Abstrak
Latar Belakang: Di negara-negara dengan sumber daya yang cukup, tidak ada perdebatan
apakah operasi jantung harus dilakukan. Namun, di mana dana terbatas, tanggung jawab apa
yang ada untuk merawat anak-anak dengan kelainan jantung bawaan? Jika anak-anak
memiliki "hak" untuk perawatan bedah, kepada siapa "tugas" untuk menyediakannya
ditugaskan? Pertanyaan-pertanyaan ini tunduk pada analisis etis. Metode: Pemeriksaan pada
awalnya didasarkan pada empat prinsip etika kedokteran: otonomi, kebaikan, non-
maleficence, dan keadilan. Pertimbangan kebaikan dan keadilan diperluas dengan
menggunakan pendekatan konsekuensialis. Hasil: Struktur sosial, termasuk pemerintah, ada
untuk mendorong kebaikan bersama. Masyarakat, baik melalui dana pemerintah atau lainnya,
memiliki tanggung jawab, sesuai dengan sarana yang tersedia, untuk menjamin perawatan
kesehatan bagi semua orang berdasarkan prinsip-prinsip kebaikan, non-maleficence, dan
keadilan. Di negara-negara kaya, tersedia sumber daya yang memadai untuk mendanai
perawatan yang tepat; karenanya harus diberikan kepada semua orang berdasarkan keadilan
distributif. Namun, di negara-negara dengan sumber daya terbatas, keputusan mengenai
penyediaan perawatan untuk masalah kesehatan yang mahal atau kompleks harus dibuat
dengan mempertimbangkan efek yang lebih luas pada masyarakat umum. Data awal dari
analisis efektivitas biaya menunjukkan bahwa banyak intervensi bedah, termasuk bedah
jantung, mungkin hemat sumber daya. Mengingat informasi tersebut, analisis etika utilitarian
mendukung dedikasi sumber daya untuk operasi jantung bawaan di banyak negara
berpenghasilan rendah. Di negara-negara termiskin, di mana akses ke air minum dan nutrisi
dasar bermasalah, seringkali lebih tepat untuk fokus pada masalah ini terlebih dahulu.
Kesimpulan: Analisis etis mendukung dedikasi sumber daya untuk operasi jantung bawaan di
semua negara kecuali negara termiskin.
Ada perbedaan besar dalam kesehatan dan perawatan kesehatan di seluruh dunia,
sebagaimana dibuktikan oleh indeks seperti tingkat kematian ibu, kematian anak usia dini,
dan harapan hidup.1 Sampai saat ini, sebagian besar perhatian dalam pekerjaan kemanusiaan
difokuskan terutama pada penyakit menular seperti malaria dan defisiensi imun manusia.
virus.2 Namun, belakangan ini, para dokter dan ilmuwan yang tertarik pada kesehatan global
telah mengakui bahwa penyakit tidak menular, misalnya penyakit kardiovaskular dan kanker,
menyebabkan proporsi kecacatan, penderitaan, dan kematian dini yang jauh lebih besar
daripada yang diketahui sebelumnya, bahkan di negara berkembang negara.2,3 Selanjutnya,
peningkatan perhatian sekarang ditempatkan pada kebutuhan investasi dalam perawatan
bedah, yang telah diabaikan4-6 meskipun fakta bahwa lebih dari seperempat beban penyakit
global diakui dapat menerima perawatan bedah. .7 Negara-negara berpenghasilan rendah
memiliki porsi masalah bedah yang sangat tinggi, namun seringkali sedikit atau tidak ada
akses ke bedah perawatan.
Cacat jantung bawaan adalah cacat lahir yang paling umum, terjadi pada sekitar 1%
bayi baru lahir. Pada akhir 2016, populasi dunia lebih dari 7,4 miliar,9 dengan perkiraan
371.520 kelahiran hidup per hari (https://www.cia.gov/library/publications/the-world-
factbook/geos/xx.html ), yang berarti bahwa lebih dari sekitar 1,3 juta bayi lahir tahun lalu
dengan masalah jantung. Dari mereka yang lahir dengan PJK, sekitar setengahnya
membutuhkan pembedahan atau intervensi jantung di masa kanak-kanak untuk bertahan
hidup. Perawatan ini sudah tersedia di negara-negara kaya di Amerika Utara, Eropa Barat,
Australia dan bagian dari Lingkar Pasifik, serta di daerah metropolitan utama di beberapa
tempat lain, tetapi 85% dari anak-anak di dunia lahir di daerah di mana ada sedikit atau tidak
ada akses ke operasi jantung.10,11 Karena organisasi pemerintah dan kemanusiaan
internasional bekerja untuk meningkatkan perawatan kesehatan dan menurunkan angka
kematian anak di negara berkembang, bagaimana seharusnya penyediaan operasi jantung
diprioritaskan?
