Kelompok neopaternalistik telah memperdebatkan kebijakan-kebijakan

pemerintah yang dimaksudkan untuk melindungi atau memberikan manfaat

kepada individu melalui pembentukan atau mengarahkan pilihan-pilihan mereka
tanpa, bahkan kenyataannya, sama sekali tidak mengizinkan atau memaksa
pilihan-pilihan itu. Dalam pelayanan klinis, argumen serupa telah mendukung
manipulasi dokter terhadap beberapa pasien untuk memilih tujuan pengobatan
yang tepat. Beberapa individu paternalistik halus merekomendasikan kebijakan
dan tindakan yang mengejar nilai-nilai yang sudah dimiliki oleh penerima
manfaat, setidaknya secara implisit, tetapi tidak dapat disadari karena kapasitas
yang terbatas atau pengendalian diri mereka terbatas. Pilihan, preferensi, dan
tindakan yang dinyatakan individu itu dianggap tidak masuk akal berdasarkan
standar-standar lain yang dipeluk orang tersebut. Sebaliknya, dalam paternalisme
keras penerima manfaat yang dituju tidak menerima nilai-nilai yang digunakan
untuk menentukan kepentingan terbaiknya sendiri. Paternalisme keras
membutuhkan agar gambaran sang pemberi manfaat tentang kepentingan terbaik
dapat berlaku bagi kedua pihak, dan dapat melarang, menentukan, atau mengatur
perilaku dengan cara yang memanipulasi tindakan individu tersebut untuk
mengamankan hasil yang diharapkan dari sang pemberi manfaat.
Paternalisme halus, sebaliknya, mencerminkan gambaran penerima manfaat yang
dituju untuk kepentingan terbaik yang dapat dipilihnya, bahkan jika penerima
manfaat yang dituju gagal untuk memahami secara memadai atau mengakui
kepentingan-kepentingan tersebut atau untuk sepenuhnya menggambarkan pada
kepentingan itu kepada mereka karena ketidaktahuan, komitmen, atau
pengendalian diri yang tidak memadai dari penerima manfaat tersebut.
Konsepsi paternalisme halus ini tengah menghadapi kesulitan.
Pengetahuan kita tentang apa yang dipilih oleh orang yang berpengetahuan dan
kompeten umumnya merupakan bukti terbaik yang kita miliki tentang nilai-nilai
mereka miliki. Sebagai contoh, jika seorang pria yang sangat religius gagal untuk
mengikuti pembatasan diet sesuai dengan agamanya, meskipun ia sangat
berkomitmen untuk semua aspek agama, ketidaktaatannya terhadap peraturan
tersebut mungkin menjadi bukti terbaik yang kita miliki tentang nilai-nilai
sebenarnya dalam masalah khusus pembatasan diet. Karena tampaknya benar
bahwa pilihan informasi yang kompeten adalah bukti terbaik dari nilai-nilai yang
dimiliki oleh seseorang, paternalisme yang dibenarkan harus memiliki bukti yang
memadai bahwa asumsi ini dapat memiliki arah yang salah dalam kasus tertentu.
Beberapa pendukung paternalisme halus menyimpulkan bahwa posisi
tersebut harus “sesuai dengan”, bukannya “bertentangan dengan” pilihan otonom.
Cass Sunstein dan Richard Thaler berpendapat bahwa "Gagasan paternalisme
libertarian mungkin tampak seperti sebuah gabungan antara dua ide dan
bergabung untuk menghasilkan suatu efek, tetapi keduanya mungkin dan
diinginkan oleh lembaga-lembaga swasta dan publik untuk mempengaruhi
perilaku sementara dan juga menghormati kebebasan memilih”. "Paternalisme
libertarian" memang kontraintuitif, tetapi akal pemikiran dapat dibuat dari konsep
tersebut. Asumsikan bahwa bukti yang tersedia menetapkan bahwa perokok
secara psikologis mengurangi risiko merokok karena "bias optimisme" (di antara
faktor-faktor lain). Itu tidak berarti bahwa pemerintah akan melanggar otonomi
mereka melalui program yang dimaksudkan untuk memperbaiki bias mereka.
Misalnya, melalui iklan televisi yang secara grafis menyajikan penderitaan yang
sering diakibatkan dari merokok. Paternalisme libertarian didasari oleh pandangan
bahwa suatu individu memiliki rasionalitas terbatas atau pengendalian diri
terbatas yang mengurangi kapasitas mereka untuk memilih dan bertindak secara
otonom. Asumsi kritis adalah bahwa semua individu otonom akan menilai
kesehatan atas penyakit yang dapat disebabkan oleh merokok, dan dalam
pengertian ini komitmen otonomi terdalam seseorang adalah menjadi bukan
perokok. Intinya adalah bahwa kita dibenarkan atas dasar otonomi dalam
mengatur situasi pilihan mereka dengan cara yang mungkin akan memperbaiki
bias kognitif mereka dan rasionalitas terbatas. Namun, jika posisi ini menyatakan
bahwa kita harus menggunakan pengetahuan kita tentang bias kognitif bukan
hanya untuk mengoreksi kesalahan dari rasionalitas mereka, tetapi juga untuk
memanipulasi individu yang secara substansial otonom dalam melakukan apa
yang baik bagi mereka, maka posisi ini termasuk kedalam paternalisme keras.
Tergantung pada sifat manipulasi dan sifat dari pilihan yang terpengaruh, akun
bisa berubah menjadi paternalisme keras atau halus.
Ada alasan bagus untuk berhati-hati dalam penggunaan pola hubungan
paternalisme libertarian. Teori yang dianggap menguntungkan ini sebenarnya bisa
menjadi kerugian secara etis. Paternalisme ini mencerminkan banyak nilai yang
individu dapat kenali atau sadari pada diri mereka sendiri jika mereka tidak
menghadapi batas-batas rasionalitas dan kontrol dari diri mereka. Sarana yang
digunakan, baik oleh tenaga profesional pelayanan kesehatan atau pemerintah,
membentuk dan mengarahkan orang-orang tanpa menghalangi pilihan mereka
secara bebas. Bentuk pertama dari praktik dan kebijakan-kebijakan hubungan
paternalistik ini mungkin menghadapi sedikit perlawanan dan diimplementasikan
tanpa transparansi dan publisitas yang diperlukan dalam penilaian publik.
Kebijakan pemerintah paternalistik atau praktik pelayanan kesehatan rentan
terhadap penyalahgunaan jika mereka tidak memiliki pengawasan publik tingkat
tinggi.

