LEMBAR INFORMASI PENELITIAN

Nama Peneliti : Betti Arisanti Saragih

Nama Pembimbing : Dr. Allenidekania, S.Kp., M.Sc.
Ns. Mega Hasanul Huda S.Kep., M.Kep., Sp.Kep.An., Pd.D
Judul : Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi Dukungan Sosial
Dengan Kualitas Hidup Pengasuh Yang Memiliki Anak Penderita
Talasemia.

Lembar informasi penelitian ini menjelaskan manfaat dan prosedur mengikuti penelitian.
Lembar ini berisi tentang hak responden dan tanggung jawab peneliti selama pelaksanaan
penelitian. Lembar ini dapat disimpan dan digunakan sebagai pegangan.

Pendahuluan
Saya menawarkan keikutsertaan Bapak/ Ibu secara sukarela dalam penelitian ini, yang
berjudul " Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi Dukungan Sosial Dengan Kualitas
Hidup Orang Tua yang Memiliki Anak Dengan Talasemia". Penelitian ini menggunakan
kuesioner data demografi, kuesioner beban pengasuhan, kuesioner persepsi dukungan
sosial dan kuesioner kualitas hidup.
Peneliti akan meneliti bagaimana beban pengasuhan, persepsi dukungan sosial dan
hubungannya dengan kualitas hidup pengasuh dalam mengasuh anak dengan talasemia.
pengasuh yang menjadi responden adalah orang yang mendampingi anak selama
melakukan perawatan di ruang one day care sampai selesai, mampu membaca, menulis,
berbahasa Indonesia dan bersedia berpartisipasi dalam penelitian ini serta bersedia
menjadi responden yang dibuktikan dengan menandatangani surat persetujuan menjadi
responden setelah mendapat inform consent.

Tujuan Penelitian
Tujuan penelitian ini untuk mengidentifikasi hubungan antara beban pengasuhan,
persepsi dukungan sosial dengan kualitas hidup pengasuh dengan anak talasemia.

1
Manfaat Penelitian
Manfaat penelitian ini adalah untuk mengetahui beban pengasuh dan mengetahui
dukungan sosial yang di dapat dari pengasuh selama mengasuh anak talasemia. Pengaruh
beban pengasuhan dan dukungan sosial sangat penting karena akan memberikan
pengaruh terhadap kualitas hidup pengasuh yang akan berdampak bagi perawatan anak
talasemia.

Prosedur Penelitian
1. Peneliti akan melakukan komunikasi terlebih dahulu dengan petugas kesehatan di unit
talasemia one day care serta menjelaskan tujuan, manfaat, dan responden yang di
butuhkan sesuai kriteria inklusi.
2. Selanjutnya petugas kesehatan one day care akan melakukan pendekatan dengan calon
responden dan memperkenalkan calon responden kepada peneliti.
3. Selanjutnya peneliti akan menjelaskan tujuan, manfaat serta hak Bapak/ Ibu untuk
menolak atau mengikuti penelitian.
4. Apabila Bapak/ Ibu bersedia mengikuti kegiatan penelitian, maka Bapak/ Ibu diminta
untuk mengisi surat persetujuan mengikuti penelitian (inform consent).
5. Setelah Bapak/ Ibu mengisi pernyataan persetujuan, Bapak/ Ibu diharapkan mengisi
data demografi dan kuesioner.
6. Selanjutnya sama semua kuesioner yang terkumpul, akan dilakukan pengecekan
kelengkapan data.
7. Kemudian dilihat apakah semua pertanyaan telah dijawab, tulisan jawaban dapat
dibaca, jawaban berhubungan dan sesuai dengan pertanyaan, serta melakukan revisi atau
perbaikan apabila terdapat kesalahan atau kekurangan dalam pengumpulan data.

Risiko
Tidak ada risiko dan dampak negatif yang membahayakan dalam penelitian ini.
Kemungkinan ibu membutuhkan waktu dalam mengisi kuesioner yang akan
menimbulkan ketidaknyamanan karena meluangkan waktu untuk mengisi kuesioner.

2
Pengobatan atau Kompensasi bila terjadi cidera
Penelitian ini tidak menimbulkan risiko, kemungkinan terjadinya cidera tidak ada.
Pengisian kuesioner ini akan menyita waktu Bapak/ Ibu, maka diminta untuk mengisi saat
tidak melakukan kegiatan atau pekerjaan.

