INFORMASI UMUM
ORGANISASI
Pesta demokarsi telah digelar secara serentak di Indonesia pada hari rabu 17 April
2019 yakni memilih Presiden dan wakil presiden yang diikuti oleh dua (2 ) pasang
kontestan yakni Ir. Joko Widodo – Prof.K.Hj.Maruf Amin ( Paslon No.1 ) dan Prabowo
Subiantoro-Sandiaga s. Uno ( Paslon No. 2 ) serta memelih wakil-wakil rakyat yang
akan duduk disenayan bagi yang meraup suara yang dipersyaratkan.
2
Melalui Perhitungan secara manual Komisi Pemilihan Umum ( KPU ) sebagai pihak
penyelenggara perhelatan demokrasi lima (5 ) tahunan ini maka pada tanggal 22 mei
2019 menetapkan paslon No. Urut 1 sebagai pemenang kontestasi Presiden dan
wakil presiden periode 2019 sampai 2024 mengalahkan pasangan nomor urut dua ( 2
).
Semua wajib pili telah memberikan hak suaranya untuk memilih pemimpin sesuai
dengan hati nuraninya tidak terkecuali orang dengan disabilitas..semua berjalan
dengan aman.dan damai dari sabang sampai merauke. Ada riak-riak kecil adalah
warna memperindah dan memperkuat demokrasi Langsung bangsa Indonesia ke
depan.
Saat ini rakyat menunggu realisasi janji-janji politik pada saat berkampanye terutama
tentang keberpihakan Pemerintah Pusat bersama Dewan Perwakilan Rakyat terpilih
terhadap Pemenuhan kebutuhan dasar para disabilitas yang ada di Indonesia saat
ini tanpa ada diskriminasi.Bukan pemenuhan kebutuhan akan belaskasihan akan
tetapi pemberdayaan Potensi yang dimiliki kaum disabilitas Indonesia yang
diharapkan dari Pemerintahan yang akan datang. Tidak bisa dipungkiri bahwa
perhatian itu memang sudah berjalan namun perlu dilihat secara konferhensip bukan
parsial oleh pemangku kebijakan baik di pusat sampai desa sekalipun.
Dengan situasi PEMILU yang JURDIL , keamanan dan kenyamanan terjamin maka
siklus kehidupan berjalan tanpa hambatan sehingga roda perekonomian baik dari
tingkat Pusat sampai ke desa berjalan dengan lancar termasuk pelayanan kebutuhan
dasar para disabilitas. Hal ini tidak terlepas dari kerja sama yang baik antara pihak
penyelenggara pesta demokrasi ( KPU ) dengan pihak keamanan negara antara TNI-
POLRI serta masyarakat Indonesia yang melek demokrasi dan cinta damai.
Kabupaten Manggarai dengan ibu kota Ruteng dijuluki kota seribu biara Katolik
dengan keadaan alam yang begitu dingin membuat kota ini disebut ”kota tidur ”
.mengapa demikian? sebab setiap kali menghadapi situasi kehidupan bernegara atau
bermasyarakat yang mengarah kepada siatuasi kaos, masyarakat selalu
mengedepankan budaya ”LONTO LEOK ” (duduk bersama ) untuk menyelesaikan
persoalan yang sedang dihadapi dengan melibatkan tokoh-tokoh adat atau
masyaraka serta tokoh-tokoh agama.Kepala boleh panas tetapi hati tetap dingin
3
sebab ”AI ASE KAE TAUNG ITE (bhs manggarai = sebab semua kita bersaudara)
Demikian pula dengan isu disabilitas dimulai dengan budaya ”LONTO LEOK ” agar
melibatkan seluruh elemen masyarakat mengambil bagian dalam upaya
pemberdayaan potensi para difabel dalam mengisi pembangunan pada semua lini
dan menikmati hasil pembangunan tersebut tanpa ada yang tinggal dibelakang. Para
difabel mempunyai hak dan kewajiban serta bertanggunjawab yang sama terhadap
kehidupan berbangsa dan bernegara hanya kemampuan saja berbeda.
Masyarakat sering berpandangan bahwa para difabel adalah individu yang harus
selalu dibantu, tidak memiliki kemampuan, serta membutuhkan belas kasihan atas
kondisinya. Hambatan-hambatan seperti ini yang sangat mempengaruhi
psikologisnya sehinggah timbulnya rasa tidak percaya diri bahkan rasa rendah diri
atas kondisi kedisabilitasannya. Oleh karena itu untuk menghilangkan stigma itu
dimasyarakat dikembakanlah budaya ”LONTO LEOK ” untuk melihat secara
bersama-sama secara konferhensip agar hidup para difabel di Kabupaten Manggarai
bisa lebih baik dan berkualitas.