Norma Sosial dan Stigmatisasi. Kebijakan paternalistik halus terkadang

menstigmatisasi perilaku seperti merokok. sementara stigmatisasi dapat mengubah
perilaku dalam beberapa konteks, seringkali memiliki dampak psikososial. Para
pendukung bersikeras bahwa yang mereka targetkan adalah tindakan, bukan
orang. Namun, dalam praktiknya, perilaku stigmatisasi ini dapat menstigmatisasi
orang yang terlibat dalam perilaku itu. Misalnya, langkah-langkah antismoking
seperti "pajak" yang dikenakan pada rokok sering kali memiliki tujuan
paternalistik untuk memaksa perubahan dalam perilaku yang tidak sehat. Namun
demikian, target mereka terkadang bergeser dari stigmatisasi tindakan (merokok)
berubah menjadi stigmatisasi orang (perokok), yang mengarah ke permusuhan dan
antipati yang diarahkan pada subkelompok populasi. Karena merokok sekarang
lebih umum di antara kelompok sosial ekonomi rendah di beberapa negara,
stigmatisasi diarahkan pada anggota masyarakat yang rentan secara sosial dan
mungkin melibatkan tindakan diskriminatif --- masalah perhatian moral dari sudut
pandang beneficence dan justice.
 Intervensi paternalistik halus dapat mempromosikan nilai-nilai sosial
yang pada akhirnya membuka jalan bagi intervensi paternalistik keras. Kampanye
melawan merokok tengah menjad instruktif kembali. Kampanye ini bergerak dari
pengungkapan informasi, ke peringatan yang tajam, hingga langkah-langkah
paternalistik lunak untuk mengurangi perilaku tidak sehat yang dikendalikan
kecanduan, menjadi tindakan paternalistik yang mengeras seperti meningkatkan
pajak rokok secara signifikan. dalam contoh ini, intervensi paternalistik tetap
bermanfaat, tetapi semakin kehilangan sentuhan dengan, dan bahkan mungkin
melanggar rasa hormat terhadap otonomi.

