RESUME CHAPTER HALAMAN 312 - 329

Makalah ini disusun untuk memenuhi tugas mata kuliah Keperawatan Menjelang Ajal

OLEH :
Kelompok 3

AYYASA AMARA 1911312029

RACHMA YULIA PUTRI 1911312032
SALMA NUR RAHMA DANY 1911312038
SUCI FAISAL 1911312041
DERLINE TIARA ZOEMA 1911312044
ARIESTA DWI PUTRI 1911312047
RADHIATUL HAMDI 1911312053
DINIA HENDI AGESTI 1911312056
NUR AFNI EKA FITRI 1911312059

JURUSAN ILMU KEPERAWATAN

FAKULTAS KEPERAWATAN
UNIVERSITAS ANDALAS
2021
Bekerja dengan pemberi perawatan keluarga dalam Pengaturan perawatan paliatif

Bekerja dengan pemberi perawatan keluarga dapat menjadi proses yang bermanfaat dan
menantang, terutama dalam bidang perawatan paliatif. Meskipun peningkatan pesat dalam
literatur pemberian perawatan umum yang berbasis di bidang gerontologis selama 20 tahun
terakhir, masih banyak yang tidak kita ketahui atau pahami tentang kebutuhan dan dukungan
yang dirasakan untuk kelompok orang ini (George 1994).

Definisi

Perawatan paliatif spesialis merujuk pada perawatan yang diberikan oleh individu yang
memiliki pelatihan dan keahlian tambahan. Perawatan paliatif umum akan mengacu pada
perawatan paliatif yang diberikan oleh semua profesional kesehatan di berbagai rangkaian.
Penting untuk dicatat bahwa perawatan paliatif spesialis di Inggris sebagian besar telah
berkembang dalam kaitannya dengan pasien kanker dan keluarga mereka. Meskipun
penyediaan layanan ini tidak selalu eksklusif untuk kelompok pasien tertentu, mereka dengan
diagnosis non-kanker kronis mungkin mengalami kesulitan mengakses layanan tambahan dan
keahlian yang disediakan oleh penyedia perawatan paliatif spesialis. Hal ini, pada gilirannya,
dapat menghasilkan sejumlah variabel dukungan yang ditawarkan kepada pemberi perawatan
keluarga dalam mengembangkan dan mempertahankan peran kepedulian mereka.

Pengasuhan keluarga dan kebijakan sosial Inggris saat ini

Populasi yang menua, meningkatkan rezim pengobatan dan perubahan dalam National Health
Service (NHS) di Inggris telah mengakibatkan peningkatan harapan partisipasi keluarga
dalam pemberian perawatan, terutama dalam pengaturan perawatan paliatif. Pemberi
perawatan keluarga semakin diandalkan untuk memberikan perawatan sehari-hari, termasuk
pengelolaan konsekuensi fisik, emosional dan psikologis dari penyakit ganas lanjut
(Kennedydkk. 1999; Weitzner dan McMillan 1999).

Dampak perubahan kebijakan pada pemberi perawatan keluarga seperti di Inggris, yang telah
menghasilkan penekanan pada perawatan komunitas dan gerakan menjauh dari perawatan
yang diberikan di institusi, masih belum jelas. Oleh karena itu, penting bahwa penyedia
layanan profesional menyadari dan memahami sifat kompleks dari peran pengasuhan yang
diambil oleh pemberi perawatan keluarga sehingga mereka dapat memenuhi kebutuhan
informasi dan dukungan mereka secara memadai dan tepat (Kennedydkk. 1999).

Meskipun peningkatan penggunaan istilah 'pengasuh' dalam literatur gerontologi umum

selama beberapa tahun terakhir (Heaton 1999), pemahaman dan konseptualisasi peran tetap
ambigu (Smith 2000). Ini mungkin sebagian karena asal usul istilah tersebut, yang berasal
dari orientasi layanan profesional dan terkait dengan individu yang pekerjaan berbayarnya
berada dalam profesi atau organisasi pengasuhan (Twiggdkk. 1990). Akan tetapi, istilah
tersebut telah diadopsi untuk mewakili perawatan yang diberikan oleh keluarga dan teman
dekat dan didasarkan pada hubungan yang sudah ada sebelumnya seperti kewajiban dan
tanggung jawab keluarga atau kekerabatan.

