com
Abstrak
Latar belakang: Tinjauan sistematis ini bertujuan untuk mengidentifikasi kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi dan variabel terkaitnya pada pasien
dengan kanker stadium lanjut dan pengasuh informal, di samping meringkas alat yang digunakan untuk penilaian kebutuhan.
Metode: Sepuluh database elektronik dicari secara sistematis dari awal setiap database hingga Desember 2016 untuk menentukan studi yang
memenuhi syarat. Studi yang mempertimbangkan kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi baik pasien dewasa dengan kanker stadium
lanjut atau pengasuh informal, terlepas dari desain penelitian, dimasukkan. Alat Penilaian Metode Campuran digunakan untuk penilaian
kualitas studi yang disertakan. Analisis isi digunakan untuk mengidentifikasi kebutuhan yang tidak terpenuhi, dan analisis deskriptif diadopsi
untuk mensintesis hasil lainnya.
Hasil: Lima puluh studi dimasukkan, dan kualitas metodologisnya umumnya kuat. Prevalensi kebutuhan yang tidak
terpenuhi bervariasi di seluruh studi. Dua belas domain kebutuhan yang tidak terpenuhi diidentifikasi pada pasien dengan
kanker stadium lanjut, dan tujuh di antara pengasuh informal. Tiga domain yang paling sering dilaporkan untuk pasien
adalah layanan dan informasi psikologis, fisik, dan kesehatan. Item yang paling menonjol dari domain ini adalah dukungan
emosional (10,1-84,4%), kelelahan (18-76,3%), dan "diberitahu tentang manfaat dan efek samping pengobatan" (4-66,7%).
Kebutuhan yang tidak terpenuhi yang paling sering diidentifikasi untuk pengasuh informal adalah kebutuhan informasi,
termasuk informasi penyakit dan pengobatan (26-100%) dan informasi terkait perawatan (21-100%). Kebutuhan yang tidak
terpenuhi dari pasien dengan kanker stadium lanjut dikaitkan dengan gejala fisik, kecemasan, dan kualitas hidup mereka.N
= 8) dan Masalah dan Kebutuhan dalam kuesioner Perawatan Paliatif (N = 5). Mayoritas studi yang disertakan menyelidiki
kebutuhan yang tidak terpenuhi dari perspektif baik pasien atau pengasuh dengan desain studi cross-sectional
menggunakan penilaian titik waktu tunggal. Selain itu, heterogenitas yang signifikan, termasuk perbedaan dalam konteks
studi, metode penilaian, instrumen untuk pengukuran, klasifikasi kebutuhan, dan metode pelaporan, diidentifikasi di
seluruh studi.
Kesimpulan: Baik pasien kanker stadium lanjut dan pengasuh informal melaporkan berbagai kebutuhan yang tidak terpenuhi terikat konteks.
Memeriksa kebutuhan mereka yang tidak terpenuhi berdasarkan pandangan pasien dan pengasuh informal mereka sebagai satu kesatuan akan sangat
optimal. Kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi harus dievaluasi secara komprehensif dari perspektif semua pemangku kepentingan dan ditafsirkan
dengan menggunakan penelitian metode campuran yang dirancang secara ketat dan studi longitudinal dalam konteks tertentu.
* Korespondensi: alex.molasiotis@polyu.edu.hk
1Sekolah Keperawatan, Universitas Politeknik Hong Kong, Hung Hom, Hong Kong
© Penulis. 2018Akses terbuka Artikel ini didistribusikan di bawah ketentuan Lisensi Internasional Creative Commons Attribution 4.0
(http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/), yang mengizinkan penggunaan, distribusi, dan reproduksi tanpa batas dalam media
apa pun, asalkan Anda memberikan kredit yang sesuai kepada penulis asli dan sumbernya, memberikan tautan ke lisensi Creative
Commons, dan menunjukkan jika ada perubahan. Pengabaian Dedikasi Domain Publik Creative Commons (http://
creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/) berlaku untuk data yang disediakan dalam artikel ini, kecuali dinyatakan lain.
Wang dkk. Perawatan Paliatif BMC (2018) 17:96
Halaman 2 dari 29
dapat diakses diterbitkan dalam jurnal peer-review. Kriteria ATAU AB perawatan terminal ATAU AB perawatan rumah sakit
eksklusi adalah: (1) penelitian dengan sampel campuran pasien #4 TI perawatan paliatif ATAU TI pengobatan paliatif ATAU TI perawatan hospice ATAU
dengan kanker pada setiap stadium kanker (kecuali pasien dengan TI perawatan suportif ATAU TI perawatan paliatif ATAU TI perawatan paliatif ATAU
perawatan terminal TI ATAU TI perawatan hospice
kanker stadium lanjut yang dianalisis secara terpisah); (2) studi
hanya berfokus pada kualitas hidup [21], kepuasan terhadap #5 Neoplasma TI ATAU tumor TI ATAU kanker TI ATAU kanker stadium lanjut TI ATAU
kanker terminal TI ATAU kanker metastatik TI
layanan kesehatan, pemanfaatan layanan perawatan, atau adanya
gejala/masalah; (3) kajian yang berfokus pada pengembangan #6 Neoplasma AB ATAU tumor AB ATAU kanker AB ATAU kanker stadium lanjut AB
ATAU kanker terminal AB ATAU kanker metastatik AB
instrumen, penerjemahan, atau evaluasi; dan (4) artikel konferensi
dengan hanya abstrak, komentar editorial, pedoman, kebijakan, #7 # 1 ATAU 2
#3 # 1 ATAU 2
Penilaian kualitas metodologis
#4 'perawatan paliatif':ab,ti ATAU 'pengobatan paliatif':ab,ti ATAU 'perawatan rumah
Kualitas metodologis dari studi yang disertakan dinilai oleh sakit':ab,ti ATAU 'perawatan pendukung':ab,ti ATAU 'perawatan paliatif':ab,ti ATAU
dua penulis review (WT dan TJY) secara independen 'perawatan terminal': ab,ti ATAU 'perawatan rumah sakit':ab,ti
dengan Mixed Methods Appraisal Tool (MMAT) [25]. Alat ini #5 'keperawatan paliatif'/exp
mengevaluasi satu studi [25] dengan konsistensi yang # 7 'kanker tingkat lanjut'/exp
kuat di antara pengulas (korelasi intrakelas = 0,72 [25]);
#8 'neoplasma'/exp
MMAT dirancang khusus untuk menilai kualitas studi
#9 'kanker lanjut':ab,ti OR (terminal:ab,ti DAN kanker:ab,ti) ATAU
kuantitatif atau kualitatif. Empat kriteria kualitas yang
(metastatik:ab,ti DAN kanker:ab,ti) ATAU neoplasma:ab,ti ATAU kanker:ab,ti
berbeda untuk studi kualitatif dan berbagai jenis studi ATAU tumor :ab,ti
kuantitatif, termasuk uji coba kontrol secara acak, uji coba #10 #7 ATAU #8 ATAU #9
non-acak kuantitatif, dan studi deskriptif kuantitatif,
#11 #3 DAN #6 DAN #10
digunakan [25]. Setiap kriteria dinilai sebagai 0 (tidak
terpenuhi) atau 1 (memenuhi), dan
skor global setiap studi dihitung dari 0 sampai 4 (0 = domain ADL karena mereka sering disebutkan dalam beberapa
tidak ada kriteria yang terpenuhi, 1 = puas satu penelitian di Amerika Utara [21]. Analisis konten sumatif
kriteria, digunakan untuk mengidentifikasi dan mengekstrak kategori baru
2 = puas dua kriteria, 3 = puas tiga kriteria, dan 4 = dalam konten yang tidak tercakup oleh domain sebelumnya.
puas keempat kriteria). Ketika terjadi ketidaksepakatan, Pendekatan analisis deskriptif digunakan untuk prevalensi
penulis review melakukan diskusi kelompok untuk kebutuhan yang tidak terpenuhi karena heterogenitas yang
mencapai kesepakatan akhir. signifikan dari studi yang disertakan [27]. Variabel yang terkait
dengan kebutuhan pasien dan pengasuh informal dan instrumen
Analisis data yang digunakan dianalisis melalui pendekatan deskriptif.
