Diterjemahkan dari bahasa Inggris ke bahasa Indonesia - www.onlinedoctranslator.

com

Akses Publik HHS

Naskah penulis
Semin Oncol Nurs. penulis naskah; tersedia di PMC 2020 18 Mei.
N
as Diterbitkan dalam bentuk akhir yang diedit sebagai:

ka Semin Oncol Nurs. Agustus 2018; 34(3): 303–315. doi:10.1016/j.soncn.2018.06.011.

h
Pe
nu Ketimpangan Sosial dalam Perawatan Paliatif untuk Pasien Kanker di
lis
Amerika Serikat: Tinjauan Terstruktur

Ronit Elk, PhD [Profesor Rekan Peneliti, Co-Direktur],

Inisiatif Perawatan Paliatif, Sekolah Tinggi Keperawatan, Universitas Carolina Selatan, Columbia, SC.

Tisha M. Felder, PhD, MSW [Asisten Profesor, Direktur],

Keanekaragaman, Kesetaraan dan Inklusi, Sekolah Tinggi Keperawatan, Program Pencegahan & Pengendalian
N
Kanker, Arnold School of Public Health, University of South Carolina, Columbia, SC.
as
ka Ebru Cayir, MD [Kandidat PhD],
h Departemen Promosi Kesehatan, Pendidikan dan Perilaku, Arnold School of Public Health,
Pe
University of South Carolina, Columbia, SC.
nu
lis Cleo A. Samuel, PhD [Asisten Profesor]
Departemen Kebijakan dan Manajemen Kesehatan, Sekolah Kesehatan Masyarakat Global Gillings,
Universitas Carolina Utara di Chapel Hill, NC.

Abstrak
Tujuan: Untuk mengidentifikasi pola akses dan penggunaan atau penyediaan layanan perawatan paliatif pada

N kelompok yang kurang terlayani dan rentan secara medis yang didiagnosis menderita kanker.

as Sumber data: Google Scholar, PubMed, MEDLINE, dan Web of Science dicari untuk mengidentifikasi studi peer-
ka
review yang menggambarkan perawatan paliatif pada populasi yang kurang terlayani secara medis atau rentan
h
yang didiagnosis menderita kanker.
Pe
nu Kesimpulan: Kesenjangan dalam akses dan rujukan ke perawatan paliatif terlihat jelas di banyak kelompok yang
lis
kurang terlayani. Ada bukti bahwa beberapa kelompok menerima kualitas perawatan yang lebih buruk.

Implikasi bagi Praktik Keperawatan: Mencapai kesetaraan kesehatan dalam akses dan penerimaan perawatan paliatif
yang berkualitas memerlukan prioritas bidang ini dalam praktik klinis dan dalam pendanaan penelitian.

Kata kunci
Perawatan paliatif; populasi yang kurang terlayani; populasi rentan; kanker
N
as Perawatan paliatif, model perawatan multi-komponen interdisipliner yang berfokus pada pengurangan
ka penderitaan selama perjalanan penyakit pasien telah ditemukan untuk meningkatkan kualitas hidup
h
yang berhubungan dengan kesehatan, terutama manajemen gejala.1 dan fungsi fisik dan psikologis
Pe
nu pada pasien dengan kanker.2,3 Ada bukti terbaru bahwa perawatan paliatif dini pada pasien dengan
lis kanker juga dapat meningkatkan strategi koping.4 Organisasi nasional seperti American Society of
Clinical Oncology (ASCO) telah merekomendasikan integrasi

elk@mailbox.sc.edu.
 Rusa dkk. Halaman 2

layanan perawatan paliatif bersama dengan perawatan onkologi standar di awal pengobatan untuk
N pasien dengan kanker metastatik dan/atau beban gejala yang tinggi.5
as
ka Disparitas hasil di seluruh rangkaian kanker telah lama diidentifikasi di banyak populasi yang kurang terlayani
h secara medis.6,7 Ada bukti bahwa ada kesenjangan dalam akses dan penyediaan perawatan paliatif pada
Pe populasi yang kurang terlayani,8 tetapi ada kekurangan penelitian kesenjangan kesehatan dalam perawatan
nu paliatif.9 Tujuan kami adalah untuk mengidentifikasi kesenjangan dalam akses ke, dan penyediaan, layanan
lis
perawatan paliatif berbasis bukti di beberapa orang yang kurang terlayani secara medis dan sangat rentan
yang didiagnosis menderita kanker untuk menentukan kebutuhan program, penelitian, dan kebijakan yang pada
gilirannya akan berkontribusi pada akses ke dan penerimaan perawatan paliatif yang adil untuk kelompok yang
kurang terlayani secara medis.

Metode
N Diadaptasi dari Krieger9 model grid disparitas kanker, tinjauan terstruktur dari literatur peerreview dilakukan pada domain ketidaksetaraan
as sosial di seluruh rangkaian kanker, dimulai pada titik diagnosis kanker hingga akhir kehidupan. Google Scholar, PubMed, MEDLINE (EBSCO),
ka
dan Web of Science dicari untuk mengidentifikasi studi peer-review yang dipublikasikan dari Januari 2007 hingga Juni 2017 yang menjelaskan
h
Pe akses ke dan penggunaan atau penyediaan perawatan paliatif pada populasi yang kurang terlayani secara medis atau rentan yang

nu didiagnosis dengan kanker . Kelompok yang kurang terlayani dan rentan secara medis didefinisikan sebagai kelompok yang sebelumnya

lis memiliki bukti disparitas kesehatan kanker dan mencakup: ras/etnis minoritas, lansia, status sosial ekonomi rendah, imigran (termasuk

imigran ilegal), mereka yang tinggal di wilayah geografis yang kurang terlayani. daerah seperti pedesaan, populasi tunawisma, minoritas

seksual, mereka yang tidak memiliki asuransi, dan penyandang disabilitas intelektual. Abstrak artikel yang diidentifikasi ditinjau jika

diterbitkan dalam bahasa Inggris, dilakukan di Amerika Serikat, dan berfokus secara eksklusif pada populasi orang dewasa dengan kanker.

Selain pencarian basis data elektronik, referensi makalah yang dipilih juga dicari untuk mengidentifikasi studi tambahan untuk dimasukkan.

Artikel teks lengkap yang memenuhi kriteria studi dan meringkas karakteristik studi mereka dan temuan utama oleh domain populasi yang

kurang terlayani secara

N medis/rentan ditinjau. Selain pencarian basis data elektronik, referensi makalah yang dipilih juga dicari untuk mengidentifikasi studi tambahan
as untuk dimasukkan. Artikel teks lengkap yang memenuhi kriteria studi dan meringkas karakteristik studi mereka dan temuan utama oleh
ka
domain populasi yang kurang terlayani secara medis/rentan ditinjau. Selain pencarian basis data elektronik, referensi makalah yang dipilih juga
h
Pe dicari untuk mengidentifikasi studi tambahan untuk dimasukkan. Artikel teks lengkap yang memenuhi kriteria studi dan meringkas

nu karakteristik studi mereka dan temuan utama oleh domain populasi yang kurang terlayani secara medis/rentan ditinjau.

lis

Semua studi yang termasuk dalam tinjauan dalam kisi disparitas kanker diatur menurut penyediaan
perawatan menjadi tiga kelompok di seluruh rangkaian kanker yang sesuai dengan perawatan paliatif
yang direkomendasikan oleh ASCO pada tahap tertentu di rangkaian rangkaian kanker: 1) saat diagnosis
kanker atau kanker stadium lanjut dengan beban gejala yang tinggi (pedoman ASCO: kapan rujukan ke
perawatan paliatif harus dilakukan); 2) selama pengobatan (pedoman ASCO: layanan perawatan paliatif
harus ditawarkan bersamaan dengan pengobatan) atau pasca perawatan (bertahan hidup); dan 3) di
N
as akhir hayat. Meskipun pedoman ASCO tidak secara khusus mengacu pada fase akhir kehidupan, banyak
ka penelitian berfokus secara khusus pada fase ini; oleh karena itu, kami ingin membedakannya dari
h selama fase pengobatan dan/atau kelangsungan hidup. Studi direferensikan dalam domain disparitas
Pe kanker masing-masing berdasarkan tujuan, analisis, dan hasil studi. Misalnya, jika tujuan utama
nu penelitian
lis
adalah untuk menguji perbedaan ras/etnis dalam perawatan paliatif tetapi juga memberikan hasil
berdasarkan jenis kelamin atau geografi (terlepas dari signifikansi statistik), penelitian tunggal itu akan
dirujuk dalam berbagai domain.

Semin Oncol Nurs. naskah penulis; tersedia di PMC 2020 18 Mei.

 Rusa dkk. halaman 3

Hasil
N
as Tabel 1 menampilkan bukti saat ini dan kesenjangan pengetahuan dalam penelitian perawatan paliatif

ka berdasarkan domain disparitas kanker.10-125 Domain-domain tersebut adalah ras/etnis, status sosial ekonomi,
h status asuransi, usia, pedesaan, status imigran, minoritas seksual, dan kesenjangan intelektual.
Pe
nu Ras/Etnis
lis
Sejumlah penelitian menyelidiki perbedaan ras/etnis dalam layanan perawatan paliatif, terutama menggunakan
database administrasi retrospektif (misalnya, SIER/SIER-Medicare), dan beberapa termasuk desain kohort
prospektif. Dua ulasan melaporkan hasil yang tidak meyakinkan tentang dampak ras pada penggunaan layanan
perawatan paliatif.10,11 Sebagian besar penelitian berfokus pada perawatan akhir hayat dan meneliti perbedaan
antara populasi kulit putih dan kulit hitam atau Afrika-Amerika yang didiagnosis dengan salah satu dari empat
kanker utama. Beberapa penelitian menilai perbedaan antara populasi Asia Amerika dan Hispanik, tetapi tidak
ada yang membahas pemanfaatan perawatan paliatif atau kebutuhan pasien American Indiana / Alaska Native
N
as dengan kanker. Penulis studi yang disertakan menggunakan berbagai istilah secara bergantian ketika

ka menggambarkan kelompok ras/etnis (misalnya, kulit hitam vs. Afrika Amerika). Untuk tujuan bagian ini, hasil
h dijelaskan berdasarkan istilah yang digunakan oleh penulis penelitian.
Pe
nu
lis Kulit Hitam/Afrika Amerika

Secara keseluruhan, bukti yang ada menunjukkan bahwa ras kulit hitam/Afrika-Amerika dikaitkan dengan kemungkinan

yang lebih rendah untuk menerima layanan perawatan paliatif. Sehubungan dengan manajemen gejala dan perawatan

suportif selama pengobatan kanker aktif dan kelangsungan hidup, beberapa penelitian menunjukkan bahwa pasien

kanker kulit hitam cenderung tidak menerima manajemen gejala yang memadai dan mengalami beban gejala yang lebih

besar daripada rekan-rekan kulit putih mereka.12-18 Studi lain yang meneliti perbedaan rasial dalam penggunaan rumah

