Seminar di Oncology Nursing, Vol 30, No 4 (November), 2014: pp 287-295 287

dalam sains dan teknologi medis, kekhawatiran tentang paternalisme, penekanan pada autonmasi pasien, dan
keengganan untuk menawarkan penilaian klinis dalam memandu keputusan pasien dan keluarga mereka telah
mempersulit gambaran. Penyedia layanan kesehatan memiliki sarana untuk memperpanjang usia, tetapi juga sarana
untuk memperpanjang proses kematian. Pedang bermata dua ini telah menghasilkan manfaat dan tantangan bagi
masyarakat dan tanggung jawab implisit untuk memberikan perawatan yang sesuai secara klinis dan etis.2 penilaian
klinis dan komunikasi yang efektif adalah bahan penting dalam etika perawatan. Penyakit dengan lintasan panjang
memberikan kesempatan dan kewajiban bagi perawat dan profesional perawatan kesehatan lainnya untuk melakukan
percakapan berkelanjutan dengan pasien dan keluarga mereka tentang keinginan mereka untuk intervensi perawatan
kesehatan saat ini dan masa depan yang selaras dengan nilai-nilai, keyakinan, dan tujuan mereka. Menyajikan pasien
dan atau keluarga dengan kesempatan untuk melakukan percakapan ini (misalnya, pada titik-titik kunci dalam lintasan
penyakit, seperti pada saat diagnosis awal atau ketika penyakit telah berkembang dan tujuan perawatan perlu ditinjau
kembali) adalah sebuah kewajiban etis. Kebutuhan untuk melakukan percakapan ini menjadi lebih mendesak ketika
pasien datang dengan penyakit lanjut.2-4
C
ASE
Seorang pria Yahudi ortodoks berusia 88 tahun yang sebelumnya didiagnosis dengan kanker tiroid yang didiagnosis
dan metastasis paru yang luas. Dia bukan kandidat untuk kemoterapi atau operasi, tetapi terapi radiasi sedang
dipertimbangkan untuk paliatif. Pasien, yang waspada tetapi bingung, dirawat di rumah sakit untuk dyspnea. Dia
memiliki keluarga yang berbakti dan diperluas yang berkomunikasi dengan baik satu sama lain. Istrinya meninggal
dan kedua putrinya adalah agen perawatan kesehatannya. Mereka berdua menunda, bagaimanapun, ke salah satu
menantu laki-laki (rabi) untuk mengambil keputusan tentang perawatan. Suatu konsultasi etika disebut oleh tim
perawatan primer untuk bantuan dalam mengatasi status kode pasien, serta untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan
keluarga tentang kebijakan lembaga mengenai Hukum Yahudi di sekitar perawatan akhir-hidup. Setelah bertemu
dengan tim klinis, konsultan etika berbicara dengan anak perempuan dan satu anak laki-laki-dalam-
288
MS MCCABE DAN N. COYLE
hukumdan kemudian bertemu dengan menantu yang adalah Rabbi. Sebuah diskusi yang sangat luas diadakan
mengenai apa yang perlu dilakukan untuk memenuhi hukum Yahudi dan bagaimana hal ini dapat dilakukan tanpa
menyebabkan penderitaan tambahan pasien. Dari perspektif Rabbi, DNR mungkin tepat, tetapi nutrisi, hidrasi, dan
oksigen perlu diberikan kepada pasien. Konsultan membahas apa yang dapat dilakukan untuk memenuhi semangat
persyaratan ini. Hal ini menjelaskan bahwa pasien beresiko untuk mengalami pneumonia aspirasi dan pemberian
makan melalui mulut mungkin tidak lagi aman. Risiko yang terkait dengan umpan tabung juga dijelaskan. Rabbi tidak
mempertanyakan penilaian klinis ini dan setuju bahwa kebutuhan gizi dan hidrasi dapat dipenuhi dengan cairan
intravena, jika diperlukan. Pertanyaan intubasi tanpa resusitasi jantung ditingkatkan. Dijelaskan bahwa intubasi tidak
nyaman dan bahwa pasien dalam semua kebutuhan perlu dibius sesudahnya. Rabi menyatakan bahwa dia tidak ingin
ayah mertuanya menderita dan bahwa pasien itu sendiri telah menyatakan keinginan itu. Setelah diskusi yang
ekstensif, ia menyatakan bahwa jika pasien berhenti bernapas atau jantungnya berhenti, '' itu akan menjadi keinginan
Tuhan dan staf klinis tidak boleh ikut campur. '' Keluarga tersebut setuju. Kondisi pasien memburuk selama beberapa
hari berikutnya dan dia meninggal dengan damai bersama keluarganya di samping tempat tidur.
Komentar - menghormati keluarga, nilai-nilai mereka, dan tradisi, mengidentifikasi pembuat keputusan, dan
akomodasi di kedua belah pihak memfasilitasi kematian damai pria ini.
C
ONTEXT DAN

C
ULTURE

M
AKE A

D
IFFERENCE
Meskipun prinsip bioetika-berbuat baik, menghindari bahaya, menghormati orang dan komunitas mereka, dan
keadilan - menjadi perhatian bagi setiap budaya dan masyarakat, bagaimana mereka dikonseptualisasikan didasarkan
dalam tradisi moral dan filsafat masyarakat dan budaya tertentu, sebagaimana tercermin dalam kasus di atas. Sebagai
contoh, banyak budaya tidak berbagi keutamaan nilai individualisme dan otonomi individual.5,6 Keluarga secara
keseluruhan, daripada individu, atau pemimpin agama, seperti yang
digambarkan di atas, dapat membuat keputusan perawatan kesehatan yang penting. . Selain itu, pengungkapan
kebenaran dalam pengaturan penyakit lanjut dapat dilihat sebagai melakukan bahaya daripada berbuat baik. Norma-
norma suatu masyarakat berevolusi dan berubah, bagaimanapun, dan banyak subbudaya mungkin hadir dalam satu
masyarakat dan memang dalam satu keluarga. Dalam beberapa budaya, masyarakat, dan agama, perbedaan moral
berbeda dari budaya dominan. Contoh-contoh berikut mengilustrasikan situasi akhir-hidup yang dilihat melalui lensa
bioetika '' Barat '', di mana tidak ada perbedaan moral yang dibuat: 1) Penahanan versus penarikan pengobatan tidak
secara moral berbeda. Pembenaran untuk tidak memulai perawatan juga cukup untuk menghentikannya. 2) Nutrisi
dan hidrasi buatan dan teknologi pendukung kehidupan lainnya seperti ventilator adalah perawatan medis, dan dengan
demikian dapat ditahan atau ditarik. 3) Hak untuk menolak pengobatan tidak tergantung pada jenis perawatannya.
Seseorang dengan kapasitas memiliki hak untuk menolak setiap atau semua perlakuan.6
Sebagai tambahan, Prinsip Efek Ganda (yaitu, pengaruh konsekuensi yang tidak diharapkan tetapi dapat diduga dari
suatu tindakan) relevan untuk bioetika dan perawatan paliatif. Sebagai contoh, seorang pasien yang bergejala di akhir
kehidupan mungkin memerlukan peningkatan dosis analgesik untuk mengontrol rasa sakit. Meskipun peningkatan
dosis opioid sebagai respons terhadap tingkat nyeri atau dysnea tidak mempercepat kematian pada sebagian besar
pasien, hal ini dapat terjadi pada kasus tertentu. Untuk membangkitkan prinsip Efek Ganda, tindakan harus secara
moral baik atau netral (misalnya, mengendalikan rasa sakit atau dyspnea) efek yang baik dimaksudkan
(menghilangkan penderitaan); efek buruk hanya diramalkan sebagai potensi (mempercepat kematian); efek buruk
bukanlah sarana untuk efek yang baik (niat untuk membunuh pasien untuk menghilangkan penderitaan); dan
proporsionalitas (kebaikan yang berusaha dicapai melebihi yang buruk yang mungkin terjadi) - ini dapat bervariasi
berdasarkan tujuan perawatan.6,7 Isu-isu etis pada akhir kehidupan secara emosional dimuat dan ketika nilai-nilai
budaya atau spiritual berada dalam oposisi untuk norma-norma budaya yang dominan, konflik etis mungkin muncul.
Karena ini serta faktor-faktor lain, ada antarmuka alami antara etika dan perawatan paliatif.28
E
THICS AT THE

B
EDSIDE
Meskipun pasien dan keluarga adalah unit perawatan dalam perawatan paliatif dan perawatan akhir-hidup,
kewajiban utama penyedia layanan kesehatan adalah untuk pasien. Kewajiban ini untuk pasien datang ke
MASALAH ETIKA DAN HUKUM DALAM PERAWATAN PENTING
dalam situasi berikut: pasien dan keluarga tidak setuju pada tujuan perawatan; keluarga dan pasien tidak setuju pada
status kode; usaha keluarga untuk mengesampingkan petunjuk gerak pasien; keluarga mencoba untuk mengganggu
manajemen gejala, terutama di sekitar penggunaan opioid; keluarga tidak ingin pasien mengetahui diagnosis mereka
('' jangan bilang mama ''); atau suara keluarga menenggelamkan suara pasien, suara siapa yang hilang.9-11 Pentingnya
sensitivitas dan advokasi moral perawat dalam mengenali dan mengatasi masalah ini jelas.12,13
C
ASE
Pasien adalah 76- Pria berusia satu tahun yang didiagnosis di rumah sakit komunitas dengan kanker neuroendokrin
dengan metastase ke hati. Dia mulai kemoterapi di fasilitas, tetapi ini dihentikan karena retensi urin, asam urat yang
parah, dan dehidrasi. Status fungsionalnya dengan cepat menurun dan ia menjadi sangat lemah. Pasien dan
keluarganya mencari pendapat kedua di pusat kanker komprehensif mengenai pilihan perawatannya. Sebelum
kunjungan yang dijadwalkan, putri pasien menelepon untuk meminta agar staf tidak melibatkan pasien dalam setiap
diskusi mengenai diagnosis, pilihan pengobatan, dan prognosisnya, dan bahwa semua diskusi dan pengungkapan
informasi diarahkan kepadanya dan anggota lain dari keluarga. Konsultasi etika diminta oleh tim untuk membahas
cara terbaik untuk menangani situasi ini. Konsultan etika menjelaskan bahwa dalam hal pengungkapan kebenaran
tanggung jawab klinisi adalah terutama untuk pasien dan sekunder untuk keluarga, meskipun masalah budaya
mungkin relevan. Konsultan menyarankan agar dokter dan perawat praktek kantor pertama kali bertemu dengan pasien
sendiri untuk menentukan keinginan sejatinya mengenai pengungkapan informasi perawatan kesehatannya dan
kemudian mendiskusikan pilihannya dengan dia, putrinya, dan anggota keluarga lainnya bersama selama kunjungan
kantor. Pendekatan ini memungkinkan pasien untuk mengekspresikan preferensinya untuk pengungkapan penuh tetapi
dengan keinginan untuk memasukkan putrinya ke dalam pesan dan keputusan penting. Selama kunjungan klinik,
dengan kehadiran putrinya,
289
pasien dengan jelas menyatakan bahwa dia menginginkan pengungkapan penuh pada semua masalah. Dokter yang
hadir dengan demikian mampu mendiskusikan sifat penyakit pasien yang tidak dapat disembuhkan, tujuan perawatan,
dan aspek spesifik dari pementasan dan tempat metastasis. Diskusi itu bermakna dan anak perempuan pasien tidak
keberatan lagi setelah pasien dengan jelas menyatakan keinginannya dengan kehadiran keluarganya.
Komentar - Penghormatan atas otonomi memberi pasien hak untuk menerima pengungkapan penuh tentang kondisi
medis mereka tetapi juga hak untuk tidak diberitahu informasi ini tetapi untuk mengarahkannya kepada orang lain.
Studi etnografi baru-baru ini mengeksplorasi konteks di mana situasi yang secara etis sulit muncul. Perawat
melaporkan tantangan seperti '' perawatan administrasi yang menyebabkan penderitaan, jujur tanpa menghilangkan
harapan, dan mempertimbangkan risiko berbicara. '' 10
Selain itu, mereka menggambarkan sembilan jenis situasi yang secara etika sulit: situasi
akhir-hidup dengan kesia-siaan sebagai perhatian utama;
situasi akhir-hidup dengan auton pasien sebagai masalah utama;
kesetiaan pada kewajiban RN tetapi tim medis tidak mendengarkan;
situasi akhir-hidup dengan kejujuran tentang prognosis menjadi perhatian;
kapasitas pasien untuk memberikan informed consent untuk uji klinis;
manajemen nyeri ketika perilaku mencari obat dicurigai;
pasien remaja dengan kanker di atas usia 18 tahun tetapi orang tua terus membuat semua keputusan;
kapasitas kesehatan mental untuk mematuhi perawatan yang rumit;
masalah keadilan dengan penolakan perusahaan asuransi untuk menutup pengobatan.10,11
T
HE

H
ISTORICAL

I
NFLUENCE ON

P
ALLIATIVE C
ADALAH

P
RAKTIK
Meskipun prinsip-prinsip moral harus memandu perilaku profesional dan pengambilan keputusan dari semua
penyedia layanan kesehatan, sejarah telah menunjukkan bahwa adalah, sayangnya, perlu untuk menetapkan standar-
standar etis dalam hukum membutuhkan konsisten applica-mereka
290
MS McCabe dAN N. COYLE
tiondengan all.14 Salah satu contoh yang paling penting mengapa kopling etika dan hukum telah diperlukan dapat
ditelusuri kembali ke pengadilan Nuremberg para dokter dan peneliti Nazi yang telah mengalihkan tahanan kamp
konsentrasi ke eksperimen kejam tanpa persetujuan dan pengetahuan mereka. Kesimpulan dari Pengadilan Militer ini,
yang kemudian dikenal sebagai Kode Nuremberg, menetapkan 10 prinsip etis mengenai pengalaman manusia dan
menetapkan standar moral bahwa '' persetujuan sukarela dari subyek manusia benar-benar penting. '' 15 daripada kode
etik sebelumnya untuk melakukan penelitian, itu sangat spesifik dalam membutuhkan pilihan bebas. Dibangun
berdasarkan prinsip penghormatan terhadap orang-orang ini, Komisi Nasional untuk Perlindungan Subjek Manusia
Penelitian Biomedis dan Perilaku mengeluarkan Laporan Belmont pada tahun 1979. Kode ini menetapkan tiga prinsip,
atau penilaian preskriptif, yang relevan untuk keduanya. penelitian klinis dan perawatan klinis dalam tradisi budaya
Barat kami: menghormati orang, kebaikan dan keadilan.16 Prinsip-prinsip ini terus diterapkan hari ini untuk
identifikasi dan penilaian masalah etika dalam perawatan paliatif, sebagaimana disorot dalam kasus-kasus yang
termasuk dalam artikel ini. Kemudian melalui pengadilan, dua kasus penting menyoroti fakta bahwa ada batas untuk
otoritas dokter dan memperluas konsep pengambilan keputusan pengganti dan hak untuk menolak pengobatan. Pada
tahun 1976, Mahkamah Agung New Jersey dalam kasus Karen Ann Quinlan memberi ayah pasien hak, sebagai
pembuat keputusan pengganti, untuk memilih dokter yang akan mendukung keinginannya untuk mengeluarkan
ventilator, sehingga memungkinkan untuk penarikan ventilator. dukungan pada pasien yang tidak sadar secara
permanen.17 Pada tahun 1990, dalam kasus Nancy Cruzan, putusan Mahkamah Agung AS memungkinkan
dilakukannya discon- tinuation nutrisi dan hidrasi buatan (keduanya dikategorikan sebagai perawatan medis), juga
pada wanita muda yang tidak sadar secara permanen. 0,18 Kedua kasus menetapkan konsep perawatan paliatif yang
kita gunakan saat ini; menghormati hak pasien untuk menolak pengobatan dan pengakuan hak-hak surro- gates untuk
membuat keputusan bagi pasien ketika mereka tidak lagi memiliki kapasitas untuk membuat keputusan medis untuk
diri mereka sendiri.
T
HE

L
AW DAN

E
THICS OF

H
EALTHCARE P
LANNING
Dalam beberapa tahun terakhir, preseden historis yang ditetapkan untuk '' menghormati orang '' konsep
terus dengan fokus pada hak-hak pasien sebagai '' agen otonom '' untuk membuat keputusan perawatan kesehatan
mereka sendiri. Di samping gerakan ini telah menjadi upaya paralel untuk memastikan bahwa hak-hak pasien
dilindungi bahkan ketika mereka tidak lagi memiliki kapasitas untuk membuat keputusan perawatan kesehatan. Baik
undang-undang federal dan negara bagian terus fokus untuk melindungi hak-hak ini. Undang-Undang Penentuan
Peduli Perawatan Pasien, disahkan oleh Kongres pada tahun 1990, mengharuskan rumah sakit dan lembaga kesehatan
lainnya memberikan informasi tentang arahan perawatan kesehatan ke pasien dewasa saat mereka masuk ke fasilitas
kesehatan.19 Maksud dari undang-undang adalah untuk memastikan bahwa pasien dapat membuat keputusan
perawatan kesehatan mereka sendiri, menerima atau menolak pengobatan, dan mengkomunikasikan preferensi mereka
untuk perawatan di masa depan jika mereka menjadi lumpuh melalui petunjuk kemajuan. Baru-baru ini, negara-negara
bagian meloloskan undang-undang yang mendukung penggunaan petunjuk di muka yang disebut Pengobatan Pesanan
Medis untuk Perawatan Berkelanjutan (MOLST) atau Pesanan Dokter untuk Pengobatan Pertahankan Kehidupan
(POLST) .20 Setiap dokumen ini adalah alat untuk mengkomunikasikan pilihan - ences yang dikembangkan oleh
pasien bersama dengan tim kesehatan. Semua kecuali tujuh negara bagian dan District of Columbia saat ini memiliki
atau sedang mengembangkan undang-undang semacam itu.20
E
THIS

