MAKALAH

KONSEP KEPERAWATAN ANAK DENGAN PENYAKIT

KRONIS

Di susun oleh:

Agis

PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN SEKOLAH TINGGI KESEHATAN

INDONESIA WIRAUTAMA

BANDUNG 2023
 KATAPENGANTAR

Puji syukur saya ucapkan kehadirat Tuhan Yang Maha Esa, sehingga
saya bisa menyelesaikan makalah ini yang berjudul ”konsep keperawatan anak
dengan penyakit kronis/terminal”.

Makalah ini membahas tentang penyakit kronis/terminal dan ini

merupakan sumber bacaan yang dapat menambah ilmu serta merupakan syarat
untuk melengkapi tugas mata kuliah keperawatan anak II yang telah ditugaskan.

Semoga makalah ini dapat bermanfaat, lebih dan kurangnya mohon di maafkan.
Saran dan kritik yang bersifat membangun demi menyempurnakan makalah ini.
 BAB I

PENDAHULUAN

A. Latar Belakang
Prinsip keperawatan anak di mana anak bukan miniatur orang dewasa,
mempunyai kebutuhan sesuai tahap perkembangannya, berorientasi pada upaya
pencegahan penyakit dan peningkatan kesehatan, berfokus pada kesejahteraan
anak, meningkatkan maturasi dan kematangan serta berfokus pada ilmu tumbuh
kembang.

Etos asuhan keperawatan yang berpusat pada keluarga atau family centerd
care pada dasarnya karena asuhan dan pemberian rasa aman dan nyaman orang
tua terhadap anaknya merupakan asuhan keperawatan anak di rumah sakit
sehingga asuhan keperawatan harus berpusat pada konsep anak sebagai bagian
dari keluarga dan keluarga sebagai pemberi dukungan yang paling baik bagi
anak selama proses hospitalisasi. Family Centered Care atau perawatan yang
berpusat pada keluarga didefinisikan sebagai filosofi perawatan berpusat pada
keluarga, mengakui keluarga sebagai konstanta dalam kehidupan anak. Family
Centered Care meyakini adanya dukungan individu, menghormati, mendorong
dan meningkatkan kekuatan dan kompetensi keluarga.

B. Rumusan Masalah
1. Konsep Keperawatan anak dengan penyakit terminal
2. Lingkung Keperawatan Paliatif
3. Aspek Medikolegal Dalam Perawatan Paliatif
4. Tata Laksana Gejala
5. Tata Laksana Strategi Farmakologi
6. Kebutuhan Tumbuh Kembang Anak dengan Penyakit Terminal
7. Aspek Khusus pada Pasien Paliatif Anak
8. Konsep Anak dengan Disabilitas
A. Tujuan
Tujuan dari penyusunan makalah ini mahasiswa diharapkan dapat
memahami bagaimana konsep keperawatan anak dan perkembangan pada anak
dengan penyakit kronis dan terminal.
 BAB II

PEMBAHASAN

Penyakit kronik adalah suatu penyakit yang perjalanan penyakit

berlangsung lama sampai bertahun-tahun,bertambah berat,menetap,dan sering
kambuh. (Purwaningsih dan Karbina, 2009).

Penyakit kronis bisa menyebabkan kematian/ kondisi terminal.

Ketidakmampuan merupakan persepsi individu bahwa segala hal yang

dilakukan tidak akan mendapatkan hasil atau suatu keadaan dimana individu
kurang dapat mengendalikan kondisi tertentu atau kegiatan yang baru dirasakan.
(Purwaningsih dan Karbina, 2009).

Jadipenyakit kronis yaitu penyakityang terjadi pada seseorang dalam

waktu lama akan membuat orang tersebut menjadi tidak mampu melakukan
sesuatu seperti biasanya.

