Diterjemahkan dari bahasa Inggris ke bahasa Indonesia - www.onlinedoctranslator.

com

Jurnal Penelitian Keperawatan

2018, Jil. 23(2–3) 239–251

Budaya perawatan paliatif ! Penulis (s) 2018

Cetak ulang dan izin:

di panti jompo: the sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav

DOI: 10.1177/1744987117753275

perspektif kerabat journals.sagepub.com/home/jrn

Elisabeth Reitinger
Associate Professor, Institut Perawatan Paliatif dan Etika Organisasi, Universitas Klagenfurt, Wina,
Austria

Patrick Schuchter
Peneliti dan Dosen, Institut Perawatan Paliatif dan Etika Organisasi, Universitas
Klagenfurt, Wina, Austria

Katharina Heimerl
Associate Professor, Institut Perawatan Paliatif dan Etika Organisasi, Universitas Klagenfurt, Wina,
Austria

Klaus Wegleitner
Asisten Profesor, Institut Perawatan Paliatif dan Etika Organisasi, Universitas Klagenfurt,
Wina, Austria

Abstrak
Latar belakang: Panti jompo dihadapkan dengan perubahan signifikan dalam struktur klien mereka.
Perawatan paliatif menjadi penting dalam merawat residen sampai akhir hayat mereka. Kerabat
memainkan peran penting dalam merawat orang tua di panti jompo, terutama dalam perawatan
paliatif. Karena perspektif kerabat tentang budaya perawatan paliatif di panti jompo belum dipelajari
secara ekstensif, penelitian di bidang ini masih bersifat eksploratif.
Tujuan: Tujuan dari makalah ini adalah untuk menyoroti beberapa wawasan paling penting tentang tema dan
masalah yang dianggap penting oleh kerabat orang yang meninggal di panti jompo, dengan tujuan untuk
mengembangkan budaya perawatan paliatif yang mapan.
Metode: Dalam pendekatan kualitatif, empat wawancara kelompok terfokus dilakukan. Temuan: Temuan
menunjukkan bahwa komunikasi yang baik adalah elemen inti dari budaya perawatan paliatif yang mapan.
Kontak langsung dengan kerabat, berbicara tentang kematian dan sekarat dan kesempatan untuk terlibat
dalam pengambilan keputusan semua mendukung budaya perawatan paliatif yang baik. Fakta bahwa
penghuni memiliki beragam latar belakang sosial, misalnya, mengenai etnis, jenis kelamin dan hidup dengan
demensia, mempengaruhi perawatan paliatif di panti jompo dan harus diperhitungkan.
Kesimpulan: Untuk menciptakan budaya perawatan paliatif yang baik, manajemen harus mendukung pendekatan ini, terus
mengembangkan struktur yang sesuai dan bertindak dengan cara yang kompeten.

Penulis yang sesuai:

Elisabeth Reitinger, Universitas Klagenfurt, Wina, Graz Schottenfeldgasse 29/4 Wina, 1070 Austria.
Email: elisabeth.reitinger@aau.at
240
Reitinger dkk. Jurnal Penelitian Keperawatan 23 (2–3)240

Kata kunci
perawatan akhir hayat, kelompok fokus, panti jompo, orang tua, perawatan paliatif, kerabat,
pendekatan kualitatif

pengantar
Dengan meningkatnya populasi penuaan di seluruh Eropa, pentingnya penyediaan
perawatan untuk orang tua secara luas diakui (misalnya Froggatt dan Heimerl, 2008; Gott
dan Ingleton, 2011; Hall et al., 2011). Persentase pengasuhan yang tinggi masih
dilakukan oleh kerabat dalam pengaturan perawatan informal, dengan orang tua tinggal
di rumah selama mungkin. Oleh karena itu, panti jompo ditantang oleh klien yang
semakin tergantung. Demensia, insiden multimorbiditas yang lebih tinggi, penyakit
kronis, dan kelemahan mencirikan berbagai kondisi kesehatan kompleks orang tua.
Akibatnya, panti jompo dihadapkan dengan keragaman yang lebih besar dan
peningkatan keseluruhan
dalam kebutuhan perawatan penghuninya (Brasil et al., 2017; Heller et al., 2007; Hockley dan
Froggatt, 2006; Kojer dan Schmidl, 2011). Pada waktu bersamaan,
Ada inisiatif untuk mengembangkan praktik perawatan paliatif di panti jompo di negara-negara
di seluruh Eropa dan juga di negara-negara berbahasa Jerman selama lebih dari 15 tahun
sekarang. Ini termasuk pendidikan, pengembangan layanan, intervensi klinis, pengembangan
organisasi dan kerangka kerja politik (Froggatt dan Reitinger, 2013; Froggatt et al., 2012; Hall et
al., 2011; Heimerl, 2008; Hockley dan Kinley, 2016; Hockley et al. ., 2005; Parker dan Hughes,
2010; Van den Block et al., 2015). Penelitian panti jompo saat ini di tingkat Eropa telah
mengembangkan tipologi implementasi berbagai inisiatif perawatan paliatif di panti jompo, dan
studi intervensi untuk mengembangkan perawatan paliatif dan perawatan akhir kehidupan
berkualitas tinggi di panti jompo di enam negara berbeda (Froggatt et al., 2017; Van den Block
dkk., 2016).

Apa yang belum cukup dibahas adalah perspektif kerabat dalam kaitannya dengan
perawatan paliatif di panti jompo. Meskipun kerabat diakui sebagai mitra yang
relevan di samping menjadi penerima dukungan dalam konteks perawatan paliatif,
hanya beberapa proyek penelitian telah dilakukan yang berfokus pada perspektif
mereka. Kurang dari 50% orang menilai kualitas keseluruhan perawatan akhir
kehidupan di institusi sebagai 'sangat baik' (Teno et al., 2004). Komunikasi dengan
keluarga tentang perawatan akhir kehidupan dirasakan penting (Johnson dan Bott,
2016) dan anggota keluarga mengalami kebutuhan untuk mengadvokasi kerabat
mereka yang sekarat (Shield et al., 2010). Aspek inti dari persepsi kerabat yang
disajikan dalam makalah ini telah dieksplorasi dengan konsep budaya perawatan
paliatif: nilai-nilai kolektif,

Tujuan dan pertanyaan

Karena penelitian tentang perspektif kerabat dan budaya perawatan paliatif di panti jompo masih
bersifat eksploratif, tujuan dari makalah ini adalah untuk menyoroti beberapa wawasan paling
penting tentang tema dan masalah yang terkait dengan kerabat orang yang meninggal dalam
panti jompo menemukan penting ketika mempertimbangkan budaya perawatan paliatif mapan. Pertanyaan
penelitiannya adalah:

Apa tema dan isu yang relevan mengenai budaya perawatan paliatif di panti jompo dari
perspektif kerabat?

