THALASSAEMIA DI INDONESIA

Yayasan Thalassaemia Indonesia

Tahukah anda apa itu
Thalassaemia Mayor ?
Thalassaemia Mayor
* Penyakit kelainan darah
* Terkena sejak anak-anak
* Tidak Menular
* Faktor keturunan / Genetik
* Dapat dicegah
 Thalassaemia Terbagi

Thalassaemia Trait/Minor (Carrier)

Pembawa sifat; Thalassaemia Minor kondisi tubuh sehat dan
normal

Thalassaemia Intermedia
Anemia ringan, hanya membutuhkan 2-3 kali transfusi darah per
tahun

Thalassaemia Mayor
Kelainan darah (Anemia) membutuhkan transfusi darah rutin
setiap bulan seumur hidup.
Sampai dengan saat ini belum ada obatnya
 Perbedaan Gambaran Sel
Darah Merah Thalassaemia
SEL DARAH MERAH
SEL DARAH MERAH SEL DARAH MERAH SEL DARAH MERAH THALASSAEMIA MAYOR
YANG NORMAL YANG PEMBAWA SIFAT YANG NORMAL
 Dampak Anemia
Kondisi Tubuh Terjadi Penurunan

Letih Tumbuh
Lesu Kembang

Lelah Prestasi
Mengantuk
Kinerja
Malas
 Faktor Penurunan Thalassaemia
50% normal

Salah satu orang tua 50% Pembawa sifat

pembawa sifat
25%
Thalassaemia
Mayor 25% normal

Kedua orang tua

50% Pembawa sifat
pembawa sifat
 APAKAH MASALAH YANG AKAN DIHADAPI
OLEH SEORANG PEMBAWA SIFAT THALASSAEMIA ?

Pembawa sifat

Untuk dirinya sendiri

TIDAK ADA MASALAH
BERMASALAH

Pembawa Pembawa
sifat sifat
bila menikah
dengan pembawa sifat
 BAGAIMANA MENCEGAH KELAHIRAN
PENYANDANG THALASSAEMIA MAYOR ?
Ada 2 cara :
Mencegah perkawinan antara 2 orang
pembawa sifat Thalassaemia
Pembawa sifat Pembawa sifat

Memeriksa janin yang dikandung oleh

pasangan pembawa sifat

Janin
Pembawa
sifat

Normal/Pembawa sifat

Penghentian
Penyandang kehamilan
Thal Mayor
Pemeriksaan
 Penanganan
Penyandang Thalassaemia Mayor
#1 Transfusi Darah
Secara rutin seumur hidup
#2 Konsumsi Obat
Kelasi Besi
A. Injeksi dengan menggunakan
pompa suntik
B. Obat oral untuk dikonsumsi
secara rutin

Tujuan Pengobatan:
Mengurangi penumpukan zat
besi (feritin) dalam tubuh
akibat transfusi darah
Komplikasi Thalassaemia
Akibat penumpukan zat besi
Gangguan Jantung, Paru-paru dan
Hati
Warna kulit kehitaman
Tulang keropos

Solusi: Transfusi dan konsumsi obat

kelasi besi secara rutin
 PELAYANAN DI RUMAH SAKIT
1. KEMUDAHAN
- Tidak mengantri
- Semuanya serba mudah (darah, obat,
administrasi, dll)
-Dokter cukup peduli
-Kalau memungkinkan dibuat one stop service

2. KENYAMANAN

-Ada tempat khusus, tidak dicampur dgn penyakit lain.

-Perawatnya ramah-ramah
-Ruangan ada AC, TV, Video
-Ruangan dan suasana terasa di rumah sendiri
-Sekretariat POPTI ada di RS

YTI-POPTI/INDS/2018
Tantangan yang dihadapi penyandang Thalassaemia

TIMBUL KEBOSANAN DAN KEJENUHAN

Karena rutinitas pengobatan secara berkelanjutan

SULIT MENDAPAT PEKERJAAN

PENURUNAN KEPERCAYAAN DIRI

INFEKSI YANG DITULARKAN MELALUI TRANSFUSI

• Hepatitis
• AIDS
 Kegiatan Pencegahan

Sosialisasi mengenai Thalassaemia

Pembagian buku, brosur, penyelenggaraan Seminar dan
sosialisasi melalui media cetak, elektronik dan digital.