SAYA
BERUPA DI

E
ND

-
DARI-

I
IFE
Semakin, ketika pasien dan keluarga terlibat dalam keputusan layanan kesehatan, konflik nilai muncul ketika ada
perbedaan dalam rencana perawatan yang diinginkan. Meskipun perbedaan ini paling sering dikaitkan dengan konflik
antara dokter dan pasien, perbedaan ini mungkin juga ada antara penyedia layanan kesehatan dan tim kesehatan.
Terlepas dari pihak yang terlibat, masalah yang menyebabkan konflik dicirikan oleh: mencoba untuk membedakan
dan membuat keputusan '' benar '' yang menguntungkan pasien, dan menciptakan kerangka kerja pendukung tentang
apa yang membuat keputusan tertentu atau tertentu ac- tion the '' right '' choice.21 Area sengketa sangat luas, seperti
penentuan kematian otak oleh kriteria neurologis, sedasi terminal, berhenti makan dan minum secara sukarela pada
akhir kehidupan, nutrisi buatan dan hidrasi, resusitasi pesanan, euthanasia, dan bunuh diri yang dibantu dokter.
Masing-masing topik ini layak mendapat perhatian dan diskusi ekstensif, tetapi dua yang sangat relevan dengan
praktik keperawatan disoroti.
MASALAH-MASALAH ETIKA DAN HUKUM DALAM PERAWATAN PALLIATIF
Keputusan Resusitasi
Cardiopulmonary resuscitation (CPR) pada awalnya dikembangkan untuk penyakit akut, seperti infark miokard,
tetapi CPR sekarang telah menjadi intervensi standar (tanpa menghiraukan diagnosis) kecuali ada perintah khusus
untuk sebaliknya. Kurangnya perintah DNR untuk pasien yang sakit parah mengarah pada konflik etis bagi tim
kesehatan karena CPR hampir tidak pernah berhasil dalam individu ini.22 Memahami alasan keengganan untuk
mengizinkan perintah DNR sangat penting. Mungkin ada alasan agama atau budaya bahwa pasien dan keluarga
mereka meminta resusitasi, tetapi mungkin juga ada kesalahpahaman tentang prosedur seperti apa yang diperlukan
dan apakah DNR membatasi perawatan pasien lainnya. Untuk beberapa pasien dan keluarga, mereka tidak membuat
keputusan, melainkan dibuat oleh tokoh agama yang memandu pengambilan keputusan, sehingga sangat penting untuk
melibatkan tokoh kunci ini dalam diskusi. Pasien dan keluarga mungkin juga takut bahwa DNR diterjemahkan menjadi
'' Berikan Tidak Peduli '' dan setelah DNR ada, pasien tidak akan lagi dibalikkan atau dimandikan dan semua intervensi
lainnya akan dihentikan, termasuk perawatan suportif.21,22 Melalui komunisme yang welas asih dan peka,
kekhawatiran ini dapat diatasi dan keputusan yang dibuat sesuai dengan nilai-nilai pasien.
Cairan dan Nutrisi
Pemotongan cairan dan nutrisi pada akhir kehidupan adalah masalah yang sangat sensitif karena makanan dan
hidrasi adalah kebutuhan manusia yang sangat penting dan merupakan pusat interaksi sosial dalam banyak budaya.
Anggota keluarga, khususnya, dapat menjadi tertekan ketika permintaan mereka untuk pemberian susu pada pasien
yang meninggal, dan mereka mungkin menjadi marah ketika menyarankan untuk tidak memberikan makanan atau
cairan secara oral kepada pasien yang sedang mengalami risiko aspirasi. Dalam kasus pertama, keluarga mungkin
keliru berpikir bahwa nutrisi yang ditolak akan memperpanjang kelangsungan hidup; dalam kasus kedua, keluarga
mungkin merasa bahwa mereka dilarang untuk melakukan satu tindakan pengasuhan yang tersisa yang masih dapat
mereka berikan kepada orang yang mereka cintai.23,24 Dalam kedua kasus, pendekatan yang sensitif terhadap
pendidikan dan konseling adalah penting. Baik asosiasi medis dan keperawatan, bersama dengan organisasi perawatan
paliatif, mendukung pemotongan nutrisi buatan dan hidrasi pada akhir masa hidup, kecuali pada pasien tertentu.
Namun, aplikasi ini pernyataan, mengharuskan perawat memiliki pengetahuan
291
tentang risiko dan manfaat dari terventions di- diminta tersebut dan dapat menjelaskan mereka yang ditahan dalam
hal mempromosikan baik dari patient.25
C
reating AN
E
THICAL

P
ractice

F
RAMEWORK
perawatan Etis merupakan kewajiban setiap individu perawat, dan, dalam mendukung tanggung jawab ini, kode etik
keperawatan membentuk kerangka yang menyatukan perawat individu menjadi sebuah komunitas pengasuhan
dengan cita-cita perilaku profesional. Dewan Perawat Internasional (ICN) telah mengajukan kode mereka, yang
menyatakan dalam pembukaannya: '' Perawat memiliki empat tanggung jawab mendasar: untuk meningkatkan
kesehatan, mencegah penyakit, memulihkan kesehatan, dan meringankan penderitaan. Kebutuhan untuk
keperawatan bersifat universal. '' Untuk melaksanakan tanggung jawab ini dengan benar, ada empat standar etika
perilaku dalam kode ICN dan mereka berhubungan dengan: orang yang membutuhkan perawatan, praktik klinis,
profesionalisme, dan rekan kerja. Selain itu, American Nurses Association memiliki kode etik dan prinsip-prinsip
kode ini terdiri dari sembilan pernyataan, yang menggambarkan komitmen perawat terhadap pasien, tugas untuk diri
sendiri dan orang lain, dan tugas di luar pertemuan pasien individu. etika keperawatan memiliki dua fungsi utama
seperti yang dikemukakan oleh Benjamin dan Curtis.28 Pertama, mereka menetapkan standar perilaku minimal yang
dapat diterapkan yang memungkinkan profesi untuk mendisiplinkan mereka yang jatuh di bawah standar minimum
ini; dan kedua, mereka berfungsi sebagai panduan bagi individu dalam memutuskan tindakan dalam situasi
tertentu.28 Kode-kode ini bukan hanya seperangkat aturan, tetapi lebih merupakan pengingat bagi perawat dari
tanggung jawab khusus yang kita miliki dalam merawat yang sakit. dan menyoroti tanggung jawab yang kami miliki
untuk menggunakan pengetahuan dan keterampilan kami untuk membantu individu dan keluarga ketika mereka
paling rentan. Yang paling penting, cita-cita profesional yang diekspresikan dalam kode-kode ini harus didukung
dan diaktualisasikan agar bernilai. Aktualisasi seperti itu dapat terjadi dalam beberapa cara, pada tingkat individu, di
tingkat kerja unit, di tempat penyimpanan perawatan kesehatan, dan pada tingkat kelembagaan. Di semua tingkatan,
aktu- lisasi memerlukan analisis etis dan penalaran yang spesifik terhadap situasi yang dihadapi.
Salah satu cara penting di mana nilai-nilai ini dapat diaktualisasikan adalah melalui fungsi komite etika institusional.
Komite semacam itu sangat umum di AS dan di seluruh dunia, dan kebutuhan untuk mereka mencerminkan
kompleksitas perawatan kesehatan saat ini, khususnya perawatan onkologi. Komitmen ini pertama kali
diorganisasikan pada pertengahan abad ke-20 sebagai
292
MS MCCABE DAN N. COYLE
upaya kelembagaanuntuk membawa perspektif etika formal ke masalah klinis. Namun, mereka gagal mencapai tujuan
ini dan dideskripsikan sebagai "cara menarik secara politik untuk kontroversi moral untuk diakomodasi secara
proaktif." 29 Mereka biasanya kelompok kecil yang fokus pada isu-isu tertentu, seperti membuat keputusan tentang
sterilisasi paksa, aborsi komite yang mengevaluasi permintaan dari wanita yang ingin mengakhiri kehamilan mereka,
dan pemilihan individu yang akan menerima he-modialysis antara kandidat dengan penyakit ginjal tahap akhir.30
Untungnya, dari waktu ke waktu, dokter, pendeta, dan administrator datang untuk melihat nilai untuk musyawarah
interdisipliner tentang isu-isu yang berkaitan dengan ledakan cepat perawatan teknologi tinggi, terutama
penggunaannya pada akhir kehidupan. Bahkan, pada tahun 1976, Mahkamah Agung New Jersey merekomendasikan
dalam keputusannya dalam kasus Karen Ann Quinlan bahwa rumah sakit memiliki komite etika untuk menangani
penghentian perawatan yang mempertahankan kehidupan.17 Maksud yang lebih luas dari rekomendasi ini, yang
berkembang seiring waktu , adalah memiliki kelompok untuk menyelesaikan konflik layanan kesehatan dengan
dimensi etis dalam sistem perawatan kesehatan daripada menyelesaikannya di pengadilan. Baru-baru ini, Komisi
Gabungan Akreditasi Organisasi Kesehatan telah mengharuskan sejak 1992 bahwa setiap lembaga perawatan
kesehatan memiliki mekanisme yang berdiri untuk mengatasi masalah etika dan menyelesaikan sengketa.31
Jadi, pada awalnya, komite etika berfokus terutama pada konflik etika yang terkait dengan tujuan. perawatan.
Seiring waktu, kegiatan komite etika telah diperluas untuk memasukkan tiga fungsi yang ditetapkan: konsultasi,
pendidikan, dan pengembangan / tinjauan kebijakan, yang kemudian memberikan kesempatan luas untuk memastikan
bahwa institusi tersebut mengembangkan dan mendorong budaya agensi moral dengan kewajiban etis. latihan panduan
itu. Agar efektif dalam dua domain klinis konsultasi dan pendidikan ini, sangat penting bahwa perawat tahu tentang
dan menjadi anggota aktif komite etika. Karena begitu banyak perawatan onkologi disediakan oleh tim multidisiplin,
tidak hanya alami tetapi perlu bagi perawat untuk menjadi bagian dari fungsi komite dan untuk percaya diri dalam
memanggil komite etika untuk membantu dalam situasi klinis ketika masalah etika muncul. Namun, kepercayaan dan
keahlian seperti itu tidak muncul dalam semalam, itu membutuhkan identifikasi dan komitmen kepemimpinan
keperawatan untuk mendorong dan bahkan meminta partisipasi komite, jika perlu, dan untuk mendukung perawat
yang berbicara tentang situasi klinis di mana ada konflik etis.
E
THICS

C
ONSULTATION
Rumah sakit telah semakin memasukkan konsultasi ke dalam peran komite etika dan, pada tahun 2002, 81% dari
semua rumah sakit AS memiliki layanan konsultasi etika sejenis.32 Seperti yang diharapkan, mayoritas dari konsultasi
ini berhubungan dengan konflik, paling sering pada akhir kehidupan. Tapi apa yang mendorong kebutuhan ini untuk
etika? Untuk satu hal, sistem perawatan kesehatan telah menjadi sangat kompleks dan pendekatan kami dengan pasien
adalah melibatkan mereka dalam pengambilan keputusan bersama dan membuat mereka lebih aktif terlibat dalam
perawatan mereka. Lebih dari sebelumnya, pasien dan keluarga menghadapi pilihan yang sulit dimengerti dan mereka
diminta untuk mengambil keputusan yang sering mereka tidak siapkan. Selain itu, koordinasi perawatan di antara
penyedia sering kurang karena masing-masing spesialis difokuskan pada satu set terbatas masalah medis dan
komunikasi dengan penyedia perawatan primer mungkin sangat terbatas. Pasien juga memiliki hubungan yang kurang
mapan dengan dokter mereka dan dokter ini memiliki lebih sedikit waktu untuk menghabiskan waktu dengan pasien
pada saat komunikasi yang jelas dan dapat dimengerti sangat penting. Tetapi masalah komunikasi dan koordinasi
bukanlah satu-satunya dan penyebab yang tidak dapat dihindarkan dari etika. Ada juga perbedaan pendapat yang nyata
tentang apa yang merupakan perawatan yang bermanfaat secara medis, terutama karena negara kita menjadi semakin
beragam. '' Pendekatan etika '' seperti yang dijelaskan dalam Kompetensi Inti untuk Konsultasi Etika Perawatan
Kesehatan: Laporan dari American Society of Bioethics and Humanities menawarkan pendekatan yang seimbang
untuk pengambilan keputusan ketika perselisihan muncul, karena mereka akan, dan menetapkan template untuk dialog
menghormati di antara pihak-pihak involved.33
E
THICS

E
ducation
Salah satu peluang yang paling penting bagi perawat untuk mengurangi tekanan moral yang berkaitan dengan
pelayanan pa- rawat adalah untuk mengembangkan lingkungan praktik penyelidikan etis sehingga isu-isu bermasalah
dapat diidentifikasi , ditangani, dan diselesaikan (Tabel 1) .34 Tentu saja, upaya seperti itu membutuhkan iklim etika
positif di tingkat organisasi, tetapi itu benar-benar dapat didukung dan ditingkatkan oleh perawat itu sendiri. Sejumlah
forum yang dipimpin perawat dapat secara praktis dan efektif dilembagakan. Sebagai contoh, perawat di unit atau
tempat praktik tertentu dapat mengambil pimpinan dalam menyiapkan bincang-bincang multidisiplin setelah masalah-
masalah
ETHICAL AND LEGAL dalam PASTIATIVE CARE
TABLE 1. Komponen-komponen Pertanyaan Etis dalamKlinis yang Kompleks
Situasi
Masalah-masalah pasien / keluarga
Secara sosial dan psikologis masalah apa mengemudi
situasi? Siapa yang mereka libatkan? Masalah-masalah staf
Apakah ada ketidaksepakatan tentang manajemen medis? Apakah ada konflik interstaff lain yang dimainkan? Masalah bersama
Apa hubungan antara staf dan pasien
dan keluarga? Apa pemahaman tujuan perawatan olehberbeda
peserta yang? Masalah etika
Apakah ada dilema etika? Konflik nilai sejati yang
tidak dapat direduksi menjadi masalah atau kesalahpahaman lainnya? Apakah ada masalah budaya atau agama yang dimainkan di
sini? Masalah hukum
Apakah ada undang-undang atau peraturan, federal, atau negara bagian yang memengaruhi
kasus tersebut? Mungkinkah ini menciptakan potensiklinis / etika
konflik? Apa sifat dari konflik itu?
(Diadaptasi dan dicetak ulang dengan izin dari Lederberg.34)
khususnya kasus yang sulit. Itu bisa lebih dari dukungan sebaya dengan fokus khusus pada isu-isu etis saat bermain,
bagaimana mereka ditangani (atau tidak), dan apa yang akan bekerja lebih baik di masa depan. Misalnya, pembekalan
yang berpusat pada kasus di mana keluarga meminta agar pasien tidak menerima obat penghilang rasa sakit di akhir
masa hidup, meskipun penilaian oleh perawat bahwa pasien mengalami nyeri yang signifikan, dapat fokus pada
profesional. kewajiban untuk meringankan penderitaan, serta masalah hukum dan klinis dari kasus ini. Selain itu,
kurikulum etika dapat dikembangkan oleh kelompok yang tertarik yang dapat dilembagakan sebagai bagian dari
program pelatihan yang sudah ada sebelumnya, grand round keperawatan, atau pelatihan berbasis unit. Kurikulum
seperti itu bisa sederhana dan mencakup topik-topik seperti: pengungkapan kebenaran, pengambilan keputusan yang
terbuka, dan kesia-siaan medis. Dibutuhkan minat, komitmen, dan antusiasme seorang perawat untuk memulai.
T
HE

