KEBIJAKAN

SKRINING HIPOTIROID KONGENITAL

DI INDONESIA

Khairiah, SKM
Dinkes Bireuen, 18 Oktober 2016

Subdit. Bina Kewaspadaan Penanganan Balita Berisiko

DIREKTORAT BINA KESEHATAN ANAK
DIREKTORAT JENDERAL BINA GIZI DAN KIA
KEMENTERIAN KESEHATAN RI
Pokok Presentasi

1. Pendahuluan
2. Perkembangan program SHK di Indonesia
3. Kebijakan SHK
4. Kebijakan Laboratorium SHK
5. Rencana Pengembangan dan Penguatan
Program SHK
6. Penutup
1. Pendahuluan
Menyiapkan Generasi Emas
Untuk Bonus Demografi
Bonus Demografi
tahun 2025-2035 >
Ledakan aset SDM
usia potensial/kerja :
penduduk usia
produktif 70 % dari
total jumlah penduduk

Bonus Demografi
Berkah? >< Bencana?

SDM sehat dan

berkualitas > Indeks
Pembangunan Manusia
meningkat

Kesempatan menyiapkan SDM Berkualitas

 Konvensi Hak-hak Anak (KHA) (Ratifikasi,berlaku dgn Kepres No.36 thn 1990)
UU Perlindungan Anak No.23 tahun 2002, UU No. 21 tahun 2007 Pasal 1 tentang
perdagangan dan ekploitasi.

Ps 79 : Kesehatan Sekolah Ps 136 137 : Kesehatan Remaja

Ps 131 : Kesehatan Bayi & Balita Ps 139 : Penyandang Cacat
Ps 133 : Perlindungan Anak

PERMENKES NO 25 TAHUN 2014 TTG UPAYA KESEHATAN ANAK

Ps. 4 : Upaya Kesehatan Anak dilakukan Sejak Janin sampai 18 tahun

Ps 6 : Ps 7 - 20 : Ps 21 27 : Ps 28 34 : Ps 35 41 : Ps 42 43 :
Yankes Yankes Yankes Yankes Perlindu Surveilans
Janin Bayi Baru Bayi, Anak Usia ngan Kesehatan
dalam Lahir Balita Sekolah Kesehat Anak
dan
Kandun dan Pra an Anak
Remaja
gan sekolah
 Permenkes No.25 Tahun 2014
Upaya Kesehatan Anak
Pasal-pasal terkait Skrining Bayi Baru Lahir :
Pasal 7 ayat (1) :
Pelayanan kesehatan bayi baru lahir dilaksanakan melalui :
a. pelayanan kesehatan neonatal esensial;
b. skrining bayi baru lahir; dan
c. pemberian komunikasi, informasi, edukasi kpd ibu dan keluarganya

Pasal 16 ayat (1)

Skrining bayi baru lahir sebagaimana dimaksud dlm pasal 7 ayat (1) huruf b dilakukan
terhadap setiap bayi baru lahir oleh tenaga kesehatan

ayat (2) SBBL sebagaimana dimaksud pd ayat (1) paling sedikit meliputi skrining hipotiroid
kongenital. dst
Permenkes No. 78 Tahun 2014 tentang Skrining Hipotiroid Kongenital
Pasal 3
Tugas dan tanggung jawab pemerintah daerah provinsi dalam skrining hipotiroid kongenital meliputi :
d. koordinasi dan advokasi dukungan sumber daya manusia, sarana, prasarana, dan pembiayaan penyelenggaraan
Skrining Hipotiroid Kongenital skala provinsi dan lintas kabupaten/kota.

Pasal 4
Tugas dan tanggung jawab pemerintah daerah kabupaten/kota dalam skrining hipotiroid kongenital meliputi:
f. penyediaan sumber daya manusia, sarana, prasarana, dan pembiayaan penyelenggaraan Skrining Hipotiroid
Kongenital skala kabupaten/kota, dimulai dari penyediaan kertas saring.
 SKRINING BAYI BARU LAHIR

Anak yang sehat dan cerdas modal dasar dan aset penting
pembangunan bangsa.
Tidak semua anak dapat tumbuh menjadi sehat dan cerdas karena
berbagai faktor, salah satunya karena anak lahir dengan kelainan
bawaan. Kelainan bawaan ada yg bisa dikoreksi misal Hipotiroid
kongenital.