N sakit di daerah perkotaan dan pedesaan mengungkapkan bahwa dibandingkan dengan kulit putih, orang kulit hitam

as dengan kanker paru-paru juga lebih kecil kemungkinannya untuk menerima perawatan rumah sakit, dan tingkat rumah

ka sakit secara signifikan lebih rendah di antara orang kulit hitam di seluruh tingkat status sosial ekonomi.19 Perbedaan
h dalam penggunaan hospice dan manajemen nyeri juga telah didokumentasikan di antara wanita Afrika-Amerika dengan
Pe kanker payudara.20 Satu studi menemukan bahwa dibandingkan dengan penerima manfaat Medicare wanita kulit putih
nu dengan kanker payudara stadium IV, penerima manfaat Medicare wanita kulit hitam menunjukkan tingkat penggunaan
lis
obat pendukung dan penggunaan rumah sakit yang lebih rendah, tetapi tingkat penerimaan ruang gawat darurat dan

kematian di rumah sakit yang lebih tinggi.21

Inkonsistensi antara preferensi akhir kehidupan dan hasil orang Afrika-Amerika juga telah didokumentasikan, 10,22

dengan orang kulit hitam yang melaporkan memiliki diskusi akhir hayat secara signifikan lebih kecil kemungkinannya

untuk memiliki perintah jangan-resusitasi dalam file dan lebih mungkin untuk menerima perawatan yang

memperpanjang hidup di akhir hayat daripada orang kulit putih yang memiliki diskusi akhir hayat.22 Analisis konten
N berita yang berfokus pada kanker menemukan bahwa media Afrika-Amerika, dibandingkan sumber arus utama,
as
secara signifikan lebih kecil kemungkinannya untuk membahas masalah terkait pengobatan kanker (misalnya, efek
ka
h samping pengobatan, kegagalan pengobatan) dan tidak melaporkan berita tentang akhir pengobatan. perawatan

Pe hidup selama masa studi 7 tahun.23 Sebaliknya, perlu juga dicatat bahwa temuan dari studi retrospektif pasien rawat

nu inap dengan kanker stadium lanjut menunjukkan bahwa Afrika Amerika secara signifikan lebih mungkin untuk
lis berkonsultasi perawatan paliatif dan dirujuk ke rumah sakit.

24 Selain itu, studi lain dari program perawatan suportif dan paliatif rawat jalan menemukan
 Rusa dkk. halaman 4

ras itu bukanlah prediktor yang signifikan dari waktu rujukan, tetapi beban gejala untuk orang kulit
N hitam tetap secara signifikan lebih tinggi daripada orang kulit putih non-Hispanik setelah rujukan.25
as
ka Orang Amerika Asia/Kepulauan Pasifik
h
Ada beberapa hasil yang tidak konsisten mengenai pola perawatan paliatif di antara penduduk Asia Amerika/Kepulauan
Pe
nu Pasifik. Satu studi prospektif menemukan bahwa penduduk Kepulauan Asia Pasifik memiliki kemungkinan yang lebih

lis tinggi untuk dirujuk ke rumah sakit dibandingkan dengan orang kulit putih.26 Namun, penelitian lain melaporkan

bahwa penduduk Kepulauan Asia Pasifik memiliki tingkat pendaftaran rumah sakit yang lebih rendah dibandingkan

dengan kulit putih, serta heterogenitas subkelompok etnis dalam lama rawat inap, dengan orang Jepang-Amerika

memiliki rata- rata lama rawat inap yang lebih pendek dibandingkan dengan orang Filipina-Amerika.27

Selain itu, Smith dkk28 melaporkan tingkat penggunaan rumah sakit yang secara signifikan lebih rendah di antara orang Asia

dibandingkan orang kulit putih. Penelitian lain telah mengkonfirmasi bahwa kesenjangan ras/etnis terbesar dalam penggunaan

rumah sakit adalah antara orang kulit putih dan penduduk Asia/Pasifik; Penduduk Asia Amerika/Kepulauan Pasifik di kuartil status

N sosial ekonomi termiskin adalah yang paling kecil kemungkinannya untuk menerima perawatan rumah sakit.19
as
ka Hispanik/Latin
h
Pe Beberapa penelitian mendokumentasikan perbedaan etnis dalam perawatan paliatif di antara populasi Hispanik/Latin dengan

nu kanker. Studi yang membandingkan orang kulit putih Hispanik dengan kulit putih non-Hispanik, tidak menemukan perbedaan

lis etnis yang signifikan dalam rujukan rumah sakit24 atau gunakan.29 Reyes-Gibby dkk25 mengamati bahwa ras bukanlah prediktor

yang signifikan dari waktu rujukan ke perawatan suportif dan paliatif, tetapi orang Hispanik memiliki beban gejala yang jauh lebih

tinggi daripada orang kulit putih non-Hispanik setelah dirujuk. Lebih lanjut, Hardy dkk19 menemukan bahwa orang Hispanik

yang tinggal di daerah perkotaan juga lebih kecil kemungkinannya untuk menerima layanan rumah sakit dibandingkan dengan

orang kulit putih.

Status Pendapatan—Tiga studi secara eksplisit meneliti status berpenghasilan rendah sebagai karakteristik populasi

N yang diminati.30-32 Dua penelitian secara retrospektif menganalisis data administratif dan klinis pria dengan kanker
as prostat yang terdaftar dalam program bantuan publik yang didanai negara (IMPACT) di California. Hasil menunjukkan
ka bahwa pasien kanker prostat berpenghasilan rendah menerima perawatan rumah sakit yang sebanding dan berkualitas
h tinggi dibandingkan dengan mereka yang berpenghasilan dan asuransi lebih tinggi.30,31 Lyckholm dkk32 studi
Pe
percontohan mensurvei hambatan yang dirasakan untuk perawatan akhir hidup di antara pasien kanker berpenghasilan
nu
lis rendah, pengasuh yang tak tertandingi, dan penyedia (misalnya, dokter, perawat, pekerja sosial) di klinik hematologi/

onkologi perkotaan. Ada perbedaan dalam pelaporan diskusi perawatan rumah sakit: 90% dari pengasuh dan penyedia

melaporkan bahwa ini telah dibahas, dibandingkan dengan hanya 57% pasien yang melaporkan diskusi ini. Selanjutnya,

tidak ada penyedia masalah yang dianggap sebagai hambatan untuk perawatan paliatif (misalnya, lingkungan yang tidak

aman untuk kunjungan perawat perawatan rumah sakit, tidak ada keinginan untuk mendiskusikan masalah perawatan

kesehatan dengan penyedia, dll.) yang diidentifikasi sebagai hambatan oleh pasien atau pengasuh.

N
as Status Asuransi—Sebagian besar penelitian yang meneliti pola perawatan paliatif berdasarkan status asuransi berfokus

ka pada perbedaan perawatan akhir hidup di antara penerima Medicare yang didiagnosis menderita kanker.33-35
h Penggunaan rumah sakit berbeda di antara pasien yang terdaftar dalam fee-for-service (FFS) versus mereka yang
Pe terdaftar di organisasi pemeliharaan kesehatan (HMO). Pasien yang terdaftar di HMO menerima perawatan rumah sakit
nu
pada tingkat yang lebih tinggi daripada mereka yang terdaftar di FFS.29,36,37 Pasien perawatan terkelola HMO/ juga
lis
terdaftar di rumah sakit lebih awal (>180 hari sebelum kematian), dengan rawat inap yang lebih lama, dibandingkan

dengan pasien FFS.36 Pendapatan juga dikaitkan dengan lama tinggal

 Rusa dkk. halaman 5

dalam perawatan rumah sakit,37 sebagai pasien dengan pendapatan terendah tetap dalam perawatan rumah sakit untuk

N jangka waktu yang lebih lama dibandingkan dengan pendapatan yang lebih tinggi di HMO. Namun, pasien
as berpenghasilan tinggi yang terdaftar di HMO atau FFS memiliki lama tinggal yang sama di perawatan rumah sakit.
ka Pemeriksaan penggunaan perawatan akhir kehidupan di antara penerima manfaat Medicare yang meninggal dengan
h
kanker menemukan bahwa mereka yang dirawat di rumah sakit akademis atau komunitas secara signifikan lebih
Pe
nu mungkin untuk memulai perawatan di rumah sakit dalam 3 hari terakhir kehidupan, dirawat di rumah sakit dan di ICU

lis pada bulan lalu. hidup, dibandingkan dengan mereka yang menerima perawatan di rumah sakit Jaringan Kanker

Komprehensif Nasional.38 Penggunaan pengobatan agresif selama perawatan akhir kehidupan berbeda antara pasien

kanker yang lebih tua di Administrasi Kesehatan Veteran dan mereka yang terdaftar di Medicare FFS.39

Mack dkk40 mengamati bahwa penggunaan layanan rumah sakit secara signifikan lebih rendah di antara orang

dewasa muda yang terdaftar di Medicaid dengan kanker paru-paru stadium IV dibandingkan dengan pasien lanjut usia

yang terdaftar di Medicare dengan diagnosis yang sama.

N Usia-Jumlah keseluruhan orang dewasa yang lebih tua dengan kanker yang menerima perawatan rumah sakit telah

as meningkat dalam dua dekade terakhir.41-43 Namun beberapa orang dewasa yang lebih tua dengan kanker terus
ka melaporkan kebutuhan yang tidak terpenuhi untuk perawatan rumah sakit, terutama mereka yang berasal dari minoritas
h dan/atau populasi yang kurang terlayani. Lackan dkk42 didokumentasikan bahwa variasi penggunaan rumah sakit
Pe berdasarkan status asuransi, status perkawinan, tempat tinggal (perkotaan vs pedesaan), dan pendapatan telah menurun
nu
di antara orang dewasa yang lebih tua dengan kanker, sedangkan variasi yang berkaitan dengan tingkat pendidikan, ras
lis
dan etnis, dan jenis kelamin tidak berubah selama waktu. Studi selanjutnya menunjukkan bahwa orang dewasa yang

lebih tua dengan kanker lebih kecil kemungkinannya untuk mendaftar di perawatan rumah sakit jika mereka

berpenghasilan rendah, anggota populasi ras dan etnis minoritas, dan tinggal di pedesaan.44-47 Perbedaan di antara

pasien kanker yang lebih tua ini telah didokumentasikan di berbagai jenis kanker.42,45-47 El-Jawahri dkk39 menemukan

bahwa sebagian besar orang dewasa yang lebih tua dengan leukemia myeloid akut dirawat di rumah sakit dalam waktu

30 hari setelah

N kematian, dan dua pertiga meninggal di rumah sakit. Kelompok pasien kanker ini jarang mendapatkan manfaat dari

as perawatan paliatif dan layanan hospice, meskipun memiliki prognosis yang buruk. Pada kelompok orang dewasa yang

ka lebih tua dengan kanker, seperti wanita yang lebih tua dengan kanker payudara, dirawat di rumah sakit ditemukan
h terkait dengan tingkat penggunaan rumah sakit yang lebih tinggi, serta kunjungan ke dokter dan ahli onkologi.48
Pe Beberapa penelitian menemukan bahwa pada bulan sebelum kematian, menerima pengobatan agresif lebih umum di
nu
antara orang dewasa muda dengan kanker dibandingkan dengan pasien lanjut usia, dan mereka lebih mungkin
lis
meninggal di unit perawatan intensif.