1.Penyakit Terminal

Kondisi Terminal adalah: Suatu proses yang progresif menuju kematian

berjalan melalui suatu tahapan proses penurunan fisik, psikososial dan spiritual
bagi individu. (Carpenito ,l995 )

Pasien Terminal adalah : Pasien—pasien yang dirawat, yang sudah jelas

bahwa mereka akan meninggal atau keadaan mereka makin lama makin
memburuk. (P.J.M. Stevens, dkk,hal 282, l999 )

Bisa dikatakan Penyakit terminal adalah lanjutan dari penyaki tkronik/

penyakit akut yang sifatnya tidak bisa disembuhkan dan mengarah pada
kematian.
Pasien terminal illness adalah pasien yang sedang menderita sakit dimana
tingkat sakitnya telah mencapai stadium lanjut sehingga pengobatan medis
sudah tidak mungkin dapat menyembuhkan lagi. Oleh karena itu, pasien
terminal illnes harus mendapatkan perawatan paliatif yang bersifat meredakan
gejala penyakit, namun tidak lagi berfungsi untuk menyembuhkan.

Jadi fungsi perawatan paliatif pada pasien terminal illnes adalah

mengendalikan nyeri yang dirasakan serta keluhan-keluhan lainnya dan
meminimalisir masalah emosi, sosial dan spiritual. Penjelasan tersebut
mengindikasi bahwa pasien terminal illness adalah orang-orang sakit yang
diagnosis dengan penyakit berat yang tidak dapat disembuhkan lagi dimana
prognosisnya adalah kematian.

A. Jenis-Jenis Penyakit Kronik dan Terminal Pada Anak Infeksi Saluran

Nafas Bawah, Pneumonia dan Bronkhitis.

 HIV/AIDS
 Malaria
 Diare
 Tuberkulosis
 Campak
 Tetanus
 Infeksi Selaput Otak (Meningitis)
 Difteri
 Penyakit Kanker
 Akibat Kecelakaan Fatal

B. Kriteria Penyakit Kronikdan Terminal

 Menurut Wristht Le (1987) mengatakan bahwa penyakit kronik
mempunyai beberapa sifat diantaranya adalah :

1. Progresif

Penyakit kronik yang semakin lama semakin bertambah parah. Contoh penyakit
kanker, Jantung.

2. Menetap

Setelah seseorang terserang penyakit, maka penyakit tersebut akan menetap

pada individu. Contoh penyakit diabetes mellitus.

3. Kambuh

Penyakit kronik yang dapat hilang timbul sewaktu-waktu dengan kondisi

yang sama atau berbeda. Contoh penyakit Tuberkolosis. Sedangkan criteria
penyakit terminal yaitu:

a) Penyakit sudah tidak dapat disembuhkan

b) Mengarah pada kematian

c) Diagnosa medis sudah jelas

d) Tidak ada obat untuk menyembuhkan

e) Prognosis jelek dan bersifat progresi

C. Respon Klien Terhadap Penyakit Kronik dan Terminal

Penyakit kronik dan keadaan terminal dapat menimbulkan respon Bio-

Psiko-Sosial- Spritual ini akan meliputi respon kehilangan. (Purwaningsih dan
kartina, 2009).
a. Kehilangan kesehatan

Respon yang ditimbulkan dari kehilangan kesehatan dapat berupa klien merasa
takut,cemas dan pandangan tidak realistic, aktivitas terbatas.

b. Kehilangan kemandirian

Respon yang ditimbulkan dari kehilangan kemandirian dapat ditunjukan melalui

berbagai perilaku, bersifat kekanak-kanakan, ketergantungan

c. Kehilangan situasi

Klien merasa kehilangan situasi yang dinikmati sehari-hari bersama keluarga

kelompoknya

d. Kehilangan rasa nyaman

e. Gangguan rasa nyaman muncul sebagai akibat gangguan fungsi tubuh seperti
panas, nyeri, dll

f. Kehilangan fungsi fisik

g. Contoh dampak kehilangan fungsi organ tubuh seperti klien dengan gagal
ginjal harus dibantu melalui hemodialisa

h. Kehilangan fungsi mental

i. Dampak yang dapat ditimbulkan dari kehilangan fungsi mental seperti klien
mengalami kecemasan dan depresi, tidak dapat berkonsentrasi dan berpikir
efisien sehingga klien tidak dapat berpikir secara rasional

j. Kehilangan konsep diri

k .Klien dengan penyakit kronik merasa dirinya berubah mencakup bentuk dan
fungsi sehingga
klien tidak dapat berpikir secara rasional (bodi image) peran serta identitasnya.
Hal ini dapat akan mempengaruhi idealism diri dan harga diri rendah

L.Kehilangan peran dalam kelompok dan keluarga.