TUJUAN :
Mengetahui kelainan sedini mungkin, sebelum gejala klinis muncul
Secepatnya memberikan intervensi (obat, diit khusus, dll), untuk
mencegah kecacatan atau kematian bayi
Mengoptimalkan potensi tumbuh kembang anak sesuai potensi
genetiknya
 KELAINAN BAWAAN

PKU ( 1: 19.000; di Asia jarang, 1 : 50.000)

Hipotiroid Kongenital (1 : 3000/4000)
CAH (1 : 15.000)
MSUD (1 : 200.000)
G6PD def (1 : 65 ; terutama etnis Tionghoa)
Galactosemia ( 1 : 50.000)
Cystic fibrosis ( orang kulit putih),1 : 2000)
Sickle cell disease
Homocystinuria
Inborn error of metabolism lainnya
 SKRINING HK DI DUNIA

Amerika : 1974
Eropa : 1974
Inggris : 1982
Hong Kong : 1978
Singapura : 1981
Korea : 1991
Thailand : 1992
Philippina : 1996
Malaysia : 1991
Indonesia : 2006 (setelah pilot study 2000-2006)
 HIPOTIROID KONGENITAL
Kekurangan hormon tiroid (hormon kelenjar gondok) sejak
dalam kandungan
Terjadi jika bayi tidak memiliki kelenjar tiroid atau jika
kelenjar tiroid tidak terbentuk secara sempurna.
Pada bayi baru lahir gejala tidak jelas (95%), karena dalam
kandungan bayi terlindungi oleh hormon tiroid ibu
Bila ditunggu sampai tampak gejala, sudah terjadi
hambatan perkembangan otak mental terbelakang dan
retardasi pertumbuhan
Kejadian sporadis di dunia, insiden 1: 3000; di daerah
endemis GAKI 1: 300-900
 Skrining Hipotiroid Kongenital
Pemeriksaan laboratorium darah bayi baru lahir.
Pengambilan spesimen darah paling ideal adalah
umur bayi 48 sampai 72 jam.

Deteksi dini Intervensi

dini : pengobatan L-thyroxine
anak bisa tumbuh
kembang normal
golden period idealnya <
1 bulan pertama kehidupan

Anak 2 tahun perempuan Anak 2 tahun perempuan

Tidak ada kelenjar tiroid, Tidak ada kelenjar tiroid, diskrining
tidak di skrining dan di obati sebelum usia 1 bulan
 ANALISIS MANFAAT SHK
Di Indonesia dari 5.000.000 bayi baru lahir, untuk setiap 1.000.000 bayi baru lahir
ada 300 bayi dengan HK

Setiap tahun terdapat 1.500 bayi dengan HK

TANPA SKRINING HK

Bila ratio guru murid pada sekolah SLB 1:5 dan 1 kelas 10 orang maka berapa
guru SLB & berapa sekolah SLB yang harus disiapkan?
Beban biaya yg dikeluarkan keluarga untuk memelihara dan melindungi
(ketergantungan ekonomi) anak HK seumur hidup.
Beban psikologi dan sosial keluarga tidak terukur

COST BENEFIT .
SHK DILAKSANAKAN Vs SHK TIDAK DILAKSANAKAN
SHK memberi manfaat sebanyak 9,38 kali
Potensi kerugian negara 3,1% total PDB Rp 309 T
2. Perkembangan Program SHK
di Indonesia
 PERKEMBANGAN PROGRAM SHK
Tahun 2000-2005 pilot study SHK di RSCM Jakarta dan RSHS Bandung
Rekomendasi Health Technology Assessment (HTA), KPM, POGI, IDAI, 27
September 2006.
Program pendahuluan dilaksanakan tahun 2008 di 8 provinsi (Sumbar, DKI
Jakarta, Jabar, Jateng, Jogjakarta, Jatim, Bali, Sulsel).
Ditetapkan 2 laboratorium rujukan SHK (RSCM & RSHS)
Rekomendasi Tim Teknis Pengkajian dan Penapisan Teknologi Kesehatan tahun
2013 SHK perlu dilakukan untuk semua bayi baru lahir, menjadi
program nasional.
Permenkes no 25 thn 2014 ttg Upaya Ksht Anak SHK pd setiap bayi baru lahir
perluasan bertahap ke 34 provinsi.
Permenkes no 78 thn 2014 tentang SHK
PERKEMBANGAN PROGRAM SHK

