat Perawatan yang Dipilih

Salah satu hasil dari diskusi perencanaan perawatan adalah untuk
memastikan di mana orang dengan demensia akan memilih untuk dirawat. Jika
mereka ingin tetap di rumah, maka ada sejumlah opsi dukungan untuk
memfasilitasi ini dan membantu keluarga mereka terus peduli. Berbagai bantuan
dan adaptasi tersedia untuk menjadikan rumah ini lingkungan yang lebih ramah
demensia. Ini termasuk penggunaan tanda gambar sederhana di pintu untuk
menunjukkan kamar tertentu, misalnya, kamar mandi, dan teknologi yang lebih
maju seperti alarm yang menunjukkan orang tersebut berkeliaran di malam
hari. Peraturan ini dibawah pengawasan dari assistive technologies (AT), dan situs
jejaring khusus untuk penderita demensia dan ATs memberikan informasi lebih
lanjut (www.atdementia.org.uk). Situs jejaring 'dementia.com' juga sangat
berpusat pada orang (www.dementia.com). Perawatan yang tenang, layanan
duduk, dan pusat penitipan siang hari menyediakan opsi bagi pengasuh untuk
memiliki waktu sendiri.

28.4 Manajemen Masalah Perilaku dalam Demensia Lanjut

Salah satu faktor yang dapat memengaruhi keputusan pengasuh untuk
memindahkan seseorang dengan demensia ke rumah perawatan adalah timbulnya
perilaku yang menyusahkan. Sebagian besar orang dengan demensia sedang
hingga berat akan mengalami gejala perilaku seperti agitasi, agresi dan
pengembaraan. Ini dapat dimulai, atau diperburuk oleh, timbulnya penyakit akut
seperti infeksi. Namun, sementara risiko dari perilaku semacam itu sering tidak
sebesar yang ditakutkan oleh pengasuh, risiko tersebut dapat menyebabkan tingkat
stres pengasuh yang tinggi dan pengurangan orang dengan aktivitas demensia dan
mungkin menjadi faktor penting yang menyebabkan masuknya ke rumah
perawatan. Pedoman nasional di Inggris merekomendasikan pertama tidak
termasuk penyebab yang dapat diobati seperti rasa sakit, sembelit atau infeksi urin
akut; jika tidak ada kasus yang jelas, maka pendekatan non-obat
direkomendasikan sebagai manajemen lini pertama. Dalam masyarakat ini
 26

mungkin sulit karena (i) kurangnya akses ke layanan keperawatan dan psikologis
spesialis untuk memungkinkan penilaian individual dan menentukan anteseden,
perilaku dan kemungkinan penyebab (pendekatan 'ABC') dan (ii) keterbatasan
yang tinggi. Kualitas bukti untuk efektivitas klinis dan biaya beberapa perawatan
non-farmakologis.

Di Inggris, jalur multi-disiplin untuk manajemen BPSD yang dioptimalkan

baru-baru ini telah dikembangkan. Ini memberikan panduan berbasis bukti kepada
para profesional perawatan primer, sekunder dan komunitas, termasuk staf
perawatan di rumah, tentang manajemen holistik perilaku-perilaku yang
menantang ini (Alzheimer's Society: http: // www. Alzheimers.org.uk/). Jika
perilaku berlanjut dan menjadi lebih parah meskipun menggunakan pendekatan
non-obat, dokter umum dapat meresepkan obat antipsikotik jangka pendek, seperti
risperidone; Namun, resep obat-obatan ini harus dibatasi waktu (hingga 6 minggu)
dan hanya disediakan untuk gejala yang parah dan menyusahkan. Jika pengobatan
jangka panjang dianggap perlu, harus ada penilaian yang hati-hati terhadap risiko
dan manfaat dari penggunaan antipsikotik secara terus-menerus. Ada beberapa
bukti untuk penggunaan obat lain untuk BPSD termasuk antidepresan (citalopram;
trazodone) dan antiepileptik (carbamazepine), dan ini dapat dicoba sebelum obat
antipsikotik.

