Jurnal Cacat Intelektual dan Perkembangan

ISSN: 1366-8250 (Print) 1469-9532 (Online) Homepage jurnal:

http://www.tandfonline.com/loi/cjid20

Pemahaman pictograms untuk kualitas nyeri dan rasa sakit mempengaruhi

pada orang dewasa dengan sindrom Down

Nanda C. de Knegt, Carlo Schuengel, Frank Lobbezoo, Corine M. Visscher,

Heleen M. Evenhuis, Judith A. Boel & Erik J. A. Scherder

Untuk mengutip artikel ini: Nanda C. de Knegt, Carlo Schuengel, Frank

Lobbezoo, Corine M. Visscher, Heleen M. Evenhuis, Judith A. Boel & Erik JA
Scherder (2016): Pemahaman Piktogram untuk kualitas nyeri dan pengaruh nyeri
pada orang dewasa dengan sindrom Down, Jurnal Cacat Intelektual dan
Perkembangan, DOI: 10.3109 / 13668250.2016.1176129

Pemahaman pictograms untuk kualitas nyeri dan rasa sakit mempengaruhi

pada orang dewasa dengan sindrom Down
ABSTRAK
Latar Belakang Orang dewasa dengan sindrom Down (DS) beresiko untuk
kondisi fisik yang menyakitkan terkait usia, tetapi juga untuk nyeri yang tidak
dilaporkan. Piktogram dapat memfasilitasi laporan rasa sakit, karena
tampaknya cocok untuk pemrosesan visual global dalam DS dan untuk
representasi ikonik dari konsep abstrak. Peserta Metode (N = 39, M age =
41.2) menetapkan kualitas nyeri untuk piktogram, menilai nyeri mempengaruhi
tingkat dalam skala wajah (pictograms vs digambar wajah), dan melakukan
tes kognitif. Hasil Pengakuan semua kualitas nyeri yang dimaksudkan berada di
atas tingkat kemungkinan. Nyeri mempengaruhi tingkat kedua sisi wajah
diperintahkan sama baiknya. Kedua sisi wajah lebih disukai sama baiknya.
Pemahaman dari 3 skala itu berhubungan positif dengan usia mental,
kemampuan bahasa reseptif, dan memori verbal. Sebagian besar peserta
(74%) memiliki piktogram di lingkungan langsung mereka, terutama untuk
berkomunikasi kegiatan atau objek. Kesimpulan Menggunakan Piktogram
dapat mengoptimalkan komunikasi tentang rasa sakit untuk subkelompok
orang dewasa dengan fungsi kognitif yang lebih tinggi dengan DS.
KATA KUNCI
Penilaian nyeri; piktogram; alat komunikasi; Sindrom Down; orang dewasa.
Pendahuluan
Penting untuk memeriksa kemungkinan orang dengan kecacatan
intelektual menggunakan skala pelaporan diri untuk rasa sakit, karena orang-orang
ini mungkin memiliki pemahaman yang sulit dan mengkomunikasikan konsep
abstrak seperti rasa sakit (Tuffrey-Wijne & McEnhill, 2008) tetapi mungkin dapat
menggunakan sederhana skala pelaporan diri untuk rasa sakit (Herr, Coyne,
McCaffery, Manworren, & Merkel, 2011; Zabalia, 2013). Pencarian untuk skala
pelaporan diri yang tepat sangat relevan untuk orang dewasa dengan sindrom
Down (DS) karena empat alasan.
Pertama, DS adalah penyebab genetik umum kecacatan intelektual.
Menurut sebuah penelitian dengan data dari 14 negara (Australia, Kanada,
Amerika Serikat, Israel, Meksiko, dan negara-negara Eropa) untuk periode 1993–
2004, rerata prevalensi DS adalah 8,3 per 10.000 kelahiran total (Cocchi et al.,
2010 ). Studi berbasis populasi menunjukkan bahwa tingkat kecacatan intelektual
sedang paling banyak terjadi pada DS (Coppus et al., 2006; Glasson dkk., 2002;
Holland, Hon, Huppert, Stevens, & Watson, 1998). Oleh karena itu, orang dengan
DS membentuk subkelompok yang relatif besar yang mungkin memiliki
kemampuan intelektual untuk memahami skala pelaporan diri yang sederhana
untuk rasa sakit.
Kedua, penuaan yang dipercepat (Nakamura & Tanaka, 1998)
dikombinasikan dengan peningkatan kehidupan Harapan (Glasson et al., 2002)
membuat orang dewasa dengan DS lebih rentan terhadap kondisi yang
menyakitkan terkait usia. Mendeteksi kondisi fisik yang menyakitkan dan
memantau pengalaman rasa sakit sangatlah penting.
 Ketiga, skala yang terlihat jelas diperlukan, karena gangguan okular sering
terjadi pada DS (Hestnes, Sand, & Fostad, 1991).
Keempat, diketahui bahwa orang dengan DS hampir tidak mengeluh
tentang nyeri (Smith, 2001). Skala pelaporan diri dapat memfasilitasi komunikasi
tentang rasa sakit. Penjelasan yang mungkin untuk pengamatan klinis bahwa
orang-orang dengan DS jarang mengeluh tentang dugaan kemampuan bahasa
ekspresif (Laws & Bishop, 2004; Næss, Lyster, Hulme, & Melby-Lervåg, 2011),
koping yang menyimpang seperti mengekspresikan masalah medis sebagai
masalah perilaku (Smith, 2001) , respons nyeri menyimpang (Mafrica, Schi fi lliti,
& Fodale, 2006), dan kemungkinan rasa sakit yang lebih rendah yang disebabkan
oleh kelainan saraf (de Knegt & Scherder, 2011; Risser et al., 1996). Karena
berbagai kemungkinan penyebab yang disebutkan dalam paragraf ini, adalah
bermanfaat untuk mencoba merangsang selfreporting rasa sakit pada orang
dewasa dengan DS dengan menggunakan skala.
Pertanyaan yang muncul adalah apakah sisik wajah untuk rasa sakit yang
dilaporkan secara mandiri dapat digunakan pada individu dengan DS. Orang-
orang ini menunjukkan defisit dalam mengenali ekspresi wajah ketakutan,
kejutan, kemarahan, kesedihan, dan keadaan netral (Hippolyte, Barisnikov, & Van
der Linden, 2008; Hippolyte, Barisnikov, VanderLinden, & Detraux, 2009;
Kasari, Freeman, & Hughes, 2001; Porter, Coltheart, & Langdon, 2007; Williams,
Wishart, Pitcairn, & Willis, 2005; Wishart & Pitcairn, 2000; Wishart, Cebula,
Willis, & Pitcairn, 2007). Namun, peneliti lain belum menemukan kelainan yang
signifikan secara statistik dalam kinerja pada tugas-tugas pencocokan emosi oleh
anak-anak dengan DS (Martínez-Castilla, Burt, Borgatti, & Gagliardi, 2015;
Pochon & Declercq, 2013). Sejauh yang kami ketahui, hanya satu penelitian yang
memasukkan tugas pengenalan emosi dalam konteks penilaian rasa sakit dari
orang-orang dengan kecacatan intelektual (Zabalia & Corfec, 2008). Dalam
penelitian tersebut, tidak ada perbedaan yang signifikan secara statistik yang
ditemukan antara orang dengan DS dan biasanya mengembangkan anak untuk
mengenali kecemasan, kemarahan, ketakutan, kesedihan, keterkejutan, dan
ekspresi emosi. Kelompok dengan DS lebih banyak lagi, tetapi lebih sering
terjadi. Situasi yang menyakitkan daripada Skala Analogi Visual (yaitu, VAS;
