Diterjemahkan dari bahasa Inggris ke bahasa Indonesia - www.onlinedoctranslator.

com

1408 Jurnal Manajemen Nyeri dan Gejala Jil. 55 No. 5 Mei 2018

Seri Khusus tentang Keanekaragaman

Budaya dan Perawatan Paliatif: Preferensi, Komunikasi, Makna,

dan Pengambilan Keputusan Bersama
Cindy L. Cain, PhD, Antonella Surbone, MD, PhD, FACP, Ronit Elk, PhD, dan
Marjorie Kagawa-Singer, PhD, MA, MN, RN, FAAN
Departemen Kebijakan dan Manajemen Kesehatan (CLC), University of California-Los Angeles, Los Angeles, California; Departemen
Kedokteran (AS), Divisi Hematologi dan Onkologi Medis, Sekolah Kedokteran Universitas New York, New York, New York; Sekolah Tinggi
Keperawatan (RE), Universitas Carolina Selatan, Columbia, Carolina Selatan; Departemen Ilmu Kesehatan Masyarakat dan Pusat Studi
Asia Amerika (MK-S.), Universitas California-Los Angeles, Los Angeles, California

Abstrak
Perawatan paliatif mendapatkan penerimaan di seluruh dunia. Namun, bahkan ketika sumber daya perawatan paliatif ada, baik pemberian dan
distribusi layanan terlalu sering tidak tersedia secara adil atau dapat diterima untuk kelompok populasi yang beragam. Tujuan dari penelitian ini
adalah untuk menggambarkan ketegangan dalam pemberian perawatan paliatif untuk populasi pasien yang beragam untuk membantu dokter
meningkatkan perawatan untuk semua. Kita mulai dengan mendefinisikan dan membedakan budaya, ras, dan suku, sehingga istilah-istilah tersebut
Dsering digunakan secara bergantianDtidak digabungkan dan lebih efektif digunakan dalam merawat populasi yang beragam. Kami kemudian
menyajikan contoh dari tinjauan literatur integratif dari penelitian terbaru tentang budaya dan perawatan paliatif untuk menggambarkan bagaimana
dan mengapa beragam respons terhadap rasa sakit dan penderitaan terjadi dalam pola yang berbeda, dengan fokus pada empat bidang perawatan
paliatif: pembentukan preferensi perawatan, pola komunikasi , perbedaan makna penderitaan, dan proses pengambilan keputusan tentang
perawatan. Untuk setiap area, kami memberikan contoh variasi internasional dan multietnis yang menekankan perlunya personalisasi perawatan
dan penghindaran stereotip keyakinan dan praktik tanpa mempertimbangkan keadaan individu dan sejarah kehidupan. Kami menyimpulkan dengan
rekomendasi untuk meningkatkan penelitian dan praktik perawatan paliatif dengan perspektif budaya,J Pain Gejala Kelola 2018;55:1408e1419. -
Akademi Rumah Sakit dan Pengobatan Paliatif Amerika 2018. Diterbitkan oleh Elsevier Inc. Semua hak dilindungi undang-undang.

Kata Kunci
Perawatan paliatif, budaya, ras dan etnis, determinan sosial, preferensi, komunikasi, penderitaan, pengambilan keputusan

pengantar Dalam penelitian ini, kami mendefinisikan perawatan

paliatif sebagai dimulai pada saat diagnosis penyakit serius
Perawatan paliatif berfokus pada pengurangan tekanan
dan berlanjut di sepanjang rangkaian perawatan, hingga
emosional, mental, fisik, sosial, dan spiritual individu dengan
perawatan di rumah dan di akhir kehidupan, dan akhirnya
penyakit serius dan anggota keluarga mereka, untuk
hingga kematian keluarga setelah kematian.1e3 Meskipun
meningkatkan kualitas hidup yang diinginkan. Yang terbaik,
perawatan paliatif telah terbukti meningkatkan kualitas
perawatan paliatif secara aktif melibatkan pasien dan keluarga
hidup dan mengurangi biaya untuk orang dengan
untuk mengidentifikasi tujuan perawatan mereka sendiri,
penyakit serius,4,5 literaturDterutama dilakukan di Amerika
membantu dan bernegosiasi dengan mereka untuk
Utara
mendapatkan
dan Eropa BaratDdengan jelas mendokumentasikan
sumber daya yang diperlukan untuk mencapai tujuan yang mereka
perbedaan ras dan etnis dalam persepsi, penggunaan, dan
identifikasi. Pola pikir profesional ini memungkinkan pasien dan
kepuasan dengan sistem perawatan paliatif saat ini.6,7
keluarga mereka untuk mengenali kekuatan mereka sendiri dalam
memetakan kursus melalui tantangan mereka.

Alamat korespondensi ke: Cindy L. Cain, PhD, Departemen Diterima untuk publikasi: 12 Januari 2018.
Kebijakan dan Manajemen Kesehatan, Universitas California,
Los Angeles, 650 Charles E. Young Dr. S., Los Angeles, CA
90095, AS. Surel:clcain@ucla.edu