Analisis isi [26] digunakan untuk mengidentifikasi domain
kebutuhan yang tidak terpenuhi dari pasien dengan kanker Hasil3
stadium lanjut dan pengasuh informal di seluruh studi Karakteristik studi yang disertakan
kuantitatif dan kualitatif. Kategori konten apriori pasien Di antara 4277 studi yang berpotensi memenuhi syarat, 45 studi
dengan kanker stadium lanjut ditentukan berdasarkan dimasukkan. Setelah menyaring daftar referensi, lima studi lain
penelitian sebelumnya; kategori ini termasuk sistem dan yang memenuhi syarat diambil. Akhirnya, 50 studi [6, 9, 28-75] (5
informasi kesehatan, perawatan dan dukungan pasien, diterbitkan dalam bahasa Cina dan 45 dalam bahasa Inggris)
aktivitas hidup sehari-hari (ADL), fisik, psikologis, keuangan, dimasukkan dalam ulasan ini (Gbr. 1). Mayoritas studi (43/50)
dan spiritual.7]. Berkenaan dengan pengasuh informal, lima menggunakan desain studi kuantitatif, dengan 42 survei (1 survei
kategori konten ditentukan berdasarkan tinjauan sebelumnya longitudinal [75] dan 41 survei cross-sectional) dan 1 [6] studi
[10]; kategori ini termasuk layanan perawatan kanker, intervensi pra-pasca (hanya data dasar yang digunakan dalam
informasi, psikologis, spiritual, dan kebutuhan sosial. Data ulasan ini). Tujuh studi lainnya [48, 49,57, 62, 71-73] adalah desain
dari studi yang disertakan dibandingkan, digabungkan, dan kualitatif dengan wawancara mendalam individu dan/atau
dikelompokkan sehubungan dengan domain tersebut untuk kelompok fokus. Di antara 50 studi yang disertakan, 33 studi
pasien dan pengasuh informal. Istilah, seperti perawatan menyelidiki kebutuhan yang tidak terpenuhi dari
instrumental dan pribadi, termasuk dalam
PubMed (n=466), CINAHL (n=279), EMBase (n=1006), CENTRAL (n=180), PsycINFO (n=55),
Web of Science (n=18), Wan Fang (n=670 ), CNKI (n=638), CQVIP (n=737), CBM (n=228)
Peserta: hanya pasien kanker stadium lanjut (n=33) hanya perawat informal (n=12)
pasien dan perawat (n=5)
S2 [6]: Australia pasien rawat jalan Beberapa waktu Contoh: Kanker stadium lanjut 195/219 Survei Kebutuhan Perawatan
Waller, dkk., poin pra-posting tidak jelas pasien (luas (89,0%) Pendukung (SCNS-SF34): 5 domain dan
2012, intervensi (219/613) lokal, regional atau 34 item
QS: 4 belajar A Ukuran sampel: metastatik) (campuran Needs Assessment for Advanced Cancer
219 situs kanker) Patient (NA-ACP): hanya menggunakan 6
Usia (tahun): 66,1 item pada kebutuhan spiritual
± 10,7
Unmet need sedang hingga tinggi: 1)
Jenis Kelamin: 91/
“tidak dapat melakukan hal-hal yang
195 (P)
biasa dilakukan” (33,0%), 2)
“kekhawatiran tentang kekhawatiran orang-
orang yang dekat dengan Anda” (27,9%), 3)
“kekurangan energi, kelelahan” (26,2%), 4)
“bekerja di sekitar rumah” (23,0%), 5)
“ketidakpastian tentang
masa depan” (21,4%), 6)
“nyeri” (20,9%), 7) “khawatir bahwa
hasil pengobatan di luar kendali
Anda” (19,4%), 8) “takut akan
penyebaran kanker” (18,8%), 9 )
“sering jatuh sakit” (17,3%), dan 10)
“kecemasan” (15,3%)
S3 [29]: Belanda- pasien rawat inap Tersusun Contoh: Kanker stadium lanjut 181/181 Wawancara terstruktur dengan daftar
Teunissen, nds survei wawancara tidak jelas pasien (campuran (100%) standar: 4 domain: kebutuhan emosional,
SC, dkk., Ukuran sampel: situs kanker) kebutuhan sosial, kebutuhan spiritual, dan
2006 181 kebutuhan fungsional. (hal.153)
QS: 3 Usia (rata-rata, Setiap item termasuk 2 bagian: 1) jika
thn): 18–79 masalahnya adalah "masalah"; 2) keinginan
Jenis Kelamin: 101/ aktual untuk menerima dukungan profesional
181 (P) diberi label sebagai kebutuhan perawatan
paliatif. (hal. 153)
S5 [31]: Osse Belanda- Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Metastasis jauh 94/112 Kuesioner Masalah dan
BHP, dkk., nds berdasarkan survei tidak jelas? kanker (campuran (84,0%) Kebutuhan Perawatan Paliatif
2005, Ukuran sampel: situs kanker) (PNPC): 10 domain dan 90 item
QS: 3 112
10 kebutuhan teratas yang tidak terpenuhi:
Usia (tahun): 58 ±
1) “kesulitan mengatasi ketidakpastian
12,3 (30–87)
masa depan” (25%), 2) “takut akan
metastasis" (25%), 3) "takut"
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S7 [33]: Jepang pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut NR Survei Kebutuhan Perawatan
Hasegawa, survei acak pasien (campuran Pendukung (SCNS-SF34): 5 domain dan
dkk., 2016 contoh situs kanker) 34 item
QS: 3 Ukuran sampel: Skala Kecemasan dan Depresi
45 Rumah Sakit (HADS)
Usia (tahun): 66,6 Ukuran Independensi Fungsional
± 9,8 (FIM)
Jenis Kelamin: 21/45
(F) 10 Kebutuhan teratas yang tidak terpenuhi Sedang
hingga tinggi:
S8 [34]: Belanda- pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Pasien kanker EC atau PBC yang 57/90 (63%), Kuesioner Masalah dan
Uitdehaag nds survei berurutan tidak dapat disembuhkan dengan 24 EC Kebutuhan Perawatan Paliatif
MJ dkk., contoh dan 33 PBC (PNPC): 9 domain dan 90 item
2015 Ukuran sampel: EORTC QLQ-OES18
QS: 4 57 EORTC QLQ-PAN26
Usia (tahun):
Kebutuhan yang belum terpenuhi:
EC: 65 ± 11,8
EC: 1) “kelelahan” (21%); 2) “frustrasi dapat
PBC: 64 ± 12.2
melakukan lebih sedikit dari
Jenis kelamin:
biasanya” (21%); 3) “sesak napas” (17%)
EC: 24/2 (F)
PBC:10/33 (P)
PBC: 1) "takut akan penderitaan
fisik" (34%), 2) "kurang tertulis"
informasi" (28%), 3)
"kelelahan" (22%).
S10 [36]: Indonesia pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut NR Revisi Masalah dan Kebutuhan dalam
Effendi, C, survei tidak jelas (situs kanker campuran) Kuesioner Perawatan Paliatif versi
dkk., 2014 pendek (PNPC-sv,24 item):
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S11 [37]: Spanyol pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut NR Kuesioner yang dirancang sendiri untuk
Vilalta, A, et survei tidak jelas (situs kanker campuran) kebutuhan spiritual: 11 domain dan 28
Al., Ukuran sampel: item
2014 50 10 kebutuhan spiritual teratas (hal. 594):
QS: 3 Usia (tahun):
1) “diakui sebagai pribadi sampai akhir
Rata-rata 60,9
hayat” (8,6 ± 1,3); 2) "kebutuhan akan
(33–81)
kebenaran" (8,3 ± 2,7); 3)
Jenis Kelamin: 19/50
“menafsirkan kembali kehidupan” (6,2 ±
(F) 1,9); 4) “mencari makna keberadaan” (5.7 ±
2.5); 5) “kebutuhan akan harapan” (5,7 ±
3,5); 6) “melihat kehidupan di luar individu”
(5.2 ± 2.5); 7) “perlunya ekspresi
keagamaan” (4,9 ± 2,5); 8) “kebutuhan akan
kelangsungan dan kehidupan setelah
kematian” (4.0 ± 2.0); 9) “kebutuhan akan
kebebasan dan kebebasan” (3,8 ± 3,4); 10)
“menjadi bebas menyalahkan dan
memaafkan orang lain” (1,5 ± 2.0).
S12 [38]: Amerika Serikat pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 169/272 Penilaian Kebutuhan yang
Schenker Y. survei tidak jelas (situs kanker campuran) (62,1%) Diadaptasi dari Pasien Kanker
dkk., Ukuran sampel: Lanjutan (NA-ACP): 32 item dan 6
2014 169 domain, tanpa melaporkan sifat
QS: 3 Usia (tahun): 62,3 psikologis
± 11.6
Jenis Kelamin: 107/
Unmet need: 1) gejala (62%); 2)
169 (P) psikologis (62%); 3) komunikasi/
informasi medis (39%); 4) kehidupan
sehari-hari (27%); 5) rohani (23%); 6)
sosial (20%)
S16 [41]: Jepang pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: payudara tingkat lanjut 85/87 Survei Kebutuhan Perawatan
Uchida M, dkk survei acak pasien kanker (97,7%) Pendukung (SCNS-SF34): 5 domain dan
al., 2011 contoh (tahap IV) 34 item
QS: 4 Ukuran sampel: Skala Kecemasan dan Depresi
85 Rumah Sakit (HADS)
Usia (tahun): 58.6 EOERC-QLQ-C30
± 11,9
10 teratas sedang hingga tinggi yang belum terpenuhi
Jenis Kelamin: 85/87
(F) kebutuhan:
S17 [42]: Taiwan Campuran Daftar pertanyaan Contoh: Paru-paru tingkat lanjut 152/188 Kuesioner Kebutuhan Kanker
Liao YC, dkk survei tidak jelas pasien kanker (80,9%) (CNQ) -Versi Cina: 5 domain
Al., Ukuran sampel: (95,4% stadium III-IV dan 32 item
2011 152 atau ekstensif Skala Kecemasan dan Depresi
QS: 3 Usia (tahun): 60,2 metastasis) Rumah Sakit (HADS)
± 11.0 Skala Keparahan Gejala (SSS)
Jenis Kelamin: 73/
Item kebutuhan tertinggi yang tidak terpenuhi
152 (P)
oleh setiap domain:
S18 [43]: Ceko pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut NR Penilaian Kebutuhan Pasien dalam
BUŽGOVÁ,
Republik survei tidak jelas (situs kanker campuran) Perawatan Paliatif (PNAP): 5 domain
dkk., 2014 Ukuran sampel: dan 42 item
QS: 2 93 Skala Kecemasan dan Depresi
Usia (tahun): 61,6 Rumah Sakit (HADS)
± 16.8 EOERC-QLQ-C30
Jenis Kelamin: 41/93
Item kebutuhan tertinggi yang tidak terpenuhi
(F)
oleh setiap domain:
1) Spiritual: “menghadiri ibadah atau
upacara lainnya” (44%); 2) Otonomi:
“melanjutkan kegiatan seperti
biasa” (38%); 3) Sosial: “aman secara
finansial” (27%); 4) psikologis: “takut
ketergantungan pada bantuan orang
lain” (30%); 5) fisik: “kelelahan” (30%);
S19 [44]: Belanda Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 128/192 Kuesioner Problems and Needs in
Voogt E, dan lain-lain
berdasarkan survei tidak jelas (situs kanker campuran) (66,7%) Palliative Care (PNPC): menggunakan
Al., Ukuran sampel: 12 item kebutuhan informasi
2005 128 Hospital Anxiety and Depression
QS: 4 Usia (tahun): 63,6 Scale (HADS)
± 10.5 Daftar Koping Utrecht untuk mengukur
Jenis Kelamin: 66/ koping spesifik penyakit
128 (P)
Informasi yang belum terpenuhi:
S20 [45]: Denmark NR Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 977/1630 Kuesioner 3-Tingkat Kebutuhan
Johnsen AT, survei acak dengan situs campuran (60%) (3LNQ)::12 item
dkk., contoh (95% pada stadium III/IV)
2013 Ukuran sampel:
Kebutuhan yang belum terpenuhi:
S21 [46]: Amerika Serikat NR Semi terstruktur Contoh: Pengasuh dari 433/515 Kuesioner kebutuhan yang dirancang
Houts P, et survei wawancara bertingkat kanker stadium akhir (84,0%) sendiri pada pasien kanker, termasuk 14
al., 1988 (retrospektif) acak (situs kanker campuran) bidang: fisik, aktivitas kehidupan sehari-
QS: 4 contoh hari, reaksi terhadap pengobatan,
Ukuran sampel: nutrisi, emosional, tujuan hidup, sosial,
433 keluarga, keuangan, asuransi, mendapatkan
Usia (tahun): ≥20 tahun perawatan kesehatan, staf medis, perawatan
Jenis kelamin: kesehatan di rumah, dan
S22 [47]: Kanada pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut NR Masalah dan Kebutuhan dalam
Khan L, dkk survei tidak jelas pasien dan mereka Perawatan Paliatif- versi singkat
Al., Ukuran sampel: pengasuh (kanker (PNPC-sv): 8 domain dan 33 item
2012 40 (pasien = situs tidak jelas)
Kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi dari
QS: 3 20, pengasuh
perspektif mereka sendiri:
= 20)
1) “melakukan pekerjaan rumah yang ringan” (25%);
Usia (tahun):
2) "sakit" (25%), 3) "kelelahan" (25%),
Pasien: 4) “transportasi pribadi” (22,2%); 5)
tidak jelas
“masalah tidur” (21,1%); 6) “perawatan
Pengasuh:
tubuh, mencuci, berpakaian, atau
tidak jelas
toilet” (20%); 7) “takut akan
Jenis kelamin:
metastasis” (17,6%); 8) “sensasi tertusuk
tidak jelas
atau mati rasa” (16,7%); 9)
“mengalami kehilangan kendali atas
hidup seseorang” (16,7%), 10) “takut akan
penderitaan fisik” (16,7%)
Kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi dari
perspektif pengasuh: 1) "disfungsi seksual"
(100%); 2) "masalah dalam hubungan
dengan kehidupan pendamping” (100%);
3) “menemukan orang lain tidak mau
berbicara tentang penyakitnya” (100%);
4) “kesulitan untuk menunjukkan emosi”
(100%), 5) “kesulitan untuk berguna bagi
orang lain” (100%), 6) “kesulitan untuk
menerima penyakit” (100%), 7)
“pengeluaran tambahan karena
penyakit” (100%), 8) “hilangnya
pendapatan karena penyakit” (100%), 9)
“sakit” (35%), 10) “takut akan
penderitaan fisik” (29,4%)
S25 [50]: Kanada pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 69/106 Survei Kebutuhan Perawatan
Fitch MI, survei kenyamanan pasien (kanker (65,1%) Pendukung yang Diadaptasi
2012 contoh situs tidak jelas) (SCNS): 7 domain dan 61 item:
QS: 4 Ukuran sampel: informasi, gejala fisik, psikologis,
69 emosional, spiritual, sosial, dan
praktis, Cronbach = 0,35–0,81
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S28 [53]: Cina Rumah- Survei wawancara Contoh: Kanker stadium lanjut NR Tinjauan hidup terpandu (2–3 kali
Deng D, dkk berdasarkan tidak jelas pasien (kanker wawancara mendalam)
Al. 2015 Ukuran sampel: situs tidak jelas)
Tiga harapan (kebutuhan spiritual)
QS: 2 107
(hal.728):
Usia (tahun):
1) semoga harimu menyenangkan tanpa rasa
rata-rata 57 tahun (18-
sakit (14,3%)
87 tahun)
2) berharap kesehatan dan
Jenis Kelamin: 58/
kebahagiaan keluarga (37,6%)
107 (P)
3) memenuhi impian pasien (menyaksikan
acara keluarga masa depan, perusahaan
keluarga mereka, dll) (45,8%)
S29 [54]: Australia pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut NR Penilaian Kebutuhan Pasien
Rachakonda survei tidak jelas pasien (campuran Kanker Lanjutan (NA-ACP): 7
K, dkk., Berhak situs kanker) domain dan 132 item
2015 Sampel:
Item kebutuhan tertinggi yang tidak terpenuhi
QS: 1 tidak jelas
oleh setiap domain:
Sampel 1) gejala “mengatasi kekurangan
ukuran: 75
energi atau kelelahan” (30,7%); 2)
Usia (tahun): 68 ±
psikologis "mengatasi frustrasi karena
12
tidak mampu melakukan"
Jenis Kelamin: 32/75
hal-hal yang biasa Anda lakukan” (24,3%); 3)
(F)
kehidupan sehari-hari “mendapatkan
bantuan dalam menyiapkan
makanan” (12%); 4) sosial “menerima
dukungan emosional dari teman dan
keluarga” (12,2%); 5) informasi medis dan
komunikasi (9,3-14,9%), “mendapatkan
informasi tentang perawatan
nonkonvensional” (14,9%); 6) keuangan
“membayar biaya nonmedis dari
penyakit Anda”; (17,3%); 7) spiritual
“mampu memilih tempat di mana Anda
ingin mati” (11%).
