KUESIONER #1:

untuk orang dengan TB / penyintas TB

Pewawancara : ______________________
Kode Responden : ________ Tanggal/bln/th : __ /_____ /________
Lokasi/alamat : _____________________________________________________

A. Berdasarkan yang anda alami, apakah pernyataan-pernyataan berikut menggambarkan perasaan atau
pendapat anda?

A.a Saya sakit hati karena reaksi negatif orang lain ketika mereka mengetahui saya terkena TB.
A1 0 Sangat tidak setuju. Malah banyak yang berempati pada saya.
1 Tidak setuju. Meskipun tampak terkejut, sikap mereka terhadap saya tidak berubah
2 Ragu-ragu. Biasa-biasa saja, saya juga kurang peduli pada reaksi orang terhadap
penyakit saya.
3 Setuju. Sebagian orang sikapnya berubah dan itu cukup menyakitkan buat saya.
4 Sangat setuju. Banyak orang yang berubah sikapnya ketika mengetahui saya terkena
TB.

A.b Teman-teman saya menjauh setelah saya memberitahu mereka bahwa saya terkena TB.
A.2 0 Sangat tidak setuju. Saya tetap bisa bekerja/belajar bersama teman-teman saya.
1 Tidak setuju. Hanya beberapa orang saja tampak sengaja menjauhi saya.
2 Ragu-ragu. Mungkin saya yang kurang bisa bergaul dan menjaga jarak.
3 Setuju. Kebanyakan orang menjaga jarak meskipun tetap baik pada saya.
4 Sangat setuju. Saya kehilangan banyak teman setelah didiagnosa TB.

A.c Saya merasa sendirian

A3 0 Sangat tidak setuju. Semua teman dan saudara menerima saya apa adanya.
1 Tidak setuju. Hanya sebagian orang saja yang tak mau berada dekat saya.
2 Ragu-ragu. Saya memang suka sendirian.
3 Setuju. Jarang sekali ada teman yang mengunjungi saya, tidak seperti saat saya belum
terkena TB.
4 Sangat setuju. Saya hampir tidak pernah diajak kalau ada acara-acara bersama. Saya
harus pindah rumah/ditempatkan di kamar terpisah dengan kamar mandi sendiri.
A.d Saya menjaga jarak dengan orang lain untuk mencegah penyebaran bakteri TB.
A4 0 Sangat tidak setuju. Saya bersosialisasi seperti biasa. Malah dikira sombong kalau
menjaga jarak.
1 Tidak setuju. TB memang menular, tapi tidak semudah itu. Kalau tidak sedang batuk-
batuk sebenarnya aman.
2 Ragu-ragu. Sebaiknya jangan tampak menjaga jarak namun tetap berhati-hati agar
tidak terlalu berdekatan.
3 Setuju. Sebisa mungkin saya menghindari acara-acara yang tidak perlu dan
berinteraksi seperlunya.
4 Sangat setuju. Sebisa mungkin saya menolak undangan dan tatap muka. Lebih baik
berkomunikasi menggunakan telepon atau email.

A.e Saya takut memberitahu orang lain di luar keluarga saya

A5 0 Sangat tidak setuju. Tidak ada yang perlu disembunyikan. Lebih baik kalau
masyarakat sekitar dan teman-teman saya tahu kalau saya kena TB.
1 Tidak setuju. Teman-teman dan tetangga dekat perlu tahu bahwa saya kena TB
2 Ragu-ragu. Ada orang-orang yang memang perlu diberitahu. Selebihnya memang
tidak perlu tahu.
3 Setuju. Selama saya disiplin menjalani pengobatan dan mencegah penularan, orang
lain tidak perlu tahu tentang TB saya.
4 Sangat setuju. Semakin banyak orang tahu saya khawatir akan semakin dikucilkan

A.f Saya takut pergi ke klinik TB karena takut orang lain melihat saya berada di sana.
A6 0 Sangat tidak setuju. Pengobatan jauh lebih penting daripada mengurusi pendapat
orang lain.
1 Tidak setuju. Saya selalu pergi ke klinik sesuai jadwal.
2 Ragu-ragu. Takut sih tidak, tapi memang lebih baik kalau orang lain tidak perlu tahu.
3 Setuju. Biasanya saya berjalan menunduk atau menggunakan sesuatu untuk menutupi
wajah agar orang tidak mengenali saya.
4 Sangat setuju. Saya sempet menahan sakit selama berapa waktu sampai kemudian
berani ke klinik meskipun dengan sembunyi-sembunyi.

