Machine Translated by Google

Penelitian Kualitas Hidup

https://doi.org/10.1007/s11136-019-02349-9

Kualitas hidup pada orang dewasa lanjut usia yang menerima hemodialisis:
studi kualitatif

Rasheeda K. Hall1,2,3 · Michael P. Cary Jr.4 · Tifany R. Washington5 · Cathleen S. ColónÿEmeric2,6

Diterima: 23 Oktober 2019

© Penulis 2019

Abstrak

Tujuan Prioritas pasien terhadap kualitas hidup berubah seiring bertambahnya usia. Kami melakukan penelitian kualitatif untuk mengidentifikasi tema-tema
kualitas hidup yang penting bagi lansia yang menerima dialisis dan sejauh mana tema-tema tersebut terwakili dalam instrumen kualitas hidup yang ada.

Metode Kami melakukan wawancara semi-terstruktur terhadap 12 orang dewasa berusia ÿ75 tahun yang menerima hemodialisis untuk memperoleh perspektif
peserta tentang apa yang paling penting bagi mereka dalam hidup. Kami menggunakan metodologi analisis kerangka kerja untuk memproses transkrip wawancara
(pengkodean, pembuatan bagan, dan pemetaan), mengidentifikasi tema-tema utama, dan membandingkan tema-tema ini berdasarkan status kelemahan
peserta. Kami memeriksa representasi subtema penelitian kami dalam instrumen Kualitas Hidup Penyakit Ginjal (KDQOL-36) dan Kualitas Hidup untuk Orang
Dewasa Lanjut Usia (WHOQOL-OLD) Organisasi Kesehatan Dunia.
Hasil Di antara 12 peserta, usia rata-rata adalah 81 (4,2) tahun, 7 orang Afrika-Amerika, 6 perempuan, dan 6 memenuhi kriteria kelemahan.
Kami mengidentifikasi dua tema utama kualitas hidup: (1) memiliki kesejahteraan fisik (subtema: mampu melakukan berbagai hal secara mandiri, mengendalikan
gejala, menjaga kesehatan fisik, dan hidup) dan (2) memiliki dukungan sosial (subtema: memiliki dukungan sosial praktis, dukungan sosial emosional, dan
sosialisasi). Perspektif terhadap subtema seringkali bervariasi berdasarkan status kelemahan. Misalnya, hidup berarti bertahan hidup dari hari ke hari bagi peserta
yang lemah, namun mencakup keinginan untuk mendapatkan pengalaman hidup baru bagi peserta yang tidak lemah. Mayoritas subtema tidak sesuai dengan
domain pada instrumen KDQOL 36 dan WHOQOL-OLD.

Kesimpulan Instrumen baru mungkin diperlukan untuk mendapatkan tema dominan mengenai kesejahteraan fisik dan dukungan sosial yang diidentifikasi oleh
lansia yang menerima dialisis.

Kata Kunci Usia · Perawatan yang berpusat pada pasien · Dukungan sosial · Penyakit ginjal stadium akhir

Materi tambahan elektronik Versi online artikel ini (https://doi.org/10.1007/

s11136-019-02349-9) berisi materi tambahan, yang tersedia untuk Perkenalan
pengguna resmi.

Kebanyakan orang dewasa lanjut usia yang menerima dialisis pemeliharaan

* Rasheeda K. Aula
memiliki harapan hidup yang terbatas, berbagai kondisi kronis, dan gangguan
Rasheeda.stephens@dm.duke.edu
fungsional [1-3]. Hanya sedikit intervensi yang terbukti dapat memperpanjang
1
Bagian Ginjal, Pusat Medis Urusan Veteran Durham hidup atau mengurangi kelemahan pada populasi ini, sehingga upaya untuk
Sistem Perawatan Kesehatan, Durham, NC, AS menilai dan mengoptimalkan kualitas hidup menjadi sangat penting [4].
2
Sistem Perawatan Kesehatan Durham Veterans Affairs, Geriatri
Pusat Pendidikan dan Klinis Penelitian, Durham VAMC,
Pentingnya penilaian kualitas hidup telah dianut oleh penyedia dialisis dan
Durham, NC, AS
badan pengatur serta organisasi pasien. Misalnya, Pusat Layanan Medicare
3
Divisi Nefrologi, Departemen Kedokteran, Duke dan Medicaid (CMS) memerlukan penilaian kualitas hidup tahunan, dan
Universitas, Kotak DUMC 2747, 2424 Erwin Road Suite 605,
instrumen yang umum digunakan adalah instrumen 36 item Kualitas Hidup
Durham, NC 27710, AS
4
Penyakit Ginjal (KDQOL-36), yang merupakan bentuk yang lebih pendek dari
Sekolah Keperawatan, Duke University, Durham, NC, AS
instrumen aslinya. KDQOL.
5
Sekolah Pekerjaan Sosial, Universitas Georgia, Athena, GA,
Amerika Serikat

Meskipun lebih dari 25% pasien yang menerima dialisis berusiaÿ75 tahun—
6
Divisi Kedokteran Geriatri, Departemen Kedokteran, kelompok dialisis baru dengan pertumbuhan tercepat
Universitas Duke, Durham, NC, AS