D. Tahapan Penerimaan Terhadap Penyakit Kronik dan Terminal

Perilaku Klien Dengan Penyakit Kronis Ada beberapa respon emosional

yang muncul pada pasien atas penyakit kronis yang dideritanya oleh klien atau
individu (Purwaningsih dan kartina, 2009), yaitu:

1. Penolakan (Denial)

Merupakan reaksi yang umum terjadi pada penderita penyakit kronis seperti
jantung, stroke dan kanker. Atas penyakit yang dideritanya ini, pasien akan
memperlihatkan sikap seolah-olah penyakit yang diderita tidak terlalu berat
(menolak untuk mengakui bahwa penyakit yang diderita sebenarnya berat) dan
menyakini bahwa penyakit kronis ini akan segera sembuh dan hanya akan
memberi efek jangka pendek (menolak untuk mengakui bahwa penyakit kronis
ini belum tentu dapat disembuhkan secara total dan menolak untuk mengakui
bahwa ada efek jangka panjang atas penyakit ini, misalnya perubahan body
image)

2. Cemas

Setelah muncul diagnosa penyakit kronis, reaksi kecemasan merupakan sesuatu

yang umum terjadi. Beberapa pasien merasa terkejut atas reaksi dan perubahan
yang terjadi pada dirinya bahkan membayangkan kematian yang akan terjadi
padanya. Bagi individu yang telah menjalani operasi jantung, rasa nyeri yang
muncul di daerah dada, akan memberikan reaksi emosional tersendiri.
Perubahan fisik yang terjadi dengan cepat akan memicu reaksi cemas pada
individu dengan penyakit kanker.
3. Depresi

Depresi juga merupakan reaksi yang umum terjadi pada penderita penyakit
kronis. Kurang lebih sepertiga dari individu penderita stroke, kanker dan
penyakit jantung mengalami depresi.

Sedangkan untuk Tahapan Kondisi terminal yaitu: Kubler- Ross (dalam

Taylor, 1999) merumuskan lima tahap ketika seseorang dihadapkan pada
kematian. Kelima tahap tersebut antara lain:

1. Denial(penyangkalan)

Respon dimana klien tidak percaya atau menolak terhadap apa yang dihadapi
atau yang sedang terjadi. Dan tidak siap terhadap kondisi yang dihadapi dan
dampaknya. Ini memungkinkan bagi pasien untuk membenahi diri. Dengan
berjalannya waktu, sehingga tidak refensif secara radikal.

Penyangkalan merupakan reaksi pertama ketika seseorang didiagnosis

menderita terminal illness. Sebagian besar orang akan merasa shock, terkejut

dan merasa bahwa ini merupakan kesalahan. Penyangkalan adalah awal

penyesuaian diri terhadap kehidupan yang diwarnai oleh penyakit dan hal
tersebut merupakan hal yang normal dan berarti.

2. Anger (Marah)

Fase marah terjadi pada saat fase denial tidak lagi bisa dipertahankan. Rasa

kemarahan ini sering sulit dipahami oleh keluarga atau orang terdekat oleh
karena dapat terpicu oleh hal- hal yang secara normal tidak menimbulkan
kemarahan. Rasa marah ini sering terjadi karena rasa tidak berdaya, bisa terjadi
kapan saja dan kepada siapa saja tetapi umumnya terarah kepada orang- orang
yang secara emosional punya kedekatan hubungan.

Pasien yang menderita terminal illness akan mempertanyakan keadaan dirinya,

mengapa ia yang menderita penyakit dan akan meninggal. Pasien yang marah
akan melampiaskan kebenciannya pada orang-orang yang sehat seperti teman,
anggota keluarga, maupun staf rumah sakit. Pasien yang tidak dapat

mengekspresikan kemarahannya misalnya melalui teriakan akan menyimpan

sakit hati. Pasien yang sakit hati menunjukkan kebenciannya melalui candaan

tentang kematian, mentertawakan penampilan atau keadaannya, atau berusaha

melakukan hal yang menyenangkan yang belum sempat dilakukannya sebelum
ia meninggal.