- Akademi Rumah Sakit dan Pengobatan Paliatif Amerika 2018. Diterbitkan 0885-3924/$ - lihat bagian depan
oleh Elsevier Inc. Semua hak dilindungi undang-undang. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.01.007
Jil.1409
55 No. 5 Mei 2018
Budaya dan Perawatan
Paliatif
Studi yang dilakukan di AS menunjukkan bahwa ras dan etnis
minoritas lebih kecil kemungkinannya dibandingkan orang kulit
putih non-Hispanik (NHW) untuk memiliki akses ke perawatan
berkualitas, termasuk perawatan medis standar, perawatan medis
eksperimental, dan perawatan paliatif,8e11 dan dengan demikian
menderita morbiditas yang lebih tinggi dan kualitas hidup yang
lebih rendah dibandingkan dengan NHWs.8,10 Penjelasan mengapa
ada perbedaan ras dan etnis, bagaimanapun, sering mengaitkan
"budaya" ras dan etnis minoritas sebagai sumber perbedaan,
daripada menyelidiki dan menguji penjelasan yang lebih
bernuansa. Sebagai contoh, banyak penelitian menyimpulkan
bahwa budaya membentuk preferensi tentang perawatan, yang
kemudian mengakibatkan orang-orang dari kelompok ras dan
etnis yang berbeda memilih perawatan paliatif pada tingkat yang
berbeda. Sementara budaya tentu saja membentuk preferensi,
kesimpulan ini membatasi pemahaman kita dalam tiga cara utama.
Pertama, fokus ini secara tidak akurat menggabungkan budaya,
ras, dan etnis. Kami mendefinisikan istilah-istilah berikut untuk
menunjukkan bagaimana asumsi umum tentang budaya, ras, dan
etnis mengabaikan keragaman ras dan kelompok etnis dan kurang
menghargai kesamaan antar kelompok. Kedua, preferensi
kompleks dan berasal dari faktor budaya dan struktural.
Ketersediaan, aksesibilitas, penerimaan, dan pengetahuan tentang
pilihan juga secara mendasar mempengaruhi preferensi. Ketiga,
budaya sangat kuat dalam hidup kita, melampaui preferensi yang
mempengaruhi. Makna budaya memancar dalam berbagai lokasi
sosial, berdasarkan keadaan sosial, sejarah, dan politik. Karena itu,
budaya membentuk setiap aspek dari cara kita melihat duniaD
tidak hanya dalam membentuk preferensi. Kami menggunakan
contoh dari tinjauan integratif literatur perawatan paliatif untuk
menggambarkan pengaruh kuat budaya dalam empat aspek
perawatan paliatif: preferensi untuk perawatan, pola komunikasi,
makna penderitaan, dan proses pengambilan keputusan. Kami
menyimpulkan penelitian ini dengan rekomendasi untuk
meningkatkan penelitian masa depan dan penyampaian
perawatan paliatif di seluruh dunia.
definisi
Sebagai langkah pertama untuk mengembangkan perawatan
paliatif yang efektif untuk kelompok populasi yang beragam,
secara nasional dan internasional, kami mengusulkan definisi
yang mengidentifikasi budaya, ras, dan etnis sebagai konstruksi
yang berbeda dan mencatat bahwa masing-masing memiliki
konsekuensi yang kuat dan berbeda untuk praktisi serta pasien
dan keluarga mereka. (melihat Tabel 1).12e15 Di AS, ras dipandang
sebagai diferensiasi biologis manusia menjadi empat
subkelompok dan satu etnis (seperti yang digunakan dalam
Sensus AS dan Petunjuk OMB 15).20 Namun, perbedaan biologis ini
masih merupakan bagian yang sangat terbatas dari varian genetik
manusia.16,17,21 Ras lebih kuat merupakan konstruksi sosial yang
didasarkan pada asumsi abad ke-18 yang salah bahwa spesies kita
Homo sapiens terdiri dari subspesies berbeda yang terdiferensiasi
secara fenotipik dan tidak dapat bereproduksi bersama.16
Khususnya, ini
Kain dkk.
Jil. 55 No. 5 Mei 1409
2018
juga berevolusi dengan keyakinan sosiologis inferioritas
bertingkat dengan kulit hitam di bagian bawah hierarki
perkembangan dan kulit putih sebagai bentuk tertinggi dari
evolusi manusia dan dengan demikian superior.22 Temuan
dalam pengobatan presisi menunjukkan bahwa beberapa
perbedaan genetik ada antara kelompok dan mempengaruhi
baik ekspresi penyakit dan varian penyakit dan juga secara
berbeda mempengaruhi kemanjuran berbagai obat pada
populasi tertentu. Namun khusus, distribusi ini tumpang
tindih antara apa yang disebut kelompok ras.23
Variasi biologis dalam kelompok populasi seperti itu dapat
lebih tepat disebut demes atau clines sebagai istilah untuk
kelompok varian geografis, seperti kelompok populasi,
yang memiliki respons fisiologis adaptif dan praktik budaya
yang serupa karena kondisi relung ekologi yang telah
menghasilkan keuntungan bagi banyak variasi genetik
( misalnya, resistensi terhadap malaria dengan kombinasi
heterozigot varian genetik seperti sel sabit, beberapa
talasemia, dan G6-PD).
Secara signifikan, penggunaan kategori ras di AS bukanlah
produk jinak dari ilmu biologi yang sudah ketinggalan zaman.22
Secara sosiologis, kategori ras yang diduga seseorang
berimplikasi pada peluang hidup dan kesehatan.11,24e26 Rasisme
adalah konsekuensi dari kategorisasi rasial, yang mendefinisikan
Tabel 1
Definisi Label Sosial yang Membentuk Pengalaman
Penyakit serius
Definisi
Balapan Berdasarkan abad ke-18 yang salah
asumsi bahwa spesies kita Homo
sapiens terdiri dari subspesies berbeda
yang secara fenotip berbeda,
menunjukkan genotipe yang berbeda
secara genetik. Pengelompokan ini juga
berbeda di setiap negara.
Kelompok populasi/Deme Kelompok yang ditunjuk secara geografis,
seperti populasi yang memiliki
respons fisiologis adaptif dan
praktik budaya yang serupa karena
kondisi ceruk ekologis yang
menciptakan keuntungan bagi
polimorfisme genetik.
etnis Rasa identitas seseorang sebagai anggota
kelompok budaya dalam struktur
kekuasaan masyarakat multikultural
dan diidentifikasi oleh orang lain
dalam konteks sosiohistoris suatu
pengaturan geopolitik tertentu.
Budaya Kerangka kerja dinamis yang berkembang
dan beradaptasi dalam lingkungan
ekologi dan teknis melalui kekuatan
sejarah, politik, dan sosial. Kerangka
kerja menyediakan struktur yang
memposisikan anggota
subkelompoknya dalam penjajaran.
Setiap subkelompok menciptakan
sistem dinamis dari kepercayaan, nilai,
gaya hidup, dan peluang yang
memberikan anggotanya rasa aman,
identitas, dan makna dari dan untuk
kehidupan dalam ceruk sosial, biologis,
fisik, dan politik.
Definisi diadaptasi dari beasiswa yang ada tentang ras dan etnis dalam perawatan
kesehatan.11e19
orang lain dalam hal in- dan out-group. Rasisme menghasilkan
penegasan kekuasaan, pemenuhan ego, dan status dengan
mengorbankan orang lain berdasarkan warna kulit dan
karakteristik fenotipik.18 Etnisitas, sebagaimana didefinisikan,
berbeda dari pengidentifikasi ras yang ditunjuk secara eksternal
tetapi sering digunakan secara sinonim. Etnisitas didefinisikan
sebagai rasa identitas pribadi seseorang sebagai anggota
kelompok budaya dalam struktur kekuasaan masyarakat
multikultural dan diidentifikasi oleh orang lain dalam konteks
sosiohistoris dari pengaturan geopolitik tertentu.16,27,28
Budaya adalah sistem multilevel dan multidimensi yang
dinamis, adaptif, berbasis ekologis untuk kelompok populasi
yang menciptakan struktur sosial, yang memberikan kepada
anggotanya seperangkat keyakinan, harapan, dan sarana
nyata untuk mencapai rasa aman, identitas, dan makna dari
dan Untuk kehidupan.12,13,15 Budaya lebih dari sekadar
kumpulan keyakinan dan nilai acak yang dapat dipertukarkan
dalam kerangka yang sama dengan budaya dominan Eropa-
Amerika utara. Unsur-unsur sistem budaya harus dianalisis
sebagai kerangka ekologi di mana para anggotanya hidup
dan membiaskan kemampuan mereka untuk "melihat" dunia,
menghubungkan makna dengan kehidupan sehari-hari
mereka, dan bertahan dalam menghadapi ketakutan dan
penderitaan. Identifikasi dan pengujian elemen budaya yang
paling menonjol yang berdampak pada respons pasien
terhadap penyakit kronis harus dikontekstualisasikan untuk
memahami kompleksitasnya terlebih dahulu dan kemudian
mencari variasi individu yang menonjol untuk perawatan klinis.
Melalui stratifikasi sosial, khususnya dalam
masyarakat multikultural, budaya dominan secara
berbeda, dan biasanya secara negatif,
mempengaruhi peluang hidup di tingkat kelompok
dan individu di strata sosial yang lebih rendah.
Setiap kelompok budaya mengembangkan dan
memelihara struktur sosial yang mendefinisikan dan
mengkoordinasikan berbagai peran dan hubungan
para anggotanya. Khususnya, setiap individu juga
merupakan anggota dari berbagai kelompok
subkultur, seperti berdasarkan identitas gender,
identitas seksual, usia, pekerjaan, dan kelompok
afinitas. Aturan interaksi sosial dan hubungan
kekuasaan yang kompleks di antara kelompok-
kelompok yang berbeda merupakan dimensi
tambahan kompleksitas konteks kehidupan anggota
kelompok budaya dan subkultur.13,15
Kita dapat meningkatkan perawatan paliatif untuk semua dengan
tidak mencampuradukkan budaya, ras, dan etnis; mengenali, mengakui,
dan memahami mengapa variasi yang signifikan dalam kelompok
maupun antar kelompok ada; dan menggabungkan pemahaman kita
tentang perbedaan tersebut untuk memberikan perawatan paliatif
individual. Kami menyarankan pemahaman yang lebih dalam dan lebih
lengkap tentang budaya yang menggunakan kerangka sosioekologis
untuk secara eksplisit mengintegrasikan faktor-faktor sosial kontekstual
yang menonjol.
memungkinkan kami untuk membuat keterampilan praktik
yang lebih efektif dan berkelanjutan.15,19,29 Selain itu,
pendekatan ini kemungkinan akan membangun kepercayaan
antara pasien dan keluarga dari berbagai latar belakang dan
penyedia yang merawat mereka. Ketidaksetaraan yang ada
mendasari ketidakpercayaan banyak individu dari komunitas
yang kehilangan haknya terhadap institusi arus utama dan
para praktisinya. Sumber ketidakpercayaan ini harus secara