garis vertikal dari tidak ada rasa sakit untuk rasa sakit yang ekstrim; Zabalia &
Corfec, 2008).
Penelitian lain yang melibatkan skala pelaporan diri untuk nyeri
menunjukkan bahwa anak-anak dengan cacat intelektual yang menjalani
venipuncture mampu merespon pada VAS dan 12,5% memilih wajah sedih pada
Skala Wajah Wong-Baker (yaitu, skala wajah dimulai dengan wajah tersenyum ),
tetapi peserta dengan DS membutuhkan bagian tubuh membesar di Skala Eland
(yaitu, sisi depan dan belakang dari sosok manusia) untuk menandai lokasi nyeri
mereka (Benini et al., 2004). Meskipun hanya 21% anak-anak penyandang cacat
intelektual menyelesaikan serangkaian tugas pemahaman untuk skala peringkat
numerik (yaitu, tugas-tugas besar dan pemesanan dengan blok dan kartu
bernomor, tugas penilaian numerik intensitas nyeri dalam tiga wajah skematik,
dan menjelaskan tingkat nyeri dari angka nol), tidak jelas berapa banyak peserta
yang gagal memahami tugas wajah (Fanurik, Koh, Harrison, Conrad, & Tomerun,
1998). Orang dewasa dengan kecacatan intelektual mampu mengenali tingkat
intensitas nyeri yang berbeda dalam foto-foto ekspresi wajah dengan
menunjukkan tingkat intensitas dengan Skala Analog Berwarna (yaitu, CAS;
sebuah VAS yang berwarna merah meningkat; Bromley, Emerson, & Caine,
1998) .Hanya 65 % ofadults dengan cacat intelektual memahami CAS dalam studi
lain, tetapi tidak ditentukan bagaimana ini diamati (LaChapelle,
Hadjistavropoulos, & Craig, 1999).
Sejauh yang kami tahu, skala pictogram belum digunakan dalam studi
penilaian nyeri, dan rangsangan tersebut dapat bermanfaat bagi orang dewasa
dengan DS karena tiga alasan. Pertama, orang dengan DS memproses rangsangan
visual secara holistik, global (Bellugi, Lichtenberger, Mills, Galaburda, &
Korenberg, 1999) dan cenderung menggunakan pemrosesan featural strategi
ekspresi wajah (yaitu, analisis fitur individu utama dari wajah, seperti mata dan
mulut; Hippolyte et al., 2008). Sifat hitam-putih dapat membantu membedakan
elemen kunci, seperti wajah dan tubuh, dari latar belakang dan fitur skematik
dalam elemen kunci dapat membantu pemrosesan visual. Kedua, piktogram juga
dapat memfasilitasi komunikasi tentang konsep-konsep yang berhubungan dengan
nyeri abstrak seperti kualitas nyeri. Kualitas nyeri mengacu pada rasa nyeri yang
dirasakan pada subjek dari sensasi somatosensori seperti terbakar (Jensen et al.,
2006). Piktogram termasuk simbol-simbol seperti api yang dikombinasikan
dengan ekspresi wajah rasa sakit dapat membentuk ikon, presentasi konkret (lihat
Gambar 1). Ketiga, piktogram sudah sering digunakan untuk komunikasi oleh
orang-orang dengan cacat intelektual (Fujisawa, Inoue, Yamana, & Hayashi,
2011; Kåhlin & Haglund, 2009; Renblad, 2000) dan dengan demikian dapat
dengan mudah diintegrasikan dalam rutinitas sehari-hari mereka.
Singkatnya, langkah berikutnya untuk memeriksa kemungkinan laporan
rasa sakit oleh orang-orang dengan cacat intelektual adalah mengembangkan
piktogram dan untuk menguji pemahaman ini pada orang dewasa dengan DS.
Oleh karena itu penting untuk memeriksa apakah skala pictograms wajah (lihat
Gambar 2) dan skala pelaporan diri yang ada untuk rasa sakit dengan wajah
digambar (lihat Gambar 3) sebanding tentang pemahaman dan preferensi.
Pertanyaan penelitian untuk penelitian percontohan ini adalah (a) Apakah
orang dewasa dengan DS mengenali kualitas nyeri yang dimaksud dalam
piktogram di atas tingkat kemungkinan dan apakah ini terkait dengan fungsi
kognitif atau keakraban dengan piktogram? (B) Apakah orang dewasa dengan DS
memahami pictogram wajah lebih baik daripada wajah yang diambil untuk nyeri
mempengaruhi dan apakah ini terkait dengan fungsi kognitif atau keakraban
dengan Piktogram? dan (c) Apakah orang dewasa dengan DS lebih menyukai
piktogram wajah di atas wajah tertarik untuk mempengaruhi nyeri dan apakah ini
terkait dengan keakraban dengan piktogram? Fungsi kognitif termasuk usia
mental, kemampuan bahasa reseptif, dan memori verbal, karena usia mental
(Kasari et al., 2001) dan kemampuan bahasa reseptif (Hippolyte et al., 2008,
2009) tampaknya terkait dengan pengenalan emosi dalam DS dan memori verbal
gangguan pada DS (Jarrold, Baddeley, & Phillips, 1999; Næss et al., 2011).
Metode
Persetujuan Etis
Komite Etika Medis dari VU University Medical Center menyetujui prosedur
penelitian dan Penjelasan dan persetujuan (file NL33540.029.11).
Peserta
Peserta dengan DS direkrut melalui tujuh pusat perawatan untuk penyandang
cacat intelektual dengan izin dari dewan manajemen pusat perawatan. Sebelum
memulai penelitian, pengasuh dan spesialis perilaku pusat pengasuhan menilai
kriteria inklusi dan eksklusi. Kriteria inklusi adalah usia 18 tahun atau lebih,
berbicara dan memahami bahasa Belanda, kemampuan untuk menjawab
pertanyaan sederhana secara verbal, dan kerentanan klinis yang mengesankan.
Kriteria inklusi ini menyiratkan bahwa orang dewasa dengan DS dari semua
tingkat cacat intelektual dan orang dewasa dengan DS dan demensia dapat
berpartisipasi, selama mereka bisa memahami instruksi setidaknya beberapa tes.
Kriteria eksklusi adalah gangguan neurologis seperti kecelakaan serebrovaskular
atau tumor; penggunaan antipsikotik, antikonvulsan, atau antidepresan karena
efek samping neuropsikologis yang mungkin (Handen & Gilchrist, 2006; Stein &
Strickland, 1998); dan gangguan penglihatan yang parah atau gangguan
pendengaran. Peserta harus memberikan informed consent dengan
menandatangani formulir. Jika ada keraguan mengenai kapasitas mereka untuk
memberikan informed consent, persetujuan juga diperlukan dari orang tua atau
wali dengan menandatangani formulir. Karakteristik dari final 39 peserta dengan
DS disajikan pada Tabel 1.
Piktogram untuk kualitas nyeri. Peserta diminta untuk mencocokkan mereka dengan
kualitas rasa sakit yang dibacakan (deskripsi tertulis tidak disajikan kepada peserta)
Bahan stimulus
Skala pictogram
Empat piktogram untuk kualitas nyeri dikembangkan oleh Sclera, organisasi non-
profit Belgia untuk grafis.