Kemarahan merupakan salah satu respon yang paling sulit dihadapi keluarga
dan temannya. Keluarga dapat bekerja sama dengan terapis untuk mengerti
bahwa pasien sebenarnya tidak marah kepada mereka tapi pada nasibnya.

3. Bargaining (menawar)

Klien mencoba untuk melakukan tawar menawar dengan tuhan agar terhindar
dari kehilangan yang akan terjadi, ini bisa dilakukan dalam diam atau
dinyatakan secara terbuka. Secara psikologis tawar menawar dilakukan untuk
memperbaiki kesalahan atau dosa masa lalu. Pada tahap ini pasien sudah
meninggalkan kemarahannya dalam berbagai strategi seperti menerapkan
tingkah laku baik demi kesehatan, atau melakukan amal, atau tingkah laku lain
yang tidak biasa dilakukannya merupakan tanda bahwa pasien sedang
melakukan tawar-menawar terhadap penyakitnya.

4. Depresi

Tahap keempat dalam model Kubler-Ross dilihat sebagai tahap di mana pasien
kehilangan kontrolnya. Pasien akan merasa jenuh, sesak nafas dan lelah.
Mereka akan merasa kesulitan untuk makan, perhatian, dan sulit untuk
menyingkirkan rasa sakit atau ketidaknyamanan. Rasa kesedihan yang
mendalam sebagai akibat kehilangan (past loss & impending loss), ekspresi
kesedihan ini verbal atau nonverbal merupakan persiapan terhadap kehilangan

atau perpisahan abadi dengan apapun dan siapapun.

Tahap depresi ini dikatakan sebagai masa ‘anticipatory grief', di mana pasien
akan menangisi kematiannya sendiri. Proses kesedihan ini terjadi dalam dua
tahap, yaitu ketika pasien berada dalam masa kehilangan aktivitas yang
dinilainya berharga, teman dan kemudian mulai mengantisipasi hilangnya
aktivitas dan hubungan di masa depan.

5. Penerimaan (acceptance)

Pada tahap ini pasien sudah terlalu lemah untuk merasa marah dan memikirkan
kematian. Beberapa pasien menggunakan waktunya untuk membuat perisapan,

memutuskan kepunyaannya, dan mengucapkan selamat tinggal pada teman

lama dan anggota keluarga. Pada tahap menerima ini, klien memahami dan

menerima keadaannya yang bersangkutan mulai kehilangan interest dengan

lingkungannya, dapat menemukan kedamaian dengan kondisinya, dan
beristirahat untuk menyiapkan dan memulai perjalanan panjang.

E. Adaptasi Dengan Terminal Illnes

Bagaimana cara seseorang beradaptasi dengan terminal illness sesuai

dengan umurnya dijelaskan Sarafino (2002) sebagai berikut:

a. Anak

Konsep kematian masih abstrak dan tidak dimengerti dengan baik oleh
anak-anak. Sampai umur 5 tahun, anak masih berpikir bahwa kematian adalah
hidup di tempat lain dan orang dapat datang kembali. Mereka juga percaya
bahwa kematian bisa dihindari. Kematian adalah topik yang tidak mudah bagi
orang dewasa untuk didiskusikan dan mereka biasanya menghindarkan anaknya
dari realita akan kematian dengan mengatakan bahwa orang mati akan ”pergi”
atau ”berada di surga” atau hanya tidur. Pada anak yang mengalami terminal
illness kesadaran mereka akan muncul secara bertahap. Pertama, anak akan
menyadari bahwa mereka sangat sakit tetapi akan sembuh. Kemudian mereka
menyadari penyakitnya tidak bertambah baik dan belajar mengenai kematian
dari teman seumurnya terutama orang yang memiliki penyakit mirip, lalu
mereka menyimpulkan bahwa mereka juga sekarat. Saat ini, para ahli percaya
bahwa anak-anak seharusya mengetahui sebanyak mungkin mengenai
penyakitnya agar mereka mengerti dan dapat mendiskusikannya terutama
mengenai perpisahan dengan orang tua. Ketika anak mengalami terminal
illness biasanya orang tua akan menyembunyikannya,sehingga emosi anak
tidak terganggu. Untuk anak yang lebih tua,pendekatan yang hangat, jujur,
terbuka, dan sensitif mengurangi kecemasan dan mempertahankan hubungan
yang saling mempercayai dengan orang tuanya.