P
ARTNERSHIP DARI

P
ALLIATIVE

C
ARE DAN E
THICS

C
OMMITTEE
Semakin, layanan perawatan paliatif menjadi dimasukkan ke dalam lembaga dan praktek, sehingga menjadi standar
dalam perawatan pasien sepanjang rangkaian perawatan. Ketika ini terjadi,
293
kanker, spesialis perawatan paliatif dan generalis
41% dari pasien memiliki perawatan paliatif
berinteraksi dengan komite etika sedemikian
konsultasi serta konsultasi etika. 8 untuk mengurangi
kebutuhan untuk berkonsultasi dan untuk melayani. sebagai penasehat ahli dalam pengembangan dan dissem-
C
ONCLUSION ination program
pendidikan etika. Proyek Konsensus Nasional untuk Kualitas Paliatif
Masalah medis baru dalam onkologi meningkat.
Perawatan telah mendefinisikan perawatan paliatif: '' Menyediakan
dan, sebagai akibatnya, akan terus ada manajemen
komprehensif etika fisik, psikopatologi
dalam perawatan klinis. Ledakan virtual kebutuhan
sosial, spiritual dan eksistensial pasien
 teknologi dan kemajuan dalam biologi molekuler (dan
keluarga) yang menghadapi kehidupan yang membatasi
sekarang mengizinkan hal-hal seperti penyakit-penyakit
yang digerakkan secara genetis. '' 1 Dalam perbedaan, American Society of
ment rencana untuk banyak kanker dan secara cepat ex-
Bioetika dan Humaniora Task Force pada
panding pengetahuan kita tentang individu dan keluarga
Inti Kompetensi untuk Konsultasi Etika memiliki
kerentanan kanker melalui genom dan eksis
didefinisikan Etika Konsultasi sebagai: '' Sebuah layanan pro-
analisis, sering melampaui kemampuan kita untuk
bertindak di vided oleh individu atau kelompok untuk membantu pasien,
informasi ini. Kemampuan komputer untuk keluarga,
pengganti, penyedia layanan kesehatan atau lainnya
menganalisis sejumlah besar data pasien juga melibatkan
pihak-pihak yang mengatasi ketidakpastian atau konflik yang
mendorong fokus yang tumbuh pada kesehatan
pembelajaran mengenai masalah yang bermuatan-nilai yang muncul dalam
sistem, yang mengaburkan perbedaan menjadi -
kesehatan. '' 33 Seperti yang bisa dilihat, peran masing-masing
penelitian dan perawatan klinis tween. Pada kelompok
yang sama terpisah dan berbeda, tetapi tentu saja com-
waktu negara kita menjadi lebih dan lebih plementary.
Yang satu berfungsi sebagai layanan konsultasi terbatas
, sehingga membutuhkan kepekaan yang lebih besar
terhadap kepercayaan dan yang lain sebagai layanan yang menyediakansedang berlangsung di
isu-isu budaya dan budaya yangsekitar perawatan klinis.
Masing-masing lebih baik karena yang lain dalam melayani
pengambilan keputusan dan perawatan akhir masa
hidup. Namun, pada pasien, keluarga, dan staf klinis. Dalam onkologi,
pusat dari semua perubahan ini dan kemajuan ilmiah -
banyak masalah yang secara etis kompleks pada akhir kehidupan jatuh
adalah pasien. Tidak peduli seberapa canggihnya rubrik
perawatan paliatif dan bioetika,
teknologi, seberapa canggih perawatan kesehatan dan
kedua layanan mungkin terlibat dalamtertentu
sistem livery, atau seberapa beraneka ragam komunitas
kita. Seringkali, konsultasi etika dapat menghasilkan
penghormatan terhadap kebutuhan, nilai, dan preferensi
rujukan perawatan paliatif yang disarankan, dan jika paliatif
pasien dan keluarga akan terus berada di perawatan
sudah terlibat dalamsituasi kompleks
intiperawatan paliatif. Tanggung jawab etis kami,
mereka dapat merekomendasikan konsultasi etika
sebagai perawat akan terus menjadi kewajiban untuk
membantu menguraikan situasi. In a review of an
 establish the trust of our patients and families ethics
consultation database from two academic
and apply the principle of beneficence in reducing
institutions that related to adult patients with
their suffering, especially at the end of life.
R
EFERENCES
1. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical practice guidelines for quality palliative care. Ed 3. Pittsburgh,
PA: National Consensus Project for Quality Care; 2013.
2. Coyle N. Palliative care, hospice care and bioethics - a nat- ural fit. J Hospice Palliat Nurs 2014;16:6-12.
3. Wiegand D, Russo MM. Ethical consideration. In: Dahlin CM, Lynch MT, eds. Core curriculum for the advanced practice
nurse. Ed 2. Pittsburgh, PA: Hospice and Palliative Nurses Association; 2013: pp. 39-59.
4. Dahlin CM. Communication in palliative care: and essen- tial competency for nurses. In: Ferrell BF, Coyle N, eds. Oxford
Textbook of Palliative Nursing. Oxford: Oxford University Press; 2010: pp. 107-133.
5. Prince-Paul M, Daly BJ. Ethical considerations in pallia- tive care. In: Ferrell BF, Coyle N, eds. Oxford textbook of palli- ative
nursing. Oxford: Oxford University Press; 2010: pp. 1157-1175.
6. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. Ed 6. New York: Oxford University Press; 2008.
7. Schwarz JK, Tarzian AJ. Ethical aspects of palliative care. In: Matzo M, Witt-Sherman D, eds. Palliative care nursing: qual-
ity care to the end-of-life. New York, NY: Springer; 2010: pp. 119-141.
8. Shuman AG, Montas SM, Barnosky AR, Smith LB, Fins JJ, McCabe MS. Clinical ethics consultation in oncology. J Oncol
Pract 2013;9:240-245.
9. Gaudine A, Lefort SM, Lamb M, Thorne L. Ethical conflicts with hospitals: the perspective of nurses and physicians. Nurs
Ethics 2011;18:756-766.
10. Pavlish C, Brown-Salzman K, Jakel P, Rounkle AM. Nurses' responses to ethical challenges in oncology: an ethno- graphic
study. Clin J Oncol Nurs 2012;16:592-600.
11. Pavlish C, Brown-Salzman K, Jakel P, Fine A. The nature of ethical conflicts and the meaning of moral community in
oncology practice. Oncol Nurs Forum 2014;1:130-140.
294
MS MCCABE AND N. COYLE
12. Schluter J, Winch S, Holzhauser K, Henderson A. Nurses' moral sensitivity and hospital ethical climate: a literature re- view.
Nurs Ethics 2008;15:304-321.
13. Schlairet MC. Bioethics mediation: the role and importance of nursing advocacy. Nurs Outlook 2008;57:185-193.
14. Faden RR, Beauchamp TL. A history and theory of informed consent. New York, NY: Oxford University Press; 1986: pp.
151-237.
15. United Sates v Karl Brandt. Trials of war criminals before the Nuremberg military tribunals under control council, Law
No.10, Vols. 1 and 2, ''The Medical Case'' (Military Tribunal 1). Washington, DC: US Government Printing Office; 1947: pp. 1948-
1949.
16. National Commission for the Protection of Human Sub- jects of Biomedical and Behavioral Research. The Belmont report:
ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. Washington, DC: Government Printing Office;
1979.
17. In re: Quinlan, 137 NJ Super. 227, 348 A. 2d 801 Ch. Div., 1975.
18. Cruzan vs Director, Missouri Dept. of Health, 110 S. Ct. 2841, 1990.
19. Patient Self Determination Act, Omnibus Budget Recon- ciliation Act of 1990, Pub L No. 101-508, sec.4206 and 4751, 105
Stat.1388, 1388-115, and 1388-204.
20. Physicians Orders for Life Sustaining Treatment Para- digm (POLST). Available at: http://www.polst.org/programs-in- your-
state/. Accessed March 29, 2014.
21. Cimino JE. A clinicians understanding of ethics in pallia- tive care: an American perspective. Crit Rev Oncol Hematol
2003;46:17-24.
 22. Lo B. Resolving ethical dilemmas: a guide for clinicians. Ed 2. Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkes; 2005: pp.
117-124.
ETHICAL AND LEGAL ISSUES IN PALLIATIVE CARE
23. McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients: the appropriate use of nutrition and hy-
dration. JAMA 1994;272:1263-1266.
24. Ganzini L, Goy ER, Miller LL, et al. Nurses' experiences with hospice patients who refuse food and fluids to hasten death.
N Engl J Med 2003;349:359-365.
25. Kinlaw K. Ethical issues in palliative care. Semin Oncol Nurs 2005;21:63-68.
26. International council of Nurses. The ICN code of ethics for nurses. Available at: www.icn.ch. Accessed March 31, 2014. 27.
American Nurses Association. Code for nurses with interpre- tive statements. Washington, DC: American Nurses Association;
2001. Available at: http://www.nursingworld.org/codeofethics. Ac- cessed September 23, 2014.
28. Moral dilemmas and ethics inquiry. In: Benjamin M, Curtis J, eds. Ethics in nursing. Ed 4. New York, NY: Oxford Uni-
versity Press; 2010: pp. 3-26.
29. Moreno JD. Deciding together: bioethics and moral consensus.NewYork,NY:OxfordUniversityPress;1995:pp.93-94. 30. Post
LF, Blustein J, Dubler NN. Handbook for health care ethics committees. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press; 2007:
pp. 11-22.
31. Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organi- zations. Available at: http://www.jointcommission.orgstandards_
information/standards.aspx. Accessed September 23, 2014.
32. Aulisio MP. Meeting the need: ethics consultation in health care today. In: Aulisio MP, Arnold RM, Younger SJ, eds. Ethics
consultation: from theory to practice. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press; 2003: pp. 3-22.
33. The Report of the American Society for Bioethics and Hu- manities. Core competencies for healthcare ethics consulta- tion.
Ed 2. Glenview, IL: American Society for Bioethics and Humanities; 2011.
34. Lederberg MS. Making a situational diagnosis. Psychoso- matics 1997;38:327-338.
295