Keikutsertaan dan Menarik Diri

Keikutsertaan Bapak/ Ibu dalam penelitian ini bersifat sukarela. Bapak/ Ibu diberi
kesempatan untuk menanyakan hal yang belum jelas sehubungan dengan penelitian ini.
Bapak/ Ibu mempunyai hak untuk menolak ikut serta dalam penelitian ini. Bapak/ Ibu
juga berhak mengundurkan diri setiap saat, tanpa mendapatkan hukuman maupun
kehilangan keuntungan yang menjadi hak Bapak/ Ibu sebelum ikut dalam penelitian ini.
Adapun peneliti tidak akan mengajukan pertanyaan-pertanyaan di luar penelitian yang
bersifat pribadi dan yang membuat Bapak/ Ibu tidak nyaman.

Menghentikan Penelitian
Peneliti dapat menghentikan penelitian ini setiap saat karena alasan tertentu tanpa
meminta persetujuan Bapak/ Ibu.

Kerahasiaan
Semua data penelitian ini akan dijaga dan dijamin kerahasiaannya. Nama Bapak/ Ibu tidak
akan ditulis dalam data maupun lembar kuesioner. Peneliti akan menggunakan kode pada
setiap lembar kuesioner.

Kontak
Penelitian ini dilakukan oleh Betti Arisanti Saragih dari Program MAgister Keperawatan
Fakultas Ilmu Keperawatan Universitas Indonesia. Untuk keterangan lebih lanjut dapat
menghubungi di 081993024842 atau bettiarisant@yahoo.com

3
LEMBAR PERSETUJUAN BERSEDIA MENJADI RESPONDEN PENELITIAN

Saya yang bertanda tangan di bawah ini:

Inisial :
Usia :
Alamat :

Menyatakan telah mendapat penjelasan, dan saat ini berada dalam kesadaran penuh, dan
tanpa paksaan. Saya menyatakan bersedia untuk ikut dalam penelitian yang berjudul
"Hubungan Beban Pengasuhan dan Persepsi Dukungan Sosial Dengan Kualitas Hidup
Orang Tua yang Memiliki Anak Dengan Talasemia".
Saya telah mengerti tujuan, prosedur, potensi manfaat, dan risiko penelitian serta
mengapa saya diminta untuk berpartisipasi. Setiap pertanyaan saya, telah dijawab dan
apabila masih memerlukan penjelasan maka saya akan mendapat jawaban dari Betti
Arisanti Saragih. Saya mengerti bahwa keikutsertaan saya dalam penelitian ini bersifat
sukarela. Saya juga telah menerima lembaran informasi untuk peserta penelitian. Saya
akan berpartisipasi dengan sungguh-sungguh dan mengikuti prosedur yang ada.

Medan, Maret 2024

Saksi Yang memberi pernyataan

(................................) (.......................................)

4
 FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN PROGRAM MAGISTER
ILMU KEPERAWATAN PEMINATAN ANAK
UNIVERSITAS INDONESIA
Kode:

KUESIONER PENELITIAN "HUBUNGAN BEBAN PENGASUHAN DAN

PERSEPSI DUKUNGAN SOSIAL DENGAN KUALITAS HIDUP PENGASUH
YANG MEMILIKI ANAK PENDERITA TALASEMIA DI MEDAN
Petunjuk Pengisian Kuesioner:
1. Bacalah dengan teliti semua pertanyaan/ pernyataan yang ada pada kuesioner
2. Kuesioner terdiri dari 3 bagian:
a. Kuesioner A merupakan Data Demografi yang terdiri dari 8 pertanyaan yang
langsung diisi oleh Bapak/ Ibu dengan memberi tanda cek list (√ ) pada jawaban
yang dipilih sesuai dengan kondisi yang dialami.
b. Kuesioner B merupakan kuesioner terkait Beban Pengasuhan yang terdiri dari 22
item pernyataan dengan memberikan tanda cek list (√ ) pada jawaban yang dipilih
oleh Bapak/ Ibu
c. Kuesioner C merupakan kuesioner Persepsi Dukungan Sosial yang terdiri dari 12
item pertanyaan dengan memberikan tanda cek list ( √ ) pada jawaban yang akan
dipilih.
d. Kuesioner D merupakan kuesioner Kualitas Hidup pengasuh, terdiri dari 26
pertanyaan dengan memberikan tanda cek list ( √ ) pada jawaban yang dipilih.

