KEBIJAKAN OPERASIONAL

PENANGGULANGAN TALASEMIA

dr. Aldrin Neilwan Pancaputra, Sp. Ak(K), MARS, M.Biomed (Onk), M.Kes, SH

KOORDINATOR SUBSTANSI PENYAKIT KANKER DAN KELAINAN DARAH

KEMENTERIAN KESEHATAN RI
 SISTIMATIKA
APA ?

KENAPA ?

BAGAIMANA ?

SIAPA ?

KEBIJAKAN
APA MASALAHNYA ?
 7% PENDUDUK
DUNIA PEMBAWA
TALASEMIA DI INDONESIA
SIFAT
INDONESIA MASUK
SABUK THALASSEMIA
DUNIA

300-500 RIBU
KELAHIRAN
TALASEMIA
MAYOR/ TAHUN

PREVALENSI 3-10 % POPULASI

80% PADA NEGARA PENYANDANG TALASEMIA : 10.647
50.000-100.000 BERKEMBANG FAKTOR RISIKO : PERKAWINAN ANTAR PEMBAWA SIFAT
KEMATIAN ANAK/ (PERKAWINAN ANTAR KELUARGA, PERKAWINAN DALAM
TAHUN SATU WILAYAH DENGAN PREVALENSI YANG TINGGI)
TERUS KENAPA ?
PERKAWINAN ANTAR
PEMBAWA SIFAT

KELAHIRAN TALASEMIA MAYOR

DAMPAK KESEHATAN, SOSIAL,

EKONOMI
JADI HARUS BAGAIMANA ?
 AT
SIF
WA
BA
E M
R P
TA
N AN
IN A
AW
RK
PE
A H
G
CE
 POPULASI

SIAPA DETEKSI DINI

FAKTOR
? PEMBAWA SIFAT

TIDAK PEMBAWA
PEMBAWA SIFAT
SIFAT

CEGAH
PERKAWINAN
DG PEMBAWA
SIFAT
 KEBIJAKAN
PENANGGULANGAN
PROMOSI KESEHATAN
Informasi & edukasi populasi
berisiko

DETEKSI DINI & KONSELING

Saudara kandung, remaja, catin, bumil

PENANGANAN KASUS
Pengobatan sesuai standar di RS
STRATEGI PENANGGULANGAN
STRATEGI

DETEKSI DINI &

PROMOSI KESEHATAN PENGOBATAN
KONSELING

MENEMUKAN FAKTOR
MENINGKATKAN PEMBAWA SIFAT SEDINI
PENGETAHUAN & MUNGKIN & BERUPAYA TATALAKSANA SESUAI
KESADARAN.DETEKSI MENCEGAH PNPK
DINI PERKAWINAN ANTAR
PEMBAWA SIFAT

MENCEGAH KELAHIRAN MENINGKATKAN HARAPAN

TALASEMIA MAYOR & KUALITAS HIDUP
 PROGRAM SKRINING

Penelusuran
RETROSPEKTIF anggota keluarga
Talasemia mayor Mencegah
SKRINING Pernikahan
Menjaring sesama carrier
PROSPEKTIF carrier pd
populasi

Mencegah
Kelahiran Bayi
Talasemia Mayor
 PERSENTASE PENYANDANG TALASEMIA
PERPROVINSI (SEPTEMBER 2020)

ACEH
6%
JAWA TENGAH 10.647
13,6 % BANTEN
6%
8
DKI JAKARTA ,1 %
8%

LO
UJI KUS
DE COB
TE A
DIN KSI
I

BERPOTENSI BESAR
No 2 MENYEBABKAN LONJAKAN
TERTINGGI KASUS !!!

