Konsep Perawatan Anak dengan

Penyakit Kronis/Terminal
Ns. Rita Dwi Pratiwi, S.Kep.,M.Sc
Ns. Ni Bodro Ardi, S.Kep.,M.Kep
Astuti, S.Kep.,Ns.,M.Kep.,Sp.Kep.A
Ns. Vike Dwi Hapsari, S.Kep.,M.Kep
Aim?
1 2

Pengertian penyakit Perbedaan konsep

kronis/terminal penyakit kronis/terminal 5

Askep
Tahapan pasien Tujuan perawatan paliatif
menjelang kematian
3 4
1. PENGERTIAN
TERMINAL VS KRONIS: THE DEFINITION

KONDISI KRONIS
kondisi biologis, psikologis, atau kognitif yang
berlangsung atau diperkirakan berlangsung
lebih dari tiga bulan dan menghasilkan atau
diharapkan menghasilkan satu atau lebih gejala
sisa berikut untuk anak: keterbatasan fungsi
atau aktivitas; ketergantungan pada obat-
obatan, diet khusus, teknologi medis, alat bantu
atau orang; dan/atau kebutuhan akan pelayanan
kesehatan di luar yang biasa bagi anak
seusianya (Duarte et al.,2015; Illinois Department of Children and
Family Health Services, 2017)
TERMINAL VS KRONIS: THE DEFINITION

PENYAKIT TERMINAL
penyakit atau proses penyakit yang tidak responsif
terhadap pengobatan medis kuratif dan yang akan
memburuk dan akhirnya menyebabkan kematian
(Guerrero, 2011)
TERMINAL VS KRONIS: THE DEFINITION

PENYAKIT TERMINAL
sering diasumsikan bahwa penyakit terminal akan
mengakibatkan kematian dalam waktu 6 bulan atau
kurang. Jangka waktu ini paling berlaku untuk penyakit
dengan lintasan yang agak dapat diprediksi, seperti
kanker.

Beberapa kondisi lainnya seperti kegagalan sistem

organ, penyakit paru-paru, dan AIDS mungkin
menunjukkan lintasan penyakit yang jauh lebih sulit
diprediksi dan mungkin tidak mengakibatkan kematian
selama berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun.
 Contoh kondisi kronik:

Penyakit-penyakit kardiovaskular

Thalassemia

Asthma

Leukimia

Sebutkan…
2. KONSEP
the
relationship ?
MASALAH
?
Anak-anak dengan kondisi kronis yang
kompleks dapat meningkatkan risiko
perilaku atau masalah emosional.

Orang tua kehilangan pekerjaan,

mengalami tekanan keuangan, dan
masalah emosional maupun fisik dalam
proses perawatan anak

Key Point: Family

10
FOKUS PERAWATAN

Perkembangan Pertahankan Membuat

Hubungan keputusan
Terapeutik bersama

Family Centered- Pendekatan NORMALISASI

Care berbasis budaya
3. TAHAPAN MENJELANG
KEMATIAN
 Anak-anak membutuhkan informasi yang
jujur ​dan akurat tentang penyakit,
FontMeolaks In this perawatan, dan prognosis. Informasi ini
perlu diberikan dalam bahasa yang jelas
Presentation
This presentation template uses the following free fonts:
dan sederhana.

Memberikan suasana komunikasi terbuka

01 Menolak (denial)
di awal perjalanan penyakit, menyediakan
Headers: Dosis Regular Bold literatur yang tepat tentang penyakit, serta
02 Marah (anger)
pengalaman penyakit, dan kemungkinan
Body
TawarCopy: Roboto
menawar (bargaining) kematian. Usia atau tingkat perkembangan
03 anak merupakan pertimbangan penting
Body Copy: Roboto dalam proses tersebut.
04 Murung (depresi)

Body Copy: Roboto

05 Menerima (acceptance) Orang tua harus ditanya bagaimana
mereka ingin anak mereka diberitahu
tentang prognosisnya, dan dimasukkan
dalam perawatannya. Orang tua mungkin
You can find these fonts online too. memerlukan
Happy designing!
dukungan dan bimbingan
profesional dalam proses ini.
4. PERAWATAN PALIATIF
 KONSEP PALIATIF

Pendekatan multidisiplin pada Fokus utama: Family Centered Care

anak dengan kondisi terminal Kontrol gejala
dan atau kondisi kronis Perawatan suportif
Peningkatan kualitas hidup

15
Perawatan paliatif adalah perawatan yang berpusat
pada pasien dan keluarga dengan tujuan
meningkatkan kualitas hidup sepanjang perjalanan
penyakit dan dapat meringankan gejala,
ketidaknyamanan, dan stres untuk anak-anak yang
hidup dengan kondisi yang mengancam jiwa dan
keluarga mereka.
(Akard, Hendrick-Ferguson, & Gilmer, 2018)

DEFINISI

16
 1 Meringankan rasa sakit/nyeri anak dan gejala penyakit lainnya
FOKUS
PERAWATAN 2 Memberikan dukungan emosional dan social yang menghormati
nilai-nilai budaya keluarga
PALIATIF
Mendorong penyedia layanan kesehatan anak bekerja sama
3 dan berkomunikasi satu sama lain untuk mendukung tujuan
perawatan
Memilik sistem diskusi terbuka dengan anak, keluarga, dan tim
4 perawatan tentang pilihan pengobatan maupun perawatan
 HOSPICE CARE?
APAKAH SAMA?

Hospice care: berfokus pada bulan-

bulan terakhir kehidupan seseorang.
(FOKUS, Terminal Illness saja)

Perawatan paliatif: tersedia untuk

anak kapan saja selama penyakit
serius dan jangka waktunya dapat
bertahun-tahun.
(Both of terminal illness and chronic,
especially chronic condition)

18
5. ASKEP
 PENGKAJIA
1. GENERAL: N
PENGKAJIAN FISIK (Head to toe atau per system)

2. SPESIFIK (Sangat diutamakan dilakukan untuk pasien-pasien anak dengan kondisi

kronis dan atau terminal)
a. Pengkajian Nyeri (NIPS untuk neonates, FLACC, dll)
b. Pengkajian Kualitas Hidup (Kindy Kiddl, dll)
c. Pengkajian Keluarga
Pengkajian Keluarga

Support System Persepsi Mekanisme Koping

Status pernikahan
Alternatif dukungan
Orang-orang terdekat
Penyakit/Kecacatan
Pengetahuan dasar Reaksi thd krisis sebelumnya
Sebab dari penyakitnya Reaksi thd kondisi anak saat ini
Efek penyakit terhadap keluarga Praktik perawatan anak saat ini
Pengaruh agama
Sikap

Sumber-sumber yang tersedia Sumber stress lain saat

Layanan apa yang tersedia saat ini untuk ini
Keuangan, pernikahan,
membantu saudara, keluarga, teman,
Layanan seperti apa yang sebenarnya dibutuhkan dll
 Beberapa Diagnosis (anak)
Nyeri Kronis
Gangguan Citra Tubuh
Nausea
Kesiapan Peningkatan Koping Diri
Risiko Gangguan Perkembangan
Gangguan Perkembangan dan Pertumbuhan
Isolasi Sosial
Gangguan Interaksi Sosial
Defisit Perawatan Diri
 Beberapa Diagnosis
(keluarga)
Ketegangan Peran Pemberi Asuhan
Kesiapan Peningkatan Proses Keluarga
Gangguan Proses Keluarga
Intervensi Manajemen
nyeri dan
gejala

Berikan Berikan Dorong anak Dorong dan

dukungan dukungan untuk bangun tujuan
langsung sesuai mengekspresikan yang realistis
saat koping emosinya
penegakan individu
diagnosis
awal
 Berikan edukasi kepada
5 orang lain terkait kondisi
anaknya

Atasi stress dan krisis diri

6 sendiri secara berkala

Saling membantu antar

7 anggota keluarga untuk
mengelola perasaannya

1 Terima kondisi anak 8 Bangun sistem pendukung

Tugas adaptasi orang
tua yang memiliki 2 Manajemen kondisi anak
setiap harinya
anak dengan kondisi
kronis. 3
Penuhi kebutuhan
perkembangan anak
Perawat mendorong
Penuhi kebutuhan anggota
hal-hal tersebut. 4 keluarga lainnya
References
Akard, T. F., Hendricks-Ferguson, V. L., & Gilmer, M. J. (2019). Pediatric palliative care
nursing. Annals of palliative medicine, 8(Suppl 1), S39–S48.
https://doi.org/10.21037/apm.2018.06.01

Duarte, E. D., Silva, K. L., Tavares, T. S., Nishimoto, C. L. J., Silva, P. M., & de Sena, R. R.
(2015). Care of children with a chronic condition in primary care: Challenges to the
healthcare model. Texto e Contexto Enfermagem, 24(4), 1009–1017.
https://doi.org/10.1590/0104-0707201500003040014

Guerrero, B.M. (2011). Terminal Illness. In: Goldstein, S., Naglieri, J.A. (eds) Encyclopedia
of Child Behavior and Development. Springer, Boston, MA.
https://doi.org/10.1007/978-0-387-79061-9_2889

Hockenberry, M. J., & Wilson, D. (2015). Wong’s essentials of pediatric nursing (10th ed.).
Elsevier Mosby.

Illnois Department of Children & Family Services. (2017). Caring for children with chronic
health conditions: A guide for intact family agencies.

National Institute of Nursing Research. (2015). Palliative care for children support for the
whole family when your child is living with a serious illness.

PPNI. (2016). Standar diagnosis keperawatan Indonesia: Definisi dan indikator. DPP PPNI.
Thank you!