Berbagai istilah telah diterapkan untuk orang-orang yang melakukan peran peduli
seperti itu, termasuk pengasuh keluarga, pengasuh informal, pengasuh awam, pengasuh rumah,
dan pengasuh yang tidak dibayar atau tidak terlatih. Penggunaan istilah istilah ini dalam
kaitannya dengan individu yang umumnya belum menerima pelatihan atau pembayaran untuk
pekerjaan mereka, dimana menjadikan “Professional care” lebih dibutuhkan daripada
perawatan informal atau perawatan yang tidak dibayar.

Tipologi alternatif yang diusulkan oleh Nolan et al. (1996a), berdasarkan pekerjaan
mereka dengan pengasuh keluarga di bidang gerontologis, memandang pengasuh informal
sebagai 'ahli' dalam perawatan. Dalam hal ini, keahlian pengasuh informal dapat ditambah atau
ditingkatkan oleh pengasuh profesional. Layanan ini bekerja dengan pengasuh informal untuk
memberikan perawatan yang optimal dan dukungan kepada orang yang dirawat. Secara
tradisional, keluarga pemberi perawatan keahlian mungkin memiliki tradisi turun temurun,
khususnya dalam kasus kronis penyakit selain kanker.

Dengan demikian, kita harus peka terhadap kebutuhan individu setiap orang dan
menjadi mampu memberikan kebijakan yang mencakup semua dan bekerja sama dengan
pemberi perawatan keluarga. Sebaliknya, perlu untuk menyadari perbedaan masing masing
keluarga dalam memberikan perawatan dan berusaha membawa ke situasi yang paling efektif
dengan mereka untuk memastikan keamanan dan kesejahteraan baik pemberi perawatan
keluarga dan orang yang mereka rawat.
Memahami peran pemberi perawatan keluarga

Pertanyaannya, siapa pemberi perawatan keluarga dalam perawatan paliatif dan bagaimana
dapatkah profesional perawatan kesehatan dan sosial (a) mengenali mereka dan (b)
memberikan informasi dan dukungan yang sesuai? Dalam membahas masalah ini, saya akan
merujuk untuk penelitian saya sendiri (lihat 'Studi penelitian' di halaman 316).

Bagaimana kepedulian dibangun?

(Departemen Kesehatan 1999), yang menyoroti beberapa kunci masalah dalam

menjadi pengasuh. Ini termasuk menginginkan dan memiliki sikap peduli untuk banyak orang,
memiliki kehidupan milik mereka sendiri di luar tugas merawat, menjaga kesehatan miliknya
sendiri, memiliki kepercayaan diri dalam memberikan pelayanan, dan bertanggung jawab
dalam penyediaan layanan. Lebih-lebih lagi, para Penjaga Nasional Strategi ditekankan
pentingnya berbagi tanggung jawab untuk peduli termasuk memberikan pengetahuan kepada
pemberi perawatan keluarga.

Untuk profesional perawatan kesehatan dan sosial, maka, pemberian perawatan

keluarga mungkin dianggap sebagai hal yang negatif, tidak diinginkan dan memberatkan.
Memang, keluarga pengasuh dalam paliatif ditemukan menderita lebih banyak kecemasan
dibandingkan orang sakit itu sendiri (Hinton 1994a). Yang negatif itu bisa saja berdampak pada
kualitas hidup pasien dimana dalam literatur ditemukan banyak yangg merasa terbebani dengan
peran tersebut. Beberapa studi mencoba untuk mengeksplorasi Apa faktor yang membuat
pengasuh merasakn beban itu. Untuk contoh, Meyers dan Abu-abu (2001) Mendapati bahwa
peran pengasuh berdampak negatif terhadap mutu kehidupan orang yang merawat dan hal ini
khususnya nyata di kalangan orang yang merawat jangka panjang yang tinggal di daerah
pedesaan. Mereka berpendapat bahwa orang yang merawat pasien yang jatuh ke dalam kategori
ini akan mendapat manfaat dari bantuan tambahan dari layanan perawatan hospis dan paliatif.