49,50 Bahkan ketika orang dewasa muda dengan kanker menerima perawatan paliatif, perawatan seperti itu sering

dimulai terlambat, dalam beberapa hari setelah kematian.49-52

Penduduk di Daerah Pedesaan—Akses ke dan pemberian layanan perawatan paliatif kepada mereka yang tinggal di

daerah pedesaan telah dibatasi di seluruh dunia.53 Daerah pedesaan memiliki layanan perawatan paliatif yang terbatas,

yang mengakibatkan disparitas dalam perawatan untuk pasien dengan kanker metastatik atau simtomatik.54 Pasien
N
as pedesaan dengan penyakit yang membatasi hidup berada pada risiko tinggi untuk tidak menerima perawatan yang tepat

ka karena kurangnya profesional kesehatan (hampir dua pertiga dari kabupaten pedesaan AS berada di daerah kekurangan

h profesional kesehatan yang ditunjuk),55 jarak jauh ke pusat perawatan,56 dan keahlian klinis perawatan paliatif terbatas.
Pe 57 Bahkan ketika layanan paliatif dan hospice tersedia, orang Afrika-Amerika, dibandingkan dengan orang kulit putih,
nu lebih mungkin menerima perawatan medis yang tidak efektif, berkualitas buruk, dan berbiaya tinggi karena
lis
ketidakpercayaan umum terhadap penyedia layanan kesehatan dan sistem perawatan kesehatan yang terfragmentasi

yang umumnya tidak sensitif. perbedaan budaya yang dapat memandu pilihan pengobatan.58-63 Ada beberapa inovasi
 Rusa dkk. halaman 6

strategi baik di AS maupun di tempat lain, termasuk melalui dukungan komunitas, dukungan dan
N kemitraan akademis, telehealth, dan penasihat komunitas, yang memungkinkan penyediaan perawatan
as paliatif, bahkan di lokasi terpencil.2,64-69 Hal ini dimungkinkan dengan membawa keahlian perawatan
ka paliatif kepada pasien dan memastikan bahwa perawatan paliatif menjadi tertanam dalam inti
h masyarakat pedesaan, misalnya melalui telehealth, di panti jompo, dan pelatihan penyedia layanan
Pe
kesehatan lokal dalam perawatan paliatif primer.65,67,70,71 Studi ENABLE yang dilakukan oleh Bakitas et
nu
lis al
72-75 adalah yang pertama dan, sampai saat ini, satu-satunya penelitian yang berfokus pada
penyediaan perawatan paliatif kepada pasien kanker pedesaan pada saat diagnosis dan selama
perawatan. Para peneliti ini menemukan bahwa intervensi telepon ini layak dan efektif; dibandingkan
dengan peserta yang menerima perawatan onkologi biasa, mereka yang menerima intervensi
perawatan paliatif yang dipimpin perawat melalui telepon yang menangani koordinasi fisik,
psikososial, dan perawatan yang diberikan bersamaan dengan perawatan onkologi memiliki skor yang

N lebih tinggi untuk kualitas hidup dan suasana hati.

as
ka Status Imigran—Ada sekitar 11 juta imigran tidak berdokumen di AS, tiga perempat di antaranya adalah
h orang Latin,76 dengan kanker sebagai penyebab utama kematian di Latin.77 Kurangnya jaminan kesehatan78
Pe dan tingkat kemiskinan yang tinggi79 berkontribusi pada kesulitan tambahan yang dihadapi imigran tidak
nu
berdokumen di akhir kehidupan. Imigran tidak berdokumen dengan kanker berisiko tinggi menerima
lis
perawatan kanker yang tidak memadai, dan berbagai tantangan yang dihadapi kebanyakan orang di akhir
hayatnya sering kali meningkat dalam kelompok ini. Ini termasuk akses terbatas ke perawatan, yang dapat
mengakibatkan diagnosis tertunda, perawatan terfragmentasi, beban gejala yang parah, dan kurangnya
perencanaan

perawatan sebelumnya, yang pada gilirannya menghasilkan perawatan kanker berkualitas lebih rendah,
termasuk perawatan di akhir kehidupan.80 Akses ke rumah sakit sering dibatasi oleh fasilitas rumah sakit81;
hampir sepertiga dari hospice tidak menerima imigran tidak berdokumen, dan hampir seperempat rujukan
N
as imigran tidak berdokumen ke hospice tidak diterima. Ada sangat sedikit penelitian yang berfokus pada

ka perawatan paliatif pada imigran tidak berdokumen, dan tidak ada penelitian yang meneliti metode tentang cara
h terbaik memberikan perawatan berbasis budaya untuk kelompok imigran dari berbagai negara. Sebuah studi
Pe oleh Fernandes et al50 adalah yang pertama untuk mengembangkan program perawatan paliatif berbasis rumah
nu untuk berpenghasilan rendah, imigran Asia/Kepulauan Pasifik dalam konteks Federally Qualified Health Centers,
lis
menunjukkan efektivitas perawatan paliatif pada populasi ini.

Minoritas Seksual—Meskipun jumlah pasti populasi lesbian, gay, biseksual, dan transgender (LGBT) di atas usia
65 tidak diketahui, Institut Kebijakan Satuan Tugas Gay dan Lesbian Nasional memperkirakan bahwa antara 1,4
hingga 3,8 juta orang Amerika berusia di atas 65 tahun adalah minoritas seksual, dan memproyeksikan bahwa
populasi ini akan berkembang dari 3,6 menjadi 7,2 juta pada tahun 2030.82
N Risiko penyakit yang mengancam jiwa, termasuk kanker, di antara populasi ini tinggi, dengan risiko
as
seumur hidup yang lebih tinggi terkait kanker payudara, serviks, rahim, dan ovarium dibandingkan pada
ka
h wanita heteroseksual.83,84 Pria gay memiliki risiko anal lebih tinggi85 dan kanker terkait HIV.

Pe 86-92 Ada juga risiko HIV, kanker payudara, dan kanker prostat yang lebih besar bagi transgender pria ke wanita,

nu 93-95 dan kanker ovarium, payudara, dan serviks untuk transgender perempuan ke laki-laki.96 Terlepas dari

lis tingginya insiden kanker pada populasi ini, ada kekurangan penelitian yang berfokus pada pemahaman
kebutuhan, preferensi, dan perspektif LGBT dengan kanker dan orang yang mereka cintai, dan bagaimana
preferensi mereka dan orang yang mereka cintai memengaruhi akhir hidup mereka. keputusan perawatan
seumur hidup.96-99 Selain literatur yang berfokus pada
 Rusa dkk. halaman 7

mereka yang mengidap HIV dan AIDS, hanya ada sedikit penelitian yang berfokus pada
N pengalaman orang-orang LGBT di akhir hayat, misalnya: Cartwright et al,98 dan lain-lain,
as 100-108 dengan beberapa fokus pada rencana masa depan mereka yang diantisipasi.104.109.110 Dalam tinjauan
ka sistematis literatur ini, Harding et al96 hanya mampu menemukan 12 studi. Dalam analisis prevalensi persiapan
h akhir kehidupan, Kcomt dan Gorey111 menemukan hanya 10% pasien LGBT yang berdiskusi tentang preferensi
Pe
perawatan dengan praktisi perawatan primer mereka; tingkat untuk pasien transgender secara signifikan lebih
nu
lis sedikit. Ada juga bukti yang terdokumentasi bahwa beberapa penyedia layanan kesehatan memiliki bias yang
kuat terhadap minoritas seksual dan gender yang mencegah mereka memberikan perawatan berkualitas
kepada pasien LGBT mereka,123 dan bahkan bukti diskriminasi terhadap pasien LGBT.101.112-115 Buku pertama
yang berfokus pada kanker di komunitas LGBT diterbitkan baru-baru ini pada tahun 2015.58 diikuti oleh isu
khusus tentang kesehatan LGBT dan kanker.59 Publikasi yang lebih baru berfokus pada praktik terbaik untuk
merawat minoritas seksual dan gender di rumah sakit dan pengaturan perawatan paliatif,116 dan sebuah buku
oleh Acquaviva62 berfungsi sebagai panduan praktis untuk mengubah pengaturan rumah sakit dan perawatan

N paliatif menjadi inklusif LGBTQ, buku pertama tentang pemberian perawatan paliatif inklusif.117 Pada tahun 2017

as ASCO mengeluarkan rekomendasi, yang diterbitkan dalam pernyataan kebijakan, untuk strategi mengurangi
ka disparitas kesehatan kanker di antara populasi minoritas seksual dan gender.118.119
h
Pe
nu Cacat Fisik dan Intelektual—Keinginan, nilai, dan preferensi penyandang disabilitas fisik dalam pengambilan
lis
keputusan perawatan kesehatan, yang sangat penting dalam kelompok ini, sayangnya telah diabaikan dalam
program, penelitian, dan kebijakan yang mempengaruhi perencanaan perawatan lanjutan dan penyediaan
perawatan paliatif.120

Harapan hidup penyandang disabilitas intelektual (didefinisikan dalam DSM-5 sebagai gangguan
dengan penekanan medis/neurobiologis)121 telah berubah secara dramatis dalam satu abad terakhir,
122 mengikuti peningkatan umur panjang.123 Meskipun penyandang disabilitas intelektual masih memiliki
N peningkatan risiko kematian dini,124 mereka dengan umur panjang ringan sering bertahan sampai usia
as tua,
ka
yang pada gilirannya telah menyebabkan peningkatan kematian akibat kondisi terkait usia, termasuk
h 125

Pe kanker.126 Meskipun peningkatan ini, ada bukti penelitian terbatas pada penyediaan layanan perawatan

nu paliatif di antara mereka yang cacat intelektual. Orang dewasa dengan disabilitas intelektual sekarang sering
lis mengalami periode kematian yang berkepanjangan, serupa dengan populasi umum; meskipun kebanyakan
orang dewasa dengan disabilitas seperti itu bergantung pada perawatan di tempat tinggal ketika mereka
menghadapi penyakit terminal seperti kanker. Tuffrey-Wijne dkk122 menyoroti dua tantangan untuk pasien
tersebut: penilaian gejala dan manajemen, landasan perawatan paliatif. Penilaian dan manajemen gejala

sangat bergantung pada laporan diri pasien, yang sangat menantang bagi orang dewasa dengan disabilitas
intelektual, terutama mereka yang memiliki tantangan dalam komunikasi. Alat ukur yang digunakan dalam
menilai gejala mungkin tidak sesuai untuk populasi ini. Perencanaan perawatan lanjutan, aspek kunci lain dari
N perawatan paliatif, menimbulkan masalah etika yang rumit seputar persetujuan, otonomi, kepentingan terbaik,
as dan siapa yang membuat keputusan. Keduanya merupakan hambatan potensial untuk memberikan perawatan
ka paliatif yang berkualitas di antara populasi pasien ini.
h
Pe
nu
lis Tunawisma—Dibandingkan dengan populasi umum, individu tunawisma memiliki tingkat morbiditas dan
mortalitas yang lebih tinggi, dengan harapan hidup rata-rata 42 hingga 52 tahun, dan peningkatan
prevalensi penyakit/penyakit.127 Namun, ada bukti terbatas tentang penyediaan
 Rusa dkk. halaman 8

layanan perawatan paliatif, dan penelitian yang sangat terbatas tentang perawatan paliatif di antara populasi