Perawatan Paliatif, Etika, dan Hukum di Unit Perawatan Intensif

Caroline M. Quill,
MD, MSHP
a, *, Bernard L. Sussman,
MD
b, Timothy E. Quill,
MD
b
KEYWORDS
Perawatan Paliatif Hukum Etika Perawatan Intensif
POIN KUNCI
Hukum , etis, dan masalah paliatif sering muncul dalam perawatan pasien sakit kritis yang
mungkin menghadapi kematian. Menahan dan menarik terapi penunjang kehidupan, mengambil keputusan pengganti, dan
kesia-siaan medis adalah skenario yang sering dihadapi praktisi perawatan kritis. Komunikasi yang efektif adalah kunci untuk
menghindari konflik dalam domain ini, dan perawat memainkan
peran kunci dalam komunikasi tersebut.
PENDAHULUAN
Sekitar 20% orang Amerika meninggal selama atau segera setelah masuk ke unit perawatan intensif (ICU) .1 Bahkan untuk pasien
yang bertahan hidup, masuk ke ICU sering melibatkan pengambilan keputusan etis yang kompleks dan manajemen nyeri dan
penderitaan, di samping manajemen medis yang sangat kompleks . ICU telah ada di Amerika Serikat sejak tahun 1950-an, dan
selama setengah abad terakhir telah menjadi setting untuk banyak perdebatan etika dan hukum di bidang kedokteran. Artikel ini
menguraikan 3 hal penting yang ada di persimpangan perawatan kritis, perawatan paliatif, etika, dan hukum:
1. Menahan dan menarik terapi yang berpotensi mempertahankan kehidupan 2. Mengambil keputusan untuk pasien sakit kritis
yang tidak memiliki kapasitas pengambilan keputusan 3. Mendekati kasus kesia-siaan yang dirasakan ketika pasien dan / atau
keluarga masih menginginkan
“semuanya” dilakukan secara medis
Setiap domain dipusatkan pada skenario klinis yang sebenarnya, yang meninjau prinsip-prinsip penting dan preseden yang
mendasari pemahaman kita tentang bagaimana perawat dan dokter harus mendekati pasien sakit kritis di ICU yang cenderung
mendekati akhir kehidupan.
Kedokteran Paru-Paru & Perawatan Kritis, Departemen Kedokteran, Pusat Medis Universitas Rochester, 601 Elmwood Avenue,
Box 692, Rochester, NY 14642, AS; b Perawatan Perawatan Paliatif, Departemen Kedokteran, Pusat Medis Universitas
Rochester, 601 Elmwood Avenue, Box 687, Rochester, NY, USA * Penulis yang sesuai. Alamat e-mail:
caroline_quill@urmc.rochester.edu
Crit Care Nurs Clin N Am
-
(2015)
-
-
- http://dx.doi.org/10.1016/j.cnc.2015.05.007 ccnursing.theclinics.com 0899 -5885 / 15 / $ -
lihat masalah depan © 2015 Elsevier Inc. Semua hak dilindungi undang-undang.
Quill et al 2
KASUS 1. MENGELUARKAN DAN MENARIK POTENSI KEHIDUPAN-SUSTAINING TERAPI PENELITIAN Kasus
Seorang pria berusia 70 tahun dengan penyakit paru obstruktif kronis lanjut (PPOK) yang telah berada di rumah sakit menerima
steroid sistemik, antibiotik, bronkodilator inhalasi, diuretik, dan oksigen tambahan selama seminggu terakhir untuk eksaserbasi
akut tanpa perbaikan. Saturasi oksigennya berkisar antara 80% dan 90%, dan P
CO
2-nya berada di tahun 80-an. Dia
menilai dyspnea-nya sebagai rata-rata 7 pada skala 10 poin (0 5 tidak ada dan 10 5 sangat parah), dan dia menggunakan
hidromorfon dosis rendah untuk mengurangi sensasi sesak nafas. Dia telah "kode lengkap" (resusitasi jantung paru penuh
termasuk ventilasi mekanis), tetapi penyedianya takut jika dia pergi ke ventilator dia tidak akan pernah turun.
Dalam brainstorming tentang alternatif untuk ventilasi jangka panjang jika ia memburuk dalam waktu dekat, tim medis yang
merawat mengidentifikasi kemungkinan berikut:
Percobaan intubasi dan ventilasi mekanis yang terbatas waktu. 2 Pendekatan ini adalah kemungkinan untuk pasien dengan proses
yang berpotensi reversibel seperti sebagai infeksi akut yang tidak menginginkan dukungan invasif jangka panjang atau
trakeostomi. Jika mereka tidak merespon dalam kerangka waktu yang disepakati, harapan yang ditetapkan sebelumnya adalah
bahwa terapi invasif, berpotensi memperpanjang usia akan dihentikan dan pasien akan mati. Percobaan "ventilasi noninvasif"
(tekanan saluran udara positif terus menerus atau tekanan saluran udara positif bilevel [BiPAP]). Pilihan ini adalah kekurangan
intubasi dan ventilasi mekanis untuk pasien yang "tidak melakukan intubasi," tetapi mungkin memiliki komponen yang
berpotensi reversibel terhadap penyakitnya atau ingin tetap hidup sedikit lebih lama untuk kejadian tertentu (misalnya,
kedatangan orang yang dicintai untuk "mengucapkan selamat tinggal" sebelum kematian). Lanjutkan perawatan saat ini tanpa
eskalasi terapi yang diarahkan penyakit jika pasien memburuk. Pilihan ini memberi pasien lebih banyak waktu untuk menanggapi
intervensi saat ini, dengan upaya simultan untuk meringankan gejala tidak nyaman. Jika pasien membaik, perawatan dilanjutkan
dan disesuaikan. Jika pasien memburuk, dia akan bertransisi ke pilihan berikutnya: Geser gol ke “hanya tindakan yang nyaman.”
3 Pendekatan ini mungkin termasuk perawatan medis noninvasif yang terus menerus yang diarahkan pada pasien COPD karena
perawatan yang membantu pernapasannya juga akan “nyaman berorientasi. "Ini juga bisa termasuk menghentikan panel
laboratorium termasuk pemantauan gas darah, dan memulai penggunaan opioid dan benzodiazepin yang lebih agresif untuk
mengelola sesak napasnya, terutama jika memburuk dalam waktu dekat.
Jika pasien sudah menerima ventilasi mekanis dan tidak dapat diekstubasi dengan aman, pilihan tambahannya meliputi:
Ventilasi mekanis jangka panjang dan trakeostomi. Pasien mungkin harus tetap di fasilitas medis akut sampai mati. Ada relatif
sedikit fasilitas perawatan atau situasi rumah yang dapat mengelola pasien seperti itu, yang biasanya rapuh secara medis dan
 membutuhkan pemantauan konstan dan dukungan teknis. “Sink atau berenang” ekstubasi.4 Pasien sudah menerima ventilasi
mekanik yang tidak menginginkan dukungan ventilator jangka panjang tetapi memiliki kesempatan kecil untuk hidup dalam
jangka waktu yang cukup lama (biasanya beberapa minggu sampai bulan) dari ventilator mungkin memilih opsi ini. Di sini
pasien dibuat stabil secara medis, dan tabung endotrakeal dan ventilator kemudian dilepaskan dengan rencana untuk tidak
mengenalkan mereka kembali. Secara umum, opioid dan obat penenang diminimalkan selama
Paliatif Perawatan, Etika, dan Hukum di ICU 3
proses penarikan selama ada kesempatan yang masuk akal untuk bertahan hidup, tetapi mereka meningkat jika kesempatan itu
tidak ada lagi dan pasien mulai aktif mati. Penarikan ventilator dengan harapan bahwa pasien tidak akan bertahan (sering disebut
ekstubasi terminal) .4 Dalam keadaan ini, biasanya analgesik dan obat penenang apa pun yang sudah diberikan meningkat sekitar
30% sebelum ekstubasi, dan kemudian ditingkatkan seperlunya untuk meredakan gejala yang meningkat. jika mereka muncul
ketika proses terungkap. Karena ekstubasi terminal adalah prosedur umum dan karena ada variasi luas dalam cara pendekatan di
dalam dan di antara institusi, itu adalah kebijakan yang baik untuk mengembangkan protokol untuk proses di dalam institusi
seseorang.
Prinsip-prinsip dasar yang mendasari keputusan ini termasuk yang berikut:
Diskusikan pilihan di antara tim interdisipliner di depan. Perawat di tempat tidur sering memiliki perspektif yang unik dan
penting tentang manfaat dan beban pengobatan karena waktu mereka di samping tempat tidur merawat pasien dan interaksi
mereka dengan keluarga pasien. Perspektif yang bervariasi di antara anggota tim harus diintegrasikan ke dalam rekomendasi
yang mungkin dibuat untuk pasien dan keluarga tentang tingkat agresivitas atau batasan untuk pengobatan. Manajemen gejala
yang komprehensif. Apakah tujuan utamanya adalah kenyamanan atau hidup selama mungkin, sulit untuk memprediksi terlebih
dahulu seberapa parah gejala yang akan terjadi. Karena ada variasi yang luas dalam penggunaan opioid dan sedatif (mulai dari
pengabaian gejala yang kurang baik pada pasien yang sedang sekarat hingga penggunaan yang terlalu agresif di luar proporsi
ketidaknyamanan pasien), proses ini harus diawasi oleh seorang dokter dengan pengalaman dalam gejala paliatif . Jika ada
perbedaan pandangan tentang tingkat kesusahan pasien, perspektif perawat di samping tempat tidur harus dicari secara teratur.
Jika tujuan utama pasien adalah kenyamanan, rujukan ke perawatan rumah sakit untuk dukungan tambahan, bimbingan, dan
tindak lanjut yang berduka harus dipertimbangkan.3 Pengobatan agresif. Ketika tujuan utama adalah kelangsungan hidup yang
berkelanjutan, bahkan jika itu berarti harus mentolerir beberapa gejala tidak nyaman dan ventilasi invasif yang tidak terbatas,
setiap dan semua intervensi yang berpotensi memperpanjang hidup yang efektif harus dimulai dan dilanjutkan. 5 Setiap upaya
harus dilakukan secara bersamaan. meringankan gejala yang tidak nyaman, tetapi prioritas dan tujuan utama pasien dalam hal
perpanjangan hidup tidak boleh berulang kali dipertanyakan kecuali ada perubahan besar dalam kondisinya. Perawatan dengan
beberapa keterbatasan dalam agresivitas. Beberapa pasien dan keluarga akan terus mencari jalan tengah, mencoba memikirkan
risiko dan manfaat dari setiap intervensi yang diarahkan oleh penyakit, menyetujui untuk mencoba beberapa dan menghentikan
yang lain, sambil mencoba untuk secara bersamaan menjaga kenyamanan dan martabat pasien dalam pikiran. Beberapa dari
keluarga ini ingin terlibat dalam semua keputusan besar dan kecil, dan yang lain akan mempercayai tim klinis untuk memahami
filosofi mereka dan bertindak atas nama mereka.
Kasus 1 (lanjutan): Setelah pasien sepenuhnya diberitahu tentang kemungkinan yang sangat rendah untuk melepaskan
ventilator, dia setuju untuk tidak menyadarkan (DNR) / tidak menjalani status intubasi. Dia bersedia mencoba BiPAP di malam
hari, dan menggunakannya sesuai kebutuhan di siang hari. Dia menstabilkan tingkat pada rejimen ini, meskipun karena BiPAP
dia terlalu rapuh dan secara medis tergantung untuk hidup jauh dari unit step-down paru di mana dia bertahan selama 2 bulan
tambahan. Ia kemudian mengembangkan infeksi saluran pernapasan akut
Quill et al
yang tidak merespon antibiotik. Pada saat itu dia menjadi gejala nyata dari dyspnea, demam, dan delirium. Keluarganya
menegaskan kembali keinginannya untuk tidak pergi ke ventilator, dan dia beralih ke filosofi perawatan "kenyamanan" saja. Dia
meninggal dengan nyaman dalam waktu 48 jam.
Prinsip dan masalah perawatan paliatif dalam kasus ini cukup mudah, meskipun pengambilan keputusan klinis kadang-kadang
sangat menantang, sebagian karena jumlah pilihan yang harus dibuat:
Setiap upaya dilakukan untuk meringankan gejala pasien dan memberinya berbagai macam pilihan tidak peduli pendekatan
keseluruhan mana yang diambil. Bahkan jika ia telah memilih ventilasi jangka panjang termasuk trakeostomi, perawatan paliatif
akan tetap menjadi bagian dari perawatannya. Pasien dan keluarga diberitahu tentang berbagai pilihan, menggunakan
pengetahuan medis dan apa yang diketahui tentang pandangan dan nilai-nilai pasien untuk membantu memandu proses sebanyak
mungkin.6 Dalam hal ini, dokter jelas dan langsung direkomendasikan terhadap intubasi dan ventilasi mekanik sambil
mempertimbangkan BiPAP sebagai langkah lanjutan; kemudian berevolusi untuk merekomendasikan manajemen gejala yang
lebih agresif dan akhirnya penarikan BiPAP. Pasien dan keluarga membutuhkan bimbingan dokter berpengalaman yang
mengetahui nilai-nilai mereka dan memiliki kepentingan terbaik dalam pikiran mereka. BiPAP dapat menjadi ukuran pereda
paliatif, tetapi sering pada pasien dengan penyakit kardiopulmoner stadium akhir. BiPAP dapat terus dibutuhkan untuk tetap
hidup. Dalam konteks seperti itu, BiPAP juga dapat memperpanjang tahap akhir dari proses kematian yang sangat sulit,
menjengkelkan tanpa meningkatkan kualitas hidup.7 Hal ini juga memiliki kerugian yang mengharuskan pasien dan keluarga
mereka untuk "menyerah" pada satu lagi perawatan sebelum mereka mati.
 Masalah etika dalam kasus ini juga relatif mudah, meskipun pelaksanaannya kadang kompleks:
Pasien dan keluarganya perlu terlibat langsung dalam semua keputusan besar, meskipun dipandu oleh rekomendasi dari dokter
yang berpengalaman dan sadar akan pasien. nilai dan prioritas.6 Meskipun menghentikan ventilator sekali dimulai adalah "etis
setara" untuk tidak memulai, akan lebih baik untuk mengatakan bahwa keduanya diizinkan berdasarkan pada integritas tubuh
yang tepat. Tidak terjadi ventilator di tempat pertama adalah keputusan besar, dan menyelamatkan pasien, keluarga, dan staf dari
beban tambahan yang berpotensi menghentikannya dengan ekstubasi terminal. Penggunaan opioid untuk mengobati sesak napas
sering dibenarkan oleh aturan efek ganda, yang menempatkan berat badan pada konsekuensi "dimaksudkan" versus "diramalkan"
dari tindakan.8,9 Awal, dosis opioid diminimalkan untuk mengurangi risiko depresi resaporasi dan retensi karbon dioksida (risiko
sangat nyata dalam kasus ini), tetapi kemudian ketika ia secara aktif mati dan dispnea-nya lebih ekstrem, dosis yang lebih tinggi
dapat dibenarkan meskipun dapat diramalkan bahwa mereka dapat berkontribusi terhadap kematian sebelumnya. Dalam kasus
ini, risiko yang diambil adalah "proporsional" terhadap tingkat penderitaan yang dirawat, dan niat dari dosis yang meningkat
bukanlah untuk mempercepat kematian — persyaratan tambahan dari aturan.
Masalah-masalah hukum yang diangkat oleh kasus ini sebagian besar diselesaikan di Amerika Serikat:
Pasien memiliki hak untuk menyetujui atau menolak perawatan medis apa pun yang didasarkan pada hak atas integritas tubuh.10
Hak itu akan mencakup terapi yang berpotensi penyakit yang terarah dan pengobatan paliatif .
Perawatan Paliatif, Etika, dan Hukum di ICU 5
Garis wewenang pengambilan keputusan yang digunakan dalam kasus ini juga sebagian besar diselesaikan secara permanen di
Amerika Serikat.11,12 Ini akan mencakup, dalam urutan hierarkis berikut ini. Kompeten keputusan pengambilan pasien untuk
dirinya sendiri 2. Pengambil keputusan pengganti yang ditunjuk oleh pasien (wakil perawatan kesehatan), idealnya menggunakan
apa yang diketahui tentang pandangan dan nilai pasien sebagai panduan (“penilaian substitusi”: membuat keputusan pengganti
menggunakan apa yang diketahui tentang pandangan dan nilai pasien yang tidak terukur daripada keputusan pengambil
keputusan) 3. Peroleh pengambil keputusan dari daftar hierarkis yang dapat bervariasi dari satu negara bagian ke negara bagian
lain (pasangan, anak dewasa yang masih hidup, orang tua, saudara kandung, kerabat dekat, teman dekat) idealnya menggunakan
penilaian substitusi. Jika keinginan pasien tidak diketahui atau diketahui, pembuat keputusan pengganti harus dibimbing
(bersama dengan dokter yang bekerja dengan mereka) oleh kepentingan pasien yang terbaik. Dalam hal ini, pasien membuat
keputusan sendiri sampai akhir, ketika keluarganya menggunakan penilaian pengganti untuk membantu tim medis dengan
keputusan akhir.
KASUS 2. MEMBERIKAN KEPUTUSAN UNTUK PENDERITA ILMAT KRITIS YANG KURANG KEPUTUSAN-
MEMBUAT KAPASITAS Presentasi Kasus
Seorang wanita tua dengan riwayat medis yang tidak diketahui datang ke Departemen Gawat Darurat setelah ia ditemukan tidak
sadar di lantai di rumah oleh tetangga yang bersangkutan. Pada presentasi dia demam, hipoksemia, dan hipotensi. Tim medis
mencoba mengajukan pertanyaan-pertanyaan mengenai keinginannya sehubungan dengan intubasi dan resusitasi, tetapi
tanggapannya tidak koheren. Tidak ada keluarga yang tersedia untuk membantu pengambilan keputusan. Sebuah rencana dibuat
untuk intubasi tetapi, sambil mempersiapkan prosedur, pasien menderita serangan jantung. Dia diintubasi dan berhasil diresusasi
setelah 2 putaran cardiopulmonary resuscitation (CPR). Laboratorium awal yang diambil sebelum penangkapan mengungkapkan
pH 7,1 dan laktat 8.
Di sebagian besar rumah sakit di Amerika Serikat, diasumsikan bahwa kecuali keinginan eksplisit pasien untuk sebaliknya
diketahui, ventilasi mekanis dan CPR harus disediakan sebagai standar pilihan untuk semua pasien pada saat penangkapan
cardiopulmonary. Meskipun peninjauan kebijakan rumah sakit perorangan mengenai ventilasi mekanik dan CPR adalah penting,
penyedia dalam kasus ini secara etis dan legal dibenarkan dalam melakukan intubasi dan CPR untuk pasien sakit kritis yang tidak
memiliki kapasitas pengambilan keputusan, dan tanpa pengganti jelas menurun prosedur atas nama pasien atau arahan awal yang
dinyatakan sebelumnya membatasi perawatan agresif.
Terapi CPR dan defibrilasi diperkenalkan sebagai intervensi yang berpotensi menyelamatkan jiwa pada tahun 1960-an. Segera
setelah itu, rumah sakit Amerika biasanya mengharuskan CPR diberikan kepada pasien yang menderita serangan jantung, baik di
dalam maupun di luar ICU. Pada tahun 1974, American Medical Association (AMA) mengusulkan bahwa keputusan DNR
didokumentasikan dalam rekam medis dan mengakui bahwa CPR tidak dapat diindikasikan dalam situasi tertentu.13 Menanggapi
sebagian besar pasien rawat inap yang membutuhkan CPR tidak bertahan hidup sampai keluar rumah sakit, 14 tahun 1980-an
melihat evolusi dari apa yang disebut kode lambat di mana dokter menunda CPR atau memberikan resusitasi yang tidak efektif
untuk pasien yang menderita serangan jantung yang tidak mereka anggap akan mendapat manfaat dari terapi tersebut. Kode yang
lambat dan intervensi serupa lainnya dalam banyak hal merupakan tindakan terselubung (meskipun tidak etis karena penipuan yang
terlibat) protes terhadap kebijakan universal resusitasi. Meskipun kode lambat jelas merupakan pelanggaran kepercayaan pasien,
ini juga mewakili gagasan yang berkembang bahwa beberapa pasien atau pengambil keputusan pengganti mereka tidak boleh
ditawarkan CPR ketika jelas tidak efektif.
Quill et al 6
Kasus 2 (lanjutan): Pasien dirawat di ICU, di mana hemodinamika awalnya stabil dengan bantuan antibiotik untuk prasangka
syok septik, resusitasi volume, dan vasopressor. Status mentalnya membaik secara sederhana, dan dia mampu mengikuti perintah
sederhana saat menggunakan ventilator. Selama beberapa hari berikutnya fungsi ginjalnya memburuk, dikaitkan dengan syok
septik dan hipotensi. Karena asidosis refrakter dan volume yang berlebihan, tim medis bertanya-tanya tentang memulai
hemodialisis. Pasien tidak dapat mengungkapkan keinginannya mengenai hemodialisis atau mode perawatan agresif lainnya,
tetapi 2 anak perempuan yang tinggal di luar kota diidentifikasi. Baik anak perempuan tidak mengetahui arahan atau kehendak
hidup yang direncanakan sebelumnya, dan tidak ada yang secara resmi diidentifikasi sebagai wakil perawatan kesehatan. Suami
pasien meninggal pada tahun sebelumnya setelah stroke. Penyedia medis meminta anak perempuan untuk membantu memutuskan
apakah akan melakukan hemodialisis.
Seperti dalam kasus pertama, prinsip perawatan paliatif dalam kasus ini sangat mudah. Anak-anak perempuan pasien akan
memiliki 3 pilihan dasar: (1) untuk melanjutkan semua perawatan agresif termasuk ventilasi mekanik dan hemodialisis; (2) untuk
menempatkan beberapa batasan pada perawatan (seperti tidak memulai hemodialisis); atau (3) beralih ke perawatan yang
sepenuhnya berfokus pada kenyamanan, yang mungkin termasuk menarik ventilasi mekanis. Terlepas dari pilihan mana yang
dipilih, setiap upaya harus dilakukan oleh penyedia untuk meringankan gejala, terutama nyeri, kecemasan, dyspnea, dan delirium,
yang semuanya umum terjadi pada pasien yang sakit kritis. Hanya jarang yang akan menggantikan penurunan rasa sakit dan
manajemen gejala yang tepat untuk orang yang mereka cintai. Kasus semacam itu membutuhkan keterlibatan spesialis perawatan
paliatif dan konsultasi etika untuk lebih memahami dinamika dan kekhawatiran yang mendasari permintaan tersebut.
Pengadilan Substitusi dan Undang-Undang
Pasien yang berkemampuan baik memiliki hak untuk meminta atau menolak terapi yang memperpanjang hidup yang berpotensi
efektif, termasuk hemodialisis, ventilasi mekanik, dan CPR.15-17 Jika pasien tidak mampu membuat keputusan otonom, pengambil
keputusan pengganti mereka adalah diberdayakan untuk memutuskan karena mereka percaya pasien akan, menggunakan penilaian
substitusi bila mungkin, dan menggunakan kepentingan terbaik pasien jika pandangan dan nilai yang relevan dari pasien tidak dapat
dipastikan.18-20 Diperkirakan bahwa 60% hingga 80% dari pasien sakit kritis kekurangan kapasitas pengambilan keputusan di
beberapa titik selama mereka tinggal di ICU.21 Akibatnya, dokter sering bergantung pada pengambil keputusan pengganti.
Sebagian besar pemahaman kita tentang bagaimana keputusan medis harus dibuat untuk pasien yang tidak lengkap berasal dari
beberapa preseden hukum:
Dalam re Quinlan22: Kasus tahun 1976 Karen Ann Quinlan, seorang wanita muda yang menderita serangan jantung di bawah
keadaan yang tidak menentu pada usia 21. Ketika ia bertekad untuk berada di negara vegetatif yang gigih setelah beberapa bulan,
ayahnya mencari perwalian dengan niat untuk menyingkirkannya dari ventilasi mekanis. Permintaannya untuk perwalian ditolak,
dan rumah sakit yang merawat dan para dokter mencari perintah penahanan terhadap Mr Quinlan, percaya bahwa menghapus
jumlah ventilator ke euthanasia. Ketika kasus itu akhirnya diajukan ke mahkamah agung New Jersey, diputuskan bahwa ayahnya,
melalui keputusan pengganti, dapat meminta agar ventilator dilepas. Kasus ini menetapkan bahwa pengganti dapat menolak
ventilasi mekanis atas nama pasien yang tidak mampu menggunakan apa yang diketahui dari pandangan dan nilai-nilai pasien.
Ventilator Ms Quinlan dilepas tetapi dia tidak meninggal seperti yang diantisipasi. Dia hidup selama 8 tahun lagi didukung oleh
