PENGAWASAN KUALITAS DATA REGISTRASI KANKER

Disampaikan pada
PELATIHAN REGISTRASI KANKER
CIMAHI

DESKRIPSI SINGKAT
Mata diklat ini membahas tentang pentingnya kualitas data registrasi kanker sesuai standar
WHO-IARC, penilaian dan pengawasan kualitas data dan pengawasan kualitas data registrasi
kanker.

TUJUAN PEMBELAJARAN
1. Tujuan Pembelajaran Umum (TPU)
Setelah selesai pembelajaran ini, peserta mampu memantau kualitas data registrasi
kanker sesuai standar WHO-IARC.
2. Tujuan Pembelajaran Khusus (TPK)
Setelah selesai pembelajaran ini peserta mampu:
a. Menjelaskan pentingnya kualitas data registrasi kanker sesuai standar WHO-IARC
b. Melakukan penilaian kualitas informasi registrasi kanker
c. Melakukan pengawasan kualitas data registrasi kanker

POKOK BAHASAN DAN SUB POKOK BAHASAN

1. Pentingnya Kualitas Data Registrasi Kanker
1.1. Definisi Kualitas Data
1.2. Cancer Incidens in Five Continents (CI5)
1.3. Pengaruh Data HBCR terhadap kualitas data PBCR dan Nasional
1.4. Kegunaan Kualitas Data Registrasi Kanker
2. Penilaian Kualitas Informasi Data
2.1. Kelengkapan cakupan (completeness of cover)
2.2. Ketepatan rincian data (accuracy of detail)
3. Metoda Pengawasan Kualitas Data Registrasi Kanker
3.1. Metode Perbandingan,
3.2. Metode Validitas,
3.3. Metode Ketepatan waktu pencatatan (Timelines)
URAIAN MATERI
POKOK BAHASAN 1: Pentingnya Kualitas Data Registrasi Kanker
1. Definisi Kualitas Data
Pengawasan kualitas merupakan suatu hal penting dalam setiap aktivitas, terutama
dalam hal penyajian data agar dapat menhasilkan data yang berkualitas. Kualitas data adalah
baik buruknya suatu data yang dihasilkan dari teknik yang digunakan dalam menciptakannya.
Menurut Skeet R.G., dan teman-teman pada Bab 9 Cancer Registration: Principle and
Methods, pengawasan kualitas data atau yang sering disebut dalam Bahasa Inggris sebagai
Quality Control, merupakan mekanisme pengukuran kualitas data untuk mengidentifikasi
area atau tingkat ketidak sempurnaan data, mengarahkan interpretasi data dan
mengidentifikasi perlunya perubahan prosedur dalam menghasilkan data yang dimaksud.
Menurut WHO-IARC yang dimaksud data berkualitas antara lain konsistensi kasus
kanker di populasi yang sudah ditentukan, persentase verifikasi mikroskopik, persentase
kasus kanker yang tidak diketahui organ primernya, jumlah kasus kanker yang ditemukan
dari sertifikat kematian tanpa adanya pemeriksaan kepastian kanker, adanya perbandingan
angka kematian terhadap jumlah insidens, adanya gambaran insidens terhadap umur, dan lain
sebaganya.

2. Cancer Incidens in Five Continents (CI5)

Setiap pelaporan data, apalagi sampai publikasi Internasional, tentu harus melalui
pengawasan kualitas data yang ketat. Data kejadian kanker (cancer incidence) di dunia,
dipublikasikan setiap 5 tahun oleh WHO melalui badannya yang bernama International
Agency for Reasearch on Cancer (IARC) dengan nama Cancer Incidence in Five Continents
yang disingkat dan terkenal dengan sebutan CI5. Publikasi pertama adalah tahun 1966
dengan data kanker yang didiagnosa tahun 1960-1962, dan publikasi terakhir tahun 2013
dengan data kanker yang didiagnosa tahun 2003-2007. Direncanakan akan dipublikasikan
kembali tahun 2018 dengan data kanker tahun 2008 – 2012.