Pembenaran dari Paternalisme dan Antipaternalisme

Tiga posisi umum muncul dalam literatur tentang pembenaran paternalisme: (1)
antipaternalisme, (2) paternalisme yang mengacu pada prinsip reputasi untuk
otonomi sebagaimana dinyatakan melalui beberapa bentuk persetujuan, dan (3)
paternalisme yang menarik bagi prinsip-prinsip beneficence. Ketiga posisi
tersebut setuju bahwa beberapa tindakan paternalisme halus dapat dibenarkan,
seperti mencegah seorang pria di bawah pengaruh obat halusinogen dari
membunuh dirinya sendiri. Bahkan antipaternalis tidak keberatan dengan
intervensi semacam itu, karena tindakan yang secara substansial otonom tidak
dipertaruhkan.
Antipaternalisme. Antipaternalis menentang intervensi paternalistik keras karena
beberapa alasan. Salah satu perhatian yang memotivasi berfokus pada
konsekuensi yang dapat berpotensial merugikan memberikan otoritas paternalistik
kepada negara atau kelompok seperti dokter. Alasan lain yang berpengaruh adalah
bahwa otoritas yang sah berada dalam diri individu tersebut. Argumen untuk
kesimpulan ini terletak pada analisis hak otonomi yang dibahas dalam Bab 4:
Intervensi paternalistik yang keras menunjukkan sikap tidak hormat terhadap
agen-agen otonom dan gagal memperlakukan mereka sebagai persamaan moral,
memperlakukan mereka sebagai seorang penentu yang kurang independen dari
kebaikan mereka sendiri. Jika orang lain memaksakan gambaran mereka tentang
kebaikan pada kita, mereka menolak kita untuk menghormati mereka, bahkan jika
mereka memiliki gambaran yang lebih baik tentang kebutuhan kita daripada yang
kita miliki.
Antipaternalis juga berpendapat bahwa kedudukan paternalistik terlalu
luas dan mengesahkan serta melembagakan terlalu banyak intervensi ketika
dijadikan sebagai dasar suatu kebijakan. Oleh karena itu, paternalisme
memungkinkan adanya penilaian yang tidak dapat diterima. Sebagai contoh,
misalkan seorang pria berusia 65 tahun yang telah menyumbangkan ginjal ke
salah satu putranya, sekarang dengan sukarela menyumbangkan ginjalnya yang
kedua ketika anak laki-laki lain membutuhkan transplantasi, tindakan yang paling
tidak sesuai dalam kepentingan terbaiknya meskipun dia berpendapat bahwa dia
dapat bertahan hidup melalui dialisis. Apakah kita akan memujinya,
mengabaikannya, atau menolak permintaannya? Paternalisme keras menunjukkan
bahwa penghentian hal ini akan diizinkan dan mungkin wajib serta dapat menolak
untuk melaksanakan permintaannya. Jika demikian, antipaternalis berpendapat,
negara pada dasarnya diizinkan untuk mengendalikan warganya yang secara
moral heroik jika mereka bertindak dengan cara yang membahayakan diri mereka
sendiri.
Contoh medis dengan literatur antipaternalistik yang luas adalah adanya
rawat inap yang dilakukan secara tidak sukarela dari orang-orang yang tidak
dirugikan oleh orang lain atau benar-benar membahayakan diri mereka sendiri,
tetapi yang dianggap berisiko bahaya tersebutadalah karena gangguan mental
yang kemungkinan mereka miliki. Dalam hal ini, paternalisme ganda adalah hal
umum untuk dilakukan (pembenaran paternalistik untuk komitmen dan terapi).
Antipaternalis akan menganggap intervensi telah dibenarkan oleh niat untuk
mendapatkan manfaat, menekankan bahwa, dalam kasus seperti itu, beneficence
tidak bertentangan dengan rasa hormat terhadap otonomi karena penerima
manfaat yang dimaksud tidak memiliki otonomi substansial.
Paternalisme yang dibenarkan dengan persetujuan. Beberapa memohon
persetujuan untuk membenarkan intervensi paternalistik, baik itu persetujuan
rasional, persetujuan bertahap, persetujuan hipotesis, atau beberapa jenis
persetujuan lainnya. Seperti yang dikatakan Gerald Dworkin, "Gagasan dasar
tentang persetujuan itu penting dan bagi saya satu-satunya cara yang dapat
diterima untuk mencoba membatasi wilayah paternalisme yang dapat dibenarkan."
Dia mengatakan bahwa, Paternalisme adalah "kebijakan asuransi sosial" dimana
orang-orang yang sepenuhnya rasional akan berlangganan untuk melindungi diri
mereka sendiri. Orang-orang semacam itu akan tahu, misalnya, bahwa mereka
mungkin kadang-kadang tergoda untuk membuat keputusan yang jauh
jangkauannya, berpotensi berbahaya, dan tidak dapat diubah. Di lain waktu,
mereka mungkin menderita tekanan psikologis atau sosial yang tak tertahankan
untuk mengambil tindakan dengan risiko yang tidak masuk akal. Masih dalam
kasus lain, orang mungkin tidak cukup memahami bahaya dari tindakan mereka,
seperti fakta medis tentang dampak merokok, meskipun mereka mungkin percaya
bahwa mereka memiliki pemahaman yang cukup. Mereka yang menggunakan
persetujuan sebagai pembenaran menyimpulkan bahwa, sebagai orang yang
sepenuhnya rasional, kita akan menyetujui otorisasi yang terbatas bagi orang lain
untuk mengendalikan tindakan kita jika otonomi kita menjadi rusak atau kita tidak
dapat membuat keputusan yang bijaksana yang akan kita lakukan.
Sebuah teori yang menarik bagi persetujuan rasional untuk
membenarkan intervensi paternalistik memiliki fitur yang menarik, terutama
adanya upaya untuk menyelaraskan prinsip-prinsip beneficence dan menghormati
otonomi. Namun, pendekatan ini tidak menyertakan persetujuan aktual seseorang,
dan oleh karena itu tidak benar-benar berdasarkan persetujuan. Yang terbaik
adalah mempertahankan pembenaran berbasis otonomi secara panjang lebar
menurut paternalisme dan argumen yang rasional dari orang tersebut. Beneficence
saja membenarkan tindakan yang benar-benar paternalistik, persis seperti tindakan
orang tua yang mengesampingkan preferensi anak-anak. Anak-anak dikendalikan
bukan karena kami percaya bahwa mereka kemudian akan menyetujui atau secara
rasional menyetujui intervensi kami. Kami mengendalikan mereka karena kami
percaya mereka akan memiliki kehidupan yang lebih baik, atau setidaknya kurang
berbahaya.
Paternalisme yang dibenarkan oleh manfaat prospektif. Dengan demikian,
pembenaran tindakan paternalistik yang kami rekomendasikan memberi manfaat
pada skala dengan kepentingan otonomi dan keseimbangan keduanya. Karena
minat seseorang dalam peningkatan otonomi dan manfaat bagi orang itu menurun,
pembenaran tindakan paternalistik menjadi kurang masuk akal; sebaliknya, karena
manfaat untuk seseorang meningkat dan orang itu memiliki otonomi yang
berkurang, pembenaran tindakan paternalistik menjadi lebih masuk akal.
Mencegah kerugian ringan atau memberikan manfaat kecil sementara otonomi
yang sangat tidak dihargai tidak memiliki pembenaran yang masuk akal, tetapi
tindakan yang mencegah kerusakan besar atau memberikan manfaat besar
sementara hanya sedikit otonomi yang tidak dihormati memiliki alasan
paternalistik yang masuk akal. Seperti yang akan kita bahas sekarang, bahkan
tindakan paternalistik yang keras terkadang dapat dibenarkan.
Paternalisme keras yang dibenarkan. Kasus ilustratif memberikan titik awal
yang baik untuk refleksi pada kondisi paternalisme keras yang dibenarkan:
Seorang dokter mendapatkan hasil dari myelogram (grafik dari regio spinal)
setelah pemeriksaan pasien. Meskipun tes menghasilkan hasil yang tidak
meyakinkan dan perlu diulang, hasil tes itu juga menunjukkan patologi yang
serius. Ketika pasien bertanya tentang hasil tes, dokter memutuskan atas dasar
beneficence untuk menahan informasi yang berpotensi negatif, mengetahui bahwa
ketika hasil diungkapkan pasien akan tertekan dan cemas. Berdasarkan
pengalamannya dengan pasien lain dan pengetahuan tentang pasien ini selama 10
tahun, dokter yakin bahwa informasi tidak akan mempengaruhi keputusan pasien
untuk menyetujui myelogram lain. Motivasi utamanya dalam menahan informasi
ini adalah untuk membebaskan penderitaan emosional pada sang pasien dalam
