KUALITAS DAN

PENGAWASAN
KUALITAS DATA

Tim Registrasi Kanker

RS. Kanker Dharmais
Email : pbcrsrikandi.pusat@gmail.com
Telp/ HP: (021) 5681570 ext 2365/ 085692805780
 Pendahuluan
Registrasi kanker adalah sumber informasi
penting untuk program pengendalian kanker,
penelitian dan etiologi kanker data
berkualitas baik menjadi hal penting
Perlu metode pengawasan kualitas data
 Beban Kanker Yang Harus Diperoleh dari
Registrasi Kanker

Incidence
Mortality
Person-years of life lost (PYLL)
Quality adjusted life years (Lost) (QALYs).
Disability adjusted life years (Lost) (DALYs)
Survival Lost to follow up <5%
Prevalence
Latar Belakang :
 The world population is approaching 7200 million, with more than
three quarters of this total living in the developing countries.
The number of cancer deaths worldwide has been calculated to be
approximately 8 million each year, and an estimated 7.05 million new
cases of cancer occurred in 2012, corresponding to an overall
incidence rate of 182 per 100 000 per year
Bagaimana Cara Mendapatkan
Data beban kanker yang dapat
dibandingkan dengan daerah
atau bahkan negara lain

Perlu metode dan standard

yang sama
 Definisi
Kualitas Data:
Baik atau buruk suatu data yang merupakan hasil dari
teknik yang digunakan untuk menciptakannya

Pengawasan Kualitas Data (Quality Control):

Mekanisme pengukuran kualitas data.
Untuk mengidentifikasi :
- area atau tingkat ketidaksempurnaan data
- mengarahkan interpretasi data
- mengidentifikasi perlunya perubahan prosedur

(Skeet R.G., et all pada Bab 9 Cancer Registration: Principle and Methods)
Data Kanker Rutin Internasional
 Routine dissemination
of global indicators
International Childhood Cancer (ICC) Incidence data recorded by
cancer registries worldwide. Dissemination of data up to 2011
planned end-2015 (ICC-3) . Updated every 10 years.

SURVCAN. Survival data based on follow-up from cancer registries

in LMIC worldwide. Dissemination of survival estimates based on
diagnoses 2006-12 followed up to 2014 planned end-2017
(Survcan-3). Updated every 10 years.
Incidence, Mortality, Prevalence, DALYs

http://globocan.iarc.fr
 High quality* national or
regional PBCR: 68 countries.

National or regional PBCR:

42 countries.
Frequency data: 13 countries.

No data: 62 countries.
Kualitas Data
 Summary of Applied Inclusion Criteria
for Comparability and Quality of Data in CI5 Volume IX
Group A Group B Group C Group D
Complete Coverage No Access to Death No ad hoc study of Data with < 2 years
Certificates Completeness
Death reporting meets Official Mortality data not No Death Clearance DCO > 20 %
WHO recommendation available by cause, or poor as source of case % Unk > 20 %
quality of cause finding Ill-defined site > 20 %
Overall MV % < 75 %
% Unk < 10 % 10 % < % Unk < 20 % MV % too high (99-
DCO < 10 % 10 % < DCO < 20 % 100%)
No Officially
Ill-defined site < 10 % 10 % < Ill-defined < 20% Mortality Data MV% low for selected
MV % > 80 % 10 % < Age Unk < 20 % site
DCO 0,0 % (no DCOs)* 75 % < MV % < 80 % M/I threshold by site