eksplisit diakui, dipahami, dan ditangani sebelum kita dapat
bergerak maju dalam meningkatkan perawatan paliatif untuk
populasi yang beragam.7,30
Budaya dan Perawatan Paliatif
Taruhan kualitas perawatan yang tinggi untuk orang yang
menghadapi penyakit serius dan anggota keluarga mereka.
Keyakinan dan praktik budaya sangat menonjol dalam
pengalaman penderitaan pasien dan anggota keluarga.
Namun, mereka sering kurang dipahami oleh dokter, terutama
ketika latar belakang dokter berbeda dari pasien mereka.31
Kurangnya pengetahuan yang cukup tentang bagaimana
keyakinan budaya dan praktik pasien menginformasikan arti
penyakit dan arti-pentingnya bagi anggota individu dapat
berkontribusi pada perbedaan dalam perawatan paliatif di
seluruh rangkaian perawatan.32
Misalnya, rumah sakitDdianggap sebagai standar perawatan paliatif
akhir kehidupan di ASetelah digunakan secara tidak proporsional oleh
kelompok keturunan kulit putih Eropa Utara.33 Meskipun pemanfaatan
layanan ini oleh berbagai kelompok meningkat di beberapa bidang
perawatan untuk pasien dengan penyakit serius, disparitas masih ada.34
Secara keseluruhan, disparitas dalam perawatan berarti bahwa orang
kulit berwarna, dengan orientasi seksual yang beragam dan
penyandang disabilitas, lebih kecil kemungkinannya untuk menerima
perawatan yang sesuai dengan keinginan mereka dibandingkan
dengan budaya kulit putih yang dominan,35 dan mereka melaporkan
tingkat kepuasan yang lebih rendah dengan perawatan akhir hayat.36
Penyediaan perawatan yang diinformasikan secara budaya dan responsif
pada akhirnya dapat mengubah cara beragam kelompok melihat pilihan
perawatan akhir kehidupan.37
Khususnya, selain memberikan perawatan paliatif untuk
pasien dan keluarga yang sensitif, dapat diterima, dan
efektif untuk populasi yang beragam, fokus pada budaya
bermanfaat bagi sistem kesehatan. Misalnya, perawatan
paliatif dini berkualitas tinggi telah terbukti mencegah
mahal, tidak diinginkan Akhir Hidup intervensi
nanti,38,39 sekaligus meningkatkan kualitas hidup pasien
40e42 serta orang yang mereka cintai.43e45
Seperti diuraikan sebelumnya, kami akan menggunakan contoh
dari tinjauan integratif kami literatur perawatan paliatif untuk
menggambarkan bagaimana budaya penting dalam penyediaan
perawatan paliatif berkualitas tinggi di empat bidang: 1) preferensi
untuk perawatan, 2) pola komunikasi, 3) makna penderitaan , dan
4) proses pengambilan keputusan. Contoh-contoh ini dimaksudkan
untuk membantu dokter untuk mencari dan memahami nuansa
bagaimana budaya menginformasikan penelitian dan praktek.
Preferensi untuk Perawatan
Preferensi individu untuk perawatan untuk penyakit serius
mempengaruhi proses dan hasil perawatan. Proses meliputi
penggunaan analgesik, jenis intervensi yang dicoba, tingkat
pengetahuan tentang kondisi yang diinginkan, dan tingkat
keterlibatan keluarga dalam keputusan perawatan. Hasil
meliputi tujuan pengobatan; kepatuhan terhadap protokol
yang ditentukan untuk pengobatan; tingkat kompromi fisik,
mental, dan emosional yang mungkin dapat diterima oleh
pasien dan keluarga; pertimbangan perintah jangan-
resusitasi; bentuk lain dari perencanaan perawatan lanjutan;
dan
akhirnya waktu, proses, dan tempat kematian.
Preferensi sering dikaitkan dengan perbedaan ras dan etnis
dalam hasil akhir kehidupan. Studi dengan orang Afrika-Amerika
(AA) dan Latin sering menyimpulkan bahwa mereka lebih memilih
tindakan pengobatan intensitas tinggi di akhir kehidupan
dibandingkan dengan orang kulit putih. Namun, cara preferensi
menghasilkan keputusan perawatan tidak dirumuskan secara
monokultural. 46 Misalnya, arahan lanjutan adalah salah satu cara
individu mengekspresikan preferensi mereka, tetapi beberapa
penelitian telah menyimpulkan bahwa AA lebih memilih
perencanaan akhir kehidupan informal berdasarkan hubungan
pribadi dengan pemimpin komunitas dan dokter mereka
daripada dokumentasi formal preferensi di arahan sebelumnya.47
Studi menyimpulkan bahwa ini bisa terkait dengan
ketidakpercayaan karena perlakuan buruk; komunikasi yang
buruk dengan praktisi; pola sejarah perbudakan, rasisme, dan
pelanggaran penelitian; dan keyakinan yang menekankan
pemberian kendali kepada kekuatan yang lebih tinggi, tetapi
mengambil tanggung jawab pribadi untuk melakukan apa yang
mungkin. Dengan melihat melampaui penjelasan yang berpusat
pada generalisasi tentang ras, kita dapat lebih memahami faktor-
faktor sosial, sejarah, dan politik yang kompleks yang
mempengaruhi preferensi.
Preferensi juga dibentuk oleh perhatian
tambahan, seperti kondisi ekonomi, status asuransi,
fitur struktural lingkungan, dan pengetahuan.31
Tempat fisik menyusun jenis pilihan yang tersedia, terkadang
membatasi bagaimana preferensi diterjemahkan menjadi
pilihan perawatan. Sebagai contoh, tinjauan baru-baru ini
tentang pertumbuhan perawatan paliatif di seluruh AS
menunjukkan bahwa rumah sakit besar (dengan 300 tempat
tidur atau lebih) tujuh kali lebih mungkin daripada rumah
sakit kecil untuk memiliki perawatan paliatif yang tersedia dan
sebagian besar AS selatan memiliki akses yang sangat buruk. .
48 Ketersediaan layanan merupakan indikator yang jelas
apakah masyarakat yang beragam bahkan memiliki akses ke
program tersebut apalagi penerimaan program itu sendiri.
Kurangnya ketersediaan layanan perawatan paliatif merupakan
masalah di seluruh dunia, dengan hampir sepertiga dari semua
negara kekurangan layanan perawatan paliatif dan banyak
menghadapi kekurangan obat nyeri.49 Banyak negara di benua
Afrika memiliki sedikit atau tidak ada akses ke perawatan paliatif.
Sebuah studi baru-baru ini menemukan hanya 136 rumah sakit dan
organisasi perawatan paliatif
beroperasi di 15 dari 54 negara Afrika, meskipun kebutuhannya
tinggi. Lebih lanjut, hanya 21 negara Afrika yang memiliki aktivitas
hospice atau perawatan paliatif yang teridentifikasi.50
Selain itu, penelitian tentang dimensi spiritual
kesehatan dan penyakit di Afrika, seperti cara
orang menemukan makna dalam penyakit dan
perawatan akhir hayat, sangat kurang.50
Karakteristik klinisi dan sistem kesehatan di
AS juga membentuk bagaimana preferensi diperoleh dan
ditangani. Misalnya, karena bias rasial yang dilembagakan,
bahkan ketika AA memiliki preferensi yang dicatat, mereka
cenderung tidak mengikuti preferensi mereka
dibandingkan orang kulit putih.51 Selain itu, AA lebih
cenderung tinggal di lingkungan di mana apotek tidak
menyediakan opioid, yang kemudian memengaruhi
ketersediaan pereda nyeri.Dterlepas dari preferensi pasien
atau dokter mereka.52 Situasi ini menggambarkan
hubungan struktural antara pemberian kesehatan dan
karakteristik dan sumber daya masyarakat, yang
semuanya mempengaruhi pilihan apa yang mungkin
dimiliki individu secara realistis terlepas dari keinginan
mereka.
Tingkat penggunaan perawatan paliatif yang lebih rendah
oleh kelompok ras dan etnis bukan kulit putih sering dikaitkan
dengan perbedaan preferensi antar kelompok. Namun,
tinjauan literatur integratif kami menunjukkan bahwa tidak
semua pilihan tersedia sama untuk semua pasien. Isu-isu
struktural yang bersinggungan dengan pilihan-pilihan yang
dapat dibuat oleh individu-individu adalah penting. Selain itu,
bahkan ketika preferensi dapat diidentifikasi sebagai penyebab
independen dari disparitas, kita memerlukan penjelasan yang
lebih bernuansa tentang bagaimana budaya membentuk
preferensi tersebut.Dmelalui komunikasi dengan dokter,
makna penderitaan, dan pengambilan keputusan. Kita bahas
masing-masing berikut ini.
Pola Komunikasi
Pola komunikasi mempengaruhi bagaimana pasien
berinteraksi dengan dokter, seperti tingkat keterusterangan
komunikasi yang lebih disukai tentang kondisi mereka, tingkat
keterlibatan keluarga, istilah yang pantas atau tidak pantas,
dan isyarat nonverbal. Salah satu perbedaan yang
didokumentasikan dengan jelas dalam gaya komunikasi, atau
sifat komunikasi, mengacu pada keinginan pasien untuk
mengetahui berbagai detail tentang penyakit mereka.
Beberapa pasien ingin mengetahui sebanyak mungkin tentang
proses penyakit, lintasan, dan prognosis.53,54 Keyakinan dan
praktik ini dikodifikasikan dalam praktik perawatan kesehatan
profesional yang diharapkan dari otonomi dalam pengambilan
keputusan oleh pasien.55
Yang lain percaya bahwa mendiskusikan kematian mempercepat
proses dan tidak ingin berkomunikasi langsung tentang topik ini.
Misalnya, penelitian di Amerika Utara menunjukkan bahwa
beberapa budaya penduduk asli Amerika memiliki pantangan
untuk membicarakan kematian, yang dapat membuat pendaftaran
dalam perawatan paliatif akhir hayat menjadi sulit.56
Sementara membuat asumsi tentang tingkat informasi untuk
dibagikan dapat menyebabkan stereotip dan penghapusan variasi
individu dalam kelompok-kelompok ini, dokter dapat
memperhatikan perbedaan dalam komunikasi ini dengan
menanyakan dengan lembut tentang seberapa banyak yang sudah
diketahui dan seberapa banyak yang ingin mereka ketahui
tentang kondisi mereka.57
Variasi dalam kelompok juga menonjol. Dalam sebuah
penelitian terhadap orang dewasa yang lebih tua yang
berbahasa Inggris dan Jepang di AS dan Jepang, perbedaan
signifikan ditemukan pada apakah pasien ingin mengetahui
diagnosis dan prognosis mereka dengan kata-kata, tanpa
kata- kata, atau tidak sama sekali. Perbedaan yang signifikan
secara statistik ditemukan di antara ketiga kelompok,
menunjukkan tempat, dan kemungkinan tingkat westernisasi
mempengaruhi tanggapan dalam kelompok "etnis/ras" yang