Metodologi
Pendekatan dan desain
Pendekatan kualitatif dipilih. Makalah ini menyajikan bagian dari proyek yang lebih besar
di mana rekomendasi untuk integrasi berkelanjutan perawatan paliatif di panti jompo
dirumuskan (Schuchter et al., 2015; Hockley et al., 2013).
Dalam makalah ini kami menyajikan temuan dari kolaborasi di empat panti jompo di Jerman. Di panti
jompo di Jerman di mana perawatan 24 jam disediakan, penghuni dan kerabat mereka harus
berkontribusi secara finansial untuk tinggal di sana. Pengambilan sampel teoretis dari panti jompo
mencakup berbagai ukuran dan lokasi rumah di tiga kota di Jerman, serta penyedia yang berbeda yang
bekerja pada formasi hukum dan struktural yang beragam dan memiliki budaya organisasi yang
berbeda. Untuk tujuan penelitian, kami memilih panti jompo yang sudah memiliki pengalaman dalam
memberikan perawatan paliatif. Melakukan penelitian di panti jompo di mana budaya perawatan
paliatif telah berkembang selama bertahun-tahun meningkatkan kemungkinan penemuan inovatif,
terutama mengenai perspektif kerabat.

Sampel dan pengumpulan data

Empat wawancara kelompok fokus (lihat Tabel 1) di empat panti jompo dari tiga penyedia
lembaga kesejahteraan dilakukan (Flick, 2010; Fosse et al., 2017; Pastrana et al., 2010). Kerabat
menerima undangan dari manajer (sebagai 'pembuka pintu') dari setiap panti jompo. Sebanyak 17
kerabat (10 perempuan dan 7 laki-laki) berpartisipasi dalam kelompok fokus.
Wawancara kelompok fokus difasilitasi, didokumentasikan dan direkam oleh dua peneliti.
Semua wawancara kelompok fokus berlangsung di panti jompo masing-masing. Setelah setiap
pertemuan kelompok fokus, para peneliti menulis catatan singkat tentang isu-isu utama yang
dibahas yang menangkap karakter intuitif dan wawasan kelompok fokus. Di setiap panti jompo a

Tabel 1. Peserta kelompok fokus.

Kelompok yang terfokus Perempuan laki-laki Semua

FG1 2 2
FG2 3 2
FG3 2 3
FG4 3 0
Total 10 7 1

Angka yang dicetak tebal (horizontal) menunjukkan jumlah peserta perempuan dan laki-
laki dan angka tebal (vertikal) peserta pada masing-masing kelompok fokus (FG1-FG4).
umpan balik wawancara dengan manajemen diselenggarakan berdasarkan catatan ini. Melakukan
wawancara umpan balik dengan manajer memungkinkan peneliti untuk mengidentifikasi aspek
tambahan dari masalah yang dibahas selama wawancara kelompok fokus. Wawancara umpan
balik dengan manajer ini kemudian ditulis (memo). Selama ini peneliti juga melakukan catatan
lapangan. Singkatnya, data kami terdiri dari:

(a) wawancara kelompok terarah yang direkam dan ditranskrip;

(b) catatan lapangan; dan
(c) memo dari wawancara umpan balik dengan manajemen.

Etika penelitian
Proses mempertimbangkan standar etika untuk penelitian didasarkan pada 'deklarasi
Helsinki' (World Medical Association (WMA), 2013). Sebelum melakukan penelitian, tim peneliti
mempertimbangkan secara matang risiko dan beban proyek. Risiko terkuat terlihat pada
kenyataan bahwa berbicara tentang kematian dan kematian dengan kerabat yang berduka
dapat meningkatkan stres emosional (Toyama dan Honda, 2016). Oleh karena itu kami
memutuskan untuk memberikan waktu yang cukup kepada peserta setelah setiap kelompok
fokus untuk mengekspresikan dan mengintegrasikan perasaan yang merugikan jika diperlukan.
Meskipun dihadapkan dengan situasi yang luar biasa, mereka tidak dianggap rentan menurut
pemahaman istilah yang tepat dalam konteks standar penelitian kesehatan (Pleschberger et al.,
2011). Penelitian ini dilakukan dengan persetujuan dari masing-masing peserta sesuai dengan
prinsip- prinsip partisipasi sukarela. Semua peserta memiliki pilihan untuk menarik persetujuan
selama/ setelah kelompok fokus. Untuk mendapatkan persetujuan, informasi rinci tentang
proyek diberikan kepada setiap peserta. Semua nama yang dikutip dalam hasil telah diubah dan
bersifat anonim atau pseudonim untuk memastikan privasi dan kerahasiaan (Beauchamp dan
Childress,
2009; Zomorodi dan Foley, 2009; Burns, 2007).

Panduan wawancara

Panduan wawancara kami terdiri dari dua pertanyaan pembuka untuk menghasilkan narasi
pengalaman yang berkaitan dengan kematian dan kematian di panti jompo. Pertanyaan
awal misalnya, 'Anda pernah mengalami anggota keluarga meninggal di panti jompo.
Bagaimana situasi ini ditangani?' atau 'Bagaimana panti jompo menghadapi kematian,
kematian, dan kehilangan?' Kami menekankan frase seperti 'di rumah', 'organisasi' dan 'panti
jompo' untuk memusatkan perhatian pada budaya perawatan paliatif dari panti jompo.
Sepanjang konsultasi kelompok fokus, pertanyaan-pertanyaan yang berkaitan dengan tingkat
penyelidikan yang lebih dalam ditanyakan. Pertanyaan-pertanyaan ini didasarkan pada makalah
konsensus yang dielaborasi oleh 'Kelompok Kerja Rumah Sakit Nasional' Jerman (DHP dan DGP, 2012)
untuk mengukur dan menilai kualitas perawatan paliatif di panti jompo. Hal ini memastikan bahwa
persepsi kerabat dapat dikaitkan dengan kategori utama ('indikator') budaya perawatan paliatif seperti
yang didefinisikan oleh konsensus (nasional) para ahli di bidang ini, dan termasuk, misalnya, pertanyaan
potensial mengenai kolaborasi antar-profesional atau tanggung jawab manajemen berkaitan dengan
budaya perawatan paliatif.
Secara keseluruhan, keseimbangan yang baik antara keterlibatan pribadi dan pandangan tentang isu-isu
yang lebih umum mengenai organisasi dicapai dalam wawancara kelompok fokus kami.
Analisis data
Analisis data mengikuti proses tiga langkah – agak mirip dengan pendekatan untuk meneliti
pengalaman hidup seperti yang dikembangkan oleh Lindseth dan Norberg (2004). Langkah-langkah ini
termasuk pertama, membaca transkrip wawancara dan memperoleh representasi holistik dari tema
yang dilengkapi dengan catatan lapangan dan memo dari wawancara umpan balik dengan manajer;
kedua, kinerja analisis sekuensial dari dialog kelompok fokus yang ditranskripsi yang menyiratkan
dekonstruksi dan pengayaan langkah pertama; dan akhirnya, rekonstruksi gambaran integratif dari
temuan seperti yang disajikan dalam makalah ini.
Analisis sekuensial dicapai dengan menggunakan proses pengkodean, termasuk triangulasi
penyidik. Proses pengkodean terdiri dari (a) membaca, (b) menyoroti bagian-bagian yang relevan
dan (c) menetapkan kode. Pengurangan pertama ke keluarga kode dilakukan secara individual.
Kedua, dalam dua lokakarya analisis data, perspektif interdisipliner dipertukarkan, tema-tema
kunci yang muncul dipertahankan dan peta tema-tema yang koheren dikembangkan.