Screening
Mengadakan screening (pemeriksaan darah)

Sasaran
Remaja usia produktif
 Pengendalian populasi yang berisiko

a. Seseorang yang mempunyai riwayat anggota keluarga

Penyandang Thalassaemia, dengan atau tanpa anemia

b. Seseorang dengan anemia disertai MCV dan MCH

kurang dari normal (MCV < 80 fL, MCH < 27 pg)

c. Seseorang dengan kadar Hb normal dengan MCV

dan MCH kurang dari normal (MCV < 80 fL, MCH < 27 pg),

Populasi berisiko ini memerlukan informasi, edukasi dan

konseling genetik tentang Thalassaemia yang bertujuan
untuk meningkatkan pemahaman dan mawas diri
(awareness).
YTI-POPTI/INDS/2018
SABUK THALASSAEMIA DI DUNIA
  PERHIMPUNAN ORANG TUA PENYANDANG
THALASSAEMIA INDONESIA (POPTI)
Didirikan pada 27 Mei 1984

 YAYASAN THALASSAEMIA INDONESIA (YTI)

Didirikan pada 27 Mei 1987

 PERHIMPUNAN PENYANDANG THALASSAEMIA INDONESIA

(PPTI)
Didirikan pada 27 Mei 1993
 KEANGGOTAAN ORGANISASI DI DUNIA

TIF : THALASSAEMIA INTERNATIONAL FEDERATION

ATF : ASEAN THALASSAEMIA FEDERATION

 PARA PENDIRI PERHIMPUNAN ORANG TUA
PENYANDANG THALASSAEMIA INDONESIA DAN
YAYASAN THALASSAEMIA INDONESIA

Bp. H. RUSWANDI Bp. R. HIKMAT, MSc (Alm) Bp. Drg H. M. ARIFIN (Alm)

NY. HJ. WATTY RUSWANDI NY. E. KOERAESIN NY. HJ. USWATUN ARIFIN
 JUMLAH CABANG YTI DAN POPTI
DI INDONESIA S/D TAHUN 2014

P. SULAWESI

P. SUMATERA
P. KALIMANTAN
P. BALI KEP. MALUKU

P. JAWA
P. PAPUA
P. NTB & NTT

JUMLAH CABANG YTI 10 KOTA

JUMLAH CABANG POPTI 50 KOTA
3
YTI-POPTI/INDS/2018
 PENGOLAHAN DATA

SEJAK
YTI/POPTI 2011
CABANG

YTI PUSAT
VERIVIKASI DATA

ENTRI DATA

INPUT DATA SETAK KARTU

DATABASE

YTI/POPTI
CABANG
 JUMLAH PENINGKATAN GRAFIK
THALASSAEMIA MAYOR THALASSAEMIA
DI INDONESIA 8,616 9,028
7,711
6,647 7,028
6,070
9.028 4,898

PENYANDANG
THALASSAEMIA
2012
1 2013
2 2014
3 2015
4 2016
5 2017
6 2018
7
THN 2012 4.896
23,97 %
THN 2013 6,070
9.50 %
THN 2014 6.647