sama, serta kekuatan komunikasi nonverbal.58 Faktanya,
Mehrabian menemukan bahwa dalam percakapan yang sarat
emosi, 55% komunikasi bersifat nonverbalDdisengaja dan
tidak disengajaD dan 38% didasarkan pada parabahasa (nada,
kecepatan, dan volume bicara); hanya 7% dari komunikasi
verbal.59 Misalnya, Surbone menceritakan kisah seorang
wanita yang salah mengartikan gaun malam hitam dokternya
sebagai sinyal bahwa kematian sudah dekat.60 Meskipun pesan
ini tidak dimaksudkan, itu membentuk pengalaman pasien dan
hubungannya dengan dokternya setelah itu, selama beberapa
minggu terakhir hidupnya. Selain itu, penelitian terbaru telah
mengkonfirmasi bahwa preferensi komunikasi tentang
penyakit serius menjadi lebih kebarat-baratan karena
kelompok imigran menjadi lebih terintegrasi.61,62
Jadi, membuat asumsi tentang individu hanya berdasarkan
asal etnis mereka kemungkinan tidak berdasar dan harus
dieksplorasi untuk akurasi.
Komunikasi lintas budaya mencakup interaksi antara
anggota negara yang berbeda, serta orang-orang dari
negara yang sama tetapi dari latar belakang subkultur
yang berbeda. Tantangan dalam bentuk komunikasi ini
untuk pasien dan keluarga serta dokter mengharuskan
semua pihak untuk mengklarifikasi potensi pemahaman
yang bertentangan tentang situasi klinis. Ketidaksesuaian
dapat mempengaruhi pemahaman tentang keprihatinan
dan kebutuhan pasien dan keluarga, pada semua tahap
penyakit serius, di mana dimensi perawatan psikososial,
relasional, dan spiritual sama pentingnya dengan yang
ketat medis dan teknis. Satu studi menemukan bahwa
pasien nonkulit putih lebih cenderung memiliki keyakinan
sumbang (dari dokter) daripada pasien kulit putihDdan
pasien dengan keyakinan sumbang, terlepas dari ras,
hampir selalu lebih optimis daripada dokter.63 Sementara
temuan dalam penelitian ini fokus pada perbedaan ras,
kemungkinan perbedaan budaya dalam komunikasi dan
makna penyakit adalah pendorong ketidaksesuaian ini.
Perawatan bagi mereka yang tidak berbicara bahasa yang
sama dengan dokter menimbulkan tantangan unik untuk
komunikasi. Bahkan dokter yang telah belajar bahasa asing
bahasa sebagai bahasa kedua juga harus melalui pelatihan
juru bahasa untuk memastikan bahwa mereka memahami
nuansa dan norma budaya dan makna tentang bagaimana
kata-kata digunakan dalam situasi tertentu, termasuk
bahasa tubuh dan perbedaan gender dalam penggunaan
bahasa. Penerjemah dapat menjadi bagian integral dari
tim perawatan dan bekerja dengan dokter ketika pasien
dan keluarga menganggapnya tepat dan dapat diterima
sesuai dengan nilai dan norma budaya mereka.64,65 Studi
tentang penggunaan juru bahasa telah menyimpulkan
bahwa juru bahasa yang terlatih secara profesional dapat
menjadi mediator budaya yang efektif antara pasien,
keluarga, dan tim medis.66 Memberikan kesempatan dan
pilihan untuk memiliki juru bahasa yang terampil untuk
berpartisipasi sangat berharga bagi semua pihak. Dalam
komunitas kecil yang erat, perhatian tambahan harus
diberikan pada pemilihan dan pelatihan juru bahasa
sehingga kerahasiaan tetap terjaga setiap saat.
Usia, generasi, identitas gender, pendidikan, tingkat keakraban
dan integrasi dengan budaya dominan, dan wilayah geografis juga
membentuk komunikasi. Terlepas dari perbedaan-perbedaan ini,
bagaimanapun, ada kesamaan di antara kelompok-kelompok.
Misalnya, orang dewasa yang lebih tua sering memiliki perhatian
dan kebutuhan yang sama terlepas dari latar belakang budaya
mereka, dan banyak yang mendelegasikan proses informasi dan
pengambilan keputusan kepada kerabat atau dokter mereka.67,68
Otonomi orang dewasa yang lebih tua sering dipertanyakan
oleh dokter dan keluarga, yang melihat orang dewasa yang lebih
tua rapuh. Asumsi ini sering berasal dari sikap budaya ageisme,
dan akibatnya, otonomi dikompromikan terlepas dari keinginan
individu.69
Karena sebagian besar komunikasi bersifat diam-diam, perbedaan
antarkelompok dan intrakelompok ini membuat komunikasi yang
mendukung dan efektif menjadi menantang. Hal ini penting untuk
memperoleh ekspresi perbedaan potensial secara tepat dan untuk
membangun dan memelihara kepercayaan dan kolaborasi yang
efektif antara pasien, anggota keluarga, dan staf klinis.
Arti dari Penderitaan
Pengalaman penderitaan fisik dan eksistensial
diberi makna melalui pemahaman budaya.70
Narasi penyakit muncul dari pemahaman budaya tetapi
diperkuat, ditantang, dan direproduksi melalui
pengalaman pribadi. Meier menceritakan kisah seorang
wanita muda dengan leukemia, yang sangat kesakitan,
tetapi karena saudara laki-lakinya memiliki riwayat
penyalahgunaan zat, orang tuanya enggan
mengizinkannya untuk menerima opioid.71 Keyakinan
tentang kecanduan dan penyakit mempersulit anggota
keluarga untuk memahami mengapa opioid mungkin
tepat dalam situasi ini.
Bagi banyak orang, dari semua latar belakang, agama atau
filosofi budaya mereka menginformasikan pandangan dunia
mereka, termasuk respons mereka terhadap penyakit serius.
Jadi,
interpretasi rasa sakit fisik dan emosional disaring melalui
lensa individu dan budaya untuk menciptakan makna dan
memediasi pengalaman rasa sakit dan penderitaan untuk
memberikan alasan bagi keadaan orang tersebut.72
Misalnya, untuk beberapa orang Karibia kulit hitam dengan
kanker, rasa sakit fisik dianggap sebagai ujian iman dan
oleh karena itu harus ditanggung dan tidak
disembunyikan dengan pengobatan.73 Namun, penting
juga untuk mengakui keragaman dalam kelompok budaya
dan/atau agama mana pun. Sebagai ilustrasi, sebuah
penelitian terhadap orang Kristen di AS bagian selatan
menemukan bahwa penduduk dari berbagai ras dan etnis
cenderung menggunakan kepercayaan Kristen mereka
untuk memahami penyakit serius, termasuk adanya
mukjizat.74
Dalam hal ini, wilayah geografis menunjukkan konteks
budaya yang lebih besar yang mempengaruhi mayoritas
penduduknya, meskipun studi sering berfokus pada
perbedaan ras dalam peran agama.
Waktu, ekspresi, dan ritual duka bagi anggota
keluarga juga dipandu melalui adat istiadat budaya.
Kualitas hidup pasien sangat terkait dengan dukacita
pengasuh sebelum dan sesudah kematian75 tetapi
seberapa terlibat pengasuh keluarga dalam kehidupan
dan setelah kematian juga bervariasi. Satu studi
menjelaskan bahwa dalam budaya Islam, ''keterlibatan
total pengasuh adalah wajar, dalam konteks nilai lama
menghormati solidaritas tanpa syarat''(2).67 Mengingat
keterlibatan total ini, proses berkabung mungkin lebih
luas atau ritual daripada kelompok lain. Keyakinan
agama penting dalam proses ini, seringkali memberikan
arti penting bagi kehilangan.76
Kita juga harus memahami makna dalam sejarah budaya
kolektif yang lebih besar. Sebuah studi tentang keluarga
Inuit di Quebec menyimpulkan bahwa sejarah budaya
kelompok penindasan di bawah kebijakan kolonial terjalin
ke dalam bagaimana individu dan keluarga memahami
berkabung.77 Demikian pula, di Afrika sub-Sahara, konsep
"ubunta" dipandang sebagai esensi dari menjadi manusia
dan berbicara tentang keterkaitan. Tingkah lakunya dinilai
sebagai leluhur yang layak dihormati atau dipuja atau
tidak. Dalam konteks ubunta, hubungan dengan orang
lain sangat penting. Dengan demikian, tekanan spiritual
dan sosial, jika praktik yang diharapkan diredam atau tidak
dihargai, kemungkinan besar memiliki efek yang sangat
merugikan pada kualitas hidup pasien. Aspek spiritual dan
komunal dari kematian ini terlalu sering diperumit oleh
stigma penyakit tertentu, seperti HIV. Individu dapat
menyembunyikan diagnosis dari sesama anggota gereja
dan pendeta merekaDsehingga sekarat dalam isolasi dari
jaringan sosial mereka.50
Budaya, bagaimanapun, seperti dicatat, adalah dinamis.
Dengan demikian, penyakit baru, seperti AIDS atau virus
Ebola, relatif baru bagi setiap masyarakat, dan sikap serta
tanggapan tradisional pada akhirnya mengakomodasi dan
mengintegrasikan realitas baru. Namun, ini membutuhkan
waktu, dan memahami penjajaran makna saat ini
penyakit harus dinegosiasikan dengan pasien dan
masyarakat dari waktu ke waktu.
Contoh-contoh ini menunjukkan bahwa bukan hanya sejarah
individu tetapi juga budaya dan sejarah kolektifnya yang
mempengaruhi bagaimana orang memahami pengalaman
penyakit serius. Makna budaya memediasi pengalaman
penderitaan, yang kemudian mempengaruhi bagaimana
individu dan anggota keluarga mendekati pengambilan
keputusan tentang perawatan. Perawatan paliatif harus
memahami budaya sebagai sumber makna. Selain itu, ritual
yang melingkupi titik kehidupan ini juga memberikan
bimbingan, fokus, dan stabilitas saat pasien dan keluarga serta
jaringan dukungan sosial mereka dihadapkan pada transisi
yang memilukan. Karena dokter dan institusi perawatan
kesehatan dihadapkan pada potensi gangguan protokol dalam
model biomedis mereka, diskusi dan negosiasi dengan pasien
dan anggota keluarga sangat penting untuk menghormati
keinginan mereka dan tetap menjaga keselamatan, privasi
orang lain, dan kemampuan staf untuk berfungsi secara efektif
dan efisien. Keseimbangan, pada awalnya, menantang karena
pasien, keluarga, dan staf menciptakan cara baru untuk
menghadapi penyakit atau keadaan yang sering kali baru.
Proses Pengambilan Keputusan
Apakah seorang individu mengharapkan untuk membuat
keputusan secara mandiri atau dengan masukan dari anggota
keluarga atau dokter sebagian berasal dari orientasi budaya
yang terlalu tertutup menuju individualisme atau
komunalisme sebagai nilai utama tentang bagaimana individu
mengekspresikan atau menekan otonomi mereka. Bahkan,