Penelitian kami berfokus pada pengalaman hidup kerabat yang berduka melalui analisis wawancara
kelompok fokus. Data dari sumber lain (catatan lapangan dan memo dari wawancara umpan balik
dengan manajer) memungkinkan kami untuk memperluas perspektif dan mengontekstualisasikan
pernyataan dari kerabat (triangulasi data; Denzin, 2006).

Temuan
Rangkaian narasi yang lengkap menggambarkan seperti apa perasaan keluarga yang berduka
terhadap budaya perawatan paliatif yang berkembang dengan baik. Ini diringkas dalam tiga judul
tematik, termasuk 'komunikasi', 'keragaman' dan 'budaya perawatan paliatif manajemen', dengan isu-
isu berbeda yang menyusun setiap tema.

Komunikasi
Komunikasi antara kerabat dan anggota staf. Komunikasi antara kerabat dan anggota staf merupakan
faktor penentu yang menyoroti budaya perawatan paliatif yang berkembang dengan baik. Komunikasi
dalam konteks ini mencerminkan hubungan yang kompleks antara kerabat dan staf serta peran sosial
yang kompleks sebagai kerabat penghuni panti jompo. Budaya perawatan paliatif yang kaya tampaknya
mengintegrasikan kebutuhan kerabat yang berpotensi saling bertentangan yang ingin 'dilihat' sebagai
orang yang berduka dan, pada saat yang sama, ingin terlibat sebagai pengasuh bersama.
Kerabat merasa bahwa gerakan kecil staf menyampaikan kesan 'terlihat' – dalam kesedihan
mereka, dengan segala keprihatinan dan kesedihan mereka sebagai anggota keluarga:

Seseorang melihat Anda (. . .) dan ini adalah perasaan yang baik (. . .) Tidak banyak kata, hanya ada pandangan
ini, ketika seseorang benar-benar melihat Anda dan tidak memandang rendah Anda atau lebih (. . .). (FG1, 1049–
1063)

Menurut kerabat, gerakan kecil ini, misalnya beberapa kata atau secangkir kopi, menciptakan
perasaan dihargai. Seorang kerabat bahkan menyarankan bahwa budaya isyarat kecil seperti
itu dapat menggantikan layanan duka resmi:

Apa yang benar-benar membantu saya ketika saya tiba – ibu saya sudah menghilang – adalah seorang
perawat mendekati saya di bangsal dan memeluk saya. Itu sangat membantu saya – dia sangat baik.
(FG2,
716–719)
Selain itu, kerabat merasa mereka 'dilihat' ketika anggota staf memberi tahu mereka melalui telepon tidak
hanya ketika ada masalah, tetapi juga ketika 'sesuatu yang positif terjadi'. Seorang kerabat memberi tahu
kami bahwa dia benar-benar merasa terhormat ketika seorang perawat dari rumah memanggilnya untuk
memberi tahu dia bahwa ibunya telah berhasil pergi ke kebun dan perawat ingin memberi tahu kerabat agar
mereka dapat berbagi momen kebahagiaan ini. Akhirnya, kerabat merasa bahwa mereka 'dilihat' ketika berita
buruk dikomunikasikan dengan cara yang sensitif.
Aspek penting lain dari budaya perawatan paliatif yang baik adalah keterlibatan kerabat dalam
pengambilan keputusan. Keterlibatan ini menunjukkanmenghormati kerabat sebagai rekan pengasuh dan
bahkan sebagai ahli tentang kebutuhan ibu atau ayah mereka. Kerabat mencatat kualitas perawatan yang lebih
tinggi ketika pendapat mereka didengar. Sekali lagi, relevansi panggilan telepon ditekankan sebagai aspek
kunci dari kontak:

Kemudian terdengar telepon dari panti jompo, 'Ibumu – apa yang harus kita lakukan?' Kami
berkolaborasi tentunya. . . (FG3, 1127-1128)

Namun demikian, peran kerabat sebagai orang yang membutuhkan (to be care for) dan peran sebagai
co-carer (caring with) menyatu dalam situasi tertentu. Ketika kerabat menggambarkan perawatan untuk
orang yang meninggal, tampaknya perbedaan antara menjadi orang yang berduka dan menjadi
pengasuh melampaui kedua sisi; yaitu, oleh kerabat serta oleh staf perawat. Kerabat melaporkan
betapa berartinya mereka diberitahu tentang apa yang terjadi ketika ibu atau ayah mereka
meninggal dan diberi kesempatan untuk merawat orang yang meninggal, untuk memandikan dan
mendandaninya, bersama dengan seorang perawat.

Jika ibu saya menunjukkan tanda-tanda akan pergi maka saya akan dipanggil. Dan ketika ibu saya meninggal, dia
akan dimandikan dan saya akan bisa berada di sana dan membantu memandikan dan mendandaninya dan
penghuni lain akan dapat mengucapkan selamat tinggal. Saya sangat menghargai ini. (FG1, 608–615)

Di sisi lain, kerabat menyadari beban emosional anggota staf ketika warga meninggal.
Kerabat jelas memahami bagaimana staf harus mengatasi sejumlah besar orang yang
meninggal di panti jompo. Dari sudut pandang kerabat, pengasuh profesional dipengaruhi
oleh kesedihan dan kehilangan.

Membicarakan tentang. . . .Secara tradisional, kesempatan bagi residen dan kerabat untuk berbicara tentang
kematian dan kematian dianggap sebagai aspek penting dari budaya perawatan paliatif di institusi perawatan.
Ini dapat dikonfirmasi dari data dalam sampel kami, karena mitra wawancara kami membahas masalah ini
dalam banyak kesempatan. Pernyataan kerabat berkisar pada pertanyaankapan, dengan siapa dan
bagaimana masalah akhir hidup harus diangkat.
Kerabat mengajukan pertanyaan tentang Kapan untuk mempertimbangkan berbicara tentang kematian. Mereka
memberi tahu kami bahwa seringkali staf di panti jompo yang memulai percakapan tentang kematian dan sekarat.