Rekam medis klinik endokrin anak RSCM & RSHS 2012-2013 :

> 70% HK didiagnosis umur >1 tahun (terlambat) keterbelakangan
mental permanen.
2,3% HK didiagnosis umur < 3 bulan (masih bisa catch up) minimal
keterbelakangan pertumbuhan dan perkembangan

Rasio kejadian HK, 2000sept 2014, dari 213.669 bayi baru lahir
dilakukan SHK, tes Diagnositik positif 85 bayi> 1 : 2513 (lebih tinggi
dari rasio global 1:3000)

TAIWAN, kejadian Hipotiroid Kongenital dgn cakupan SHK 99,7% BBL

Tahun 2011 adalah 1 : 1027, sumber : Annual report 2012, Taiwan Bureau of
Health Promotion
Sumber: Data Rutin RSCM
3. Kebijakan SHK
 18

STRATEGI MENINGKATKAN JANGKAUAN

DAN KUALITAS SHK

1. Menyiapkan dukungan kebijakan pusat dan daerah

2. Meningkatkan jangkauan dan kualitas SHK melalui penyediaan pelayanan yg cost
effective, dgn menyiapkan laboratorium rujukan tersentral (Saat ini RSCM dan
RSHS)
3. Mendorong berbagai skema pembiayaan SHK untuk meningkatkan jangkauan/
cakupan bayi baru lahir
4. Mengintegrasikan SHK dalam paket pelayanan kesehatan ibu dan anak yg telah
berjalan
5. Menyediakan reagen, alkes (kertas saring, lancet dll) dalam jumlah memadai,
dana pusat, daerah, sumber lain yg tidak mengikat
6. Meningkatkan kerjasama dan peran LP/LS, swasta serta mitra lain.
7. Pemberdayaan perempuan, keluarga, dan masyarakat.

Catt: Dalam hal keterbatasan pembiayaan, pelaksanaan SHK diperioritaskan pd

daerah GAKI dan daerah diduga dengan pencemaran insektisida, logam berat dll
 18

STRATEGI
u/ Meningkatkan Jangkauan dan kualitas tatalaksana kasus
Hipotiroid Kongenital

1. Menyiapkan dukungan kebijakan pusat dan daerah

2. Meningkatkan kerjasama dengan organisasi profesi dan
Perguruan Tinggi (PT) untuk meningkatkan kapasitas tenaga
kesehatan dalam tatalaksana kasus HK
3. Membangun jejaring tatalaksana HK yang melibatkan
organisasi profesi, PT dan mitra terkait
4. Menyediakan jaminan kesehatan untuk pengobatan HK
5. Meningkatkan kerjasama LP/LS, swasta dan mitra
Skema Skrining Hipotiroid Kongenital dan
Tatalaksana Hipotiroid Kongental

Golden Periode : Kurang dari satu bulan

negatif
SHK pelacakan
negatif
positif Tes diagnostik
Lab Rujukan Seumur hidup
positif Pengobatan atau sementara
Lab RSU/RS
Kertas saring
Swasta/ Lab Konsultasi dr.
BBL diambil darah swasta Sp.A
di fasyankes setempat

Dilanjutkan
dr.Umum
 23

Pengorganisasian Layanan SHK :

RS Pemerintah, Puskesmas,

1)Melakukan /
mengkoordinir
PKS dgn Lab
Rujukan,
Kordinator
2)Koordinator
mengambil &
penyediaan
mengirim sampel,
kertas saring
melacak bayi u/
3)Membantu test konfirmasi D/
pelacakan kasus
positif & tindak
lanjut, 4)Monev Lab Lokal: tes
konfirmasi D/
pelks SHK
RSCM &
RSHS
4.Kebijakan Laboratorium
Pemeriksan SHK
 Laboratorium SHK
Laboratorium pemeriksa SHK : Laboratorium dengan
tambahan fungsi khusus untuk dapat memeriksa parameter
pemeriksaan TSH neonatus berdasarkan prinsip mikro elisa
dan atau fluorometri, dengan biaya efektif sesuai standar.
Laboratorium pemeriksa harus mempunyai jejaring untuk
penerimaan bahan pemeriksaan dan tindak lanjutnya.
Laboratorium rujukan adalah laboratorium SHK yang
berfungsi sebagai pemeriksa, konfirmasi dan pembina.
Laboratorium rujukan dan laboratorium pemeriksa
ditetapkan oleh kementerian kesehatan.
Standar Laboratorium Pemeriksa SHK
Sarana prasarana
SDM
Peralatan sesuai metode yang dianjurkan
Penyelenggaraan laboratorium yang melaksanakan prinsip
penjaminan mutu
Pelatihan
Cara penyelenggaraan laboratorium klinik yang baik
Akreditasi Laboratorium Klinik
Pemantapan Mutu Internal (PMI) dan Pemantapan
Mutu Eksternal (PME)
Pencatatan dan pelaporan