Hal ini tidak berarti bahwa semua pemberi keluarga merasa terbebani. Ya, banyak
pemberi keluarga menggambarkan perasaan campur aduk mereka Peranan dan tonjolkan
aspek-aspek positif maupun negatif. Sering kali perawatan keluarga mengingat kepuasan atas
perasaan saling membalas dan sanggup untuk kembali dengan hati-hati diterima di masa lalu,
atau sebagai cara untuk menunjukkan kasih mereka untuk orang sakit (Grbich et al. 2001). Bagi
yang lain, mungkin ada sosial atau kewajiban moral untuk berperan serta dalam memberi
perhatian yang meniadakan kesulitan ditemui. Mengenali potensi hasil positif dari keluarga.
Pemberian perhatian sekarang telah diakui dalam literatur dan penelitian adalah awal yang
menunjukkan kepuasan dengan peran memberi perhatian meskipun kesulitan yang mungkin
disebabkan (Nolan et al. 1996a; Grbich et.al. 2001).

Siapa pengasuh keluarga?

Dalam perawatan paliatif selalu ada dukungan kuat dari keluarga kepada pasien. Peran
pengasuh keluarga tidak hanya sebatas ikatan darah saja, namun juga dapat dipenuhi oleh
sejumlah teman dan relasi klien yang mau bekerjasama untuk memberi perawatan individu dan
holistik. Dalam praktiknya, biasanya satu tinggal bersama klien mengambil peran yang
dominan untuk merawat klien dalam hal ini didukung oleh jaringan keluarga dan teman yang
lebih luas. Secara tradisional diasumsikan dibanyak budaya bahwa pemberian perawatan
adalah bagian dari peran wanita. Meskipun demikian, sejumlah besar pria berpartisipasi dalam
perawatan, terutama itu adalah pasangannnya sendiri yang dirawat.

Studi Penelitian

Mengungkapkan bahwa eksplorasi sifat dinamis dan berubah dari perawatan anggota
keluarga dalam perawatan paliatif. Latar belakang dan informasi situasional harus
dipertimbangkan sebagai bagian dari pengumpulan dan analisis penelitian. Penelitian
membuktikan bahwa pemberi perawatan keluarga dapat berubah dari waktu ke waktu.

Identifikasi peran pemberi perawatan keluarga

Identifikasi dengan peran 'pengasuh' terkadang tidak jelas, terutama ketika peran
tersebut diadopsi karena alasan kekerabatan dan kewajiban secara bertahap dan progresif. Oleh
karena itu, aktivitas kepedulian yang dilakukan sebagai hasilnya tidak diidentifikasi sebagai
bagian dari peran atau pekerjaan tertentu seperti yang disiratkan oleh istilah 'pengasuh'.

Studi Kasus 1

Nyonya Vaughan adalah seorang wanita berusia pertengahan lima puluhan yang
memiliki sejarah kepedulian seumur hidup dan sangat diidentifikasi dengan peran ini. Dia
adalah anggota aktif dari kelompok pendukung pengasuh setempat dan saat ini merawat
suaminya, yang menderita kanker, dan ibunya, yang menderita penyakit Parkinson: 'Saya telah
menjadi pengasuh sepanjang hidup saya. Saya selalu melakukan sesuatu untuk seseorang. Saya
tidak pernah mengikuti pelatihan keperawatan, tapi itu adalah naluri alami, itu lahir dalam diri
saya.' Sebagian karena kesetiaannya yang kuat pada peran pengasuh, kekhawatiran terbesar
Nyonya Vaughan adalah apa yang akan dia lakukan jika suami dan ibunya meninggal pada saat
yang bersamaan. Dia mengajukan pertanyaan: 'Apa yang dilakukan para penjaga ketika
perawatan berakhir?'

Mr Lloyd, di sisi lain, tidak mengidentifikasi dengan istilah pengasuh dan melihat
keterlibatannya lebih terkait dengan kewajiban perkawinan dan timbal balik untuk perawatan
yang diterima oleh istrinya di masa lalu. Mr Lloyd berusia akhir tiga puluhan dan belum pernah
terlibat dalam perawatan sebelumnya.