memproses informasi negatif, yang tampaknya tidak dewasa dan tidak diperlukan.
Namun, dokter bermaksud untuk sepenuhnya jujur dengan pasien tentang hasil tes
kedua dan bermaksud untuk mengungkapkan informasi dengan baik sebelum
pasien perlu memutuskan tentang operasi. Tindakan dokter untuk menjaga rahasia
sementara ini dibenarkan secara moral, meskipun beneficence telah mendapat
prioritas sementara daripada rasa hormat terhadap otonomi. Tindakan paternalistik
ringan seperti itu biasa dalam praktik medis, dan dalam pandangan kami hal ini
terkadang diperlukan.
Untuk mengkonsolidasikan diskusi sejauh ini, paternalisme keras dibenarkan
dalam pelayanan kesehatan hanya jika kondisi berikut dipenuhi (lihat lebih lanjut
kondisi kami untuk keseimbangan terbatas dalam Bab 1):
1. Seorang pasien berisiko bahaya yang signifikan dan dapat dicegah.
2. Tindakan paternalistik mungkin akan mencegah bahaya.
3. Pencegahan kerusakan pada pasien melebihi risiko terhadap pasien dari
tindakan yang diambil.
4. Tidak ada alternatif yang lebih baik secara moral terhadap pembatasan
otonomi yang terjadi.
5. Alternatif pembatasan otonomi terakhir yang akan mengamankan manfaat
telah dilakukan.
Kita dapat menambahkan kondisi keenam yang mengharuskan tindakan
paternalistik agar tidak merusak kepentingan otonomi substansial, seperti yang
akan terjadi jika seseorang mengesampingkan keputusan seorang pasien yang
tergolong Jehovah’s Witnesses yang menolak transfusi darah dari keyakinannya
yang mendalam. Untuk mengintervensi secara paksa dengan menyediakan
transfusi secara substansial akan melanggar otonomi pasien dan hal ini tidak dapat
dibenarkan di bawah kondisi tambahan ini. Namun, beberapa kasus paternalisme
keras yang dibenarkan memang melanggar garis pelanggaran minimal. Secara
umum, karena risiko terhadap kesejahteraan pasien meningkat atau kemungkinan
kerusakan yang tidak dapat diperbaiki meningkat, kemungkinan intervensi
paternalistik yang dibenarkan juga meningkat.
Kasus berikut ini secara masuk akal mendukung intervensi paternalistik
yang keras, meskipun melibatkan lebih dari sekadar pelanggaran terhadap
otonomi: Seorang psikiater memperlakukan pasien yang waras, tetapi bertindak
dengan cara yang kelihatannya aneh. Dia bertindak secara sadar pada pandangan
religiusnya yang unik. Dia bertanya pada seorang psikiater sebuah pertanyaan
tentang kondisinya, sebuah pertanyaan yang memiliki jawaban pasti tetapi, jika
dijawab, akan mengarahkan pasien untuk terlibat dalam perilaku melukai diri
yang serius seperti mencabut mata kanannya untuk memenuhi apa yang dia yakini
sebagai miliknya. tuntutan agama. Di sini dokter bertindak secara paternalistik,
dan dapat dibenarkan, dengan menyembunyikan informasi dari pasien ini, yang
rasional dan mendapat informasi. Karena pelanggaran prinsip penghormatan
terhadap otonomi lebih dari minimal dalam kasus ini (pandangan keagamaan yang
menjadi pusat dari rencana kehidupan pasien) kondisi keenam yang tidak
membutuhkan pelanggaran substansial terhadap otonomi tidak dapat menjadi
kondisi yang diperlukan untuk semua kasus paternalisme keras yang dibenarkan.
Masalah dalam Intervensi Upaya Bunuh Diri
Negara, lembaga agama, dan tenaga profesional pelayanan kesehatan
secara tradisional telah memiliki yurisdiksi untuk campur tangan dalam upaya
bunuh diri. Mereka yang mengintervensi tidak selalu membenarkan tindakan
mereka atas dasar paternalistik, tetapi paternalisme telah menjadi pembenaran
utama.
Beberapa pertanyaan konsepsional tentang istilah bunuh diri membuat
kita sulit untuk mengkategorikan suatu tindakan sebagai upaya bunuh diri. Contoh
klasik dari kesulitan-kesulitan ini melibatkan Barney Clark, yang menjadi
manusia pertama yang menerima jantung buatan. Dia diberi kunci yang bisa dia
gunakan untuk mematikan kompresor jika dia memutuskan dia ingin mati. Seperti
yang Dr. Willem Kolff catat, jika pasien “menderita dan merasa tidak berharga
lagi, dia memiliki kunci yang dapat dia terapkan. Saya pikir itu sepenuhnya sah
bahwa orang ini yang hidupnya telah diperpanjang harus memiliki hak untuk
memotongnya jika dia tidak menginginkannya, jika hidup (dia) akan menjadi
menyenangkan.” Akankah Clark menggunakan kunci untuk mematikan buatan
hati telah menjadi tindakan bunuh diri? Jika dia menolak untuk menerima jantung
buatan saat akan diberikan, beberapa orang akan menyebut tindakannya sebagai
upaya bunuh diri. Kondisi keseluruhannya sangat buruk, jantung buatan itu
eksperimental, dan tidak ada niat bunuh diri yang terbukti. Jika, di sisi lain, Clark
dengan sengaja menembak dirinya dengan pistol sedangkan dia masing
menggunakan jantung buatan, tindakannya akan diklasifikasikan sebagai bunuh
diri.
Perhatian utama kami di sini adalah intervensi paternalistik dalam
tindakan percobaan bunuh diri. Masalah moral utama adalah sebagai berikut: Jika
bunuh diri adalah hak moral yang dilindungi, maka negara, tenaga medis
profesional, dan lainnya tidak memiliki alasan yang sah untuk melakukan
intervensi dalam upaya bunuh diri yang otonom. Tidak seorangpun yang
meragukan bahwa kita harus campur tangan untuk mencegah bunuh diri oleh
orang yang tidak otonom, dan hanya sedikit yang ingin kembali ke masa ketika
bunuh diri dianggap suatu tindakan kriminal. Namun, jika ada hak otonomi untuk
melakukan bunuh diri, maka kita tidak dapat secara sah berusaha mencegah
seorang individu yang otonom tetapi tidak bijaksana dari melakukan suatu upaya
bunuh diri.
Contoh yang jelas dan relevan dari upaya bunuh diri muncul dalam
kasus berikut, yang melibatkan John K., seorang pengacara berusia tiga puluh
tahun. Dua ahli saraf independen menegaskan bahwa wajah berkedut, yang telah
terbukti selama tiga bulan, adalah tanda awal penyakit Huntington, gangguan
neurologis yang semakin memburuk, menyebabkan demensia ireversibel, yang
sama fatalnya dalam kurun waktu sekitar sepuluh tahun. Ibunya menderita
kematian yang mengerikan karena penyakit yang sama, dan John K., sering
mengatakan bahwa ia lebih memilih mati daripada menderita seperti yang diderita
ibunya. Selama beberapa tahun ia gelisah, selalu mabuk berat, dan mencari
bantuan fisik untuk depresi yang intermiten. Setelah dia menerima diagnosis ini,
dia memberi tahu psikiatri tentang situasinya dan meminta bantuan dalam
melakukan bunuh diri. Setelah psikiater menolak untuk membantu, John K.
berusaha mengambil hidupnya sendiri dengan menelan obat antidepresannya,
meninggalkan catatan penjelasan kepada istri dan anaknya.
Beberapa intervensi terjadi atau mungkin terjadi dalam kasus ini.
Pertama, psikiater menolak untuk membantu bunuh diri John K. dan akan mencari
komitmen yang involunter jika John K. tidak memaksa bahwa dia tidak berencana
untuk bunuh diri dalam waktu dekat. Psikiater tampaknya berpikir bahwa dia bisa
memberikan psikoterapi yang tepat dari waktu ke waktu. Kedua, istri John K.
menemukannya tidak sadarkan diri dan segera membawanya ke ruang gawat
darurat. Ketiga, staf ruang gawat darurat memutuskan untuk mengobatinya
meskipun telah melihat catatan bunuh diri tersebut. Pertanyaannya adalah, dari
intervensi ini, intervensi manakah yang kemungkinan dapat dibenarkan?
Laporan yang diterima secara luas tentang kewajiban kami bergantung
pada strategi intervensi sementara yang dibenarkan oleh John Stuart Mill. Pada
laporan ini, intervensi sementara dapat dibenarkan untuk memastikan apakah
seseorang bertindak secara otonom; intervensi lebih lanjut tidak dapat dibenarkan
setelah jelas bahwa tindakan orang tersebut bersifat otonom secara kuat. Glanville
Williams menggunakan strategi ini dalam pernyataan klasik dari posisi tersebut:

