Judul:

Psychometric evaluation and design of patient-centered communication measures for cancer care
settings

Abstract:

Tujuan: Untuk mengevaluasi sifat psikometri pertanyaan yang menilai persepsi pasien tentang
komunikasi penyedia-pasien dan ukuran desain komunikasi yang berpusat pada pasien (PCC).

Metode: Peserta (orang dewasa dengan kanker usus besar atau rektal yang tinggal di North
Carolina) menyelesaikan survei pada 2 sampai 3 bulan setelah diagnosis. Survei tersebut
mencakup 87 pertanyaan dalam enam Fungsi PCC: Bertukar Informasi, Membina Hubungan
Kesehatan, Membuat Keputusan, Menanggapi Emosi, Mengaktifkan Manajemen Diri Pasien,
dan Mengelola Ketidakpastian. Untuk setiap Fungsi kami melakukan analisis faktor, pemodelan
teori respons item, dan tes untuk fungsi item diferensial, dan menilai reliabilitas dan validitas
konstruk.

Hasil: Peserta termasuk 501 responden; 46% berpendidikan SMA atau kurang. Keandalan dalam
setiap Fungsi berkisar antara 0,90 hingga 0,96. PCC-Ca-36 (survei 36 pertanyaan; reliabilitas =
0,94) dan PCCCa-6 (survei 6 pertanyaan; reliabilitas = 0,92) mengukur dibedakan antara
individu dengan kesehatan yang buruk dan baik (yaitu, validitas kelompok yang diketahui) dan
sangat berkorelasi dengan skala komunikasi HINTS (yaitu, validitas konvergen).

Kesimpulan: Studi ini memberikan pengukuran PCC yang didasarkan pada teori yang terbukti
andal dan valid pada pasien kanker kolorektal di North Carolina. Pekerjaan masa depan harus
mengevaluasi validitas pengukuran dari waktu ke waktu dan pada populasi kanker lainnya.

Implikasi praktik: Tindakan PCC-Ca-36 dan PCC-Ca-6 dapat digunakan untuk pengawasan,
penelitian intervensi, dan inisiatif peningkatan kualitas.

Introduction:

Crossing the Quality Chasm, laporan terkenal dari Institute of Medicine (IOM) tahun 2001,
menyerukan perbaikan dalam enam bidang perawatan kesehatan. Laporan tersebut memasukkan
rekomendasi bahwa perawatan medis harus berpusat pada pasien, yang didefinisikan sebagai
"perawatan yang menghormati dan responsif terhadap preferensi, kebutuhan, dan nilai pasien
individu, dan memastikan bahwa nilai-nilai pasien memandu semua keputusan klinis".
Perawatan yang berpusat pada pasien didasarkan pada komunikasi yang kuat antara pasien dan
penyedia layanan kesehatan, yang memerlukan berbagi informasi dua arah dan mendukung
keterlibatan aktif pasien dalam perawatan mereka (sejauh mereka ingin terlibat secara aktif).
Bisa dibilang, komunikasi yang berpusat pada pasien (PCC) adalah mekanisme utama untuk
mencapai perawatan yang berpusat pada pasien.

Penelitian tentang hubungan antara komunikasi patient-centered dan hasil pasien sering
difokuskan pada kepuasan pasien dan kepatuhan terhadap perawatan medis, kebiasaan kesehatan,
dan perawatan diri. Namun, penelitian juga menunjukkan bahwa PCC berkontribusi baik secara
langsung maupun tidak langsung pada hasil penting pasien lainnya, termasuk efikasi diri pasien,
pemberdayaan, dan pemberdayaan, pengurangan kecemasan dan penyesuaian psikologis yang
lebih baik, keputusan klinis berkualitas tinggi yang diinformasikan oleh bukti klinis dan sesuai
dengan nilai pasien. dan preferensi, dan kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan
(HRQOL). PCC yang efektif juga merupakan bagian integral dari pengambilan keputusan yang
diinformasikan, berdasarkan pemahaman pasien tentang bukti medis dan pertimbangan nilai dan
preferensi pribadi. PCC kemungkinan berkontribusi pada hasil pasien melalui beberapa "jalur,"
seperti meningkatkan akses ke perawatan, meningkatkan pengetahuan pasien dan pemahaman
bersama, meningkatkan aliansi terapeutik, dan meningkatkan efikasi diri pasien.