Pertanyaan yang menggunakan kata-kata seperti “harus” dan “seharusnya”, dalam arti
yang paling dalam, adalah pertanyaan etis. Kita dapat menggunakan sistem analisis etika
yang berbeda untuk membantu kita menentukan cara terbaik untuk mengatasi perbedaan
ketersediaan operasi jantung pediatrik di dunia.
Metode
Pemeriksaan pada awalnya didasarkan pada empat prinsip etika kedokteran: otonomi,
beneficence, non-maleficence, dan keadilan (Tabel 1). Pertimbangan kebaikan dan keadilan
diperluas dengan menggunakan pendekatan konsekuensialis.
Hasil
Analisis prinsipal
Lebih langsung berlaku untuk pertanyaan kami adalah dua prinsip lainnya. Beberapa
ahli etika baru-baru ini menekankan pentingnya mempertimbangkan non-maleficence ketika
membahas hal-hal yang berkaitan dengan kesehatan global, setidaknya dalam skala besar.
Bahkan sebelum kita mulai mempertimbangkan bagaimana negara “dunia pertama” harus
membantu negara-negara miskin, mereka berpendapat, kita harus mengenali dan
meminimalkan cara-cara di mana kita melakukan kerusakan, misalnya dalam hal kerusakan
lingkungan dan eksploitasi ekonomi.13 Ini jelas penting , dan pada kenyataannya, secara
tangensial terkait dengan pertanyaan kami karena, misalnya, malnutrisi dikaitkan dengan
kekurangan vitamin, yang dapat menyebabkan beberapa cacat jantung bawaan.
Analisis konsekuensialis
Kemudian, mengingat bahwa PJK yang memerlukan pembedahan relatif umum, dua
hal menjadi jelas hanya dengan menyebutkan “pemenang” dan “pecundang” dari operasi
jantung anak. Pertama, karena manfaatnya sangat jelas dan mempengaruhi banyak orang,
operasi jantung tidak boleh dilakukan hanya jika ada alasan serius yang proporsional untuk
tidak melakukannya. Contohnya termasuk kondisi yang membuat tidak mungkin untuk
mencapai hasil yang baik secara konsisten – dengan asumsi kondisi ini tidak dapat
ditingkatkan – atau ketidakmampuan untuk mendanainya tanpa mengambil sumber daya dari
sesuatu yang akan menghasilkan lebih banyak “kebahagiaan” atau kurang. "sakit", untuk
kembali ke terminologi Mills. Kedua, jelas bahwa untuk mulai menggunakan penalaran
konsekuensialis untuk memutuskan apakah atau kapan merekomendasikan investasi dalam
program bedah jantung bawaan.
pembangunan, kita perlu memiliki beberapa cara untuk membandingkan manfaatnya dengan
intervensi lain, baik dengan program vaksinasi atau dengan pendidikan dasar.
Data dari analisis efektivitas biaya dapat digunakan untuk menginformasikan analisis
etis konsekuensialis kami. Salah satu cara paling awal yang diperkenalkan untuk
membandingkan intervensi didasarkan pada biaya per tahun dari kehidupan yang
diselamatkan: Bank Dunia mendefinisikan $100 sebagai batas intervensi yang “sangat hemat
biaya”.18 Untuk memperhitungkan tidak hanya nyawa menyelamatkan, tetapi meningkatkan
kualitas hidup, Bank Dunia pada tahun 1993 memperkenalkan konsep yang sekarang banyak
digunakan dari Disability Adjusted Life Year19 sebagai alat untuk membandingkan
efektivitas biaya dari berbagai intervensi. Disability Associated Life Year menyumbang
tahun-tahun kehidupan yang hilang karena kematian dini, serta tahun-tahun "sehat" yang
hilang karena penyakit kronis. Metrik ini secara khusus dikembangkan untuk memfasilitasi
perbandingan kesehatan antara populasi yang berbeda untuk membantu mengidentifikasi
prioritas pada tingkat global.20 Menurut ukuran ini, baik operasi pada umumnya12 dan
operasi jantung bawaan pada khususnya,21 telah ditemukan membutuhkan biaya yang tinggi.