ketika orang dewasa tidak kompeten untuk membuat
keputusan untuk diri mereka sendiri, undang-undang AS
tentang pengambilan keputusan berpusat pada otonomi
sebagai prinsip yang paling penting. Fokus pada otonomi ini
merupakan artefak dari keistimewaan budaya individu dan
kemungkinan tidak sesuai untuk semua kelompok. Faktanya,
satu studi tentang pengambilan keputusan setelah diagnosis
kanker menemukan bahwa keterlibatan keluarga adalah
umum tetapi bervariasi menurut ras dan etnis, yang diukur
oleh para peneliti. Hampir setengah dari semua NHW
melibatkan anggota keluarga dalam pengambilan keputusan,
78
Kewenangan yang diberikan kepada dokter juga bervariasi
menurut budaya. Dalam studi pasien Jepang dan pengambil
keputusan pengganti mereka, pengganti lebih suka dokter
membuat keputusan perawatan ketika individu tidak
mengungkapkan keinginan mereka sebelumnya.79 Namun, lokasi
kontrol keputusan sangat bervariasi, dan kita harus berhati-hati
untuk tidak membuat stereotip berdasarkan ras atau etnis.
Misalnya, satu studi membagi sampel orang dewasa yang lebih tua
dengan tingkat kontrol yang diinginkan dan tidak menemukan
bahwa status ras minoritas atau integrasi budaya dikaitkan dengan
kontrol keputusan.80 Makna budaya menginformasikan bagaimana
orang dengan penyakit serius berpikir tentang melibatkan orang
lain dalam proses pengambilan keputusan.
 Perbedaan dalam proses pengambilan keputusan dan preferensi
diterjemahkan menjadi perbedaan dalam penyelesaian arahan
formal di muka. Bagi sebagian orang, keinginan tentang akhir
kehidupan
dikomunikasikan secara verbal, dan individu tidak ingin menuliskannya.
Oleh karena itu, beberapa individu enggan untuk ''menandatangani''
arahan sebelumnya dan mungkin mencari hubungan dengan dokter
mereka yang didasarkan pada kepedulian dan kepercayaan.7
Preferensi untuk mengkomunikasikan keinginan ini mungkin dibentuk
oleh pemahaman budaya seseorang tentang penyakit dan sejarah
sosial mereka.
Seperti disebutkan di bagian sebelumnya, keyakinan agama
mempengaruhi pengambilan keputusan melalui keyakinan bahwa
kekuatan yang lebih tinggi membuat keputusan akhir. Meskipun
ada keragaman besar dalam setiap kelompok ras tunggal,
beberapa studi kualitatif telah menyimpulkan bahwa AA agama
cenderung melihat Tuhan sebagai otoritas tertinggi atas
kesehatan, penyakit, dan kematian; ini juga bisa berarti melihat
dokter perawatan kesehatan sebagai alat Tuhan.81,82 Keyakinan ini
secara integral terkait dengan sejarah rasisme di AS, yang secara
metodis menantang hak untuk hidup AA.30 Ketabahan budaya
sangat penting untuk mengatasi peluang yang sulit dipercaya.
Sejarah ini mungkin tidak menjadi yang utama dalam pikiran
individu, tetapi konsekuensinya terlihat jelas. Dokter dan peneliti
harus menyadari dan menghormati sejarah sosial dan politik dari
strata yang berbeda dalam masyarakat yang beragam dan
membuktikan kepercayaan seseorang sedemikian rupa sehingga
mengungkapkan dukungan bagi pasien dan keluarga untuk
mendiskusikan keinginan mereka dengan dokter dan menemukan
kompromi untuk perawatan yang menghormati realitas semua
pihak.
Proses pengambilan keputusan dilembagakan melalui
undang-undang dan praktik dalam pengaturan perawatan
kesehatan. Khususnya, di AS, proses ini didasarkan pada
pelestarian otonomi individu. Pendekatan seperti itu
mungkin tidak mencerminkan cara individu membuat
keputusan di saat krisis.83 Pemahaman penuh tentang
pentingnya anggota keluarga, asumsi tentang otoritas
dokter, pendekatan untuk mengkomunikasikan keinginan
melalui tulisan, dan hasil yang dikendalikan oleh kekuatan
yang lebih tinggi memerlukan integrasi pengetahuan
tentang peran pendekatan budaya yang beragam untuk
pengambilan keputusan hidup.
Rekomendasi
Meningkatkan Penelitian
Kami telah menggunakan contoh dari tinjauan literatur
integratif kami untuk menggambarkan ketegangan dalam
penyediaan perawatan paliatif berkualitas tinggi untuk populasi
pasien yang beragam. Ketegangan ini berimplikasi pada
penelitian dan praktik. Konseptualisasi kami tentang budaya
sebagai konstruksi yang berbeda dari ras dan etnis sangat
penting untuk memahami bagaimana dan mengapa individu dan
keluarga mereka berbeda dalam preferensi, orientasi komunikasi,
makna, dan keputusan mereka.13 dan, pada akhirnya, bagaimana
kita mendefinisikan kriteria dan proses untuk ''positif''
hasil. Kami tidak menolak penggunaan ras dan etnisitas dalam
penelitian tetapi merekomendasikan agar peneliti lebih hati-
hati menggambarkan dan mengukur penggunaan istilah-
istilah ini: ras, etnis, dan budaya.
Kagawa-Singer dkk. membuat rekomendasi ekstensif
tentang bagaimana melakukan penelitian yang berwawasan
budaya, termasuk mengonseptualisasikan dan
mengoperasionalkan budaya dengan tepat.15 Selain itu,
penjelasan tentang perbedaan ras dan etnis yang mengkredit
''budaya'' harus diperiksa untuk menentukan apakah
sebenarnya ada ''realitas geografis, sejarah, sosial, dan
politik'' yang berbeda antara kelompok yang dipelajari.15
Upaya tersebut akan menghindari stereotip yang sering
mendasari bias halus dan diskriminasi terbuka terhadap
pasien minoritas dan kurang mampu oleh petugas
kesehatan individu dan/atau institusi.84 Dalam beberapa
kasus, orang-orang dari kelompok ras yang sama
memiliki budaya yang sama, tetapi mereka kemungkinan
besar berada dalam suatu kontinum. Seperti ditekankan
selama penelitian ini, tujuan kami adalah untuk membantu
dokter dan peneliti lebih baik mengakses kepribadian
individu pasien dalam konteks budaya individu. Ini
berbeda, meskipun dibentuk secara timbal balik, misalnya,
oleh proses perbedaan budaya atau pilihan pribadi.13
Penelitian ditingkatkan melalui mendengarkan pasien
dalam realitas budaya mereka sendiri yang mencakup
konteks sosial, sejarah, dan politik mereka.
Meningkatkan Praktik Perawatan Paliatif
Perawatan paliatif terus berkembang di seluruh dunia, dengan
penekanan pada mendorong perawatan paliatif generalis di
seluruh rangkaian perawatan3,85 serta mempromosikan perawatan
paliatif spesialis dalam pengaturan berbasis komunitas.49,86 Dalam
kedua perkembangan ini, kami merekomendasikan langkah-
langkah untuk mulai meningkatkan perawatan pada populasi yang
beragam. Pertama, dokter harus menekankan bahwa peran
mereka tidak dimaksudkan untuk menggantikan pengasuh
keluarga tetapi untuk melengkapi dan berpotensi meningkatkan
dukungan yang ada. Ini membutuhkan sikap yang lebih inklusif
dengan mengajukan lebih banyak pertanyaan tentang apa yang
diyakini dan diinginkan pasien.55 Klinisi juga harus siap dan
terampil untuk melakukan percakapan yang sulit, tidak hanya
tentang kematian dan kehilangan tetapi juga tentang sejarah
budaya ketidakpercayaan, pentingnya agama dan spiritualitas
dalam kehidupan pasien, dan kurangnya pengetahuan mereka
sendiri tentang keragaman dan kekayaan yang berbeda.
kepercayaan dan praktik budaya.52,87 Ini membutuhkan
perpindahan dari konsep yang terkait dengan kompetensi budaya
ke penekanan pada kerendahan hati dan keterbukaan.
Kompetensi teknis dapat mereproduksi generalisasi berlebihan
tentang kelompok dan membuat klinisi tidak mungkin melihat
perbedaan individu dalam kelompok.88 Meja 2 memberikan
petunjuk yang membantu untuk berkomunikasi secara lebih
terbuka dan efektif tentang budaya.
Menciptakan tenaga kerja yang lebih beragam dapat memenuhi
kebutuhan pasien yang beragam dengan lebih baik serta membantu semua
klinisi untuk memahami berbagai perspektif.90 Tetapi tenaga
kerja yang beragam juga harus dilatih untuk melihat perspektif
mereka sendiri, atau mereka akan terus menganggap cara
budaya mereka memandang perawatan sebagai realitas
tunggal. Pelatihan profesional akan mendapat manfaat dari
pendekatan interdisipliner yang mencakup dokter, perawat,
pekerja sosial, pendeta, dan semua anggota tim lainnya,
termasuk perwakilan masyarakat dan anggota keluarga.
Dalam pelatihan yang beragam secara profesional dan budaya
ini, dokter akan memiliki lebih banyak kesempatan untuk
melihat bias mereka sendiri dan berlatih memahami
pandangan orang lain.64,91 Pelatihan juga harus menekankan
kesamaan kita, sebagai cara untuk melawan stereotip dan bias
implisit dan mempromosikan minat pada kebutuhan universal
manusia yang menghadapi keadaan yang mengancam jiwa.92
Pada akhirnya, dokter kemungkinan akan menemukan bahwa
model perawatan paliatif baru yang diperluas diperlukan untuk
menjangkau kelompok budaya yang berbeda. Model-model ini mungkin
memerlukan penyelarasan kembali pesan mereka tentang perawatan
paliatif serta menjadi lebih fleksibel dan inovatif dalam pendekatan
mereka secara keseluruhan. Beberapa pilihan yang menjanjikan
mungkin termasuk penggunaan penghubung pasien yang lebih
konsonan secara budaya atau petugas kesehatan masyarakat.93
Pilihan lain mungkin menggunakan alat yang berbeda untuk
menilai kebutuhan. Misalnya, Periyakoil menggunakan teknik
penyortiran kartu untuk memahami prioritas dan pemahaman
pasien tentang penyakit serius.94 Ini dapat diintegrasikan ke
dalam konsultasi sebagai cara untuk memulai percakapan dan
mengidentifikasi kebutuhan individual.
Penting untuk dicatat bahwa sebagai pendekatan perawatan paliatif
beradaptasi untuk memenuhi kebutuhan kelompok yang beragam,
preferensi individu dan pengambilan keputusan mengenai perawatan
paliatif juga kemungkinan akan berubah. Untuk mendukung perubahan
ini dan memastikan keterlibatan yang berkelanjutan, fasilitas perawatan
kesehatan setempat dapat bermitra dengan