Kami benar-benar merasa bahwa kami berada di tangan yang tepat di panti jompo ini. Kami mengobrol tentang apa
yang akan terjadi ketika ibu saya meninggal, dan tentang keinginan saya dan saudara perempuan saya. Kami belum
pernah membicarakan ini sebelumnya, tetapi kami pikir ini sangat bagus; sangat, sangat bagus, karena itu membuka
banyak hal bagi kami dan kami dapat membuat beberapa persiapan untuk ibu saya ketika dia meninggal dan apa yang
akan terjadi setelah kematiannya dan kami menemukan ini sangat bagus. Lagi pula, Anda menyingkirkan tema-tema itu.
(FG1, 44–52)

Kadang-kadang penghuni dan kerabat telah merenungkan keinginan mereka tentang perawatan akhir
hayat sebelum pindah ke panti jompo dan sudah memiliki pilihan yang ditetapkan sebelumnya. Namun
demikian, mitra wawancara kami menyatakan bahwa itu adalah kesalahan untuk mengurangi
komunikasi tentang mati untuk pertanyaan apakah ada arahan terlebih dahulu atau tidak.
 Singkatnya, dengan atau tanpa pemikiran sebelumnya tentang kematian dan kematian, dengan atau
tanpa arahan sebelumnya, kerabat menganggapnya sebagai tanda budaya perawatan paliatif yang baik
ketika anggota panti jompo memfasilitasi dialog tentang masalah perawatan akhir kehidupan. Dalam
perspektif mereka, panti jompo perlu menyediakan waktu dan ruang untuk berbicara tentang
kematian, duka cita, keinginan terakhir, dan pilihan yang harus dihormati. Salah satu mitra wawancara
menyarankan bahwa berbicara tentang kematian harus dihindari selama proses rentan pindah ke panti
jompo dan sebaiknya ditangani nanti dan dengan cara yang sensitif dan bertahap.

Tentang pertanyaan dengan siapa untuk berbicara tentang kematian dan kematian,
juga, pengalaman yang berbeda dilaporkan. Kerabat melaporkan pengalaman positif dan
negatif.

Saya tidak memberi tahu teman-teman saya tentang situasi ibu saya. Ketika mereka bertanya, saya hanya mengatakan 'baik, terima kasih'.

Para wanita ini berusia 90 atau 91 tahun, dan dalam perawatan tahap 3 – apa yang harus saya katakan kepada teman-teman saya? Dalam lima
atau sepuluh tahun mungkin kita juga akan berada di fase ini. (FG 4, 875–879)

Itu tabu, itu tidak keren, ada hal-hal yang lebih indah di dunia (. . .) (FG4, 937-940)

Akhirnya, mengenai pertanyaan tentang bagaimana untuk berbicara tentang kematian dan kematian,
wawancara kami mengungkapkan urutan tertentu dari pikiran kerabat. Narasi kerabat dan proses
wawancara kelompok terarah mengikuti urutan yang sama: upaya untuk berbicara tentang kematian
dan kematian sering dimulai dengan ketidakmampuan untuk mengartikulasikan pikiran, diikuti dengan
diskusi tentang solusi praktis. Kemudian dilanjutkan dengan berbagi isu-isu eksistensial seperti duka,
penderitaan, kebahagiaan atau pengalaman 'momen indah' dan diakhiri dengan refleksi isu-isu etis
seperti euthanasia.

Komunikasi tentang panti jompo dan citranya. Peserta kelompok fokus kami tidak hanya melaporkan
tentang pengalaman di panti jompo, mereka juga melaporkan pengalaman mereka dari panti jompo –
secara keseluruhan dan sebagai institusi dalam masyarakat. Pengalaman ini diciptakan oleh perbedaan
antara 'di dalam' dan 'di luar' panti jompo, yang menimbulkan pertanyaan tentang citra panti jompo
dan perawatan lansia di masyarakat pada umumnya.
Untuk semua peserta kami, transisi ke panti jompo adalah peristiwa penting dalam
proses perawatan. Antara 'sebelum' dan 'setelah' transisi ke panti jompo, kerabat
mengalami proses pembelajaran dan mengembangkan perspektif baru tentang perawatan
di panti jompo, paling tidak karena adanya budaya perawatan paliatif aktif. Kontak awal
dengan panti jompo telah mengejutkan beberapa dari mereka:

Selama tahun-tahun terakhir, ibu saya tidak mengenali saya, dan hanya tak bernyawa di tempat tidurnya, saya
tidak pernah berada di ruangan ini, (...) dan bagi saya koridor ini, sejujurnya, mewakili horor. (FG2, 177-181)

Namun ia juga melanjutkan dengan kalimat yang sama bahwa, ketika ia menjalin hubungan
dengan banyak warga, kesan awal memudar dan momen-momen kehidupan dan
keterhubungan muncul:

. . . karena saya baru saja masuk dan – semua kamar buka, saat itu musim panas – saya mengenal orang-orang dengan nama
mereka dan beberapa dari mereka sudah mengenal saya dan ingin berbicara dengan saya. (FG2, 181–185)

Dalam banyak cerita, kerabat melaporkan 'momen indah' serupa di tengah penderitaan: 'bangunnya'
penderita demensia ketika 'seseorang benar-benar merawat', atau perpisahan dengan residen yang
meninggal, menjadi 'sedih tapi cantik'.
Pengalaman kunci seperti itu memungkinkan kerabat untuk pindah: mereka mulai dengan persepsi negatif tentang
panti jompo dan kemudian mengembangkan pandangan bahwa panti jompo hanyalah 'rumah' baru, bahkan
seperti 'keluarga besar'. Akibatnya, kerabat mengkritik citra negatif perawatan lansia dan panti
jompo di masyarakat.

Perbedaan

Budaya perawatan paliatif di panti jompo terkait dengan keragaman orang di akhir hidup
mereka. Kerabat menggambarkan relevansi kategori sosial seperti 'dialog antar budaya', 'hidup
dengan demensia' dan 'gender' dalam budaya perawatan paliatif.

Dialog antar budaya. Karena perubahan struktur populasi, dialog antarbudaya juga menjadi
penting dalam perawatan lansia dan perawatan orang yang sekarat di panti jompo.

Adalah baik untuk mengetahui tentang budaya orang yang sekarat, apakah dia religius atau tidak. Orang
sekarat dengan latar belakang imigran memiliki ritual dan hal yang berbeda yang harus diperhatikan dan
kerabat memainkan peran penting, untuk menemani mereka. (FG3, 111-121)

Seperti yang ditunjukkan kutipan ini, dialog antarbudaya sebagian besar terkait dengan perbedaan agama
dan nilai-nilai keluarga. Untuk dialog yang konstruktif, tampaknya penting untuk mengetahui setidaknya
sedikit bahasa dari orang-orang yang terlibat:

Yah, saya akan mengatakan bahwa seseorang harus mengetahui frasa yang paling umum digunakan dari
berbagai bahasa. Itu berarti setidaknya kamus, Rusia, Turki, Spanyol, (...). (FG3, 925–932)

Di salah satu panti jompo, aspek antarbudaya secara resmi dimasukkan ke dalam pedoman
organisasi. Kesimpulan yang agak mengecewakan tentang kehidupan antarbudaya adalah bahwa:

Yah (...) mirip dengan kehidupan nyata, itu adalah semacam pemisahan. (...) meskipun semua yang bisa dilakukan dilakukan
di dalam rumah (...) tapi sungguh, gagasan bahwa seseorang bisa mengatakan (...) kita saling mencintai dan semuanya
baik- baik saja, yah aku tidak bisa melihatnya di masyarakat atau di panti jompo. (FG3, 936–952)

Kerabat menghargai semua penawaran khusus budaya yang dibuat oleh manajemen dan staf
panti jompo, misalnya perayaan keagamaan. Pada saat yang sama, mereka mencatat hambatan
komunikasi dan kecenderungan koeksistensi ramah antara penduduk dari latar belakang budaya
yang berbeda.

demensia. Persentase tinggi orang yang tinggal di panti jompo hidup dan sekarat dengan demensia. Oleh
karena itu berbicara tentang budaya perawatan paliatif dengan kerabat termasuk pertanyaan tentang
merawat orang-orang dengan demensia di akhir hidup mereka. Sebuah wawasan penting adalah bahwa
komunikasi pada tingkat emosional membantu untuk mempertahankan kontak sampai akhir hayat
bahkan ketika reaksi langsung tidak dapat diamati.