Bukti terbatas mengenai mekanisme di mana unsur-unsur khusus PCC mempengaruhi HRQOL
dan hasil kesehatan lainnya dalam konteks perawatan kanker. Akibatnya, pengukuran yang andal
dan valid diperlukan untuk memeriksa hubungan ini. Sementara beberapa ukuran perawatan
yang berpusat pada pasien dan PCC ada, tidak ada pengukuran PCC tunggal yang menangkap
jenis komunikasi kompleks yang dialami dalam pengaturan perawatan kanker, juga tidak
dirancang dengan ketelitian psikometri untuk penilaian PCC yang andal.

Saat dihadapkan pada diagnosis kanker, pasien sering mengalami tekanan emosional yang
signifikan dan perasaan tidak pasti tentang masa depan mereka. Mereka harus memproses
informasi yang kompleks dan membuat keputusan pengobatan yang sulit dan seringkali
mengubah hidup. Pasien mencari penyedia layanan kesehatan mereka sepanjang pengalaman
kanker mereka untuk memenuhi kebutuhan mereka akan informasi dan dukungan. Perawatan
biasanya melibatkan banyak spesialis, seperti ahli bedah dan ahli onkologi medis dan radiasi. Ini
mengharuskan pasien untuk berkomunikasi dengan setiap penyedia dan berpotensi menghadapi
masalah yang mungkin timbul karena kurangnya koordinasi atau komunikasi di antara dokter.

Menyadari pentingnya PCC dalam perawatan kanker, National Cancer Institute (NCI)
meluncurkan inisiatif pada tahun 2007 untuk memperkuat penelitian di bidang ini, dimulai
dengan monograf PatientCentered Communication in Cancer Care: Promoting Healing and
Reducing Suffering. Dokumen penting ini meletakkan dasar teoritis untuk enam Fungsi PCC
inti: (1) Membina Hubungan Penyembuhan, (2) Bertukar Informasi, (3) Menanggapi Emosi, (4)
Mengelola Ketidakpastian, (5) Membuat Keputusan, dan (6) Mengaktifkan Manajemen Diri
Pasien. Menetapkan agenda penelitian di masa depan, monograf ini menyerukan metode lanjutan
untuk mengukur dan memantau PCC dalam perawatan kanker.

Sebagai tanggapan, tim kami mengeksplorasi perancangan dan memvalidasi langkah-langkah

PCC yang didasarkan pada landasan teoretis ini dan digunakan dalam berbagai pengaturan
penelitian dan perawatan kesehatan. Selanjutnya, kami mengembangkan kuesioner untuk
mengukur enam Fungsi PCC yang disebutkan di atas dan menyempurnakan kuesioner
menggunakan wawancara kognitif dengan berbagai kelompok pasien kanker. Kuesioner PCC
kemudian diberikan kepada orang dewasa dengan kanker kolorektal (CRC).

Pasien dengan CRC menghadapi keputusan yang sangat sulit di seluruh rangkaian perawatan,
termasuk memutuskan tentang dan mengatasi operasi yang mungkin mengarah pada ostomi
permanen dan memutuskan apakah akan melanjutkan terapi yang mungkin menawarkan sedikit
keuntungan dalam kelangsungan hidup dengan biaya penurunan kualitas hidup. Perawatan CRC
juga rumit, seringkali membutuhkan terapi multimodalitas yang mungkin termasuk pembedahan,
radioterapi, dan kemoterapi. PCC yang efektif sangat penting untuk memenuhi kebutuhan pasien
CRC dan meningkatkan hasil mereka. Akibatnya, populasi kanker ini berfungsi sebagai platform
yang relevan untuk mengevaluasi tindakan PCC. Studi ini mengevaluasi sifat psikometrik item
PCC dan skala di antara pasien CRC dan mendokumentasikan pemilihan item untuk membuat
pengukuran PCC dalam bentuk panjang dan pendek.

Discussion:

Berdasarkan model konseptual, kami merancang dua ukuran PCC dalam perawatan kanker,
PCC-Ca-36 dan PC-Ca-6. Versi yang lebih panjang (PCCCa-36) memberikan skor untuk
masing-masing dari enam Fungsi PCC dan PCC keseluruhan, dan versi yang lebih pendek (PCC-
Ca-6) memberikan skor untuk PCC keseluruhan saja. Item dikembangkan menggunakan proses
yang komprehensif dan berbasis bukti yang mencakup metode penelitian kualitatif dan
kuantitatif.