Gambar 2. Piktogram wajah. Peserta diminta untuk mengatur mereka dari tidak
ada rasa sakit untuk rasa sakit yang ekstrim (deskripsi tertulis tidak disajikan
kepada peserta). Dikembangkan oleh Sclera (http: // www. Sclera.be) pada tahun
2012.
Desain Piktogram untuk digunakan dengan penyandang cacat intelektual.
Piktogram mewakili rasa sakit yang menyengat, rasa sakit yang berdenyut, rasa
sakit terbakar, dan nyeri yang menekan dan termasuk simbol untuk jarum, palu,
api unggun, dan jari, masing-masing (lihat Gambar 1). Piktogram ini dimodelkan
setelah Toolkit Gambar Nyeri (McAuley, 2009), satu set gambar skematik yang
dikembangkan untuk pasien diabetes yang tidak berbahasa Inggris untuk
berkomunikasi tentang nyeri neuropatik. Tiga piktogram wajah untuk efek rasa
sakit juga dikembangkan oleh Sclera: wajah tersenyum untuk "tidak ada rasa
sakit," wajah dengan sudut bagian dalam alis mata dan mulut bergelombang untuk
"nyeri sedang," dan wajah dengan mata yang diperas, air mata, dan mengatupkan
gigi untuk “rasa sakit yang luar biasa” (lihat Gambar 2). Wajah-wajah ini
dimodelkan setelah Skala Afektif Wajah (FAS; McGrath et al., 1996; McGrath,
De Veber, & Hearn, 1985), yang dijelaskan dalam tindak lanjut. Lingkungan yang
menggelegar di wajah orang-orang Irak yang memanas dari FAS digunakan
sebagai model untuk “tidak ada”. sakit, ”karena itu sesuai dengan tujuan kami
untuk membuat piktogram wajah se-dasar mungkin.

Wajah yang digambar untuk nyeri mempengaruhi

FAS digunakan karena pengaruh nyeri mengacu pada ketidaknyamanan yang
dirasakan (Rainville, Duncan, Price, Carrier.