28.5 Perawatan Paliatif pada Demensia: Suatu Pendekatan untuk

Manajemen Gejala
Perawatan paliatif adalah 'perawatan total aktif pasien yang penyakitnya
tidak responsif terhadap pengobatan kuratif'. Kontrol terhadap rasa sakit dan
gejala lainnya dan masalah psikologis, sosial dan spiritual adalah yang
terpenting. Tujuan dari perawatan paliatif adalah untuk mencapai kualitas hidup
terbaik bagi pasien dan keluarga mereka. Program NHS End of Life menyoroti
pentingnya perawatan paliatif untuk semua orang dengan penyakit yang
membatasi hidup. Ini mempromosikan penggunaan alat spesifik - standar
perawatan paliatif, perencanaan perawatan lanjut dan jalur perawatan untuk yang
sekarat - untuk memfasilitasi komunikasi yang baik dan perencanaan proaktif.
 27

Prinsip-prinsip perawatan paliatif sebagian besar didasarkan pada model

perawatan kanker tetapi berpotensi ditransfer ke pasien dengan penyakit kronis
lainnya. Panduan NICE (2006) tentang perawatan demensia merekomendasikan
pendekatan perawatan paliatif pada tahap demensia yang lebih lanjut: dokter
umum dan tim perawatan primer ditempatkan dengan baik untuk memfasilitasi hal
ini, terutama karena dokter umum kemungkinan besar akan terlibat sejak awal.
diagnosis. Namun, dalam rangka memberikan perawatan akhir yang terkoordinasi
yang terkoordinasi dalam demensia, kerja tim yang efektif sangat penting, dengan
anggota tim memiliki saling pengertian tentang peran dan tanggung jawab satu
sama lain. Perawat komunitas akan memberikan perawatan tangan secara umum,
mengatur bantuan dan peralatan, menawarkan dukungan emosional dan
membantu mengoordinasikan dan mengakses layanan lain seperti perawatan
istirahat. Dokter umum dan perawat akan bekerja sama secara erat, jika perlu,
dengan layanan perawatan paliatif, terutama perawat perawatan paliatif spesialis
(sering disebut perawat Macmillan sebagai pengakuan atas amal yang mendukung
peran mereka), untuk mengakses saran spesialis dan layanan berbasis rumah sakit,
seperti penitipan anak dan perawatan istirahat.Di beberapa daerah tersedia layanan
keperawatan komunitas 24 jam; layanan duduk malam juga dapat diakses,
kadang-kadang disediakan oleh perawat Marie Curie. Perawat Laksamana, seperti
yang disebutkan sebelumnya, juga akan memainkan peran kunci .

Dalam hal organisasi praktik dan penyediaan perawatan paliatif, Kontrak

Praktek Umum baru diimplementasikan pada tahun 2004 yang mendefinisikan
layanan perawatan primer dan layanan tambahan opsional. Ini memperkenalkan
konsep baru; penyediaan imbalan keuangan terkait dengan pencapaian penanda
kualitas klinis dan non-klinis, melalui Kerangka Kualitas dan Hasil yang berasal
dari perawatan berbasis bukti [13]. Kerangka Kualitas dan Hasil untuk perawatan
paliatif menetapkan pengembangan dan pemeliharaan register perawatan paliatif
dokter umum dan tinjauan rutin semua pasien yang terdaftar. Pasien yang
memenuhi syarat untuk daftar perawatan paliatif adalah mereka yang kematiannya
tidak terduga dalam tahun berikutnya; akibatnya, pasien dalam tahap lanjut
 28

demensia, terutama mereka yang tinggal di rumah perawatan, harus dimasukkan

dalam daftar praktik perawatan paliatif.

Kesulitan utama bagi dokter adalah prognostikasi. Karena lintasan sekarat

yang lambat dan berkepanjangan dalam demensia, mungkin lebih baik untuk
secara jujur mendiskusikan ketidakpastian prognostik dengan keluarga. Meskipun
kesulitan ini, ada pendekatan perawatan paliatif, yang meningkatkan kualitas
hidup yang direkomendasikan untuk menghindari intervensi yang tidak
perlu. Salah satu area umum kesusahan bagi pengasuh keluarga penderita
demensia adalah keengganan seseorang untuk makan atau minum ketika
penyakitnya berkembang. Keluarga harus diyakinkan bahwa ini adalah salah satu
tanda dari penyakit yang semakin parah. Namun, dokter umum seharusnya juga
tidak termasuk depresi, kesulitan menelan atau masalah pencernaan lainnya. Jika
prognosis seseorang pendek, maka perawatan mulut yang baik dan kebersihan
mulut sudah mencukupi; jika pasien diharapkan untuk hidup lebih lama, maka
diskusi tentang cairan subkutan atau pemberian makan PEG dengan masukan ahli
gizi mungkin perlu dipertimbangkan terutama jika orang tersebut dengan cepat
menurunkan berat badan, meskipun ini jarang diperlukan dalam praktek.