5
Kuesioner A: Data Demografi

Usia Pengasuh :

Usia anak sekarang :

Usia anak terdiagnosa :
talasemia

Suku :

Jenis Kelamin : □ Perempuan □ Laki-laki

Pendidikan : □ SD □ SMP □ SMA □ Perguruan Tinggi

Pekerjaan : □ IRT □ Berhenti bekerja □ Pedagang □ PNS

□ Pegawai swasta
Lainnya :

Sosio Ekonomi : □ Kurang dari 3.500.000 / bulan

: □ Lebih atau sama dengan Rp. 3.500.000/ bulan

Hubungan dengan Pasien : □ Orang tua □ Signifikan other/ orang lain yang berarti

Keparahan Penyakit Pasien : □ Transfusi dependen (rutin) □ Transfusi non-dependen

□ Transfusi dependen dengan komplikasi

6
Kuesioner B : Beban Pengasuhan (The Zarit Burden Interview)
Kode :

No. Pertanyaan Tidak Jarang Kadang- Sering Selalu

pernah kadang
1. Apakah Anda merasa bahwa
keluarga Anda meminta pertolongan
lebih dari yang dibutuhkannya ?
2. Apakah anda menjadi kehabisan
waktu untuk diri Anda sendiri karena
harus merawat keluarga Anda?
3. Apakah anda merasa tertekan antara
merawat keluarga Anda dan
kewajiban lain di dalam keluarga
dan pekerjaan?
4. Apakah anda merasa malu dengan
perilaku keluarga Anda?
5. Apakah anda merasa marah jika
anda berada di dekat keluarga Anda?
6. Apakah anda merasa keluarga anda
pada waktu yang lama berpengaruh
tidak baik terhadap hubungan anda
dengan anggota keluarga yang lain
atau teman-teman?
7. Apakah anda merasa kuatir tentang
masa depan keluarga anda?
8. Apakah anda merasa keluarga anda
tersebut bergantung pada anda?
9. Apakah anda merasa tegang bila
anda berada di dekat keluarga anda
tersebut?
10. Apakah anda merasa kesehatan anda
terganggu karena mengurus keluarga
anda?
11. Apakah anda merasa tidak punya
cukup kebebasan atau keleluasaan
pribadi bagi diri anda sendiri karena
mengurus keluarga anda?
12. Apakah anda merasa bahwa
kehidupan sosial anda terganggu
karena anda merawat atau mengurus
keluarga anda tersebut?

7
13. Apakah anda merasa tidak nyaman
bila teman-teman anda berkunjung
karena anda merawat keluarga anda?
14. Apakah anda merasa bahwa
keluarga anda seolah-olah Anda
adalah satu-satunya orang yang
dapat diharapkan ?
15. Apakah Anda merasa tidak punya
cukup uang untuk merawat keluarga
Anda dengan kondisi keuangan
Anda sekarang?
16. Apakah anda merasa tidak mampu
merawat keluarga anda lebih lama
lagi?
17. Apakah anda merasa kehilangan
kendali terhadap kehidupan anda
sejak keluarga anda sakit?
18. Apakah anda mengharapkan dapat
mengalihkan perawatan keluarga
anda kepada orang lain?
19. Apakah anda merasa tidak tahu
harus berbuat apa lagi terhadap
keluarga anda?
20. Apakah anda merasa harus berbuat
lebih banyak lagi untuk keluarga
anda?
21. Apakah anda merasa dapat
melakukan tugas merawat keluarga
anda dengan lebih baik lagi?
22. Secara keseluruhan, apakah beban
berat yang Anda rasakan dalam
merawat keluarga anda?

8
Kuesioner C : Persepsi Dukungan Sosial

Kode :
STS : Jika Anda Sangat Tidak setuju
TS : jika Anda Tidak Setuju
ATS : jika Anda Agak Tidak Setuju
N : Jika Anda Netral
AS : Jika Anda Agak Setuju
S : Jika Anda Setuju
SS : Jika Anda Sangat Setuju

No. Pernyataan STS TS ATS N AS S SS

1. Ada orang khusus yang ada
di sekitar ketika saya
membutuhkan
2. Ada orang khusus dengan
siapa saya dapat berbagi
suka dan duka saya.
3. Keluarga saya benar-benar
mencoba untuk membantu
saya.
4. Saya mendapatkan bantuan
emosional dan dukungan
yang saya butuh kan dari
keluarga saya.
5. Saya punya orang khusus
yang merupakan sumber
nyata kenyamanan bagi
saya.
6. Teman – teman saya benar-
benar mencoba untuk
membantu saya.