Gambar 3. Wajah Skala Afektif Wajah (FAS; McGrath, 1996). Peserta diminta
untuk mengatur mereka dari tidak ada rasa sakit untuk rasa sakit yang ekstrim
(deskripsi tertulis tidak disajikan kepada peserta). Dari Nyeri pada Anak-Anak:
Alam, Penilaian, dan Pengobatan oleh Patricia A. McGrath, 1990, New York,
NY: Guilford. Hak Cipta 1990. Dicetak ulang dengan izin.
Tabel 1. Karakteristik demografis dan medis dari para peserta (N = 39).
& Bushnell, 1997), yang berhubungan dengan toleransi rasa sakit dan menderita
nyeri (Scherder, Sersan, & Swaab, 2003). FAS telah digunakan oleh anak-anak
(Ellis et al., 2002; Goodenough, van Dongen, Brouwer, Abu-Saad, & Champion,
1999; McGrath et al., 1996; Nilsson, Finnström, Mörelius, & Forsner, 2014;
Perrott , Goodenough, & Champion, 2004) dan oleh orang-orang dengan
demensia (Scherder & Bouma, 2000). Para penulis FAS asli telah
menghubungkan nilai-nilai ke wajah yang berkisar dari 0,04 (pengaruh positif
maksimum) hingga 0,97 (pengaruh negatif maksimum). Untuk membuat
perbandingan antara dua skala yang dapat dicapai untuk para peserta, tiga dari
sembilan wajah FAS digunakan (lihat Gambar 3). Wajah-wajah ini tidak
merepresentasikan rasa sakit (0,37), nyeri sedang (0,75), dan nyeri ekstrem (0,97).
Karena wajah tersenyum lebar mewakili ekstremitas positif dari FAS asli, itu
harus disebutkan bahwa wajah tersenyum mewakili "praktis tidak ada rasa sakit"
di FAS asli.
Ukuran Diperkirakan usia mental
Subtes Blok Desain dan Kosakata dari Wechsler Preschool dan Skala Primer
Intelijen - Versi Revisi (WPPSI-R; Wechsler, 1989) diberikan, di mana peserta
harus membangun pola dengan blok dalam waktu yang terbatas dan
menggambarkan secara verbal arti dari kata-kata, masing-masing. Angka dua dari
dua subtes ini memiliki reliabilitas yang sangat baik (r = .87) dan korelasi tinggi (r
= .83) dengan IQ Penuh dari WPPSI-R (Sattler, 2001). Setelah itu, usia setara
dalam tahun dan bulan sesuai dengan skor mentah dari kedua subtes diambil dari
Manual Psychodiagnostics dan Kemampuan Terbatas (Kraijer & Plas, 2006)
untuk menghitung usia rata-rata yang setara. Versi modifikasi dari subtest
Vocabulary WPPSI-R digunakan. Melalui penerjemahan maju-mundur
berdasarkan pedoman (Ohrbach et al., 2013), kami menemukan bahwa terjemahan
Belanda kami dari tiga dari 12 kata pada tes Vocabulary WPPSI-R berbeda
(mungkin lebih mudah) dari terjemahan resmi. Pengumpulan data, bagaimanapun,
terlalu jauh maju untuk mencapai konsensus tentang terjemahan yang
menyimpang. Akibatnya, usia setara untuk Kosakata dan perkiraan tingkat
kecerdasan total mungkin sedikit terlalu tinggi.
Pemahaman bahasa reseptif
Kosa kata reseptif dan pemahaman sintaksis disaring oleh dua sampel kalimat dan
10 kalimat pertama dari Pemahaman Kalimat, yang merupakan subtest dari tes
Foundation Aphasia Belanda (bahasa Belanda; Zinsbegrip subtest, Stichting
Afasie Nederland test; Deelman, Koning-Haanstra, Liebrand, & Van den Burg,
1981). Peserta memilih gambar yang sesuai dengan kalimat yang dibacakan oleh
penguji dengan nada netral. Ketika penguji melihat bahwa peserta memilih secara
acak, maka instruksi itu diulang. Skor yang mungkin dalam penelitian ini berkisar
dari 0 hingga 10. Telah disarankan bahwa kosa kata reseptif dan pemahaman
sintaksis relevan untuk tugas pengenalan emosi pada orang dengan DS (Hippolyte
et al., 2009). Menggunakan tes subtes baterai untuk menilai kemampuan bahasa
pada orang dengan instabilitas intelektual harus bertama sebelum oleh peneliti lain
(Pennington, Bulan, Edgin, Stedron, & Nadel, 2003).
Memori Verbal
Kemampuan untuk menanamkan informasi verbal disaring oleh kondisi pertama
dari Delapan Kata Tes dari seri Uji Neuropsikologi untuk Lansia dengan Ringan
Intelektual Disabilitas (Verberne, 1998). Daftar dengan delapan kata dibacakan
dan para peserta diminta untuk mengingat kata-kata, terlepas dari urutannya. Ini
diulang empat kali (skor total 0–40). Disarankan untuk menilai memori jangka
pendek dalam studi tentang pengenalan emosi pada orang dengan cacat intelektual
(Moore, 2001). Pencantuman informasi verbal adalah yang paling relevan di
mana-mana untuk menemukan instruksi yang dibacakan. Menggunakan tes subtes
baterai untuk menilai memori jangka pendek verbal pada orang dengan cacat
intelektual telah dilakukan sebelumnya oleh peneliti lain (Pennington et al., 2003).
Indikasi yang mungkin untuk demensia
Sesuai dengan rekomendasi nasional (Evenhuis, Kengen, & Eurlings, 2006; Pakar
Perilaku Kelompok Kerja Jaringan Lansia di Kabupaten Selatan, 2005), peserta
yang berusia 40 tahun ke atas disaring untuk kemungkinan adanya demensia. Skor
Skala Berfungsi Sosial untuk Cacat Intelektual (SRZ / SRZ-P; Kraijer & Kema,
2004; Kraijer, Kema, & de Bildt, 2004) dan Dimensi Ideal nore for Intellectual
Disability (DMR; Evenhuis dkk., 2006) selesai selama studi menghitung sekitar
besar puluh jam tahun sebelumnya, berasal dari file pusat perawatan. SRZ terdiri