Jil.:(0123456789) 1 3
Machine Translated by Google
pasien, hanya 10% pasien yang memberikan masukan pada instrumen
KDQOL berada dalam kelompok usia ini [5, 6]. Karena orang lanjut usia
yang menerima dialisis berbeda dari rekan-rekan mereka yang lebih
muda dalam beberapa hal, tidak jelas apakah instrumen ini
mencerminkan domain kualitas hidup yang penting bagi pasien lanjut
usia. Misalnya, orang lanjut usia yang menerima dialisis cenderung
memiliki kondisi yang lebih kronis dibandingkan rekan mereka yang
lebih muda, beban gejala yang lebih tinggi, kecil kemungkinannya untuk
bekerja, memiliki harapan hidup yang lebih pendek, dan memiliki
prevalensi sindrom geriatri yang lebih tinggi termasuk kelemahan,
gangguan fungsi. , dan gangguan kognitif [7, 8]. Kami telah menunjukkan
bahwa perbedaan ini tidak mempengaruhi sifat psikometrik KDQOL-36
pada orang dewasa yang lebih tua [9]; Namun, hal tersebut kemungkinan
besar berkontribusi pada cara orang lanjut usia yang menerima dialisis
memandang kualitas hidup.
Studi terhadap kualitas hidup pada populasi non-dialisis menunjukkan
bahwa orang lanjut usia mempunyai prioritas pada bidang yang berbeda
dibandingkan orang dewasa muda. Secara khusus, orang lanjut usia
memprioritaskan kesejahteraan fisik, psikologis, sosial, dan kognitif,
lingkungan fisik, spiritualitas, dan pengalaman akhir hidup [10-12].
Akibatnya, instrumen kualitas hidup khusus untuk orang lanjut usia
telah diciptakan, seperti WHOQOL-OLD [13]. Berbeda dengan lansia
yang tidak mengalami gagal ginjal, lansia yang menerima dialisis
memiliki pengalaman hidup unik tambahan yang dapat memengaruhi
nilai-nilai mereka, seperti waktu yang dibutuhkan di unit dialisis per
minggu dan kelelahan pasca dialisis. Oleh karena itu, tidak jelas apakah
instrumen kualitas hidup yang dirancang untuk orang lanjut usia, seperti
modul WHOQOL-OLD, atau KDQOL-36, yang dirancang untuk pasien
muda yang menjalani dialisis, mencakup hal-hal yang paling penting
bagi orang lanjut usia yang menerima dialisis.
Kami melakukan penelitian kualitatif pada lansia yang menerima
hemodialisis pemeliharaan untuk mengidentifikasi tema kualitas hidup
yang paling penting bagi lansia yang menerima dialisis dan
mengidentifikasi sejauh mana instrumen kualitas hidup yang ada,
khususnya KDQOL-36 dan WHOQOL OLD, tumpang tindih dengan
instrumen yang ada. tema-tema penting. Tujuan kami, konsisten
dengan Kerangka 4 M Institute for Healthcare Improvement untuk
menciptakan sistem layanan kesehatan yang ramah usia [14], adalah
untuk memastikan bahwa kami dapat menangkap apa yang “Paling
Penting” bagi populasi yang secara klinis kompleks ini.
Metode
Desain studi dan populasi
Kami melakukan wawancara semi-terstruktur dengan orang dewasa
berusia ÿ 75 tahun yang menerima hemodialisis di pusat kesehatan di
Durham, North Carolina. Kami memasukkan pasien yang menerima
hemodialisis selama minimal 3 bulan dengan setidaknya dua kondisi
kronis komorbiditas tambahan. Kami menetapkan strategi pengambilan
sampel secara purposif untuk menampilkan luasnya populasi lansia
13
Penelitian Kualitas Hidup
menerima dialisis; oleh karena itu, kami bertujuan untuk merekrut
setidaknya dua pasien dalam masing-masing kategori berikut: (1) status
kelemahan (lemah vs. tidak lemah), (2) fungsi kognitif (skrining kognitif
normal vs. abnormal), dan (3) waktu aktif dialisis (lebih dari atau kurang
dari 1 tahun). Karena kelebihan beban penyakit ginjal stadium akhir
pada kelompok minoritas [15], kami bertujuan untuk merekrut setidaknya
50% pasien minoritas yang kurang terwakili.
Pasien tidak memenuhi syarat jika mereka memiliki gangguan
penglihatan, tidak dapat berbicara atau memahami bahasa Inggris,
memiliki riwayat demensia, atau terdaftar untuk transplantasi ginjal.
Penelitian ini disetujui oleh Dewan Peninjau Institusi Universitas Duke.
Kami melaporkan desain dan temuan penelitian kami sesuai dengan
daftar periksa kriteria konsolidasi untuk pelaporan penelitian kualitatif
(COREQ) [16].
Prosedur pengumpulan data
Peneliti utama nefrologi (PI) (RH) memperoleh persetujuan untuk setiap
peserta dan melakukan semua wawancara semi-terstruktur. Sebelum
studi dimulai, PI menerima pelatihan wawancara penelitian kualitatif
dan melakukan wawancara tiruan. PI tidak berpartisipasi dalam
perawatan pasien rutin di unit dialisis; oleh karena itu, PI tidak memiliki
hubungan sebelumnya atau yang sedang berlangsung dengan peserta
penelitian.
Dalam proses informed consent, PI memberi tahu peserta bahwa
tujuan wawancara adalah untuk mendengarkan:”
Apa yang paling penting bagi Anda dalam hidup?” Panduan wawancara
dirancang menggunakan perspektif fenomenologis untuk menghasilkan
analisis isi yang mengeksplorasi pengalaman pasien dalam domain
berikut: (1) perjalanan menuju penyakit ginjal stadium akhir, (2)
perubahan hidup setelah inisiasi dialisis, dan (3) aspek penting dari
proses dialisis. kualitas hidup (Bahan Tambahan) [17]. PI melakukan
setiap wawancara, yang berlangsung sekitar 45 menit hingga 1 jam.
Wawancara direkam dengan izin pasien. Karena wawancara pasien di
unit dialisis dapat dilakukan dalam penelitian lain [18, 19], PI mengizinkan
peserta untuk memilih wawancara selama sesi dialisis atau di lokasi
yang disukai peserta.
PI menyimpan catatan lapangan dan menyiapkan memo setelah
melakukan setiap wawancara. Dengan menggunakan pendekatan
umum untuk mengidentifikasi kejenuhan [20], PI meninjau memo-memo
ini untuk tema umum yang luas (misalnya, dukungan keluarga,
kemandirian). Dengan menggunakan spreadsheet, PI membandingkan
tema-tema tersebut di seluruh transkrip untuk melihat apakah tema-
tema baru muncul pada setiap transkrip tambahan. Seperti yang biasa
terjadi pada analisis kualitatif lainnya [21, 22], setelah 12 wawancara
tidak ada tema baru yang muncul dari wawancara tersebut.
Selain wawancara, kami memperoleh data berikut dari peserta dan/
atau rekam medis unit dialisis mereka: demografi (usia, jenis kelamin,
dan ras), lama waktu menjalani dialisis, jenis tempat tinggal, penggunaan
alat bantu, dan penyakit penyerta (diperkirakan). digunakan untuk
menghitung Charlson
Machine Translated by Google

Penelitian Kualitas Hidup

indeks komorbiditas). Kami menyaring gangguan kognitif dan kelemahan dalam penilaian kualitas hidup untuk orang dewasa lanjut usia yang
masing-masing menggunakan mini-cog dan kuesioner kelemahan sederhana menerima dialisis.
(FRAIL) [23] .