N tunawisma. Beberapa penelitian yang dilakukan tidak berfokus pada mereka yang menderita kanker, dan sangat sedikit
as yang dilakukan di AS.128.129 Beberapa penelitian non-AS menunjukkan kebutuhan mendesak untuk penelitian semacam
ka itu dilakukan di AS. Dalam wawancara dengan kelompok tunawisma, Shulman et al130
h menemukan bahwa banyak tunawisma meninggal dalam keadaan yang tidak didukung dan tidak dapat
Pe
diterima. Krakowsky dkk127 melakukan wawancara dengan penyedia perawatan tunawisma di Kanada dan
nu
lis menemukan bahwa untuk meningkatkan akses ke dan melayani tunawisma yang sakit parah, peningkatan
interaksi positif kelompok ini dengan sistem perawatan kesehatan perlu terjadi. Staf perawatan kesehatan juga
memerlukan pelatihan tentang masalah unik yang dihadapi kelompok ini, serta panduan tentang metode
pemberian perawatan yang disesuaikan. Kayser dkk7 menggunakan pendekatan penelitian partisipatif berbasis
komunitas untuk memeriksa stresor yang terkait dengan hidup dengan penyakit kronis dan hambatan untuk
mengakses dan memanfaatkan sumber daya perawatan paliatif pada pasien berpenghasilan rendah di lima kota
terdalam. Stresor penyakit kronis berpusat di sekitar lima tema: kurangnya dukungan keluarga, hambatan

N komunikasi dengan profesional perawatan kesehatan, stres minoritas, beban pengasuh, dan kurangnya

as dukungan spiritual, banyak di antaranya dapat diperbaiki dengan perawatan paliatif. Dalam hal pengembangan
ka program, ada beberapa upaya terisolasi untuk memberikan layanan perawatan paliatif kepada populasi
h tunawisma di Kanada.131-133 Satu132 studi menunjukkan bahwa program perawatan paliatif untuk tunawisma
Pe dihargai oleh kelompok ini, dan menghasilkan penghematan biaya perawatan kesehatan yang signifikan.
nu
Beberapa meningkatkan kekhawatiran bahwa sistem berbasis medis saat ini mungkin tidak sesuai untuk
lis
populasi tunawisma, dan sangat merekomendasikan pengembangan model perawatan lainnya.134

Diskusi
Ada kekurangan signifikan dari studi yang berfokus pada perawatan paliatif pada kelompok yang kurang
terlayani, dan studi yang telah dilakukan terutama berfokus pada perawatan akhir kehidupan yang
N menyoroti perlunya studi yang berfokus pada rujukan dan penyediaan perawatan paliatif selama
as pengobatan/kelangsungan hidup kanker. Hanya beberapa penelitian yang diidentifikasi pada titik akses
ka
ke perawatan paliatif dan selama perawatan. Penelitian lebih lanjut perlu dilakukan untuk memeriksa
h
Pe pola rujukan ke perawatan paliatif dan pendaftaran berikutnya, serta kesesuaian antara preferensi

nu budaya untuk perawatan dan rujukan. Kesenjangan dalam akses dan rujukan ke perawatan paliatif
lis terlihat jelas di banyak kelompok yang kurang terlayani, dan ada bukti bahwa beberapa kelompok
menerima kualitas perawatan yang lebih buruk. Perlunya beberapa bidang penelitian yang akan mulai
mengatasi hambatan yang ada,

Balapan

Studi yang disertakan yang memeriksa perbedaan ras/etnis memberikan bukti kuat tentang perbedaan
signifikan dalam akses dan penggunaan layanan perawatan paliatif selama pengobatan kanker hingga akhir
N hayat. Ras/etnis sering juga berinteraksi dengan karakteristik pasien lainnya (misalnya, jenis asuransi, usia) dan
as harus diperhitungkan untuk memastikan perawatan yang sesuai pedoman dan peka budaya. Sebagian besar
ka
penelitian membandingkan orang kulit putih dan kulit hitam/Afrika Amerika dalam kaitannya dengan
h
Pe manajemen gejala dan rujukan atau penggunaan rumah sakit. Penelitian tambahan tentang akses dan

nu pemanfaatan perawatan paliatif di antara orang Asia/Kepulauan Pasifik, Hispanik/Latin, subkelompok etnis
lis mereka (misalnya, Puerto Rico, Jepang-Amerika), serta populasi ras/etnis lain yang belum dipelajari di AS, seperti
Indian Amerika/Alaska Pribumi, dijamin.
 Rusa dkk. halaman 9

Selain itu, penggunaan metodologi kuantitatif saat ini mendominasi apa yang diketahui tentang perbedaan

N akses dan penggunaan perawatan paliatif berdasarkan ras dan etnis. Penggunaan metode kualitatif dan/atau
as campuran dengan populasi ras/etnis minoritas memiliki potensi untuk memberikan wawasan dan penjelasan
ka yang lebih dalam untuk pola pemanfaatan perawatan paliatif spesifik ras/etnis yang dilaporkan dalam studi
h kuantitatif. Misalnya, penggunaan metode campuran dan metodologi kualitatif (misalnya, analisis percakapan)
Pe
dapat mengungkap alasan yang tidak diketahui atau kurang dipahami mengapa konsultasi perawatan akhir
nu
lis hidup antara penyedia dan pasien kulit hitam/Afrika Amerika tidak secara konsisten mengarah pada
perawatan berkualitas tinggi.22

Penghasilan

Studi terbatas telah menilai dampak status berpenghasilan rendah pada akses pasien kanker dan
penerimaan perawatan paliatif di AS. Studi yang disertakan terutama mendefinisikan status
"berpenghasilan rendah" berdasarkan kelayakan pasien kanker untuk program bantuan
N perawatan kanker atau asuransi yang didanai negara bagian atau federal. Untuk lebih
as memahami efek potensial yang dimainkan oleh pendapatan rendah atau status sosial ekonomi
ka rendah dalam penyediaan perawatan paliatif yang sesuai pedoman, harus ada operasionalisasi
h yang jelas dari istilah tersebut sehubungan dengan konsep terkait lainnya, seperti status asuransi.
Pe
Studi masa depan harus mencakup berbagai pendekatan metodologis (misalnya, desain
nu
lis prospektif, metode kualitatif) yang menguji dampak status pendapatan rendah/sosial ekonomi
pada akses dan penggunaan layanan perawatan paliatif di seluruh rangkaian,

Status Asuransi
Medicare adalah pembayar perawatan akhir kehidupan terbesar di AS.135 Dengan demikian, tidak mengherankan bahwa

semua penelitian yang termasuk dalam domain ini berfokus pada penggunaan perawatan akhir kehidupan, terutama di

N antara penerima Medicare yang didiagnosis menderita kanker. Di antara penerima manfaat Medicare, literatur
as menyoroti variasi dalam hasil akhir kehidupan utama, seperti penggunaan rumah sakit, menurut wilayah dan jenis
ka rencana Medicare (FFS vs. HMO). Variasi ini mungkin disebabkan, sebagian, perbedaan dalam penggantian untuk
h
perawatan yang mungkin mempengaruhi apakah penyedia menawarkan perawatan rumah sakit atau tidak.
Pe
nu 37,42 Di luar Medicare, ada pengetahuan yang terbatas tentang akses dan penggunaan perawatan paliatif di antara

lis pasien kanker yang diasuransikan dan yang tidak diasuransikan. Penelitian di masa depan dapat mulai mengisi

kesenjangan dalam pengetahuan ini dengan: 1) mempelajari penyediaan perawatan paliatif pada saat diagnosis

kanker dan selama pengobatan dan kelangsungan hidup kanker; dan 2) menjelaskan akses dan penggunaan layanan

perawatan paliatif di antara pasien kanker yang terdaftar di Medicaid, TRICARE, atau rencana lainnya.

Usia
N Mengingat manfaat inisiasi dini perawatan paliatif di kalangan dewasa muda, penting untuk memahami faktor-faktor
as yang membentuk keputusan penyedia dan sikap pasien dan keluarga mereka terkait dengan perawatan paliatif.
ka Penggunaan pengobatan agresif dan perawatan akut yang didokumentasikan di antara orang dewasa yang lebih
h
tua dengan kanker menunjukkan bahwa kualitas perawatan rumah sakit di antara orang dewasa yang lebih tua
Pe
nu dengan kanker perlu diperiksa lebih lanjut dan ditingkatkan.

lis
 Rusa dkk. halaman 10

pedesaan
N Penelitian untuk memandu praktik perawatan paliatif pedesaan jarang dilakukan. Pendekatan untuk telehealth,
as kemitraan komunitas-akademik, dan pelatihan profesional perawatan kesehatan pedesaan menunjukkan harapan, tetapi
ka
penelitian lebih lanjut diperlukan untuk menentukan praktik terbaik untuk memberikan perawatan paliatif kepada pasien
h
Pe yang tinggal di pengaturan pedesaan.2 Terlepas dari upaya untuk membawa perawatan paliatif ke daerah pedesaan,

nu kekurangan spesialis perawatan paliatif adalah kenyataan. Mendorong pengembangan keterampilan perawatan paliatif
lis primer (misalnya, komunikasi, kontrol gejala, dan perencanaan perawatan lanjutan) di antara penyedia perawatan primer

dan onkologi akan meningkatkan kemungkinan memberikan perawatan berkualitas tinggi untuk semua pasien kanker di

daerah pedesaan,137 seperti halnya implementasi layanan telehealth. Rusa dan rekan136 baru-baru ini menggunakan

pendekatan penelitian partisipatif berbasis komunitas untuk mengembangkan program perawatan paliatif yang sesuai

secara budaya untuk orang tua kulit putih dan Afrika Amerika pedesaan yang berbasis di selatan. Dikembangkan di

pedesaan Carolina Selatan, dengan partisipasi penuh dari masyarakat, program ini mencerminkan norma budaya dan

preferensi kelompok masyarakat pedesaan Afrika-Amerika dan kulit putih.

N
as
ka
h
Imigran, Populasi Tunawisma, Anggota Minoritas Seksual, dan Penyandang Disabilitas
Pe
nu Fisik dan Intelektual
lis Dalam kelompok yang sangat rentan dan beragam ini, kurangnya akses ke perawatan paliatif dan rumah sakit terbukti,

seperti kurangnya penelitian yang akan membuat program perawatan paliatif yang memenuhi kebutuhan unik dari

masing-masing kelompok ini. Jika kita sebagai masyarakat memang berkomitmen untuk memberikan perawatan paliatif

kepada semua individu yang terdiagnosis kanker,137.138 kita perlu memulai, mengembangkan, dan menerapkan: 1)

kebijakan yang mengurangi hambatan perawatan paliatif dan rumah sakit untuk kelompok-kelompok ini; 2) sistem yang

mungkin tidak sesuai dengan model perawatan medis saat ini; 3) cara lain untuk memberikan perawatan paliatif di

daerah pedesaan, seperti melalui telehealth atau pelatihan dokter lokal dan praktisi perawat dalam perawatan paliatif
N primer; 4) kemitraan kolaboratif dengan kelompok unik untuk mengembangkan program perawatan paliatif yang
as memenuhi kebutuhan unik mereka; dan 5) penciptaan lingkungan hospice dan perawatan paliatif yang inklusif
ka
sehingga semua kelompok dapat diterima. Upaya ini harus mencakup keragaman budaya dan program pelatihan
h
Pe sensitivitas untuk semua profesional perawatan paliatif, serta mempekerjakan staf yang beragam atau penasihat

nu kesehatan awam yang memiliki pemahaman mendalam tentang populasi yang dirawat.139.140 Kebutuhan akan

lis penelitian mendalam dari

masing-masing kelompok yang kurang terlayani ini, terutama dengan menggunakan metode campuran dan pendekatan

partisipatif, menjadi prioritas.