dari subskala Bantuan Diri, Komunikasi, Ketekunan, dan Keterampilan Sosial.
Contoh barang adalah "Dapat menggunakan alat makan" (tidak / sendok / garpu /
garpu dan pisau saja). The SRZ sangat berkorelasi dengan Skala Perilaku
Vineland Adaptive (de Bildt, Kraijer, Sytema, & Minderaa, 2005). The SRZ-P
menilai kemampuan yang sesuai dengan tingkat yang lebih tinggi berfungsi dan
terdiri dari subskala Self Help I, Self Help II, kemampuan Verbal-Numeric, dan
Restitems.Anexampleofanitemis "Isable untuk menggunakan transportasi umum
terarah" (ya / tidak). DMR terdiri dari subskala Memori Jangka Pendek, Memori
LongTerm, Orientasi, Pidato, Keterampilan Praktis, Mood, Aktivitas dan Minat,
dan Gangguan Perilaku. Contohnya adalah "Tahu tahun itu" (ya / kadang-kadang /
tidak).
Ketika perbedaan untuk kedua SRZ / SRZ-P dan DMR secara statistik
signifikan menurut cut-off di manual, maka kita mengasumsikan bahwa individu
tersebut mungkin mengalami demensia. Ketika tidak ada skor SRZ / SRZ-P dan /
atau DMR tua yang tersedia dalam file (n = 11), para pengasuh menyelesaikan
baik SRZ / SRZ-P dan DMR setelah sesi paling lambat dan setidaknya enam
bulan kemudian untuk menghitung perubahan dalam fungsi lebih periode waktu
itu.
Menurut pedoman dalam manual (Kraijer & Kema, 2004; Kraijer et al.,
2004), SRZ-P harus digunakan jika total skor SRZ adalah ≥100 dan skor
maksimal setidaknya satu subskala tercapai, sedangkan SRZ harus digunakan jika
total skor SRZ-P adalah ≤8. Dalam dua peserta, pilihan untuk SRZ bukannya
SRZ-P tampak salah. Meskipun penggunaan kuesioner dengan kemampuan
berfungsi lebih rendah (SRZ) mungkin telah menghasilkan efek inaceiling (yaitu,
fungsi terlalu higodetect secara statistik menurun secara signifikan dari waktu ke
waktu), indikasi demensia dalam hal apapun tidak ditemukan untuk peserta,
karena perbedaan antara pengukuran secara statistic tidak signifikan untuk DMR.
Informasi medis
Pengasuh peserta menggunakan file klien untuk memberikan informasi medis
kepada peneliti. Informasi medis yang dilaporkan (kondisi fisik, keluhan, dan
penggunaan obat) digunakan untuk menentukan kemungkinan adanya
ketidaknyamanan atau rasa sakit. Seorang fisioterapis, satu dokter umum, dan dua
dokter spesialis untuk orang-orang dengan kecacatan intelektual menilai apakah
kondisi fisik yang dilaporkan diharapkan dapat menyebabkan rasa sakit atau
ketidaknyamanan. Kondisi fisik pada akhirnya dinilai sebagai kemungkinan
menyebabkan rasa sakit atau ketidaknyamanan ketika setidaknya dua dari tiga
jenis profesional menunjukkan bahwa ini bisa menjadi kasus.
Prosedur
Kunjungan studi
Pada kunjungan studi pertama, data dikumpulkan tentang demografi dan
informasi medis, dan tes dilakukan untuk memperkirakan usia mental,
kemampuan bahasa reseptif, memori verbal, dan pemahaman dari tiga skala
pelaporan diri (yaitu, piktogram untuk kualitas nyeri, piktogram wajah, dan wajah
yang digambar). Lima pictogram wajah (dipahami oleh 54% dari peserta) dan tiga
wajah digambar, tetapi data tentang pemahaman skala ini tidak dapat digunakan.
Kunjungan studi kedua diperlukan untuk dua alasan: (a) jumlah wajah yang
diperlukan untuk sama untuk membandingkan tingkat pemahaman, dan (b) belum
dinilai skala wajah yang lebih disukai. Oleh karena itu, pada kunjungan studi
kedua, tiga wajah digunakan untuk kedua skala wajah untuk menguji pemahaman
dan preferensi skala. Karena waktu yang berlalu antara dua kunjungan studi (M =
3,5 bulan, kisaran: 0,70-6,00 bulan), perubahan dalam situasi kognitif dan / atau
medis dievaluasi dengan meminta pengasuh apakah perubahan tersebut terjadi
sejak kunjungan terakhir. Perubahan dalam fungsi kognitif diidentifikasi hanya
pada partisipan (yaitu, penurunan umum dan disorientasi). Situasi medis berubah
dalam tiga peserta, tetapi mengakibatkan perubahan dari ketidaknyamanan
menjadi ketidaknyamanan (yaitu, kulit kering yang parah) hanya dalam satu
peserta.
Piktogram untuk kualitas nyeri: Tes pemahaman Piktogram diperkenalkan
dengan meminta peserta untuk menyebutkan simbol (jawaban yang dimaksudkan:
"jarum," "palu," "api," dan "tangan"). Peserta dianggap memahami piktogram jika
mereka menjawab empat pertanyaan yang sesuai dengan kualitas rasa sakit yang
dimaksudkan. Empat pertanyaan itu adalah (a) "Yang mana yang berdenyut
sakit?", Sambil menunjukkan rasa sakit yang menyengat dan rasa sakit yang
berdenyut; (b) "Yang mana yang sakit menyengat?", sambil menunjukkan rasa
sakit yang menekan dan rasa sakit yang menyengat; (c) “Yang mana yang
menekan nyeri?”, sambil menunjukkan rasa sakit yang berdenyut dan nyeri yang
menekan; dan (d) “Yang mana rasa sakit terbakar?”, sambil menunjukkan rasa
sakit yang membakar dan nyeri yang menekan. Mengulang pertanyaan
merangsang peserta yang tidak menanggapi. Jika seorang peserta memberikan
jawaban yang salah, maka penguji melanjutkan dengan pertanyaan berikutnya
seperti biasa (yaitu, keempat pertanyaan itu selalu diberikan). Pemeriksa tidak
memberikan isyarat atau umpan balik.