Analisis data
Kami menggunakan perangkat lunak analisis data kualitatif Atlas.ti untuk
mengkode dan mengatur transkrip wawancara untuk analisis kerangka
kerja [24]. Analisis kerangka kerja adalah metodologi analisis isi yang
berlangsung dalam lima langkah: (1) sosialisasi, (2) mengidentifikasi
kerangka tematik, (3) pengindeksan, (4) pembuatan bagan, dan (5)
pemetaan dan interpretasi. Untuk sosialisasi, dua peneliti (RH dan MC)
membaca semua transkrip.
Untuk mengidentifikasi kerangka tematik, tiga peneliti (RH, MC, dan CCE)
mendefinisikan kode berdasarkan pertanyaan panduan wawancara kami,
kode yang muncul dari data (yaitu, tema yang diidentifikasi dari memo),
dan kerangka teoritis kami. Kerangka teoritis kami berasal dari
tinjauan literatur tentang kualitas hidup pada orang dewasa yang lebih tua
dan mencakup domain kualitas hidup berikut: kesejahteraan fisik, psikologis,
sosial, dan kognitif, lingkungan fisik, spiritualitas, dan pengalaman di akhir
hidup [10–12 ] . Dengan buku kode yang telah ditentukan ini, kami
memasuki tahap pengindeksan di mana dua penyelidik (RH dan MC)
mengkodekan masing-masing transkrip. Selama tahap ini, kami
mendiskusikan kode-kode baru yang muncul dari data dan mencapai
kesepakatan sebelum secara resmi menambahkan kode-kode tersebut ke
dalam buku kode. Untuk tahap pembuatan bagan, kode-kode identik dari
masing-masing transkrip dikelompokkan berdasarkan kode, dan dua peneliti
(RH dan MC) menyiapkan ringkasan singkat kutipan yang ditugaskan pada
kode tersebut. Penyelidik terpisah (CCE) meninjau semua kode dan kutipan
untuk kelengkapan, keakuratan, dan keaslian. Kami membuat bagan
dengan menyusun ringkasan untuk setiap kode berdasarkan peserta.
Untuk tahap pemetaan dan interpretasi, kami meninjau bagan untuk
mengidentifikasi persamaan dan perbedaan antar peserta dan
mengidentifikasi subtema. Karena kelemahan dikaitkan dengan kualitas
hidup yang dirasakan pada orang dewasa yang lebih tua [25], kami
mengintegrasikan status kelemahan peserta dengan tahap pembuatan
bagan, pemetaan, dan interpretasi untuk membandingkan ringkasan dan
Hasil
Karakteristik peserta
Dari 29 pasien yang menerima surat perekrutan studi, kami melakukan
wawancara semi terstruktur dengan 12 pasien hemodialisis; 11 wawancara
dilakukan di klinik dialisis dan 1 di kediaman peserta. Di antara peserta,
terdapat 6 perempuan, 7 warga Afrika-Amerika, dan usia rata-rata adalah
81,0 (SD =4,2) tahun. Sehubungan dengan strategi pengambilan sampel
purposif kami, enam orang memiliki hasil skrining kelemahan yang positif,
salah satunya adalah residen perawatan jangka panjang, tiga orang memiliki
hasil skrining kognitif abnormal, dan satu orang telah menerima dialisis
selama kurang dari satu tahun (waktu rata-rata menjalani dialisis). adalah
5,4 (3,1) tahun)
(Tabel 1).
Ringkasan tema
Dari beragam pengalaman peserta penelitian, kami mengidentifikasi dua
aspek utama kualitas hidup yang paling penting bagi lansia yang menerima
dialisis: kesejahteraan fisik dan dukungan sosial. Subtema kesejahteraan
fisik meliputi kemampuan melakukan berbagai hal secara mandiri,
mengendalikan gejala, tetap hidup, dan menjaga status kesehatan saat ini.
Memiliki subtema dukungan sosial meliputi dukungan sosial praktis,
dukungan sosial emosional, dan sosialisasi.
Tema-tema ini muncul di antara peserta yang lemah dan tidak lemah
dengan interaksi yang berhubungan dengan status kelemahan.
Peserta yang lemah menekankan nilai dukungan sosial, khususnya
dukungan sosial praktis (misalnya bantuan keuangan, transportasi,
bantuan materi) untuk kualitas hidup dan
Tabel 1 Karakteristik peserta penelitian

subtema antara peserta yang lemah dan tidak lemah. Peserta tidak diminta Karakteristik peserta Berarti (SD) atau N (%)
untuk membandingkan instrumen kualitas hidup selama wawancara
Usia (tahun) 81 (4.2)
sehingga kami membandingkan tema yang diidentifikasi dalam penelitian
Perempuan 6 (50%)
ini dengan domain (subskala) instrumen KDQOL-36 dan WHOQOL-OLD.
Balapan
Instrumen yang umum digunakan dan bertanggal vali ini dipilih karena
Amerika Afrika 7 (58%)
masing-masing instrumen telah dikembangkan
Putih 4 (33%)
Asia 1 (8%)
Waktu dialisis (tahun) 5.4 (3.1)
memilih populasi unik; pasien dengan penyakit ginjal (KDQOL-36) dan
Indeks komorbiditas Charlson 8.3 (2.5)
orang dewasa lanjut usia (WHOQOL-OLD). Seperti yang dilakukan dalam
Residen perawatan jangka panjang 1 (8,3%)
studi kualitas hidup pada pasien dengan penyakit kronis [26, 27], kami
Penggunaan alat bantu 7 (58%)
memetakan tema yang muncul dalam penelitian ini ke domain instrumen
Layar kognitif abnormal (n=11) 3 (27%)
yang divalidasi untuk mengidentifikasi kesenjangan.
Layar kelemahan positif 6 (50%)

13
Machine Translated by Google

Penelitian Kualitas Hidup

Gambar 1 Skema tema dan subtema kualitas hidup yang dinilai oleh lansia yang menerima hemodialisis

menjaga kesehatan mereka (Gbr. 1). Peserta yang tidak lemah mereka menikmati. Tema, subtema, dan kutipan kunci terdapat pada
menghargai bagaimana kesejahteraan fisik mereka memungkinkan Tabel 2.
mereka untuk terlibat dengan orang lain untuk bersosialisasi dan melakukan sesuatu

Tabel 2 Tema, subtema dan contoh kutipan peserta penelitiann

Tema Subtema Contoh kutipan

Memiliki kesehatan fisik Mampu melakukan berbagai hal secara mandiri “[Bagi saya, kualitas hidup berarti] mandiri, padahal saya tidak mandiri saat ini” (pria lemah, usia 76)

“Saya tidak suka jika seseorang melakukan segala hal kecil untuk saya.” (lemah
wanita, usia 88)
“Ya, terkadang ketika Anda duduk di sana dan Anda tidak dapat melakukan apa yang Anda inginkan
melakukannya membuatmu merasa sedih.” (wanita tidak lemah, usia 78)
“Nah, ketika saya sampai di tempat di mana saya tidak bisa melakukan apa pun untuk diri saya sendiri, itu
tidak akan layak untuk dijalani” (wanita yang tidak lemah, usia 78)

Memiliki pengendalian gejala
“Ketika saya pulang dari cuci darah, saya tidak [memiliki] energi seperti dulu, jadi saya tidak
melakukan aktivitas sebanyak biasanya.” (pria lemah, usia 77)
“Tak seorang pun tahu seperti apa kram itu, tapi ini adalah kematian” (wanita lemah, usia
88)
“Saya merasa terbuang [setelah memulai dialisis]. Saya tidak senang dengan hal itu.” (pria tidak
lemah, usia 83)

Menjaga kesehatan fisik “Saya tidak bisa memikirkan apa pun yang membuat hidup saya buruk, Anda tahu saya sehat
kecuali ginjal saya…” (wanita lemah, usia 83)
“Saya pikir dialisis telah membantu kesehatan saya” (pria yang tidak lemah, usia 77)

Menjadi hidup “Tetap hidup itulah yang utama” (wanita lemah, usia 77)
“Jadi saya tahu bahwa saya harus melakukan ini [dialisis] dan saya puas dengan itu karena
saya ingin terus hidup” (pria tidak lemah, usia 77)

Memiliki dukungan sosial Memiliki dukungan sosial praktis “Jika mereka [staf] bisa membuat van datang dan pergi [untuk dialisis] tepat waktu.” (lemah
pria, usia 76)
“[Putri saya melakukan] segalanya… Saya tidak perlu melakukan apa pun.” (tidak lemah
pria, usia 83)

Memiliki dukungan sosial emosional
“Ini memberi Anda dorongan untuk mengetahui bahwa orang-orang peduli dan datang… dan
berbicara dengan Anda… jika saya tidak mendapat [dukungan] dari keluarga saya, saya tidak bisa
hadir.” (wanita lemah, usia 88)
“Saya tahu saya tidak dapat berhasil tanpa Dia [Tuhan].“(Wanita yang tidak lemah, usia 81)
“seseorang [staf dialisis] yang Anda rasa mereka peduli pada Anda, bukan sekadar
pekerjaan.” (wanita tidak lemah, usia 78)