Kesimpulan
Untuk mencapai pemerataan kesehatan dalam akses dan penerimaan perawatan paliatif yang berkualitas,
N
as pendanaan penelitian yang berfokus pada kebutuhan unik populasi yang kurang terlayani dan metode

ka inovatif untuk mengatasi hambatan saat ini harus menjadi prioritas, dan seiring dengan pengembangan
h dan implementasi kebijakan yang memberikan pemerataan akses ke perawatan seperti itu. Tanpa prioritas
Pe dan kebijakan seperti itu, ketidaksetaraan dalam pemanfaatan perawatan paliatif akan bertahan dan
nu berpotensi melebar, dan perbedaan antara pasien onkologi yang terus menderita dan yang tidak menderita
lis
akan meningkat. Organisasi perawatan paliatif dan pemimpin di bidang perawatan paliatif dapat mengambil
pelajaran dari bidang paralel disparitas kesehatan kanker, dan organisasi seperti National Cancer Institute,
American Cancer
 Rusa dkk. halaman 11

Society, dan American Association for Cancer Research dan dalam strategi kolaboratif yang
N efektif untuk, mencapai kesetaraan kesehatan kanker.6
as
ka
ucapan terima kasih
h
Pe Pendanaan: TMF didanai oleh NCI Mentored Research Scientist Development Award to Promote Diversity
nu (K01CA193667). Semua pendapat yang diungkapkan di sini adalah tanggung jawab penulis dan tidak

lis mencerminkan pandangan National Institutes of Health.

Referensi
1. Kassianos AP, Ioannou M, Koutsantoni M, Charalambous H. Dampak perawatan paliatif khusus pada kualitas hidup
yang berhubungan dengan kesehatan pasien kanker: tinjauan sistematis dan meta-analisis. Dukungan Perawatan
Kanker. 2018;26:61–79. [PubMed: 28932908]

2. Bakitas MA, Rusa R, Astin M, dkk. Tinjauan sistematis perawatan paliatif dalam pengaturan pedesaan. Pengendalian
Kanker J Moffitt Cancer Cent. 2015;22:450–464.
N 3. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, dkk. Perawatan paliatif dini untuk pasien dengan kanker paru-paru
as nonsmall-cell metastatik. N Engl J Med. 2010;363:733–742. [PubMed: 20818875]
ka 4. Nelson R Akar psikologis manfaat perawatan paliatif pada kanker; Medscape 2017;. Tersedia di:; http://
h www.medscape.com/viewarticle/887753. Diakses pada 3 November.
Pe 5. Ferrell B, Malloy P, Virani R. Proyek Konsorsium Keperawatan Pendidikan Akhir Kehidupan. Ann Palliat
nu Med. 2015;4:61–69. [PubMed: 25971293]
lis 6. Sopan BN, Adams-Campbell LL, Brawley OW, dkk. Memetakan masa depan penelitian kesenjangan
kesehatan kanker: pernyataan posisi dari American Association for Cancer Research, American Cancer
Society, American Society of Clinical Oncology, dan National Cancer Institute. J
Klinik Onkol. 2017;35:3075–3082. [PubMed: 28737975]
7. Kayser K, DeMarco RF, Stokes C, DeSanto-Madeya S, Higgins PC. Memberikan perawatan paliatif kepada
pasien dan perawat di komunitas dalam kota: tantangan dan peluang. Perawatan Dukungan Palliat.
2014;12:369–378. [PubMed: 24153017]
8. Johnson KS. Disparitas ras dan etnis dalam perawatan paliatif. J Palliat Med. 2013;16:1329–1334.
N [PubMed: 24073685]
as 9. Krieger N. Mendefinisikan dan menyelidiki kesenjangan sosial pada kanker: isu-isu kritis. Pengendalian Penyebab
ka Kanker. 2005;16(1):(1):5–14. [PubMed: 15750853]

h 10. LoPresti MA, Demen F, Emas HT. Perawatan akhir hayat untuk penderita kanker dari kelompok etnis
Pe minoritas: tinjauan sistematis. Am J Hosp Palliat Care. 2016;33:291–305. [PubMed: 25550406]
nu 11. Ramey SJ, Chin SH. Disparitas dalam pemanfaatan rumah sakit oleh pasien Afrika Amerika dengan kanker. Am
lis J Hosp Palliat Care. 2012;29:346–354. [PubMed: 22025746]
12. Walling AM, Keating NL, Kahn KL, dkk. Peringkat pasien yang lebih rendah dari komunikasi dokter dikaitkan dengan kebutuhan
yang tidak terpenuhi untuk manajemen gejala pada pasien dengan kanker paru-paru dan kolorektal.
Praktek J Oncol. 2016;12:e654–e669. [PubMed: 27221991]
13. Cleeland CS, Gonin R, Baez L, Loehrer P, Pandya KJ. Nyeri dan pengobatan nyeri pada pasien
minoritas dengan kanker. Studi Nyeri Rawat Jalan Minoritas Kelompok Onkologi Koperasi Timur.
Ann Intern Med. 1997;127:813–816. [PubMed: 9382402]
14. Cleeland CS, Gonin R, Hatfield AK, dkk. Nyeri dan pengobatannya pada pasien rawat jalan dengan
kanker metastatik. N Engl J Med. 1994;330(9):592–596. [PubMed: 7508092]
N
15. Fisch MJ, Lee JW, Weiss M, dkk. Studi observasional prospektif nyeri dan resep analgesik pada pasien
as
rawat jalan onkologi medis dengan kanker payudara, kolorektal, paru-paru, atau prostat. J Clin Oncol.
ka 2012;30:1980–1988. [PubMed: 22508819]
h
16. Yoon J, Malin JL, Tisnado DM, dkk. Penatalaksanaan gejala setelah pengobatan kanker payudara: apakah
Pe dipengaruhi oleh karakteristik pasien. Kanker Payudara Res Mengobati. 2008;108:69–77. [PubMed: 17638071]
nu
lis 17. John DA, Kawachi I, Lathan CS, Ayanian JZ. Disparitas dalam persepsi kebutuhan yang tidak terpenuhi untuk layanan
pendukung di antara pasien dengan kanker paru-paru di Cancer Care Outcomes Research and Surveillance
Consortium. Kanker. 2014;120:3178–3191. [PubMed: 24985538]
 Rusa dkk. halaman 12

18. Traeger L, Cannon S, Pirl WF, Park ER. Depresi dan perawatan depresi yang kurang: potensi risiko dan
hasil pada pasien kulit hitam dengan kanker paru-paru. J Psikosoc Oncol. 2013;31:123–135. [PubMed:
N
23514250]
as
19. Hardy D, Chan W, Liu CC, dkk. Disparitas rasial dalam penggunaan layanan rumah sakit menurut
ka
tempat tinggal geografis dan status sosial ekonomi pada kohort lansia dengan kanker paru-paru sel
h non-kecil. Kanker. 2011;117:1506–1515. [PubMed: 21425152]
Pe
20. Payne R, Medina E, Hampton JW. Masalah kualitas hidup pada pasien dengan kanker payudara:
nu bukti perbedaan hasil dan pengalaman dalam manajemen nyeri dan perawatan paliatif di antara
lis wanita Afrika-Amerika. Kanker. 2003;97(Suppl 1):311–317. [PubMed: 12491494]
21. Periksa DK, Samuel CA, Rosenstein DL, Dusetzina SB. Investigasi perbedaan rasial dalam penggunaan obat
suportif awal dan perawatan akhir hidup di antara penerima Medicare dengan kanker payudara stadium IV.
J Clin Oncol. 2016;34:2265–2270. [PubMed: 27161968]
22. Mack JW, Paulk ME, Viswanath K, Prigerson HG. Kesenjangan rasial dalam hasil komunikasi tentang
perawatan medis yang diterima mendekati kematian. Arch Intern Med. 2010;170:1533–1540.
[PubMed: 20876403]
23. Fishman JM, Ten Have T, Casarett D. Apakah komunikasi publik tentang perawatan akhir hayat
N membantu menginformasikan semua? Liputan berita kanker di Afrika Amerika versus media arus utama.
as Kanker.
ka 2012;118:2157–2162. [PubMed: 21952922]

h 24. Sharma RK, Cameron KA, Chmiel JS, dkk. Perbedaan ras / etnis dalam konsultasi perawatan paliatif rawat
Pe inap untuk pasien dengan kanker stadium lanjut. J Clin Oncol. 2015;33:3802–3808. [PubMed: 26324373]
nu
lis 25. Reyes-Gibby CC, Anderson KO, Shete S, Bruera E, Yennurajalingam S. Rujukan awal ke spesialis
perawatan suportif untuk beban gejala pada pasien kanker paru-paru: perbandingan kulit putih
non- Hispanik, Hispanik, dan kulit hitam non-Hispanik. Kanker. 2012;118:856–863. [PubMed:
21751190]

26. Bell CL, Kuriya M, Fischberg D. Rujukan rumah sakit dan status kode: hasil konsultasi
perawatan paliatif rawat inap di antara Amerika Asia dan Kepulauan Pasifik dengan kanker. J
Gejala Nyeri Kelola. 2011;42:557–564. [PubMed: 21514787]
27. Ngo-Metzger Q, Phillips RS, McCarthy EP. Disparitas etnis dalam penggunaan rumah sakit di antara pasien
N Asia- Amerika dan Kepulauan Pasifik yang meninggal karena kanker. J Am Geriatr Soc. 2008;56:139–144.
as [PubMed:
ka 18047496]
h 28. Smith AK, Earle CC, McCarthy EP. Perbedaan ras dan etnis dalam perawatan akhir hayat pada penerima
Pe Medicare fee-forservice dengan kanker stadium lanjut. J Am Geriatr Soc. 2009;57:153–158. [PubMed:
nu 19054185]
lis 29. Lackan NA, Ostir GV, Freeman JL, Kuo YF, Zhang DD, Goodwin JS. Penggunaan rumah sakit oleh orang yang
meninggal kanker kulit putih Hispanik dan non-Hispanik. Layanan Kesehatan Res. 2004;39:969–984. [PubMed:
15230937]
30. Bergman J, Chi AC, Litwin MS. Kualitas perawatan akhir hayat pada pria berpenghasilan rendah dan tidak diasuransikan
yang meninggal karena kanker prostat. Kanker. 2010;116:2126–2131. [PubMed: 20198706]

31. Bergman J, Kwan L, Fink A, Connor SE, Litwin MS. Penggunaan rumah sakit dan ruang gawat darurat oleh
pria kurang beruntung yang sekarat karena kanker prostat. J Url. 2009;181:2084–2089. [PubMed: 19286207]

32. Lyckholm LJ, Coyne PJ, Kreutzer KO, Ramakrishnan V, Smith TJ. Hambatan untuk perawatan paliatif yang efektif
N untuk pasien berpenghasilan rendah pada tahap akhir kanker: laporan studi dan strategi untuk mendefinisikan

as dan menaklukkan hambatan. Nurs Clin North Am. 2010;45:399–409. [PubMed: 20804885]

ka 33. Miesfeldt S, Murray K, Lucas L, Chang CH, Goodman D, Morden NE. Asosiasi usia, jenis kelamin, dan
h ras dengan intensitas perawatan akhir hayat untuk penerima Medicare dengan kanker. J Palliat Med.