efektif (Gambar 1). Data efektivitas biaya ini berfungsi untuk menginformasikan analisis
konsekuensialis kami bahwa menurut hasil yang diharapkan, operasi jantung pediatrik secara
umum harus diberikan kapan pun tidak menghilangkan intervensi yang relatif sedikit yang
memberikan "bang for the buck" yang lebih besar, seperti vaksin anak dasar dan pendidikan
dasar. Seharusnya, menurut alasan utilitarian, diberikan bersamaan dengan, atau mendahului,
langkah-langkah yang biasanya disediakan seperti distribusi kondom yang hemat biaya18
untuk mencegah penyebaran virus human immunodeficiency, dan vaksinasi Bacille Calmette
Guerin untuk mencegah tuberkulosis.
Diskusi
Efektivitas biaya dan pengobatan kemanusiaan
Mengapa operasi jantung anak, yang kelihatannya sangat mahal, menjadi begitu
hemat biaya? Pertama, di sebagian besar negara berkembang, sebagian besar kelainan jantung
adalah kelainan sederhana yang dapat diperbaiki dengan hasil yang baik.23 Sebagian besar
program berkualitas tinggi memiliki tingkat keberhasilan di atas 90%, dan mengoperasi anak
kecil merupakan biaya satu kali yang menyelamatkan hidup, menambahkan banyak,
umumnya sehat, tahun untuk perhitungan efektivitas biaya. Tingkat kematian yang tinggi,
yang sering didahului oleh kecacatan dan biaya perawatan kesehatan yang terkait, karena
tidak menawarkan operasi dikombinasikan dengan hasil yang biasanya sangat baik
dibandingkan berdasarkan analisis efektivitas biaya dengan intervensi seperti kelambu atau
vaksinasi yang memerlukan penggandaan kecil. biaya intervensi tunggal dengan insiden
penyakit yang cukup rendah, dan kemudian dengan kemungkinan yang sering juga rendah
bahwa penyakit tersebut akan menyebabkan kematian.
Analisis utilitarian kami mendukung kesimpulan orang lain, yang telah menyatakan,
berdasarkan efektivitas biaya, bahwa mengatasi defisit global perawatan bedah adalah
"keharusan moral",8 dan telah menyebut operasi jantung bawaan, khususnya, sebagai salah
satu " prosedur bedah anak-anak yang penting”.21 Rekomendasi terbaru dari proyek Prioritas
Pengendalian Penyakit,24 meskipun kurang spesifik, menunjukkan bahwa “semua negara
dapat mulai mempertimbangkan untuk membangun kapasitas untuk pengobatan PJK”.
Akan tetapi, tidak tepat untuk menarik garis yang tidak dapat diubah berdasarkan data
efektivitas biaya dan sumber daya ekonomi, dan menuntut bahwa setiap negara harus
memberikan semua perhatian di atas garis dan tidak ada yang di bawahnya, agar negara
tersebut tidak dicap “tidak etis”. ”. Pertama-tama, perhitungan Tahun Hidup yang
Disesuaikan dengan Disabilitas, yang menjadi dasar analisis, terbuka untuk dikritik karena
sifat subjektif dari bobot disabilitas yang digunakan: siapa yang memutuskan berapa banyak
yang harus dipotong untuk kehilangan satu kaki dibandingkan dengan menjadi buta atau
terkena stroke, dan apakah penilaian itu akan sama di setiap negara? Angka-angka, dan
analisis utilitarian yang mengandalkannya, paling baik digunakan sebagai sumber informasi,
dengan label "tidak etis" diperuntukkan bagi masyarakat yang dengan jelas dan sadar
memilih untuk membuang sumber daya yang langka pada hal-hal yang tidak efektif,
sementara menolak perawatan yang dibutuhkan dan efektif. Mengingat dua pilihan yang
berbeda, sama-sama hemat biaya dan karena itu sama-sama "benar" atau "baik", di mana
orang-orang dari suatu negara ingin berinvestasi? Kembali ke prinsip otonomi, pilihan mana
pun bisa benar, dan karenanya etis.