Gambar 1. Sumber Data CI5 Volume X

 Menurut gambar 1, terlihat bahwa negara Indonesia belum termasuk negara yang
melaporkan data insidens kanker ke WHO. Hal ini disebabkan karena kualitas data kanker
Indonesia belum dianggap baik. Dari 10 negara dengan penduduk terbanyak di dunia, hanya
Indonesia yang belum mempunyai data registrasi kanker Nasional.

3. Pengaruh Data HBCR Terhadap Kualitas Data PBCR dan Nasional

Data insidens kanker yang dapat dipublikasi harus merupakan data registrasi kanker
nasional berbasis populasi (Population Based Cancer Registry/PBCR). Karena Indonesia
mempunyai jumlah penduduk yang banyak dan tersebar di daerah kepulauan yang luas, maka
Kementerian Kesehatan bersama Komite Penanggulangan Kanker Nasional (KPKN)
menentukan 26 kab/kota sebagai denominator populasi dengan jumlah 14% penduduk
Indonesia sebagai gambaran kanker secara nasional. Data registrasi kanker berbasis populasi
bersumber dari data registrasi kanker rumah sakit (Hospital Based Cancer Registry/HBCR)
dan semua data kanker dari fasilitas kesehatan atau instansi lain yang mencatat kasus kanker
atau kematian akibat kanker, tetapi yang terutama adalah data registrasi kanker berbasis
rumah sakit karena diagnosa utama kanker adalah dengan pemeriksaan mikroskopik (Patalogi
Anatomi) yang hanya ada di rumah sakit. Karena itu, data HBCR harus mempunyai kualitas
data yang tinggi agar jika digabung dengan data populasi yang umumnya berkualitas rendah,
masih dapat mempertahankan kualitas data.
4. Kegunaan Data Registrasi Kanker yang berkualitas
Data HBCR yang berkualitas sangat penting karena bermanfaat untuk mengetahui
situasi pelayanan kanker di Rumah Sakit tersebut. Kelengkapan data, termasuk topografi
secara rinci, stadium dan tanggal follow up sangat bermanfaat untuk menilai hasil pengobatan
pasien di Rumah Sakit tersebut. Jika data HBCR-HBCR berkualitas tinggi, maka data PBCR
pun akan berkualitas tinggi sehingga data incidens kanker di populasi dapat menggambarkan
situasi yang sebenarnya. Data populasi yang benar akan memudahkan pemerintah untuk
menentukan kebijakan penanggulangan kanker yang sesuai dengan permasalahan yang
berbasis bukti.

POKOK BAHASAN 2. Penilaian Kualitas Informasi Data

Kualitas data registrasi kanker dimulai dengan penilaian informasi atau data. Prinsip
utama pencatatan registrasi kanker adalah 1 kasus dilaporkan hanya 1 kali sepanjang masa.
Jika kasus tersebut relaps atau kambuh kembali, kasus tersebut tidak dicatat lagi. Tetapi, 1
orang dengan 2 jenis kasus kanker atau lebih, maka kasus tersebut dicatat sebanyak jenis
kankernya. Penilaian kualitas informasi harus dilakukan di setiap tahapan pengumpulan data,
mulai dari tahap awal hingga tahap akhir. Walaupun pelaporan pemantauan kualitas data
registrasi kanker dilakukan pada akhir kegiatan registrasi kanker, tetapi penilaian kualitas
data harus dilakukan pada semua tahapan, dari tahap awal hingga tahap akhir.
Informasi/data kanker dinilai dengan melihat 2 hal, yaitu: completeness of cover
(kelengkapan cakupan) dan accuracy of detail (ketepatan rincian data).

1. Completeness of Cover (Kelengkapan cakupan).

Kelengkapan cakupan akan diperoleh jika seluruh kasus kanker yang datang ke rumah
sakit, baik ke poliklinik, rawat inap, kamar jenazah, unit paliatif, laboratorium,maupun
kunjungan ke pemeriksaan penunjang lainnya. Pengawas kualitas data harus melihat
keseluruhan cakupan data. Jika ada data yang menurun tajam dari tahun sebelumnya atau
terjadi lonjakan tiba-tiba, perlu dilakukan klarifikasi terutama ke Dokter Penanggung Jawab
Pasien atau Tim Kerja Onkologi terkait.