'Karena ketika Anda benar-benar menikah dengan seseorang, Anda berada di sana melalui
suka dan duka, bukan? Jika saya sakit dia akan merawat saya, dan jika dia sakit saya akan
merawatnya. Um, saya ingat ketika saya di rumah sakit, saya mengalami dua cedera parah
saat bermain rugby di mana saya dirawat di rumah sakit dan saya menjalani operasi. Ketika
saya keluar saya tidak bisa, saya menggunakan kruk. Dia selalu menjagaku saat itu. Maksud
saya hanya ini, saya tidak tahu, sedikit lebih lama itu saja.’ Ungkap Mr Lloyd

Pemberi perawatan keluarga sering senang melakukan peran dan tanggung jawab
tambahan dalam mendukung orang yang dirawat, mereka mungkin menghadapi sejumlah
pembatasan dan kerugian untuk kegiatan dan minat mereka yang berharga (Duke 1998). Jika
ini dianggap untuk jangka waktu yang terbatas, seperti yang sering diasumsikan diberikan pada
diagnosis kanker, pengasuh keluarga mungkin dengan senang hati menunda kebutuhan dan
aktivitas mereka sendiri. Karena harapan perpanjangan kerangka waktu potensial dari
diagnosis hingga kematian sangat umum terjadi pada penyakit tertentu seperti kanker.
Demikian pula dengan penyakit kronis lainnya, kerangka waktu potensial yang membutuhkan
perawatan mungkin tidak dipertimbangkan secara realistis pada awal perjalanan perawatan,
karena hal ini sering tidak dapat diprediksi.

Studi kasus 2

Beberapa orang yang telah terlibat dalam pemberian perawatan keluarga pada titik
diagnosis kanker merasa semakin sulit untuk mempertahankan keterlibatan mereka pada
tingkat awal ketika perawatan diperpanjang dalam jangka waktu yang lama. Ini terutama
terlihat bagi pengasuh yang lebih muda dan setengah baya yang menyulap peran lain, seperti
menjadi pasangan, orang tua, anak dewasa dan pekerja.

Kasus : Nyonya Page berusia akhir lima puluhan dan bekerja penuh waktu. Dia telah
'mengawasi' ibunya sejak kematian ayahnya 4 tahun sebelumnya. Ini melibatkan kunjungan
harian ke ibunya baik sebelum atau sesudah pergi bekerja untuk memeriksa apakah ibunya
baik-baik saja dan tidak memiliki kebutuhan mendesak. Meskipun ibunya memiliki sejumlah
pengasuh berbayar yang memanaskan makanan saat makan siang dan membantu berpakaian,
Mrs Page yang bertanggung jawab untuk memastikannya setelah belanja selesai, keuangan
diatur, tagihan dibayar, tablet disortir dan banyak pekerjaan lain di sekitar rumah ditangani.
Nyonya Page juga mengantisipasi kebutuhan ibunya saat ini dan masa depan dengan memulai
dan mengatur layanan yang tepat sesuai kebutuhan. Dia kadang-kadang akan melakukan
sesuatu sendiri dan kadang-kadang memanggil layanan profesional untuk memberikan
perawatan ini. Setelah ibunya didiagnosa menderita kanker, Mrs Page menambah waktu dan
perhatiannya untuk mengunjungi dan mendukung ibunya. Namun, satu tahun kemudian dia
bingung antara menghabiskan waktu merawat ibunya dan merawat suaminya, yang juga telah
pensiun dini karena kesehatan yang buruk pada waktu yang sama ketika ibunya didiagnosis
menderita kanker: 'Kamu tidak dapat membagi dirimu sendiri. dalam dua, Anda tahu. Anda
tidak bisa melewati jalan sana dan di sini juga. . . Jika Anda tolong satu, Anda mengecewakan
yang lain. Dan saya tahu akhir-akhir ini saya lebih sering membuat suami saya kesal daripada
membuat ibu saya kesal.' Nyonya Foster juga berusia pertengahan lima puluhan dan bekerja
penuh waktu. Dia dan suaminya memiliki kontak terbatas dengan anak-anak mereka karena
mereka tinggal jauh, sehingga harus bergantung pada teman dan tetangga untuk mendapatkan
dukungan. Meskipun majikannya bersimpati dengan keadaannya, Nyonya Foster merasa
semakin sulit untuk menyesuaikan pekerjaannya dan memberikan dukungan untuk suaminya,
terutama melalui rezim pengobatannya: 'Terkadang Anda kehabisan momentum . . . Karena
Anda kadang-kadang mulai bertanya-tanya pada diri sendiri, yang mana, Anda tahu, dapat
dimengerti apakah akan ada akhir?'