Sesuai Permenkes No 78 thn 2014 tentang SHK

Jejaring Laboratorium
Rujukan dan
Pemeriksa SHK

Lab. pemeriksa

Lab. Rujukan/Pembina

Fasyankes rujukan
Fasyankes primer
PENETAPAN LABORATORIUM DAN JEJARING (1)

Menunjuk laboratorium RSHS dan RSCM sebagai

laboratorum rujukan dan pembina
Menunjuk laboratorium RSUP/RS pendidikan/BBLK/
BLK sebagai laboratorium (pemeriksa SHK) regional
secara bertahap sesuai kesiapan masing-masing dan
kebutuhan regional dengan memenuhi syarat cost
effective dan standar laboratorium pemeriksa
Laboratorium klinik swasta/laboratorium RS swasta/
yang akan berperan sebagai laboratorium pemeriksa
SHK harus memenuhi persyaratan Good laboratory
Practice (GLP) dan kriteria yang telah ditetapkan
sebelumnya
PENETAPAN LABORATORIUM DAN JEJARING (2)

Seluruh laboratorium tersebut harus memberikan

laporan hasil pemeriksaan SHK setiap bulan ke dinas
kesehatan kabupaten/kota setempat.
Jejaring konfirmasi hasil pemeriksaan: hasil pemeriksan
SHK tinggi (tidak normal/positif) di laboratorium
regional (bila sudah terbentuk) harus dikonfirmasi ke
laboratorium rujukan (RSCM atau RSHS).
Kemenkes bersama dengan laboratorium rujukan akan
melakukan monitoring dan evaluasi secara berkala
(minimal 1 tahun 1 kali) dalam rangka pembinaan mutu
laboratorium.
 Regionalisasi Layanan Laboratorium Rujukan
Rencana
RSCM 2015 RSHS
1. DKI Jakarta 1. Jabar
2. Jawa Timur 2. Yogyakarta
3. Kalimantan Selatan 3. Jawa Tengah
4. Kalimantan Timur 4. Bali
5. Lampung 5. Sulawesi Selatan
6. Sulawesi Tenggara 6. Sulawesi Utara
7. Kalimantan Tengah 7. Sumatera Utara
8. Gorontalo (2016) 8. Sumatera Barat
9. Sulawesi Tengah 9. Aceh
10. Banten (2016) 10. Riau
11. Kalimantan Barat (2016) 11. NTT
Dasar Penentuan Regional: Kemudahan transportasi sampel dan
umpan balik hasil; Kapasitas/daya tampung layanan laboratorium
 Prosedur Pengajuan Kerjasama
Dengan Laboratorium Rujukan SHK
1. Mengajukan surat permohonan Perjanjian Kerjasama (PKS) ke
Direktur Utama RSCM atau RSHS, ditembuskan ke bagian
Laboratoriumnya :
a. Pusat Skrining Hipotiroid Kongenital Provinsi Jabar. Bagian
kedokteran Nuklir FK-Unpad RSUP Hasan Sadikin. Jl. Pasir
Kaliki no.192 Bandung 40161, atau
b. Koordinator Pelaksana Pusat Skrining Hipotiroid Kongenital.
Departemen Medik Patologi Klinik RSUP Nasional dr.Cipto
Mangunkusumo. Gedung CMU1 lt.1 (Lab 24 jam). Jl.
Diponegoro no.71 Jakarta Pusat 10430

Melampirkan company profile RS/fasyankes, SK

penanggungjawab RS/fasyankes (untuk Praktek Mandiri :
Surat Ijin Praktek); APBN/APBD melampirkan SK Pejabat
Penguna Anggaran
Prosedur Pengajuan Kerjasama Dengan
Laboratorium Rujukan SHK