No abrupt trends, cases MV % but C22** Implausible incidence

Denominator OK MV % but C91-95** rates;
Specialized registries,
e.g. childhood,
mesothelioma
DCO : Death Certificate Only Unk : Unknown MV : Morphologically Verified
* No DCO cases due to complete trace back for the DCN cases; ** C22 : liver cancer; C91-95 : leukemia
This registry should be excluded from CI5: overall MV% (74.6) < 75%.
Overall MV% excluding liver cancer: 77.9%
 Indonesian Data Condition
CI5
Vol IX : Tidak mengirimkan data
Vol X : Mengirimkan data Registrasi
Kanker Berbasis Populasi di Jakarta
2005-2007 tapi belum berhasil lolos
standard kualitas data CI5 Vol X
The overall incidence rates during 2005-2007
appear to be very low for an urban registry.
The available mortality data are only those
collected from registry practices and not
based on official vital statistics
This registry should be excluded from CI5:
overall MV% (74.6) < 75%. Overall MV%
excluding liver cancer: 77.9%
Globocan
Globocan 2008
Sumber data:
(1) Simple mean of Singapore, Malay, Malaysia Penang and
Sarawak All sites but skin rates (1998-2002), were
partitioned using sex- site age specific proportions obtained
from the pooling of the data from 40 Hospitals.
(2) Singapore, Malay rates (1998-2002).
(3) Malaysia, Penang rates (1998-2002).
(4) Malaysia, Sarawak rates (1998-2002).
(5) Estimated incidence rates from Papua New Guinea in 2008.
Globocan 2012
Sumber data:
(1) Java, Sulawesi and Nusa Tenggara: simple mean of
Singapore (Malay) and Penang (Malay) All sites but skin rates
(2003-2007) were partitioned using sex- site age specific
proportions obtained from the Jakarta cancer registry (2005-
2007). These rates were a
(2) Sumatra: simple mean of Singapore (Malay) and Penang
(Malay) rates (2003-2007).
(3) Kalimantan: Malaysia, Sarawak rates (1998-2002).
(4) Maluku and Papua: Australia, Northern Territory:
Indigenous (2003-2007) rates
 http://globocan.iarc.fr

Incidence
Incidence rates were estimated for four regions:
1. Java, Sulawesi and Nusa Tenggara: simple mean of Singapore (Malay) and Penang (Malay). All sites but skin rates (2003-
2007) were partitioned using sex, site and agespecific proportions obtained from the Jakarta cancer registry
(2005-2007)
2. Sumatra: simple mean of Singapore (Malay) and Penang (Malay) rates (2003-2007)
3. Kalimantan: Malaysia, Sarawak rates (1998-2002)
4. Maluku and Papua: Australia, Northern Territory: Indigenous (2003-2007) rates
The national incidence rates are the population weighted average of the rates (70%, 21%, 6%, and 3%).
Mortality
Estimated national cancer incidence for 2012 and modelled survival.
Reference
Indonesia Health Profile 2010. Ministry of Health Republic of Indonesia, Jakarta 2006. http://www.depkes.go.id (accessed 14-
05-2013)
 Kualitas Informasi/Data
Completeness of Cover : Kelengkapan cakupan
The Quality of INFORMATION

Completeness of Detail : Kelengkapan variabel yang disepakati

Accuracy of Detail : Ketepatan data secara detail

Accuracy of Reporting : Ketepatan pelaporan

Accuracy of Interpretation : ketepatan interpretasi

 Kualitas Informasi/Data
Completeness of Cover (Kelengkapan cakupan)

Registrasi kanker berbasis

The Quality of INFORMATION

Completeness of Detail
populasi seharusnya
mencakup semua kasus
kanker pada populasi yang
Accuracy of Detail telah ditentukan
Harus menghindari
Accuracy of Reporting
duplikasi
Perhatikan kriteria inklusi :
Kanker atau tidak
Alamat/tempat tinggal
Accuracy of Interpretation
 Kualitas Informasi/Data
Completeness of Cover
Completeness of Detail :
The Quality of INFORMATION
(Kelengkapan variabel yang disepakati)
Accuracy of Detail
Accuracy of Reporting
Accuracy of Interpretation
Tidak selalu semua
variabel data yang
diperlukan tersedia
Tidak semua variabel data
dapat ditemukan pada
pasien
Sistem seharusnya dapat
menentukan mana data
esensial (misalnya jenis
kelamin, umur, alamat)
dan mana yang bukan
 Kualitas Informasi/Data
Completeness of Cover
The Quality of INFORMATION
Completeness of Detail
Accuracy of Detail
(Ketepatan data
Secara detail)
Accuracy of Reporting
Accuracy of Interpretation
Variabel data yang
disajikan tidak selalu
benar
Kesalahan semakin
meningkat jika proses
semakin banyak :
abstraksi, transkripsi,
pengkodean dan
pengolahan.
Beberapa kesalahan
mungkin dapat dideteksi,
tetapi ada juga yang sulit
dideteksi karena
kelihatannya data
tersebut memuaskan
 Kualitas Informasi/Data
Completeness of Cover
The Quality of INFORMATION
Kesalahan pelaporan,
dapat disebabkan oleh:
Data based yang