S30 [55]: Australia Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 246/418 Penilaian Kebutuhan Pasien
burung hujan K,
berdasarkan survei tidak jelas pasien (campuran (59%) Kanker Lanjutan (NA-ACP): 7
dkk. 2009 Ukuran sampel: situs kanker) domain dan 132 item
QS: 3
246
Item kebutuhan tertinggi yang tidak terpenuhi
Usia (tahun): 61 ±
oleh setiap domain:
11.9
1) gejala (15-22%)' "mengatasi
Jenis Kelamin: 131/
hilangnya nafsu makan" (22%); 2)
246 (P)
psikologis (39–40%), “mengatasi
ketakutan tentang penyebaran
kanker” (40%) dan “mengatasi frustrasi
karena tidak dapat melakukan hal-hal
yang biasa Anda lakukan” (40%); 3)
kehidupan sehari-hari (10–30%),
“berurusan dengan pekerjaan di sekitar
rumah” (30%); 4) sosial (10-13%),
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S33 [58]: Hongkong pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: payudara tingkat lanjut 198/220 Survei Kebutuhan Perawatan
Au A, dkk., survei berurutan pasien kanker (90%) Pendukung versi Cina (SCNS-SF33-C): 4
2013, contoh (tahap III/IV) domain dan 33 item: kehidupan fisik
QS: 4 Ukuran sampel: dan sehari-hari, psikologis, seksualitas,
198 sistem kesehatan,
Usia (tahun): 53,4 informasi dan dukungan pasien
± 9,74 (HSIPS)
Jenis Kelamin: 198/ Skala Kecemasan dan Depresi
198 (P) Rumah Sakit (HADS)
Kuesioner Kepuasan Pasien
Skala Pendek Skala Penilaian
Gejala Peringatan (MSAS-SF)
Cina
hingga tinggi:
S35 [60]: Australia pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Payudara metastatik 105/172 Kebutuhan Perawatan Pendukung
105 (P)
2) Kebutuhan informasi (26–41%):
“diinformasikan tentang hal-hal yang dapat
Anda lakukan untuk membantu diri Anda
sembuh” (41%), “salah satu anggota staf rumah
sakit yang dapat Anda ajak bicara” (32%), dll. 3)
Kebutuhan fisik dan hidup sehari-hari (25–28%):
“sakit” (28%), “tidak ada
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S36 [61]: Perancis NR Daftar pertanyaan Contoh: Kanker metastatik NR Survei Kebutuhan Perawatan Pendukung
Lelorain S, survei berurutan (situs kanker campuran) yang Diadaptasi (SCNS): 2 domain dan 13
dkk., 2015 contoh item: dimensi psikologis, dan dimensi
QS: 2 Ukuran sampel: terkait staf. Skala tujuh poin (1–7): 1 = tidak
201 perlu sama sekali, 7 = sangat membutuhkan
Usia (tahun): bantuan
berarti 62
Kebutuhan yang belum terpenuhi:
Jenis Kelamin: 146/
1) kebutuhan psikologis: “mendapat informasi
201 (P)
tentang hal-hal yang dapat Anda lakukan untuk
2,24), dll.
S40 [65]: Gu Shanghai, pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 134/134 Kuesioner yang dirancang sendiri untuk
WJ, dkk., Cina survei kenyamanan (situs kanker campuran) (100%) kebutuhan termasuk 4 bagian (26 item)
2015 contoh (hal. 2656): informasi dasar, kualitas hidup,
QS: 3 Ukuran sampel: kebutuhan layanan perawatan kesehatan
134 dan sikap terhadap penyakit dan kematian
Usia (tahun): 75,9
± 10.5
Kebutuhan:
Jenis Kelamin: 62/
1) psikologis (47%); 2) kehidupan
134 (P)
sehari-hari (31,3%); 3) rohani (13,4%);
4) dukungan keluarga dan
menemani (67,9%); 5) kebutuhan
relawan (18,7%); 6) dukungan dan
pendampingan teman (59%)
S41 [66]: Shanghai, Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 113/116 Kuesioner yang dirancang sendiri
Huang J, dkk Cina berdasarkan survei acak (situs kanker) (97,4%) untuk kebutuhan termasuk (item: tidak
al., 2008 contoh tidak jelas) dijelaskan)
QS: 3 Ukuran sampel:
Kebutuhan di lingkungan masyarakat: (hlm.
113
34–35)
Usia (tahun):
1) perawatan pengobatan seperti
58,31 ± 8,7
transfusi, injeksi (77%); 2) nyeri
Jenis Kelamin: 54/
(46,9%); 3) konstipasi, mual (45,1%);
113 (P)
4) informasi tentang penyakit
(37,2%) dan rehabilitasi (32,7%),
psikologis seperti kecemasan (38,9%),
rasa takut (20,4%).
Kebutuhan perawatan di rumah: 1)
perawatan pengobatan seperti transfusi,
injeksi (71,7%); 2) pemeriksaan kesehatan
berkala (43,4%); 3) pengetahuan tentang
nutrisi (31,0%) dan keterampilan
perawatan (23,9%), nyeri (36,3%),
komunikasi (28,3%).