Jika seseorang tiba-tiba datang kepada orang lain yang tengah

mencoba untuk bunuh diri, tindakan alamiah dan manusiawi
yang harus dilakukan adalah mencoba menghentikannya,
dengan tujuan untuk memastikan penyebab kesusahannya dan
berusaha untuk memperbaikinya, atau mencoba diskusi untuk
meningkatkan moral pelaku jika tampaknya tindakan bunuh diri
menunjukkan pertimbangan yang kurang terhadap orang lain,
atau selain dari tujuan mencoba membujuknya untuk menerima
bantuan psikiatris jika ini tampaknya diperlukan... Tetapi tidak
lebih dari penahanan sementara dapat dipertahankan. Saya akan
sangat meragukan apakah usaha bunuh diri harus menjadi faktor
yang mengarah ke diagnosis psikosis atau wajib admisi ke
rumah sakit. Psikiater terlalu siap untuk berasumsi bahwa upaya
bunuh diri adalah tindakan orang yang sakit secara mental.

Sikap antipaternalis yang kuat ini mungkin dipertanyakan atas dua

alasan. Pertama, kegagalan untuk intervensi dengan cara yang lebih kuat daripada
pernyataan William, memungkinkan adanya komunikasi secara simbolis kepada
orang-orang yang berpotensi bunuh diri tentang kurangnya kepedulian umum dan
tampaknya mengurangi tanggung jawab secara umum. Kedua, banyak orang yang
melakukan atau mencoba bunuh diri mengalami sakit mental, depresi klinis, atau
tidak stabil akibat suatu krisis dan karenanya mereka tidak dapat bertindak secara
otonom. Banyak tenaga medis profesional di bidang kejiwaan percaya bahwa
bunuh diri hampir selalu merupakan hasil dari adanya sikap maladaptif atau
penyakit yang membutuhkan perhatian terapeutik dan dukungan sosial. Dalam
suatu keadaan yang tipikal, orang yang merencanakan bunuh diri tersebut
merencanakan bagaimana mengakhiri kehidupan sambil terus meyakini suatu
fantasi tentang bagaimana penyelamatan akan terjadi, menyelamatkan mereka dari
kematian dan juga dari keadaan negatif yang mendorong mereka untuk bunuh diri.
Jika bunuh diri muncul dari depresi klinis atau merupakan suatu panggilan untuk
meminta bantuan, kegagalan dalam intervensi menunjukkan rasa tidak hormat
terhadap keinginan otonom yang paling dalam dari orang tersebut, termasuk
harapannya untuk masa depan.
Meskipun demikian, kewaspadaan sangat diperlukan dalam panggilan
untuk kebaikan umum, yang dapat diekspresikan secara paternalistik melalui
intervensi paksa yang tidak dapat dibenarkan. Meskipun bunuh diri tidak
tergolongkan menjadi tindakan kriminal, upaya bunuh diri (terlepas dari motifnya)
hampir secara umum memberikan dasar hukum bagi tokoh publik untuk ikut
campur tangan, serta memberikan dasar untuk setidaknya melakukan rawat inap
sementara. Disini beban bukti ditempatkan secara benar pada mereka yang
mengklaim bahwa penilaian pasien tidak cukup otonom. Pertimbangkan contoh
instruktif berikut yang melibatkan Ida Rollin, seorang perempuan berusia 70 tahun
dan menderita kanker ovarium. Dokter yang merawatnya dengan jujur
mengatakan kepadanya bahwa dia hanya memiliki beberapa bulan untuk hidup
dan bahwa kematiannya akan menyakitkan dan menyedihkan. Rollin
menunjukkan kepada putrinya bahwa dia ingin mengakhiri hidupnya dan meminta
bantuan. Anak perempuan itu mengamankan beberapa pil dan menyampaikan
petunjuk dokter tentang bagaimana mereka harus diambil. Ketika putrinya
menyatakan keberatan tentang rencana ini, suaminya mengingatkannya bahwa
mereka "bukan yang dapat memutuskan pilihan tersebut, tetapi dialah (Ida
Rollin)," dan bahwa mereka bertindak sebagai hanya "penunjuk arah".
Referensi yang ditujukan untuk otoritas yang sah ini adalah pengingat
bahwa mereka yang mengusulkan intervensi bunuh diri untuk mencegah orang-
orang tersebut mengendalikan hidup mereka membutuhkan pembenaran moral
yang sesuai dengan konteksnya. Peristiwa-peristiwa yang timbul dalam pelayanan
kesehatan ketika ini merupakan waktu yang tepat untuk menyingkir dan
memungkinkan seseorang untuk mengakhiri hidup mereka, dan mungkin bahkan
dapat membantu dalam memfasilitasi kematian, sama seperti halnya ada ketika
ada yang tepat untuk melakukan suatu intervensi. (Lihat Bab 5 lebih lanjut tentang
bentuk-bentuk penghentian suatu kehidupan yang dapat dibantu oleh seorang
dokter).

Menyangkal Permintaan untuk Prosedur Non Beneficence.