Completeness of Detail kompleks dengan

Accuracy of Detail
Accuracy of Reporting
Orang yang entry /
(Ketepatan pelaporan)
Accuracy of Interpretation
banyak variabel,
pengkodean yang
terputus-putus,
penggabunga file di
komputer
menggabungkan data
bukan orang yang
mengumpulkan data
 Kualitas Informasi/Data
Completeness of Cover Interpretasi yang baik:
1. Paham sumber data
dan bagaimana data
The Quality of INFORMATION

Completeness of Detail dikumpulkan dan

diproses Pernah
mengalami dan
terlibat dalam setiap
Accuracy of Detail
tingkatan proses
registrasi kanker
Accuracy of Reporting
2. Paham tentang
akurasi data yang
Accuracy of merupakan hasil dari
Interpretation pengawasan kualitas
(ketepatan interpretasi) data
Pengawasan Kualitas Data
 Pengawasan Kualitas Data
Metoda Pengawasan Kualitas Data, bergantung
pada:
1. Comparability
2. Completeness
3. Validity
4. Timeliness

Quality control at the population-based cancer registry

IARC_Technical_Report_No43_5.pdf
Evaluating of Data Quality
Comparibility
The system used for Semi Quantitative
classification and
coding of neoplasm
The definition of
incidence, i.e. what is Quantitative method
defined as a case, and
what is the definition of
the incidence date;
The distinction
between a primary
cancer (new case) and
an extension,
recurrence or
metastasis of an
existing one;
The recoding of cancers
detected in
asymptomatic
individuals
Completeness Validity or
Timeliness
accuracy
Rapid reporting of
Re-abstracting and
information on cancer
recoding
(Qualitative) method
Histological cases is another priority
verification the index There are no international
of validity : the guidelines for timeliness
percentage of cases
at present, but North
morphologically
American agencies
verified
Death Certificate Only have set out specific
(DCO) standards for the relevant
Missing information registries
Internal consistency: SEER: with 22 month
IARC, IACR CHECK
of the end of the
program
diagnosis year.
data recording!!!
 Comparability
Data harus dapat dibandingkan antar kelompok
maupun di dalam kelompok sepanjang waktu
standarisasi klasifikasi dan koding kasus
baru, konsistensi dalam mendefinisikan
insidens, misalnya kode untuk multiple primer
Sangat bergantung pada kelengkapan dan
validitas data
 Comparability
Perlu memperhatikan:
Sistem Klasifikasi dan Koding ICD-O
Definisi tanggal insidens
Menetukan Multipel Primer
Diagnosis insidental :
Skrining dan testing
Diagnosis autopsi / Sertifikat kematian
Comparability : Sistem Klasifikasi dan Koding

Standar untuk klasifikasi dan koding kanker

adalah ICD-O (WHO),
standar untuk pengkodean :
topografi (lokasi tumor dalam tubuh),
morfologi (penampilan mikroskopis tumor),
perilaku (tumor ganas, jinak, atau in-situ).
derajat keganasan (perluasan diferensiasi
tumor)
Comparability: Definisi tanggal insidens
Tanggal insidens harus lebih dahulu dari tanggal
mulai terapi /tidak diobati /tanggal kematian.
Memilih tanggal insidens tidak menunjukkan
variabel dasar diagnosa (basis of diagnosis)
Perhatikan :
1. Adanya rekurensi, perkembangan penyakit maupun
primer baru
2. Deteksi kanker tak sengaja pada pasien tanpa gejala
3. Deteksi kanker pada autopsi
Comparability: Multiples Primaries
Multiple primary tumor dapat dicatat oleh
registrar, tetapi yang tidak dapat dikonfirmasi
menurut definisi IARC/IACR harus ditandai
sebagai tumor multipel
Setiap tumor dilaporkan terpisah tetapi harus
dapat ditelusuri dalam identitas yang sama
Setiap publikasi tentang data insidens oleh
registrasi harus menyertakan definisi tumor
multipel yang digunakan
 Comparability: Incidental Diagnosis
Screening dan testing:
Peningkatan insidens (sementara?)
Penurunan rata-rata usia
Peningkatan waktu kesintasan (survival time)
Metode deteksi
Diagnosis autopsi / Sertifikat kematian:
Melengkapi data kematian
Akses ( kanker atau bukan kanker)
Penyebab kematian ikutan
Perlu diterangkan DCN atau DCO
Data kontak terakhir
Dapat menunjukkan adanya data over atau under
reporting
 Completeness : Kelengkapan
Definisi : mencakup seluruh kasus atau dugaan kasus (suspek)
kanker pada populasi yang ditentukan dalam Registrasi Kanker
berbasis populasi.