Apa itu pengasuhan/perawatan keluarga?

Jumlah dan jenis perawatan yang diberikan oleh pemberi perawatan keluarga umumnya
tidak statis dan dapat berubah dan berkembang sepanjang perjalanan penyakit. Nolan dkk.
(1995) menunjukkan bahwa sepanjang pengalaman pemberian perawatan, pengasuh keluarga
cenderung terlibat dalam 'perawatan antisipatif'. Ini melibatkan antisipasi apa yang akan
mereka lakukan jika orang yang sakit menderita kemerosotan yang nyata atau yang
dibayangkan. Perawatan antisipatif tidak selalu melibatkan pemberian perawatan langsung atau
instrumental, meskipun mungkin juga memakan waktu dan mengkhawatirkan bagi pemberi
perawatan keluarga sebagai keterlibatan lebih langsung dalam mendukung orang yang sakit.
Selanjutnya, Nolandkk. (1995) menyarankan bahwa tingkat informasi dan pengetahuan yang
dimiliki pengasuh keluarga dalam kaitannya dengan perjalanan penyakit dapat menjadi penting
dalam mengurangi apa yang mereka sebut 'antisipasi spekulatif', yang ditandai dengan
kurangnya informasi atau pengetahuan tentang situasi. Hal ini dapat mengakibatkan terlalu atau
kurang mengantisipasi kebutuhan masa depan, yang mungkin memiliki efek merugikan pada
pemberi perawatan keluarga. Antisipasi yang diinformasikan, di sisi lain, dapat menghasilkan
perawatan dan perencanaan bersama yang lebih besar. Dengan mengenali dan mengakui
perawatan antisipatif, profesional perawatan kesehatan dan sosial dapat mengurangi tidak
terlihatnya antisipasi spekulatif.

Kesulitan muncul dalam perawatan paliatif ketika ketidakpastian perjalanan penyakit dan
potensi penurunan kondisi orang yang dirawat membuat antisipasi kebutuhan masa depan
menjadi sulit.

perawatan kanker, pemberi perawatan keluarga dihadapkan dengan menanggapi siklussifat

lintasan penyakit, termasuk periode remisi, kekambuhandan pengobatan aktif yang dapat
berdampak negatif pada kemampuan mereka untuk mengatasinya

Studi kasus 3

Mr Lloyd menemukan bahwa osilasi dalam kondisi istrinya antara pengobatan-ments untuk
kanker mengakibatkan dia mengambil tanggung jawab penuh untukpekerjaan rumah tangga
dan penitipan anak di titik-titik tertentu dan kemudian melepaskanini untuk istrinya saat dia
pulih dan ingin melanjutkan peran normalnya. BapakLloyd berjuang untuk beradaptasi dengan
perubahan peran yang konstan ini: 'Di satu sisiSaya senang dia merasa lebih baik seperti dia.
Di sisi lain sepertinya dia hanyamengambil alih apa yang saya lakukan sepanjang waktu. Aku
sudah terbiasa melakukannya sekarang diamengambil alih semacam itu. . . Ini menyebabkan
beberapa keributan sebenarnya. Tapi kemudian ituhanya membiasakan diri saya kira. Merasa
berlebihan.’