A.g Saya takut memberitahu orang lain karena mereka akan mengira saya juga terkena
HIV/AIDS
A7 0 Sangat tidak setuju. Hanya orang yang kurang pengetahuan saja yang selalu
mengkaitkan TB dengan HIV/AIDS.
1 Tidak setuju. Saya tidak pernah khawatir orang lain tahu tentang penyakit saya.
 2 Ragu-ragu. Saya memang takut memberitahu orang lain, tapi bukan karena alasan itu.
3 Setuju. Banyak orang yang menyangka orang kena TB karena lingkungan atau
kebiasaan buruk yang membuatnya juga bisa terkena penyakit-penyakit lain.
4 Sangat setuju. Saya sendiri juga takut saya akan terkena HIV/AIDS.

A.h Saya merasa bersalah karena membebani keluarga yang merawat saya
A8 0 Sangat tidak setuju. Sudah sewajarnya kalau ada anggota keluarga yang sakit maka
yang lain akan ikut merawat. Saya pun melakukannya jika ada anggota keluarga saya
yang sakit.
1 Tidak setuju. Orang tidak perlu merasa bersalah karena penyakit yang dideritanya.
2 Ragu-ragu. Bisa dikatakan saya merawat diri saya sendiri karena saya mampu
melakukannya.
3 Setuju. Keluarga saya sering ikut repot karena saya kena TB.
4 Sangat setuju. Keluarga saya terlalu banyak berkorban buat saya.

A.i Saya hanya memberi tahu status TB saya kepada orang-orang tertentu saja di luar keluarga
A9 0 Sangat tidak setuju. TB tidak perlu disembunyikan seperti halnya penyakit menular
lainnya juga tidak perlu disembunykan.
1 Tidak setuju. Kalau ada yang tanya saya jawab apa adanya
2 Ragu-ragu. Tergantung perlu atau tidak.
3 Setuju. Lebih baik menghindari prasangka negatif dari orang-orang yang tidak terlalu
dekat dengan saya.
4 Sangat setuju. Masih banyak orang yang belum bisa menerima kehadiran orang
dengan TB di antara mereka.

A.j Saya merasa bersalah karena terkena TB akibat kebiasaan-kebiasaan buruk saya
A10 0 Sangat tidak setuju. Ada orang-orang yang punya kebiasaan buruk yang sama tetapi
hanya sedikit yang kena TB. Ini semata-mata cobaan buat saya.
1 Tidak setuju. Biarlah itu jadi masa lalu, yang penting bagaimana agar bisa sembuh.
2 Ragu-ragu. Saya sendiri tidak tahu mengapa saya kena TB.
3 Setuju. Saya sering teringat kebiasaan-kebiasaan buruk di masa lalu dan berjanji tidak
akan mengulanginya.
4 Sangat setuju. Saya merasa ini adalah hukuman akibat kebiasaan-kebiasaan buruk
saya di masa lalu.
 A.k Saya kuatir terkena HIV/AIDS.
A11 0 Sangat tidak setuju. Tidak ada hubungannya TB dengan HIV/AIDS.
1 Tidak setuju. Itu kekhawatiran yang berlebihan.
2 Ragu-ragu. Saya ragu apakah ada hubungannya antara TB dengan HIV/AIDS.
3 Setuju. Orang dengan TB pada umumnya berasal dari lingkungan yang sama dengan
orang dengan HIV/AIDS.
4 Sangat setuju. TB dan HIV/AIDS sama-sama karena akibat kebiasaan buruk.

A.l Saya takut memberitahu keluarga saya bahwa saya terkena TB

A12 0 Sangat tidak setuju. Saya memberi tahu keluarga dan para kerabat.
1 Tidak setuju. Sejak didiagnosa TB, saya langsung memberi tahu keluarga.
2 Ragu-ragu. Awalnya memang takut, tapi akhirnya saya memberi tahu keluarga.
(Bukan karena TB, komunikasi dengan keluarga memang tidak lancer sejak dulu)
3 Setuju. Saya takut dipersalahkan dan menerima banyak pertanyaan.
4 Sangat setuju. Saya takut dikucilkan.

a.1 Adakah diantara pernyataan-pernyataan di atas yang sesuai dengan □ Ya □ Tidak

yang Anda rasakan? (Jika tidak ada, langsung ke pertanyaan B)
.
a.2 Apakah yang Anda rasakan tersebut menghambat Anda untuk □ Ya □ Tidak
mencari dan mengakses layanan pengobatan TB