Meja 2
Menilai ABCDE untuk Memastikan Tingkat Pengaruh Budaya
Informasi yang relevan Pertanyaan dan Strategi

Sikap pasien dan keluarga
Bagaimana sikap kelompok etnis ini secara umum,
dan pasien dan keluarga pada khususnya,
memiliki kebenaran tentang diagnosis dan
prognosis?
Didiklah diri Anda sendiri tentang sikap-sikap yang umum untuk
kelompok etnis yang paling sering terlihat
dalam latihan Anda. Tentukan sikap pasien
Anda dan keluarga pasien Anda. Misalnya,
apa arti simbolis dari penyakit tertentu?

Keyakinan Apa agama pasien dan keluarga dan
keyakinan spiritual, terutama yang berkaitan dengan
makna kematian, kehidupan setelah kematian, dan
kemungkinan keajaiban?
Konteks Pertanyaan tentang sejarah dan politik
konteks kehidupan mereka, termasuk tempat lahir,
status pengungsi atau imigrasi, kemiskinan,
pengalaman diskriminasi atau kurangnya akses ke
perawatan, bahasa yang digunakan, dan tingkat
integrasi dalam komunitas etnis mereka.
Gaya pengambilan keputusan Gaya pengambilan keputusan apa yang dipegang oleh
kelompok pada umumnya dan oleh pasien dan
keluarga pada khususnya?
Apakah penekanannya pada individu pasien?
membuat keputusannya sendiri atau apakah
pendekatannya berpusat pada keluarga?
Lingkungan Sumber daya apa yang tersedia untuk membantu upaya untuk
menginterpretasikan pentingnya dimensi budaya
dari kasus tersebut, termasuk penerjemah, petugas
kesehatan dari yang sama
tokoh masyarakat atau agama, dan anggota
keluarga?
Akui bahwa spiritualitas dan agama
menopang banyak orang selama masa kesusahan.
Ajukan pertanyaan seperti
''Apa yang penting untuk kami ketahui tentang Anda
iman atau kebutuhan spiritual?'' ''Bagaimana kami
dapat mendukung kebutuhan Anda dan
praktek?''
Di mana Anda menemukan kekuatan Anda untuk masuk akal?
dari pengalaman ini?''
Organisasi keagamaan dan masyarakat mungkin
mampu memberikan informasi umum tentang
kelompok yang bersangkutan. Pastikan informasi
spesifik dengan menanyakan hal berikut:
''Di mana Anda lahir dan besar?'' ''Kapan
Anda berimigrasi ke [negara], dan
apa pengalaman Anda datang ke negara
baru?''
''Bagaimana hidup Anda berubah?''
''Bahasa apa yang paling Anda rasakan
nyaman berbicara untuk mendiskusikan masalah
kesehatan Anda?''
''Apa saat-saat penting lainnya dalam hidup Anda?
dan bagaimana pengalaman ini dapat membantu
kami memahami situasi Anda?''
Pelajari tentang kelompok etnis yang dominan di
latihan Anda:
Bagaimana keputusan dibuat dalam kelompok budaya
ini? Siapa kepala rumah tangga?
Apakah keluarga ini menganut adat dan
pedoman budaya?
Mengidentifikasi organisasi keagamaan dan masyarakat
terkait dengan kelompok etnis yang umum dalam
praktik Anda (pekerja sosial rumah sakit dan pendeta
mungkin dapat membantu Anda dalam upaya ini).