Ibu saya tidak mengenali saya di tahun terakhir hidupnya, kami hanya melakukan kontak mata (...)
komunikasi dalam arti kami tidak mungkin lagi. (FG 2, 122–126)

Saya pikir orang merasakan emosi meskipun demensia. . . (FG2, 381–382)

Seorang kerabat melaporkan bahwa ibunya, yang menderita demensia, memperhatikan bahwa suaminya telah
meninggal:

Ya, entah bagaimana dia menyadari bahwa dia sudah tidak ada lagi di sana. Kami memberi tahu dia, tentu saja, bahwa ayah
telah meninggal, tetapi dia tidak bisa bereaksi dengan kata-kata. (FG3, 341–343)
Kepekaan terhadap orang dengan demensia ini menunjukkan pentingnya membantu mereka untuk terlibat
dengan kematian karena begitu sering hanya berbicara tentang kematian tidak disimpan dalam ingatan
mereka.

Jenis kelamin. Kategori sosial gender tetap bermakna dalam kehidupan wanita dan pria yang lebih tua; itu dapat
mempengaruhi kesejahteraan dalam situasi perawatan secara dramatis.

Ibuku menolak dirawat oleh perawat laki-laki. Sangat disayangkan tetapi dia sama di rumah, di
mana dia menolak untuk didekati oleh perawat pria. (FG4, 1286-1288)
Nah, pengalaman saya dengan bibi saya serupa; dia bilang itu tidak pantas untuknya. 'Bahwa saya harus
dimandikan oleh seorang laki-laki pada usia saya 85' (...) dia benar-benar merasa tidak nyaman dalam
situasi seperti itu. (FG1, 856–864)

Contoh-contoh ini menunjukkan pentingnya perawatan peka gender, terutama dalam situasi
yang terkait dengan pengalaman memalukan seperti mencuci. Situasi lain menyoroti fakta
bahwa penghuni laki-laki kurang terwakili di panti jompo dan membutuhkan respons yang
memadai.

Budaya perawatan paliatif dari manajemen

Kepemimpinan. Kerabat mengamati dan melaporkan peran penting kepemimpinan dan
manajemen untuk budaya perawatan paliatif yang baik.

Bahkan jika Anda membutuhkan hal lain selain perawatan, ketika Anda pergi ke bagian administrasi, Anda selalu
menemukan seseorang yang membantu dan mendukung kekhawatiran Anda. (FG 2, 692–694)

Kerabat yang orang yang dicintainya baru saja meninggal sangat rentan, dan manajemen
juga harus memiliki kompetensi perawatan paliatif.

Dan kemudian seorang perwakilan dari administrasi menawarkan simpatinya kepada saya dan pada saat yang sama mengatakan
'Saya harus menunjukkan fakta kepada Anda' secara harfiah 'bahwa kontrak berakhir dengan hari kematian'. (...) Anda harus
membayangkan, suami saya baru saja menghilang lima jam yang lalu dan kemudian seseorang menghadapkan Anda dengan itu.
(FG4, 449–454)

Hal ini menunjukkan relevansi empati dan perhatian manajemen dalam mendampingi
kerabat setelah kematian. Ini juga menyoroti tekanan ekonomi yang sangat besar dari
manajemen di panti jompo sebagai area konflik sehari-hari.
Sebagai peneliti, kami mengamati dua jenis filosofi manajemen di panti jompo; ini terlibat di
mana manajemen menempatkan kantor mereka, dan efek pada komunikasi dan waktu yang
dihabiskan dengan kerabat. Di salah satu panti jompo, ruang administrasi dan manajemen
terletak di sayap terpisah, di balik pintu tertutup. Penghuni membutuhkan janji untuk berbicara
dengan manajemen, yang mengakibatkan hambatan komunikasi yang tinggi. Di panti jompo
lainnya, manajemen memiliki kantor tepat di samping ruang makan dengan pintu terbuka lebar,
dan staf makan siang bersama dengan penghuni. Warga hanya berjalan ke kantor ketika
mereka membutuhkan sesuatu.

Aspek struktural dan finansial. Tekanan tinggi yang dialami dalam pekerjaan sehari-hari staf di
panti jompo tampaknya menjadi sumber kekhawatiran bagi kerabat. Di satu sisi mereka
mengakui keterlibatan besar individu perawatan tertentu, sementara di sisi lain mereka kritis
terhadap rasio penduduk:staf yang rendah.
 Nah, Anda menyadarinya segera setelah Anda memasuki panti jompo dan melihat, oops, mereka memiliki 20, 30, 40 orang yang
membutuhkan dan hanya dua atau tiga orang perawatan yang bertanggung jawab sepanjang waktu. (FG2, 1307-1309)

Saya ingin lebih banyak staf, lebih banyak waktu (...) (FG2, 1769)

Peningkatan pekerjaan kantor dan birokrasi menyebabkan tekanan waktu tambahan dan menyebabkan waktu
yang hilang dalam pekerjaan perawatan langsung. Fluktuasi personel yang tinggi dan tuntutan beban kerja
yang berlebihan merupakan konsekuensinya.
Biaya perawatan memaksakan tuntutan besar pada kerabat di Jerman. Secara hukum kerabat berkewajiban untuk
berkontribusi pada biaya perawatan.

Yah saya pikir biaya perawatan sangat besar, itu luar biasa. (FG2, 1395–1396)
Ibuku menerima perawatan tingkat 3, tetapi siapa yang mampu membayar ini? Saya harus mengajukan permohonan kesejahteraan
sosial untuknya dan saya harus membayar dari pensiun kecil saya untuk perawatannya, tetapi sisanya ditanggung oleh kantor
jaminan sosial. (FG1, 416–419)

Aspek keuangan ini mencerminkan posisi pekerjaan perawatan yang terdevaluasi dan terpinggirkan dalam
masyarakat kita. Budaya perawatan paliatif terkena dampak langsung dan menderita karena kurangnya
infrastruktur.