b. Remaja atau Dewasa muda

Walaupun remaja dan dewasa muda berpikir bahwa kematian pada usia muda
cukup tinggi, mereka memimpikan kematian yang tiba-tiba dan kekerasan. Jika
mereka mengalami terminal illness, mereka menyadari bahwa kematian tidak
terjadi semestinya dan merasa marah dengan ”ketidakberdayaannya” dan
”ketidakadilan” serta tidak adanya kesempatan untuk mengembangkan
kehidupannya. Pada saat seperti ini, hubungan dengan ibunya akan
menjadi lebih dekat. Menderita terminal illness terutama pada pasien yang
memiliki anak akan membuat pasien merasa bersalah tidak dapat merawat
anaknya dan seolah-olah merasa bahagia melihat anaknya tumbuh. Karena
kematian pada saat itu terasa tidak semestinya, dewasa muda menjadi lebih
marah dan mengalami tekanan emosi ketika hidupnya diancam terminal illness.

c. Dewasa madya dan dewasa tua

Penelitian membuktikan bahwa dewasa muda menjadi semakin tidak takut

dengan kematian ketika mereka bertambah tua. Mereka menyadari bahwa
mereka mungkin akan mati karena penyakit kronis. Mereka juga memiliki masa
lalu yang lebih panjang dibandingkan orang dewasa muda dan memberikan
kesempatan pada mereka untuk menerima lebih banyak. Orang-orang yang
melihat masa lalunya dan percaya bahwa mereka telah memenuhi hal-hal
penting dan hidup dengan baik tidak begitu kesulitan beradaptasi dengan
terminal illness.

F. MenjelaskanKematianPadaAnak

A. Kebanyakan seorang psikolog percaya bahwa dengan berkata jujur

merupakan strategi yang terbaik dalam mendiskusikan kematian dengan
anak.
B. Respon anak terhadap pertanyaan mengenai kematian merupakan dasar
tingkat kematangan anak dalam mengartikan kematian.
C. Pada anak pra sekolah,anak mengartikan kematian sebagai: kematian
adalah sudah tidak ada nafas, dada dan perut datar, tidak bergerak
lagi,dan tidak bisa berjalan seperti layaknya orang yang dapat berjalan
seperti orang sebelum mati/ meninggal.
D. Kebanyakan anak-anak(anak yang menderita penyakit terminal)
membutuhkan keberanaian bahwa ia di cintai dan tidak akan merasa di
tinggalkan.
E. Tanpa memandang umur, sebagai orang tua seharusnya sensitife dan
simpati, mendukunng apa yang anak rasakan.
G. KeiutuhanAnak Wang Terminal

A. Komunikasi,dalam hal ini anak sangat perlu di ajak unuk berkomunikasi

atau berbicara dengan yang lain terutama oleh kedua orang tua karena
dengan orang tua mengajak anak berkomunikasi /berbicara anak merasa
bahhwa ia tidak sendiri dan ia merasa ditemani.
B. Memberitahu kepada anak bahwa ia tidak sendiri dalam menghadapi
penyakit tersebut.
C. Berdiskusi dengan siblings (saudara kandung) agar saudara kandung
mau ikut berpartisipasi dalam perawatan atau untuk merawat
D. Social support meningkatkan koping
Asuhan Keperawatan Wang Diperlukan PadaAnak yang Mengalami
penyakit Terminal Asuhan keperawatan yang diperlukan dan digunakan
pada anak yang mengalami penyakit terminal adalah ”PALLIATIVE
CARE” tujuan perawatan paliatif ini adalah guna untuk meningkatkan
kualitas hidup anak dengan kematian minimal mendekati
normal,diupanyakan dengan perawatan yang baik hingga pada akhirnya
menuju pada kematian