2. Accuracy of Detail (Ketepatan rincian data)

Ketepatan rincian data maksudnya adalah semua data harus dapat dinilai dengan tepat.
Perhatikan kesesuaian nama, jenis kelamin, umur, diagnosa dan lain sebagainya. Misalnya
perhatikan ada tidaknya data yang tidak sesuai antara jenis kelamin dengan jenis kanker atau
jenis morfologi kanker yang biasa terdapat pada orang tua tetapi tercatat pada usia anak atau
sebaliknya.
Misalnya : pasien bernama Nobita, laki-laki, berumur 70 tahun, lahir tanggal 31
November 1946, menderita kanker servix. Pada tanggal 8 Maret 2017 dinyatakan kondisi
tumor terlokalisir tetapi terdapat metastasis ke paru. Dalam kondisi ini terdapat rincian data
yang kurang tepat, yakni jenis kelamin tidak sesuai dengan kanker serviks, tanggal lahir tidak
ada 31 November, dan tidak mungkin ada tumor terlokalisir tetapi metastasis ke paru. Jadi
kasus ini harus diverifikasi untuk mendapatkan data yang sebenarnya: jenis kelamin, tanggal
lahir, jenis kanker dan situasi tanggal 8 Maret 2017 tersebut. Kasus ternyata benar kanker
serviks dan sudah metastasis ke paru dan tanggal lahir adalah 30 November.

POKOK BAHASAN 3: Metoda Pengawasan Kualitas Data Registras Kanker.

Pengawasan Kualitas Data menurut WHO-IARC disarankan dilakukan dengan 3
metoda, yakni: Perbandingan (Comparability), Validitas (Validity) dan Ketepatan waktu
pelaporan (Timeliness)

1. Metode Perbandingan.
Data harus dapat dibandingkan antar kelompok maupun di dalam kelompok menurut
waktu sehingga perlu ada standarisasi klasifikasi dan koding kasus baru (Standar WHO
adalah Koding dengan ICD-O), konsistensi definisi insidens dan variable lainnya.

Gambar 2. Trend Jumlah Kasus Kanker di Rumah Sakit Kanker Dharmais 1993-2013
 Untuk menilai perbandingan kasus kanker per tahun, dilakukan langkah-langkah sebagai
berikut:
a. Buatlah grafik jumlah kasus per tahun.
b. Untuk lebih rinci, dapat diuraikan berdasarkan jenis kelamin atau jenis tumor
c. Perhatikan adanya kecenderungan penurunan kasus.
d. Lakukan verifikasi dan klarifikasi / nilai kembali jumlah kasus pada tahun dengan
penurunan kasus.

2. Metoda Validitas
Pada pengawasan kualitas data dengan metode validitas, dilakukan langkah-langkah:
a. Reabstracting and recoding dilakukan dengan cara verifikasi. Abstrak dan koding
diperiksa kembali oleh verifikator dan atau validator (DPJP atai Timja Kanker terkait).
b. Metode Kriteria Diagnostik dimana dinilai persentase kasus dengan diagnosis yang
diverifikasi secara morfologi (Microscopic Verification %). Hitunglah jumlah kasus yang
diperiksa histology atau sitologi, dibandingkan dengan jumlah seluruh data. Nilai MV
dinyatakan baik jika persentase MV seluruh kasus lebih dari 75%, jika kasus kanker hati
dikeluarkan, nilai MV dinayatakan baik jika >80%.
c. Persentase kasus kanker yang tidak diketahui letak tumor primernya (% primary site
uncertain /PSU). Dalam koding ICD-O, kasus kanker yang tidak diketahui letak tumor
primernya dikoding dengan 809. Dihitung persentase kasus dengan koding 809 terhadap
jumlah seluruh kasus. Dinyatakan baik jika kurang dari 10%.
d. Konsistensi internal (Internal consistency). Konsistensi internal sudah ada dalam IARC
tools di Canreg5. Canreg5 akan mempertanyakan jika ada umur dan tanggal lahir yang
tidak sesuai, jenis tumor dibandingkan dengan jenis kanker atau jenis kelamin dengan
jenis tumor, serta lain sebagainya.