Pe 2012;15:548–554. [PubMed: 22468739]

nu 34. Sheffield KM, Boyd CA, Benarroch-Gampel J, Kuo YF, Cooksley CD, Riall TS. Perawatan akhir hayat pada

lis penerima Medicare yang meninggal karena kanker pankreas. Kanker. 2011;117:5003–5012. [PubMed:
21495020]
35. Wang SY, Hall J, Pollack CE, dkk. Tren perawatan kanker di akhir kehidupan dalam program Medicare.
J Geriatr Oncol. 2016;7:116–125. [PubMed: 26783015]
 Rusa dkk. halaman 13

36. McCarthy EP, Burns RB, Ngo-Metzger Q, Davis RB, Phillips RS. Penggunaan rumah sakit di antara perawatan
terkelola Medicare dan pasien berbayar yang meninggal karena kanker. JAMA. 2003;289:2238–2245. [PubMed:
N
12734135]
as
37. Virnig BA, Morgan RO, Persily NA, DeVito CA. Perbedaan ras dan pendapatan dalam penggunaan
ka
manfaat hospice antara Medicare managed care dan Medicare fee-for-service. J Palliat Med. 1999;
h 2:23–31. [PubMed: 15859795]
Pe
38. Morden NE, Chang CH, Jacobson JO, dkk. Perawatan akhir hayat untuk penerima Medicare dengan kanker
nu secara keseluruhan sangat intensif dan sangat bervariasi. Kesehatan Af Proj Harapan. 2012;31:786–796.
lis
39. El-Jawahri AR, Abel GA, Steensma DP, dkk. Pemanfaatan perawatan kesehatan dan perawatan akhir hidup untuk
pasien yang lebih tua dengan leukemia myeloid akut. Kanker. 2015;121(16):2840–2848. [PubMed: 25926135]

40. Mack JW, Chen K, Boscoe FP, dkk. Kurangnya penggunaan perawatan rumah sakit oleh pasien yang diasuransikan Medicaid
dengan kanker paru-paru stadium IV di New York dan California. J Clin Oncol Mati J Am Soc Clin Oncol. 2013;31:2569–2579.

41. Lackan NA, Freeman JL, Goodwin JS. Penggunaan rumah sakit oleh wanita tua yang meninggal karena
kanker payudara antara tahun 1991 dan 1996. J Palliat Care. 2003;19:49–53. [PubMed: 12710115]

42. Lackan NA, Ostir GV, Freeman JL, Mahnken JD, Goodwin JS. Penurunan variasi dalam penggunaan hospice di
N antara orang dewasa yang lebih tua dengan kanker payudara, kolorektal, paru-paru, dan prostat. Perawatan
as Medis.
ka 2004;42:116-122. [PubMed: 14734948]
h 43. Wright AA, Hatfield LA, Earle CC, Keating NL. Perawatan akhir-hidup untuk pasien yang lebih tua dengan kanker ovarium
Pe adalah intensif meskipun tingkat penggunaan rumah sakit tinggi. J Clin Oncol. 2014;32:3534–3539. [PubMed: 25287831]
nu
lis 44. Nayar P, Qiu F, Watanabe-Galloway S, dkk. Disparitas perawatan akhir hidup pasien kanker paru lanjut usia.
J Kesehatan Masyarakat. 2014;39:1012–1019. [PubMed: 24643730]
45. Fairfield KM, Murray KM, Wierman HR, dkk. Disparitas dalam perawatan rumah sakit di antara wanita tua
yang meninggal dengan kanker ovarium. Ginkol Onkol. 2012;125:14–18. [PubMed: 22138230]

46. Saito AM, Landrum MB, Neville BA, Ayanian JZ, Minggu JC, Earle CC. Perawatan rumah sakit dan kelangsungan
hidup di antara pasien lanjut usia dengan kanker paru-paru. J Palliat Med. 2011;14:929–939. [PubMed: 21767153]

47. Koroukian SM, Schiltz NK, Warner DF, dkk. Penentu sosial, multimorbiditas, dan pola perawatan akhir
kehidupan pada orang dewasa yang lebih tua yang meninggal karena kanker. J Geriatr Oncol. 2017;8:117–124.
N [PubMed:

as 28029586]

ka 48. Keating NL, Landrum MB, Guadagnoli E, Winer EP, Ayanian JZ. Perawatan di bulan-bulan sebelum kematian dan

h pendaftaran rumah sakit di antara wanita yang lebih tua dengan kanker payudara stadium lanjut. J Gen Intern

Pe Med.
2008;23:11–18. [PubMed: 17939006]
nu
49. Rosenberg A, Wolfe J. Perawatan paliatif untuk remaja dan dewasa muda dengan kanker. 2013; 3:41–48.
lis
doi:10.2147/COAYA.S29757.
50. Fernandes R, Braun KL, Ozawa J, Compton M, Guzman C, Somogyi-Zalud E. Layanan perawatan
paliatif berbasis rumah untuk populasi yang kurang terlayani. J Palliat Med. 2010;13(4):413–419.
[PubMed:
20136521]
51. Mack JW, Chen LH, Cannavale K, Sattayapiwat O, Cooper RM, Chao CR. Intensitas perawatan akhir hidup
di antara pasien remaja dan dewasa muda dengan kanker di Kaiser Permanente California Selatan.
JAMA Onkol. 2015; 1:592–600. [PubMed: 26181778]
N 52. Keim-Malpass J, Erickson JM, Malpass HC. Karakteristik perawatan akhir hayat untuk dewasa muda
as dengan kanker yang meninggal di rumah sakit. J Palliat Med. 2014;17:1359–1364. [PubMed: 24964075]
ka 53. Mack JW, Chen K, Boscoe FP, dkk. Intensitas tinggi perawatan akhir kehidupan di antara pasien kanker remaja
h dan dewasa muda di Program Medicaid Negara Bagian New York. Perawatan Medis. 2015;53:1018– 1026.
Pe [PubMed:
nu 26492211]
lis 54. Aliansi Perawatan Paliatif Seluruh Dunia. Connor S, Bermedo M, editor. Atlas global perawatan paliatif di
akhir kehidupan. Tersedia di:http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf. Diakses
pada 3
November 2017.
55. Akademi Sains, Industri, dan Kedokteran Nasional. Sekarat di Amerika: meningkatkan kualitas dan
menghormati preferensi individu menjelang akhir hayat. Pers Akademi Nasional; 2014.
56. Chochinov HM, Hassard T, McClement S, dkk. Lanskap kesusahan di sakit parah. J
Gejala Nyeri Kelola. 2009;38:641–649. [PubMed: 19713069]
 Rusa dkk. halaman 14

57. Kamal AH, Bull J, Kavalieratos D, Taylor DH, Downey W, Abernethy AP. Kebutuhan perawatan paliatif
pasien kanker yang tinggal di masyarakat. Praktek J Oncol. 2011;7:382–388. [PubMed: 22379422]
N
as
58. Lembaga Kedokteran dan Dewan Riset Nasional. Dari pasien kanker menjadi penyintas kanker:
ka
hilang dalam transisi: Simposium American Society of Clinical Oncology and Institute of Medicine.
h 2006.
Pe 59. Boehmer U, Ozonoff A, Timm A. Asosiasi tingkat kepadatan minoritas seksual dengan
nu kejadian kanker payudara: hasil dari studi ekologi. Kebijakan Soc Res Seks. 2011;8:139–145.
lis 60. Meyer IH. Prasangka, stres sosial, dan kesehatan mental pada populasi lesbian, gay, dan biseksual:
masalah konseptual dan bukti penelitian. Banteng Psiko. 2003;129:674–697. [PubMed: 12956539]
61. Dobríková P, Pčolková D, AlTurabi LK, DJ Barat. Pengaruh dukungan sosial dan makna hidup pada
perawatan kualitas hidup untuk pasien yang sakit parah. Am J Hosp Palliat Med. 2015;32:767–771.
62. Steele LL, Mills B, Hardin SR, Hussey LC. Kualitas hidup pasien rumah sakit:
persepsi pasien dan penyedia. Am J Hosp Palliat Med. 2005;22:95–110.
63. Jordhùy MS, Fayers P, Loge JH, Saltnes T, Ahlner-Elmqvist M, Kaasa S. Kualitas hidup pada
pasien kanker stadium lanjut: dampak sosiodemografi dan karakteristik medis. Br J Kanker.
N 2001;85:1478–1485. [PubMed: 11720432]
as 64. Watanabe SM, Fairchild A, Pituskin E, Borgersen P, Hanson J, Fassbender K. Meningkatkan akses ke
ka konsultasi perawatan paliatif spesialis multidisiplin untuk pasien kanker pedesaan dengan konferensi
h video: laporan proyek percontohan. Dukungan Perawatan Kanker. 2013;21:1201–1207. [PubMed:
Pe 23161339]
nu 65. Hatton I, McDonald K, Nancarrow L, Fletcher K. Layanan perawatan paliatif area Griffith:
lis proyek percontohan. Aust Health Rev. 2003;26:11–18. [PubMed: 15368831]
66. Bensink ME, Armfield NR, Pinkerton R, dkk. Menggunakan videotelephony untuk mendukung perawatan paliatif
terkait onkologi pediatrik di rumah: dari RCT yang ditinggalkan hingga studi yang dapat diterima. Med Palliat.
2009;23:228–237. [PubMed: 19073783]
67. Logie DE, Harding R. Evaluasi strategi advokasi kesehatan masyarakat untuk meningkatkan penyediaan perawatan
paliatif di Zambia. BMJ Mendukung Perawatan Palliat. 2012;2:264–269.

68. Reymond L, Charles M, Israel F, Baca T, Treston P. Strategi untuk meningkatkan kapasitas perawatan paliatif
penyedia layanan kesehatan primer pedesaan. Kesehatan Pedesaan Aust J. 2005;13:156-161. [PubMed:

N 15932485]

as
ka 69. Kaufman J, Forman WB. Hospice dan perawatan paliatif: intervensi pendidikan untuk profesional
kesehatan di komunitas pedesaan. Am J Hosp Palliat Care. 2005;22:415–418. [PubMed: 16323710]
h
Pe
70. Ceronsky L, Shearer J, Weng K, Hopkins M, McKinley D. Minnesota inisiatif perawatan paliatif
nu
pedesaan: membangun kapasitas perawatan paliatif di pedesaan Minnesota. J Palliat Med.
lis 2013;16:310–313. [PubMed: 23350830]
71. Blackford J, Street A. Apakah model perencanaan perawatan lanjutan layak dalam perawatan paliatif komunitas?
Pendekatan penelitian tindakan multi-situs. J Adv Nurs. 2012;68:2021–2033. [PubMed: 22117569]

72. Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT, dkk. Proyek ENABLE II uji coba terkontrol secara acak untuk meningkatkan
perawatan paliatif untuk pasien pedesaan dengan kanker stadium lanjut: temuan dasar, tantangan
metodologis, dan solusi. Perawatan Dukungan Palliat. 2009; 7:75–86. [PubMed: 19619377]
73. Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT, dkk. Efek intervensi perawatan paliatif pada hasil klinis pada
pasien dengan kanker stadium lanjut: uji coba terkontrol acak Project ENABLE II. JAMA.
N 2009;302:741–749. [PubMed: 19690306]
as 74. Bakitas MA, Tosteson TD, Li Z, dkk. Inisiasi awal versus tertunda perawatan onkologi
ka paliatif bersamaan: hasil pasien dalam uji coba terkontrol acak ENABLE III. J Clin Oncol.
h 2015;33:1438–1445. [PubMed: 25800768]
Pe 75. Dionne-Odom JN, Azuero A, Lyons KD, dkk. Manfaat perawatan paliatif dini versus tertunda
nu untuk pengasuh keluarga informal pasien dengan kanker stadium lanjut: hasil dari uji coba
lis terkontrol acak ENABLE III. J Clin Oncol. 2015;33:1446–1452. [PubMed: 25800762]
76. Passel JS, Cohn D. Imigran tidak sah: 11,1 juta pada tahun 2011. Pew Research Center Hispanic
Trends; Desember 2012. Tersedia di:;http://www.pewhispanic.org/2012/12/06/
unauthorizedimmigrants-11-1-million-in-2011/. Diakses pada 26 Oktober 2017.
 Rusa dkk. halaman 15

77. Voelker R Kanker sekarang penyebab utama kematian di AS Hispanik. JAMA. 2012;308:1420.-1420.
[PubMed: 23047341]
N
as 78. Zuckerman S, Waidmann TA, Lawton E. Imigran tidak berdokumen, yang tidak mengikuti reformasi kesehatan, kemungkinan

ka akan terus tumbuh sebagai bagian dari yang tidak diasuransikan. Kesehatan (Millwood). 2011;30:1997–2004. [PubMed:
21976345]
h
79. Capps R, Rosenblum MR, Fix M. Imigran dan reformasi perawatan kesehatan: apa yang
Pe
sebenarnya dipertaruhkan. Washington, DC: Institut Kebijakan Migrasi; 2009.
nu
80. Jaramillo S, Hui D. Perawatan akhir hayat untuk imigran tidak berdokumen dengan kanker stadium lanjut:
lis
mendokumentasikan yang tidak berdokumen. J Gejala Nyeri Kelola. 2016;51:784–788. [PubMed:
26681362]

81. Gray NA, Boucher NA, Kuchibhatla M, Johnson KS. Akses rumah sakit untuk imigran
tidak berdokumen. JAMA Intern Med. 2017;177:579–580. [PubMed: 28166315]
82. Grant JM, Koskovich G, Somjen Frazer M, Bjerk S. Outing age 2010: isu-isu kebijakan publik yang
mempengaruhi para tetua lesbian, gay, biseksual dan transgender. 2010; Washington, DC: Institut
Kebijakan Satuan Tugas Gay dan Lesbian Nasional; 2010 Tersedia di:;http://www.thetaskforce.org/
static_html/downloads/reports/reports/outingage_final.pdf. Diakses pada 13 Januari 2018.
N 83. Brown JP, Tracy JK. Lesbian dan kanker: kesenjangan kesehatan yang diabaikan. Pengendalian Penyebab Kanker.
as 2008;19:1009–1020. [PubMed: 18551371]
ka 84. Dibble SL, Roberts SA, Nussey B. Membandingkan risiko kanker payudara antara lesbian dan saudara
h perempuan heteroseksual mereka. Masalah Kesehatan Wanita. 2004;14:60–68. [PubMed: 15120415]
Pe 85. Anderson JS, Vajdic C, Grulich AE. Apakah skrining untuk kanker dubur dibenarkan pada pria homoseksual.
nu Kesehatan Seks. 2004; 1:137–140. [PubMed: 16335300]
lis 86. Biggar RJ, Rosenberg PS, sarkoma Coté T. Kaposi dan limfoma non-Hodgkin setelah diagnosis AIDS.
Kelompok Studi Pencocokan AIDS/Kanker Multinegara. Kanker Int J. 1996;68:754–758. [PubMed:
8980179]
87. D'Souza G, Wiley DJ, Li X, dkk. Insiden dan epidemiologi kanker dubur dalam studi kohort
AIDS multicenter. J Acquir Immune Defic Syndr. 2008;48:491–499. [PubMed: 18614927]
88. Jacobson LP, HK Armenia. Pendekatan terpadu untuk epidemiologi sarkoma Kaposi. Curr
Opin Oncol. 1995; 7:450–455. [PubMed: 8541391]
89. Katz MH, Hessol NA, Buchbinder SP, Hirozawa A, O'Malley P, Holmberg SD. Tren temporal infeksi
N oportunistik dan keganasan pada pria homoseksual dengan AIDS. J Menginfeksi Dis. 1994;170:198–
as 202. [PubMed: 8014498]
ka 90. Palefsky JM, Holly EA, Ralston ML, Jay N. Prevalensi dan faktor risiko infeksi human papillomavirus
h pada saluran anus pada pria homoseksual positif dan HIV-negatif human immunodeficiency
Pe virus (HIV). J Menginfeksi Dis. 1998;177:361–367. [PubMed: 9466522]

nu 91. Palefsky JM, Shiboski S, Moss A. Faktor risiko infeksi human papillomavirus dubur dan kelainan
lis sitologi dubur pada pria homoseksual HIV-positif dan HIV-negatif. J Acquir Immune Defic Syndr.
1994;7:599–606. [PubMed: 8176644]
92. van der Snoek EM, Niesters HGM, Mulder PGH, van Doornum GJJ, Osterhaus ADME, van der Meijden WI.
Infeksi human papillomavirus pada pria yang berhubungan seks dengan pria yang berpartisipasi
dalam studi kohort gay Belanda. Transm Sex Dis. 2003;30:639–644. [PubMed: 12897686]
93. O'Hanlan KA. Pertimbangan kebijakan kesehatan untuk pasien minoritas seksual kami. Ginekolog Obstesi.
2006;107:709–714. [PubMed: 16507945]
94. Clements-Nolle K, Marx R, Guzman R, Katz M. Prevalensi HIV, perilaku berisiko, penggunaan perawatan kesehatan,
dan status kesehatan mental orang transgender: implikasi untuk intervensi kesehatan masyarakat. Am J Kesehatan
N Masyarakat. 2001;91:915–921. [PubMed: 11392934]
as 95. DJLF MD, Goldberg JM. Perawatan medis primer transgender. Transgenderisme Int J. 2006;9:3–34.
ka
96. Harding R, Epiphaniou E, Chidgey-Clark J. Kebutuhan, pengalaman, dan preferensi minoritas seksual untuk
h perawatan akhir hayat dan perawatan paliatif: tinjauan sistematis. J Palliat Med. 2012;15:602– 611. [PubMed:
Pe 22401314]
nu 97. Cartwright C Tantangan etis dalam perawatan akhir hayat untuk individu GLBTI. J Bioetika Inq.
lis 2012;9:113–114.
98. Cartwright C, Hughes M, Lienert T. Perawatan akhir hayat untuk orang-orang gay, lesbian, biseksual dan
transgender. Kultus Kesehatan Seks. 2012;14:537–548. [PubMed: 22468824]
 Rusa dkk. halaman 16

99. Juni A, Segal DL, Klebe K, Watts LK. Pandangan rumah sakit dan perawatan paliatif di antara wanita yang
lebih muda dan lebih tua secara seksual beragam. Am J Hosp Palliat Care. 2012;29:455–461. [PubMed:
N
22144659]
as
100. Katz A. Gay dan lesbian pasien dengan kanker. Forum Perawat Oncol. 2009;36:203–207. [PubMed:
ka
19273409]
h
101. Price E Keluar untuk peduli: pengalaman pengasuh gay dan lesbian tentang layanan demensia. Komunitas
Pe
Peduli Kesehatan. 2010;18:160–168. [PubMed: 19708866]
nu
102. Boehmer U, Kasus P. Dokter tidak bertanya, terkadang pasien memberi tahu: pengungkapan orientasi seksual di
lis
antara wanita dengan karsinoma payudara. Kanker. 2004;101:1882–1889. [PubMed: 15386304]

103. Boehmer U, Linde R, Freund KM. Penyesuaian psikologis dan koping wanita
minoritas seksual setelah diagnosis kanker payudara. J Kesehatan Wanita.
2005;14:214–224.
104. Clark MA, Boehmer U, Rogers ML, Sullivan M. Perencanaan kebutuhan perawatan di masa depan: pengalaman
heteroseksual yang belum menikah dan perempuan minoritas seksual. Kesehatan Wanita. 2010;50:599–617.
[PubMed: 21104565]
105. Fobair P, O'Hanlan K, Koopman C, dkk. Perbandingan respons wanita lesbian dan
N heteroseksual terhadap kanker payudara yang baru didiagnosis. Psikoonkologi. 2001;10:40–
as 51. [PubMed:
ka 11180576]
h 106. Curtis JR, Patrick DL, Caldwell E, Greenlee H, Collier AC. Kualitas komunikasi pasien-dokter tentang
Pe perawatan akhir kehidupan: studi pasien dengan AIDS lanjut dan dokter perawatan primer
nu mereka. AIDS London Inggris. 1999; 13:1123–1131.
lis 107. Matthews AK, Peterman AH, Delaney P, Menard L, Brandenburg D. Eksplorasi kualitatif dari
pengalaman pasien lesbian dan heteroseksual dengan kanker payudara. Forum Perawat
Oncol.
2002;29:1455-1462. [PubMed: 12432416]
108. Averett P, Yoon I, Jenkins CL. Lesbian yang lebih tua: pengalaman penuaan, diskriminasi dan ketahanan. J
Wanita Penuaan. 2011;23:216–232. [PubMed: 21767086]
109. Hash KM, Jaring FE. Perencanaan jangka panjang dan pengambilan keputusan di antara pria paruh baya dan pria gay
dan lesbian yang lebih tua. J Soc Work End Life Palliat Care. 2007; 3:59–77.