Pasien dan keluarganya terkadang meminta prosedur medis dimana dokter yakin
prosedur tersebut tidak akan bermanfaat. Kadang-kadang penolakan permintaan
tersebut bersifat paternalistik.
Paternalisme pasif. Paternalisme pasif terjadi ketika tenaga medis profesional
menolak, atas dasar beneficence, untuk menjalankan pilihan positif pasien dalam
melakukan intervensi. Berikut ini adalah contoh kasus: Elizabeth Stanley, berusia
dua puluh enam tahun merupakan seorang magang yang aktif secara seksual,
meminta untuk dilakukannya prosedur ligasi tuba, dan bersikeras bahwa dia telah
memikirkan permintaan ini selama berbulan-bulan, tidak menyukai alat
kontrasepsi yang tersedia, tidak menginginkan kehadiran seorang anak, dan
memahami bahwa ligasi tuba bersifat ireversibel. Ketika dokter kandungan
menyatakan bahwa suatu hari kelak ia ingin menikah dan memiliki anak, ia
menjawab bahwa ia akan menemukan seorang suami yang tidak ingin anak-anak
atau mengadopsi anak-anak. Elizabeth berpikir bahwa dia tidak akan berubah
pikiran dan menginginkan ligasi tuba agar tidak mungkin bagi dirinya untuk
melakukan pertimbangkan kembali. Dia telah menjadwalkan waktu liburan dari
pekerjaan dalam dua minggu dan ingin operasi mereka.
Jika seorang dokter menolak untuk melakukan ligasi tuba berdasarkan
manfaat terhadap pasien, keputusan itu bersifat paternalistik. Namun, jika dokter
menolak sepenuhnya atas dasar hati nurani ("Saya tidak akan melakukan prosedur
seperti itu sebagai kepentingan kebijakan moral pribadi"), itu mungkin bukan
keputusan paternalistik. Paternalisme pasif biasanya lebih mudah untuk
dibenarkan daripada paternalisme yang aktif, karena dokter tidak memiliki
kewajiban moral untuk melaksanakan keinginan pasien mereka ketika keinginan
tersebut tidak sesuai dengan standar praktik medis yang dapat diterima atau yang
bertentangan dengan hati nurani dokter.
Kesia-siaan dalam Medis. Paternalisme pasif hadir dalam beberapa bentuk kesia-
siaan dalam medis (topik yang kami perkenalkan di Bab 5). Pertimbangkan kasus
dari Helga Wanglie yang berusia delapan puluh lima tahun, yang dirawat di
respirator dalam keadaan vegetatif yang persisten. Rumah sakit berusaha untuk
menghentikan respirator ini dengan alasan bahwa hal itu tidak bermanfaat karena
itu tidak dapat menyembuhkan paru-parunya, hanya meringankan penderitaannya,
atau memungkinkan Ny. Wanglie untuk merasakan manfaat hidup. Keluarga yang
menentukan pilihan ini terdiri dari suaminya, seorang putra, dan seorang putri
menginginkan bantuan hidup ini terus berlanjut atas dasar bahwa Ny. Wanglie
tidak harus mati, bahwa keajaiban dapat terjadi, bahwa dokter seharusnya tidak
bertingkah seperti Tuhan, dan bahwa upaya untuk menghentikan bantuan
hidupnya melambangkan "kerusakan moral dalam peradaban kita”.
Jika bantuan kehidupan untuk pasien seperti itu benar-benar sia-sia,
menolak permintaan pasien atau penggantian 'untuk metode pengobatan dapat
dibenarkan. Pada keadaan ini "intervensi yang tidak menguntungkan secara
klinis" lebih baik daripada suatu kesia-siaan. Biasanya yang dimaksud dengan
klaim kesia-siaan bukanlah bahwa intervensi tersebut akan membahayakan pasien
yang melanggar prinsip non maleficence, tetapi intervensi itu tidak akan
menghasilkan manfaat bagi pasien atau keluarga. Keyakinan yang dibenarkan
dalam hal yang dianggap sia-sia ini dapat membatalkan kewajiban tenaga ahli
medis untuk memberikan prosedur medis. Bagaimanapun juga, hal ini masih tidak
jelas bahwa maksud kesia-siaan dapat menggambarkan rentang dari isu etik yang
relevan pada paternalisme klasik, sebagian karena variasi dan tingkat kesamaran
yang kita diskusikan pada Bab 5.
Pengambilan Keputusan oleh Wali yang Berhak bagi Pasien yang
Inkompeten
Sekarang kita beralih dari proteksi paternalitik ke wewenang terkait
pembuat keputusan (wali) yang diberikan wewenang untuk membuat keputusan
bagi pasien otonom dan non-otonom yang ragu-ragu. Wali yang berhak setiap hari
membuat keputusan untuk mengakhiri atau melanjutkan perawatan bagi pasien
yang tidak kompeten, misalnya, mereka yang menderita stroke, penyakit
Alzheimer, penyakit Parkinson, depresi kronis yang mempengaruhi fungsi
kognitif, psikosis. Jika seorang pasien tidak kompeten untuk menerima atau
menolak perawatan, rumah sakit, dokter, atau anggota keluarga, dapat dibenarkan
menjalankan peran pengambilan keputusan, tergantung pada aturan hukum dan
kelembagaan terkait, atau meminta bantuan dari pengadilan atau otoritas lain
untuk menyelesaikan ketidakpastian tentang pengambilan keputusan wewenang.
Tiga standar umum telah diusulkan untuk digunakan oleh pembuat
keputusan pengganti (wali): penilaian substitusi (yang terkadang disajikan sebagai
standar berbasis otonomi); otonomi murni; dan kepentingan terbaik bagi pasien.
Tujuan kami adalah untuk merestrukturisasi dan mengintegrasikan seperangkat
standar ini untuk pembuatan keputusan pengganti ke dalam kerangka yang
koheren. Meskipun kami mengevaluasi standar-standar ini sesuai dengan hukum
dan kebijakan yang ada, argumen moral kami yang mendasari ini berkaitan
dengan bagaimana melindungi preferensi otonom pasien sebelumnya dan
kepentingan terbaik bagi pasien saat ini. (Dalam Bab 5 kami mempertimbangkan
siapa yang harus menjadi wali pasien dalam pengambilan keputusan.)