Melakukan sosialisasi “…biarkan aku sedikit menikmati keluargaku. Biarkan saya menikmati cucu-cucu saya yang berharga
dan keluarga mereka. Aku bilang karena aku tidak bisa bertemu keluargaku. Yang saya lakukan
hanyalah cuci darah…” (wanita lemah, usia 88)
“Yah, aku pergi makan siang setiap hari Selasa dan Kamis. Itu adalah hal yang besar dalam
hidupku ya” (pria yang tidak lemah, usia 83)

13
Machine Translated by Google
Penelitian Kualitas Hidup
Memiliki kesejahteraan fisik
Mampu melakukan berbagai hal secara mandiri
Meskipun tingkat kemandirian peserta berbeda-beda, hampir semua peserta
menghargai kemampuan melakukan sesuatu tanpa bantuan orang lain.
Kemampuan ini adalah sumber “kegembiraan”.
Banyak peserta mengalami penurunan kemandirian setelah memulai dialisis.
Adanya kebutuhan baru akan bantuan menimbulkan perasaan negatif
termasuk malu, frustrasi, sedih, dan khawatir menjadi beban keluarga.
Untuk mengatasi hilangnya kemandirian, beberapa orang menggambarkan bahwa
“semuanya berjalan dengan tenang” dan menyesuaikan rutinitas mereka dengan
apa yang mampu mereka lakukan secara fisik, karena menyadari bahwa melakukan
aktivitas sehari-hari membutuhkan waktu lebih lama. Meskipun sebagian besar
menyatakan penerimaan terhadap tingkat kemandirian mereka saat ini, beberapa
menyatakan kekhawatiran akan hilangnya kemampuan tambahan. Misalnya,
peserta yang tidak lemah merasa takut tidak bisa mengemudi, sedangkan peserta
yang lemah menyatakan kekhawatirannya karena tidak bisa berjalan. Sebagian
besar menggambarkan bahwa hilangnya kemampuan untuk melakukan segala
sesuatunya secara mandiri dan membutuhkan perawatan total akan “membuat hidup tidak dari
Memiliki pengendalian gejala
Gejala yang digambarkan oleh sebagian besar peserta adalah kelelahan dan
nyeri. Secara khusus, sebagian besar peserta, terlepas dari status
kelemahannya, merasa kualitas hidup mereka terbatas karena mereka “tidak
memiliki energi” seperti sebelum memulai dialisis. Salah satu peserta yang
lemah menyatakan, “dialisis membantu satu hal, tetapi hal lain merugikan
Anda”. Sebaliknya, beberapa peserta yang tidak lemah sangat menghargai
memiliki energi untuk melakukan hal-hal yang ingin mereka lakukan saat tidak
menjalani dialisis. Mengenai rasa sakit, beberapa peserta melaporkan rasa
sakit yang berhubungan dengan dialisis (misalnya, pemasangan jarum suntik
dan kram) dan rasa tidak nyaman karena duduk terlalu lama.
Menjaga kesehatan fisik
Sebagian besar peserta menyatakan bahwa aspek penting dari kualitas hidup
mereka adalah status kesehatan mereka saat ini. Menyadari bahwa kesehatan
mereka baik “kecuali ginjal”, banyak yang menghargai kesehatan mereka
karena mereka mengakui bahwa kesehatan mereka dapat memburuk. Nilai
kesehatan fisik yang tinggi inilah yang menjadi motivasi umum untuk rutin
menjalani cuci darah untuk menjaga kesehatan. Hanya peserta yang tidak
lemah yang menyampaikan bahwa “dialisis telah membantu kesehatan saya”
dan menyebutkan bahwa mereka mencari bantuan untuk masalah kesehatan
lainnya, seperti fungsi seksual. Sebaliknya, peserta yang lemah cenderung
menekankan bahwa mereka tidak ingin kesehatannya memburuk dan menjadi
beban bagi keluarganya.
Menjadi hidup
Terkait dengan menjaga kesehatan, sebagian besar peserta memandang
dialisis sebagai “menjaga mereka tetap hidup” dan dikomunikasikan
bahwa hal terpenting bagi mereka adalah “tetap hidup”.
Nilai ini, seperti halnya menjaga kesehatan, menjadi motivasi utama untuk
menjalani cuci darah secara rutin. Menyesuaikan diri dengan dialisis sering
kali berarti menganggap dialisis sebagai “pekerjaan” sebagaimana dinyatakan
oleh salah satu partisipan, “dialisis menentukan jadwal hidup kita”. Baik peserta
yang lemah maupun tidak lemah menyatakan bahwa mereka ingin hidup untuk
keluarganya. Namun, peserta yang lemah menganggap kelangsungan hidup
sebagai tujuan sehari-hari, sementara peserta yang tidak lemah menyatakan
perspektif waktu yang lebih panjang dengan menyampaikan minat untuk
mendapatkan pengalaman hidup baru.
Memiliki dukungan sosial
Memiliki dukungan sosial praktis
Terlepas dari status kelemahannya, sebagian besar peserta sangat menghargai
dukungan yang mereka terima dalam aktivitas kehidupan sehari-hari, seperti
menyiapkan makanan, mencuci pakaian, administrasi pengobatan, pengelolaan
keuangan, dan transportasi. Banyak peserta mengakui pentingnya dukungan
layakkeluarga dan layanan pengasuh berbayar, “Saya tidak dapat melakukannya
untuk dijalani”.
tanpa mereka”. Besarnya dukungan sangat bervariasi. Mereka yang memiliki
tingkat pengasuhan yang signifikan di rumah menyatakan bahwa mereka
menjadi “malas” atau kurang tertarik untuk melakukan sesuatu sendiri.
Beberapa peserta yang lemah menyatakan perlunya peningkatan dan/atau
peningkatan dukungan IADL. Misalnya, peserta lemah yang biasanya
bergantung pada layanan transportasi mengungkapkan rasa frustrasinya
karena harus menunggu atau ketinggalan kendaraan.
Memiliki dukungan sosial emosional
Sebagian besar peserta menggambarkan pentingnya memiliki keluarga,
teman, dan staf dialisis yang memberikan dukungan emosional.
Dukungan emosional dianggap penting untuk mengatasi masalah kesehatan,
terutama jika ada anggota keluarga yang hadir saat janji temu di klinik atau
selama dirawat di rumah sakit.
Beberapa peserta menemukan dukungan emosional melalui kegiatan berbasis
agama. Banyak peserta mengapresiasi staf dialisis yang penuh kasih sayang
dan membuat mereka “merasa seperti keluarga”.
Melakukan sosialisasi
Baik peserta yang lemah maupun tidak lemah berkomentar tentang pentingnya
“bersenang-senang” dalam lingkungan sosial bersama keluarga dan teman.
Namun, sosialisasi ini dilaporkan dibatasi oleh jumlah waktu yang dihabiskan
untuk dialisis. Untuk mengatasi keterbatasan waktu, beberapa peserta secara
rutin merencanakan pertemuan dengan keluarga dan/atau teman sebaya
pada hari-hari non-dialisis. Yang lain berkomentar tentang pentingnya menjalin