Kebutuhan di pusat penitipan anak:
1) perawatan pengobatan seperti
transfusi, injeksi (69%); 2) pemeriksaan
kesehatan berkala (42,5%); 3) informasi
dan edukasi (28,3%); 4)
komunikasi (18,6%); 5)
nutrisi (38,9%)
S43 [68]: Australia Campuran Multi-pusat Contoh: Kanker stadium lanjut 36% Alat Penilaian Kebutuhan:
Waller A, dkk daftar pertanyaan tidak jelas (situs kanker) Penyakit-Kanker Progresif (NAT:
al., 2012 survei Ukuran sampel: tidak jelas) PD-C): 4 bagian dan 18 item
QS: 2 219 pasien (signifikan)
NAT: PD-Cs Secara keseluruhan: 80% memiliki setidaknya satu
adalah com-
kekhawatiran
selesai pada 120
kesejahteraan pasien:
pasien
1) fisik: 58%
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
198 (P)
S44 [69]: Inggris Rumah- Tersusun Contoh: Memajukan prostat 79% Kuesioner Kebutuhan Informasi
Templeton, berdasarkan survei wawancara tidak jelas kanker Toronto yang Diadaptasi (TINQ-BC): 5
H, dkk., Ukuran sampel: domain dan 29 item
2003 90
Kebutuhan yang belum terpenuhi:
QS: 4 Usia (tahun): 71–
82,2% pasien membutuhkan lebih
80 (48,9%)
banyak informasi:
Jenis Kelamin: 90
1) “efek samping
(M)
pengobatan” (66,7%);
2) “cara meringankan efek samping
pengobatan” (64,4%)
S45 [70]: Amerika Serikat Campuran Daftar pertanyaan Contoh: Kanker stadium lanjut 296/312 14-item kebutuhan yang tidak terpenuhi
Hwang, S, et survei berurutan (situs kanker campuran) (94,9%) kuesioner: 5 domain dan 14
al., 2004 contoh item
QS:3 Ukuran sampel:
296
Kebutuhan yang belum terpenuhi:
1) fisik: 46,1–80%;
Usia (tahun):
2) emosional/sosial: 10,1–32,5%
median 68
3) ekonomi: 6,6–17,3%
(29–96)
4) medis: 12,5-13,6%
Jenis Kelamin: 296
5) komunitas: 0-14,3%
(M)
S46 [71]: Inggris pasien rawat jalan Semi terstruktur Contoh: Maju paru-paru tidak Wawancara semi-terstruktur, 40
Murray, SA, wawancara bertujuan kanker menit-2 jam, direkam
dkk., 2004 contoh
Kebutuhan yang belum terpenuhi:
QS: 4 Ukuran sampel:
1) "ketakutan, kesusahan dan
20
ketidakpastian" (hal. 41)
Usia (tahun):
2) meninjau “apa yang telah mereka capai, apa
median 65
yang masih perlu dilakukan sebelum
Jenis kelamin:
kematian” (hal. 42), dan memantapkan diri
tidak jelas
mereka sebagaimana 'sebenarnya' (hal. 41)
S47 [72]: Denmark pasien rawat inap Semi terstruktur Contoh: Kanker stadium lanjut tidak Wawancara semi-terstruktur, 30 menit-1
Soelver L, et wawancara buka dan (situs kanker campuran) jam
al., 2014 strategis
Kebutuhan yang tidak terpenuhi (hal. 177–
QS: 4 contoh
180): 1) profesional gagal memberikan
Ukuran sampel:
informasi tepat waktu kepada pasien; 2)
11
pasien mengalaminya
Usia (tahun):
“profesional gagal memberikan
median 71.3
banyak bantuan dalam hal beban fisik
(54–86)
dan emosional”; 3) Tidak dianggap
Jenis Kelamin: 7/11
sebagai pribadi: “kurangnya dialog
(F) dengan profesional membuat pasien
merasa diabaikan dan tidak pasti
dalam arti
termasuk"; 4) otonomi: “pasien ingin
proaktif dalam pemecahan masalah, tetapi
tidak tahu bagaimana melakukannya”; 5)
kurangnya bantuan untuk mereka
masalah fisik dan emosional
S48 [73]: Kanada pasien rawat jalan Semi terstruktur Contoh: Memajukan prostat tidak Kelompok fokus semi-terstruktur (90–
Cater N, dkk kelompok fokus dan tidak jelas kanker 120 menit) dan wawancara mendalam
al., 2011 secara mendalam Ukuran sampel: (30–60 menit), rekaman
QS: 2 wawancara 29 Kebutuhan yang tidak terpenuhi (hlm. 191–193):
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S49 [74]: Amerika Serikat pasien rawat jalan Survei wawancara Contoh: Kanker stadium lanjut NR Wawancara telepon mendalam
Kristus G, dkk tidak jelas (situs kanker campuran) terstruktur (30 menit)
al., 1990 Ukuran sampel:
Kebutuhan yang tidak terpenuhi (hal. 762):
QS: 1 200
1) pribadi: 6%; 2) instrumental: 43%; 3)
Usia (tahun): 45–
administrasi: 38%; 4)
64 (54%)
medis: 18%
Jenis Kelamin: 62%
(F)
S50 [75]: Hongkong pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Maju payudara 228/262 Survei Kebutuhan Perawatan
Lam WWT, survei berurutan kanker (stadium III/IV) (87,0%) Pendukung-versi Cina (SCNS-
ET AL., 2014 (membujur) contoh SF33): 4 domain dan 33 item
QS: 4 Ukuran sampel: Skala Kecemasan dan Depresi
228 Rumah Sakit (HADS): 14 item
Usia (tahun): 53,4 Memorial Symptom Assessment
± 9,79 Scale Short-form (MSAS-SF)- Versi
Jenis Kelamin: 228 Mandarin: 32 item
(F)
Top 10 Kebutuhan sedang hingga tinggi
yang tidak terpenuhi: 1) “Memiliki satu
anggota staf yang dapat Anda ajak
bicara tentang semua aspek kondisi
Anda” (64,5%), 2) “Mendapat informasi
tentang kanker yang terkendali” (60,4
%), 3) “Diberitahu tentang hal-hal yang
dapat Anda lakukan untuk membantu
diri Anda sendiri agar sembuh” (57,4%),
4) “Diberitahu tentang hasil tes Anda
sesegera mungkin” (50,8%), 5)
“Diberikan tertulis informasi tentang
aspek-aspek penting dari perawatan
Anda” (42,3%), 6) “Diinformasikan secara
memadai tentang manfaat dan efek
samping pengobatan sebelum Anda
memilih untuk memilikinya” (42,3%), 7)
“Diberi penjelasan tentang tes tersebut
untuk yang anda ingin
penjelasannya” (37,6%), 8) “Diperlakukan
seperti orang bukan hanya kasus
biasa” (34,5%), 9) “Diberi informasi
tentang aspek penanganan penyakit
dan efek samping di rumah” (34,2% ),10)
“Lebih banyak pilihan tentang spesialis
kanker mana yang Anda temui” (30,5%).
Penulis, Tahun Wilayah Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode/ Instrumen
& QS Kecepatan Pengumpulan Data
S4 [30]: Osse Belanda Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh informal 76/81 (93,8%) Masalah dan Kebutuhan dalam formulir
BHP, dkk., berdasarkan survei tidak jelas? dari campuran lanjutan kuesioner-pengasuh Perawatan Paliatif
2006 Ukuran sampel: pasien kanker (PNPC-c): 67 item
QS: 3 81 (metastasis jauh)
Kebutuhan yang tidak terpenuhi (10 teratas): 1) “mengetahui
Usia (tahun):
tanda-tanda fisik apa yang harus saya
rata-rata 54 tahun (28-
pemberitahuan” (25%), 2) “kurang dari
78 tahun)
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S6 [32]: Taman Selatan NR Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh informal 1662/4042 Kuesioner kebutuhan yang dirancang
SM, dkk., Korea survei tidak jelas? dari campuran lanjutan (41,4%) sendiri: termasuk 5 domain: 1)
2010 (retrospektif) Ukuran sampel: pasien kanker manajemen gejala, 2) dukungan
QS: 1 1662 (pasien meninggal) psikososial, 3) dukungan keuangan, (4)
Umur (thn): bukan dukungan masyarakat, termasuk
laporan bantuan sukarela, dan 5)
Jenis Kelamin: 1099/ dukungan agama.. (hal.701)
1662 (P)
Kebutuhan yang tidak terpenuhi (hal. 703): 1)
dukungan gejala (42,8%), 2) keuangan
dukungan (42,7%), 3) dukungan
psikologis (20,6%), 4) dukungan
masyarakat (19,7%), dan 5) dukungan
agama (3,8%)
S9 [35]: Taiwan Campuran Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh informal 166/190 1) Mitra dan Pengasuh
Chen SC, dkk survei berurutan paru-paru lanjut (87,4%) survei kebutuhan perawatan
al., 2016 contoh pasien kanker suportif (SCNS-P&C): 6 domain
QS: 4 Ukuran sampel: dan 44 item
166 2) Skala penilaian numerik (NRS) (0–
Usia (tahun): 49,6 10, 0 = tidak ada kelelahan atau
± 12.0 gangguan tidur, 10 = terburuk yang
Jenis Kelamin: 71/ bisa dibayangkan): kelelahan atau
166 (P) gangguan tidur
S13 [9]: Cui Shanghai, pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh keluarga dari 649/700 Kuesioner kebutuhan yang dirancang
J, dkk., Cina survei kenyamanan campuran lanjutan (95.6%) sendiri: 7 dimensi dan 36 item (hal. 567)
2014 contoh pasien kanker Cronbach's = 0,902
QS: 4 Ukuran sampel: (tahap IV)
Skor Kebutuhan (hal. 567): 1)
649
“menjaga kesehatan” (3,48 ±
Usia (tahun): 49,2
1,04); 2) “dukungan dari para
± 13,18
profesional” (4,11 ± 0,84); 3) “pengetahuan
Jenis Kelamin: 369/
tentang penyakit dan pengobatan” (4,37 ±
649 (P)
0,81); 4) “dukungan pemakaman” (2,85 ±
1,30); 5)
“informasi untuk perawatan rumah
sakit” (3.01 ± 1.14); 6) “dukungan
psikologis dari pasien” (3,08 ± 1,18); 7)
"kontrol gejala untuk pasien" (4,26 ±
0,95); 8) secara keseluruhan (3,6 ± 0,75)
S14 [39]: Jepang pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh keluarga dari 66/125 Kuesioner kebutuhan informasi yang
Fukui S, 2004 survei kenyamanan campuran lanjutan (52,8%) dirancang sendiri: 7 item
QS: 2 contoh pasien kanker
Kebutuhan informasi (hal. 32):
Ukuran sampel:
Informasi terkait Penyakit 1) Informasi
66 tentang penyakit (54, 82%); 2)
Usia (tahun): 55,6
Informasi tentang pengobatan (48,
± 12.1
73%); 3) Informasi tentang prognosis
Jenis Kelamin: 46/66
(43,65%)
(F)
Informasi terkait perawatan
1) Perawatan fisik pasien (40, 61%);
2) Perawatan psikologis pasien (33,56%);
3) Perawatan keluarga (31,47%)
S15 [40]: Amerika Serikat NR Daftar pertanyaan Contoh: Wanita tidak resmi NR Daftar Periksa Kebutuhan Pengasuh Kanker
Dubenske survei kenyamanan pengasuh campuran yang dirancang sendiri: 9 domain dan 104
LL, dkk., contoh kanker stadium lanjut item
2008 Ukuran sampel: pasien
Kebutuhan informasi (hal. 269):
QS: 3 159
1) Penyakit/medis (0,59 ± 0,29); 2)
Usia (tahun):
Pengasuhan (0,56 ± 0,27); 3) Berhubungan
50,28 ± 12,91
dengan pasien (0,59 ± 0,31)
Jenis Kelamin: 159/
4) Kesejahteraan pengasuh (0,41 ±
159 (P)
0,30); 5) Finansial/hukum (0,28 ± 0,35);
6) Keluarga dan orang terdekat (0,42 ±
0,33)
7) Prospek masa depan (0,42 ± 0,39); 8)
Sekarat (0,48 ± 0,33); 9) Spiritualitas (0,19
± 0,27)
S24 [49]: Amerika Serikat NR Studi kualitatif Ukuran sampel: Pengasuh informal 56/60 (93,3%) Wawancara kelompok fokus semi-
Mangan PA, (kelompok yang terfokus)
32 dari campuran lanjutan terstruktur (rekaman audio) dan
dkk. 2003 Aktif pasien kanker perbandingan konstan untuk analisis
QS: 3 pengasuh (n (metastasis)
Kebutuhan yang tidak terpenuhi (hal. 247):
= 17)
1) Perawatan medis seperti pemberian
informasi, koordinasi perawatan; 2)
kualitas hidup (pengasuh
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S26 [51]: India Campuran Survei wawancara Contoh: Perawat keluarga 3– NR Kuesioner semi-terstruktur
Joad ASK, dan lain-lain
dengan semi- tidak jelas 6 bulan setelah
Al., tersusun Ukuran sampel: kematian pasien
Kebutuhan yang tidak terpenuhi (hal. 192–193):
S27 [52]: Amerika Serikat Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh informal NR Inventarisasi Kebutuhan Spiritual (SNI): 17
Buck HG, dkk berdasarkan survei tidak jelas dari campuran lanjutan item
al., 2008 Ukuran sampel: pasien kanker
10 kebutuhan teratas yang tidak terpenuhi dari
QS: 2 110
setiap item: 1) “bersama keluarga” (20%); 2)
Usia (tahun): 64,7
“tertawa” (16%); 3) “bersama teman”(12%);
± 14.6
4) “melihat senyum orang lain” (12%), 5)
Jenis Kelamin: 83/
'pikirkan pikiran-pikiran bahagia' (11%), 6)
110 (P)
“berada di sekitar anak-anak” (10%); 7)
“pergi ke ibadah” (10%); 8) “berbicara
tentang hal-hal sehari-hari” (8%); 9)
“membaca materi inspirasional” (8%), 10)
“berbicara dengan seseorang tentang
masalah spiritual” (6%)
S32 [57]: Amerika Serikat Campuran Studi kualitatif Contoh: Pengasuh keluarga dari tidak Wawancara mendalam semi-terstruktur
Carter N, dkk
(semi-terstruktur tidak jelas prostat tingkat lanjut (40–90 menit) dan kelompok fokus (60–
al., 2010 antar mendalam Ukuran sampel: kanker 90 menit), direkam
QS: 3
lihat dan fokus 19 (16 istri,
Kebutuhan (hlm. 167–168):
kelompok) 3 anak)
1) kebutuhan informasi mengenai penyakit,
Jenis kelamin:
pengobatan, efek samping dan layanan
tidak jelas
perawatan, dll.