28.6 Mengelola Masalah Umum dalam Demensia Menuju, atau pada, Akhir
Kehidupan
Banyak gejala dan masalah yang dihadapi oleh penderita demensia pada
akhir kehidupan adalah umum pada orang lanjut usia dengan penyakit terminal
apa pun; tantangan tambahan bagi para profesional kesehatan adalah bahwa
keterampilan komunikasi mereka sangat terganggu. Banyak yang diresepkan
beberapa obat, yang dapat menyebabkan efek samping secara mandiri atau dalam
kombinasi. Penting untuk diketahui apakah orang tersebut mengalami gagal ginjal
atau hati karena ini akan memengaruhi metabolisme dan ekskresi beberapa
obat. Ulasan pengobatan rutin sangat penting; segala obat yang tidak efektif harus
dihentikan dan jumlah obat harus dijaga seminimal mungkin. Dalam demensia,
kepatuhan pasien dengan obat-obatan dan terutama kemampuan mereka untuk
menelan sering menjadi masalah utama dan mempengaruhi bentuk di mana obat
 29

harus diberikan. Patch transdermal, jika perlu, membantu memastikan kepatuhan

pasien. Langkah-langkah non-obat juga harus dipertimbangkan, misalnya,
dapatkah kecemasan dibantu oleh teknik relaksasi atau aromaterapi daripada
benzodiazepin?

Jalur perawatan akhir kehidupan, seperti Liverpool Care Pathway,

digunakan untuk membantu dokter dan perawat mencapai kontrol gejala yang
lebih baik, tetapi setelah penyelidikan nasional, mereka telah ditarik dari
penggunaan di Inggris.

28.6.1 Manajemen Kesusahan

Penilaian kesulitan harus dilakukan dengan meminta pengasuh yang
mengetahui pasien terbaik untuk melaporkan tanda-tanda non-verbal utama
seperti mendengus, menangis dan mengerang. Ada alat penilaian rasa sakit /
distres tetapi tidak ada yang lebih baik dari yang lain. Dalam hal mengobati
tekanan / rasa sakit, 'tangga analgesik' yang biasa harus diikuti, dimulai dengan
analgesia sederhana, seperti parasetamol, dan pindah ke analgesia tingkat kedua,
misalnya kodein dan opiat akhir. Sepertiga dari pasien naif opioid mengalami
mual selama 7-10 hari pada saat mulai morfin, atau opioid lain, yang harus
menanggapi haloperidol 1,5-3 mg od. Opioid yang kuat akan menyebabkan
sembelit; obat pencahar teratur harus diresepkan untuk mencegah hal ini. Ketika
titrasi opioid oral atau injeksi terhadap rasa sakit, tingkatkan dosis 24 jam kira-
kira sepertiga setiap kali, misalnya meningkat dari 60 mg bd menjadi 80 mg bd
hingga 110 mg bd. Dosis prn opioid oral atau injeksi adalah seperenam dari total
24 jam dosis dan harus ditingkatkan secara proporsional ketika dosis reguler
ditingkatkan .

28.6.2 Mual dan Muntah

Penilaian terperinci perlu dilakukan karena pilihan antiemetik tergantung
pada kemungkinan penyebabnya. Jika rute oral tidak efektif, antiemetik harus
diberikan secara subkutan melalui driver jarum suntik selama beberapa hari untuk
memastikan penyerapan, sebelum diresepkan oleh rute oral lagi. Pada akhir hidup
 30

ketika pasien mengantuk, setiap antiemetik oral reguler harus dilanjutkan secara
subkutan melalui driver jarum suntik .

28.6.3 Sembelit
Konstipasi umumnya dialami oleh orang dengan demensia lanjut,
diperburuk oleh nafsu makan yang buruk dan asupan cairan, imobilitas, dan obat
yang diresepkan, terutama opioid dan antimuskarinik. Pasien akan sering
membutuhkan kombinasi stimulan (misalnya senna) dan pelembut (misalnya
mendokumentasikan). Obat kombinasi tersedia (misalnya co-danthramer, co-
danthrusate) yang lebih mahal tetapi berarti lebih sedikit tablet untuk pasien. Jika
konstipasi menyebabkan ketidaknyamanan pada fase sekarat, kolik abdominal
harus diobati dengan hyoscine butylbromide secara subkutan (20 mg prn 2 jam
atau 60-120 mg melalui driver jarum suntik lebih dari 24 jam).