hubungan dengan pasien lain dan staf di unit dialisis.
13
Machine Translated by Google
Membandingkan tema dengan instrumen kualitas
hidup yang divalidasi
Domain KDQOL-36 konsisten dengan hanya dua sub tema: mampu
melakukan sesuatu untuk diri sendiri dan pengendalian gejala. Domain
WHOQOL-OLD tumpang tindih dengan hanya satu subtema
kesejahteraan fisik, dan dua dari tiga subtema dukungan sosial (Tabel
3). Hal yang paling tidak terdapat dalam instrumen-instrumen yang telah
divalidasi ini adalah bidang-bidang yang berkaitan dengan pemeliharaan
kesehatan, kelangsungan hidup, dan mendapatkan dukungan sosial praktis. yang menonjol [10], sebagian besar peserta dalam penelitian ini
Diskusi
Dalam studi kualitatif ini, kami berupaya mengidentifikasi nilai-nilai inti
dan aspek penting kualitas hidup pada lansia yang menerima
hemodialisis pemeliharaan. Dua tema dominan muncul dari wawancara
dengan partisipan studi terkait kualitas hidup: kesejahteraan fisik dan
dukungan sosial. Tema-tema ini tampaknya relevan terlepas dari tingkat
kelemahan pasien, namun cara pasien berpikir tentang kesejahteraan
fisik dan dukungan sosial tampaknya merupakan hal yang dinamis dan
bervariasi sesuai dengan keadaan spesifik mereka. Kami
mengidentifikasi hanya sedikit tumpang tindih dengan instrumen kualitas
hidup yang ada, KDQOL-36 dan WHOQOL-OLD. Sebagian besar
subtema yang teridentifikasi tidak terwakili secara konsisten dalam
instrumen tersebut, dan tidak ada representasi subtema terkait menjaga
kesehatan fisik, kehidupan, dan mendapatkan dukungan sosial praktis.
Temuan ini menyoroti perlunya pendekatan baru terhadap penilaian
kualitas hidup pada lansia yang menerima pemeliharaan hemodialisis
yang dapat digunakan untuk membentuk perawatan, mengarahkan
upaya peningkatan kualitas dan menilai dampak intervensi yang
dimaksudkan untuk meningkatkan kualitas hidup.
Studi ini mengidentifikasi prioritas kualitas hidup yang serupa dan
berbeda dari penelitian sebelumnya. Konsisten dengan penelitian Delphi
internasional terhadap pasien yang menerima dialisis
Tabel 3 Tingkat tumpang tindih antara domain utama yang diidentifikasi dari wawancara dan domain instrumen kualitas hidup yang divalidasi
Domain kunci diidentifikasi dari wawancara Domain KDQOL-36
Memiliki kesejahteraan fisik
Mampu melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri Skor komponen fisik SF-12
Memiliki pengendalian gejala Gejala penyakit ginjal
Menjaga kesehatan fisik
Menjadi hidup
Memiliki dukungan sosial
Memiliki dukungan sosial praktis
Memiliki dukungan sosial emosional
Melakukan sosialisasi
A
Merujuk pada domain WHOQOL dan WHOQOL-OLD (modul tambahan WHOQOL untuk administrasi pada orang lanjut usia)
13
Penelitian Kualitas Hidup
[28], lansia yang diwawancarai untuk penelitian ini ingin memiliki lebih
banyak energi untuk melakukan sesuatu dan ingin menghabiskan lebih
sedikit waktu untuk dialisis. Nilai yang diberikan untuk tetap hidup dan
menjaga kesehatan di antara peserta dalam penelitian ini juga konsisten
dengan hasil analisis etnografi yang menggambarkan bagaimana pasien
memandang dialisis sebagai tanggung jawab untuk terus melanjutkan
meskipun kesehatan fisiknya memburuk [29] . Di sisi lain, tidak seperti
penelitian sebelumnya yang dilakukan pada kohort orang dewasa
dengan kegagalan organ yang memiliki kekhawatiran akan kematian
menghargai “tetap hidup” dan tidak mengungkapkan kekhawatiran
tentang bagaimana mereka bisa bertahan hidup. hidup akan berakhir.
Meskipun hal ini dapat dijelaskan oleh bias seleksi karena semua pasien
dialisis yang umum dalam penelitian ini telah memilih dialisis
dibandingkan perawatan paliatif, temuan ini juga mencerminkan bahwa
banyak peserta penelitian memahami bahwa dialisis memperpanjang
umur mereka dan jika kesehatan mereka memburuk maka mereka akan
menderita dialisis. tanggapan mungkin beralih ke diskusi seputar akhir
kehidupan [30, 31]. Di luar temuan tak terduga ini, penelitian kami juga
menambah literatur dengan menekankan tingginya nilai dukungan sosial bagi lansia yan
Dukungan sosial, bersama dengan partisipasi sosial dan hubungan,
dianggap sebagai bagian dari kesejahteraan sosial, sebuah domain
penting dalam kualitas hidup orang lanjut usia [12]. Ketika kesejahteraan
sosial terbatas, ada kemungkinan peningkatan status kesehatan [32,
33]. Oleh karena itu, perhatian terhadap dukungan sosial diperlukan
karena hal ini berharga bagi pasien dan kesehatan mereka.
Terdapat sedikit tumpang tindih antara tema dominan yang
diidentifikasi dalam penelitian ini dan instrumen yang ada yang umum
digunakan untuk menilai kualitas hidup pasien yang menjalani dialisis
dan orang dewasa yang lebih tua. Meskipun temuan ini menyoroti
keterbatasan dalam pemberian layanan yang berpusat pada pasien,
temuan ini juga membuka peluang potensial untuk memasukkan
instrumen tambahan untuk menilai domain kualitas hidup tersebut.
Pekerja sosial dialisis yang biasanya mengelola KDQOL-36 melakukan
penilaian rutin tambahan terhadap keterbatasan fisik dan status
psikososial. Penilaian ini dapat mengungkap
Domain WHOQOL-TUA
Kesehatan fisik; kemerdekaan;
otonomi; kemampuan sensorik
Kerohanian; hubungan sosial; keintiman
Keintiman; partisipasi sosial
Machine Translated by Google
Penelitian Kualitas Hidup
penurunan kesejahteraan fisik dan dukungan sosial dan digunakan
untuk memfasilitasi diskusi pada putaran unit dialisis multidisiplin.
Sebuah langkah maju yang potensial adalah dengan menambahkan
penilaian rutin tersebut ke KDQOL-36 sebagai bagian dari persyaratan
CMS untuk penilaian kualitas hidup tahunan terkait kesehatan [34].
Pilihan lainnya adalah dengan memasukkan item yang divalidasi dari
KDQOL-Short Form yang lebih panjang yang menggambarkan
berapa banyak waktu dan dukungan yang diterima pasien dari
keluarga dan teman [35]. Di luar KDQOL, instrumen Dukungan
Sosial Studi Hasil Medis mungkin memiliki kegunaan karena
mencakup 19 item yang menilai dukungan emosional, nyata, dan