Yayasan santu Damian cancar pada tahun anggaran 2019 mendampingi 74 orang
anak dengan jenis disabilitas antara lain : cerebral Palsi ( 15 ), kaki bengkok (8 ),
bibir sumbing (20 ), Luka bakar ( 5 ),Kelainan Kulit ( 1 ), sindrom turner (1 ),tumor
( 2 ), osteosmilitis ( 1 ), tuna daksa (6 ), osteartritis (2 ),poliomilitis (2 ),brakidaktil ( 1
), tuna rungu ( 1), tuna grahita (2 ), amputasi (1), miodistropia (1), kifosis
(1 ),hemiplegia ( 2),ODMK ( 1 ), syndaktil (1), retardasi mental ( 2 ) yang beragam
dari tingkat yang ringan sedang dan berat yang terdiri dari laki-laki 35 orang dan
perempuan 39 orang.
4
Periode intervensi program Januari sampai dengan Juni 2019 (semester I 2019 )
telah memberi pelayanan kepada 49 orang anak dampingan dengan bermacam-
macam pendekatan intervensi yang akan dijabarkan dalam pengembangan anak
( child Development ).
Peran orang tua selama ini sudah menunjukkan peningkatan namun perlu
dorongan yang lebih kuat lagi agar mereka mampu melihat secara keseluruhan
pemenuhan kebutuhan dasar anak yang mengalamai disabilitas. Untuk
meningkatkan Peran orang tua dalam pendampingan anak-anak dengan disabilitas
Yayasan St. Damian cancar telah berupaya meningkatkan pengetahuan orang tua
melalui pelatihan peningkatan kapasitas para pengasuh termasuk orang tua
dengan maksud agar para pengasuh dan orang tua memiliki pengetahuan dasar
dan ketrampilan dalam memenuhi hak-hak dasar anak disabilitas.
Yayasan santu Damian merupakan salah satu dari sekian banyak organisasi peduli
kaum disabilitas yang ada di kabupaten manggarai raya dengan program kerja
mengakat konsep Rehabilitasi terpusatkan (panti) dimana didalamnya ada
beberapa aspek pelayanan pemberdayaan anak disabilitas dalam memenuhi hak-
hak dasarnya antara lain Kesehatan, Pendidikan, Sosial, matapencaharian, usaha
ekonomi produktif dan beberapa sektor lain yang sudah,sedang dan terus
dikembangkan.
Perlu diketahui bahwa santu Damian cancar adalah lembaga gereja dibawa
naungan kongregasi suster-suster abdi Roh Kudus ( SSpS ) Flores Barat, sudah
mencapai usia 54 tahun berkarya di cancar dengan konsentrasi pelayanan
kemanusiaan yang dimulai dengan orang kusta tahun 1966 kemudian sampai
sekarang terus melayani kusta dengan disabilitasnya serta disabilitas umum dan
anak-anak terlantar, yatim-piatu dari berbagai pelosok daratan flores NTT bahkan
dari luar daerah seperti Sulawesi, Kalimantan,Sumba, timor, lembata. Ribuan
penyandang disabilitas dan anak terlantar serta yatim piatu yang sudah terlayani
dilembaga ini sampai mereka mandiri.
5
Saat ini lembaga Santu Damian yang dinahkodai oleh seorang suster biara SSpS
dan didukung oleh tenaga-tenaga ahli dibidangnya masing-masing, sedang
mendampingi 74 orang difabel baik yang tinggal di dalam lembaga maupun yang
datang dari luar atau tinggal di keluarga masing-masing.
Disamping itu pula sudah sejak lama melakukan hubungan kerja sama dengan
beberapa rumah sakit antara lain : RSUD Ben Mboi di ruteng, RS.R.K.Z Surabaya,
RS Sanglah Denpasar, RS Siloam Labuan Bajo,RS St.Rafael di Cancar dan
beberapa puskesmas rujukan, bahkan telah melakukan hubungan kerja sama
dengan Tim dokter spesialist bedah plastik dan ortopaedi dari Australia yang
tergabung dalam organisasi OSSAA. Selain itu membuka hubungan kerja dengan
beberapa LSM/yayasan seperti : Yayasan Ayo Indonesia, yayasan SANKITA
labuan bajo, Yayasan Senyum Bali, Yayasan Kolewa indonesia bali, Yayasan
PUSPADI bali, YKI bali, bunga bali,Yakkum Jogyakarta dan masih banyak yang
lain.
6
Penerapan program PADI 2019 bagi yayasan santu damian mulai dari
budaya local Manggarai yakni “ LONTO LEOK”= ( duduk bersama } supaya
banyak masyarakat yang terlibat /terangkul baik toko-toko masyarakat, tokoh
–tokoh lintas agama, ormas-ormas, dalm isu disabilitas ini dengan tujuan
bersama sama membuka keterisolasian dan keterbelakangan serta
menyuarakan ke penentu kebijakan agar pembangunan daerah ini tidak
hanya berpusat pembangunan fisik saja akan tetapi sumber daya manusia di
prioritaskan termasuk masalah disabilitas dengan segala permasalahan
hidupnya.
