Tugah Kunjungan Anak

Disusun guna memenuhi tugas mata kuliah Keperawatan Menjelang Ajal dan
Paliatif

Dosen Pengampu : Ns. Sang Ayu Made Adyani, M.Kep., Sp.Kep.Kom

Disusun oleh:
Risa Safitri 1710711029

Rani Mutrika 1710711045

Kandia Dwi Sartika P 1710711052

Anastasya Nurcahyani 1710711055

Latifah Khusnul K. 1710711056

Indah Burdah Sari 1710711072

Endang Setia Asih 1710711121

PROGRAM STUDI KEPERAWATAN S.1

FAKULTAS ILMU KESEHATAN
UNIVERSITAS PEMBANGUNAN NASIONAL “VETERAN” JAKARTA
2019/2020
Nama Rumah Singgah : Rumah Singgah Pejuang Hati Jakarta

Alamat : jl. Kenari 2 No. 1777, RT 10/RW 04, Kenari, Kec. Senen, Kota Jakarta Pusat, Daerah
Khusus Ibukota Jakarta 10430

Nama ibu : Alfira

Nama anak : Aksan

Usia anak : 8 bulan

Diagnose medis : Atresia Bilier

HASIL WAWANCARA

A : Sebelumnya boleh tau nama ibu siapa ?

P : Nama saya Alfira, nah ini anak saya namanya Aksan yang terkena Atresia Bilier. Umurnya 8
bulan. Ini lagi screaning mau transplantasi, minggu depan mau rapatkan jadwal operasinya,
soalnyakan dokter-dokter yang penting-penting pada ke Cina , Ausralia, jadi gak bisa
dirapatkan minggu ini.

A ; Ibu usianya saat ini berapa ?

P : Umur saya 20 tahun, saya nikah waktu itu jalan 19 tahun

A : Untuk operasinya tadi akan dilakukan di RSCM, bu ?

P : Iya, Transplantasinya memang disitu, semua daerah memang disitu.

A : Ibu berasal darimana ?

P : Kami dari Kalimantan, dirujuk ke Makasar RS Siloam tau-tau dari Siloam dirujuk ke Jakarta
lagi soalnya katanya pengobatan transplan cangkok hati cuma bisa dilakukan di Jakarta, jadi ke
Jakarta gituh.

A : Kalimantan mana ya, bu ?

P : Kalimantan Timur, kota Berau, di sana ada rumah sakit cuma rumah sakit yang biasa aja

A: Ibu sudah tinggal di Rumah Singgah ini berapa lama ?

P : Disini sudah lama, ada 3 bulan.

A : Kalau boleh tau, gejala awal dari Aksan yang ibu rasakan apa ya ?

P : Gejala awal itu waktu saya hamil ini, saya rajin usg, gejala awal itu yang saya curiga anak ini
itu lahir perutnya lebar, berurat, disininya itu ada tulangnya. Berurat tapi samar gitu ga timbul
seperti ini, diakan lahir bbnya 3,8. Jadi saya tanya bidan katanya ini normal aja, setiap bayi yang
baru lahir itu perutnya seperti kodok. Nanti umur 3 bulan ada perubahan, kata bidan. Sayakan
lahiran di bidan. Nah 3 hari setelah lahir dia demam itu gejalanya, awal lahir perutnya lebar
matanya ga jernih gak bening dibilang kuning sih engga tapi engga bening, kan bayi kalo baru
lahir matanya bening ya ? Tapi kalo pupnya itu biasa,lancar, nyusunya banyak. Awalnya kan
saya bawa ke bidan kata bidan gakpapa, normal aja, cuma kurang minum. Kuningnya itu baru
muncul 2 minggu atau sebulan setelah lahir kuningnya baru muncul

A : Itu kuning pada kulit dan mata ?