interaksi sosial, semua tema diidentifikasi dalam penelitian ini [36] .
Dukungan sosial juga dapat dinilai melalui Skala Jaringan Sosial
Lubben yang dikembangkan untuk orang dewasa yang lebih tua atau
item kesehatan sosial yang dikembangkan oleh Sistem Informasi
Pengukuran Hasil yang Dilaporkan Pasien (PROMIS) [37, 38].
Bank item PROMIS juga tersedia untuk menilai kelelahan dan fungsi
fisik [39, 40]. Meskipun tindakan-tindakan alternatif ini mungkin relatif
cepat untuk diterapkan dan meningkatkan praktik klinis dalam jangka
pendek, solusi idealnya adalah pengembangan instrumen baru yang
khusus untuk orang lanjut usia yang menerima dialisis untuk
memastikan kesesuaian penilaian kualitas hidup.
Konsisten dengan literatur lain mengenai hubungan antara
kelemahan dan kualitas hidup, kami menemukan peserta yang lemah
memiliki cakupan terbatas dalam aktivitas dan tujuan yang diinginkan
untuk mencapai kualitas hidup dibandingkan dengan peserta yang
tidak lemah [25] . Karena perspektif ini dapat mempengaruhi
pengambilan keputusan klinis, masuk akal bahwa penilaian kelemahan
rutin dapat meningkatkan frekuensi dan kualitas diskusi tujuan
perawatan; diskusi ini seringkali sulit dimulai oleh pasien [29]. Bukti
menunjukkan bahwa orang lanjut usia yang lemah dengan dukungan
sosial yang baik melaporkan kualitas hidup yang lebih baik [41].
Intervensi dukungan sosial baru yang menargetkan dukungan sosial
praktis dan emosional dapat membantu lansia yang menerima
dialisis mempertahankan atau meningkatkan kualitas hidup, terutama
bagi pasien dengan kesehatan yang menurun dan/atau interaksi keluarga/teman
Misalnya, model perawatan perawatan mandiri dan penilaian
geriatrik yang telah dikaitkan
dengan peningkatan efikasi diri dan dukungan sosial praktis pada
orang dewasa yang lebih tua dapat menghasilkan peningkatan
kualitas hidup pada populasi ini [42]. Hipotesis ini harus diuji dalam
penelitian masa depan.
Meskipun kami dapat memperoleh banyak informasi mengenai
kualitas hidup dari orang lanjut usia yang memiliki banyak
pengalaman hidup menjalani dialisis, penelitian kami memiliki
beberapa keterbatasan. Sampel penelitian kami beragam dalam
status kelemahan dan fungsi kognitif. Namun, sampel yang lebih
beragam akan memungkinkan klarifikasi lebih lanjut mengenai
domain kualitas hidup yang penting bagi penghuni perawatan jangka
panjang dan orang lanjut usia yang baru saja mulai menerima
dialisis. Kami merekrut seluruh peserta dari satu wilayah geografis dan tidak ada peserta
diidentifikasi sebagai bagian dari kelompok etnis Hispanik. Untuk
menetapkan validitas konten yang memadai untuk instrumen kualitas
hidup baru bagi orang lanjut usia yang menerima dialisis, sampel
yang lebih besar dan beragam perlu dilibatkan untuk menghasilkan
konsep dan wawancara kognitif. Meskipun sebagian besar peserta
setuju untuk melakukan wawancara selama sesi dialisis, beberapa
tanggapan mungkin terhambat karena masalah privasi dan/atau bias
keinginan sosial.
Ringkasnya, studi kualitatif tentang kualitas hidup lansia yang
menerima perawatan hemodialisis ini menyoroti pentingnya dan
saling terkait antara memiliki kesejahteraan fisik dan dukungan sosial.
Tema-tema ini dan subtemanya tidak terwakili dengan baik oleh
instrumen kualitas hidup yang ada. Temuan ini menunjukkan perlunya
mengembangkan instrumen baru dan menambah instrumen yang
sudah ada untuk menilai kualitas hidup lansia yang menerima dialisis
pemeliharaan. Secara umum, temuan ini menyiratkan bahwa orang
lanjut usia dengan kondisi kronis memiliki nilai unik terkait kualitas
hidup yang harus dipertimbangkan baik dalam praktik klinis maupun
penelitian.
Ucapan Terima Kasih Para penulis mengucapkan terima kasih kepada Ann
M. O'Hare atas tinjauan kritisnya terhadap naskah. Penelitian yang dilaporkan
dalam publikasi ini didukung oleh National Institute on Aging [Claude D.
Pepper Older American Independence Center (P30 AG028716), program
GEMSSTAR R03 AG050834, dan K24 AG049077-01A1, K76AG059930] dan
Pusat Nasional untuk Memajukan Ilmu Translasi (KL2TR002554 dan
UL1TR002378) dari Institut Kesehatan Nasional. Konten tersebut sepenuhnya
merupakan tanggung jawab penulis dan tidak mewakili pandangan resmi
National Institutes of Health. Penelitian juga didukung oleh T. Franklin Williams
Scholarship Award (pendanaan disediakan oleh Atlantic Philan thropies, Inc.,
John A. Hartford Foundation, Alliance for Aca demic Internal Medicine-
Association of Specialty Professors, dan American Society of Nephrology
Foundation untuk Penelitian Ginjal).
Pekerjaan ini didukung oleh Grant 2015207 dari Doris Duke Charitable
Foundation.
Kontribusi penulis Konseptualisasi: Rasheeda Hall, Tiffany Washington,
Cathleen Colón-Emeric; Metodologi: Rasheeda Hall, Michael Cary, Tifany
yangCathleen
Washington, terbatas.
Colón-Emeric; Analisis dan Interpretasi Formal:
Rasheeda Hall, Michael Cary, Tifany Washington, Cathleen Colón-Emeric;
Penulisan—persiapan draf asli: Rasheeda Hall; Penulisan—review dan
penyuntingan: Michael Cary, Tifany Washington, Cathleen Colón-Emeric.
Pendanaan Penelitian yang dilaporkan dalam publikasi ini didukung oleh
National Institute on Aging [Claude D. Pepper Older American Independence
Center (P30 AG028716), GEMSSTAR Program R03 AG050834, dan K24
AG049077-01A1, K76AG059930] dan National Center for Advancing
Translational Sciences ( KL2TR002554 dan UL1TR002378) dari Institut
Kesehatan Nasional. Konten tersebut sepenuhnya merupakan tanggung jawab
penulis dan tidak mewakili pandangan resmi National Institutes of Health.
Penelitian juga didukung oleh T. Franklin Williams Scholarship Award
(pendanaan disediakan oleh Atlantic Philanthropies, Inc., John A. Hartford
Foundation, Alliance for Academic Internal Medicine-Association of Specialty
Professors, dan American Society of Nephrology Foundation untuk Penelitian
Ginjal). Pekerjaan ini didukung oleh Grant 2015207 dari Doris Duke Charitable