N 110. Boehmer U, Clark M, Sullivan M. Perencanaan perawatan lanjutan oleh wanita yang belum menikah dari

as orientasi seksual yang berbeda: pentingnya dukungan sosial. J Wanita Penuaan. 2010;22:306–320. [PubMed:
20967684]
ka
111. Kcomt L, Gorey KM. Persiapan akhir kehidupan di antara orang-orang lesbian, gay,
h
biseksual, dan transgender: tinjauan integratif perilaku lazim. J Soc Work End Life Palliat
Pe
Care.
nu 2017;13:284–301. [PubMed: 29252156]
lis
112. Feng LA. Mengembangkan pemahaman tentang kehilangan pasangan sesama jenis untuk orang lesbian dan gay
yang lebih tua: implikasi untuk praktik pekerjaan sosial. J Gerontol Soc Bekerja. 2014;57:288–304. [PubMed:
24006957]

113. Smolinski KM, Colon Y. Suara senyap dan dinding tak terlihat: menjelajahi perawatan akhir hayat
dengan lesbian dan pria gay. J Psikosoc Oncol. 2006;24:51–64. [PubMed: 16803752]
114. Röndahl G, Innala S, Carlsson M. Staf keperawatan dan sikap mahasiswa keperawatan terhadap pasien
terinfeksi HIV dan homoseksual yang terinfeksi HIV di Swedia dan keinginan untuk tidak menyusui. J
Adv Nurs. 2003;41(5):454–461. [PubMed: 12603570]
N 115. Vermette L, Godin G. Niat perawat untuk memberikan perawatan di rumah: dampak AIDS
as dan homoseksualitas. Perawatan AIDS. 1996;8:479–488. [PubMed: 8863918]
ka 116. Maingi S, Bagabag A, O'Mahony S. Praktik terbaik saat ini untuk minoritas seksual dan gender di
h rumah sakit dan pengaturan perawatan paliatif. J Gejala Nyeri Kelola doi:10.1016/
Pe j.jpainsymman.2017.12.479.
nu 117. Acquaviva KD. Hospice dan perawatan paliatif inklusif LGBTQ: panduan praktis untuk
lis mengubah praktik profesional; 2018 Tersedia di:http://harringtonparkpress.com/lgbtq-
inclusive- hospicepalliative-care/. Diakses pada 15 Januari 2018.
118. Perhimpunan Onkologi Klinis Amerika. ASCO mengeluarkan rekomendasi untuk mengurangi disparitas
kanker di antara populasi minoritas seksual dan gender; 2018 Tersedia di:https://www.asco.org/
advocacy-policy/asco-in-action/asco-issues-recommendations-reducing-cancerdisparities-among-sgm-
populations. Diakses 14 Januari 2018.
 Rusa dkk. halaman 17

119. Griggs J, Maingi S, Blinder V, dkk. Pernyataan posisi American Society of Clinical Oncology: strategi untuk
mengurangi kesenjangan kesehatan kanker di antara populasi minoritas seksual dan gender. J Clin
N
Oncol.
as 2017;35:2203–2208. [PubMed: 28368670]
ka
120. Stein GL, Kerwin J. Disabilitas perspektif pada perencanaan perawatan kesehatan dan pengambilan keputusan.
h J Palliat Med. 2010;13:1059–1064. [PubMed: 20799904]
Pe
121. Greenspan S, Woods GW. Disabilitas intelektual sebagai gangguan penalaran dan penilaian:
nu perpindahan bertahap dari batas-batas kecerdasan. Curr Opin Psikiatri. 2014;27:110–116.
lis [PubMed: 24441419]
122. Tuffrey-Wijne I, Hogg J, Curfs L. Akhir-hidup dan perawatan paliatif untuk orang dengan cacat
intelektual yang menderita kanker atau penyakit lain yang membatasi hidup: tinjauan literatur dan
sumber daya yang tersedia. J Appl Res Intellect Disabil. 2007;20:331–344.
123. Ahmed N, Bestall JC, Ahmedzai SH, Payne SA, Clark D, Noble B. Tinjauan sistematis masalah dan
masalah mengakses perawatan paliatif spesialis oleh pasien, perawat dan profesional perawatan
kesehatan dan sosial. Med Palliat. 2004;18:525–542. [PubMed: 15453624]
124. Blackman N, Todd S. Perawatan untuk orang sekarat dengan ketidakmampuan belajar: panduan praktis untuk pengasuh.
N London: Layak Diterbitkan 2005;.
as 125. Black P, Hyde C. Merawat orang dengan ketidakmampuan belajar, kanker kolorektal dan stoma. Br J
ka Nurs. 2004; 13:970–975. [PubMed: 15389140]
h 126. Bosch J, Van Dyke C, Smith SM, Poulton S. Peran kondisi medis dalam eksaserbasi perilaku melukai
Pe diri sendiri: sebuah studi eksplorasi. Keterlambatan mental. 1997;35:124–130. [PubMed: 9131872]
nu
lis 127. Krakowsky Y, Gofine M, Brown P, Danziger J, Knowles H. Meningkatkan akses-studi kualitatif
tunawisma dan perawatan paliatif di pusat kota besar. Am J Hosp Palliat Care. 2013;30:268–270.
[PubMed: 22669932]
128. Lewis JM, DiGiacomo M, Currow DC, Davidson PM. Sekarat di pinggiran: memahami
perawatan paliatif dan deprivasi sosial ekonomi di negara maju. J Gejala Nyeri Kelola.
2011;42:105–118. [PubMed: 21402460]
129. Sumalinog R, Harrington K, Dosani N, Hwang SW. Perencanaan perawatan lanjutan, perawatan paliatif,
dan intervensi perawatan akhir hayat untuk tunawisma: tinjauan sistematis. Med Palliat. 2017;31:109–
119. [PubMed: 27260169]
N
as 130. Shulman C, Hudson BF, Low J, dkk. Perawatan akhir hayat untuk tunawisma: analisis kualitatif yang mengeksplorasi
tantangan untuk mengakses dan menyediakan perawatan paliatif. Med Palliat. 2018;32:36–45. [PubMed:
ka
28672115]
h
131. Chiotti QP, Joseph AE. Casey House: menafsirkan lokasi rumah sakit AIDS Toronto. Soc Sci
Pe
Med. 1995;41:131–140. [PubMed: 7667667]
nu
132. Podymow T, Turnbull J, Coyle D. Perawatan paliatif berbasis penampungan untuk tunawisma yang sakit parah.
lis
Med Palliat. 2006;20:81–86. [PubMed: 16613403]

133. McNeil R, Guirguis-Younger M, Dilley LB. Rekomendasi untuk meningkatkan sistem perawatan akhir
kehidupan untuk populasi tunawisma: studi kualitatif tentang pandangan profesional layanan kesehatan
dan sosial Kanada. Perawatan Palliat BMC. 2012;11:14. [PubMed: 22978354]
134. Huynh L, Henry B, Dosani N. Memperhatikan kesenjangan: akses ke perawatan paliatif dan tunawisma. Perawatan
Palliat BMC. 2015;14:62. [PubMed: 26582035]

135. Cubanski J, Neuman T, Griffin S, Damico A. Pengeluaran Medicare di akhir kehidupan: potret penerima
manfaat yang meninggal pada tahun 2014 dan biaya perawatan mereka; Yayasan Keluarga Henry J
N Kaiser 7 2016 Tersedia di;https://www.kff.org/medicare/issue-brief/medicare-spending-at-the-end-oflife/.
as Diakses 14 Januari 2018.
ka 136. Program Perawatan Paliatif Berbasis Budaya yang Dikembangkan oleh Komunitas Elk RA untuk Tetua Pedesaan
h Afrika-Amerika dan Kulit Putih dengan Penyakit yang Membatasi Kehidupan: Program Oleh Komunitas untuk
Pe Komunitas. Penyelidikan Narasi dalam Bioetika. 2017;7(1):36–40. [PubMed: 28713141]
nu 137. Schenker Y, Arnold R. Menuju perawatan paliatif untuk semua pasien dengan kanker stadium lanjut. JAMA Onkol.
lis 2017; 3:1459–1460. [PubMed: 28520825]
138. Wittenberg-Lyles EM, Sanchez-Reilly S. Perawatan paliatif untuk pasien lanjut usia dengan kanker stadium lanjut: intervensi
jangka panjang untuk perawatan akhir kehidupan. Jumlah Pendidikan Pasien. 2008;71:351–355. [PubMed: 18372143]
 Rusa dkk. halaman 18

139. Boehmer U, Elk R. Cancer dan komunitas LGBT: perspektif unik dari risiko hingga
kelangsungan hidup. New York, NY: Springer; 2015.
N
140. Boehmer U, Elk R. Edisi khusus tentang populasi LGBT dan kanker. Kesehatan LGBT. 2016;3:1–
as
2. [PubMed: 26698385]
ka
h
Pe
nu
lis

N
as
ka
h
Pe
nu
lis

N
as
ka
h
Pe
nu
lis

N
as
ka
h
Pe
nu
lis
 TABEL 1.

Rubrik Bukti Penelitian yang Menggambarkan Penyediaan Perawatan Paliatif untuk Populasi yang Kurang Terlayani Secara Medis atau Rentan yang Didiagnosis Kanker Ru
sa
dk
k.
Domain dari Selama
Disparitas Kanker Pada Saat Pengobatan dan/
Populasi Diagnosa atau Kelangsungan Hidup Di Akhir Kehidupan

Ras, etnis Manusia ikan dkk, Fishman dkk, 201123; Mack dkk, 201022; Hardy dkk, 201119; Payne dkk, 200320; Bell dkk, 201126; Ngo-Metzger dkk, 200827; Smith dkk, 2009
201123 Payne et 28; Ramey dkk, 201211; Sharma dkk, 201524; LoPresti dkk, 201610; Lackan dkk, 200429; Koroukian dkk, 201747; Fairfield dkk, 201245; Nayar
al, 200320 dkk, 201444; Wright dkk, 201443; Virnig dkk, 199937; Miesfeldt dkk, 201233; Saito dkk, 201146; Keating dkk, 200848, Periksa dkk 201621

Se
mi Status sosial ekonomi Bergman dkk, 200931; Bergman dkk, 201030; Lyckholm dkk, 201032; Hardy dkk, 201119; Koroukian dkk, 201747; Fairfield dkk, 201245;
n Lackan dkk, 200429; Nayar dkk, 201444; Virnig dkk, 199937; Keating dkk, 200848
On
col Status asuransi Lackan dkk, 200429; Fairfield dkk, 201245; Lackan dkk, 200442; Virnig dkk, 199937; Keating dkk, 201048; McCarthy dkk, 200336; Wang dkk,
N 201635; Sheffield dkk, 201134; Miesfeldt dkk, 201233; Morden dkk, 201238
ur Usia Koroukian dkk, 201747; El-Jawahri dkk, 201539; Fairfield dkk, 201245; Keating dkk, 200848; Keim-Malpass dkk, 201452; Rosenberg dan Wolfe,
s.
201349; Mack dkk, 2015(1)51; Mack dkk, 2015(2)53; Lackan dkk, 200341; Lackan dkk, 200442; Nayar dkk 201444; Wright dkk, 201443, Sharma
na
dkk, 201624; Wittenberg-Lyles dan Sanchez-Reilly, 2008138; Mack dkk, 201340; Saito dkk, 201146; Miesfeldt dkk, 201233
sk
ah pedesaan Bakitas et Hardy dkk, 201119; Lackan dkk, 200442; Bakitas dkk, 20152; Wang dkk, 201635; Keating dkk, 200848; Lackan dkk, 200429; Nayar dkk, 2014
pe al, 200972–75 44; Saito dkk, 201146
nu
lis status imigran Jaramillo dan Hui, 201680; Gray dkk, 201781; Fernandes dkk, 201050 Harding dkk, 201296; Cartwright, 201297; Cartwright dkk, 201298; Juni
; minoritas seksual dkk, 201299; Clark dkk, 2010104; Hash dan Netting, 2007109; Boehmer dkk, 2010110; Boehmer dan Rusa, 2015139; Rusa dan Boehmer, 2016
ter 140; Maini dkk, 2017116; Griggs dkk, 2017119; Acquaviva, 2017117; ASCO, 2017119; Katz, 2009100; Harga, 2010101; Boehmer dan Kasus, 2004
se 102; Boehmer dkk, 2005103; Clark dkk, 2010104; Fobair dkk, 2001105; Curtis dkk, 1999106; Matthews dkk, 2002107; Averett dkk, 2011108; Feng,
di 2013112; Smolinski dan Colón, 2006113; Röndahl dkk, 2003114; Vermette dan Godin, 1996115;
a
di fisik dan Stein dan Kerwin120, Tuffrey-Wijne dkk, 2007122; Blackman dan Todd, 2005124; Ahmad dkk, 2004123; Hitam dan Hyde, 2004125; Bosch dkk,
intelektual 1997126
P
disabilitas
M
C
20
20
18
M

ha
la
m
an
19