THN 2015
5.73 %
7.028
9.71 %
THN 2016 7.711
THN 2017 8,94 %
8.616

THN 2018 9.028 9,54 %

YTI-POPTI/INDS/2018
 JUMLAH PENYANDANG THALASSAEMIA
BERDASARKAN : PROVINSI DI INDONESIA
S/D TAHUN 2018

JUMLAH PENYANDANG
THALASSAEMIA
DI INDONESIA SEBANYAK
9.028

BERADA DI 23 PROPINSI
DI INDONESIA
5

YTI-POPTI/INDS/2018
 PROSENTASE PENYANDANG THALASSAEMIA
DI BEBERAPA PROVINSI DI INDONESIA
S/D TAHUN 2018

34
29 75
144 151 56 131 64 159
31 130 52 69 35
276
133 595 ACEH 201
285
JAWA TIMUR 3,1 %
6.5 % BANTEN 534
5.9 %
1.388 JAWA TENGAH
DKI JAKARTA 810
15.4 % 9.028 8,9 %

JAWA BARAT
40.3 %
3.636
 RINCIAN JUMLAH PENYANDANG THALASSAEMIA
DI MASING-MASING CABANG YTI DAN POPTI

JUMLAH JUMLAH
NO KOTA NO KOTA
PASIEN PASIEN
Cabang POPTI
1 MEDAN 131 26 BANDA ACEH 168
2 BANDUNG 873 27 BANJARMASIN 86
3 BANJAR 119 28 KUNINGAN 121
4 BANYUMAS 461 29 SUMEDANG 129
5 BOGOR 307 30 NGAWI 31
6 CIAMIS 184 31 KARAWANG 144
7 CIANJUR 174 32 MAKASAR/SULSEL 56
8 GARUT 274 33 BEKASI 393
9 JAKARTA 810 34 KLATEN 52
10 JAMBI 52 35 BALIKPAPAN 61
11 JOGJAKARTA 133 36 BENGKULU 75
12 MAGELANG 95 37 PANGKAL PINANG 47
13 MALANG 95 38 BATAM 38
14 PALEMBANG 285 39 KEDIRI 75
15 PEKANBARU 159 40 WONOSOBO 41
16 PONTIANAK 130 41 BANJARBARU 58
17 SEMARANG 281 42 SAMARINDA 63
18 SOLO 150 43 DEPOK 163
19 SUKABUMI 154 44 LANGSA 48
20 SURABAYA 325 45 KALIANDA LAMPUNG 24
21 TANGERANG 517 46 LHOKSEUMAWE 60
22 TASIKMALAYA 227 47 MADIUN 33
23 BANDAR LAMPUNG 177 48 PURBALINGGA 78
24 JEMBER 26 49 MAJALENGKA 89
25 SUBANG 125 50 CIREBON 75
YTI-POPTI/INDS/2018
 RINCIAN JUMLAH PENYANDANG THALASSAEMIA
DI LUAR CABANG YTI DAN POPTI

JUMLAH
NO KOTA
PASIEN

Diluar Cab. POPTI

1 INDRAMAYU 79
2 KEBUMEN 95
3 PADANG 35
4 BALI 31
5 PEMALANG 23
6 PURWAKARTA 18
7 PACITAN 10
8 PANDEGLANG 17
9 TANJUNG PINANG 22
10 PALANGKARAYA 34
11 KEP. RIAU 26
12 KUTAI BARAT 27
13 MATARAM – NTB 29
14 CILACAP 21
15 BANJARNEGARA 14
16 BOYOLALI 24
17 SRAGEN 32

558
TOTAL 9.028

YTI-POPTI/INDS/2018
 JUMLAH PENYANDANG THALASSAEMIA
BERDASARKAN : JENIS KELAMIN
S/D TAHUN 2018

NO TAHUN L P
1 2012 2.500 2.396
2 2013 3.042 3.028
3 2014 3.223 3.424
4 2015 3.582 3.446
5 2016 3.841 3.870
6 2017 4.356 4.260
6 2018 4.563 4.465
5000
4500
4000
3500
3000
2500 LAKI-LAKI

2000 PEREMPUAN

1500
1000
500
0
2012 2013 2014 2015 2016 2017 JUN '18
2018 YTI-POPTI/INDS/2018
 JUMLAH PENYANDANG THALASSAEMIA
BERDASARKAN : UMUR
S/D TAHUN 2018