tabung pengisi sebelum akhirnya meninggal pada tahun 1985. Dalam Cruzan 2324: Nancy Cruzan adalah seorang wanita muda
dalam keadaan vegetatif yang persisten sebagai akibat dari kecelakaan mobil. Dia menerima pengumpanan tabung untuk
Perawatan Paliatif, Etika, dan Hukum di ICU 7
mempertahankan hidupnya tetapi tidak ada terapi penunjang kehidupan lainnya. Berdasarkan pengetahuan mereka tentang
harapan yang sudah ada sebelumnya, orang tuanya meminta agar feed tabungnya dihentikan dan bahwa dia "dibiarkan mati."
Mahkamah Agung memutuskan bahwa pasien memiliki hak konstitusional untuk menolak perawatan mempertahankan hidup
termasuk hidrasi dan nutrisi, tetapi negara dapat menetapkan standar untuk berapa banyak bukti yang diperlukan untuk pengganti
untuk membuat keputusan seperti itu (Missouri memiliki persyaratan "bukti yang jelas dan meyakinkan" untuk keputusan
semacam itu, yang pada akhirnya dapat dipenuhi oleh keluarga berdasarkan pernyataan dan nilai-nilai sebelumnya dari Cruz
Cruzan). Undang-Undang Penentuan Nasib Sendiri25: Disahkan oleh Kongres pada tahun 1990, undang-undang mewajibkan
lembaga-lembaga perawatan kesehatan yang didanai pemerintah federal menanyakan tentang arahan lanjutan tentang masuk ke
rumah sakit dan bahwa preferensi pasien harus menjadi bagian dari rekam medis.
Prinsip-Prinsip Etis yang Terlibat dalam Kasus-kasus Keputusan Substitusi
Kebanyakan panduan pengambilan keputusan didasarkan pada prinsip etika menghormati otonomi pasien. Sebuah pernyataan
konsensus dari Society of Critical Care Medicine pada tahun 1990 menyatakan bahwa keinginan dari pasien dewasa yang
berpengetahuan dengan kapasitas pengambilan keputusan yang utuh harus membimbing hampir semua keputusan perawatan di
ICU. Manfaat, non-maleficence, dan penghormatan atas otonomi semua panduan. pengambilan keputusan dasar di ICU. Prinsip-
prinsip ini dapat menjadi konflik ketika pasien atau keluarga ingin konflik satu sama lain atau dengan kesan penyedia medis tentang
apa yang terbaik untuk pasien. Di Amerika Serikat, otonomi pasien sering merupakan prinsip etis yang dominan, dan ini termasuk
penghormatan pada penilaian substitusi (dalam esensi otonomi oleh proxy), meskipun ada variasi di antara negara dan budaya.
Beberapa keadaan membutuhkan perhatian khusus.
Pengambilan keputusan untuk pasien yang tidak mampu yang tidak memiliki pembuat keputusan pengganti. Skenario ini sering
ditemukan di ICU, dengan satu studi memperkirakan bahwa 16% pasien yang dirawat di ICU medis pusat tunggal tidak memiliki
baik kapasitas pengambilan keputusan dan pembuat keputusan pengganti.27 Pedoman masyarakat profesional memiliki beragam
rekomendasi untuk pasien tersebut, dengan banyak , termasuk AMA dan American College of Physicians, merekomendasikan
pertimbangan peninjauan yudisial. Meskipun rekomendasi ini, sebuah studi multi-pusat ICU tahun 2007 oleh White dan rekan
menemukan bahwa sekitar 5% kematian di ICU terjadi pada pasien yang tidak mampu tanpa pembuat keputusan pengganti atau
petunjuk di muka. Dokter menggunakan berbagai cara untuk membuat keputusan termasuk tinjauan rumah sakit, pengambilan
keputusan konsensus oleh tim ICU interprofessional saja, atau membangun konsensus dengan masukan dari dokter dan ahli etika
independen lainnya. Hanya 1 dari 37 kasus yang menggunakan tinjauan pengadilan. Pengambilan keputusan untuk pasien dengan
cacat perkembangan. Ada variasi regional, nasional, dan internasional yang substansial tentang bagaimana membuat keputusan
untuk pasien dengan cacat perkembangan. Di New York State, misalnya, orang-orang dengan cacat perkembangan yang telah
dikaitkan dengan Kantor Penyandang Cacat Perkembangan, bahkan mereka dengan dukungan keluarga melakukan yang terbaik
untuk mewakili kepentingan terbaik pasien, akan memiliki tinjauan dan pengawasan oleh agen-agen lembaga negara bertindak
atas nama mereka jika keterbatasan pada terapi penunjang kehidupan (LST) sedang dipertimbangkan; Hal ini diatur dalam
Undang-undang Keputusan Perawatan Kesehatan Keluarga New York.29 Jika seorang pasien dengan cacat perkembangan tidak
memiliki kapasitas untuk membuat keputusan, wali yang sah, jika secara resmi didirikan melalui pengadilan, akan diakui sebagai
pengambil keputusan pengganti, bahkan ketika seorang aktif pasangan yang terlibat, orang tua, atau anggota keluarga lainnya
yang bukanlegal
Quill et al 8
walitersedia. Keakraban dengan peraturan lokal dan regional ketika berhadapan dengan populasi khusus ini direkomendasikan.
KASUS 3. KASUS PENYEBARAN KEKUASAAN YANG DIPERBOLEHKAN KETIKA PASIEN DAN KELUARGA INGIN
"SEMUANYA" DILAKUKAN Kasus Presentasi
Seorang pria 50 tahun dengan riwayat kanker paru-paru dengan metastasis tulang menderita serangan jantung di rumah dan
menjalani CPR keluar-rumah sakit yang diperpanjang . Ketika dirawat di rumah sakit ia memiliki natrium serum 100. Koreksi
hiponatremia tidak mengubah koma gigihnya. Dia bergantung pada ventilasi mekanis. Evaluasi neurologis menegaskan cedera
otak hipoksia global. Prognosis untuk perbaikan neurologis dianggap dapat diabaikan. Ketika pasien mengembangkan bukti
perforasi usus yang tidak dapat dioperasi, peritonitis, dan sepsis, keluarganya didekati untuk membahas tujuan perawatan, dan
rekomendasi untuk penarikan LST. Kehidupan pasien akan mengidentifikasi saudara perempuannya sebagai wakil perawatan
kesehatan dan menetapkan bahwa dia tidak menginginkan batasan pada LST termasuk CPR dan ventilasi mekanis. Saudari dan
keluarga pasien memahami prognosisnya yang suram tetapi merasa sangat yakin bahwa keinginannya harus dihormati. Tanpa
diduga ia bertahan dari perforasi usus dan sepsis tanpa operasi. Setelah berminggu-minggu menemui jalan buntu, para dokter
perawatan kritis menjadi semakin frustrasi dan kadang-kadang marah bahwa mereka tidak dapat menghentikan apa yang
tampaknya menjadi perawatan medis yang sia-sia.
Konflik etis atas Kesiawastan Medis di Unit Perawatan Intensif
Kesia-siaan medis muncul pada 1980-an sebagai kontroversi bioetika yang menonjol. Tidak ada tempat di mana konflik ini lebih
jelas daripada di ICU medis dan bedah, di mana perawatan yang telah diatur sebelumnya memperpanjang masa hidup pasien tanpa
harapan kemerdekaan dari perawatan medis intensif atau kelangsungan hidup untuk meninggalkan rumah sakit. Otorisasi etis bagi
para dokter untuk secara sepihak menghentikan perawatan yang dianggap sia-sia diperjuangkan oleh beberapa orang dan ditolak
oleh orang lain.30–32 Meskipun kegagalan untuk menetapkan konsensus mengenai definisi kesia-siaan, kontroversi terus membara
hari ini.33–35 Kesudahan medis memiliki dikritik sebagai dalih yang menegaskan nilai-nilai dokter atas pasien dan keluarga.
Namun, ada pengakuan bahwa perawat dan dokter mungkin merasa dikompromikan secara moral dengan persyaratan untuk
melanjutkan perawatan invasif yang tidak dapat mencapai tujuan yang mereka anggap sebagai kepentingan terbaik pasien.
Memahami Konflik Konflik
32,34,36–38Etnis didefinisikan di Oxford English Kamus sebagai "tidak mampu menghasilkan hasil apa pun"; definisi sekunder
adalah "kurang dalam tujuan." Sebagian besar kebingungan dan ketidaksepakatan tentang kesia-siaan medis mungkin berakar pada
makna yang berbeda dari definisi ini. Definisi pertama membahas apa yang seharusnya obyektif dan terukur. Schneiderman dan
rekan-rekan31 mengusulkan identifikasi 100 kasus pengobatan medis yang terbukti tidak berguna sebagai dasar untuk penentuan
kuantitatif kesia-siaan. Standar ini telah ditemukan tidak dapat dijalankan, sebagian karena variabilitas keadaan klinis dalam kasus-
kasus tertentu. Lebih terpusat, konsep kegunaan adalah istilah yang sarat nilai yang perlu dipahami dalam konteks tujuan
pengobatan. Pemahaman tentang pasien dan nilai-nilai keluarga adalah yang paling penting dalam banding dengan kriteria kualitatif
yang berusaha untuk membenarkan klaim kesiasiaan medis.30,32,34
-Definisi kedua dari sia-sia ("kurang dalam tujuan") secara langsung menyangkut nilai-nilai. Persepsi tujuan pada dasarnya
adalah hal-hal yang dijiwai dengan preferensi dan keyakinan pribadi. Penentuan bahwa pasien kami bukanlah kandidat bedah
didasarkan pada
Perawatan Paliatif, Etika, dan Hukum di ICU 9
pada penilaian medis bahwa operasi tidak aman dalam kondisi medisnya. Mengevaluasi manfaat operasi baginya adalah masalah
keahlian medis dan sangat penting bagi integritas profesional dokter. Memutuskan apakah melanjutkan LST baginya memiliki
tujuan adalah penilaian yang memanggil nilai-nilai dan keyakinan pasien dan keluarganya. Ketika ada ketidaksepakatan tentang
nilai pengobatan, penghargaan untuk pasien dan keluarga mengharuskan pilihan otonom mereka dihormati.
Masalah etika dalam kasus ini tercermin dalam sudut pandang yang berlawanan dari tim perawatan kritis dan keluarga pasien.
 Pandangan penyedia. Bentrokan di ICU yang dianggap sebagai perawatan medis yang sia-sia umumnya menutupi konflik yang
mendasari tentang tujuan perawatan dan tujuan hasil yang dapat dicapai. Tim ICU melihat bahwa pasien tidak akan pernah sadar.
Melanjutkan LST akan membutuhkan trakeostomi dan prosedur lain yang akan memaparkannya untuk mengambil risiko tanpa
manfaat, potensi pelanggaran prinsip nonmaleficence. Mendasari persepsi mereka tentang kesia-siaan adalah kesadaran akan
kanker paru-paru metastatik pasien dan potensi penderitaan di masa depan. Pasien kami tidak akan pernah memulihkan kesadaran
atau dapat meninggalkan rumah sakit; karenanya, setiap LST menjadi sia-sia dalam pandangan kami. Perspektif keluarga.
Keluarga pasien melihat baik tujuan dan nilai dalam dukungan hidupnya yang berkelanjutan. Hidupnya akan selesai dengan
kesadaran akan kanker metastatiknya. Saudari itu tidak mempertanyakan prognosisnya sebagaimana dijelaskan kepadanya.
Namun, dia merasa bahwa melanjutkan LST memenuhi kewajibannya untuk menghormati keinginan saudara laki-lakinya. Untuk
membatasi perawatan medis saudara laki-lakinya merupakan bagian dari keinginannya, pilihan yang telah dia konfirmasikan
dalam percakapan dengan dia dan secara tertulis. Meskipun dia tidak dapat berbuat apa-apa untuk mengubah prognosis kakaknya,
dia merasa bahwa dia memiliki kemampuan dan tanggung jawab untuk melindungi pilihannya. Ketika diminta untuk
mempertimbangkan apakah saudara laki-lakinya telah mengantisipasi keadaannya saat ini ketika dia memberi arahan terlebih
dahulu mengenai LST, saudarinya berjuang tetapi akhirnya, dengan konsensus keluarga, memutuskan bahwa perawatan harus
dilanjutkan. Upaya berulang untuk mengubah keputusannya menghasilkan hubungan yang tegang dengan tim ICU, dan anggota
keluarga merasa bahwa mereka ditekan untuk meninggalkan tugas mereka.
Masalah perawatan paliatif dalam kasus ini tercermin dalam pengalaman keperawatan ICU. Perhatian terhadap penderitaan
pasien dan strategi untuk menyelesaikan ketidaksetujuan atas kesia-siaan mencerminkan prioritas perawatan etis dan paliatif:
Kesia-siaan dan tekanan moral. Perceived futility is central to the moral distress and professional frustration documented to be
extensive within the ranks of critical care nurses.36,37 Hamric and Blackhall36 have demonstrated that nurses more often
experience moral distress in the ICU than do physicians. The most common scenarios associated with moral distress involve
feeling pressure to provide life-sustaining treatments for patients who are dying or to engage in medical treatments that serve
only to prolong the dying process. Treatment in these cir- cumstances, as in our patient, is perceived as futile. The specific moral
struggle of ICU nurses in cases of perceived futility has been explained as a consequence of the “hands-on” role of nurses in the
ICU. Their abiding presence at the patient's bedside makes them witnesses to what they consider patient suffering. Furthermore,
they are responsible for fulfilling orders that they have not initiated and see as harmful, imposing treatments on their patients they
would never choose for themselves or their own family members. Too often critical care nurses lack direct participation in
discussions of end-of-
Quill et al 10
life issues with patients and their families. Nurses are frequently not present at the bedside for family meetings when physicians
discuss goals of care, and may only learn the bottom-line results of these discussions rather than the story behind de- cisions to
continue LST. Excluded from active participation in the process of listening and discussion, nurses are likewise excluded from
the exchanges that might transform their perception of ethically incomprehensible choices into insight, if not agreement.
Avoiding and resolving conflict over futility. Although enthusiasm for unilateral physician action based on claims of medical
futility has waned,30 a consensus regarding approaches to avoid and resolve conflicts over perceived benefits of care in the ICU
has emerged. Examination of most futility arguments reveals disagreement over goals of care and values. Efforts to identify and
resolve these disagreements begin with questions that ask about the patient and his values. Attentive listening to the patient or the
family is fundamental to hopes for resolving and preventing stand-offs. Clear communication over time may contribute to a
relationship of trust rather than suspicion. The family may come to recognize that their loved one is in fact dying and that
continuing LST will not achieve their goals.34,37 As already discussed, agreement on time limited trials of LST may help resolve
an impasse. ICU teams have an obligation to discuss and explain why they think continued LST is not in a patient's best interest.
Offering medical recommendations should not, however, be the only communication from the critical care team. If the family
does not feel pressured by doctors and nurses who want them to stop LST, they may come to reconsider their decisions.
Irrespective of what decision is made regarding aggressive, disease-directed therapy, every effort to palliate the patient's
symptoms should be made.
Appeals to legal action are rare but may be considered if disputes remain entrenched.
There will be circumstances when these conflicts remain unresolved. Understand- ing that bioethics and medical professionalism
emphasize respect for the auton- omy of patients and families may make these stand-offs more tolerable. There can be professional
fulfillment in honoring the integrity and self-determination of our patients and families just as we would want our own choices to
be honored, even if mistaken. Processes for resolving entrenched conflicts over clearly unavailing treatments have been
developed.38 The Texas Advance Directives Act is one such effort.39 Appeal to the due process and impartiality of a court decision
is a last resort that is rarely used. When it is, nearly all judicial decisions have favored the authority of patients and their surrogates
to choose their own goals of medical care.30
SUMMARY
Withholding and withdrawing LST, surrogate decision making, and perceived medical futility are 3 classic examples in which
palliative care, ethics, and the law intersect in the ICU. An understanding of the principles that dictate the basic management in
these cases is imperative for all critical care practitioners. Frequent and effective communication between families and providers,
and among providers of all bedside disciplines, is pivotal to avoiding conflicts in these complex cases. Despite their pivotal role at
the center of critical care and their often close relationship with patients and families, nurses are often excluded from direct
participation in end-of-life decision
Palliative Care, Ethics, and the Law in the ICU 11
making. Knowledge of the ethical, legal, and palliative principles that are involved in such decision making will make nursing
participation in such decision making ever more valuable.
REFERENCES
1. Angus DC, Barnato AE, Linde-Zwirble WT, et al. Penggunaan perawatan intensif pada akhir kehidupan di Amerika Serikat:
studi epidemiologi. Crit Care Med 2004;32(3): 638–43. 2. Quill TE, Holloway R. Time-limited trials near the end of life. JAMA
2011;306(13):
1483–4. 3. Lynn J. Perspectives on care at the close of life. Serving patients who may die soon and their families: the role of
hospice and other services. JAMA 2001; 285(7):925–32. 4. Kirschner KL, Kerkhoff TR, Butt L, et al. 'I don't want to live this
way, doc. Please
take me off the ventilator and let me die'. PM R 2011;3(10):968–75. 5. Quill TE, Arnold R, Back AL. Discussing treatment
preferences with patients who
want “everything”. Ann Intern Med 2009;151(5):345–9. 6. Quill TE, Brody H. Physician recommendations and patient
autonomy: finding a balance between physician power and patient choice. Ann Intern Med 1996; 125(9):763–9. 7. Quill CM,
Quill TE. Palliative use of noninvasive ventilation: navigating murky
waters. J Palliat Med 2014;17(6):657–61. 8. Quill TE. Principle of double effect and end-of-life pain management: additional
myths and a limited role. J Palliat Med 1998;1(4):333–6. 9. Quill TE, Dresser R, Brock DW. The rule of double effect—a
critique of its role in
end-of-life decision making. N Engl J Med 1997;337(24):1768–71. 10. Sullivan MD, Youngner SJ. Depression, competence,
and the right to refuse life-
saving medical treatment. Am J Psychiatry 1994;151(7):971–8. 11. Brock DW. What is the moral authority of family
members to act as surrogates for
incompetent patients? Milbank Q 1996;74(4):599–618. 12. Lang F, Quill T. Making decisions with families at the end of
life. Am Fam Physician
2004;70(4):719–23. 13. Standards for cardiopulmonary resuscitation (CPR) and emergency cardiac care (ECC). V.
Medicolegal considerations and recommendations. JAMA 1974; 227(7 Suppl):864–8. 14. Bedell SE, Delbanco TL, Cook EF, et
al. Survival after cardiopulmonary resuscita-
tion in the hospital. N Engl J Med 1983;309(10):569–76. 15. Prendergast TJ, Luce JM. Increasing incidence of withholding
and withdrawal of life support from the critically ill. Am J Respir Crit Care Med 1997;155(1):15–20. 16. Brody H, Campbell
ML, Faber-Langendoen K, et al. Withdrawing intensive life- sustaining treatment—recommendations for compassionate clinical
manage- ment. N Engl J Med 1997;336(9):652–7. 17. Teno JM, Fisher E, Hamel MB, et al. Decision-making and outcomes of
prolonged
ICU stays in seriously ill patients. J Am Geriatr Soc 2000;48(5 Suppl):S70–4. 18. Karlawish JH, Quill T, Meier DE. A
consensus-based approach to providing palli- ative care to patients who lack decision-making capacity. ACP-ASIM End-of-Life
Care Consensus Panel. American College of Physicians-American Society of In- ternal Medicine. Ann Intern Med
1999;130(10):835–40. 19. Miller DK, Coe RM, Hyers TM. Achieving consensus on withdrawing or with-
holding care for critically ill patients. J Gen Intern Med 1992;7(5):475–80.
Quill et al 12
20. Kassirer JP. Adding insult to injury. Usurping patients' prerogatives. N Engl J Med
1983;308(15):898–901. 21. Girard TD, Pandharipande PP, Ely EW. Delirium in the intensive care unit. Crit
Care 2008;12(Suppl 3):S3. 22. In re Quinlan, 755 A2A 647 (NJ), cert denied, 429 70 NJ 10, 355 A2d 647 (1976). 23. Cruzan
v. Harmon, 760 SW 2d 408 (Mo, 1988) (en banc). 24. Cruzan v. Director, Missouri Dept. of Health. 110 S ct 2841 (1990). 25.
Omnibus Budget Reconciliation Act of 1990. Public Law No. 101–508. 26. Consensus report on the ethics of foregoing life-
sustaining treatments in the crit- ically ill. Task Force on Ethics of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med
1990;18(12):1435–9. 27. White DB, Curtis JR, Lo B, et al. Decisions to limit life-sustaining treatment for critically ill patients
who lack both decision-making capacity and surrogate decision-makers. Crit Care Med 2006;34(8):2053–9. 28. White DB, Curtis
JR, Wolf LE, et al. Life support for patients without a surrogate
decision maker: who decides? Ann Intern Med 2007;147(1):34–40. 29. Available at:
http://www.nysarc.org/files/2213/8478/2747/17R_-_OPWDD_Putting_ People_First_Brochure_HEALTH_CARE_CHOICES_-
_Feb_2012.pdf. Accessed June 15, 2015. 30. Helft PR, Siegler M, Lantos J. The rise and fall of the futility movement. N Engl J
 Med 2000;343(4):293–6. 31. Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical futility: its meaning and ethical
implications. Ann Intern Med 1990;112(12):949–54. 32. Truog RD, Brett AS, Frader J. The problem with futility. N Engl J
Med 1992;
326(23):1560–4. 33. Youngner SJ. Who defines futility? JAMA 1988;260(14):2094–5. 34. Determeyer L, Brody H. Medical
futility: content in the context of care. In: Quill TE, Miller FG, editors. Palliative care and ethics. Oxford (United Kingdom):
Oxford University Press; 2014. hlm. 199–208. 35. Burns JP, Truog RD. Futility: a concept in evolution. Chest
2007;132(6):1987–93. 36. Hamric AB, Blackhall LJ. Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care
units: collaboration, moral distress, and ethical climate. Crit Care Med 2007;35(2):422–9. 37. Workman S, McKeever P, Harvey
W, et al. Intensive care nurses' and physicians' experiences with demands for treatment: some implications for clinical practice. J
Crit Care 2003;18(1):17–21. 38. Medical futility in end-of-life care: report of the council on ethical and judicial
affairs. JAMA 1999;281(10):937–41. 39. White DB, Pope TM. The courts, futility, and the ends of medicine. JAMA 2012;
307(2):151–2.