2) “ketidakpastian tentang masa depan”
3) beban pengasuh termasuk
mendukung kebutuhan fisik,
fungsional dan emosi pasien 4)
“kebutuhan bantuan praktis seperti
pekerjaan rumah tangga”
5) “perasaan terisolasi karena kurangnya
aktivitas sosial”
S37 [62]: Taiwan Rumah- Studi kualitatif Contoh: Pengasuh keluarga dari 44/49 (89,8%) Wawancara mendalam dengan
Lee HT, dkk berdasarkan (secara mendalam berurutan kanker stadium akhir kuesioner terbuka (30–40 menit)
al., 2013 wawancara) contoh pasien (campuran (rekaman kaset)
QS: 3 Ukuran sampel: situs kanker)
Kebutuhan: 1) Dukungan emosional
44
dari keluarga dan profesional
termasuk mendengarkan,
dorongan, dll 2)
Kebutuhan informasi mengenai
“manajemen gejala, nutrisi,
Meja 2 Karakteristik dan Temuan Utama dari Studi yang Disertakan (Lanjutan)
Penulis, Tahun Negara/ Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Wilayah Kecepatan Instrumen & Temuan
S39 [64]: Shanghai, pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh keluarga dari 89/100 Kuesioner yang dirancang sendiri
Chen HY, dkk Cina survei kenyamanan kanker stadium lanjut (89,0%) (item tidak jelas)
al.,2008 contoh pasien (kanker
Kebutuhan (hal. 19):
QS: 2 Ukuran sampel: situs tidak jelas)
1) prognosis penyakit (100%); 2) membantu
89
untuk mewujudkan pasien
Usia (tahun): (23–
keinginan (100%); 3) dukungan terus
72, median
menerus setelah keluar dari rumah sakit
52.1)
(100%); 4) pengetahuan tentang
Jenis Kelamin: 58/89
perawatan diri (100%); 5) pengetahuan
(F)
yang relevan tentang penyakit (98,9%);
6) layanan konseling reguler (84,3%); 7)
dukungan emosional (69,7%); 8)
manajemen nyeri pasien (59,6%); 9)
menemani (50,6%)
Penulis, Tahun Wilayah Pengaturan Desain Studi Peserta Diagnosa Tanggapan Metode Pengumpulan Data/
& QS Kecepatan Instrumen & Temuan
S23 [48]: Bangladesh pasien rawat jalan Studi kualitatif Contoh: payudara tingkat lanjut tidak Wawancara mendalam semi-
Dehgan R, (secara mendalam kenyamanan kanker dan keluarga terstruktur dengan pertanyaan
dkk., wawancara) contoh anggota terbuka (rekaman pita) dan deskripsi
2012 Ukuran sampel: kualitatif untuk analisis
QS: 4 20
Kebutuhan (hal. 147–148): 1) “kebutuhan
Pasien (n =
sosial pasien dan keluarga” karena dampak
3), Keluarga
finansial, ketidakpastian ekonomi dan
anggota (n
kebutuhan akan jaminan sosial;
= 9), Klinis
staf (n = 8)
2) “kebutuhan psikologis dan
spiritual pasien dan keluarga”:
perasaan sedih, cemas, marah,
ditinggalkan, takut dan putus asa;
3) “kebutuhan akan informasi
antara pasien dan keluarga”.
4) “Akses ke dan penerimaan
perawatan dari sistem dan penyedia
profesional”
S31 [56]: Kanada pasien rawat jalan Daftar pertanyaan Contoh: Campuran lanjutan 144/264 Survei Kebutuhan Informasi
Wong RK, dkk survei tidak jelas pasien kanker dan (55%) Kanker Lanjutan (ACIN): 22 item
al., 2002 Ukuran sampel: pengasuh mereka
Kebutuhan pasien:
QS: 2 144
1) "pengendalian nyeri" (75%), 2)
Pasien: n =
"kelemahan dan kelelahan" (58%), 3)
71
"sesak napas" (52%), 4) "apa penyebab
Pengasuh: n
kanker" (48%), 5) " layanan perawatan di
= 73
rumah" (46%), 6) "berkomunikasi dengan
Usia (tahun):
orang yang dicintai" (46%)
Pasien:
tidak jelas
Kebutuhan pengasuh:
Pengasuh:
1) "pengendalian nyeri" (82%), 2) "kelemahan
tidak jelas
dan kelelahan" (66%), 3) "layanan perawatan di
Jenis kelamin:
rumah" (58%), 3) "apa yang menyebabkan
tidak jelas
kanker" (53%), 4) " bagaimana kita bisa
mencegah kanker" (58%), 5) "mengapa
beberapa kanker tidak"
dapat disembuhkan” (56%)
S34 [59]: Amerika Serikat Campuran Daftar pertanyaan Contoh: Pengasuh informal 100/149 Inventarisasi Kebutuhan Keluarga
Hwang SS, survei berurutan kanker stadium lanjut (67,1%) (FIN): 20 item
dkk., 2003 contoh pasien (kanker Persepsi Pengasuh tentang Kebutuhan Pasien
QS: 4 Ukuran sampel: situs tidak jelas) yang Tidak Terpenuhi (PPUN): 14 item
S38 [63]: Shanghai, Rumah- Daftar pertanyaan Contoh: Kanker campuran 228/400 Kuesioner kebutuhan yang dirancang sendiri
Liu Y, 2008 Cina berdasarkan survei kenyamanan pasien stadium (57%) untuk pasien kanker stadium lanjut dan
QS: 3 contoh III/IV dan (pasien:115, pengasuh mereka
Ukuran sampel: pengasuh pengasuh:113)
Kebutuhan pasien (hal. 30-31): 1)
400
psikologis: pengertian dan
Usia (tahun):
dukungan keluarga (96,5%), dll. 2)
Pasien: 60.61
Perawatan fisik: informasi
± 12,67
pengobatan, rehabilitasi (80,9%), dll.
Pengasuh:
3) Sosial: aktivitas teman sebaya dan
56,04 ± 12,57
dukungan (54,8%), dll.
Jenis kelamin:
Kebutuhan pengasuh (hal. 38): 1)
Pasien:63/
psikologis: komunikasi dengan
115 (F)
keluarga dan profesional (76,1%),
Pengasuh:29/
dll. 2) sosial: informasi tentang
113(P)
pengobatan dan
prognosis (81,4%) dll. 3)
pendidikan: bimbingan
pengobatan (80,5%) dll.
S42 [67]: Shanghai, pasien rawat inap Daftar pertanyaan Contoh: Campuran lanjutan 42/45 (93,3%) Kuesioner kebutuhan yang dirancang sendiri
Miu J, dkk., Cina survei tidak jelas pasien kanker dan untuk pasien kanker stadium lanjut dan
2016 Ukuran sampel: pengasuh mereka pengasuh mereka [63]
QS: 2 42 (42
Kebutuhan pasien (hal. 2387): 1)
pasien dan
“pengertian dan dukungan
42 keluarga
keluarga” (2,43 ± 0,59); 2)
pengasuh)
“menghilangkan sembelit” (2,38 ± 0,62)
Usia (tahun):
3) "dukungan psikologis untuk
Pasien: 72.9
pengasuh setelah kematian mereka
± 11.6
sendiri" (2,36 ± 0,66); 4) “penilaian
Pengasuh:
nyeri” (2,33 ± 0,61); 5) "manajemen
55,9 ± 13,45
nyeri" (2,31 ± 0,64); 6) “meningkatkan
Jenis kelamin:
nafsu makan” (2,31 ± 0,6)
Pasien: 18/42
Kebutuhan pengasuh:
(F) 1) “makanan dan nutrisi” (2,38 ± 0,66);
Pengasuh:23/
2) “panduan tentang bagaimana
42 (P)
membantu pasien melakukan
aktivitas” (2,38 ± 0,66); 3) “penilaian
nyeri” (2,38 ± 0,73); 4) “komunikasi
antara keluarga dan profesional” (2,36
± 0,58); 5) “informasi tentang
pengobatan dan prognosis” (2,33 ±
0,65)
Catatan 1: QS: skor kualitas keseluruhan; ADL: Aktivitas kehidupan sehari-hari; G: laki-laki; P: perempuan; G1: grup1; G2: grup2; G3: grup3; EC: Kerongkongan; PBC:
Pankreatikobilier; EORTC QLQ-OES18: Kuesioner EORTC QLQ-Esophagus (OES) 18 (Modul kanker esofagus); EORTC QLQ-PAN26: Kuesioner EORTC QLQ-Pankreas (PAN)
26 (Modul kanker pankreas); EORTC QLQ-C30: Organisasi Eropa untuk Penelitian dan Perawatan Kanker Kualitas Hidup Inti 30; a: hanya data dasar yang digunakan
dalam ulasan ini
Catatan 2: pada kolom “Metode Pengumpulan Data/Instrumen & Temuan”, kutipan langsung dari beberapa studi kuantitatif yang disertakan menggunakan skala penelitian yang umum
digunakan dengan sifat psikometrik terdokumentasi adalah rincian dari masing-masing item kuesioner penelitian yang digunakan. Dengan demikian, informasi mengenai nomor
halaman tidak diberikan, tetapi untuk kutipan langsung dari studi yang menggunakan kuesioner semi-terstruktur yang dirancang sendiri dan/atau metode kualitatif, serta nomor
halaman untuk kutipan tersebut, disediakan.