Diskusi dan kesimpulan

Presentasi temuan menunjukkan bahwa, meskipun sampelnya kecil, yang harus diakui sebagai batasan penelitian, wawasan penting dapat didiskusikan lebih lanjut. Kondisi yang diperlukan untuk

meningkatkan budaya perawatan paliatif di panti jompo, berdasarkan perspektif kerabat dalam hasil kami, fokus pada dua masalah penting. Pertama, panti jompo perlu menciptakan struktur komunikasi yang

memungkinkan partisipasi kerabat dalam proses perawatan dan pengambilan keputusan. Struktur komunikasi seperti itu juga membantu menangani keragaman (misalnya Hanssen dan Pedersen, 2013),

untuk menangani konflik perawatan (Reitinger dan Heimerl, 2014; Tronto, 2010), untuk mendiskusikan harapan peran dengan kerabat dalam proses perawatan, misalnya dalam keluarga. konferensi

perawatan (Durepos et al., 2017; O'Shea, 2014), dan untuk memperkuat perawatan yang berpusat pada pasien di akhir hayat (Brasil et al., 2012). Ini adalah indikator penting dari budaya kematian yang

bermartabat dalam organisasi. Ini mewakili elemen kunci dari pengembangan organisasi dan pembelajaran kolektif (Schuchter dan Heller, 2018). Wawasan ini juga didukung oleh argumen McCormack

dan McCance (2017) dalam konteks praktik yang berpusat pada orang dalam keperawatan dan perawatan kesehatan. Mereka menunjukkan pentingnya hubungan dan perubahan budaya perawatan di

tempat kerja sebagai persyaratan untuk perawatan yang penuh kasih, bermartabat, dan pribadi. Dalam beberapa hal, ini juga berkorelasi dengan karakterisasi 'lembaga kepedulian' oleh filsuf politik dan

ahli etika

kepedulian Joan Tronto (2010:169): Ini mewakili elemen kunci dari pengembangan organisasi dan pembelajaran kolektif (Schuchter dan Heller, 2018). Wawasan ini juga didukung oleh argumen McCormack dan

McCance (2017) dalam konteks praktik yang berpusat pada orang dalam keperawatan dan perawatan kesehatan. Mereka menunjukkan pentingnya hubungan dan perubahan budaya perawatan di tempat

kerja sebagai persyaratan untuk perawatan yang penuh kasih, bermartabat, dan pribadi. Dalam beberapa hal, ini juga berkorelasi dengan karakterisasi 'lembaga kepedulian' oleh filsuf politik dan ahli etika

kepedulian Joan Tronto (2010:169): Ini mewakili elemen kunci dari pengembangan organisasi dan pembelajaran kolektif (Schuchter dan Heller, 2018). Wawasan ini juga didukung oleh argumen McCormack

dan McCance (2017) dalam konteks praktik yang berpusat pada orang dalam keperawatan dan perawatan kesehatan. Mereka menunjukkan pentingnya hubungan dan perubahan budaya perawatan di tempat

kerja sebagai persyaratan untuk perawatan yang penuh kasih, bermartabat, dan pribadi. Dalam beberapa hal, ini juga berkorelasi dengan karakterisasi 'lembaga kepedulian' oleh filsuf politik dan ahli etika

kepedulian Joan Tronto (2010:169): Mereka menunjukkan pentingnya hubungan dan perubahan budaya perawatan di tempat kerja sebagai persyaratan untuk perawatan yang penuh kasih, bermartabat, dan

pribadi. Dalam beberapa hal, ini juga berkorelasi dengan karakterisasi 'lembaga kepedulian' oleh filsuf politik dan ahli etika kepedulian Joan Tronto (2010:169): Mereka menunjukkan pentingnya hubungan

dan perubahan budaya perawatan di tempat kerja sebagai persyaratan untuk perawatan yang penuh kasih, bermartabat, dan pribadi. Dalam beberapa hal, ini juga berkorelasi dengan karakterisasi 'lembaga

kepedulian' oleh filsuf politik dan ahli etika kepedulian Joan Tronto (2010:169):

Kemungkinannya bagus bahwa bentuk perawatan institusional terbaik adalah yang sangat disengaja dan
eksplisit tentang cara terbaik untuk memenuhi kebutuhan orang-orang yang mereka layani. Persyaratan ini
pada gilirannya mengharuskan lembaga tersebut harus membangun ruang yang memadai dan dipahami
dengan baik untuk menyelesaikan konflik tersebut, di dalam organisasi, di antara pekerja kelembagaan
dan klien mereka, dan lebih luas lagi ketika lembaga berinteraksi di dunia yang kompleks untuk
menyelesaikannya. konflik seperti itu.
Kedua, kutipan Joan Tronto juga menghubungkan ke poin penting berikutnya: panti jompo sebagai
institusi tidak dapat dipahami sebagai pengaturan perawatan yang terisolasi. Mereka berinteraksi di
dunia yang kompleks dan mereka mewakili faktor penting dalam jaringan dan komunitas perawatan
lokal. Lebih jauh lagi, situasi kepedulian di panti jompo sebagian besar tertanam dalam jaringan luas
hubungan dan interaksi sehari-hari (perawatan) di masyarakat. Meningkatkan budaya perawatan
paliatif di panti jompo juga membutuhkan kesadaran manajemen panti jompo untuk menciptakan
jaringan antar organisasi dan membangun jembatan ke dalam komunitas yang ditemui kerabat dan
anggota komunitas lainnya dalam kehidupan sehari-hari. Pada masalah ini, temuan kami
mengkonfirmasi wawasan dari penelitian yang sebanding tentang persepsi perawatan kerabat di panti
jompo.
'Keakraban' (dengan panti jompo lokal) telah diidentifikasi sebagai faktor kunci yang mempengaruhi
pengalaman pengasuh keluarga dari penempatan panti jompo dari kerabat yang lebih tua dan dengan
demikian sebagai elemen penting dari modal sosial masyarakat (Ryan dan McKenna, 2013). ). Mantan
pengasuh keluarga ingin 'tetap terhubung meskipun berpisah' dan 'diakui sebagai mitra dalam
perawatan' setelah menyerahkan perawatan seseorang dengan demensia ke panti jompo (Johansson
et al., 2014) dan bukan hanya sebagai 'pengunjung' ( Crawford dkk., 2015; Holmgren dkk., 2013).

Menurut Allan Kellehear (2005), perawatan akhir hayat yang penuh kasih di
masyarakat mengakui bahwa perawatan akhir hayat adalah tanggung jawab semua
orang. Kematian, kematian, dan kehilangan tidak boleh dilimpahkan ke panti jompo,
rumah sakit, dan rumah perawatan, dan tanggung jawab juga tidak boleh didorong
kembali ke ranah pribadi (terutama yang melibatkan pengasuh wanita). Tantangan
untuk masa depan adalah menciptakan bentuk baru hubungan perawatan dan
solidaritas di 'ruang sosial ketiga' (Dörner, 2007) – antara rumah tangga pribadi dan
perawatan yang disediakan secara institusional di masyarakat. Panti jompo dapat
memberikan kontribusi besar dengan memperluas citra diri mereka sebagai pusat dan
aktor penting dalam jaringan perawatan lokal. Memperkuat komunitas yang welas
asih bisa menjadi misi inti panti jompo (Wegleitner et al., 2016).