Standar Keputusan yang Diwakilkan

Standar keputusan yang diwakilkan disusun berdasarkan pemikiran
bahwa keputusan tentang perawatan benar-benar milik pasien yang tidak
kompeten atau tidak berkepentingan, berdasarkan hak otonom dan privasinya.
Dengan demikian pasien memiliki hak untuk memutuskan dan memiliki nilai serta
pilihan yang dianggap serius meskipun mereka tidak memiliki kapasitas untuk
melaksanakan hak-hak tersebut. Hal ini dapat menjadi tidak adil untuk mencabut
hak seorang pasien yang tidak kompeten dalam mengambil keputusan hanya
karena dia tidak lagi (atau tidak pernah) otonom.
Ini adalah standar otonomi yang lemah. Hal ini membutuhkan
pengambil keputusan pengganti untuk "mengenakan perlindungan mental dari
yang tidak kompeten," sebagai hakim dalam kasus pengadilan mengatakan bahwa
untuk membuat keputusan orang yang tidak kompeten dapat saja dibuat jika
kompeten. Dalam kasus ini, pengadilan menggunakan standar keputusan yang
diwakilkan untuk memutuskan bahwa Joseph Saikewicz, seorang dewasa yang
tidak pernah kompeten, akan menolak perlakuan jika dia kompeten. Mengetahui
bahwa apa yang mayoritas orang pada umumnya akan pilih, mungkin berbeda dari
pilihan orang yang tidak kompeten tertentu, pengadilan mengatakan bahwa
"Keputusan dalam banyak kasus seperti pada kasus ini seharusnya dibuat oleh
orang yang tidak kompeten, jika orang itu kompeten, tetapi dengan
mempertimbangkan ketidakmampuan saat ini dan masa depan nanti dari individu
tersebut sebagai salah satu dari beberapa faktor, akan diperlukan ke dalam proses
pengambilan keputusan dari orang yang jujur”.
Standar pengambilan keputusan yang diwakilkan dapat dan harus
digunakan untuk pasien yang pernah kompeten, tetapi hanya jika ada alasan untuk
percaya, bahwa wali dapat membuat keputusan yang sama dengan keputusan yang
pasien ambil. Dalam kasus seperti itu, wali atau pengganti tersebut harus memiliki
keakraban yang mendalam dengan pasien bahwa penilaian khusus yang dibuat
mencerminkan pandangan dan nilai-nilai yang ada pada diri pasien. Hanya
mengetahui sesuatu secara umum tentang nilai-nilai pribadi pasien tidak cukup.
Dengan demikian, jika wali dapat dipercaya untuk menjawab pertanyaan, "Apa
yang diinginkan pasien dalam keadaan ini?" pengambilan keputusan yang
diwakilkan adalah standar yang tepat yang mendekati persetujuan orang pertama.
Namun, jika pengganti hanya dapat menjawab pertanyaan, "'Apa yang Anda
inginkan untuk pasien?" Maka pilihan harus dibuat atas dasar kepentingan terbaik
bagi pasien, daripada standar otonomi. Kami jelas tidak bisa mengikuti standar
pengambilan keputusan yang diwakilkan untuk pasien yang tidak kompeten,
karena tidak ada dasar untuk penilaian pilihan otonom mereka.
Standar Otonomi Murni
Standar Otonomi Murni merupakan standar kedua yang menghilangkan
otonomi yang meragukan yang tercermin dalam keputusan yang diwakilkan dan
menggantikannya dengan otonomi yang sebenarnya. Standar otonomi murni
berlaku khusus untuk pasien yang sebelumnya otonom (tetapi sekarang tidak
kompeten) yang menyatakan pilihan perawatan medis yang otonom secara
relevan. Prinsip yang menghormati otonomi memaksa kita untuk menghargai
pilihan seperti itu, bahkan jika orang itu tidak dapat lagi mengekspresikan pilihan
untuk dirinya sendiri. Standar ini menegaskan bahwa, meskipun terdapat atau
tanpa adanya arahan lebih lanjut, penyedia layanan keseheatan harus bertindak
atas penilaian otonomi pasien sebelumnya, terkadang disebut sebagai "otonomi
preseden."
Akan tetapi, perselisihan timbul tentang kriteria bukti yang memuaskan
untuk tindakan di bawah standar ini. Dengan tidak adanya instruksi eksplisit, wali
(pengambil keputusan pengganti) misalnya memilih dari nilai-nilai sejarah
kehidupan pasien yang sesuai dengan nilai-nilai wali itu sendiri, dan kemudian
hanya menggunakan nilai-nilai itu dalam mencapai keputusan. Wali tersebut
mungkin juga mendasari temuannya pada nilai-nilai pasien yang jauh relevan
dengan keputusan langsung (misalnya, pasien menyatakan bahwa ia tidak
menyukai rumah sakit). Sangat pantas apabila kita bertanya apakah wali dari
pasien tersebut dapat secara sah menyimpulkan perilaku dari pasien, terutama dari
kondisi seperti ketakutan bahkan menghindari dokter dan penolakan untuk
menyetujui rekomendasi sebelumnya yang dibuat oleh dokter. Bahkan ketika
pasien telah memberikan kemajuan lisan atau tertulis, wali perlu menentukan
dengan hati-hati apakah itu menampilkan pilihan otonom pasien yang secara
langsung berkaitan dengan keputusan yang ada.