Tabel 3 Secara keseluruhan domain kebutuhan yang tidak terpenuhi dan rentang prevalensi item yang menonjol oleh setiap domain (Pasien)
Nyeri 18–75% [6, 31, 33, 36, 45, 47, 50, 60, 66]
Kurang nafsu makan 17,3–44,7% [6, 33, 50] 19–46,9% [6, 33, 50,
gejala gastrointestinal “Sering kali 58, 60] 18,6–44,2% [6, 33, 50, 55]
Aktivitas Kehidupan Sehari-hari 11 “tidak dapat melakukan hal-hal yang biasa Anda
(ADL)
lakukan” “Bekerja di sekitar rumah”
Psikologis 25 “Ketidakpastian tentang masa depan” 21,4–62,4% [6, 31, 33, 41, 60]
Dukungan Emosional 10,1–84,4% [6, 28, 29, 31, 33, 36, 41, 45, 46, 50,70
, 72, 73]
(Kecemasan [6, 33]: 15,3–41,8%; Depresi [31,
33, 41, 50]:15–62,4%)
“khawatir hasil pengobatan di luar kendali 19–71,8% [6, 41, 50, 58, 60]
Anda”
“Merasa tentang kematian dan sekarat” 32,5–62,4% [33, 41]
“Ketakutan tentang penyebaran kanker” 17,6–78,8% [6, 31, 41, 42, 47, 50, 55]
“kekhawatiran tentang kekhawatiran orang-orang yang dekat dengan Anda” 27,9–68,2% [6, 33, 41, 50, 60]
Anda" "Takut penderitaan fisik" 16,7–62,9% [31, 34, 36, 47, 50]
Sosial 9 relawan pendukung keluarga 9,9–96,5% [29, 45, 54, 55, 63, 65, 67]
Keuangan 8 Keuangan 6,6–72% [28, 31, 36, 43, 46, 54, 55, 70]
Keagamaan
"mampu memilih tempat di mana Anda ingin mati" "Saya bisa melakukan 11–15% [54, 55] 17–
Otonomi 5 lebih sedikit dari sebelumnya" 83% [31, 34, 43] 16–
“mengalami kehilangan kendali atas hidup seseorang” 19% [31, 47] 32,5–
Perawatan pasien dan 3 “Kepastian oleh staf medis bahwa apa yang Anda rasakan adalah 56,5% [33, 41]
mendukung normal”
Layanan kesehatan dan 14 “Mendapat informasi tentang hal-hal yang dapat Anda lakukan untuk membantu diri Anda sendiri 41–65,9% [33, 41, 42, 60, 75]
informasi agar sembuh”
“Memiliki satu anggota staf rumah sakit yang dapat Anda ajak 32–72% [33, 41, 75, 58, 75]
bicara”
“Diberitahu tentang hasil tes Anda sesegera mungkin” 50,8–62,5% [41, 42, 75]
“manfaat dan efek samping pengobatan” 4–66,7% [31, 41, 42, 44, 54, 63, 66, 69, 75]
Catatan: Item kebutuhan (kalimat atau frasa) yang dimasukkan ke dalam tanda kutip diambil langsung dari studi terkait yang disertakan
dari staf profesional” (kebutuhan informasi) [48, 72, 73], “mencari tahu tentang dukungan keuangan dan tunjangan pemerintah
“membutuhkan lebih banyak jaminan sosial” (kebutuhan sosial) [ untuk Anda dan/atau penderita kanker” (60,9%) [35], “membantu
48], dan “tidak dianggap sebagai pribadi” (hal. 178) (pelayanan mewujudkan keinginan pasien” (100%) [64], dan “kurangnya kehidupan
kesehatan dan kebutuhan informasi) [72]. Namun, kebutuhan sosial” (71,4%) [51] dilaporkan sebagai kebutuhan psikologis, finansial,
dalam studi kualitatif lebih rinci daripada dalam studi kuantitatif, spiritual, dan sosial yang paling umum.
dan penyebab spesifik dari kebutuhan yang tidak terpenuhi Menurut empat studi kualitatif [48, 49, 57, 62], tiga domain
diidentifikasi. Misalnya, pasien menjelaskan bahwa “kurangnya kebutuhan yang tidak terpenuhi serupa, yaitu kebutuhan
dialog dengan para profesional menyebabkan beberapa pasien informasional, psikologis, dan sosial, diidentifikasi melalui
merasa diabaikan dan tidak yakin dalam rasa memiliki” (hal. 178) analisis isi sumatif. Pengasuh informal biasanya menyatakan
[ tentang “kebutuhan informasi yang tidak terpenuhi dalam hal
72] adalah penyebab "tidak dianggap sebagai pribadi" (hal. 178). penyakit, pengobatan, efek samping, layanan perawatan,
Selain itu, “kesedihan, kemarahan, frustrasi dan penyesalan” manajemen gejala, nutrisi, pengobatan dan bantuan
dihasilkan dari “beberapa masalah yang belum terpecahkan keperawatan” (informasi) [48, 57, 62], “perasaan sedih dan
tentang diagnosis dan keputusan pengobatan”[73]. Beberapa kesepian, serta rasa ditinggalkan, ketakutan dan
kebutuhan yang tidak terpenuhi yang diidentifikasi dari data ketidakberdayaans” (hal. 147) [48] atau "mendengarkan dan
kualitatif tidak diidentifikasi dalam studi kuantitatif. Misalnya, dorongan yang tidak memadai dari anggota keluarga dan
subjek mengungkapkan "apa yang telah mereka capai dalam profesional lainnya” [62] (psikologis), dan “perasaan terisolasi
hidup mereka dan apa yang masih perlu dilakukan sebelum karena kurangnya aktivitas sosial” (sosial) [57]. Beberapa
kematian" (hal. 42), "membangun diri mereka 'sebenarnya'" (hal. kebutuhan spesifik yang tidak terpenuhi, termasuk cara
41) (kebutuhan spiritual) [71], dan “pasien ingin bersikap komunikasi antara staf profesional dan pengasuh atau pasien,
proaktif dalam pemecahan masalah” (hal. 179), tetapi mereka administrasi dan fungsi sistem perawatan kesehatan, dan
tidak tahu bagaimana melakukannya (kebutuhan otonomi) [72]. beberapa bantuan praktis, seperti membersihkan rumah dan
mengajak anjing jalan-jalan [49], juga diidentifikasi dalam
Deskripsi kebutuhan yang tidak terpenuhi dalam pengasuh informal studi kualitatif [49].
Tujuh domain kebutuhan yang tidak terpenuhi diekstraksi
berdasarkan kualitatif (n = 4) dan kuantitatif (n = 13) studi. Variabel yang terkait dengan kebutuhan yang tidak terpenuhi dari pasien
Dalam hal studi kuantitatif, ukuran sampel berkisar antara 42 dengan kanker stadium lanjut
hingga 1662, dengan ukuran sampel rata-rata adalah 259. Tingkat Variabel yang terkait dengan kebutuhan yang tidak terpenuhi dari
respons berkisar antara 41,4 hingga 95,6%. Tujuh domain, pasien dengan kanker stadium lanjut dirangkum dalam Tabel 4.
termasuk informasi, fisik, psikologis, keuangan, layanan Variabel yang relevan dikategorikan sebagai variabel terkait
perawatan kanker, spiritual, dan kebutuhan sosial, diidentifikasi. pasien (demografi, terkait penyakit, fisik, dan psikologis) dan
Domain informasi mencakup dua subdomain, yaitu penyakit dan variabel terkait pengasuh informal (usia, jenis kelamin, dan
pengobatan dan informasi terkait perawatan. Kebutuhan yang tekanan psikologis pengasuh informal).
tidak terpenuhi mengenai penyakit dan informasi pengobatan Dalam beberapa penelitian, usia, jenis kelamin, status
disebutkan dalam sembilan penelitian, dan prevalensi berkisar perkawinan, tingkat pendidikan, dan tingkat pendapatan tidak
antara 26 sampai 100% [9, 30, 35, 39, 40, 51, 56, 67,63]. Informasi signifikan terkait dengan kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi.
terkait perawatan dilaporkan dalam 10 penelitian dengan tingkat Meskipun hubungan yang signifikan dilaporkan, hasilnya tidak
prevalensi di kisaran 21-100% [9, 30, 35,39, 40, 51, 59, 63, 64, 67]. konsisten di seluruh studi dalam hal usia dan status perkawinan.
Berkenaan dengan layanan perawatan kanker, 21-72,3% dari Berkenaan dengan jenis kelamin, tiga studi [28, 33, 63]
pengasuh informal menunjukkan kebutuhan yang tidak melaporkan bahwa pasien wanita menunjukkan lebih banyak
terpenuhi dalam hal kualitas perawatan [29, 30, 35], dan 14-100% kebutuhan fisik dan psikologis yang tidak terpenuhi dibandingkan
melaporkan kebutuhan yang tidak terpenuhi pada layanan pasien pria. Pasien yang tinggal sendiri mengalami kebutuhan
perawatan transisional [30, 32,51, 64]. Persentase lima domain psikologis yang tinggi.28], dan pasien dengan tingkat pendidikan
lainnya, termasuk kebutuhan fisik, psikologis, keuangan, spiritual, tinggi menunjukkan kebutuhan fisik yang tidak terpenuhi yang
dan sosial yang belum terpenuhi adalah 42,8% [32], 17–78,3% [32, cukup besar [42], ADL [42], informasi [44], pengabdian masyarakat
35, 51, 63,64], 17–67,3% [30, 32, 35, 51], 3,8–100% [30, 32, 52, 64], [46], dan seksualitas [58] domain. Selain itu, kebutuhan keuangan
dan 42,9–71,4% [51], masing-masing. Selanjutnya, "mengelola kurang dilaporkan pada pasien dengan pendapatan tinggi [46, 63].
kekhawatiran tentang kembalinya kanker" (78,3%) [35],
W
an
g
Tabel 4 Ringkasan variabel yang terkait dengan kebutuhan pasien kanker stadium lanjut yang tidak terpenuhi dk
k.
Belajar Demografi Pe
Fisik Terkait penyakit Psikososial pengasuh
ra
Lebih tua Perempuan Hidup Telah menikah Tinggi Tinggi Fisik ADL Kanker Panggung Perlakuan Kecemasan Depresi Tinggi Kesulitan Lebih tua Perempuan w
sendiri pendidikan penghasilan (bergantung) situs QOL (kecemasan/ at
depresi) an
Pa
[28] + lia
+ (psi, + - (psi, ↔ + ↔ tif
(fi) com) (psi) com) (info, com, B
psi, menempati) M
[29] - C
(2
(fi, 01
psis, 8)
17
com)
[31] - (sirip,
psis,)
sirip) Persatuan)
Empat studi [42, 58, 70, 75] mengeksplorasi hubungan antara gejala kebutuhan dibandingkan pengasuh yang lebih muda. Pengasuh dalam
distres dan kebutuhan yang tidak terpenuhi, dan semua penelitian ini pengaturan pengasuhan yang berbeda melaporkan tingkat kebutuhan
menunjukkan bahwa pasien dengan gejala distres mengalami lebih yang tidak terpenuhi yang berbeda (rumah> rumah sakit umum> unit
banyak kebutuhan yang tidak terpenuhi dalam domain psikologis, perawatan rumah sakit) [32, 39]. Pengasuh dengan banyak masalah
fisik, dan ADL. Pasien dengan kemampuan yang buruk dalam fisik mengalami banyak kebutuhan yang tidak terpenuhi [35, 63].