Foundation.
13
Machine Translated by Google
Kepatuhan terhadap standar etika
Konflik kepentingan CCE mengakui pengungkapan berikut: bertindak sebagai
konsultan untuk Novartis dan Amgen (Ketua DSMB, Ketua CEC); penggunaan
paten untuk obat bifosfonat untuk indikasi kardiovaskular; Rekan pemilik Biscaria
Inc.—mempelajari penggunaan obat bifosfonat non-tulang. MPC mengakui penutupan
berikut: penerimaan royalti dari artikel online UpToDate yang ia tulis bersama. RKH
dan TRW tidak mempunyai benturan kepentingan.
Persetujuan etis Semua prosedur yang dilakukan dalam penelitian yang melibatkan
partisipan manusia telah sesuai dengan standar etika komite penelitian institusi
dan/atau nasional (Protokol Dewan Peninjau Institusi Universitas Duke
Pro00063355) dan dengan deklarasi Helsinki tahun 1964 dan amandemen
selanjutnya atau yang sebanding. standar etika.
Informed consent Informed consent diperoleh dari seluruh partisipan yang
termasuk dalam penelitian ini.
Akses Terbuka Artikel ini didistribusikan di bawah ketentuan Lisensi Internasional
Creative Commons Attribution 4.0 (http://creativecom mons.org/licenses/by/4.0/),
yang mengizinkan penggunaan, distribusi, dan reproduksi tanpa batas dalam media
apa pun, asalkan Anda memberikan kredit yang sesuai kepada penulis asli dan
sumbernya, memberikan tautan ke lisensi Creative Commons, dan menunjukkan
jika ada perubahan.
Referensi
1. Hall, RK, & McAdams-DeMarco, MA (2018). Memutus siklus penurunan
fungsional pada pasien dialisis lanjut usia. Seminar Dialisis, 31(5), 462–467.
https://doi.org/10.1111/sdi.12695.
2. Evans, RW, Manninen, DL, Garrison, LP, Jr., Hart, LG, Blagg, CR, Gutman, RA,
dkk. (1985). Kualitas hidup pasien penyakit ginjal stadium akhir. Jurnal
Kedokteran New England, 312(9), 553–559. https://doi.org/10.1056/nejm198502
283120905.
3. Kutner, NG, & Brogan, DJ (1992). Kebutuhan bantuan untuk bertahan hidup,
penuaan, dan rehabilitasi: perbandingan pasien dialisis yang lebih tua dan
rekan sebayanya. Arsip Pengobatan Fisik dan Rehabilitasi, 73(4), 309–315.
4. Dy, SM, Pfoh, ER, Salive, SAYA, & Boyd, CM (2013).
Indikator kualitas hidup dan status fungsional yang berhubungan dengan
kesehatan untuk lansia dengan berbagai kondisi kronis. Jurnal Persatuan
Geriatri Amerika, 61(12), 2120–2127. https://
doi.org/10.1111/jgs.12555.
5. Hays, RD, Kallich, JD, Mapes, DL, Coons, SJ, & Carter, WB (1994).
Pengembangan instrumen kualitas hidup penyakit ginjal (KDQOL). Penelitian
Kualitas Hidup, 3(5), 329–338.
6. USRDS. (2018). Laporan data tahunan USRDS: Epidemiologi penyakit ginjal di
Amerika Serikat. Bethesda, MD: Institut Kesehatan Nasional, Institut Nasional
Diabetes dan Penyakit Pencernaan dan Ginjal.
7. Tamura, MK, Tan, JC, & O'Hare, AM (2012). Mengoptimalkan terapi penggantian
ginjal pada orang dewasa yang lebih tua: Sebuah kerangka kerja untuk
membuat keputusan individual. Ginjal Internasional, 82(3), 261–269. https://
doi.org/10.1038/ki.2011.384.
8. Berger, JR, & Hedayati, SS (2012). Terapi penggantian ginjal pada populasi
lanjut usia. Jurnal Klinis Persatuan Nefrologi Amerika, 7(6), 1039–1046. https://
doi.org/10.2215/
cjn.10411011.
13
Penelitian Kualitas Hidup
9. Hall, RK, Luciano, A., Pieper, C., & Colón-Emeric, C. (2018).
Evaluasi psikometrik instrumen survei kualitas hidup penyakit ginjal 36 item
(KDQOL-36): Perbandingan antara orang dewasa tua dan muda yang
menerima dialisis. Jurnal Pekerjaan Sosial Nefrologi Yayasan Ginjal Nasional,
42(1), 21–26.
10. Steinhauser, KE, Bosworth, HB, Clipp, EC, McNeilly, M., Christakis, NA, Parker,
J., dkk. (2002). Penilaian awal merupakan instrumen baru untuk mengukur
kualitas hidup di akhir kehidupan.
Jurnal Pengobatan Paliatif, 5(6), 829–841. https://doi.
org/10.1089/10966210260499014.
11. Haywood, KL, Garratt, AM, & Fitzpatrick, R. (2005).
Status kesehatan dan kualitas hidup lansia secara spesifik: Tinjauan
terstruktur terhadap instrumen yang dinilai sendiri. Jurnal Evaluasi dalam
Praktek Klinis, 11(4), 315–327. https://doi.org/10.111
1/j.1365-2753.2005.00538.x.
12. Kelley-Gillespie, N. (2009). Model konseptual terpadu kualitas hidup orang
dewasa lanjut usia berdasarkan sintesis literatur. Penelitian Terapan dalam
Kualitas Hidup, 4(3), 259. https://doi.
org/10.1007/s11482-009-9075-9.
13. Kekuatan, M., Quinn, K., Schmidt, S., Grup, W.-O. (2005). Pengembangan
modul lama WHOQOL. Penelitian Kualitas Hidup,
14(10), 2197–2214. https://doi.org/10.1007/s11136-005-7380-9.
14. Fulmer, T., Mate, KS, & Berman, A. (2018). Pentingnya sistem kesehatan yang
ramah usia. Jurnal Persatuan Geriatri Amerika, 66(1), 22–24. https://doi.org/
10.1111/jgs.15076.
15. Gadegbeku, C., Freeman, M., & Agodoa, L. (2002). Disparitas ras dalam terapi
penggantian ginjal. Jurnal Asosiasi Medis Nasional, 94(8 Suppl), 45s–54s.
16. Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Kriteria gabungan untuk melaporkan
penelitian kualitatif (COREQ): Daftar periksa berisi 32 item untuk wawancara
dan kelompok fokus. Jurnal Internasional untuk Kualitas Pelayanan Kesehatan,
19(6), 349–357. https://doi.org/10.1093/intqhc/
mzm042.
17. Al-Busaidi, ZQ (2008). Penelitian kualitatif dan kegunaannya dalam pelayanan
kesehatan. Jurnal Kedokteran Universitas Sultan Qaboos, 8(1), 11–19.
18. Hines, SC, Glover, JJ, Holley, JL, Babrow, AS, Badzek, LA, & Moss, AH (1999).
Preferensi pasien dialisis untuk perencanaan perawatan awal berbasis
keluarga. Sejarah Penyakit Dalam,
130(10), 825–828.
19. Ladin, K., Lin, N., Hahn, E., Zhang, G., Koch-Weser, S., & Weiner, DE (2017).
Keterlibatan dalam pengambilan keputusan dan kepuasan pasien: Sebuah
studi kualitatif terhadap persepsi pasien lanjut usia tentang inisiasi dialisis dan
keputusan modalitas. Nefrologi, Dialisis, Transplantasi, 32(8), 1394–1401.
https://doi.org/10.1093/ndt/
gfw307.
20. Tamu, G., Bunce, A., & Johnson, L. (2006). Berapa banyak wawancara yang
cukup? Eksperimen dengan saturasi dan variabilitas data.