PAMMIATIFE CARE
 Menambah kualitas hidup (anak) pada kondisi terminal.
 Perawatan paliatif berfokus pada gejala rasa sakit (nyeri, dypsnea) dan
kondisi (kesendirian) dimana pada kasus ini mengurangi kepuasan atau
kesenangan hidup anak.
 Mengontrol rasa nyeri dan gejala yang lain,masalah psikologi,social atau
spiritualnya dari anak dalam kondisi terminal.
PRINSIP DARI PERAXATAN PAMMIATIRE CARE
 Menghormati atau menghargai martabat dan harga diri dari pasient dan
keluarga pasien.
 Dukungan untuk caregiver
  Palliateve care merupakan accses yang competent dan compassionet
 Mengembangkan professional dan social support untuk pediatric
palliative care
 Melanjutkan serta mengembangkan pediatrik palliative care melalui
penelitian dan pendidikan
PAMMIATIRE CARE PMANE (RENCANA ASZAAN PERAXATAN
PAMMIATIRE)
 Melibatkan seorang partnership antara anak, keluarga, orang tua,
pegawai, guru, staff sekolah dan petugas keseatan yang professional
 Suport phisik, emosinal, pycososial, dan spiritual khususnya
 Melibatkan anak pada self care
 Anak memerlukan atau membutuhkan gambaran dan kondisi (kondisi
penyakit terminalnya) secara bertahap, tepat dan sesuai
 Menyediakan diagnostic atau kebutuhan intervensi terapeutik guna
memperhatikan/memikirkan konteks tujuan dan pengaharapan dari anak
dan keluarga.
 BAB III

PENUTUP

A. Kesimpulan

Penyakit terminal adalah suatu penyakit yag tidak bisa disembuhkan

lagi. Kematian adalah tahap akhir kehidupan. Kematian bisa datang tiba-
tiba tanpa peringatan atau mengikuti priode sakit yang
panjang.Terkadang kematian menyerang usia muda tetapi selalu
menunggu yang tua.
Penyakit pada stadium lanjut, penyakit utama tidak dapat diobati,
bersifat progresif, pengobatan hanya bersifat paliatif ( mengurangi gejala
dan keluhan, memperbaiki kualitas hidup. ( Tim medis RS Kanker
Darmais, 1996) Kondisi Terminal adalah: Suatu proses yang progresif
menuju kematian berjalan melalui suatu tahapan proses penurunan fisik,
psikososial dan spiritual bagi individu.

B. Saran

Diharapkan agar pembaca dan penulis untuk terus menambah ilmu

dengan mencari beberapa dan lebih banyak referensi mengenai makalah
ini.
 DAFTAR PUSTAKA

Burn, C.E., Dunn, A.M, Brady,M.A., And Starr N.B., Bllosser

C.G., (2013). Pediatric Primary Care: A Handbook for Nurse
Practitioners. Philadelphia: WB Sauders Company.Ball, J.W.,
Bindler, R.C., and Cowen, K.J., (2010). Child Health Nursing.
Partnering with children and families (second edition). New Jersey,
Pearson Education Ltd. AIPNI Hockenberry, M.J & Wilson, D. (
2013) Wong”S Nursing Care of infant and Children Nicki L Pots,
Barbara & Mandleco (2011) Pediatric Nursing : Caring for
Children and Their FamiliesJennifer A et al. (2013). Nursing Care
of Pediatric Neurosurgery patient Wholey L.F. And D.L. Wong,
(2007). Nursing Care Of Infants and Children. St. Louis: Mosby
year Book.Mott, S.R. et,al, (1990). Nursing Care of Children and
Families. Redwood city : Addison Wesley.Pillitteri, A., (1999).
Maternal & Child Health Nursing : Care of The Childbearing &
Childrearing Family. Third Edition. Philadelphia : J.B.
Lippincott.Pott, NL., and Mandleco, BL., (2002). Pediatric
Nursing : Caring for Children and Their Families. United State :
Thomson Learning.Behrman, R.E. et.al, (1996). Texbook Of
Pediatric. Philadelphia : W.B. Saunders Company