Peran serta orang tua akhir-akhir ini semakin meningkat, situasi politik yang
aman dan nyaman, dukungan finansial NLR dan banyak tempat-tempat
rujukan, berjejaring dengan beberapa lembaga baik local maupun nasional
bahkan internasional adalah jawaban yang pasti dalam usaha memenuhi
hak-hak dasar para disabilitas di Indoesia termasuk Mangarai.
Yayasan santu Damian cancar pada tahun anggaran 2019 mendampingi 74 orang anak
dengan jenis disabilitas antara lain : cerebral Palsi ( 15 ), kaki bengkok (8 ), bibir
7
• Pendidikan
1. SD inklusi : Laki-laki 3 orang, wanita 5 orang.
2. SMP inklusi Laki-laki 4 orang dan wanita 4 orang.
3. SMA inklusi Laki-laki 2 orang dan Wanita 1 orang.
4. Bimbingan belajar khusus/ Non formal: laki-laki 2 orang perempuan 5 orang.
difabel yang tidak mengambil sekolah regular dan dilaksanakan di santu damian
8
Sosial
Smester pertama 2019 kegiatan yang sudah dilakukan Belajar mengenal bermacam-
macam seni dan budaya Manggarai serta kegiatan kerohanian.
Kesehatan .:
Sekarang ini santu damian sedang bekerja sama dengan team bedah plastik dan
ortopedi dari Australia juga Denpasar bali, mendaptkan supor dari pemerintah
melalui dinas kesehatan kabupaten terutama Jaminan Kesehatan Nasional
meskipun masih ada yang dalam proses, Bantuan tenaga kesehatan yang dibiayai
oleh pemerintah, Modifikasi beberapa alat bantu gerak,meningkatkan kapasitas staf
dengan cara mengikuti pelatihan-pelatihan baik yang diadakan oleh PO maupun
difasilitasi pihak luar.
Pendidikan
Smester pertama belum ada eksekusi program tetapi proses pendekatan sedang
dibangun antara sekolah dan pihak st.damian untuk membagi peran dan tanggung
jawab masing-masing.
Sosial
Belum ada tindakan yang nyata pada smester pertama 2019.
kehidupan.
C. TANTANGAN / HAMBATAN
Tantangan
Masih adanya sikap ragu-ragu terhadap kemampuan dan potensi penyandang
disabilitas oleh orang tua dan masyarakat umum dan Pemerintah.
Masih adanya sikap masa bodoh masyarakat terhadap Permasalahan
penyandang disabilitas
Belum luasnya partisipasi masyarakat di dalam menangani permasalahan
penyandang disabilitas
Masih lemahnya organisasi sosial yang bergerak dibidang disabilitas didalam
melakukan operasi atau kegiatan.
Belum atau masih terbatasnya fasilitas umum yang dapat digunakan penyandang
disabilitas.
Keterbatasan ekonomi keluarga disabilitas menjadi penghambat utama
Hambatan sering datang dari Penyandang disabilitas yang didampingi
11
antara lain :
Hambatan dalam proses belajar
Hambatan dalam penerapan pengetahuan
Hambatan dalam berkomunikasi
Hambatan dalam bermobilitas
Hambatan dalam perawatan diri
Hambatan dalam prilaku
Hambatan dalam melakukan tugas-tugas rumah tangga
Hamabatan dalam interaksi dan relasi antar pribadi, keluarga, masyarakat dan
orang asing.
Hambatan dalam kehidupan komunitas, kemasyarakatan, sosial dan bernegara.
Apa solusi atau aksi yang sudah dilakukan untuk mmengatasi
tantangan/hambatan tersebut?