Analisis etika kami tentu saja, mendukung kesimpulan bahwa operasi jantung
pediatrik harus disediakan di banyak tempat di mana saat ini tidak tersedia. Ini meninggalkan
kita dengan dua pertanyaan penting. Pertama-tama, filosof Immanuel Kant terkenal karena
menunjukkan bahwa seharusnya menyiratkan bisa,25 yang mengatakan bahwa tidak seorang
pun memiliki kewajiban moral untuk melakukan sesuatu yang tidak dapat dilakukannya.
Bagaimana negara-negara miskin bahkan mulai menyediakan operasi jantung terbuka untuk
anak-anak yang menurut analisis kami "seharusnya" mereka lakukan? Pekerjaan kemanusiaan
di negara-negara berkembang didukung oleh pemerintah dan sumbangan swasta, dengan
meningkatnya ketergantungan dalam beberapa tahun terakhir pada yang terakhir.13,26
Realokasi sumber daya ini, sesuai dengan data efektivitas biaya yang diketahui, untuk
mengatur program bedah yang mencakup operasi jantung bawaan, bisa sangat membantu
untuk mulai mengatasi kekurangan tersebut, dan akan meningkatkan tingkat perawatan
pasien secara keseluruhan di negara atau masyarakat.
Pertanyaan kedua yang harus kita jawab berasal dari fakta bahwa hak selalu
dicerminkan oleh kewajiban. Jika perawatan kesehatan, menurut Perserikatan Bangsa-
Bangsa, adalah hak asasi manusia,22 dan jika anak-anak dengan penyakit jantung layak
mendapatkan perawatan,27 pada siapa tugas untuk menyediakan operasi jantung jatuh?
Rawls28 menggambarkan tiga tingkat keadilan, bergerak dari dalam ke luar, yang dapat
membantu kita. Tingkat pertama adalah pada tingkat institusi: jika sebuah rumah sakit
memiliki kemampuan untuk menawarkan perawatan yang dibutuhkan, misalnya, maka itu
harus disediakan. Dua tingkat berikutnya, keadilan domestik dan keadilan internasional,
mengacu pada tatanan masyarakat yang benar. Berdasarkan hal ini, kita dapat bernalar bahwa
setiap negara harus mengalokasikan sumber dayanya sendiri secara adil, dan mengikuti ini,
harus ada alokasi yang adil dalam skala global. Meskipun berada di luar cakupan makalah ini
untuk merekomendasikan berapa banyak uang yang harus dibagikan oleh individu atau
pemerintah "kaya" dengan mereka yang kurang beruntung, kita pasti dapat mengatakan
bahwa, dari sumber daya yang saat ini didedikasikan untuk pekerjaan kemanusiaan, lebih
banyak harus dialokasikan untuk operasi secara umum. dan khususnya pada bedah jantung
pediatrik, baik di dalam masing-masing negara maupun di tingkat dukungan internasional.
Pada saat yang sama, keadilan tingkat pertama Rawls akan mendukung pernyataan bahwa
partisipasi dalam pekerjaan kemanusiaan oleh ahli bedah dan penyedia lainnya, sejauh
mungkin, adalah kewajiban moral, dan bahwa pemberi kerja dan institusi mereka harus
melakukan upaya untuk mendukung hal ini. kerja.
Ucapan terima kasih. Draf asli dari karya ini merupakan bagian dari proyek Tesis
Master untuk gelar Master penulis pertama di bidang Bioetika di Alden March Bioethics
Institute. Para penulis ingin mengucapkan terima kasih atas kontribusi nasihat yang dibuat
oleh Dr Paul Burcher dan Profesor Evelyn Tenenbaum.
Dukungan Keuangan. Penelitian ini tidak menerima hibah khusus dari lembaga
pendanaan mana pun atau dari sektor komersial atau nirlaba. Studi Magister Dr Fenton
sebagian didukung oleh Beasiswa Forum Etika Kardiotoraks.