kehidupan sehari-hari [28] menunjukkan lebih banyak kebutuhan yang Pengasuh memiliki tingkat kebutuhan yang tidak terpenuhi yang lebih
tidak terpenuhi daripada pasien mandiri, terutama dalam hal tinggi ketika pasien menderita kecemasan.35], depresi [35], atau
kebutuhan informasi, komunikasi, psikologis, dan pekerjaan. performa fisik rendah [35]. Hasil bervariasi di seluruh studi dalam hal
Dua studi [28, 70] menunjukkan bahwa tidak ada hubungan yang diamati jenis kelamin [30], lama perawatan [9, 63], dan tingkat pendidikan
antara lokasi kanker dan kebutuhan mereka yang tidak terpenuhi, tetapi pengasuh [63] (Meja 5). Demikian pula, hasil yang bertentangan
dua lainnya [46, 63] studi menunjukkan hasil yang berlawanan. Dua [42, 75] berkaitan dengan hubungan antara pengasuh dan pasien. Satu studi [
dari lima penelitian melaporkan bahwa tidak ada hubungan yang diamati 39] menunjukkan bahwa pengasuh pasangan menyajikan banyak
antara stadium kanker (hanya stadium III dan IV) dan kebutuhan yang tidak kebutuhan informasi, dan studi lain [63] menunjukkan bahwa
terpenuhi, dan tiga di antaranya [58, 63, 70] menunjukkan bahwa pasien pengasuh non-pasangan melaporkan banyak kebutuhan yang tidak
dengan kanker stadium IV menunjukkan lebih banyak kebutuhan yang tidak terpenuhi.
terpenuhi dibandingkan dengan kanker stadium III. Hasil tidak konsisten di
seluruh studi untuk pengobatan kanker, dengan dua studi menunjukkan Bagaimana kebutuhan mereka yang tidak terpenuhi dinilai dalam studi yang
tidak ada hubungan [42, 44] dan dua penelitian lain menunjukkan baik disertakan
positif [75] atau negatif [58] hubungan. Untuk pasien dengan kanker stadium lanjut, instrumen
Pasien dengan kecemasan mengalami tingkat tinggi fisik, multidimensi yang paling umum digunakan adalah Survei
psikologis, perawatan kesehatan, dan informasi, serta Kebutuhan Perawatan Pendukung (SCNS, n = 8) [6, 33, 41, 50, 58,
kebutuhan yang tidak terpenuhi ADL, yang dikonfirmasi di 60, 61,75], Masalah dan Kebutuhan dalam kuesioner Perawatan
beberapa Paliatif (PNPC, n = 5) [31, 34, 36, 44, 47], dan Penilaian Kebutuhan
penelitian [33, 41, 42, 44, 58]. Pasien dengan depresi [42, 44, 58, 70 Pasien Kanker Lanjutan (NA-ACP, n = 3) [38, 54, 55]. Instrumen
] menunjukkan hasil yang bervariasi. Pasien dengan kualitas multidimensi lainnya yang diadopsi termasuk Cancer Needs
hidup yang rendah menunjukkan unmet need yang tinggi, Questionnaire [42], Asesmen Kebutuhan Pasien dalam Perawatan
terutama pada domain fisik dan psikologis.41, 43]. Pasien Paliatif [43], Kuesioner 3-Tingkat Kebutuhan [45], Alat Penilaian
melaporkan lebih banyak kebutuhan yang tidak terpenuhi ketika Kebutuhan: Penyakit Progresif–Kanker [68], Persepsi Pengasuh
pengasuh mereka adalah laki-laki.28], anak muda [28], atau tentang Kebutuhan Pasien yang Tidak Terpenuhi [59], dan
mereka yang menderita tekanan psikologis [28]. instrumen lainnya tanpa melaporkan sifat psikometriknya. Di
antara studi yang berfokus pada satu domain kebutuhan spesifik
Variabel yang terkait dengan kebutuhan yang tidak terpenuhi dari pengasuh ( n = 4), tiga kebutuhan informasi yang dieksplorasi [44, 56, 69],
informal dan satu penyelidikan-
Perawat yang lebih tua [30, 35] menunjukkan kebutuhan yang kurang
terpenuhi dalam hal keuangan, sosial, dan informasi terkait perawatan kebutuhan spiritual yang terjaga keamanannya [37]. unidimensi
Tabel 5 Ringkasan variabel yang terkait dengan kebutuhan pengasuh informal yang tidak terpenuhi
[9]
-
[39] -
Beranda > rumah sakit (inf) +
[63] - (soc,psy,inf) - (psi) + (soc) + - (inf)
+ (soc)
Catatan: “-”: hubungan negatif; "+": hubungan positif; "sirip": kebutuhan finansial; "PM": manajemen nyeri; “soc”: kebutuhan sosial; "phy": kebutuhan fisik; “inf”: kebutuhan
informasi; “keseluruhan”: kebutuhan keseluruhan
instrumen yang diadopsi meliputi: Toronto Information Needs mereka umumnya lebih fokus pada kesejahteraan pasien daripada
Questionnaire [69], Kebutuhan Informasi Kanker Lanjutan [56 mereka sendiri [30]. Kebutuhan perawatan yang menonjol dari
], PNPC (hanya menggunakan item dari domain informasi) [44 setiap domain diidentifikasi untuk pasien dengan kanker stadium
], dan alat [37] untuk penilaian kebutuhan spiritual tanpa lanjut dan pengasuh informal dalam tinjauan ini memberikan
menentukan sifat psikometriknya. Secara keseluruhan, lebih informasi dan bukti yang berguna untuk pengembangan dan
dari setengah studi kuantitatif (20/34) mengadopsi instrumen implementasi layanan kesehatan yang disesuaikan. Misalnya,
dengan validitas dan reliabilitas yang dapat diterima. dukungan emosional diidentifikasi sebagai kebutuhan yang paling
sering tidak terpenuhi dalam domain psikologis untuk pasien,
Di antara 13 studi kuantitatif yang melaporkan kebutuhan yang sehingga menunjukkan bahwa tekanan emosional (misalnya,
tidak terpenuhi dari pengasuh informal, kebutuhan yang tidak kecemasan dan depresi) manajemen harus menjadi prioritas
terpenuhi secara komprehensif (beberapa domain) dieksplorasi ketika memberikan layanan kesehatan mental. Selain itu, pasien
dalam 10 studi [9, 30, 32, 35, 40, 51, 59, 63, 64, 67]. Studi dengan kanker stadium lanjut dan domain kebutuhan yang tidak
kuantitatif yang berbeda menggunakan ukuran yang berbeda, terpenuhi oleh pengasuh informal melibatkan berbagai disiplin
termasuk formulir kuesioner-pengasuh PNPC [30], Inventarisasi ilmu, yang menunjukkan bahwa layanan kesehatan harus
Kebutuhan Keluarga [59], Mitra dan Pengasuh SCNS [35], multidisiplin. Nilai perawatan multidisiplin untuk pasien dengan
kebutuhan pengasuh keluarga pasien dengan kanker stadium kanker telah diakui dengan baik [78]. Dukungan untuk pengasuh
lanjut [9], dan instrumen yang dirancang sendiri lainnya [32, 40, 51 informal kurang optimal dalam banyak kasus [79]. Kebutuhan
, 63, 64,67]. Di antara tiga studi lain yang berfokus pada penilaian yang tidak terpenuhi dari pengasuh informal sering diabaikan dan
kebutuhan unidimensional, dua [39, 56] mengukur kebutuhan dikecualikan dari perencanaan perawatan kesehatan [80, 81].
informasi, dan satu [52] mengeksplorasi kebutuhan spiritual. Prevalensi kebutuhan yang tidak terpenuhi bervariasi di seluruh
Timbangan yang digunakan adalah Spiritual Needs Inventory [52] studi kuantitatif untuk pasien dan pengasuh. Variabilitas ini mungkin
dan dua instrumen lain yang dirancang sendiri, yaitu, dengan disebabkan oleh heterogenitas studi yang disertakan, yang dilakukan
[56] atau tanpa [39] pengujian properti psikometrik. Di antara dalam konteks budaya yang berbeda, sistem perawatan kesehatan,
semua dan tingkat ekonomi yang mungkin terkait dengan kebutuhan yang
13 studi, hanya empat studi yang menggunakan skala dengan tidak terpenuhi. Negara atau wilayah berpenghasilan tinggi umumnya
sifat psikometrik yang terdokumentasi. menghadirkan sistem layanan kesehatan yang mapan, yang dapat
memfasilitasi identifikasi dan penyelesaian masalah kesehatan secara
Diskusi tepat waktu (beberapa gejala fisik terutama memerlukan dukungan
Studi yang disertakan menyoroti bahwa pasien kanker stadium profesional berkualitas tinggi [28]). Desain studi yang berbeda,
lanjut dan pengasuh informal mereka memiliki berbagai terutama instrumen yang beragam yang digunakan, untuk penilaian
kebutuhan yang tidak terpenuhi. Kebutuhan psikologis dan fisik kebutuhan yang tidak terpenuhi juga berkontribusi pada heterogenitas
yang tidak terpenuhi adalah dua area fokus bagi pasien dengan ini. Heterogenitas yang disorot membuat sulit untuk mengukur dan
kanker stadium lanjut; hasil ini konsisten dengan ulasan yang menyatukan persentase kebutuhan yang tidak terpenuhi berdasarkan
diterbitkan sebelumnya [7]. Di antara pengasuh informal yang domain. SCNS adalah instrumen yang paling umum digunakan, yang
memiliki pengalaman dalam mengelola emosi negatif pasien, digunakan dalam delapan studi. Namun, delapan studi ini mengadopsi
lebih dari 30% dari mereka melaporkan bahwa manajemen lima varian berbeda dari skala yang sama, dengan 13 [61], 33 [58], 34 [6
emosional adalah bagian paling menantang dari pengasuhan.76]. , 33, 41], 59 [60], dan 61 item [50] untuk masing-masing dari lima versi.