Lobby dan advokasi serta bejejaring yang dibangun selama ini belum maksimal
tetapi terus berusaha dibangun sambil membenah kapasitas lembaga baik dari segi
jumlah maupun kemampuan diri .Saat in kami telah melakukan kerja sama dengan
ruma sakit St.Rafael Cancar, Rumah Sakit umum Daerah manggarari di ruteng,
RS.Sanglah di Denpasar, RS.Siloam Labuan bajo,RS.R.K.Z st.Paulus Surabaya, RS
Sutomo, organisasi ikatan dokter spesialis bedah Plastik dan ortopedi dan THT dalam
wadah OSSAA Australia ,dengan Pemerintah Propinsi, Kabupaten Manggarai serta
beberapa LSM antara lain Ayo Indonesia, Karya Murni Ruteng, SLBN komodo,
Yayasan Senyum Bali, Yayasan Kolewa Bali, Yayasan Puspayadi Bali, Yakkum
Yogyakarta, SLBN tenda ruteng, Klinik Jiwa RENCENG MOSE ruteng, beberapa
sekolah baik dari tingkat SD,SMP, SMA dan perguruan Tinggi,
Salah satu contoh hasil kerjama sama lembaga damian dengan rumah sakit :
beberapa anak dampigan dirujuk untuk dilakukan operasi Tumor dan kangker di
sanglah dan RS R.KZ surabaya, operasi bibir sumbing di sanglang denpasar,
12
D. PENGELOLAAN PROJECT
Proyek PADI ini praktis semua Pelayanan di dalam lembaga namun beberpa aitem
kegiatan, lembaga st,damian berkolaborasi dengan yayasan Ayo Indonesia turun
lapangan untuk mengangkat isu disabilitas dengan pendekatan ”LONTO LEOK ” di
tingkat tokoh-tokoh Agama dalam hal ini Gereja dan Pemerintah desa sebab merka
mempunyai umat, rakyat dan berpengaruh serta pemangku kebijakan di tingkat
desa.sedangkan kegiatan yang lain dilakukan setiap hari dengan melibatkan semua
staf lembaga sesuai dengan porsi kerja masing-masing . setiap kegiatan dimonitor
oleh ketua yayasan untuk memastikan staf bekerja sesuai rencana atau tidak karena
itu diakhir bulan dilakukan evaluasi untuk melihat kinerja, berhasil atau justru
kegagalan kerja yang diperoleh sehingga bisa diambil kebijakan yang relevansinya
kuat mendukung pencapaian program yang positif.
Pola komunikasi yang dibangun selama ini dengan SPO berupa komunikasi verbal
dan media sosial, diskusi tentang hal-hal yang berhubungan dengan proyek PADI.
Misalnya komunikasi pencairan dana di awal tahun , tentang monitoring dan evaluasi
atau kegiatan pelatihan .Komunikasi terus dibangun dengan beberapa lembaga
lainnya seperti Ayo Indonesia, Karya Murni Ruteng, Sankita labuan bajo, Mitra Netra
13
Di Kabupaten Manggarai perda tentang disabilitas sudah ada namun dalam penga
lokasian anggaran belum ada yang sesui bunyi perda itu baik di pemerintah
kabupaten maupun di tingkat desa.
Monitoring dan Evaluasi dilakukan setiap bulan dengan menghadirkan semua staff
pengelola projec. Monitoring dan evaluasi terhadap perkembangan anak yang sudah
diintervensi. Apa-apa kendala dan potensi yang harus dikembangkan dalam diri anak.
Dari hasil evaluasi tersebut bisa mempengaruhi program yang sudah ada dengan
realita kebutuhan anak-anak yang didamping. Tools atau formulir apa yang
digunakan untuk melakukan monitoring anak ?
Dalam pertemuan tersebut juga membahas tentang kegiatan yang sudah dilakukan
sekaligus merencanakan kegiatan yang akan dilakukan di bulan berikutnya.
Kendala yang sering ditemukan dalam menjalankan proyek PADI adalah : kurangnya
partisipasi orang tua dalam pelayanan pemenuhan kebutuhan anaknya karena
dianggap masalah itu adalah masalah yang diselesaikan saja oleh lembaga santu
damian, Melihat venomena ini lembaga telah melakukan kegiatan pendampingan
tentang peran dan fungsi mereka bagi anaknya yang berkebutuhan
khusus.Dampaknya sudah banyak orang tua yang sering mengunjungi anaknya
dengan memberi bekal, dukungan financial untuk keperluan anaknya dan juga secara
langsung mendampingi anaknya di lembaga santu Damian.
14
Sebagai hasil dari monitoring dan evaluasi dapat dilihat kinerja tim sesuai atau tdak
dengan program serta waktu pelaksanaan tepat atau tidak,ada perubahan program,
kekurangan atau kelemahan, tepat sasaran atau tidak, berhasil atau gagal, perlu
peningkatan kapasitas staf atau tidak. Semua hal bisa dilihat dalam monitoring dan
evaluasi ini.
F. KEUANGAN
rekening sendiri dalam proyek PADI . Kendala yang dihadapi terutama pencairan
yang agak terlambat sehingga mempengaruhi pelaksanaan proyek . Kapasitas staff
keuangan perlu ditingkatkan dan bendahara Yayasan st,damian sama dengan
bendahara Pengelolaan proyek PADI, sudah di usulkan ke ketua yayasan agar
bendahara yayasan dan bendahara proyek PADI terpisah serta memiliki rekening
bank tersendiri,
G. CERITA PERUBAHAN
Hydroterapi
17
OPERASI
3.. Matapencaharian
BEBERAPA KEGIATAN
18
3.SOSIAL
5. Bejejaring
20
LAMPIRAN / ANNEX
Lampiran 6. Dokumentasi: