Konsep Keperawatan

Anak dengan Penyakit

Kronis/ Terminal
Ns. Nopi Nur Khasanah, M.Kep., Sp.Kep.An
 Pendahuluan

Pediatric Palliative Care (PPC) merupakan layanan untuk

01 Definisi
semua anak yang mengalami penyakit serius sebagai cara
mengatasi gejala yang muncul

Anak dalam kandungan sampai pasien

02 Tujuan
remaja

Penyakit kronis hingga kanker

03 Jenis penyakit

Tingginya ketidakpastian prognostic, gejala

yang bervariasi, perawatan awal dan
04 Aspek unik penggantian perencanaan, tantangan dalam
menghadapi harapan akan prognostic,
perawatan di akhir kehidupan anak,
persetujuan perawatan, dukungan staf,
Moresco, B., & Moore, D. (2021). Pediatric Palliative Care. dukungan saudara kandung, dan
Hospital Practice, 1–9. pemakaman.
ACT Care Pathways
published by the Association for Children with Life-Threatening or Termin
al Conditions and their Families (ACT) and the National Service Framew
ork for Children, Young People and Maternity Services (the NSF)
 Portfolio
Presentation

You can simply impress

your audience and add a
unique zing and appeal to
your Presentations.

Contents
 Portfolio
Presentation

You can simply impress

your audience and add a
unique zing and appeal to
your Presentations.

Contents
 Portfolio
Presentation

You can simply impress

your audience and add a
unique zing and appeal to
your Presentations.

Contents
Definition
Palliate

- Kamus oxford: Menurunkan tanpa mengobati

- ACT: pendekatan aktif dan menyeluruh untuk memberikan perawatan, baik fisik,
emosi, social maupun bidang spiritual yang berfokus pada peningkatan kualitas
hidup anak dan dukungan pada keluarga, termamsuk manajemen gejala yang
menyakitkan, penyediaan waktu luang, serta kepedulian akan kematian dan
berduka. Khusus diberikan pada anak-anak yang perawatan kuratifnya tidak lagi
menjadi fokus utama perawatan, dan kondisi dapat tetap ada bertahun-tahun

Life-limiting condition

- Tidak ada harapan untuk sembuh, kemungkinan akan meninggal

- Kondisi ini banyak menyebabkan kerusakan progresif, anak semakin bergantung
 Pengelompokan PPC
Menurut ACT
Kelompok 1
Kondisi yang mengancam jiwa dimana
perawatan kuratif kemungkinan dapat
dilakukan namun bisa gagal
- Perawatan paliatif diperlukan selama
periode ketidakpastian prognostic
dan kapan pengobatan gagal
- Contoh: kanker, kegagalan organ
jantung, hati, atau ginjal yang tidak
dapat dirubah
Kelompok 2
Kondisi dimana ada periode Panjang
perawatan intensif yang bertujuan
untuk memperpanjang hidup dan
memungkinkan anak masih
berpartisipasi dalam kegiatan normal
selayaknya anak sehat, meskipun
masih mungkin terjadi kematian
sebelum anak mencapai usia dewasa
Contoh: cystic fibrosis, distrofi otot, HIV
Kelompok 3
Kondisi progresif tanpa pilihan
pengobatan kuratif, pengobatan paliatif
secara eksklusif dan biasanya
berlangsung selama bertahun-tahun
Contoh: Penyakit Batten,
mukopolisakaridosis
Kelompok 4
Kondisi yang ditandai dengan
kecacatan neurologis parah,
menyebabkan kelemahan dan rentan
mengalami komplikasi. Secara tidak
terduga kondisi dapat memburuk,
namun tidak dianggap progresif
Contoh: Kecacatan ganda yang parah
(cedera otak/sumsum tulang belakang)
dan cerebral palsy yang parah
 Tujuan utama

1 2 3 4 5

Sehat Aman Menikmati dan Memberi Kesejahteraan

mencapai kontribusi yang ekonomi
positif
• Information brokers
• Emotional support
• Advocates
Importance of Honest Communication
Nurses need to:
 Initiate the process
 Remain neutral
 Avoid giving personal opinions or eperiences
• Provide a setting conductive to communication
– Ensure privacy; Use appropriate body language; m
ake eye contact
– Have parents choose who will attend
• Determine what the parent knows
– Ask questions “what have you made of all this?”
• Determine what the parent want to knows
– Use questions such as “ are you the sort of person
who likes to know every detail or just the basic facts
?”
• Give information (Aligning and educating)
– Use the same vocabulary; give information slowly, c
oncisely, and in simple language; avoid medical jar
gon; check regularly
• Respond to parents’ reactions
– Acknowledge all reactions and feelings partic
ularly using the emphatic response technique
(identifying emotion, identifying cause of emot
ion, & responding appropriately)
• Close
– Briefly summarize major areas discussed
– Ask parents if they have other important issue
s to discuss at this time
– Make an appointment for the next meeting
• Assess the family’s spiritual or religious needs (Heilfferty, 2004; Nati
onal Cancer Institute, 2009)
• Facilitate the family’s spiritual or religious ritual (e.g. prayer)
• Inform family members of quiet area for prayer
• Note signs of spiritual distress (e.g. “Why my child?”; “Why aren’t my
prayers being answered?”)
 Dimensi spiritual
Adapt from Bradford

Spiritualitas sebagai Spiritualitas untuk

anak /manusia berbakti Praktik spiritual
Programmer
- Menerima cinta - Berbagi dengan - Membentuk
- Mendapatkan saudara hubungan
keamanan - Berbagi kode moral, - Memiliki pertahanan
ucap syahadat
 Terapi
Pfund (2007)

therapy
Storytelling

Dignity
therapy
Books for

Music
children
Poin utama Poin utama
• Identifikasi Masalah emosi • Perhatikan usia
yang dihadapi? • Merupakan intervensi
• Pikirkan karakter, tempat, psikososial singkat yang
dan situasi yang dapat Poin utama Poin utama membantu meningkatkan
menggambarkan? Dorong orang tua untuk Identifikasi music yang kesejahteraan dan kualitas
• Sajikan karakter utama membaca buku disukai hidup pasien paliatif
yang sedang menghadapi Bersama anak (Giordano, Rutigliano, (Schuelke & Rubenstein, 2020)
masalah emosi anak et al., 2022)
• Tunjukkan strategi koping
yang dilakukan karakter
utama
 Kasus
Resapi dan Refleksikan diri Anda sebagai Ners

Vanda lahir prematur pada usia kehamilan 32 minggu. Setelah perawatan selama 6 minggu di
ruang perawatan intensif neonatal, akhirnya dia dipulangkan. Vanda adalah bayi pertama Rita
dan Ridho, berangsur mereka percaya diri untuk merawat Vanda. Keduanya telah
mempersiapkan segala sesuatu untuk menyambut kepulangan Vanda, Ners juga telah melatih
resusitasi bayi sebelum akhirnya dipulangkan. Keluarga kecil itu mulai terbiasa merawat
bayinya. Vanda mulai berkembang dan menampilkan sifat yang sangat menyenangkan,
membayar kelelahan Rita yang harus sering terjaga dan harus banyak makan.

Suatu malam, Rita terbangun jam 3 pagi, menyadari bahwa vanda tidak menangis untuk
meminta ASI. Ketika melihat ke dalam ranjang, Vanda berwarna biru dan tidak bernapas.
Upaya panik yang dilakukan orang tua untuk menyadarkannya tidak berhasil dan Vanda
dinyatakan meninggal saat tiba di Rumah Sakit
 Tuliskan
Untuk dikumpulkan melalui siepen sebagai bagian dari keaktifan selama perkuliahan

1 5
Catat reaksi awal Anda Dukungan apa yang dapat
terhadap situasi Anda berikan untuk orang
tersebut tua yang kehilangan bayi?

2 4
6
Apa kebutuhan Bagaimana penanganan
pembelajaran Anda Ketika kematian mendadak di UGD
mempertimbangkan dari sudut pandang
scenario tersebut? manajerial?

3 7
Apa prioritas Apa kebutuhan jangka
kebutuhan Rita dan Panjang Rita dan Ridho?
Ridho?

4
Apa prioritas
kebutuhan Rita dan
Ridho?
Terimakasih