TAHUN TAHUN TAHUN TAHUN TAHUN TAHUN TAHUN

USIA 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
L P L P L P L P L P L P
0 - 5 442 433 481 488 517 584 495 490 506 451 209 213 676 696
thn
5 - 10 732 694 931 874 978 973 996 950 1.138 985 1.101 1.077 1.123 1.137
thn
10 - 15 633 581 755 758 812 893 948 831 972 879 1.253 1.148 1.221 1.130
thn
15 - 20 383 306 496 430 519 483 604 548 873 597 934 841 911 841
thn
20 - 25 145 193 186 247 191 258 279 309 282 364 461 447 343 331
thn
25 - 30 76 95 87 105 103 105 138 158 153 171 183 248 151 163
thn
89 94 106 126 103 128 122 160 156 184 215 286 138 167
> 30 thn

JUMLAH 2.500 2.396 3.042 3.028 3.223 3.424 3.582 3.446 4.080 3.631 4.356 4.260 4.625 4.497

TOTAL 4.896 6.070 6.647 7.028 7.711 8.616 9.028

YTI-POPTI/INDS/2018
 JUMLAH PENYANDANG THALASSAEMIA
BERDASARKAN : GOLONGAN DARAH
S/D TAHUN 2018

GOLONGAN DARAH
TAHUN JUMLAH
A B AB O

L P JML L P JML L P JML L P JML

2012 715 688 1.403 633 669 1.302 229 201 403 898 863 1.761 4.896

2013 923 879 1.802 746 852 1.598 248 252 500 1.125 1.045 2.170 6.070

2014 970 934 1.904 784 895 1.679 273 277 550 1.196 1.126 2.312 6.647

2015 1.017 974 1.991 965 955 1.92 358 349 707 1.242 1.168 2.410 7.028

2016 1.123 1.005 2.128 1.203 984 2.187 379 384 763 1.265 1.368 2.633 7.711

2017 1.238 1.196 2.434 1.198 1.192 2.390 368 356 724 1.552 1.516 3.068 8.616

2018 1.181 1.122 2.303 1.191 1.284 2.475 972 906 1.878 1.219 1.153 2.372 9.028

YTI-POPTI/INDS/2018
 BAGAIMANA KALAU KELAHIRAN
THALASSAEMIA MAYOR TIDAK TERKENDALI ?

Salah satunya mengenai kebutuhan darah !!!

CC DARAH : 20.309.980 CC

9.028
PENYANDANG
KT. DARAH : 221.156 KANTONG DARAH

BILA

100.000
PENYANDANG

YTI-POPTI/INDS/2018
 TOTAL SCREENING
THALASSAEMIA
Screening Screening
NO YEAR Ring 1 Prosentase Umum Prosentase
Total Carrier Total Carrier

1 2008 - - - 33 3 9,1 %
2 2009 62 49 79% 60 8 13,33 %
3 2010 414 155 43,60 % - - -
4 2011 97 43 44,33 % 30 2 6,67 %
5 2012 473 198 41,86 % 105 10 9,53 %
6 2013 99 27 27,27 % 9,389 542 5,77 %
7 2014 898 169 18,81 % 1,960 109 5,56 %
8 2015 418 80 19,13% 63 3 4,76 %
9 2016 400 161 26,25% 200 11 5,5 %
10 2017 1.276 302 23,66 % 198 11 5,55 %
11 2018 286 87 30,41% - - -
12 Mei 2019 139 92 66,18 % 71 4 5,6 %
JUMLAH 4.276 1.276 29,84 % 12,109 703 5.80 %

LAB. YANG BEKERJASAMA

 EIJKMAN * PMC
 PRODIA * KIMIA FARMA
 PATOLOGI KLINIK
YTI-POPTI/INDS/2019
PERIKSALAH DARAH ANDA
SEBELUM MENIKAH

TERIMA KASIH