Diadaptasi dari karya Koenig dan Gates-Williams.89 Dicetak ulang dari Kagawa-Singer dan Blackhall.55
komunitas untuk memahami pandangan budaya pasien dan
anggota keluarga tentang kehidupan, kematian, dan
penderitaan, untuk mendasarkan dan mengadaptasi
pendekatan klinis mereka agar lebih menarik bagi populasi
mereka yang beragam. Dokter harus bersedia untuk terlibat
dengan pasien, anggota keluarga, dan masyarakat untuk
mengintegrasikan pemahaman budaya mereka dengan
realitas fisik penyakit serius.
Kesimpulan
Memahami dan menghormati keragaman budaya
dalam penelitian dan praktik perawatan paliatif sangat
penting untuk memastikan perawatan berkualitas tinggi
untuk semua orang dengan penyakit serius. Meskipun
peneliti dan dokter mungkin memiliki rasa efisiensi dan
kenyamanan dengan asumsi standar emas universal
perilaku manusia, premis dasar universalitas tanggapan
terhadap ancaman penyakit dan penderitaan belum
ditunjukkan. Variasi budaya menunjukkan bahwa
konsep dasar manusia seperti makna hidup, keadilan,
penderitaan, dan kualitas hidup cukup bervariasi. Pada
akhir hayat, pengakuan interpretasi budaya pasien
membutuhkan pemahaman dan upaya tambahan dari
pihak kita untuk menemani pasien kita yang sekarat
dan keluarga mereka dengan penuh hormat.
Meskipun merawat orang yang menghadapi penyakit
serius seringkali sangat memperkaya para profesional, hal
itu juga menimbulkan kesulitan praktis dan dilema moral
bagi dokter. Tidak mungkin menjadi ahli di semua budaya,
tetapi dokter dapat mendengarkan kebutuhan
pasien mereka dan anggota keluarga mereka yang mungkin
berasal dari budaya yang berbeda dari budaya mereka sendiri,
untuk belajar tentang sikap, preferensi, dan praktik mereka
yang berbeda dan mengintegrasikan mereka ke dalam rencana
perawatan yang sesuai.
Saat ini, upaya untuk menyusun informasi budaya telah
menghasilkan pendekatan yang memperlakukan budaya dengan
cara yang dangkal, yang mengarah ke stereotip dan generalisasi
yang berlebihan.95 Namun, jika profesional perawatan kesehatan
memperhatikan rekomendasi dalam artikel ini, mereka
kemungkinan akan termotivasi untuk belajar sebanyak mungkin
tentang kelompok budaya tempat mereka bekerja, dan
berkonsultasi dengan anggota masyarakat dan pendeta lintas
agama untuk memungkinkan mereka mengintegrasikan pribadi
pasien dan perspektif budaya ke dalam rencana terapeutik mereka.
Upaya ini akan memungkinkan dokter untuk mulai memahami apa
yang sebenarnya dimaksud dengan "pergi ke tempat tinggalnya".55
dalam penyediaan perawatan, dan pasien serta keluarga dari
berbagai latar belakang akan menerima perawatan berkualitas
lebih baik dalam menghadapi penyakit serius.
Pengungkapan dan Ucapan Terima Kasih
Penulis tidak memiliki konflik kepentingan untuk dilaporkan.
Referensi
1. Kelley AS, Morrison RS. Perawatan paliatif untuk orang yang sakit
parah. N Engl J Med 2015;373:747e755.
2. Morrison RS, Meier DE. Perawatan paliatif. N Engl J Med
2004;350:2582e2590.
3. Meier DE, Isaacs SL, Hughes RG, eds. Perawatan
paliatif: mengubah perawatan penyakit serius. San
Francisco, CA: Jossey-Bass, 2010.
4. Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM, dkk. Apakah ada bukti
bahwa tim perawatan paliatif mengubah pengalaman akhir
hidup pasien dan pengasuh mereka? J Pain Gejala Kelola
2003;25:150e168.
5. May P, Garrido MM, Cassel JB, dkk. Efek penghematan biaya tim
perawatan paliatif lebih besar untuk pasien kanker dengan jumlah
komorbiditas yang lebih tinggi. Kesehatan 2016;35:44e53.
6. Johnson KS. Disparitas ras dan etnis dalam
perawatan paliatif. J Palliat Med 2013;16:1329e1334.
7. Payne R. Disparitas terkait rasial dalam akses
perawatan hospice dan paliatif: mengakui fakta sambil
menangani peluang untuk meningkat. J Palliat Med
2016;19:131e133.
8. Gede LE. Ras, suku, budaya, dan disparitas dalam
pelayanan kesehatan. J Gen Intern Med 2006;21:667e669.
9. McGuire TG, Alegria M, Cook BL, Wells KB, Zaslavsky AM.
Menerapkan definisi disparitas Institute of Medicine:
aplikasi untuk perawatan kesehatan mental. Res Pelayanan
Kesehatan 2006;41:1979e2005.
10. Institut Kedokteran. Sekarat di Amerika: meningkatkan
kualitas dan menghormati preferensi individu menjelang akhir
hayat. Washington, DC: Pers Akademi Nasional, 2015.
11. Institut Kedokteran. Perlakuan yang tidak setara: menghadapi
perbedaan ras dan etnis dalam perawatan kesehatan.
Washington, DC: Akademi Ilmu Pengetahuan Nasional, 2002.
12. Kagawa-Penyanyi M, Dadia AV, Yu MC, Surbone A. Disparitas
kanker, budaya, dan kesehatan: waktu untuk memetakan arah
baru? CA Cancer J Clin 2010;60:12e39.
13. Kagawa-Singer M, Dressler WW, George SM, Elwood
WN. Kerangka budaya untuk kesehatan: pendekatan
integratif untuk penelitian dan desain program dan
evaluasi. Bethesda, MD: Institut Kesehatan Nasional, 2015.
14. Kagawa-Singer MK. Menerapkan konsep budaya untuk mengurangi
kesenjangan kesehatan melalui penelitian perilaku kesehatan.
Sebelumnya Med 2012;55:356e361.
15. Kagawa Singer M, Dressler W, George S, dkk. Budaya: mata rantai
yang hilang dalam penelitian kesehatan. Soc Sci Med 2016;170: 237e246
.
16. Witzig R. Medikalisasi ras: legitimasi ilmiah dari
konstruksi sosial yang cacat. Ann Intern Med 1996; 125:675
e679.
17. Akar M. Masalah ras dalam kedokteran. Philos Soc Sci
2001;31:20e39.
18. Byrd WM, Clayton LA. Ras, kedokteran, dan perawatan
kesehatan di Amerika Serikat: survei sejarah. J Natl Med Assoc
2001;93(3 Suppl):11Se34S.
19. Surbone A, Kagawa-Penyanyi M. Budaya juga penting. J
Clin Oncol 2013;31:2832e2833.
20. Panitera Federal. Revisi standar untuk klasifikasi data
federal tentang ras dan etnis. Daftar Fed 1997;62:58781e
58790.
21. Templeton AR. Ras biologis pada manusia. Stud Hist
Philos Biol Biomed Sci 2013;44:262e271.
22. Omi M, Winant H. Formasi ras di Amerika Serikat, edisi
ke-3. New York: Routledge, 2015.
23. Beja-Pereira A, Luikart G, PR Inggris, dkk. Koevolusi
kultur gen antara gen protein susu sapi dan gen laktase
manusia. Nat Genet 2003;35:311e313.
24. Dixon AR, Telles EE. Warna kulit dan warna kulit: mengglobalkan
supremasi kulit putih. Annu Rev Sociol 2017;43:405e424.
25. Spencer KL, Grace M. Fondasi sosial dari ketidaksetaraan
perawatan kesehatan dan bias pengobatan. Annu Rev Sociol
2016;42: 101e120.
26. Phelan JC, Link BG. Apakah rasisme merupakan penyebab mendasar dari
ketidaksetaraan dalam kesehatan? Annu Rev Sociol 2015;41:311e330.
27. De Vos G. Identitas etnis: penciptaan, konflik, dan
akomodasi. Lanham, MD: Rowman Altamira, 1995.
28. Male-sevi-c S. Sosiologi etnisitas. Thousand Oaks, CA:
Sage, 2004.
29. Bronfenbrenner U, Ceci SJ. Nature-nurture dikonsep
ulang dalam perspektif perkembangan: model bioekologi.
Psychol Rev 1994;101:568e586.
30. Elk R. Langkah pertama adalah mengenali, mengakui, dan
menghormati ketidakadilan, ketidakhormatan, dan
ketidakpedulian yang dialami pasien Afrika-Amerika kami. J
Palliat Med 2016;19:124e125.
31. Periyakoil VS, Neri E, Kraemer H. Hambatan yang dilaporkan pasien
terhadap perawatan akhir kehidupan berkualitas tinggi: studi multietnis,
multibahasa, metode campuran. J Palliat Med 2016;19:373e379.
32. Lebih buruk B, Bell DK, Roy V, Cunningham A, LaNoue M,
Taman S. Ras sebagai prediktor waktu rujukan perawatan paliatif,
pemanfaatan rumah sakit, dan lama tinggal di rumah sakit:
analisis nonkomparatif retrospektif. Am J Hosp Palliat Med 2018;
35:110e
116.
33. Karikari-Martin P, McCann JJ, Farran CJ, Hebert LE, Haffer SC,
Phillips M. Race, kanker, pendapatan, atau fungsi kognitif apa
pun: apa yang memengaruhi penggunaan layanan hospis atau
agresif
di akhir hayat di antara penerima manfaat Medicare yang tinggal di
komunitas? Am J Hosp Palliat Med 2015;33:537e545.
34. Koss CS, Baker TA. Perbedaan ras dalam penyelesaian arahan
sebelumnya: kesenjangan yang menyempit antara orang dewasa kulit
putih dan orang Afrika-Amerika yang lebih tua. J Aging Health
2016;29:324e342.
35. Logger ET, Maciejewski PK, Paulk E, dkk. Perbedaan rasial
dalam prediktor perawatan intensif akhir hidup pada pasien
dengan kanker stadium lanjut. J Clin Oncol 2009;27:5559e5564.
36. Lee JJ, Long AC, Curtis JR, Engelberg RA. Pengaruh ras/
etnis dan pendidikan pada penilaian keluarga terhadap
kualitas kematian di ICU. J Gejala Nyeri Kelola 2016; 51:9e16
.
37. Gomes B, Higginson IJ. Di mana orang mati (1974D2030):
tren masa lalu, proyeksi masa depan dan implikasi untuk
perawatan. Palliat Med 2008;22:33e41.
38. Khandelwal N, Benkeser DC, Coe NB, Curtis JR. Potensi
pengaruh perencanaan perawatan lanjutan dan konsultasi
perawatan paliatif pada biaya ICU untuk pasien dengan
penyakit kronis dan serius*. Crit Care Med 2016;44:1474e1481.
39. Smith S, Brick A, O'Hara S, Normand C. Bukti tentang
biaya dan efektivitas biaya perawatan paliatif: tinjauan
literatur. Palliat Med 2013;28:130e150.
40. Zimmermann C, Swami N, Krzyzanowska M, dkk. Perawatan
paliatif dini untuk pasien dengan kanker stadium lanjut: uji coba
terkontrol klaster secara acak. Lancet 2014;383:1721e1730.
41. Meier DE. Peningkatan akses ke perawatan paliatif dan layanan
rumah sakit: peluang untuk meningkatkan nilai dalam perawatan
kesehatan. Milbank Q 2011;89:343e380.
42. Gelfman LP, Meier DE, Morrison RS. Apakah perawatan
paliatif meningkatkan kualitas? Survei anggota keluarga yang
berduka. J Pain Gejala Kelola 2008;36:22e28.
43. Sarmento VP, Gysels M, Higginson IJ, Gomes B. Perawatan paliatif
di rumah bekerja: tetapi bagaimana caranya? Sebuah meta-etnografi
pengalaman pasien dan pengasuh keluarga. BMJ Mendukung
Perawatan Palliat 2017;7:0.