Tiga kebutuhan lain yang tidak terpenuhi, yaitu kebutuhan Metode klasifikasi kebutuhan yang berbeda juga merupakan
otonomi, komunikasi, dan nutrisi, diidentifikasi dalam tinjauan ini penghalang utama dalam mengukur kebutuhan yang tidak terpenuhi
dibandingkan dengan tinjauan sebelumnya [7]. Kebutuhan ini berdasarkan domain. Misalnya, di SCNS, beberapa item diklasifikasikan
mungkin terkait dengan perbedaan dalam konteks budaya, sebagai kebutuhan spiritual (misalnya, [50]). Dalam penelitian lain, item
sistem perawatan kesehatan, dan tingkat ekonomi karena yang sama dikodekan sebagai kebutuhan psikologis (misalnya, [41]).
beberapa studi yang termasuk dalam tinjauan ini dilakukan di Selain itu, pendekatan dalam mendefinisikan kebutuhan yang tidak
negara-negara timur dan berkembang. Misalnya, kebutuhan akan terpenuhi tidak konsisten. Di antara studi yang menggunakan SCNS,
otonomi umumnya terkait dengan budaya.36]. Anggota keluarga beberapa di antaranya menganggap kebutuhan tingkat sedang dan
biasanya membuat keputusan untuk pasien di budaya timur tinggi sebagai kebutuhan yang tidak terpenuhi (misalnya, [41]. Dalam
karena pengambilan keputusan bersama keluarga jauh lebih penelitian lain, tingkat kebutuhan yang rendah dihitung sebagai
populer di sana daripada di budaya lain [77]. Hasil ini kebutuhan yang tidak terpenuhi (misalnya, [50]). Metode pelaporan
menunjukkan pentingnya mengembangkan layanan atau yang berbeda juga menyebabkan
intervensi perawatan kesehatan yang disesuaikan berdasarkan heterogenitas. Beberapa penelitian melaporkan prevalensi
kebutuhan yang tidak terpenuhi secara spesifik konteks. kebutuhan yang tidak terpenuhi oleh domain tanpa menentukan
Kebutuhan informasi terkait penyakit adalah kebutuhan yang persentase item dalam setiap domain. Beberapa studi (misalnya, [33])
paling sering dilaporkan dari pengasuh informal. Jauh lebih sedikit hanya mencantumkan prevalensi 10 atau 20 item teratas tanpa
penelitian yang melaporkan kebutuhan yang tidak terpenuhi yang melaporkan prevalensi berdasarkan domain. Jadi, secara langsung
terkait dengan kesejahteraan pengasuh itu sendiri, seperti:
menggabungkan prevalensi item yang dilaporkan dalam domain dapat [18]. Namun demikian, sebagian besar studi yang disertakan menilai
meningkatkan risiko melebih-lebihkan tingkat kebutuhan yang tidak kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi saja, dan hampir semua studi
terpenuhi yang sebenarnya [21]. yang disertakan memeriksa kebutuhan yang tidak terpenuhi dari
Meskipun hasil yang konsisten di seluruh penelitian menunjukkan perspektif peserta sendiri daripada dari perspektif semua pemangku
bahwa pasien dengan kanker stadium lanjut dengan gejala kesusahan kepentingan yang relevan. Meskipun demikian konsep perawatan yang
dan kecemasan dan kualitas hidup yang rendah lebih mungkin untuk berpusat pada pasien dan keluarga dianjurkan oleh WHO [16],
melaporkan tuntutan kebutuhan yang tidak terpenuhi yang tinggi, penilaian kebutuhan terstruktur yang tidak terpenuhi dari pengasuh
kesimpulannya harus ditafsirkan dengan hati-hati. Kausalitas tidak informal masih merupakan praktik yang jarang. Hanya beberapa
dapat ditentukan karena hampir semua studi yang disertakan adalah penelitian yang menilai kebutuhan pasien dan pengasuh informal yang
cross-section dalam desain. Variabel terkait pasien lainnya dengan hasil tidak terpenuhi, dan kebutuhan mereka yang tidak terpenuhi dinilai
yang tidak konsisten, (misalnya, jenis kelamin, status perkawinan, secara terpisah. Mekanisme integrasi data pasien dan perawat harus
tingkat pendidikan, lokasi kanker, dan depresi) mungkin disebabkan dipertimbangkan untuk lebih mewujudkan konseptualisasi sebagai
oleh perbedaan budaya dan/atau kelemahan metodologis (misalnya, satu kesatuan. Kelompok terfokus dengan sampel campuran, termasuk
ukuran sampel yang tidak mencukupi untuk mengeksplorasi hubungan pasien dan pengasuh informal dalam kelompok yang sama, mungkin
antara dua faktor) dari studi yang disertakan. Oleh karena itu, studi merupakan pendekatan yang tepat. Akhirnya, instrumen penelitian
yang lebih longitudinal dengan desain studi yang ketat harus diadopsi. yang digunakan untuk penilaian kebutuhan di beberapa studi
Tambahan, apakah hasil kesehatan pengasuh dikaitkan dengan termasuk tidak tepat. Beberapa skala adalah skala generik yang
kebutuhan pasien yang tidak terpenuhi masih belum jelas karena bukti digunakan untuk penilaian kebutuhan perawatan suportif. Beberapa
terbatas yang dapat diambil dari penelitian saat ini. Oleh karena itu, item, seperti "ketakutan tentang penyebaran kanker," mungkin tidak
lebih banyak penelitian harus fokus pada variabel terkait pengasuh. cocok untuk pasien dengan kanker stadium lanjut.
Studi yang relevan mengenai variabel yang terkait dengan kebutuhan
pengasuh informal yang tidak terpenuhi masih terbatas, dan tidak ada Kekuatan tinjauan sistematis ini adalah bahwa sejumlah
kesimpulan yang dapat ditarik dari temuan saat ini. besar studi dengan informasi yang cukup diasimilasi dan
dianalisis melalui metode sistematis, yang dapat
Pasien dengan kanker stadium lanjut umumnya mengalami fluktuasi meminimalkan bias dan memfasilitasi kesimpulan yang
kebutuhan yang tidak terpenuhi dari waktu ke waktu karena dapat diandalkan. Karya ini adalah tinjauan sistematis
perkembangan penyakit yang cepat.6]. Namun demikian, sedikit yang pertama yang dilakukan dengan mempertimbangkan
diketahui tentang bagaimana pasien dengan kanker stadium lanjut pasien dengan kanker stadium lanjut dan pengasuh
dan/atau kebutuhan yang tidak terpenuhi dari pengasuh informal informal mereka sebagai satu kesatuan. Namun, tinjauan
mereka berubah di seluruh lintasan penyakit. Hampir semua studi ini juga menghadirkan beberapa keterbatasan. Pertama,
kuantitatif yang disertakan menyelidiki kebutuhan yang tidak terpenuhi analisis subkelompok dalam konteks dan tingkat ekonomi
pada satu titik waktu dengan desain studi cross-sectional. Penilaian tidak dilakukan. Kedua, mengingat faktor pengganggu dan
kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi di sebagian besar studi jumlah penelitian yang tidak mencukupi di setiap
yang disertakan juga terutama berorientasi pada masalah dari lensa subkelompok, meta-analisis juga tidak dilakukan untuk
biomedis. Beberapa studi mempertimbangkan masalah kontekstual membandingkan prevalensi setiap domain kebutuhan
(penyediaan layanan sosiokultural dan layanan kesehatan) ketika yang diidentifikasi. Ketiga, bias bahasa tidak dapat
menilai dan menafsirkan hasil dalam konteks tertentu meskipun akan dikesampingkan karena hanya makalah yang diterbitkan
bermanfaat bagi pengembangan dan implementasi intervensi yang dalam bahasa Inggris atau Cina yang disertakan.
disesuaikan di tingkat lokal. Demikian, studi kualitatif merupakan Akhirnya,
pendekatan yang tepat karena dapat menggali pengalaman mendalam
dan perasaan subjektif partisipan yang tidak dapat diukur dengan
metode kuantitatif; Selain itu, cakupannya bisa jauh lebih luas daripada Kesimpulan
metode kuantitatif [82, 83]. Pemahaman yang lebih dalam tentang Berbagai macam kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi ada pada
kebutuhan yang tidak terpenuhi dapat digali dari studi kualitatif pasien kanker stadium lanjut dan pengasuh informal. Mengingat fitur
daripada dari temuan kuantitatif. Namun, penelitian terbatas terikat konteks, kebutuhan mereka yang tidak terpenuhi harus dinilai
mengadopsi desain penelitian kualitatif, dan hanya sedikit penelitian dan ditafsirkan secara komprehensif dari perspektif semua pemangku
yang menggunakan metode campuran. Kebutuhan perawatan harus kepentingan dalam konteks tertentu dengan menggunakan penelitian
dievaluasi secara komprehensif dari semua pemangku kepentingan, metode campuran yang ketat dan penelitian longitudinal dengan
termasuk pasien, perawat, dan penyedia layanan kesehatan.84]. desain studi prospektif. Menilai kebutuhan perawatan yang tidak
Pemahaman yang komprehensif dari kedua pasien dengan kanker terpenuhi dengan melihat pasien dengan kanker stadium lanjut dan
stadium lanjut dan kebutuhan pengasuh informal yang tidak terpenuhi pengasuh informal mereka sebagai satu kesatuan sangat diinginkan.
dapat memungkinkan penyedia layanan kesehatan untuk Faktor terkait kebutuhan mereka yang tidak terpenuhi tidak boleh
mengembangkan intervensi berbasis bukti dan disesuaikan diabaikan, yang dapat memberikan bukti untuk pengambilan
keputusan terkait dengan alokasi sumber daya perawatan kesehatan.
Nilai lebih baik memeriksa kebutuhan yang tidak terpenuhi
dan faktor-faktor terkaitnya pada pasien kanker stadium lanjut dan
Catatan Penerbit
pengasuh informal pada akhirnya bergantung pada seberapa baik hal itu Springer Nature tetap netral sehubungan dengan klaim yurisdiksi dalam
dapat menginformasikan pengembangan dan penerapan layanan atau peta yang diterbitkan dan afiliasi institusional.
Sekolah Tinggi Keperawatan dan Kebidanan, Universitas Charles Darwin, Darwin, Australia.
Catatan akhir
1Dalam ulasan ini, pasien dengan kanker stadium lanjut
didefinisikan sebagai berikut: pasien dengan kanker Diterima: 26 Mei 2017 Diterima: 25 Juni 2018
2Dalam tinjauan ini, ketika bantuan eksternal untuk masalah pasien dan pr27/en/. Terakhir diakses 20 Maret 2017.
2. Thorne SE, Oliffe JL, Oglov V, Gelmon K. Tantangan komunikasi untuk kanker
pengasuh informal yang ada tidak memadai, setiap tingkat kebutuhan
metastatik kronis di era terapi baru. Kualitas Kesehatan Res.
untuk mengatasi masalah yang belum terpecahkan dianggap sebagai 2013;7(23):863–75.https://doi.org/10.1177/1049732313483926.
kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi, yang meliputi kebutuhan 3. Kim Y, Schulz R, Carver CS. Penemuan manfaat dalam pengalaman perawatan
kanker. Med Psikosom. 2007;69(3):283–91.
rendah, sedang, dan tinggi.
4. Gysels M, Higginson IJ, Rajasekaran M, dkk. Meningkatkan perawatan suportif dan paliatif
3Dalam makalah ini, kutipan langsung dari beberapa studi untuk orang dewasa dengan kanker: bukti penelitian. London: Institut Nasional untuk
kuantitatif termasuk menggunakan skala penelitian yang umum Kesehatan dan Keunggulan Klinis; 2004.
5. Okediji PT, Salako O, Fatiregun OO. Pola dan Prediktor Unmet
digunakan dengan sifat psikometrik terdokumentasi adalah
Supportive Care Needs pada Pasien Kanker. Cureus. 2017;9(5):e1234.
rincian dari masing-masing item kuesioner penelitian yang 6. Waller A, Girgis A, Johnson C, dkk. Meningkatkan hasil untuk orang dengan kanker
digunakan. Dengan demikian, informasi mengenai nomor progresif: uji coba rangkaian waktu yang terputus dari intervensi penilaian
kebutuhan. Manajemen Gejala Nyeri J. 2012;43(3):569–81.
halaman tidak diberikan, tetapi untuk kutipan langsung dari studi
7. Moghaddam N, Coxon H, Nabarro S, dkk. Kebutuhan perawatan yang tidak terpenuhi pada orang
menggunakan kuesioner semi-terstruktur yang dirancang sendiri yang hidup dengan kanker stadium lanjut: tinjauan sistematis. Dukungan Perawatan Kanker.