Yang perlu dinilai:

1. Assessment untuk kelengkapan
2. Pengukuran kelengkapan yang objektif
3. Akurasi secara detail

Kelengkapan dapat bervariasi sesuai waktu dan kecenderungan

misalnya penilaian IHK

Kelengkapan harus dimonitor secara terus menerus

 Completeness : Kelengkapan
memberikan indikasi derajat
Qualitative kelengkapan relatif terhadap
(Semi-Quantitative) registri lainnya,
atau dari waktu ke waktu
Methode utk mengevaluasi 1. Metode Sejarah Data
Stability of incidence rates over time
Kelengkapan Shape of age-specific curves
Incidence rates of childhood cancers
2. Mortality : incidence ratios
3. Perbandingan insidens pada populasi yang berbeda
evaluasi numerik sampai
sejauh mana semua kasus
Quantitative yang memenuhi syarat
telah dicatat
1. Penemuan kasus bebas(independent)
2. Metode melengkapi data (capture re-capture)
3. Metode sertifikat kematian.
1. DCN/ M:I method
2. The flow method
3. Cases recruited into an international clinical follow-up
study
4. Patients enrolled into a multi-centre clinical trial
5. Others from various studies
 Qualitative Completeness
1. Metode sejarah data:
1. Insidens stabil dari waktu ke waktu
2. Bentuk kurva age-spesifik
3. Insidens rate pada usia anak
 Qualitative Completeness
2. Perbandingan kematian dengan insidens (M:I)
1. perbandingan jumlah kematian, yang diperoleh dari
sumber bebas dari registri (biasanya sistem vital
statistik) dan jumlah kasus baru kanker spesifik
yang terdaftar di periode yang sama
2. data kematian yang berkualitas baik (terutama
berkenaan dengan rekaman yang akurat dari
penyebab kematian) sehingga M:I adalah mendekati
1 kemungkinan ketahanan hidup (5 tahun) utk
yang pencatatan sudah baik
 Qualitative Completeness
3. Perbandingan insidens pada populasi yang berbeda
Tidak semua penduduk akan memiliki pola insidens
yang sama mengamati perbedaan perbedaan
adalah salah satu tujuan proses pencatatan kanker
(Cancer Registration).
Perlu membandingkan hasil registry yang mencatat
populasi mirip (geografi/komposisi etnis mirip)
dengan data registrasi lainnya yang berkualitas baik
- untuk mencari perbedaan.
Beberapa keragaman mungkin dapat dijelaskan atas
dasar paparan faktor risiko yang diketahui
Perbedaan sistematis (rates jauh lebih rendah dari
yang diharapkan) dapat menyebabkan kecurigaan
adanya kasus yang tidak-teregistrasi.
 Validity /Validitas
Data yang dicatat secara tepat perlu
ditingkatkan secara konsisten ,
Pemeriksaan data dilakukan secara terus
menerus sampai pada saat data di entri,
hingga penggabungan ke sistem CanReg
Re-abstraksi ( kembali ke satu atau lebih
sumber data, untuk memeriksa akurasi
pencatatan) atau latihan pencatatan, dan
bertindak untuk memperbaiki kekurangan
yang nyata Verifikasi
 Metode Menilai Validity / Validitas
1. Reabstracting and recoding verifikasi
2. Metode Kriteria Diagnostik
1. Persentase kasus dengan diagnosis verifikasi
morfologi (MV%)
2. Persentase kasus yang informasinya hanya berasal
dari surat kematian (DCO)
3. Persentase kasus dengan data yang hilang.(%
primary site uncertain (%PSU))
4. Internal consistency
Age/Incidence and birth dates; Age/Site/Histology ;
Site/Histology Sex/Site; Sex/Histology;
Behaviour/Site ; Behaviour/Histology
Grade/Histology ; Basis of diagnosis/Histology
 % Diagnosis Secara Verifikasi Morfologi (MV%)
Verifikasi morfologi (histologi atau sitologi ) "standar baku
emas", MV% yang tinggi diartikan sebagai ketepatan diagnosis,
yang mana rendahnya MV% menimbulkan keraguan akan
kesahihan data. 100% tidak selalu berarti baik
Bervariasi berdasarkan letak tumor dan usia
Sangat bergantung kepada pelayanan pathology/ cytology
Test statistik memungkinkan untuk membandingkan % MV
dengan standard, atau dengan registry lainnya atau internal pada
waktu yang berbeda.
Pemeriksaan penyusunan CI5 memasukkan secara resmi
perbandingan MV% (berdasarkan jenis kelamin, dengan lokasi
utama kanker) dengan "standar", berdasarkan pada nilai-nilai
yang diamati di kawasan yang sama 5 tahun sebelumnya.
 % DCO (Sertifikat Kematian)