ARTIKEL DALAM PRESS G Model MAT-6482; Nomor dari Halaman 6

Maturitas xxx (2015) xxx-xxx
Daftar isi tersedia di ScienceDirect

Maturitas
Silakan mengutip artikel ini di tekan sebagai: F. Mahin-Babaei, et al., Dasar, etika dan penyediaan perawatan paliatif untuk
demensia: A review, Maturitas (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.09.003

Ulasan artikel Dasar, etika dan ketentuan perawatan paliatif untuk demensia: Ulasan
Fariba Mahin-Babaeia, *, Jamal Hilalb, Julian C. Hughes c, *
Kesehatan Northumbria NHS Foundation Trust, Psikiatri dari Old Age Service, Ash Court, North Tyneside General Hospital,
North Shields, Tyne dan Wear NE29 8NH, UK b Northumberland, Tyne and Wear NHS Foundation Trust, Rumah Sakit St
George, Morpeth, Northumberland NE61 2NU, UK c Northumbria Healthcare Yayasan NHS Trust, Pusat Layanan dan
Penelitian Psikologi Psikologi, Pusat Penelitian Etika dan Biologi (PEALS), Universitas Newcastle, Lantai 4, Claremont Bridge,
Newcastle upon Tyne NE1 7RU , UK
articleinfo
Riwayat artikel: Diterima 12 Septembe r 2015 Diterima 15 September 2015 Tersedia online xxx
Kata kunci: Nutrisi buatan dan hidrasi Demensia Etika Model perawatan Perawatan paliatif Ketentuan layanan
abstrak
Minat dalam perawatan paliatif untuk orang dengan demensia telah ada selama lebih dari dua dekade. Ada tantangan klinis dan
etika dan masalah praktis seputar pelaksanaan perawatan paliatif berkualitas baik dalam demensia. Tinjauan narasi literatur ini
berfokus pada dasar pemikiran atau dasar untuk layanan, beberapa masalah etika yang muncul (terutama berkaitan dengan nutrisi
dan hidrasi buatan) dan pada penyediaan dan implementasi layanan. Kami fokus pada literatur terbaru. Dasar pemikiran untuk
perawatan pasiatif untuk orang dengan demensia didasarkan pada penelitian dan pada kebutuhan yang diidentifikasi untuk
perawatan klinis yang lebih baik. Tetapi penelitian ini sebagian besar menunjukkan kurangnya bukti berkualitas baik, meskipun
intervensi khusus (dan non-intervensi) dapat dibenarkan dalam keadaan tertentu. Banyak tantangan klinis spesifik dalam perawatan
akhir-hidup untuk penderita demensia bersifat etis. Kami fokus pada literatur seputar nutrisi buatan dan hidrasi dan menyimpulkan
bahwa komunikasi yang baik, perhatian pada bukti dan menjaga kesehatan orang dengan demensia dengan teguh akan memandu
pengambilan keputusan etis. Banyak tantangan seputar penyediaan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia. Perawatan
paliatif dalam demensia telah diberikan definisi, tetapi masih bisa diperdebatkan. Profesional yang berbeda menyediakan layanan
di lokasi yang berbeda. Lebih banyak penelitian dan pendidikan diperlukan. Tidak ada satu layanan pun yang dapat memberikan
perawatan paliatif bagi penderita demensia.
© 2015 Elsevier Ireland Ltd. Semua hak dilindungi undang-undang.
Isi
1. Pendahuluan. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 2. Metode. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00
2.1. Sumber informasi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 2.2. Cari istilah dan batasan. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 2.3. Kriteria seleksi. . . . . . . .
..................................................................... ...................................
. . . . . . . . . . . . . . . . 00 2.4. Perpaduan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 3. Hasil. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
............................................................... .........................................
. . . . . . . . . . 0,00 3.1. Dasar pemikiran untuk perawatan paliatif bagi penderita demensia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 3.2. Masalah etika. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 3.3.
Pelaksanaan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 4. Diskusi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 4.1. Signifikansi hasil. . . . . . . . . . .
............................................................... .........................................
. . . . . . . . 00 4.2. Keterbatasan penelitian. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 5. Kesimpulan. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00
*
Penulis yang sesuai. Alamat e-mail: fbabaei@yahoo.com (F. Mahin-Babaei), jamal.hilal@ntw.nhs.uk (J. Hilal),
julian.hughes@ncl.ac.uk (JC Hughes).
http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.09.003 0378-5122 / © 2015 Elsevier Ireland Ltd. Semua hak dilindungi undang-
undang.
homepage jurnal: www.elsevier.com/locate/maturitas
ARTICLE G Model MAT-6482; Jumlah Halaman 6 DALAM PRESS 2 F. Mahin-Babaei et al. / Maturitas xxx (2015) xxx – xxx
Kontribusi penulis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 Konflik kepentingan. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 Pendanaan.
................................................ ........................................................
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 Provenance dan peer review. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00 Referensi. . . . . . . .
...................................................................... ..................................
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 00
1. Pendahuluan
Mungkin aman untuk mengatakan bahwa ide perawatan paliatif untuk orang dengan demensia ada di sini untuk tinggal. Jelas
ini sepertinya ide yang bagus. Tapi apa sebenarnya artinya itu? Apa yang harus berarti adalah sesuatu yang praktis, sesuatu yang
benar-benar membuat hidup lebih baik bagi orang-orang dengan demensia dan pengasuh keluarga mereka. Jadi mungkin tampak
aneh, karenanya, jika ulasan ini dimotivasi sebagian oleh filosofis (daripada praktis) keprihatinan. Tetapi jika tidak jelas apa
perawatan paliatif bagi orang dengan demensia berarti, akan sulit untuk menilai apakah itu berhasil atau tidak.
Tentu saja, terbuka bagi siapa pun untuk menetapkan suatu makna. Tampaknya masuk akal untuk menetapkan, misalnya, bahwa
perawatan paliatif untuk orang dengan demensia adalah tentang pereda nyeri. Kami kemudian dapat melihat bagaimana nyeri dinilai
dalam demensia (di mana tantangan tertentu muncul ketika orang tersebut tidak lagi mampu berkomunikasi) dan bagaimana hal itu
diperlakukan. Tetapi gagasan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia tampaknya jauh lebih luas daripada sekadar
penghilang rasa sakit. Jadi, apa ini? Dan bagaimana kita menerapkannya?
Jika pertanyaan semacam itu menjadi bagian dari motivasi latar belakang untuk peninjauan narasi ini, fokusnya akan berada di
tiga bidang khusus. Pertama, kita harus mempertimbangkan alasan untuk perawatan paliatif bagi penderita demensia; kedua, kami
akan meninjau beberapa masalah etika yang muncul; dan, ketiga, kita akan melihat ketentuan aktual atau implementasi perawatan
paliatif untuk orang dengan demensia. Tepat waktu untuk mempertimbangkan tujuan spesifik ini karena banyak yang ditulis tentang
perawatan paliatif dalam demensia dan ada peningkatan penelitian di bidang ini, tetapi kita harus yakin bahwa kita tahu apa yang
kita bicarakan. Risikonya adalah bahwa kami mencoba untuk mengatur layanan yang ditakdirkan untuk gagal karena mereka tidak
memiliki dasar yang aman.
Jadi, dalam pembahasan hasil tinjauan kami, kami akan fokus fokus pada beberapa konsep latar belakang. Namun, sepanjang,
kami memiliki pemikiran bahwa kerja klinis juga, pada saat yang sama, bekerja secara etis. Pertanyaan tentang benar dan salah
atau baik dan buruk tidak pernah relevan dengan praktik klinis. Ini tidak lebih jelas dari pada pertanyaan seputar perawatan paliatif
untuk orang dengan demensia [1]. Oleh karena itu, sementara di bagian tengah dari tinjauan kami, kami akan membahas pertanyaan-
pertanyaan yang berkaitan dengan etika secara langsung, ada juga komponen etis untuk pertimbangan kami baik dari alasan dan
penyediaan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia.
2. Metode
2.1. Sumber informasi
Kami mencari Medline, AMED, EMBASE dan PsychInfo secara terpisah.
2.2. Istilah pencarian dan batas
Pencarian menggabungkan istilah "paliatif", "perawatan", "demensia", "etika", "ketentuan", "layanan", "model" dan "alasan"
dalam kombinasi yang berbeda.
Pencarian terbatas pada publikasi antara 2002 dan 2015, melibatkan manusia, tetapi semua jenis dokumen diterima (yaitu uji
klinis, meta-analisis, studi observasional, uji klinis pragmatis, uji klinis terkontrol dan tinjauan). Kami juga menetapkan batas usia
hingga 65 tahun dan lebih tua.
2.3. Kriteria pemilihan Kriteria
inklusi adalah bahwa makalah harus relevan dengan dasar pemikiran untuk, masalah etika tentang, atau implementasi, perawatan
paliatif untuk orang dengan demensia. Kami lebih tertarik untuk menyertakan ulasan, daripada beberapa penelitian kecil dari jenis
intervensi atau pendekatan yang sama. Kami mencari makalah yang secara terang-terangan mengisyaratkan masalah etika.
Kriteria eksklusi bersifat pragmatis karena kami cenderung mengecualikan makalah yang kurang mutakhir atau yang terkait
dengan temuan atau tema yang sudah kami temui. Kami kurang peduli untuk memasukkan potongan pendapat, meskipun banyak
literatur termasuk pendapat. Kami tidak memberikan banyak perhatian pada makalah yang mengacu pada masalah etika yang
diterbitkan sebelum 2011, yaitu yang akan dimasukkan dalam peninjauan masalah etika dalam perawatan demensia yang diproduksi
oleh Strech et al. [2].
2.4. Sintesis
Setelah pencarian awal literatur, kami bertemu untuk mendiskusikan strategi pencarian yang lebih rinci dan mulai fokus pada
bidang yang menarik bagi kami (rasional, etika dan implementasi perawatan tambahan). Makalah dipilih atas dasar abstrak mereka.
Setelah pencarian literatur lengkap selesai, kami bertemu untuk membahas makalah yang diekstraksi dan sifat dari tema yang
muncul. Makalah yang dipilih dibaca sepenuhnya dan laporan narasi tentang temuan-temuan utama atau kesimpulan dari makalah-
makalah tersebut disiapkan. Kami mengidentifikasi, melalui diskusi, tema keseluruhan yang muncul dari makalah yang diekstraksi
dan, dalam terang praktik klinis, kami mencapai kesimpulan kami.
3. Hasil
3.1. Dasar pemikiran untuk perawatan paliatif bagi penderita demensia
Adalah mudah untuk menyatakan alasan untuk perawatan paliatif bagi penderita demensia. Seiring bertambahnya usia
penduduk, semakin banyak orang dengan demensia dan mereka tidak menerima perawatan palsia yang berkualitas baik, meskipun
demensia semakin diakui sebagai kondisi terminal. Dengan demikian, tinjauan ilmu sosial dari literatur beberapa tahun yang lalu
menyoroti tema-tema seperti perawatan yang berpusat pada orang, kesedihan, agitasi, rasa sakit, pendidikan, pengambilan
keputusan, spiritualitas dan martabat dan menyimpulkan bahwa, karena peningkatan yang diproyeksikan dalam jumlah orang
dengan demensia, perawatan paliatif akan menjadi lebih relevan [3]. Harris, sama, menyoroti relevansi perawatan paliatif dengan
demensia — karena ini adalah kondisi yang progresif dan membatasi kehidupan dengan kebutuhan yang kompleks — tetapi juga
mengakui bahwa kebutuhan perawatan paliatif ini tidak dialamatkan dengan baik untuk orang dengan demensia [4]. Secara khusus,
ada banyak bukti bahwa orang dengan demensia lanjut menerima pengobatan yang tidak memadai dalam beberapa cara (misalnya
tidak cukup menghilangkan rasa sakit), sementara juga menjadi sasaran penyelidikan dan perawatan yang membebani dengan cara
lain (misalnya rawat inap yang tidak bermanfaat). [5 ]. Beban gejala pada akhir kehidupan untuk orang dengan demensia telah
sering dinilai mirip dengan orang dengan kanker, menekankan perlunya perawatan paliatif; dan ini telah ditemukan di berbagai
negara [6,7]. Pneumonia, episode demam dan masalah makan adalah komplikasi yang sering terjadi pada pasien dengan tingkat
lanjut.
Silakan mengutip artikel ini di tekan sebagai: F. Mahin-Babaei, dkk., Dasar, etika dan ketentuan perawatan paliatif untuk
demensia: Ulasan, Maturitas (2015) ), http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.09.003
ARTICLE G Model MAT-6482; Jumlah Halaman 6
DALAM PRESS F. Mahin-Babaei et al. / Maturitas xxx (2015) xxx – xxx 3
demensia dan mereka berhubungan dengan angka kematian enam bulan tinggi [6]. Gejala yang dijelaskan dalam dua hari terakhir
kehidupan untuk penderita demensia termasuk kelemahan berat, kelelahan, kebingungan, kehilangan nafsu makan, kecemasan,
sesak napas dan nyeri [7]. Dan berpikir tentang perawatan paliatif dalam demensia, yang termasuk keputusan sulit tentang menarik
atau menahan makanan dan cairan atau bahkan obat antibiotik dari orang-orang di tahap parah dari kondisi, “cukup menunjukkan
sejauh mana keputusan klinis sering merupakan keputusan etis. ", Di mana" Pentingnya etika harus menjaga atau meningkatkan
kualitas hidup, bahkan pada akhirnya "[5].
Sampson menemukan dalam ulasan literaturnya pada tahun 2010 bahwa antibiotik, kebijakan manajemen demam dan asupan
tabung enteral semua digunakan dalam demensia lanjut meskipun sedikit bukti yang baik bahwa mereka efektif dalam
meningkatkan kualitas hidup atau hasil lainnya [8]. Penelitian lebih lanjut diperlukan pada hampir setiap aspek perawatan paliatif
untuk orang dengan demensia. Sebagai contoh, indikator prognostik kematian tetap tidak tepat, meskipun ada upaya besar dari para
peneliti [9]. Meskipun meningkatnya minat, baru-baru ini 2005 Sampson dan rekan-rekannya dapat menemukan sedikit bukti untuk
mendukung pendekatan perawatan palatum untuk orang dengan demensia [10]. Lima tahun kemudian, van der Steen dapat
menemukan sedikit bukti untuk mendukung keefektifan perawatan spesifik, meskipun ada kecenderungan yang menggembirakan
[11]. Dia menemukan pedoman berbasis konsensus untuk mendukung perencanaan perawatan di muka, kesinambungan perawatan,
bersama dengan pendidikan keluarga dan praktisi; alat penilaian untuk nyeri, prognosis dan evaluasi keluarga perawatan juga telah
dikembangkan [11]. Birch dan Draper meninjau literatur dan menemukan empat tema kunci untuk menjelaskan mengapa
memberikan perawatan paliatif yang efektif untuk orang dengan demensia adalah tantangan: kesulitan di sekitar mendefinisikan
fase terminal, masalah seputar komunikasi, intervensi medis dan kelayakan intervensi perawatan paliatif. ]. Tantangan untuk
penyediaan layanan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia juga disorot dalam studi lima negara Eropa, yang tentang
komunikasi, integrasi, pendanaan, proses dan waktu [13].
Apa arti semua ini kepada kita tentang alasan untuk perawatan paliatif bagi penderita demensia? Setelah menetapkan bahwa
orang dengan demensia dapat memiliki gejala kompleks dalam konteks penurunan terminal, literatur melanjutkan dengan
menyarankan bahwa keduanya sulit untuk menetapkan basis bukti untuk perawatan paliatif dalam demensia dan sulit untuk