28.6.4 Dispnoea
Penyebab sesak napas perlu dinilai dan diobati jika memungkinkan. Namun,
sensasi sesak napas sebagian dapat dihilangkan dengan dosis kecil opioid yang
diberikan secara teratur (misalnya larutan morfin 5-10 mg prn 4-6 jam). Jika
pasien gelisah atau takut, ini cenderung memperburuk sesak napas dan dapat
diobati dengan lorazepam 0,5 mg secara sublingual per jam. Pada fase sekarat,
opioid diberikan secara subkutan (dari diamorfin 2,5 mg prn setiap jam atau 10
mg lebih dari 24 jam melalui driver jarum suntik) dapat membantu meringankan
sensasi dyspnoea.

28.6.5 Agitasi Terminal

Ini biasa terlihat dalam beberapa hari atau jam terakhir. Pasien mungkin
tampak tertekan dan tidak bisa tenang, meskipun tidak kesakitan. Ini biasanya
merespons midazolam yang diberikan secara subkutan (2,5–5 mg prn setiap jam
atau 10-20 mg selama 24 jam melalui driver jarum suntik). Jika pasien tidak puas,
 31

dosis yang lebih tinggi mungkin diperlukan, atau sebagai baris kedua,
levomepromazine mungkin perlu ditambahkan.

Sebagai kesimpulan, bukti penelitian mengkonfirmasi bahwa orang yang

meninggal dengan demensia menerima perawatan suboptimal dibandingkan
dengan mereka yang menderita kanker stadium akhir. Perawatan akhir yang
berkualitas baik dalam demensia dapat dicapai. Dibutuhkan komunikasi yang baik
dengan diskusi terbuka dan sensitif tentang preferensi masa depan untuk
perawatan; saran tentang Surat Kuasa dan masalah-masalah praktis lainnya
termasuk layanan dukungan dan teknologi; kontinuitas perawatan melalui dokter
umum / perawat rumahan bernama; observasi terperinci untuk tanda-tanda
kesedihan begitu komunikasi telah hilang dan rujukan ke layanan spesialis seperti
psikiatri usia tua untuk masalah perilaku; dan perawatan paliatif untuk manajemen
gejala akhir hidup. Yang paling penting, ketidakpastian lintasan sekarat perlu
dipahami dengan jelas oleh para profesional kesehatan dan dijelaskan dengan jelas
kepada pengasuh keluarga untuk membantu mereka memahami jalan menuju
kematian yang lambat dan sering berkepanjangan.

28.7 Kegiatan yang Disarankan

Diskusikan dengan kolega Anda apakah praktik normal Anda untuk
mengidentifikasi orang-orang dalam fase demensia terminal sudah memadai.

Bagaimana Anda mendukung pengasuh keluarga penderita demensia?

Audit klinis pasien demensia yang meninggal pada tahun sebelumnya: Di

mana tempat kematian? (Dan apakah itu tempat kematian pilihan mereka?)
Apakah kontrol gejala memadai? Apakah keluarga dan pengasuh terlibat dalam
pengambilan keputusan? Dukungan apa yang ditawarkan kepada pengasuh
keluarga setelah kematian?

Poin-Poin Utama

• Prognostikasi pada orang dengan demensia sulit; akan bermanfaat untuk

mengkomunikasikan ketidakpastian tersebut kepada keluarga.
 32

• Keluarga dan pengasuh penderita demensia mungkin memerlukan lebih

banyak dukungan sebelum orang dengan kematian demensia lanjut daripada
setelahnya.

• Diskusi perencanaan perawatan lanjutan perlu dilakukan sementara orang

dengan demensia memiliki kapasitas untuk memastikan perawatan terbaik
yang berkelanjutan.

• Masalah umum seperti nyeri dan sembelit perlu dikeluarkan sebelum

dimulainya pengobatan untuk masalah perilaku dengan latar belakang
demensia.

• Dokter perlu mempertimbangkan untuk menempatkan orang dengan

demensia lanjut pada daftar perawatan paliatif praktik mereka dan
memastikan mereka mendapat dukungan masyarakat yang optimal dari,
misalnya perawat Macmillan atau layanan tangguh untuk pengasuh.

• Banyak gejala yang dikaitkan dengan perawatan demensia di akhir

kehidupan mirip dengan yang terjadi pada orang tua dengan penyakit
terminal dan harus ditangani dengan tepat.