Hati- hati jika hanya ada sertifikat kematian, karena

umumnya data tidak lengkap
Tingginya persentase sertifikat kematian akan
mengurangi validitas terutama lokasi primer (topografi)
dan tanggal diagnosa, serta meningkatnya informasi
yang hilang.
Proporsi (%) kasus data yang hilang

Merupakan indikator:
o Rendahnya ketepatan diagnosa
o Memungkinkan menjadikan data topografi
tertentu menjadi rendah
o Rendahnya MV % mengindikasikan tingginya
% Primary site uncertain (PSUICD-O (C80.9),
kategori ini juga harus mencakup tumor pada
daerah yang batasan lokasinya tidak nyata (ill-
defines sites).
 Timeliness

Waktu yang dipakai untuk proses

pengumpulan data menunjukkan kualitas
registrasi.
Pengumpulan/ abstraksi data
Verifikasi data
Koding
Analisa data dan pelaporan
 Timeliness

Buatlah bentangan waktu yang seimbang

untuk registrasi
Registrasi efektif : kurangi waktu untuk proses
registrasi ( jangan terlalu lama melakukan
abstraksi data untuk pasien, mulai dari masuk
hingga follow up)
Informasi harus lengkap : biarkan ada waktu untuk
memastikan/konfirmasi kasus kanker
 Timeliness

Waktu pelaporan berbeda-beda sesuai

kesepakatan negara masing-masing
Untuk NCI Amerika Utara : 2 tahun
Untuk NCI Korea : 3 tahun
Untuk Indonesia, Kepala Bidang Data dan
Informasi KPKN menyarankan untuk sesuai dengan
permintaan WHO-IARC (saat ini mengejar laporan
2008-2012 untuk CI-5 tahun 2017)
Cancer in Thailand, Vol. VII, 2007-2009 (Latest)
 Metoda
Pengawasan Kualitas Data
Metoda Pengawasan Kualitas Data

Jaga standar pengumpulan data

Monitoring data secara regular
Lakukan assessment kualitas registrasi kanker
Review data statistik kanker
Gunakan sistem komputer
 Metoda Pengawasan Kualitas Data
Dilakukan oleh registrar
Perhatikan setiap informasi,
Abstraksi Capture and recap
Untuk semua data kanker
dan diduga kanker
Dilakukan oleh verifikator
100% data abstrak

Sebelum dan sesudah entry Verifikasi

Menilai registrar
Dilakukan oleh DPJP atau
Tenaga Khusus dari Timja
Seluruh data meragukan
Validasi

pada verifikator dan
registrar
Kaidah Validasi data JCI
Kaidah JCI untuk Validasi Data
 Beberapa Nilai Standard dalam Registrasi
Kanker

1. Cakupan populasi =100%

2. Overall MV% 75%
3. MV% tanpa Liver Cancer 80%
4. Unknown Primary Site < 10%
5. Ill-defined site < 10%
6. DCO < 10%
7. Ketidak lengkapan digit topografi < 5%
8. Ketidak lengkapan umur < 5%
LATIHAN - LATIHAN
Perhatikan tahun
2007 2008!

Kasus mana yang

hilang?

Harus
memperhatikan
insidens kasus
demi kasus
Mana yang meragukan?
Mana yang meragukan?