menetapkan layanan klinis. Hal menjadi lebih sulit ketika kelompok-kelompok khusus dilihat, seperti mereka dengan cacat
intelektual [14]. Ketika keluarga diminta ada berbagai pandangan, dari beberapa perasaan bahwa terapi invasif dan agresif adalah
perang- ranted kepada mereka yang memilih teknik paliatif [15]. Sementara itu, konsultan yang terlibat dalam perawatan paliatif
untuk orang-orang dengan demensia percaya model baru perawatan paliatif khusus demensia yang dipimpin secara umum
diperlukan [16]. Dan kebutuhan untuk meningkatkan koordinasi dan penyediaan layanan diakui [17]. Jadi alasannya didasarkan
pada kebutuhan yang diidentifikasi untuk perawatan klinis yang baik dan, di samping itu, pada penelitian yang sebagian besar,
bagaimanapun, menunjukkan kurangnya kualitas bukti yang baik, bahkan jika intervensi dan non-intervensi tertentu dapat
dibenarkan dalam keadaan tertentu. Meskipun demikian, telah dimungkinkan untuk indikator kualitas yang akan dikembangkan
[18]; dan bagi para ahli di lapangan untuk mendefinisikan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia [19].
3.2. Masalah etika
Strech dkk. melakukan peninjauan sistematis atas sastra Inggris dan Jerman antara tahun 2000 dan 2011 [2]. Dari 92 referensi,
mereka menemukan 56 masalah etika yang berkaitan dengan perawatan demensia klinis. Banyak masalah yang lebih umum
berhubungan langsung dengan perawatan akhir-hidup. Misalnya, ada masalah yang harus dilakukan dengan memberikan informasi
dalam jumlah yang memadai dengan cara yang benar dan berkaitan dengan melibatkan kerabat. Tidak melibatkan pasien dalam
pengambilan keputusan adalah contoh lain dari masalah etika yang relevan dengan perawatan paliatif. Banyak masalah etika
muncul sehubungan dengan
perencanaan perawatan muka [20]. Strech dkk. mampu mengidentifikasi beberapa situasi spesifik yang relevan dengan perawatan
paliatif [2]. Salah satu contohnya adalah penggunaan antibiotik; lain adalah makan tabung.
Gauthier dan rekan juga telah meninjau literatur, mencari-cari masalah etika masa lalu, sekarang dan masa depan dalam
diagnosis dan manajemen penyakit Alzheimer [21]. Perawatan akhir-hidup ditampilkan dalam ulasan mereka, di mana mereka
menyoroti penderitaan yang tidak perlu yang dapat terjadi tanpa adanya tindakan paliatif yang tepat. Mereka menekankan
pentingnya dan kesulitan prognostikasi dan kebutuhan untuk perencanaan perawatan muka atau pengganti pengambilan keputusan
bagi orang-orang yang kehilangan kapasitas untuk membuat keputusan untuk diri mereka sendiri. Dalam perbandingan lintas
budaya masalah etika dalam demensia di Kerala (India) dan Belanda, para penulis menyoroti peran berpengaruh dari arahan muka
di Belanda dibandingkan dengan Kerala [22]. Mereka juga menekankan bagaimana pengaturan hukum dan sosial di Belanda
mempengaruhi pengambilan keputusan dokter tentang masalah akhir-hidup dibandingkan dengan Kerala. Gauthier dan rekan,
ketika membahas intervensi medis yang tidak perlu, menyatakan bahwa "contoh utama adalah pengiriman atau nutrisi dan hidrasi
buatan" [21]. Mereka mengutip penelitian yang telah menunjukkan bahwa makan tabung tidak "meningkatkan status fungsional,
kualitas hidup, atau harapan hidup sementara dikaitkan dengan disfagia, pneumonia aspirasi, dan malnutrisi" [21].
Daripada mencoba merangkum semua masalah etika yang ditangkap oleh Strech dkk. [2], di sini, kita akan lebih fokus pada
masalah nutrisi buatan dan hidrasi. Literatur relatif relevan relevan untuk masalah etika muncul dalam pencarian kami. Namun
masalah nutrisi buatan dan hidrasi terkait dengan tema yang lebih luas dari kesia-siaan. Gusmano telah menyoroti bagaimana bisa
ada perbedaan pendapat tentang makna kesia-siaan [23]. Hal ini dapat menyebabkan perawatan yang buruk, dengan kebijakan dan
politik di Amerika Serikat (setidaknya) memberi tip pada orang-orang ke arah pengobatan aktif, bahkan ketika ada bukti kuat
bahwa perawatan paliatif akan lebih tepat.
Sebagian besar pihak berwenang setuju bahwa ada bukti yang meyakinkan terhadap penggunaan tabung makan untuk
memperpanjang hidup dan mencegah aspirasi pada orang dengan demensia berat [24]. Ini adalah temuan ulasan Cochrane beberapa
tahun yang lalu [25]. Namun demikian, beberapa dokter dan keluarga terus melebih-lebihkan manfaat dari pemberian makan
tabung, yang berarti bahwa komunikasi yang baik sangat penting [24,26]. Schwartz dkk. membantah penggunaan tabung pengisi
untuk orang dengan demensia lanjut dan menyediakan algoritma dan daftar periksa untuk membantu pengambilan keputusan [27].
Tetapi mereka juga menekankan bahwa sasarannya adalah perencanaan perawatan muka atau konsensus yang tepat waktu di antara
semua yang terlibat dalam perawatan seseorang jika dia tidak dapat membuat keputusan untuk dirinya sendiri. Mereka menyatakan:
“Otonomi pembuat keputusan pasien atau pengganti harus dihormati dan dipertimbangkan di atas semua prinsip etis lainnya.
Penekanan harus ditempatkan pada status fungsional dan kualitas hidup. Kepekaan budaya, agama, sosial, dan emosional sangat
penting dalam proses ”[27].
Yang lain telah mengambil tema ini dan menekankan pentingnya nilai-nilai unik dari individu [28]. Alsolamy berguna
menetapkan pandangan Islam tentang nutrisi buatan dan hidrasi untuk pasien yang sakit parah [29]. Ditekankan bahwa aturan Islam
akan mendukung prinsip bahwa cedera dan bahaya harus dicegah atau dihindari, tetapi pada saat yang sama penarikan pengobatan
yang sia-sia akan diizinkan. Meskipun pemberian makan adalah bagian dari perawatan dasar, jika ada risiko memperpendek usia,
menyebabkan lebih banyak bahaya daripada manfaat, atau bertindak melawan petunjuk di muka, maka makan tidak akan wajib
[29]. Harwood, dalam makalah yang bermanfaat tentang keputusan makan dalam demensia, telah menulis sebagai berikut:
“Ada berbagai kerangka kerja etis dan pendekatan alternatif yang relevan dalam demensia yang menekankan hubungan,
komunikasi, dan narasi. Etika kepedulian, intelektualisme, wacana dan etika naratif menyoroti keunikannya.
Silakan mengutip artikel ini di media sebagai: F. Mahin-Babaei, dkk., Dasar, etika dan ketentuan perawatan paliatif untuk
demensia: Ulasan, Maturitas (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.09.003
ARTICLE G Model MAT-6482; Jumlah Halaman 6 DALAM PRESS 4 F. Mahin-Babaei et al. / Maturitas xxx (2015) xxx – xxx
situasi, kerentanan, dan kepedulian sebagai disposisi. Solusi etis adalah solusi yang menciptakan dan mempertahankan hubungan
yang sehat. Situasi tertentu tidak mungkin menghasilkan satu jawaban yang 'benar', karena tindakan yang tepat akan bergantung
pada keyakinan dan preferensi yang bervariasi, dengan, di antara hal-hal lain, budaya dan agama ”[30].
Isu-isu etika dalam perawatan demensia, terutama pada akhir kehidupan, sangat kompleks; tetapi mereka paling baik ditangani
dengan komunikasi yang baik dan dengan menjaga kesehatan orang dengan demensia dengan kuat dalam pikiran [31].
3.3. Pelaksanaan perawatan paliatif untuk orang dengan demensia
Masalah seputar pelaksanaan perawatan paliatif bagi penderita demensia tetap, tentu saja, etis. Tetapi ada tantangan khusus. Ini
telah disorot sebagai berikut: pembagian kerja di antara praktisi yang berbeda; struktur dan fungsi perencanaan perawatan;
manajemen peningkatan risiko dan kerumitan; batas-batas antara perawatan yang mengubah penyakit dan perawatan paliatif dan
antara perawatan paliatif dan akhir masa hidup; serta proses berkabung [32]. Masalah konseptual yang penting adalah dengan waktu
perawatan paliatif: kapan harus dimulai dan apa indikator prognostik [33]? Kami telah menyinggung pentingnya perencanaan
perawatan muka, tetapi ternyata ada keengganan untuk terlibat dalam proses ini [34]. Pendidikan staf jelas penting, tidak hanya
untuk meningkatkan perencanaan perawatan muka, tetapi juga untuk mengelola gejala dan mengurangi tekanan di antara pasien
dan keluarga [35].
Banyak orang dengan demensia akan meninggal di rumah perawatan. Sebuah tinjauan Cochrane intervensi untuk meningkatkan
perawatan paliatif untuk orang tua yang tinggal di panti jompo menemukan beberapa penelitian [36]. Namun, mereka menunjukkan
beberapa hasil yang menjanjikan, dengan sedikit ketidaknyamanan, tingkat rujukan yang lebih tinggi ke layanan rumah sakit,
penerimaan rumah sakit yang lebih sedikit, peningkatan pesanan Jangan Resusitasi dan diskusi terdokumentasi tentang perencanaan
perawatan lanjutan [36]. Melibatkan dokter umum (dokter umum) untuk mengadakan konferensi kasus di panti jompo adalah cara
yang baik untuk memfasilitasi perencanaan perawatan muka [37]. Sekali lagi, komunikasi yang baik membantu. Sebuah uji coba
prospektif, acak membandingkan konversi terstruktur tentang perawatan akhir masa hidup untuk anggota keluarga dari mereka
yang hidup dengan demensia lanjut di panti jompo dengan kelompok kontrol yang hanya menerima kontak sosial melalui telepon
[38]. Intervensi kelompok menunjukkan kepuasan lebih dan lebih mungkin untuk menyetujui intervensi paliatif.
Salah satu kompleksitas dalam berpikir tentang perawatan paliatif bagi penderita demensia adalah bahwa orang hidup dan
dirawat dalam berbagai pengaturan. Rumah kelompok, misalnya, telah dipelajari di Jepang, di mana ketersediaan staf medis,
pengaturan fisik dan pendidikan staf semua cenderung mengarah pada kebijakan yang lebih progresif mengenai perawatan akhir
masa hidup [39]. Bagian dari kebijakan progresif akan mencakup kebutuhan untuk merasionalisasi obat pada akhir kehidupan,
tetapi ini telah menjadi subjek penelitian yang relatif sedikit [40], meskipun bukti obat yang tidak pantas digunakan untuk orang
dengan demensia lanjut [41]. Mengingat berbagai tempat di mana orang dengan demensia hidup di masyarakat, itu mengejutkan
bahwa relatif sedikit studi telah melihat intervensi dan ukuran hasil mengenai perawatan akhir-hidup di masyarakat di mana
kebanyakan orang hidup dan mati [42]. Beberapa akan menganjurkan perawatan hospis [43]; dan mungkin unit spesialis untuk
orang dengan demensia lanjut dan perilaku yang menantang harus dianggap sama dengan demensia hospices [44]. Tetapi banyak
orang dengan demensia yang tinggal di rumah perawatan, misalnya, dapat diberikan perawatan paliatif berkualitas baik oleh dokter
yang berdedikasi [45]. Model alternatif atau komplementer adalah memiliki perawat perawatan paliatif spesialis, yang didukung
oleh tim perawatan paliatif, memberikan masukan ke rumah perawatan. Ini telah terbukti meningkatkan kualitas perawatan paliatif
dengan cara yang efektif dan hemat biaya [46]. Tim multidisiplin dapat digunakan untuk mendukung
keluarga jika mereka ingin merawat keluarga mereka di rumah dengan demensia lanjut [47]. Masih sulit, di Inggris setidaknya,
untuk mendukung orang dengan demensia untuk hidup dan mati di rumah mereka sendiri, meskipun proyek-proyek inovatif telah
menunjukkan bahwa itu mungkin [48].
4. Diskusi
4.1. Signifikansi hasil
Literatur mencatat bahwa ada kebutuhan klinis untuk perawatan paliatif berkualitas baik untuk orang dengan demensia.
Penelitian lebih lanjut menunjukkan bahwa ada area penting yang perlu dipertimbangkan secara rinci. Sementara itu, pelaksanaan
intervensi untuk meningkatkan kualitas perawatan paliatif untuk orang dengan demensia sedikit demi sedikit dan basis penelitian
untuk setiap intervensi tertentu adalah tipis. Namun demikian, keharusan etis untuk perawatan paliatif berkualitas baik untuk orang
dengan demensia jelas dalam bidang di mana setiap jenis intervensi (atau non-intervensi) membawa signifikansi moral.
Fakta bahwa ini adalah situasi setelah bertahun-tahun menulis dan penelitian menyediakan, mungkin, alasan untuk jeda dalam
pemikiran kita. Ada alasan yang kuat untuk perawatan paliatif dalam demensia mengingat prevalensi penyakit dan cara-cara di
mana ia hadir. Tidak hanya ada masalah yang berkaitan dengan pengenalan dan pengobatan rasa sakit, tetapi juga perilaku yang
menantang itu sendiri merupakan area spesialisme. Kebutuhan untuk mengurangi penerimaan rumah sakit yang tidak perlu, untuk
mengidentifikasi dan menghentikan pengobatan yang sia-sia, apakah ini resusitasi, penggunaan antibiotik, penggunaan yang tidak
tepat dari obat lain pada akhir masa hidup atau penggunaan nutrisi dan hidrasi buatan, membuat perawatan lebih awal. perencanaan
tampak seperti obat mujarab. Tapi buktinya masih sulit dilakukan. Sementara itu, kami berjuang untuk meningkatkan komunikasi
dengan mereka yang hidup dengan demensia serta dengan keluarga dan perawat dekat mereka. Banyak yang ditulis tentang
perawatan yang berpusat pada orang dan holistik dengan perhatian pada kebutuhan biologis, psikologis, sosial dan spiritual
individu.
Yang benar adalah bahwa tidak ada satu layanan pun yang menyediakan perawatan palatum bagi penderita demensia. Demensia
berarti terlalu banyak hal dan terlihat dalam terlalu banyak pengaturan, sehingga tidak boleh ada satu layanan untuk memenuhi
kerumitan kebutuhan yang muncul untuk orang dengan demensia. Mereka mungkin, setelah semua, mati di bawah perawatan tim
ortopedi atau di unit perawatan koroner. Yang pasti dibutuhkan adalah pengetahuan dan pengalaman demensia. Yang juga
diperlukan adalah pengetahuan dan pengalaman perawatan di akhir kehidupan. Ulasan singkat kami tentang literatur menunjukkan
beberapa frustrasi bahwa perawatan paliatif dalam demensia tidak bergerak lebih jauh. Mungkin itu akan terjadi; tetapi mungkin
tidak akan mungkin untuk mencapai sesuatu seperti layanan yang dapat memberikan gambaran tentang perawatan demensia di
akhir kehidupan.
4.2. Keterbatasan penelitian
Ini telah menjadi tinjauan singkat literatur, menggunakan strategi pencarian terbatas dan pilihan literatur pragmatis yang dapat
digunakan untuk berkomentar. Namun demikian, tema-tema umum telah muncul yang tampaknya sejalan dengan kesadaran kita
yang lebih luas akan literatur yang relevan. Dapat dikatakan bahwa perawatan paliatif dalam demensia masih dalam masa
pertumbuhan sebagai disiplin diskrit dan penelitian lebih lanjut akan membantu untuk memperjelas cakupan keseluruhan dan
efektivitasnya. Memang, tidak ada keraguan bahwa area tertentu dapat didefinisikan sebagai berkaitan dengan perawatan pasiatif
di demensia [19], sehingga ada pekerjaan yang harus dilakukan untuk meningkatkan pengetahuan di bidang ini. Namun, kita tidak
bisa mengatakan minat dalam perawatan palpial untuk orang dengan demensia adalah penemuan abad ini [49,50]. Selanjutnya,
masalah konseptual dari menjepit persis apa perawatan paliatif dalam demensia berarti dan bagaimana hal itu berbeda dari
perawatan demensia perawatan berpusat pada kualitas yang baik.
Silakan mengutip artikel ini di tekan sebagai: F. Mahin-Babaei, et al., Dasar, etika dan ketentuan perawatan paliatif untuk
demensia: Ulasan A, Maturitas (2015), http://dx.doi.org/10.1016/ j.maturitas.2015.09.003
ARTICLE G Model MAT-6482; Jumlah Halaman 6
DALAM PRESS F. Mahin-Babaei et al. / Maturitas xxx (2015) xxx – xxx 5
5. Kesimpulan