Kegiatan pengasuhan keluarga

Seringkali terlibat dalam pemberian perawatan keluarga dapat menghasilkan sejumlah peran
perubahan dan rutinitas (Denham 1999). Ini dapat berkisar dari sekadar menyediakan
persahabatan dan melakukan tugas-tugas rumah tangga, untuk membantu dengan perawatan,
transportasi dan, untuk beberapa, perawatan yang cukup kompleks (Payne et al. 1999; Aranda
dan Hayman-White 2001; Thomas dkk. 2002). Dalam skala besar studi setelah berkabung,
Wyatt et al. (1999) menemukan bahwa perawatan keluarga pemberi telah sangat terlibat dalam
membantu orang yang dirawat dengan aktivitas kehidupan sehari-hari, sering rata-rata 10,8 jam
sehari memberikan perawatan langsungdan 8,9 jam memberikan persahabatan. Tingkat
keterlibatan yang dimiliki pengasuh keluarga dalam kegiatan ini akan tergantung pada
beberapa faktor, seperti kondisi orang yang sakit, hubungan mereka sebelumnya dengan orang
yang sakit orang, kesehatan mereka sendiri dan kemampuan untuk melakukan perawatan
tersebut, tingkat dan jenis dukungan yang mereka terima dari jaringan profesional dan sosial.
Bagi banyak pemberi perawatan keluarga, aspek yang paling signifikan dari perawatan
memberi peran adalah memberikan dukungan emosional kepada orang yang dirawat, sebagai
diamati dalam keinginan mereka untuk mempertahankan pandangan positif dan rasa malitas
(Thomas et al. 2002). Ini menciptakan kesulitan khusus bagi keluarga pemberi perawatan
dalam perawatan paliatif ketika diketahui dan diakui secara terbuka bahwa orang yang dirawat
akan memburuk dan tidak akan pulih kembali status sebelum sakit. Menyulap kedua posisi ini
secara bersamaan dapat menghasilkan dalam keadaan tegang bagi pengasuh keluarga antara
ingin tetap tinggal positif di satu sisi namun harus mengakui bahwa situasinya tidak akan
membaik di sisi lain. Bagi sebagian orang, salah satu cara untuk mengatasi ini konflik adalah
mengabaikannya dan hanya fokus pada saat ini, terutama ketika denganorang yang dirawat.
Seringkali acara atau acara keluarga yang penting akan direncanakan sebagai sesuatu yang
dinanti-nantikan

Studi kasus 4

Nyonya Gardner berusia pertengahan delapan puluhan dan telah merawatnya yang cacat
suaminya selama beberapa tahun sebelum dia didiagnosis menderita kanker. Mereka keduanya
telah menantikan untuk menikmati makanan ulang tahunnya dengan semua keluarga, termasuk
cucu mereka yang berusia 6 tahun: 'Pada hari Sabtu mereka berada di sini untuk ulang tahunku
jadi kami semua pergi makan. . . Dan eh, kami makan enak dan itu sangat menyenangkan,
Anda tahu, sangat menyenangkan memiliki keluarga kecil bersama. Anak laki-laki kecil itu
sangat baik, dia duduk dan makan.” Terkadang aktivitas yang dilakukan menjadi semakin
kompleks, terutama selama fase terminal penyakit (Cameron et al. 2002). Misalnya, Aranda
dan Hayman-White (2001) menemukan bahwa perawatan keluarga pemberi secara signifikan
terlibat dalam manajemen gejala orang sakit dan melakukan penilaian, pemantauan dan
pengiriman kompleks intervensi terapeutik seperti nyeri dan kontrol gejala. Tambahan, mereka
mengambil hampir semua tanggung jawab untuk tugas-tugas rutin rumah tangga. Aranda dan
Hayman-White menyimpulkan bahwa ada kebutuhan, oleh karena itu, untuk pindah menuju
pengembangan intervensi keperawatan yang berfokus pada pemberi perawatan. Pro-
memberikan dukungan praktis, emosional dan informasi untuk memungkinkan perawatan
keluargapemberi untuk melakukan peran ini mungkin sangat penting saat ini jikamereka dapat
berpartisipasi penuh dalam kegiatan ini (Rose 1999; Bakas et al.2001), jika itu adalah keinginan
dari pemberi perawatan keluarga dan yang diasuhorang. Meskipun terpuji untuk memberikan
yang memadai dan sesuaidukungan untuk pemberi perawatan keluarga yang ingin melakukan
peran perawatan tambahandan tanggung jawab, penting untuk mengakui bahwa mungkin
adatugas-tugas perawatan tertentu yang dilakukan oleh pemberi perawatan keluarga dan orang
yang dirawatmerasa tidak nyaman berpartisipasi; misalnya pemberian intimperawatan pribadi
atau peran keperawatan khusus seperti perawatan kateter. Ini mungkinsangat penting jika ada
perbedaan gender dan atau generasimasalah (seperti anak perempuan yang merawat ayahnya)
yang profesional kesehatanharus diwaspadai dan dipertimbangkan saat bernegosiasi dan
memberikaninformasi dan dukungan dalam menjalankan peran dan tanggung jawab ini.