9
7. Saya dapat mengandalkan
teman-teman saya ketika
sesuatu yang salah.
8. Saya dapat berbicara
tentang masalah saya
dengan keluarga saya.
9. Saya punya teman dengan
siapa saya dapat berbagi
suka dan duka saya.
10. Ada orang istimewa dalam
hidup saya yang peduli
tentang perasaan saya.
11. Keluarga saya bersedia
untuk membantu saya
membuat keputusan.
12. Saya dapat berbicara
tentang masalah saya
dengan teman-teman saya

10
 Kuesioner D : WHOQOL-BREF

Kode :
Pertanyaan–pertanyaan berikut ini menyangkut perasaan Anda terhadap kualitas hidup,
kesehatan dan hal-hal lain dalam hidup Anda. Silah kan Anda baca setiap pertanyaan
bersamaan dengan pilihan jawaban yang terkait, atau jika dibutuhkan saya akan
membacakannya kepada Anda. Pilihlah jawaban yang menurut Anda paling sesuai. Jika Anda
tidak yakin tentang jawaban yang akan Anda berikan terhadap pertanyaan yang diberikan,
pikiran pertama yang muncul pada benak Anda sering kali merupakan jawaban yang terbaik.

No. Pernyataan Sangat Buruk Biasa Baik Sangat

buruk saja Baik
1. Bagaimana menurut Anda kualitas hidup
anda?
2. Seberapa puas Anda terhadap kesehatan
Anda?
3. Seberapa jauh rasa sakit fisik yang Anda alami
mencegahanda dalam beraktivitas sesuai yang
kebutuhan Anda?
4. Seberapa sering Anda membutuhkan terapi
medis untuk dapat berfungsi dalam kehidupan
sehati-hari Anda?
5. Seberapa jauh Anda menikmati hidup Anda?
6. Seberapa jauh Anda merasa hidup Anda
berarti?
7. Seberapa jauh Anda mampu berkonsentrasi?
8. Secara umum, seberapa aman Anda merasakan
dalam kehidupan sehari-hari?
9. Seberapa sehat lingkungan di mana Anda
tinggal (berkaitan dengan sarana dan
prasarana)?
10. Apakah Anda memiliki energi yang cukup
untuk beraktivitas sehari-hari?
11. Apakah Anda dapat menerima penampilan
tubuh Anda?
12. Apakah Anda memiliki cukup uang untuk
memenuhi kebutuhan Anda?
13. Seberapa jauh ketersediaan informasi bagi
kehidupan Anda dari hari ke hari?

11
14. Seberapa sering Anda memiliki kesempatan
untuk bersenang-senang/ rekreasi?
15. Seberapa baik kemampuan Anda dalam
bergaul?
16. Seberapa puaskah Anda dengan tidur Anda?
17. Seberapa puaskah Anda dengan kemampuan
Anda untuk menampilkan aktivitas kehidupan
Anda sehari-hari?
18. Seberapa puaskah Anda dengan kemampuan
Anda untuk bekerja?
19. Seberapa puaskah Anda terhadap diri Anda?
20. Seberapa puaskah Anda dengan hubungan
personal/ sosial Anda?
21. Seberapa puaskah Anda dengan kehidupan
seksual Anda?
22. Seberapa puaskah Anda dengan dukungan
yang Anda peroleh dari teman Anda?
23. Seberapa puaskah Anda dengan kondisi
tempat Anda tinggal saat ini?
24. Seberapa puaskah Anda dengan akses Anda
pada layanan kesehatan?
25. Seberapa puaskah Anda dengan alat
transportasi yang Anda naiki atau kendarai?
Pertanyaan berikut merujuk pada seberapa sering Anda merasakan atau mengalami hal-hal berikut
dalam dua minggu terakhir
26. Seberapa sering Anda memiliki perasaan
negatif seperti ‘feeling blue’ (kesepian), putus
asa, cemas dan depresi ?

12