Pada tahun 2004, Purtilo dan sepuluh Telah menerbitkan Landasan Etis Perawatan Paliatif untuk Pasien Alzheimer [51]. Dalam
ulasannya ini, Tom Arie berkomentar bahwa, "kata 'paliatif' dalam judul (dan seluruh) tampaknya ada di sana terutama untuk
menekankan bahwa dalam semua perawatan Alzheimer adalah paliatif; Buku ini benar-benar tentang etika perawatan untuk orang
dengan demensia ”[52]. Gagasan perawatan paliatif dalam demensia adalah heuristik yang berguna: mengarahkan pencarian kita
dan memungkinkan kita menemukan sesuatu tentang sifat perawatan yang seharusnya kita tawarkan. Ada, setelah semua, alasan
untuk jenis perawatan demensia yang mengakui bahwa demensia adalah kondisi yang membatasi hidup, bersifat holistik,
melibatkan keluarga seseorang dan teman dekat, berfokus pada kontrol gejala dan kualitas hidup, yang memberi perhatian pada
auton. - Mengalihkan dan membuka, komunikasi sensitif. Tapi ini bisa disebut kualitas yang baik, perawatan demensia berpusat
pada orang.
Implikasi klinis dari hal ini adalah bahwa kita perlu meningkatkan perawatan demensia secara keseluruhan. Ini adalah argumen
melawan penekanan berlebihan pada diagnosis dini. Perawatan orang dengan demensia perlu mencakup seluruh jalannya kondisi
(palliare berarti, setelah semua, untuk menutupi). Kami membutuhkan kualitas yang baik, perawatan demensia berpusat pada orang,
yang akan mencakup hubungan yang cukup dengan spesialis akhir-hidup ketika waktunya tepat. Sementara itu, penelitian harus
berlanjut ke area di mana perawatan, pengetahuan, dan keterampilan tetap kurang. Tidak ada aspek perawatan yang lebih
membutuhkan dalam demensia daripada area perilaku yang ditemukan menantang. Untuk menganggap ini sebagai fokus perawatan
paliatif dalam demensia tidak akan cukup, tetapi itu akan mengubah cara kita mengkonseptualisasikan perilaku tersebut dan,
mungkin dengan cara yang diperlukan, bagaimana kita membuat konsep perawatan paliatif.
Kontribusi penulis
Dr Fariba Mahin-Babaei menyatakan bahwa ia membantu untuk memahami bentuk peninjauan, bahwa ia merancang dan
berpartisipasi dalam pencarian literatur, bahwa ia menulis draf awal makalah ini, memberikan kontribusi ke draf akhir dan bahwa
ia memiliki melihat dan menyetujui versi final. Dia tidak memiliki konflik kepentingan.
Dr Jamal Hilal menyatakan bahwa ia membantu untuk memahami bentuk peninjauan, bahwa ia merancang dan berpartisipasi
dalam pencarian literatur, bahwa ia berkontribusi pada rancangan akhir makalah itu dan bahwa ia telah melihat dan menyetujui
versi finalnya. Dia tidak memiliki konflik kepentingan. Profesor Julian C Hughes menyatakan bahwa ia membantu untuk
memahami bentuk peninjauan, yang ia anjurkan pada desain dan berkontribusi pada pencarian literatur, bahwa ia menulis draf
akhir makalah ini dan telah melihat dan menyetujui versi finalnya. Dia tidak memiliki konflik kepentingan.
Konflik kepentingan
Tidak ada.
Pendanaan
Penulis tidak menerima dana untuk artikel ini.
Provenance and peer review
Commissioned; dikaji secara eksternal.
Referensi
[1] A.-L. Küpper, JC Hughes, Tantangan memberikan perawatan paliatif untuktua
orangdengan demensia, Curr. Oncol. Rep. 13 (2011) 295–301, http://dx.doi.org/ 10.1007 / s11912-011-0171-2. [2] D. Strech, M.
Mertz, H. Knüppel, G. Neitzke, M. Schmidhuber,penuh
Spektrummasalah etika dalam perawatan demensia: tinjauan kualitatif sistematis, Br.
J. Psychiatry 202 (2013) 400–406, http://dx.doi.org/10.1192/bjp.bp.112. 116335. [3] KS Roger, Sebuah tinjauan literatur
perawatan paliatif, akhir kehidupan, dan demensia,
Palliat. Mendukung. Care 4 (2006) 295–303. [4] D. Harris, Lupakan saya tidak: perawatan paliatif untuk orang dengan
demensia, Pascasarjana.
Med. J. 83 (2007) 362–366, http://dx.doi.org/10.1136/pgmj.2006.052936. [5] JC Hughes, D. Jolley, A. Jordan, EL Sampson,
perawatan paliatif dalam demensia:
masalah dan bukti, Adv. Psikiatri. Memperlakukan. 13 (2007) 251-260, http: //dx.doi. org / 10.1192 / apt.bp.106.003442. [6] SL
Mitchell, JM Teno, DK Kiely, ML Shaffer, RN Jones, Prigerson HG, L.
Volicer, JL Givens, MB Hamel, Kursus klinis demensia lanjut, N. Engl. J. Med. 361 (2009) 1520–1538,
http://dx.doi.org/10.1056/ NEJMoa0902234. [7] LCE Pinzon, M. Claus, KM Perrar, KI Zepf, S. Letzel, M. Weber, Mati dengan
demensia: beban gejala, kualitas perawatan, dan tempat kematian, Dtsch. Arztebl. Int. 110 (2013) 195–202,
http://dx.doi.org/10.3238/arztebl.2013.0195. [8] EL Sampson, Palliative care for people with dementia, Br. Med. Banteng. 96
(2010) 159–174, http://dx.doi.org/10.1093/bmb/ldq024. [9] MA Brown, EL Sampson, L. Jones, AM Barron, Prognostic
indicators of
6-month mortality in elderly people with advanced dementia: a systematic review, Palliat. Med. 27 (2013) 389–400,
http://dx.doi.org/10.1177/ 0269216312465649. [10] EL Sampson, CW Ritchie, R. Lai, PW Raven, MR Blanchard, A systematic
review of the scientific evidence for the efficacy of a palliative care approach in advanced dementia, Int. Psychogeriatr. 17 (2005)
31–40 http://dx.doi.org/ 10.1017/S1041610205001018. [11] J. van der Steen, Dying with dementia: what we know after more
than a
decade of research, J. Alzheimers Dis. 22 (2010) 37–55, http://dx.doi.org/10. 3233/JAD-2010-100744. [12] D. Birch, J. Draper,
A critical literature review exploring the challenges of
delivering effective palliative care to older people with dementia, J. Clin. Nurs. 17 (2008) 1144–1163,
http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2702.2007.02220.x. [13] N. Davies, L. Maio, J. Paap, M. vR, E. ariani, S. Jaspers, R.
ommerbakk, D.
Grammatico, J. Manthorpe, S. Ahmedzai, M. Vernooij-Dassen, S. Iliffe, Quality palliative care for cancer and dementia in five
European countries: some common challenges, Aging Ment. Health 18 (2014) 400–410, http://dx.doi.
org/10.1080/13607863.2013.843157. [14] M. McCarron, P. McCallion, E. Fahey-McCarthy, K. Connaire, The role and
timing of palliative care in supporting persons with intellectual disability and advanced dementia, J. Appl. Res. Intellect. 24
(2011) 189–198. [15] N. Davies, L. Maio, G. Rait, S. Iliffe, Quality end-of-life care for dementia: what
have family carers told us so far? A narrative synthesis, Palliat. Med. 28 (2014) 919–930. [16] A. Ellis, N. Gough, K. Brewer,
Palliative care in advanced dementia: a
qualitative study exploring the view's of consultants involved in dementia care, Palliat. Med. 28 (2014) 733–734,
http://dx.doi.org/10.1177/ 0269216314532748. [17] EL Sampson, A. Burns, M. Richards, Improving end-of-life care for people
with dementia, Br. J. Psychiatry 199 (2011) 357–359, http://dx.doi.org/10. 1192/bjp.bp.111.097030. [18] J. van Riet Paap, M.
Vernooij-Dassen, R.-M. Dröes, L. Radbruch, K. Vissers, Y.
Engels, IMPACT research team, Consensus on quality indicators to assess the organisation of palliative cancer and dementia care
applicable across national healthcare systems and selected by international experts, BMC Health Serv. Res. 14 (2014) 396,
http://dx.doi.org/10.1186/1472-6963-14-396. [19] JT van der Steen, L. Radbruch, CM Hertogh, ME De Boer, JC Hughes, P.
Larkin, AL Francke, S. Junger, D. Gove, P. Firth, RT Koopmans, L. Volicer, White paper defining optimal palliative care in
older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for palliative care, Palliat. Med.
28 (2014) 197–209, http://dx.doi.org/10.1177/ 0269216313493685. [20] JC Hughes, D. Jolley, A. Jordan, EL Sampson, Palliative
care in dementia:
issues and evidence, Adv. Psikiatri. Memperlakukan. 13 (2007) 251–260, http://dx.doi. org/10.1192/apt.bp.106.003442. [21] S.
Gauthier, A. Leuzy, E. Racine, P. Rosa-Neto, Diagnosis and management of
Alzheimer's disease: past, present and future ethical issues, Progress Neurobiol. 110 (2013) 102–113,
http://dx.doi.org/10.1016/j.pneurobio.2013. 01.003. [22] CV Sowmini, R. de Vries, A cross cultural review of the ethical issues
in
dementia care in Kerala, India and The Netherlands, Int. J. Geriatr. Psychiatry 24 (2009) 329–334. [23] M. Gusmano, End-of-life
care for patients with dementia in the United States:
institutional realities, Health Econ. Policy Law 7 (2012) 485–498, http://dx. doi.org/10.1017/S1744133112000266. [24] RL van
Bruchem-Visser, C. Oudshoorn, FUM Raso, Letter to the editor/case
report: why should we not tube-feed patients with severe Alzheimer dementia? Best Pract. Res. Clin. Gastroenterol. 28 (2014)
255–256, http://dx. doi.org/10.1016/j.bpg.2014.02.009. [25] EL Sampson, B. Candy, L. Jones, Enteral tube feeding for older
people with advanced dementia, Cochrane Database Syst. Rev. (2) (2009), http://dx.doi. org/10.1002/14651858.CD007209.pub2,
Art. No.: CD007209. [26] S. van de Vathorst, Artificial nutrition at the end of life: ethical issues, Best
Pract. Res. Clin. Gastroenterol. 28 (2014) 247–253, http://dx.doi.org/10.1016/ j.bpg.2014.02.005. [27] DB Schwartz, A. DiTucci,
Goldman, et al., Achieving patient-centred care in a
case of a patient with advance dementia, Nutr. Clin. Pract. 29 (2014) 556–558.
Please cite this article in press as: F. Mahin-Babaei, et al., The basis, ethics and provision of palliative care for dementia: A
review, Maturitas (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.09.003
ARTICLE G Model MAT-6482; No. of Pages 6 IN PRESS 6 F. Mahin-Babaei et al. / Maturitas xxx (2015) xxx–xxx
[28] ME Posthauer, B. Dorner, EK Friedrick, Enteral nutrition for older adults in healthcare communities, Nutr. Clin. Pract. 29
(2014) 445–458, http://dx.doi. org/10.1177/0884533614541482. [29] S. Alsolamy, Islamic views on artificial nutrition and
hydration in terminally
ill patients, Bioethics 28 (2014) 96–99, http://dx.doi.org/10.1111/j.1467-8519. 2012.01996.x. [30] RH Harwood, Feeding
decisions in advanced dementia, JR Coll. Phys. Edinb.
44 (2014) 232–237, http://dx.doi.org/10.4997/JRCPE.2014.310. [31] JC Hughes, C. Baldwin, Ethical issues in dementia care:
making difficult
decisions, Jessica Kingsley, London and Philadelphia, 2006. [32] S. Iliffe, N. Davies, M. Vernooij-Dassen, J. Van Riet Paap,
R. Sommerbakk, E.
Mariani, B. Jaspers, L. Radbruch, J. Manthorpe, L. Maio, D. Haugen, Y. Engels, Modelling the landscape of palliative care for
people with dementia: a European mixed methods study, BMC Palliat. Care 12 (1) (2013), http://dx.doi. org/10.1186/1472-684X-
12-30. [33] PA Coventry, GE Grande, DA Richards, CJ Todd, Prediction of appropriate
timing of palliative care for older adults with non-malignant life-threatening disease: a systematic review, Age Ageing 34 (2005)
218–227, http://dx.doi. org/10.1093/ageing/afi054. [34] EL Sampson, L. Jones, ICV Thuné-Boyle, R. Kukkastenvehmas, M.
King, B.
Leurent, A. Tookman, MR Blanchard, Palliative assessment and advance care planning in severe dementia: an exploratory
randomized controlled trial of a complex intervention, Palliat. Med. 25 (2011) 197–209, http://dx.doi.org/10.
1177/0269216310391691. [35] AM Whitfield, G. Cross, N. Parkes, Improving end of life care for patients with
dementia, Palliat. Med. 28 (2014) 866–867, http://dx.doi.org/10.1177/ 0269216314532748. [36] S. Hall, A. Kolliakou, H.
Petkova, K. Froggatt, IJ Higginson, Interventions for
improving palliative care for older people living in nursing care homes, Cochrane Database Syst. Rev. (3) (2011) CD007132,
http://dx.doi.org/10.1002/ 14651858.CD007132.pub2. [37] JL Phillips, PA West, PM Davidson, M. Agar, Does case
conferencing for
people with advanced dementia living in nursing homes improve care outcomes: evidence from an integrative review? Int. J.
Nurs. Stud. 50 (2013) 1122–1135, http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2012.11.001. [38] JP Reinhardt, E. Chichin, L. Posner, S.
Kassabian, Vital conversations with
family in the nursing home: preparation for end-stage dementia care, J. Soc. Work End Life Palliat. Care 10 (2014) 112–126,
http://dx.doi.org/10.1080/ 15524256.2014.906371. [39] Y. Hirakawa, Y. Masuda, K. Uemura, M. Kuzuya, T. Kimata, A. Iguchi,
End-of-life care at group homes for patients with dementia in Japan: findings from an analysis of policy-related differences,
Arch. Gerontol. Geriatr. 42 (2006) 233–245.
[40] C. Parsons, CM Hughes, AP Passmore, KL Lapane, Withholding,
discontinuing and withdrawing medications in dementia patients at the end of life: a neglected problem in the disadvantaged
dying? Drugs Aging 27 (2010) 435–449, http://dx.doi.org/10.2165/11536760-000000000-00000. [41] HM Holmes, GA Sachs,
JW Shega, GW Hougham, H. Cox, D. ayley, W. Dale,
Integrating palliative medicine into the care of persons with advanced dementia: identifying appropriate medication use, J. Am.
Geriatr. Soc. 56 (2008) 1306–1311, http://dx.doi.org/10.1111/j2008.01741. [42] C. Goodman, C. Evans, J. Wilcock, K. Froggatt,
V. Drennan, E. Sampson, M.
Blanchard, M. Bissett, S. Iliffe, End of life care for community dwelling older people with dementia: an integrated review, Int. J.
Geriatr. Psychiatry 25 (2010) 329–337, http://dx.doi.org/10.1002/gps.2343. [43] JM Teno, PL Gozalo, IC Lee, S. Kuo, C.
Spence, SR Connor, DJ Casarett, Does hospice improve quality of care for persons dying from dementia? Selai. Geriatr. Soc. 59
(2011) 1531–1536, http://dx.doi.org/10.1111/j.1532-5415. 2011.03505.x. [44] JC Hughes, L. Robinson, L. Volicer, Specialist
palliative care in dementia, BMJ
330 (2005) 57–58 http://dx.doi.org/10.1136/bmj.330.7482.57. [45] G. Evans, Improving end of life care for the person with
dementia: a practical
approach from general practice, Dementia 8 (2009) 363–376, http://dx.doi. org/10.1177/1471301209104978. [46] S. Scott, V.
Pace, The first 50 patients: a brief report on the initial findings from the palliative care in dementia project, Dementia 8 (2009)
435–441, http://dx.doi.org/10.1177/14713012090080030705. [47] C. Ghiotti, The Dementia End of Life Care Project (DeLCaP):
Supporting
families caring for people with late stage dementia at home, Dementia 8 (2009) 349–361,
http://dx.doi.org/10.1177/1471301209104976. [48] A. Treloar, M. Crugel, D. Adamis, Palliative and end of life care of dementia
at home is feasible and rewarding: results from the 'Hope for Home' study, Dementia 8 (2009) 335–347,
http://dx.doi.org/10.1177/1471301209104975. [49] D. Black, D. Jolley, Slow euthanasia? The deaths of psychogeriatric patients,
BMJ 300 (1990) 1321–1323. [50] L. Volicer, A. Hurley, Hospice Care for Patients with Advanced Progressive
Dementia, Springer, New York, 1998. [51] RB Purtilo, HAMJ ten Have, Ethical Foundations of Palliative Care for
Alzheimer Patients, Johns Hopkins Press, Baltimore, 2004. [52] T. Arie, Book review: ethical foundations of palliative care for
Alzheimer
patients, Int J Geriatr Psychiatry 21 (2006) 802, http://dx.doi.org/10.1002/gps. 1573.
Please cite this article in press as: F. Mahin-Babaei, et al., The basis, ethics and provision of palliative care for dementia: A
review, Maturitas (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.maturitas.2015.09.003