Implikasi untuk latihan

Lalu, apa implikasinya bagi praktik mengingat meningkatnya kesadaran?peran pengasuh

keluarga dan persepsi kebutuhan mereka?Memahami peran pemberi perawatan
keluargaMeskipun pemberi perawatan keluarga diakui dalam perawatan paliatif, danumumnya
dianggap integral perawatan orang sakit, pemahaman yang jelasing sifat peran dan hubungan
mereka dengan kesehatan dan perawatan sosialprofesional tetap sulit dipahami. Kesulitannya
terletak pada menentukan bagaimana

Implikasi untuk latihan

1.Memahami peran pemberi perawatan keluarga

Meskipun pemberi perawatan keluarga diakui dalam perawatan paliatif, dan umumnya
dianggap integral perawatan orang sakit, pemahaman yang jelas tentang sifat peran dan
hubungan mereka dengan profesional perawatan kesehatan dan sosial tetap sulit dipahami.
Kesulitannya terletak pada menentukan bagaimana joint perawatan dengan pemberi
perawatan keluarga dapat diatur sehingga kesetaraan dukungan dapat diberikan kepada orang
yang sakit dan pemberi perawatan keluarga terkait mereka. Jika profesional kesehatan tidak
jelas tentang sejauh mana tanggung jawab mereka terhadap keluarga, ada kemungkinan
kebutuhan dan keinginan pasien lebih diutamakan daripada kebutuhan dan keinginan pemberi
perawatan keluarga, meskipun ada retorika kepedulian terhadap seluruh keluarga..
Mengistimewakan kebutuhan dan kekhawatiran pasien dengan cara ini gagal
memperhitungkan hak-hak pemberi perawatan keluarga, meskipun beberapa keputusan
mungkin memiliki konsekuensi langsung pada kesehatan dan kesejahteraan mereka.

Dengan mengembangkan definisi yang lebih jelas tentang apa yang melibatkan peran
pemberi perawatan keluarga dalam perawatan paliatif, ada kemungkinan kecil pemberi
perawatan keluarga ditempatkan secara tak terduga dalam posisi menerima peran atau tingkat
tanggung jawab yang mungkin membuat mereka merasa tidak nyaman. Selain itu, memahami
peran yang diasosiasikan oleh pemberi perawatan keluarga dengan keterlibatan mereka
mungkin penting dalam menyesuaikan tingkat dan jenis informasi dan dukungan yang sesuai
yang dibutuhkan oleh individu (Friedrichsendkk.2001).

2. Mendukung pemberi perawatan keluarga

perjalanan penyakit yang diketahui dengan durasi terbatas, layanan perawatan paliatif
spesialis sering diperkenalkan pada tahap awal. Namun, di mana ada perkembangan penyakit
yang kurang jelas dan penyakit yang berpotensi lama, seringkali sulit untuk menentukan
kapan layanan perawatan paliatif spesialis harus diperkenalkan. Hal ini berpotensi
mengakibatkan pemberi perawatan keluarga menjadi satu-satunya yang terlibat dalam
perawatan untuk jangka waktu yang lama.

Masalah lain yang mungkin menjadi kesulitan khusus bagi pemberi perawatan keluarga
dalam pengaturan perawatan paliatif adalah kematian yang tak terhindarkan. Ini menciptakan
ketegangan bagi pemberi perawatan keluarga di mana mereka ingin memperpanjang hidup
orang yang dirawat dan menikmati kebersamaan mereka dan berbagi pengalaman selama
mungkin di satu sisi, tetapi mereka tidak ingin mereka menderita atau menjadi tertekan di sisi
lain. Ketegangan, oleh karena itu, adalah salah satu konflik antara upaya untuk
memperpanjang hidup dan kualitas orang yang dirawat dan pada saat yang sama
mempersiapkan kematian mereka dan berduka atas hilangnya