44. Brandst€atter M, K€ogler M, Baumann U, dkk. pengalaman-
makna hidup dalam pengasuh informal yang berduka dari
pasien perawatan paliatif. Dukung Perawatan Kanker 2014;22:
1391e1399.
45. Dionne-Odom JN, Azuero A, Lyons KD, dkk. Manfaat
perawatan paliatif dini versus tertunda untuk pengasuh
keluarga informal pasien dengan kanker stadium lanjut:
hasil dari uji coba terkontrol acak ENABLE III. J Clin Oncol
2015;33:1446e1452.
46. Sanders JJ, Robinson MT, Blok SD. Faktor-faktor yang mempengaruhi
perencanaan perawatan lanjutan di antara orang Afrika-Amerika: hasil
tinjauan terintegrasi yang sistematis. J Palliat Med 2016;19:202e227.
47. Wagner GJ, Riopelle D, Steckart J, Lorenz KA, Rosenfeld
KE. Komunikasi dokter dan pemahaman pasien tentang
penyakit yang membatasi hidup dan hubungannya dengan
komunikasi pasien tentang preferensi pengobatan. Kelola
Gejala Sakit J 2010;39:527e534.
48. Dumanovsky T, Augustin R, Rogers M, Lettang K, Meier
DE, Morrison RS. Pertumbuhan perawatan paliatif di
Rumah Sakit AS: laporan status. J Palliat Med 2016;19:8e15.
49. Lynch T, Connor S, Clark D. Pemetaan tingkat pengembangan
perawatan paliatif: pembaruan global. J Pain Gejala Kelola
2013;45:1094e1106.
50. Powell RA, Selman L, Galimaka-Kabalega D. Perspektif sejarah
pada perawatan akhir kehidupan dalam konteks global: Afrika.
Dalam: Lazenby M, McCorkle R, Sulmasy DP, eds. Bagian yang
aman: buku sumber spiritual global untuk perawatan di akhir
kehidupan. New York: Pers Universitas Oxford, 2014.
51. Mack JW, Minggu JC, Wright AA, Blok SD, Prigerson HG.
Diskusi akhir kehidupan, pencapaian tujuan, dan kesusahan di
akhir kehidupan: prediktor dan hasil dari penerimaan
perawatan yang konsisten dengan preferensi. J Clin Oncol
2010;28: 1203e1208.
52. Morrison RS, Wallenstein S, Natale DK, Senzel RS, Huang
LL. Kami tidak membawa itue kegagalan apotek di lingkungan
yang didominasi kulit putih untuk menyediakan analgesik
opioid. N Engl J Med 2000;342:1023e1026.
53. Parker SM, Clayton JM, Hancock K, dkk. Tinjauan sistematis
komunikasi prognostik/akhir kehidupan dengan orang dewasa
pada stadium lanjut penyakit yang membatasi kehidupan:
preferensi pasien/pengasuh untuk konten, gaya, dan waktu
informasi. J Pain Symptom Manage 2007;34:81e93.
54. Deschepper R, Bernheim JL, Stichele RV, dkk. Kebenaran di
akhir kehidupan: studi percontohan tentang perspektif pasien
dan perawat profesional. Jumlah Pendidikan Pasien 2008;71:52
e56.
55. Kagawa-Singer M, Blackhall LJ. Negosiasi masalah lintas
budaya di akhir kehidupan. JAMA 2001;286:2993e3001.
56. Colclough YY. Tabu kematian penduduk asli Amerika:
implikasi bagi dokter perawatan kesehatan. Am J Hosp Palliat
Med 2016;34:584e591.
57. Kembali AL, Arnold RM. Membahas prognosis: ''berapa banyak
yang ingin Anda ketahui?'' berbicara dengan pasien yang tidak
menginginkan informasi atau yang ambivalen. J Clin Oncol
2006;24:4214e4217.
58. Bito S, Matsumura S, Penyanyi MK, Meredith LS,
Fukuhara S, Wenger NS. Akulturasi dan pengambilan
keputusan akhir kehidupan: perbandingan kelompok fokus
Jepang dan Jepang-Amerika. Bioetika 2007;21:251e262.
59. Mehrabian A. Pesan diam, Vol. 8. Belmont,
CA: Wadsworth, 1971.
60. Surbone A. Gaun hitam. J Clin Oncol 2011;29: 4205e
4206.
61. Mori M, Kuwama Y, Ashikaga T, Parsons HA, Miyashita M.
Akulturasi dan persepsi kematian yang baik di antara orang
Jepang-Amerika dan orang Jepang yang tinggal di AS J Pain
Symptom Manage 2018;55:31e38.
62. Jang Y, Park NS, Chiriboga DA, Radhakrishnan K, Kim
MT. yang mengetahuiemelakukan gap in advance
directives di Asia-Amerika: peran pendidikan dan
akulturasi. Am J Hosp Palliat Med 2016;34:874e879.
63. Gramling R, Fiscella K, Xing G, dkk. Penentu
ketidaksesuaian prognostik pasien-onkologi pada kanker
stadium lanjut. JAMA Oncol 2016;2:1421e1426.
64. Surbone A. Kompetensi budaya dalam onkologi: di mana
posisi kita? Ann Oncol 2010;21:3e5.
65. Silva MD, Genoff M, Zaballa A, dkk. Interpreting at the end
of life: review sistematis dari dampak interpreter pada
pemberian layanan perawatan paliatif untuk pasien kanker
dengan kemampuan bahasa Inggris yang terbatas. Kelola
Gejala Nyeri J
2016;51:569e580.
66. Smith AK, Sudore RL, P-erez-Stabil EJ. Perawatan paliatif
untuk pasien Latino dan keluarga mereka: setiap kali kami
berdoa, dia menangis. JAMA 2009;301:1047e1057.
67. Baider L, Surbone A. Universalitas penuaan: pengasuh keluarga
untuk pasien kanker lanjut usia. Front Psychol 2014;5:744.
68. Surbone A, Baider L, Kagawa-Singer M. Kompetensi budaya
dalam praktik onkologi geriatri yang berpusat pada pasien-
keluarga. J Geriatr Oncol 2010;1:45e47.
69. Surbone A, Kagawa-Singer M, Terret C, Baider L.
Lintasan penyakit pasien kanker lanjut usia lintas
budaya:
kertas posisi SIOG. Ann Oncol 2007;18:633e638.
70. Carrion IV, Nedjat-Haiem F, Macip-Billbe M, Black R. ''Saya berkata
pada diri sendiri untuk tetap memiliki persepsi positif'' tentang
mengatasi orang Latin dengan diagnosis kanker yang tinggal di
Amerika Serikat. Am J Hosp Palliat Med 2016;34:233e240.
71. Meier DE, Brawley OW. Perawatan paliatif dan kualitas
hidup. J Clin Oncol 2011;29:2750e2752.
72. Romain M, Sprung CL. Praktik akhir kehidupan di
unit perawatan intensif: pentingnya geografi, agama,
afiliasi agama, dan budaya. Rambam Maimonides Med J
2014;5:e0003.
73. Koffman J, Morgan M, Edmonds P, Speck P, Higginson IJ.
''Saya tahu dia mengendalikan kanker'': makna agama di
antara pasien kulit hitam Karibia dan Inggris kulit putih
dengan kanker stadium lanjut. Soc Sci Med 2008;67:780e789.
74. Mansfield CJ, Mitchell J, Raja DE. Dokter sebagai
mekanik Tuhan? Kepercayaan di Amerika Serikat Tenggara.
Soc Sci Med 2002;54:399e409.
75. Wright AA, Zhang B, Ray A, dkk. Asosiasi antara diskusi
akhir kehidupan, kesehatan mental pasien, perawatan medis
mendekati kematian, dan penyesuaian duka pengasuh. JAMA
2008;300:1665e1673.
76. Speck P. Budaya dan spiritualitas: komponen penting dari
perawatan paliatif. Pascasarjana Med J 2016;92:341e345.
77. Hordyk SR, Macdonald ME, Brassard P. Perawatan Akhir
Kehidupan di Nunavik, Quebec: Pengalaman Inuit, realitas saat ini,
dan jalan ke depan. J Palliat Med 2017;20:647e655.
78. Hobbs GS, Landrum MB, Arora NK, dkk. Peran keluarga
dalam keputusan mengenai perawatan kanker. Kanker
2015;121:1079e1087.
79. Tsuda S, Nakamura M, Aoki S, dkk. Dampak dari keinginan yang
diungkapkan pasien pada peran pengambilan keputusan yang
disukai oleh pengambil keputusan pengganti mereka di Jepang. J
Palliat Med
2017. [Epub sebelum dicetak].
80. Chiu C, Feuz MA, McMahan RD, Miao Y, Sudore RL. ''Dokter, buat
keputusan saya'': preferensi kontrol keputusan, perencanaan
perawatan lanjutan, dan kepuasan dengan komunikasi di antara orang
dewasa yang lebih tua yang beragam. J Gejala Nyeri Kelola 2016; 51:33e
40.
81. Johnson KS, Elbert-Avila KI, Tulsky JA. Pengaruh
keyakinan dan praktik spiritual pada preferensi
pengobatan orang Afrika-Amerika: tinjauan literatur. J Am
Geriatr Soc 2005;53:711e719.
82. Sterba KR, Burris JL, Heiney SP, Ruppel MB, Ford ME, Zapka J.
''Kami berdua hanya percaya dan bersandar pada Tuhan'': sebuah
studi kualitatif tentang religiusitas dan spiritualitas di antara para
penyintas kanker payudara Afrika-Amerika dan pengasuh mereka.
Qual Life Res 2014;23:1909e1920.
83. Wright MS. Akhir hayat dan otonomi: kasus dorongan relasional
dalam hukum dan kebijakan pengambilan keputusan akhir hayat.
Md L Rev 2018:77.
84. Sabin DJA, Nosek DBA, Greenwald DAG, Rivara DFP.
Sikap implisit dan eksplisit dokter tentang ras menurut ras
MD, etnis, dan gender. J Health Care Miskin Terlayani
2009;20:896.
85. Quill TE, Abernethy AP. Perawatan paliatif generalis plus
spesialisDmenciptakan model yang lebih berkelanjutan. N Engl J
Med 2013;368:1173e1175.
86. Malani PN, Widera E. Janji perawatan paliatif:
menerjemahkan uji klinis ke perawatan klinis. JAMA
2016;316: 2090e2091.
87. Crawley L, Payne R, Bolden J, dkk. Perawatan paliatif
dan akhir kehidupan di komunitas Afrika-Amerika. JAMA
2000;
284:2518e2521.
88. Crawley LM. Faktor ras, budaya, dan etnis yang mempengaruhi
perawatan akhir kehidupan. J Palliat Med 2005;8(suplemen 1):S58e
S69.
89. Koenig BA, Gates-Williams J. Memahami perbedaan budaya
dalam merawat pasien sekarat. West J Med 1995;163: 244.
90. Yancu CN, Farmer DF, Leahman D. Hambatan penggunaan rumah
sakit dan layanan perawatan paliatif yang digunakan oleh orang
dewasa Afrika-Amerika. Am J Hosp Palliat Med 2009;27:248e253.
91. Schrank B, Rumpold T, Amering M, Masel EK, Watzke H,
Schur S. Mendorong perawatan batas-budaya-sensitif
dalam onkologi dan perawatan paliatif: studi kualitatif.
Psikoonkologi 2017;26:763e769.
92. Clementz L, McNamara M, Burt NM, Sparks M, Singh MK.
Dimulai dengan Lucy: berfokus pada kesamaan manusia
daripada perbedaan untuk mengatasi kesenjangan perawatan
kesehatan. Acad Med 2017;92:1259e1263.
93. Litzelman DK, Inui TS, Griffin WJ, dkk. Dampak petugas kesehatan
masyarakat pada perencanaan perawatan lanjutan pasien lanjut usia
dan pemanfaatan perawatan kesehatan: memindahkan tombol.
Perawatan Medis 2017;55:319e326.
94. Periyakoil VS, Stevens M, Kraemer H. Persepsi perawat perawatan
jangka panjang multikultural tentang faktor-faktor yang
mempengaruhi martabat pasien di akhir hayat. J Am Geriatr Soc
2013;61:440e446.
95. Crawley LM, Koffman J. Aspek etnis dan budaya
perawatan paliatif. Dalam: Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S,
Portenoy RK, Currow DC, eds. Buku teks Oxford kedokteran
paliatif. New York: Pers Universitas Oxford, 2015.