B. Apakah Anda merasa terstigmatisasi karena status TB Anda?

□ Ya □ Tidak
Jika Tidak, langsung ke pertanyaan E.
Jika ya, dari siapa sajakah Anda mengalami stigma atas status TB Anda sehingga
menghentikan/menghambat Anda untuk berobat?
b1 Dari petugas kesehatan di Puskesmas/Rumah Sakit □ Ya □ Tidak
b2.1 Dari tetangga dan masyarakat sekitar □ Ya □ Tidak
b2.2 Di tempat ibadah □ Ya □ Tidak
b3 Dari saudara/kerabat di rumah □ Ya □ Tidak
b4.1 Dari teman/atasan di tempat kerja □ Ya □ Tidak
b.4. Dari teman/guru di sekolah/kampus □ Ya □ Tidak
 2

C. Dalam hal apa Anda merasa terhambat akibat stigma yang Anda alami di tempat-tempat berikut?

C1. C2. C3. C4. C5. C6.

RS/Klinik/ Tetangga Rumah Tempat Sekolah Tempat
Puskesmas sekitar kerja kampus Ibadah
Mengenali gejala □ □ □ □ □ □
Mencari tempat periksa □ □ □ □ □ □
Mendapatkan diagnosa yang □ □ □ □ □ □
akurat
Memulai pengobatan □ □ □ □ □ □
Mendapatkan dukungan selama □ □ □ □ □ □
masa pengobatan
Menyelesaikan pengobatan □ □ □ □ □ □
Mendapatkan layanan tindak □ □ □ □ □ □
lanjut pasca-pengobatan

D. Bisakah Anda ceritakan mengenai stigma terkait TB yang Anda alami?

Stigma Umum (koinfeksi

TB/HIV, pesan di media publik,
peraturan dan kebijakan
mengenai TB)
Stigma di RS/Puskesmas
Stigma di masyarakat sekitar
Stigma di rumah
Stigma di tempat kerja
Stigma di sekolah/kampus
Stigma di tempat ibadah

E. Apakah Anda mengetahui orang lain yang kena atau pernah kena TB dan mengalami stigma karena
status TB-nya?
 □ Ya □ Tidak Jika Tidak, langsung ke pertanyaan H

F. Dalam hal apa orang yang Anda kenal tersebut mengalami hambatan akibat stigma yang dialami di
tempat-tempat berikut?
F1. F2. F3. F4. F5. F6.
RS/Klinik/ Tetangga Rumah Tempat Sekolah Tempat
Puskesmas sekitar kerja kampus Ibadah
Mengenali gejala □ □ □ □ □ □
Mencari tempat periksa □ □ □ □ □ □
Mendapatkan diagnosa yang □ □ □ □ □ □
akurat
Memulai pengobatan □ □ □ □ □ □
Mendapatkan dukungan selama □ □ □ □ □ □
masa pengobatan
Menyelesaikan pengobatan □ □ □ □ □ □
Mendapatkan layanan tindak □ □ □ □ □ □
lanjut pasca-pengobatan

G. Bisakah Anda menceritakan mengenai stigma terkait TB yang Anda dengar atau lihat?
(misalnya, tidak boleh mengakses layanan karena status TB-nya, diceraikan atau dipisahkan oleh keluarga karena
menderita TB, mendapatkan perlakuan berbeda di masyarakat, tempat kerja, sekolah, atau tempat ibadah )

H. Perubahan apa yang ingin Anda lihat dalam pelayanan, peraturan, dan kebijakan TB untuk mengatasi
masalah stigma terkait TB?
I. Apakah ada komentar lain yang ingin Anda sampaikan pada kami?

J. Apa jenis kelamin Anda?

□ Perempuan □ Laki-laki
□ Transgender □ Lain-lain

K. Berapa usia Anda?

□ 18 – 24 tahun □ 25 – 44 tahun
□ 45 – 64 tahun □ 65 tahun ke atas

L. Manakah di antara sebutan-sebutan berikut yang sesuai dengan Anda?

□ Orang dengan HIV □ Penambang
□ Tenaga kesehatan □ Pengungsi
□ Penghuni kawasan kumuh kota □ Kaum miskin desa
□ Pengguna obat-obatan terlarang □ Penyandang disabilitas
□ Masyarakat adat □ Narapidana
□ Bukan satupun di antara pilihan di atas

M. Mana dari pernyataan berikut yang menggambarkan status pengobatan Anda?

□ Menyelesaikan pengobatan TB lebih dari satu □ Menyelesaikan pengobatan TB tahun ini
tahun yang lalu
□ Sedang dalam pengobatan TB □ Tidak pernah mendapatkan pengobatan TB

N. Apa jenis TB yang Anda alami berdasarkan hasil diagnosis terakhir?

□ TB Paru □ TB resisten obat
□ Extensively Drug-Resistant TB □ TB Ekstra Paru
□ Tidak tahu