pengalaman bersama yang diantisipasi (Smith 2000).3. Penilaian kebutuhan yang memadai
Pemberian perawatan keluarga adalah proses yang kompleks dan dinamis, sering kali
melibatkan sejumlah besar upaya dan komitmen oleh pemberi perawatan. Selama periode
waktu yang lama, investasi semacam itu mungkin tidak layak karena beberapa alasan.
Pertama, roller-coaster emosional yang dihasilkan oleh jenis ketidakpastian ini mungkin
menjadi salah satu alasan bahwa pemberi perawatan keluarga menunjukkan peningkatan
kecemasan dan konsekuensi psikologis negatif (Hinton 1994b). Kedua, jika pemberi
perawatan keluarga mampu dan bersedia untuk melepaskan, atau mengurangi, kontak sosial
lainnya, ada kemungkinan mekanisme yang dapat mendukung mereka selama pengalaman
pemberian perawatan dan setelah kematian orang yang dirawat. orang tidak akan tersedia
ketika mereka paling dibutuhkan. Hal ini sangat penting jika pengalaman pemberian
perawatan dilakukan dalam jangka waktu yang lama.

Informasi dan pendidikan untuk pemberi perawatan keluarga

untuk menyadari bahwa tidak semua orang yang terlibat dalam pengasuhan keluarga akan
mengerti bagaiman peran mereka. Dalam lsebuah studi yang dilakukan Kurtzdkk. (1997)
ditemukan bahwa optimisme pemberi perawatan dan tingkat dukungan sosial sangat penting
dalam menentukan gejala depresi selama proses berduka . Dapat disimpulkan bahwa
memahami faktor-faktor ini dapat membantu profesional kesehatan untuk mengidentifikasi
pemberi perawatan keluarga yang mungkin berisiko lebih tinggi untuk menunjukkan gejala
depresi setelah berduka.

Scott (2001) menemukan bahwa persiapan dan informasi yang tidak memadai dalam
memberikan perawatan berkontribusi secara signifikan terhadap efek negatif pada kesehatan
mental pengasuh keluarga. Kurangnya informasi dapat meningkatkan rasa isolasi dan kesulitan
yang dialami oleh pemberi perawatan keluarga. Hal ini menunjukkan bahwa pemberian
edukasi dan informasi pada keluarga menjadi aspek penting dalam asuhan keperawatan paliatif
berbasis keluarga.

Kesimpulan
Terdapat bebebagai masalah yang dihadapi dalam asuhan keperawatan paliatif, terutama pada
peran pemberi perawatan keluarga yang membutuhkan dukungan mereka. Hal ini
menunjukkan perlunya dukungan yang tepat dari pemberi asuhan keperawatan berbasis
keluarga, yang merupakan bagian eksplisit dari filosofi perawatan paliatif. Namun,
menerapkan dukungan tersebut tetap sulit karena sifat kompleks dan individual dari situasi
yang timbul dalam kondisi ini. Meskipun demikian, ada beberapa area yang layak
dipertimbangkan oleh praktisi perawatan termasuk menyadari jenis kebutuhan dan dukungan
yang penting dalam perawatan berbasis keluarga. Perlu ada pengembangan dalam program
pendidikan bagi para profesional dan pemberi perawatan keluarga untuk mendukung aspek
praktis dan emosional dalam mengelola peran kepedulian dalam situasi perawatan paliatif.

Dalam literatur empiris tentang pemberian perawatan keluarga pada orang yang sakit parah,
jelas bahwa fokus sebagian besar tetap pada pasien kanker yang mendekati akhir hayat.
Tinjauan literatur Andershed (1999) tentang peran pengasuh keluarga di akhir kehidupan
menyoroti bahwa mayoritas dari 229 artikel terpilih yang diterbitkan dalam jurnal akademik
peer-review dari awal 1980-an hingga 1998 sebagian besar berkaitan dengan pasien kanker.
Namun, dari tinjauan ini dan studi empirisnya sendiri (Andershed 1999; Andershed dan
Ternestedt 2001), tiga tema kunci dari mengetahui, menjadi dan melakukan diidentifikasi
dalam kaitannya dengan kebutuhan dukungan utama keluarga orang yang sakit parah.