Poin-poin kunci untuk kebijakan, praktik dan/atau penelitian

. Budaya perawatan paliatif yang baik membutuhkan sumber daya keuangan dan pribadi yang memadai.
. Filosofi dan manajemen kepemimpinan harus mengintegrasikan dan mendukung perawatan
paliatif di dalam panti jompo.
. Struktur dan proses komunikasi harus mendukung kontak langsung dengan kerabat, melibatkan mereka
dalam pengambilan keputusan dan menawarkan ruang untuk berbicara tentang kematian dan kematian.
. Keberagaman kebutuhan warga harus diakui hingga akhir hayat.
. Budaya perawatan paliatif di panti jompo dapat berkontribusi pada perawatan akhir kehidupan
yang penuh kasih di masyarakat.

ucapan terima kasih

Kami ingin berterima kasih kepada rekan-rekan kami di tim peneliti atas kolaborasi yang menginspirasi selama
proyek ini. Terima kasih khusus kepada semua peserta dalam kelompok fokus dan manajemen panti jompo atas
dukungan, waktu dan kepercayaan mereka. Kami juga ingin mengucapkan terima kasih kepada Robert Bosch
Stiftung atas dukungan dananya.
Deklarasi kepentingan yang bertentangan
Penulis menyatakan tidak ada potensi konflik kepentingan sehubungan dengan penelitian, kepenulisan dan/
atau publikasi artikel ini.

Pernyataan etika
Para peserta penelitian adalah orang awam yang berpengalaman. Karena mereka tidak termasuk
dalam kelompok orang yang rentan menurut pemahaman istilah yang tepat dalam konteks
standar penelitian kesehatan, izin etik oleh komite etik tidak diperlukan.

Pendanaan

Penulis mengungkapkan penerimaan dukungan keuangan berikut untuk penelitian, kepenulisan, dan/
atau publikasi artikel ini: Penulis menerima dukungan keuangan untuk penelitian oleh Robert Bosch
Stiftung.