Menggunakan sampel besar pasien CRC dan metode psikometri modern, kami memilih
serangkaian item terakhir yang sangat diskriminatif, tidak mengandung DIF (berdasarkan jenis
kelamin atau usia), dan relevan untuk Fungsi PCC yang mereka ukur. Pengukuran memiliki
reliabilitas yang kuat di atas 0,90 pada subskala dan skor PCC keseluruhan. Untuk validitas
konstruk, ukuran PCC-Ca dibedakan antara mereka dengan kesehatan dan kualitas hidup yang
lebih baik dan lebih buruk, dan sangat terkait dengan ukuran komunikasi lain yang digunakan
dalam studi HINTS dan dengan peringkat kualitas perawatan pasien.

Ukuran PCCCa-36 dirancang untuk digunakan dalam kegiatan pengawasan, penelitian

intervensi, dan untuk inisiatif peningkatan kualitas. Ini dapat digunakan untuk mengevaluasi
sejauh mana komunikasi penyedia-pasien dalam setiap Fungsi (dan PCC keseluruhan) dan
bagaimana hal itu dapat bervariasi di seluruh rangkaian perawatan kanker. Misalnya, Pertukaran
Informasi dan Pengambilan Keputusan mungkin merupakan fungsi penting dalam fase awal
perawatan kanker. Mengaktifkan Manajemen Diri Pasien mungkin penting untuk mengelola
gejala yang terkait dengan pengobatan dan efek jangka panjang dalam fase perawatan bertahan
hidup. Selain itu, ukuran PCC-Ca-36 memungkinkan pengguna akhir memilih item untuk
mengukur hanya satu Fungsi (misalnya, Pertukaran Informasi) atau sebanyak Fungsi yang
diminati; Namun, semua Fungsi perlu diberikan untuk menghitung skor PCC secara keseluruhan.
Idenya adalah bahwa beberapa studi hasil yang berpusat pada pasien dapat merancang intervensi
untuk mempengaruhi hanya sebagian dari Fungsi PCC. Pengukuran PCC-Ca-6 dirancang untuk
digunakan dalam surveilans populasi di mana ruang pada survei terbatas, atau ketika hanya ada
kepentingan dalam menilai PCC secara keseluruhan.

Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan. Pertama, tujuan keseluruhan dari penelitian ini
adalah untuk merancang pengukuran PCC untuk digunakan di berbagai pengaturan kanker;
Namun, penelitian ini terbatas pada individu yang berbicara bahasa Inggris dengan CRC di North
Carolina. Untuk mengatasi generalisasi hasil, penelitian di masa depan perlu dilakukan pada
kanker, pengaturan, dan populasi pasien lain. Namun, kami sengaja memilih CRC karena
penggabungan rutin terapi multimodalitas sebagai standar perawatan, termasuk pembedahan,
radioterapi, dan kemoterapi, menunjukkan PCC-Ca kemungkinan dapat diterapkan pada kanker
kompleks serupa lainnya seperti payudara, paru-paru, kandung kemih, dan kanker pankreas.
Pengukuran PCC-Ca juga perlu diterjemahkan ke bahasa lain dan dievaluasi untuk kesetaraan
pengukuran. Kedua, studi ini hanya menguji kinerja pengukuran pada satu titik waktu. Makalah
tindak lanjut direncanakan untuk memeriksa perubahan PCC dalam sampel CRC dari waktu ke
waktu. Ketiga, tindakan ini hanya menangkap komunikasi dari perspektif pasien dan bukan dari
perspektif penyedia. Terakhir, pengukuran PCC-Ca dievaluasi menggunakan survei kertas atau
survei web, evaluasi lebih lanjut diperlukan untuk cara administrasi lainnya.

Conclusion:

Studi ini memberikan ukuran PCC yang didasarkan pada teori, valid, dan andal yang dapat
dilakukan oleh banyak organisasi — termasuk sistem kesehatan, program dan lembaga sektor
publik, perusahaan asuransi, organisasi profesional kesehatan, pendidik medis, organisasi
akreditasi, dan entitas lain yang berinvestasi dalam meningkatkan kualitas perawatan. digunakan
untuk penilaian PCC yang komprehensif. Pekerjaan masa depan direncanakan untuk
mengevaluasi pengukuran secara longitudinal dan mengujinya pada populasi kanker lainnya.