2. Setelah disetujui oleh RS rujukan SHK, akan dibuat

perjanjian kerjasama (MoU PKS sudah ada template)
3. Selanjutnya RS rujukan akan mengiriman kebutuhan
kertas saring dan lancet untuk periode pertama
4. Pembayaran periksaan SHK dilakukan melalui transfer ke
rekening RS rujukan, sesuai dengan PKS

Harga pemeriksaan per spesimen 2014-2015, Rp. 48.500,-

(plus kertas saring, lancet, dan pajak PPH pasal 23 : 2% utk
punya NPWP atau 4% utk tdk punya NPWP)
 5. Rencana Penguatan dan
Pengembangan Program SHK
 Rencana Perluasan Program SHK
Baseline Target
Indikator Penguatan &
Pengembangan Prg SHK 2014 2015 2016 2017 2018 2019

18 (+Kalteng,
Jumlah provinsi Sulteng,
melaksanakan program SHK 14 Riau,Sultra) 22 26 30 34

% Kab/Kota melaksanakan
program SHK di provinsi
pelaksana SHK* 50% 75% 100%
% RS pemerintah melayani
SHK di kab/kota pelaksana
SHK** 50% 75% 100%

% Puskesmas perawatan
melayani SHK di kab/kota
pelaksana SHK** 50% 75% 100%
* Indikator di level Provinsi
** Indikator di level kab/kota
(draft untuk masukan dan diskusi)
RENCANA PENGEMBANGAN LABORATORIUM SHK

Laboratorium Rujukan ( Jakarta, Bandung) : Pembina dan Pemeriksa

Laboratorium Pemeriksa ( Surabaya, Sumatera, Kalimantan, Sulawesi, Papua)
 18

Rencana Tindak Lanjut

Pengembangan Dan Penguatan
1. Mengajukan usulan utk perluasan cakupan melalui jaminan
kesehatan, misal Kartu Indonesia Sehat, jamkesda
2. Mengajukan penambahan cakupan melalui APBN-dekonsentrasi
3. Mengajukan dukungan pemanfaatan dana BOK untuk pelacakan
kasus utk tes diagnostik, transport pengiriman sampel ke
laboratorium rujukan
4. Melakukan sosialisasi dan advokasi SHK dengan dukungan CSR
5. Meningkatkan jumlah nakes yang mampu melakukan SHK dan
tatalaksana HK
6. Meningkatkan komitmen provinsi yg telah mendapatkan dana
dekonsentrasi untuk pemeriksaan SHK, agar dapat melaksanaan
sesuai target alokasi sampel SHK dan waktu pelaksanaan
7. Memperbaiki/memperkuat sistem perjanjian kerjasama antara
instansi dgn Lab rujukan
5. Penutup
KESIMPULAN
SHK adalah PEMENUHAN HAK anak agar terlindungi dari penyakit yang
dapat mengganggu pertumbuhan dan perkembangannya, sesuai
amanat undang-undang dan peraturan pemerintah lainnya

Pelayanan SHK bukan hanya melakukan tes laboratorium tetapi

merupakan suatu SISTEM dengan mengintegrasikan proses/prosedur
maupun individu yang terlibat yaitu manajemen puskesmas/rumah
sakit, penanggung jawab program, petugas kesehatan, orangtua,
masyarakat, pemerintah, dan pemerintah daerah.

Jejaring laboratorium SHK dibangun untuk meningkatkan aksesibilitas

pelayanan SHK, menjaga kualitas dan cost effectiveness pemeriksan
SHK, serta memudahkan pemantauan dan evaluasi penyelengaraan SHK

Diharapkan DUKUNGAN organisasi profesi, organisasi kesehatan, nakes

dan masyarakat kesehatan dalam upaya pencegahan keterbelakangan
mental akibat kekurangan hormon tiroid melalui penyebaran informasi,
pengerakan masyarakat dan pelayanan kesehatan.
1. Poster
2. Brochure (nakes)
3. Leaflet (masyarakat)
Saat umur 6 bulan
 Anak 2 tahun perempuan
Anak 2 tahun perempuan Tidak ada kelenjar tiroid,
Tidak ada kelenjar tiroid, diskrining dan di obati
tidak di skrining sebelum usia 1 bulan
Saat TK umur 4 tahun
Saat TK umur 5 tahun
Saat ini 12 tahun
Kelas 7
Keluarga merupakan
support terbesar bagi
Srihani untuk
berkembang dan
berprestasi
 42

Kecerdasan Anak
TERIMA KASIH menjadi
Masa Depan Bangsa