Standar Kepentingan Terbaik

Seringkali preferensi otonom yang relevan dari pasien tidak dapat
diketahui. Berdasarkan standar kepentingan terbaik, wali kemudian harus
menentukan kemungkinan manfaat yang paling menguntungkan di antara pilihan
yang tersedia, menetapkan bobot yang berbeda untuk kepentingan pasien dalam
setiap pilihan yang seimbang dengan risiko, beban, atau biaya yang melekat.
Istilah ini paling baik diterapkan karena kewajiban wali untuk bertindak secara
menguntungkan dengan memaksimalkan manfaat melalui penilaian komparatif
yang menempatkan manfaat yang mungkin paling baik. Standar kepentingan
terbaik melindungi kepentingan kesejahteraan orang yang tidak kompeten dengan
mensyaratkan wali atau pengganti untuk menilai risiko dan manfaat yang
mungkin muncul dari berbagai perawatan dan alternatif untuk pengobatan. Oleh
karena itu kriteria kualitas hidup tidak dapat dihindari.
Standar kepentingan terbaik dalam beberapa keadaan yang sah dapat
menolak arahan lebih lanjut yang dilakukan oleh pasien yang sebelumnya
otonom, serta persetujuan atau penolakan oleh anak di bawah umur dan oleh
pasien yang tidak kompeten lainnya. Penolakan ini dapat terjadi, misalnya, dalam
kasus di mana seseorang yang ditunjuk kuasa pengacara sebagai wali untuk
membuat keputusan medis atas nama dirinya. Jika wali yang ditunjuk membuat
keputusan yang mengancam dari kepentingan terbaik pasien, keputusan secara
moral harus ditolak kecuali pasien saat ia kompeten membuat suatu dokumen
dengan kata-kata yang jelas yang secara khusus mendukung keputusan wali
tersebut.
Tantangan untuk bergantung pada arahan lebih lanjut sering
menekankan kegagalan orang yang sebelumnya otonom untuk mengantisipasi
keadaan atau kondisi yang benar-benar muncul. Contohnya adalah kasus pasien
yang tampaknya puas, tidak menderita, dan tidak kompeten yang dapat
diharapkan untuk bertahan hidup jika diobati dengan arahan lebih lanjut mereka,
tetapi sebaliknya pasien tersebut akan meninggal. Beberapa diskusi telah berfokus
kepada "Margo" pasien dengan Alzheimer yang menurut mahasiswa kedokteran
yang mengunjunginya secara teratur, adalah "salah satu orang paling bahagia yang
pernah saya kenal”. Beberapa pendiskusi meminta kami untuk membayangkan
apa yang harus dilakukan jika Margo memiliki kehendak hidup (yang dijalankan
hanya pada awal Alzheimernya) yang menyatakan bahwa dia tidak ingin
pengobatan yang menopang hidupnya jika dia mengembangkan penyakit lain
yang mengancam jiwa. Dalam keadaan itu wali harus menentukan apakah akan
menghormati pernyataanya, yangdengan demikian untuk menghormati otonomi
presedennya dengan tidak menggunakan antibiotik untuk mengobati
pneumonianya, atau untuk bertindak sesuai dengan apa yang mungkin tampak
sebagai kepentingan terbaiknya saat ini dan memberikan kebahagiaannya secara
keseluruhan.
Ketika orang-orang tergelincir ke dalam ketidakmampuan, kondisi
mereka bisa sangat berbeda dari, dan terkadang lebih baik daripada, apa yang
mereka antisipasi. Jika demikian, tampaknya tidak adil bagi orang yang tidak
kompeten (yang senang dengan situasi saat ini) diikat oleh keputusan sebelumnya
yang mungkin memiliki informasi yang kurang dan berpandangan sempit. Dalam
kasus Margo, tidak menggunakan antibiotik dapat dibilang merugikan apa yang
Ronald Dworkin putuskan dalam mendiskusikan kasus ini (kepentingan
berdasarkan pengalamannya dan kepuasannya dengan kehidupannya saat ini).
Namun, memberikan antibiotik akan melanggar kehendak hidupnya, yang
menyatakan nilai-nilainya yang telah dipertimbangkan, kisah hidupnya,
komitmennya, dan sejenisnya. Dworkin berpendapat bahwa Margo tidak
seharusnya diperlakukan dalam situasi seperti ini. Sebaliknya, Dewan Presiden
Bioetik menyimpulkan bahwa “kebahagiaan yang diperlihatkan Margo tampaknya
akan membuat argumen yang menyatakan keputusannya dalam menolak untuk
hidup secara moral akan menarik dalam kasus khusus ini".
Kecuali dalam kasus-kasus yang tidak biasa, seperti Margo, kita
berkewajiban untuk menghormati keinginan otonom yang sebelumnya
diungkapkan dari orang (yang tidak otonom saat ini) karena kekuatan terus-
menerus yang timbul dari prinsip menghormati otonomi individu lain yang
membuat keputusan. Namun, arahan lebih lanjut menimbulkan masalah yang
kompleks dan terkadang harus disingkirkan.
Dalam bagian ini, kami berpendapat bahwa para pasien yang kompeten
secara mandiri sebelumnya, yang menyatakan preferensi yang jelas dalam
petunjuk atau arahan lebih lanjut secara lisan atau tertulis harus secara umum
diperlakukan di bawah standar otonomi murni, dan kami telah menyarankan
standar ekonomi dengan melihat standar pertama (keputusan yang diwakilkan)
dan standar kedua (otonomi murni) sebagai dasar yang sama pentingnya. Namun,
jika orang yang sebelumnya kompeten tersebut tidak meninggalkan jejak yang
dapat diandalkan dari preferensinya atau jika individu tersebut tidak pernah
menjadi wali atau pengganti yang kompeten, pengambil keputusan harus
mematuhi standar kepentingan terbaik.

Menyeimbangkan Manfaat, Biaya, dan Risiko

Sejauh ini, kami telah berkonsentrasi pada peran prinsip beneficence
dalam pengobatan klinis, pelayanan kesehatan, dan kebijakan publik. Kami
sekarang memeriksa dan mengevaluasi kebijakan kesehatan yang bermanfaat
melalui alat-alat yang menganalisis dan menilai manfaat yang tepat terkait dengan
risiko dan biayanya. Alat-alat ini sering secara moral tidak dapat dibenarkan dan
bahkan mungkin dibutuhkan secara moral, tetapi masalah memang dapat hadir
dalam penggunaannya.
Dokter secara rutin mendasari penilaian tentang perawatan medis yang
paling sesuai pada keseimbangan manfaat yang diterima dan bahaya yang
ditanggung bagi pasien. Kriteria ini juga digunakan dalam penilaian tentang
penerimaan etis penelitian yang melibatkan subyek manusia. Penilaian ini
mempertimbangkan apakah manfaat keseluruhan yang mungkin bagi masyarakat
terima lebih besar daripada risiko terhadap subyek. Dalam mengajukan protokol
penelitian yang melibatkan subyek manusia ke dewan peninjau kelembagaan
(IRB) untuk disetujui, penyidik diharapkan untuk menyusun risiko terhadap
subyek dan manfaat yang mungkin untuk subjek dan masyarakat, dan kemudian
menjelaskan mengapa manfaat yang didapat lebih besar daripada risikonya.
Ketika (IRB) merangkum risiko dan manfaat, menentukan bobot masing-masing,
dan mencapai keputusan, mereka biasanya menggunakan teknik informal seperti
penilaian ahli berdasarkan data yang dapat diandalkan dan penalaran analogis
berdasarkan preseden. Kami fokus pada bagian ini pada teknik yang
menggunakan analisis kuantitatif terhadap biaya, risiko, dan manfaat.