Metode Lapangan, 18(1), 59–82. https://doi.org/10.1177/1525822x05
279903.
21. Konig, C., Matt, B., Kortgen, A., Turnbull, AE, & Hartog, C.
S.(2019). Hal yang paling penting bagi penyintas sepsis: Analisis kualitatif untuk
mengidentifikasi domain kualitas hidup tertentu yang berhubungan dengan kesehatan.
Penelitian Kualitas Hidup, 28(3), 637–647. https://doi.org/10.1007/
s11136-018-2028-8.
22. Penyanyi, JP, Chen, J., Katz, PP, Blanc, PD, Kagawa-Singer, M., & Stewart, AL
(2015). Mendefinisikan domain kualitas hidup terkait kesehatan baru dalam
transplantasi paru-paru: Analisis kualitatif. Penelitian Kualitas Hidup, 24(6),
1521–1533. https://doi.org/10.1007/
s11136-014-0875-5.
23. Morley, JE, Vellas, B., van Kan, GA, Anker, SD, Bauer, J.
M., Bernabei, R., dkk. (2013). Konsensus kelemahan: Seruan untuk bertindak.
Jurnal Asosiasi Direktur Medis Amerika, 14(6), 392–397. https://doi.org/
10.1016/j.jamda.2013.03.022.
Machine Translated by Google
Penelitian Kualitas Hidup
24. Srivastava, A., & Thomson, SB (2009). Analisis kerangka kerja: Metodologi
kualitatif untuk penelitian kebijakan terapan. Jurnal Administrasi dan
Pemerintahan, 4, 72–79.
25. Puts, MT, Shekary, N., Widdershoven, G., Heldens, J., Lips, P., & Deeg,
DJ (2007). Apa arti kualitas hidup bagi orang lanjut usia yang lemah dan
tidak lemah yang tinggal di komunitas di Belanda?
Penelitian Kualitas Hidup, 16(2), 263–277. https://doi.org/10.1007/
s11136-006-9121-0.
26. Kwan, YH, Fong, W., Tan, VIC, Lui, NL, Malhotra, R., Ostbye, T., dkk.
(2017). Sebuah tinjauan sistematis terhadap domain kualitas hidup dan
item yang relevan dengan pasien dengan spondyloarthritis.
Seminar Artritis dan Rematik, 47(2), 175–182. https://
doi.org/10.1016/j.semarthrit.2017.04.002.
27. Kwan, YH, Fong, W., Leung, YY, Tan, VIC, Yap, AF, Phang, JK, dkk.
(2019). Sebuah studi kualitatif domain kualitas hidup dan subdomain
yang relevan dengan pasien dengan spondyloarthri tis. Jurnal
Internasional Penyakit Rematik, 22(2), 242–251. https://doi.org/
10.1111/1756-185X.13413.
28. Evangelidis, N., Tong, A., Manns, B., Hemmelgarn, B., Wheeler, DC,
Tugwell, P., dkk. (2017). Mengembangkan serangkaian hasil inti untuk
uji coba hemodialisis: Survei Delphi internasional.
Jurnal Penyakit Ginjal Amerika, 70(4), 464–475. https://
doi.org/10.1053/j.ajkd.2016.11.029.
29. Kaufman, SR, Shim, JK, & Russ, AJ (2006). Usia tua, perpanjangan hidup,
dan karakter pilihan medis. Jurnal ontologi Ger. Seri B, Ilmu Psikologi
dan Ilmu Sosial,
61(4), S175–184.
30. Elliott, BA, Gessert, CE, Larson, PM, & Russ, TE
(2014). Pergeseran tanggapan dalam kualitas hidup: Orang yang hidup
dengan dialisis. Penelitian Kualitas Hidup, 23(5), 1497–1504. https://doi.
org/10.1007/s11136-013-0600-9.
31. Russ, AJ, Shim, JK, & Kaufman, SR (2005). “Apakah ada kehidupan
dengan dialisis?”: Waktu dan penuaan dalam keberadaan yang
berkelanjutan secara klinis. Antropologi Medis, 24(4), 297–324. https://doi.
org/10.1080/01459740500330639.
32. Derrett, S., Samaranayaka, A., Schollum, JBW, McNoe, B., Marshall, MR,
Williams, S., dkk. (2017). Prediktor penurunan kesehatan di kalangan
orang dewasa lanjut usia setelah 12 bulan menjalani terapi dialisis:
Sebuah studi kohort longitudinal dari Selandia Baru. Ameri dapat Jurnal
Penyakit Ginjal, 70(6), 798–806. https://doi.
org/10.1053/j.ajkd.2017.06.023.
33. Berkman, LF, Glass, T., Brissette, I., & Seeman, TE (2000).
Dari integrasi sosial hingga kesehatan: Durkheim di milenium baru. Ilmu
Sosial dan Kedokteran, 51(6), 843–857.
34. Peipert, JD, & Hays, RD (2017). Menggunakan tindakan yang dilaporkan
pasien di klinik dialisis. Jurnal Klinis Persatuan Nefrologi Amerika, 12,
1889–1891.
35. van Loon, IN, Bot, ML, Boereboom, FTJ, Grooteman, M.
PC, Blankestijn, PJ, van den Dorpel, MA, dkk. (2017). Kualitas hidup
sebagai indikator hasil hemodialisis yang buruk: Kaitannya dengan
kematian pada kelompok umur yang berbeda. Nefrologi BMC, 18(1),
217. https://doi.org/10.1186/s12882-017-0621-7.
36. Sherbourne, CD, & Stewart, A. (1993). Survei dukungan sosial MOS. Santa
Monica: Perusahaan RAND.
37. Hahn, EA, Devellis, RF, Bode, RK, Garcia, SF, Cas tel, LD, Eisen, SV,
dkk. (2010). Mengukur kesehatan sosial dalam sistem informasi
pengukuran hasil yang dilaporkan pasien (PROMIS): pengembangan
dan pengujian bank item. Penelitian Kualitas Hidup, 19(7), 1035–1044.
https://doi.org/10.1007/s1113
6-010-9654-0.
38. Lubben, JE (1988). Menilai jaringan sosial di kalangan populasi lanjut usia.
Kesehatan Keluarga & Masyarakat, 11(3), 42–52.
39. Rose, M., Bjorner, JB, Becker, J., Fries, JF, & Ware, JE
(2008). Evaluasi bank item fungsi fisik awal mendukung keuntungan
yang diharapkan dari Sistem Informasi Pengukuran Hasil yang
Dilaporkan Pasien (PROMIS). Jurnal Epidemiologi Klinis, 61(1), 17–33.
https://doi.org/10.1016/j.
jclinepi.2006.06.025.
40. Lai, JS, Cella, D., Choi, S., Junghaenel, DU, Christodoulou, C., Gershon,
R., dkk. (2011). Bagaimana bank item dan penerapannya dapat
mempengaruhi praktik pengukuran dalam pengobatan rehabilitasi:
Contoh bank item kelelahan PROMIS. Arsip Pengobatan Fisik dan
Rehabilitasi, 92(10 Suppl), S20–27. https://doi.
org/10.1016/j.apmr.2010.08.033.
41. van der Vorst, A., Zijlstra, GAR, De Witte, N., Vogel, RGM, Schols, J.,
Kempen, G., dkk. (2017). Menjelaskan perbedaan kualitas hidup yang
dilaporkan sendiri pada lansia lemah: Sebuah studi metode campuran.
Geriatri BMC, 17(1), 251. https://doi.org/10.1186/s1287
07-017-0641-y.
42. Boult, C., Green, AF, Boult, LB, Pacala, JT, Snyder, C., & Lef, B. (2009).
Model keberhasilan perawatan komprehensif untuk orang dewasa lanjut
usia dengan kondisi kronis: Bukti untuk laporan “perlengkapan ulang
untuk Amerika yang menua” dari Institute of Medicine. Jurnal Persatuan
Geriatri Amerika, 57(12), 2328–2337. https://doi.
org/10.1111/j.1532-5415.2009.02571.x.
Catatan Penerbit Springer Nature tetap netral sehubungan dengan klaim
yurisdiksi dalam peta yang diterbitkan dan afiliasi kelembagaan.
13