Referensi
Beauchamp TL dan Childress JF (2009) Prinsip dari
Etika Biomedis, edisi ke-6 Oxford: Pers Universitas Oxford.
Brasil K, Bainbridge D, Ploeg J, dkk. (2012) Pengasuh keluarga
pandangan tentang perawatan yang berpusat pada pasien di akhir kehidupan. Jurnal
Ilmu Kepedulian Skandinavia 26: 513–518.
Brasil K, Galway KJ, Carter G, dkk. (2017) Memberikan yang optimal
perawatan paliatif untuk orang yang hidup dengan
demensia: Perbandingan persepsi dokter di Belanda dan
Inggris. Jurnal Kedokteran Paliatif 20(5): 473–477.
Bruera E (2004) Pengembangan budaya perawatan paliatif.
Jurnal Perawatan Paliatif 20(4): 316–319.
Burns D (2007) Kualitas dan etika dalam penelitian tindakan sistemik.
Dalam: Burns D (ed.) Penelitian Tindakan Sistemik: Strategi untuk
Perubahan Sistem Secara Utuh. Bristol: The Policy Press, hlm.
155-171.
Crawford K, Digby R, Bloomer M, dkk. (2015) Transisi dari
pengasuh ke pengunjung di fasilitas perawatan jangka panjang:
Pengalaman pengasuh orang dengan demensia. Penuaan
& Kesehatan Mental 19(8): 739–746.
Denzin N (2006) Metode Sosiologi: Sebuah Buku Sumber.
Piscataway, NJ: Transaksi Aldine.
DHP dan DGP (2012) Betreuung schwerstkranker und
sterbender Menschen im hohen Lebensalter in
PFegeeinrichtungen. Grundsatzpapier zur Entwicklung von
Hospizkultur dan Palliativversorgung di stasiun
Einrichtungen der Altenhilfe. Laporan, DHP dan DGP,
Berlin, Jerman, Agustus.
Dorner K (2007) Leben und sterben, wo ich hingehöre. Dritter
Sozialraum und neues Hilfesystem. Neumünster: Paranus
Verlag.
Durepos PM, Kaasalainen S, Tamara S, dkk. (2017) Menilai
konferensi perawatan keluarga dalam perawatan jangka panjang:
Pelajaran dari analisis isi. Inovasi dalam Penuaan 1 (Suppl 1): 254–
255.
Film U (2010) Sozialforschung kualitatif. Eine Einfuhrung.
Reinbek bei Hamburg: Rowohlt.
Fosse A, Ruths S, Malterud K, dkk. (2017) Pembelajaran dokter
pengalaman dalam perawatan akhir kehidupan: Sebuah
kelompok fokus dari panti jompo. Pendidikan Kedokteran BMC 17:27.
Froggatt K dan Heimerl K (2008) Perawatan paliatif dalam jangka
panjang pengaturan perawatan untuk orang tua: Sebuah
perspektif internasional. Jurnal Perawatan Paliatif Eropa 15(5):
224–247.
Froggatt K dan Reitinger E (2013) Perawatan paliatif dalam jangka panjang
pengaturan perawatan untuk orang tua. Laporan Gugus
Tugas EAPC 2010–2012. Tersedia di: www.eapcnet.eu/Portals/
0/ Organization/Long%20term%20care%20settings/
FinalReportLongTermCareSettings_2013.pdf (diakses 20 Mei
2017).
Froggatt K, Payne S, Morbey H, dkk. (2017) Perawatan paliatif
pembangunan di rumah perawatan Eropa dan panti jompo:
Penerapan tipologi implementasi. Jurnal Asosiasi Direktur
Medis Amerika 18(6): 550–e7.
Froggatt K, Reitinger E, Heimerl K, dkk. (2012)paliatif
Perawatan di Pengaturan Perawatan Jangka Panjang untuk Orang Tua.
Milan: EAPC Onlus.
Gott M dan Ingleton C (2011) Hidup dengan Penuaan dan Kematian:
Perawatan Paliatif dan Akhir Kehidupan untuk Orang Tua. New York:
Pers Universitas Oxford.
Hall S, Petkova H, Tsouros AD, dkk. (2011)Perawatan paliatif
untuk Orang Tua: Praktik yang Lebih Baik. Kopenhagen:
Organisasi Kesehatan Dunia.
Hanssen I dan Pedersen G (2013) Pereda nyeri, kebutuhan spiritual,
dan dukungan keluarga: Tiga area sentral dalam perawatan
paliatif antarbudaya. Perawatan Paliatif & Suportif 11(6): 523–530.
Heimerl K (2008) Orte zum Leben - Orte zum Sterben. paliatif
Peduli di Organizationen umsetzen. Freiburg: Lambertus.
Heller A, Heimerl K dan Husebø S (eds) (2007) Wenn
nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte
Menschen würdig sterben können,edisi ke-3 Freiburg:
Lambertus.
Hockley J dan Froggatt K (2006) Perkembangan dari
pengetahuan perawatan paliatif di panti jompo untuk orang tua:
Tempat penelitian tindakan. Pengobatan Paliatif 20(8): 835–843.
Hockley J dan Kinley J (2016) Pengembangan praktik
inisiatif yang mendukung staf rumah perawatan memberikan perawatan akhir hidup
yang berkualitas tinggi. Jurnal Internasional Keperawatan Paliatif 22(10): 474–481.
Hockley J, Dewar B dan Watson J (2005) Mempromosikan end-of-
perawatan kehidupan di panti jompo menggunakan 'jalur perawatan terpadu
studi
untuk hari-hari terakhir kehidupan'. Jurnal Penelitian Keperawatan 10(2):
135-152.
Hockley J, Froggatt K dan Heimerl K (2013) Partisipatif
Penelitian dalam Perawatan Paliatif: Tindakan dan Refleksi. Oxford:
Pers Universitas Oxford.
Holmgren J, Emami A, Eriksson L, dkk. (2013) Menjadi
dianggap sebagai 'pengunjung' di arena kerja staf
perawat: Keterlibatan kerabat dalam kegiatan
perawatan sehari-hari di panti jompo di komunitas
perkotaan di Swedia. Jurnal Ilmu Peduli Skandinavia
27(3): 677–685.
Johansson A, Ruzin H, Graneheim U, dkk. (2014) Sisa
terhubung meskipun terpisah: Pengalaman mantan pengasuh
keluarga tentang aspek yang memfasilitasi dan menghambat proses
pelepasan perawatan seseorang dengan demensia ke panti jompo.
Penuaan & Kesehatan Mental 18(8): 1029–1036.
Johnson S dan Bott MJ (2016) Komunikasi dengan warga
dan keluarga di panti jompo di akhir hayat. Jurnal
Keperawatan Hospice dan Paliatif 18(2): 124-130.
Kellehear A (2005) Kota Pengasih; Kesehatan Masyarakat dan
Perawatan Akhir Kehidupan. London: Routledge.
Kojer M dan Schmidl M (eds) (2011) Demenz dan
Paliatif Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen.New York: Pegas.
Lindseth A dan Norberg A (2004) Sebuah fenomenologis
metode hermeneutis untuk meneliti pengalaman
hidup. Jurnal Ilmu Peduli Skandinavia 18(2): 145-153.
McCormack B dan McCance T (eds) (2017) Berpusat pada orang
Praktek dalam Keperawatan dan Perawatan Kesehatan: Teori dan
Praktek.
Chichester: John Wiley & Sons.
O'Shea M (2014) Persepsi staf perawat tentang paliatif
perawatan lansia yang dirawat di rumah sakit. Jurnal Keperawatan
Amerika 114(11): 26–34.
Parker D dan Hughes K (2010) Berbasis Bukti Komprehensif
Pendekatan Paliatif di Residential Aged Care. Brisbane:
Universitas Queensland/ Pusat Pengembangan Praktik &
Penelitian Perawatan Biru.
Pastrana T, Radbruch L, Nauck F, dkk. (2010) Hasil
indikator dalam perawatan paliatif: Bagaimana menilai kualitas dan
keberhasilan. Teknik kelompok fokus dan kelompok nominal di
Jerman.Dukung Perawatan Kanker 18: 859–868.
Pleschberger S, Seymour J, Payne S, dkk. (2011) Wawancara pada
perawatan akhir kehidupan dengan orang tua: Refleksi pada
enam studi Eropa. Penelitian Kesehatan Kualitatif 21(11): 1588–
1600.
Reitinger E dan Heimerl K (2014) Etika dan isu-isu gender
di perawatan paliatif di panti jompo: Sebuah proyek
penelitian partisipatif Austria. Jurnal Internasional
Keperawatan Orang Tua 9: 131–139.
Ryan A dan McKenna H (2013) 'Keakraban' sebagai faktor kunci
mempengaruhi pengalaman pengasuh keluarga pedesaan penempatan
panti jompo dari kerabat yang lebih tua: Sebuah studi kualitatif. Penelitian
Layanan Kesehatan BMC 13(1): 252–261.
Schein E (1992) Budaya dan Kepemimpinan Organisasi:
A Tampilan Dinamis. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Schuchter P dan Heller A (2018) Dialog Perawatan: "Etika"
pendekatan perawatan dan pentingnya untuk konsultasi etika klinis.
Kedokteran, Perawatan Kesehatan dan Filosofi 21(1): 51–62.
Schuchter P, Heimerl K, Reitinger E, dkk. (2015) Nachhaltige
Hospiz- und Palliativkultur im Pflegeheim und im Alter.
Laporan akhir, Universitas Klagenfurt, Wina, Austria,
Oktober.
Perisai RR, Wetle T, Teno J, dkk. (2010) Waspada di akhir
kehidupan: Advokasi keluarga di panti jompo. Jurnal
Kedokteran Paliatif 13(5): 573–579.
Teno JM, Clariridge BR, Casey V, dkk. (2004) Keluarga
perspektif tentang perawatan akhir kehidupan di tempat
perawatan terakhir. JAMA 291(1): 88–93.
Toyama H dan Honda A (2016) Menggunakan pendekatan naratif
untuk antisipasi kesedihan di antara pengasuh keluarga di rumah.
Penelitian Keperawatan Kualitatif Global 3: 1–15.
Tronto JC (2010) Menciptakan Institusi Peduli: Politik, Pluralitas,
dan tujuan. Etika dan Kesejahteraan Sosial 4 (2): 158-171.
Van den Blok L, Albers G, Pereira S, dkk. (2015)paliatif
Perawatan untuk Orang Tua: Perspektif Kesehatan Masyarakat.
Oxford: Pers Universitas Oxford.
Van den Blok L, Smets T, van Dop N, dkk. (2016) Jangka panjang
perawatan di seluruh dunia: Membandingkan perawatan paliatif di
rumah perawatan di seluruh Eropa (PACE): Protokol studi cross-
sectional dari penduduk yang meninggal di 6 negara Uni Eropa. Jurnal
Asosiasi Direktur Medis Amerika 17(6): 566.e1–566.e7.
Wegleitner K, Heimerl K dan Kellehear A (eds) (2016)
Komunitas Pengasih – Studi Kasus dari Inggris dan Eropa.
London: Routledge.
Asosiasi Medis Dunia (WMA) (2013) Deklarasi
Helsinki: Prinsip-prinsip etika untuk penelitian medis yang melibatkan
subyek manusia. Tersedia di: www.wma.net/policies-post/wma-
declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medicalresearch-
involving-human-subjects/ (diakses 20 Mei 2017).
Zomorodi M dan Foley BJ (2009) Sifat advokasi vs.
paternalisme dalam keperawatan: Memperjelas 'garis tipis'. Jurnal
Keperawatan Tingkat Lanjut 65(8): 1746–1752.

Elisabeth Reitinger adalah profesor asosiasi, Institut Perawatan Paliatif dan Etika
Organisasi, Fakultas Studi Interdisipliner (IFF Wina), Universitas Alpen-Adria Klagenfurt,
Wina, Austria.

Patrick Schuchter adalah peneliti dan dosen, Institut Perawatan Paliatif dan Etika
Organisasi, IFF Wina, Universitas Alpen-Adria Klagenfurt, Wina, Austria.

Katharina Heimerl adalah profesor asosiasi, Institut Perawatan Paliatif dan Etika
Organisasi, IFF Wina, Universitas Alpen-Adria Klagenfurt, Wina, Austria.

Klaus Wegleitner adalah asisten profesor, Institut Perawatan Paliatif dan Etika
Organisasi, IFF Wina, Universitas Alpen-Adria Klagenfurt, Wina, Austria.