P : Engga,kalo kuning kulit lama sekitar sebulan, kalau matanya 2 mingguan. Saya bawa lagi ke
rumah sakitkan usia 3 bulan saya bawa dia ke rumah sakit, kata dokter anaknya gapapa ini
kurang minum. Dokternya tanya ke saya bu ini nyusunya gimana ? Saya bilang kuat nyusunya.
BAB-nya gimana ? Lancar, kencingnya lancar dokter. Tapi ini gimana kok perutnya besar ya
dokter ? Eh dia malah balik nanya ke saya, “Kok bisa ya bu?”. Akhirnya dikasih obat juga
waktu itu gak ada perubahan dia bilang ya itu kurang minum. Nah umur 4 bulan ini saya balik ke
Kalimantan, Aksan saya bawa ke Kalimantan. Sayakan lahiran di Makasar, nah umur 4 bulan
saya balik kan suami kerja disana, sampai disana tetangga tuh pada aneh liat Aksan, “coba bawa
ke rumah sakit ini kok anak mu kuning terus ya ?” begitu katanya. Saya bawa cek darah, usg
waktu itu , sama ketemu dokter dibacalah hasilnya itu ada cek darah sama usg kan , diukur juga
hatinya itu, dibilang ada pembengkakan di liver sama di limpa gitu, ga bilang atresia,
dibilangnya ada pembengkanan. Dirujuk ke Makasar, saya langsung ke rumah sakit besar
terbagus itu di Siloam, disuruh cek darah ulang, usg 2x, yang gak puasa sama yang puasa. Itu usg
diulang ulang sampe 4x. Katanya empedunya gak bereaksi, waktu usg puasa sama ga puasa
empedunya biasa aja ga ada perubahan, ga ada bedanya. Tapi gak bilang atresia, sempet CT Scan
juga. Terus saya ketemu dokter lagi yang disana dokter anak sama dokter bedah. Dia bilanglah
ini atresia, kemungkinan besar ini atresia. Dan bilangnya kalau ini bisa jadi atresia bilier kita liat
kalo hatinya sudah rusak ibu satu-satunya cara itu cangkok hati sama kalau seumpama hatinya
itu belum rusak bisa dilakukan operasi Kasai. Itu bisa di Makasar , tapi ada pemeriksaan lebih
lanjut bu, tapi kami tidak ada alat untuk pengecekannya ibu itu namanya biopsy untuk
mengetahui itu kadar kerusakannya sudah sampai mana apakah dia masih bisa kasai atau sudah
harus cangkok hati. Saya lebih milih ke Jakarta takutnya anak saya di sana dikasai, tapi dia harus
cangkok hati ya itu jadi 2 kali kerja, biaya lagi kan. Saya langsung ke sini langsung ketemu
dokter bedah. Habis dari bandara, saya ketemu dokter bedah, dokte Triwulan. Dia liat dari hasil
darah yang di Makasar dia bilang, iya ibu ini ada kemungkinan besar atresia bilier begitu, saya
disuruh cek lab lengkap darah sama usg yang lapar sama kenyang , setelah itu disuruh
menghadap dokter bagian hati, hari itu Aksan langsung cek darah usg waktu itu, hari besoknya
saya langsung ketemu dokter Muzal, dokter bagian hati itu, katanya iya ini atresia bilier, disuruh
kita disuruh biopsy, biopsy lah Aksan setelah itu katanya iya ini harus dilakukan cangkok hati,
akhirnya ayahnya screaning, ayahnya skrining, itu lama prosesnya.

A : Orang tuanya saja bu yang saat itu diskrining?

P : Iya ayahnya , si pendonor dan yang didonor, soalnya katanya si pendonor yang untuk
mendonor harus sama, harusnya sayakan darah saya sama Aksan sama O tapikan saya lagi ngisi
(hamil) lagi jadi ayahnya yang mendonor tapi dia A, cuma bisa kok.

A : Tapi apa ibu dan bapaknya sebelumnya ada riwayat penyakit ?

P : Penyakit ? Ga ada cuma saya waktu hamil Aksan itu sebelum saya tau saya hamil itu
meriang, tiba-tiba meriang demam, sampe 2 atau 3 kali gitu, trus saya tes , cek hamil ternyata
positif hamil, waktu itu saya usg sudah hampir 2 bulan, sampe Aksan umur 8 bulan di kandungan
itu saya masih sering demam, cuma dipikir itu ah demam biasa , ternyata kata dokter itu di tubuh
kitakan ada virusnya kalau aktif jadi demam ya, saya pas hamil yang sekarang ini beda pas saya
hamil Aksan, waktu hamil Aksan itu saya itu pola makan saya ga saya jaga, saya sering makan
mie instan,terus kan puasa itu, saya kan gak tau saya hamil, sayakan ceknya setelah lebaran itu.
Sudah makannya ga bergizi, puasa lagi. Terus waktu hamil Aksan itu saya muntah terus , makan
masuk muntah, sudah makanan tidak bergizi masuk dimuntahkan lagi tambah gak ada.

A: Itu terjadinya di trimester awal saja kah ?

P : Trimester awal sama trimester akhir itu saya ga jaga pola makan saya. Waktu tengah
(trimester kedua) saya jaga saya disuruh makan ikan, sayur, ayam. Cuma pas hamil 7 bulan
itukan saya pulang ke Makasar, 7,8,9 bulan itu ga ada suami, jadi saya makannya bakso. Terus di
rumah itu juga kan orang tua jarang masak. Namanya orang hamil, jadi malas masak kan, jadinya
ya bikinnya mie instan gitu. Pokoknya saya jujur saya itu trimester pertama sama akhir
makannya mie, mie instan terus-terusan kadang seminggu 2 sampai 3 kali kadang sehari 2
bungkus, emang makanya mie instan itu mulu.

A : Kendala apa saja yang ibu rasakan selama pengobatan Aksan dan bagaimana pengaruh
kondisi Aksan ini terhadap Aksan sendiri?