YTI-POPTI/INDS/2020
 TAHAPAN KEGIATAN UJI COBA
Penyiapan sistem Pembentukan Sosialisasi
informasi uji coba Tim Advokasi
NSPK Kepada
(pembuatan Operasional Uji Pengambil
Pelaksana Uji
aplikasi) Coba Kebijakan
Coba

Penunjukan Rapat koordinasi

Dinkes terhadap Maping SDM Pendataan
keluarga penderita dengan daerah MoU dengan
fasyankes dan sarpras dan penentuan Daerah (jika
pelaksana yang mampu talasemia
waktu dibutuhkan)
(FKTP dan FKTL) (ring 1) pelaksanaaan

Distribusi
Peningkatan Pelaksanaan
kartu Pemeriksaan
Kapasitas deteksi dini di KONSELING
pemeriksaan lanjutan di FKTL
Tenaga FKTP
talasemia dan
Pelaksana
Sosialisasi

Pencatatan & monitoring & Penyerahan kartu

evaluasi Pembayaran
pelaporan deteksi dini
klaim
 PEMBAGIAN TUGAS
PUSAT PROVINSI KAB/ KOTA FKTP FKRTL

• PENYUSUNAN NSPK • SOSIALISASI & • IDENTIFIKASI DATA • VERIFIKASI DATA • OJT PEMBUATAN
• MEMBANGUN KOORDINASI SASARAN SASARAN SEDIAAN APUS
SISTIM INFORMASI STAKEHOLDER • IDENTIFIKASI • EDUKASI & DARAH TEPI &
• ADVOKASI TINGKAT KAB/ KOTA KETERSEDIAAN PEMANGGILAN PERLAKUAN SAMPLE
PEMANGKU • PENETAPAN TARIF SUMBER DAYA SASARAN DARAH
KEBIJAKAN PEMERIKSAAN • MELAKUKAN • PEMERIKSAAN • MENERIMA &
• SOSIALISASI & RUJUKAN REGIONALISASI DETEKSI DINI MEMRIKSA
KOORDINASI • MOU FASYANKES • KONSELING RUJUKAN SAMPLE
STAKEHOLDER PENYELENGGARAAN • PEMBERIAN KARTU • PENEGAKAN
TINGKAT PROVINSI DENGAN FASILITAS DETEKSI DINI DIAGNOSIS
RUJUKAN • RUJUKAN • KONSELING
• ORIENTASI • PEMBERIAN KARTU
DETEKSI DINI
 ALUR

MEKANISME
KICK OFF PENGIRIMAN
SAMPEL
DISTRIBUSI
KARTU PELAKSANAA PELAKSANAA
LAPORAN DISEMINASI
PESERTA & N DETEKSI N DETEKSI MONEV
KEGIATAN HASIL
LEMBAR DINI DI FKTP DINI DI FKTL
EDUKASI

WAKTU, KARTU WAKTU, KARTU

DD, RUJUKAN, DD, RUJUK BALIK,
SI, BIMTEK SI, BIMTEK
 Kanker Anak di Dunia

400.000 anak (0-19 tahun) di dunia G TUA

AN
DIDIAGNOSIS KANKER setiap tahun SPA AN OR
KE WA

PENGETAHUAN, AKSES &

80% ANAK MUTU, PEMBIAYAAN
HANYA 20% ANAK
DENGAN KANKER DENGAN KANKER
DAPAT DISEMBUHKAN DAPAT DISEMBUHKAN
DI HIGH-INCOME COUNTRIES DI LOW-AND MIDDLE-INCOME COUNTRIES
 Top 10 childhood cancer in the world

Globocan 2018
Kanker Pada Anak di Indonesia Indonesia (Laki-laki vs Wanita)

Insiden Kanker Anak : 2,3 % dari Seluruh Kanker di Indonesia

 PENANGGULANGAN KANKER ANAK (LEUKEMIA) PADA
RENCANA AKSI NASIONAL (RAN) PENANGGULANGAN KANKER
2020-2024
TUJUAN
INDIKATOR
- Meningkatkan akses layanan
kanker anak yang berkualitas
diseluruh layanan kesehatan - 100% pasien mendapatkan layanan MDT
minimal oleh satu dokter subspesialis anak
- Meningkatkan rujukan leukemia hematologi-onkologi dan satu dokter
anak dari FKTP ke FKTL dengan subspesialis anak bagian onkologi terkait
layanan spesialis onkologi anak lainnya
- 100% pasien terduga (suspect) terdiagnosa
segera di FKTL
- 100% anak dengan leukemia segera mendapat
kemoterapi lini pertama di FKTL
CEGAH kelahiran
Talassemia Mayor
dengan mencegah
perkawinan antar
pembawa sifat