3. Metode Ketepatan Waktu Pencatatan (Timeliness)

Timeless disini maksudnya adalah waktu yang terbaik untuk melakukan pelaporan
kasus kanker. Dalam registrasi kanker dibutuhkan waktu yang dipakai untuk proses
pengumpulan data menunjukkan kualitas registrasi, mulai dari pengumpulan/ abstraksi data,
verifikasi data, koding, analisa data dan pelaporan. Karena itu diperlukan bentangan waktu
yang seimbang agar kegiatan registrasi efektif ( jangan terlalu lama melakukan abstraksi data
untuk pasien, mulai dari masuk hingga follow up) tetapi juga informasi harus lengkap
sehingga ada waktu untuk memastikan/konfirmasi kasus kanker serta hasil terapinya.
Biasanya waktu yang dibutuhkan mulai dari pasien selesai didiagnosa

LATIHAN PRAKTEK.
1. Melakukan praktek pengawasan kualitas data registrasi kanker dengan metoda
perbandingan.
Saudara mendapatkan data olahan jenis kanker berdasarkan tahun diagnosa seperti
gambar berikut:
Gambar 3. Distribusi jumlah kasus berdasarkan jenis kanker menurut tahun diagnose.

Dari gambar di atas, pada tahun berapa terdapat kemungkinan adanya kasus kanker yang
belum dilaporkan? Jenis kanker apa?

2. Melakukan praktek pengawasan kualitas data registrasi kanker dengan metoda validitas.
Soal :
Anda mendapat rangkuman data pasien kanker di RS tempat anda bertugas, berupa:
a. Jumlah seluruh kasus kanker di RS tahun 2012 adalah 2500 kasus
b. Jumlah kasus kanker hati adalah 500 kasus. 300 diantaranya hanya didiagnosa dengan
radiologi atau marker.
c. Dari seluruh kasus kanker, terdapat 200 kasus yang tidak diketahui lokasi tumor
primernya (dikoding dengan 809)
d. Jumlah seluruh kasus yang diperiksa secara mikroskopik baik histology maupun
sitologi adalah 2000 kasus.
Nilailah pengawasan kualitas data di atas dengan metode validitas persentase verifikasi
mikroskopis dan unknown primary site.
RANGKUMAN
1. Kualitas data registrasi kanker sesuai standar WHO-IARC sangat penting untuk
menyediakan data kanker berbasis bukti.
2. Penilaian kualitas informasi data dilakukan sejak tahap awal proses registrasi kanker
hingga tahap akhir, termasuk memperhatikan secara rinci kesesuaian antara variabel.
3. Pengawasan kualitas data dapat dilakukan oleh petugas registrasi kanker dengan metode
perbandingan validitas dan ketepatan waktu pencatatan. IARC tools dapat membantu
menilai inconsistency internal.

KESIMPULAN
Pengawasan kualitas data registrasi kanker berbasis rumah sakit sangat penting untuk dapat
memenuhi standar WHO-IARC sehingga membantu pemegang kebijakan untuk menyusun
upaya penanggulangan kanker secara efektif dan efisien.

REFERENSI
1. Bray F, Parkin DM (2009). Evaluation of data quality in the cancer registry: principles and
methods. Part I: comparability, validity and timeliness. Eur J Cancer. 45(5):747–55.
http://dx.doi.org/10.1016/j.ejca.2008.11.032 PMID:19117750
2. Freddie Bray, Ariana Znaor, Patricia Cueva, Anne Korir, Rajaraman Swaminathan,
Andreas Ullrich, Susan A. Wang, and Donald Maxwell Parkin (2014). Planning and
developing population-based cancer registration in low- and middle-income settings.
Lyon, France: International Agency for Research on Cancer (IARC Technical Publication
No. 43).
3. Skeet R.G., et all pada Bab 9 Cancer Registration: Principle and Methods