P : Untuk saat ini yang menghambat ya itu gizinya, gizinya enggak boleh kurang kalo mau
operasi, dokter ga bilang ini ga bisa operasi, dokter cuma bilang ini lilanya (lingkar lengan)
minimal 12 cm, inikan Aksan sekarang 11cm. Terus kalo dari Aksannya, ya dia sering nangis ya,
mungkin gak nyaman ini karna perutnya membesar juga kan, dan susah juga kalo mau main
sama temennya yang lain karena kan dia rentan sekali ya terinfeksi gitu.

A : Untuk pemenuhan gizinya seperti apa?

P : Ya seperti biasa itu ASI tapi campur juga dengan susu nutrisi khusus karena kan orang
hatinya rusak ya jadi itu makanan yang dikonsumsi tidak semua keserap jadi harus sering minum
susu nutrisi itu. Makanan lewat mulut tetap dikasih cuma sebenarnya cuma buat melatih
kemampuan oralnya aja.

A : Kalau untuk biaya pengobatannya apakah ada kendala?

P : Kalau pengobatan itu kita pakai BPJS, cuma kalau untuk susu khusus itu yang mahal, di
rumah singgah ini susu untuk 1 anak sebulannya bisa 9 juta.

A : Bagaimana perasaan ibu selama menjalani perawatan untuk Aksan dan apa harapan untuk
kedepannya?
P : Khawatir sih pasti ya soalnya Aksan jadi gampang sakit, kemarin habis sunat sempat infeksi
saluran kencingnya jadi harus hati-hati sekali. Harapannya semoga bisa cepat operasi ya, biar
bisa sehat, bisa pulang ke Kalimantan. Bapaknya juga bisa kembali kerja lagi.

KESIMPULAN

Aksan (8 bulan) dan kedua orang tuanya saat ini tinggal di Rumah Singgah Pejuang hati Jakarta.
Aksan didiagnosa Atresia Bilier, kondisi tertutupnya saluran empedu pada bayi yang baru lahir.
Aksan saat ini sedang menunggu keputusan mengenai operasi cangkok hati yang akan
dijalaninya. Kendala dan masalah yang selama ini dirasakan oleh orang tua Aksan diantaranya:

 Sistem pelayanan kesehatan. Fasilitas yang belum memadai membuat Aksan harus
dirujuk dari satu provinsi ke provinsi lainnya. Aksan yang berasal dari Kalimantan Timur
harus dirujuk ke RS Siloam di Makasar sampai akhirnya dirujuk lagi ke RSCM di
Jakarta.
 Tenaga kesehatan. Saat memeriksa kondisi Aksan, ibu Aksan kurang mendapat jawaban
yang memuaskan baik dari bidan maupun dokter tempat Ia memeriksa Aksan, sehingga
hanya menambah kebingungan.
 Pendonor. Sebelum melakukan operasi cangkok hati, kedua orang Aksan perlu diskrining
dan golongan darah Ibu Aksan dengan Aksan sama-sama O sehingga cocok. Namun
karena Ibu Aksan sedang hamil, maka Ibu Aksan tidak bisa mendonorkan hatinya, yang
akhirnya digantikan oleh ayahnya yang bergolongan darah A, tapi masih tetap bisa
menjadi pendonor.
 Gizi. Untuk menaikan berat badan Aksan cukup sulit karena kerusakan di hati Aksan,
sedangkan salah satu persyaratan untuk menjalani operasi adalah gizi anak yang tidak
boleh kurang.
 Biaya. Susu nutrisi khusus yang harus diberikan kepada Aksan sebelum operasi harganya
cukup mahal. Selain itu juga biaya transportasi ketika bolak balik dari Kalimantan ke
Makasar dan ke Jakarta cukup besar.
Upaya yang telah dilakukan oleh orang tua Aksan antara lain:

 Terus mengecek kondisi Aksan setiap melihat perubahan pada fisik Aksan.
 Tetap membawa Aksan ke rumah sakit yang dirujuk walaupun jaraknya sangat jauh.
 Memilih untuk cangkok hati di Jakarta walau diberi pilihan untuk melakukan operasi
Kasai di RS Siloam.
 Menjadi pendonor hati untuk Aksan.
 Mau melakukan berbagai pemeriksaan penunjang dan skrining yang prosesnya cukup
lama.
 Berusaha memenuhi gizi Aksan walaupun susu khusus yang harus diberikan harganya
cukup mahal.

Kondisi psikologis Aksan :

Karena perutnya yang membesar, Aksan jadi merasa tidak nyaman dan sering menangis.
Selain itu juga sulit untuk berinteraksi dengan anak-anak lain di rumah singgah maupun
di lingkungan sekitarnya karena kondisi Aksan yang rentan sakit sehingga harus lebih
berhati-hati. Pengobatan dan pemeriksaan yang harus selalu dilakukan Aksan di RS juga
mungkin akan mengganggu kenyamanan juga psikologis dari Aksan.