Skala wajah untuk nyeri mempengaruhi: Tes pemahaman

Tiga piktogram wajah diwujudkan dalam urutan yang tidak sesuai standar dan
peserta diminta untuk mengatur wajah dari rasa sakit hingga nyeri yang luar biasa
(lihat Gambar 2). Penguji bertanya, "Bisakah Anda menempatkan wajah-wajah ini
dalam urutan yang benar dari rasa sakit untuk banyak rasa sakit?". Mengulang
pertanyaan merangsang peserta yang tidak menanggapi. Ketika para peserta
tampaknya telah selesai, penguji kemudian bertanya, “Apakah Anda sudah
selesai?”. Jika peserta mengatakan “Tidak,” di sana, mereka tidak diperbolehkan
mengambil alih penempatan wajah. Pemeriksa tidak memberikan isyarat atau
umpan balik. Tes pemahaman yang sama diulang dengan tiga wajah FAS (lihat
Gambar 3). Tanggapan yang dimaksudkan untuk kedua tes adalah menempatkan
wajah dalam urutan “tidak ada rasa sakit” - “nyeri sedang” - “rasa sakit yang luar
biasa.” Untuk menjelaskan kemungkinan bias karena urutan presentasi, stimulus
FAS pertama kali disajikan pada yang pertama. 20 partisipan ada facial pictogram
dilakukan pertama kali dalam 19 peserta terakhir.
Skala wajah untuk nyeri mempengaruhi: Preferensi
Setelah tes pemahaman, peserta disajikan dengan satu baris rangsangan FAS dan
satu baris pictogram wajah. Ada pendapat yang mengatakan bahwa orang yang
paling menyukai adalah yang terbaik. Bagian belakangnya merespon dengan
menggeser tangan di depan baris yang lebih disukai atau dengan menunjuk ke
semua wajah dari rerumputan yang disengaja. Ada kalimat di luar yang tidak
dinilai.
Alat komunikasi dalam kehidupan sehari-hari
Pengasuh ditanyai apakah peserta menggunakan pictograms dan menggambar
wajah untuk komunikasi dalam kehidupan sehari-hari dan seberapa sering. Juga
ditanyakan apakah gambar dan foto digunakan untuk komunikasi.
Analisis statistik
Analisis statistik dilakukan dengan menggunakan SPSS Versi 21. Tingkat
signifikansi statistik ditetapkan pada α = .05 (dua sisi). Kalkulator ukuran efek
dari Wilson (2001) digunakan untuk menghitung Cohen d dan interval
kepercayaan 95% untuk uji t sampel independen dan odds ratio (OR), dan interval
kepercayaan 95% untuk uji binomial, kim tes persegi, uji eksak Fisher, dan tes
McNemar. Cohen d diinterpretasikan sebagai berikut: “tidak signifikan” hingga
0,20, “kecil” ≥0.20 hingga <0,50, “sedang” ≥0.50 hingga 0.80, dan “besar” ≥0.80
(Dunst & Hamby, 2012). OR ditafsirkan sebagai berikut: "tidak resmi" hingga
1,68, "kecil" ≥1,68 hingga 3,47, "sedang" ≥ 3,47-7,71, dan "besar" ≥6,71 (Chen,
Cohen, & Chen, 2010). Tabel 2 menggambarkan analisis (semua inferensial) dan
variabel per pertanyaan penelitian.
Hasil Piktogram untuk kualitas nyeri
Dari para peserta, 51% (n = 20) memilih kualitas nyeri yang cocok dengan
jawaban yang dimaksudkan untuk keempat piktogram, 18% (n = 7) untuk tiga
piktogram, 23% (n = 9) untuk dua piktogram, 3% (n = 1) foronepictogram, dan
5% (n = 2) tidak berhasil. Perbedaan yang signifikan secara statistik ditemukan
antara 51% dan proporsi uji sebesar 0,06 (uji binomial, p <.001, OR = 16,31
[3,78,70,43]), yang didasarkan pada penilaian dari semua respon yang sesuai
dengan jawaban yang diintegrasikan. Persentase respon pencocokan per
piktogram adalah 74% untuk nyeri menyengat, 80% untuk rasa sakit berdenyut,
92% untuk rasa sakit terbakar, dan 62% untuk nyeri yang menekan. Uji Binomial
menunjukkan bahwa perbedaan antara persentase dan proporsi tes 0,5 ini secara
statistik signifikan untuk tiga kualitas nyeri (nyeri menyengat, p = 0,003, OR =
2,85 [1,10, 7,37]; nyeri berdenyut, p <0,001, OR = 4,00 [1,47, 10,93]; rasa sakit
terbakar, p <0,001, OR = 11,50, [3,08, 42,89]), tetapi tidak untuk nyeri menekan
(p = 0,20, OR = 1,63 [0,66, 4,02]). Dibandingkan dengan peserta yang tidak
mengenali semua kualitas rasa sakit yang dimaksudkan, peserta yang mengenali
semua kualitas nyeri yang dimaksudkan berkinerja lebih baik pada tes untuk usia
mental, t (36) = - 4,57, p <0,001, M = 6,10 dibandingkan M = 4,22, d = −1.48
[−2.20, −0.77], kemampuan bahasa reseptif, t (37) = - 4.17, p <.001, M =
9.10versusM = 7.42, d = −1.34 [−2.03, −0.64], dan memori verbal, t (34) = - 2.18,
p = .036, M = 20.79 versus M = 15.06, d = −0.73 [−1.40, −0.05]. Hubungan antara
pengakuan semua kualitas nyeri yang diinginkan dan keakraban dengan piktogram
tidak signifikan secara statistik (uji eksak Fisher, p = 0,27, OR = 0,35 [0,08,
1,62]).
Piktogram wajah dan wajah tertarik untuk mempengaruhi rasa sakit
Perbedaan antara tingkat pemahaman untuk piktogram wajah (56%, n = 22) dan
stimulus FAS (54%, n = 21) tidak signifikan secara statistik (tes McNemar, p =
1,00, Phi = .85, OR = 160 [13,28 , 1.927,58]). Perbedaan yang signifikan secara
statistik ditemukan antara kedua persentase yang paling sering terjadi.17 (uji coba
binomial: FAS, p <.001, OR = 6.21 [2.18, 17.72]; pictogram wajah, p <.001 [2.01,
16.32]), yang didasarkan pada kemungkinan respons yang sesuai dengan pesanan
yang dimaksudkan. Dari para peserta, 51% (n = 20) memahami keduanya.
timbangan, 41% (n = 16) tidak memahami skala, 5% (n = 2) hanya memahami
piktogram wajah, dan 3% (n = 1) hanya memahami stimulus FAS. Kedua sisik
wajah dipahami oleh peserta dengan DS dan “kerusakan kognitif” dan oleh tiga
peserta dengan DS dan skor skrining kemungkinan demensia. Dibandingkan
dengan peserta yang tidak memahami piktogram wajah, peserta yang memahami
piktografi wajah lebih baik pada tes untuk usia mental, t (36) = - 3,20, p = 0,003,
M = 5,78 dibandingkan M = 4,30, d = −1,04 [- 1.72, −0.36], kemampuan bahasa
reseptif, t (37) = −4.01, p <.001, M = 9.00 versus M = 7.35, d = −1.28 [−1.97,
−0.60], dan memori verbal, t (34 ) = - 2,49, p = 0,018, M = 20,64 dibandingkan M
= 14,07, d = −0,83 [−1,51, −0,15]. Demikian pula, peserta yang memahami wajah
digambar dilakukan lebih baik pada tes untuk usia mental, t (36) = - 2,92, p =
0,006, M = 5,77 dibandingkan M = 4,41, d = −0,95 [−1,62, −0,28], bahasa reseptif
kemampuan, t (37) = - 3.73, p <.001, M = 9.00versusM = 7.44, d = −1.20 [−1.88,
−0.51], dan memori verbal, t (34) = −3.30, p = .002 , M = 21,48 berbanding M =
13,33, d = −1,10 [−1,80, −0,40], dibandingkan mereka yang tidak memahami
wajah yang ditarik. Hubungan antara memahami piktogram wajah dan keakraban
dengan piktogram tidak signifikan secara statistik (uji eksak Fisher, p = 0,46, OR
= 0,46 [0,10, 2,13]). Hal yang sama berlaku untuk wajah yang digambar (uji eksak
Fisher, p = .29, OR = 0,40 [0,09, 1,86]).
Preferensi pictogram wajah atau wajah yang digambar
Lebih banyak peserta lebih menyukai piktogram wajah (56%, n = 22)
dibandingkan rangsangan FAS (44%, n = 17), tetapi hubungan antara preferensi
dan skala wajah tidak signifikan secara statistik, X2 (1) = 0,64, p = 0,42, OR =
1,68 [0,68,4,10]. Hubungan antara preferensi dan keakraban dengan piktogram
tidak signifikan secara statistik (uji eksak Fisher, p = .28, OR = 2,46 [0,56,
10,68]).
Diskusi
Temuan utama dari penelitian percontohan ini adalah (a) orang dewasa dengan DS
mengakui kualitas nyeri di atas tingkat kemungkinan dalam satu set piktogram
dan rasa sakit mempengaruhi tingkat dalam piktogram wajah; (b) pemahaman
pictograms wajah dan wajah digambar sebanding pada orang dewasa dengan DS;
(c) pemahaman piktogram kualitas-rasa sakit, piktogram wajah, dan wajah yang
digambar terkait dengan fungsi kognitif tetapi tidak terbiasa dengan piktogram;
dan (d) subkelompok dewasa dengan piktor wajah DS yang lebih disukai,
meskipun subkelompok ini tidak lebih besar daripada mereka yang memilih wajah
yang digambar dan preferensi tidak terkait dengan keakraban dengan piktogram.
Persentase sekitar 50% untuk ketiga skala pelaporan diri menunjukkan
bahwa banyak orang dewasa dengan DS tidak dapat memahami skala. Penjelasan
yang mungkin untuk temuan ini adalah sulit untuk mengenali emosi negatif dalam
ekspresi wajah (Kasari et al., 2001; Porter et al., 2007), daya tarik untuk
kemampuan bahasa reseptif untuk mengenali ekspresi kompleks semantik
(Hippolyte et al., 2008) , seperti kualitas rasa sakit, gangguan dalam memori
jangka pendek verbal (Næss et al., 2011), dan terutama instrumental daripada
penggunaan piktogram yang ekspresif oleh peserta dalam kehidupan sehari-hari
(yaitu, objek dan kegiatan, bukan emosi).
Pertanyaan muncul apakah piktogram dan gambar wajah cocok untuk
orang-orang dengan DS untuk melaporkan rasa sakit. Hasilnya menunjukkan
bahwa semua skala ini mungkin tidak cocok untuk orang dewasa dengan DS
dengan fungsi kognitif yang lebih rendah. Telah ditemukan sebelumnya bahwa
pelabelan emosi secara lisan dalam ekspresi wajah secara positif terkait dengan
usia mental pada anak-anak dengan DS, meskipun pengakuan emosi tidak (Kasari
et al., 2001). Meneliti kemampuan orang dengan DS untuk mengenali tingkat
intensitas nyeri dan rasa sakit dalam ekspresi wajah diperlukan. Simbol-simbol
pada perut dalam piktogram kualitas-rasa sakit (lihat Gambar 1) dapat
menyulitkan untuk memahami bahwa piktogram tersebut juga mewakili lokasi
nyeri lainnya selain nyeri perut. The Iconic Pain Assessment Tool dapat menjadi
alternatif, karena simbol-simbol, seperti es batu, ditempatkan pada peta tubuh
(Lalloo & Henry, 2011). Kualitasnya sangat penting untuk membedakan
nociceptive dari nyeri neuropatik (Lin, Kupper, Gammaitoni, Galer, & Jensen,
2011). Tetap saja, ini tetap merupakan konsep abstrak yang membutuhkan
kemampuan introspektif dan mungkin terlalu sulit bagi penyandang cacat
intelektual.
 Nilai tambahan piktogram sebagai skala nyeri pelaporan diri adalah
temuan dalam penelitian ini dan penelitian lain (Fujisawa dkk., 2011; Kåhlin &
Haglund, 2009; Renblad, 2000) bahwa banyak orang dengan kecacatan intelektual
sudah menggunakan piktogram dalam kehidupan sehari-hari. hidup untuk
komunikasi. Namun, hanya lima peserta menggunakan piktogram dalam
kehidupan sehari-hari untuk mengekspresikan emosi. Orang dewasa dengan DS
mungkin tidak akrab dengan mengenali tingkat yang berbeda dari emosi tertentu
dalam pictogram wajah dan dengan fakta bahwa piktogram dapat berkomunikasi
perasaan yang lebih abstrak, seperti kualitas rasa sakit. Latihan dapat
meningkatkan pemahaman skala piktogram yang digunakan dalam penelitian ini,
yang akan meningkatkan nilai timbangan ini untuk penilaian nyeri. Orang dewasa
dengan DS yang memiliki fungsi kognitif yang lebih tinggi mungkin paling
diuntungkan dari latihan.
Keterbatasan
Untuk menginterpretasikan seberapa atipikal kinerja grup dengan DS, akan
berguna untuk memasukkan kelompok kontrol sesuai dengan kemampuan dan
kemampuan mendeteksi, seperti yang sering dilakukan dalam penelitian tentang
pengenalan emosi dalam DS (mis., Hippolyte dkk., 2008; Kasari et al., 2001).
Kelompok-kelompok ini kemudian dapat juga melakukan atask untuk mengenali
kembali ekspresi eksternal untuk mengevaluasi kembali kesalahan yang diderita
oleh orang lain (misalnya, sedih atau marah). Selanjutnya, paparan sisik nyeri
wajah seharusnya terjadi selama satu kunjungan studi, karena dua kunjungan studi
mungkin telah mempengaruhi hasil.
Rekomendasi untuk penelitian di masa mendatang Untuk interpretasi yang
lebih baik dari hasil saat ini, pengakuan dari ekspresi informal yang baik dari
pemahaman terhadap gambar-gambar untuk diri-melaporkan harus diperiksa
dalam sampel besar orang dewasa dengan DS, orang dewasa dengan etiologi lain
cacat intelektual, dan kontrol yang cocok pada usia mental. Hubungan antara
fungsi kognitif dan pemahaman harus dipelajari untuk berbagai jenis skala
pelaporan diri (misalnya, skala peringkat numerik dan skala analog berwarna)
untuk mengetahui apakah temuan untuk skala pictogram dan wajah yang
digambar adalah tidak khas. Diperlukan informasi lebih lanjut tentang apakah
jumlah, ukuran, warna, dan pengaturan item mempengaruhi pemahaman skala
nyeri pelaporan sendiri oleh orang-orang dengan cacat intelektual. Lebih lanjut,
tidak jelas berapa banyak item dari skala nyeri wajah yang dapat digunakan dalam
tugas pemesanan untuk menilai pemahaman tanpa kehilangan terlalu banyak
informasi tentang interpretasi skala. Ini terutama masalah untuk skala seperti FAS
asli (termasuk sembilan wajah), karena memesan sejumlah besar wajah mungkin
terlalu sulit untuk orang dengan cacat intelektual.
Kesimpulan
Temuan dari penelitian percontohan ini menunjukkan bahwa orang dewasa
dengan DS dapat mengenali satu set piktogram untuk kualitas nyeri di atas tingkat
kemungkinan, mampu memahami piktogram wajah seperti gambar wajah untuk
mempengaruhi rasa sakit, dan tidak lebih memilih salah satu sisik wajah ini
selama lain. Untuk orang dewasa dengan DS dengan usia mental yang tinggi,
kemampuan bahasa reseptif yang baik, dan memori verbal yang tidak terganggu,
penggunaan skala pictogram untuk rasa sakit yang dilaporkan sendiri dapat
dipraktekkan. Ini akan sangat berharga, karena piktogram sudah sering digunakan
untuk komunikasi dalam kehidupan sehari-hari mereka. Penelitian tentang
pengenalan emosi dan rasa sakit harus dikombinasikan untuk membantu penilaian
nyeri di DS.
Ucapan terima kasih
Tidak ada konflik kepentingan untuk dilaporkan (Sclera, pengembang beberapa
materi untuk penelitian ini, adalah organisasi nonprofit dan tidak menerima
manfaat finansial dari hasil makalah ini).
Pendanaan
Karya ini didukung oleh Fonds NutsOhra [nomor hibah 1003-083]; Fonds
Verstandelijk Gehandicapten [nomor hibah 2010/020]; Innovatiefonds
Zorgverzekeraars [nomor hibah 2360]; Alzheimer Nederland [nomor hibah
WE.09-2012-01]. Badan-badan pendanaan ini tidak memberlakukan pembatasan
pada akses gratis ke atau publikasi data penelitian.