HARI THALASSAEMIA SEDUNIA

8 MEI 2022

PERJUANGAN KELUARGA DALAM

MENDUKUNG KEHIDUPAN ANAK
DENGAN THALASSAEMIA MAYOR

WEBINAR THALASSAEMIA
KAMIS 12 MEI 2022
KEMENTRIAN KESEHATAN
DIREKTORAT P2PTM
DIREKTORAT P2TM

RUSWANDI
YTI/POPTI/PPTI
 FOTO KELUARGA RUSWANDI

  

1 istri
4 Anak laki-laki
Yang diberi lingkaran adalah yang thalassaemia mayor
Lahir 09 Januari 1979
Dan 3 lainnya adalah pembawa sifat thalassaemia
I. 1979 – 1983 USIA BAYI S/D 4 TAHUN

 Mulai sakit sejak agustus 1979

 Dibawa ke dokter katanya flu hongkong
 Diberikan obat tapi kondisi tetap sama, akhirnya dibawa ke dokter hematologi anak yang
mana ditempat prakteknya ada labnya. Setelah di check HB anak saya 6.
 Diberi obat dan disuruh kembali 1 minggu kemudian
 Dokter belum menceritakan apapun mengenai penyakitnya
 Setelah 1 minggu keadaan semakin parah dan saya kembali ke dokter dan di check ternyata
HB nya 4
 Dokter mengatakan harus dibawa ke RSCM untuk mendapatkan tranfusi dan akan dilakukan
pemeriksaan lebih lanjut dan membawa saudara yang lain untuk di check

 Pada Akhirnya dokter menceritakan mengenai thalassaemia yaitu penyakit kelainan darah
dan harus menjalankan tranfusi darah secara rutin, dan belum ada obatnya sampai sekarang.
II. 1984-1988 (MASIH ANAK-ANAK, MASIH
SENANG, GEMBIRA DAN BELUM ADA KELUHAN)
 Setelah berjalan 4 tahun, rumah sakit terasa seperti rumah kedua kami
 Dalam perjalanan menghadapi anak-anak thalassaemia banyak yang mengajak ke
pengobatan alternatif
 Disamping harus tranfusi setiap bulan, harus konsumsi obat kelasi besi setiap hari
dengan memakai alat pompa suntik selama 8-10 jam

 Pada waktu masih anak-anak kadang-kadang minta dibuka pompa suntiknya

disekolah didepan teman- temannya dan gurunya.
III. 1989-1993 MULAI MASUK REMAJA
 Mulai menunjukan kebosanan, marah dan banyak
kemauannya.
 Salah satunya transplantasi sumsum tulang belakang yang
dia minta
 Kakaknya dicheck Alhamdulillah cocok sebagai pendonor,
dan bersedia sebagai pendonor untuk adiknya
 Tahun 1991 kami berangkat ke Kuala Lumpur (Malaysia)
setelah diperiksa semuanya ternyata kondisinya kurang baik.
Tingkat keberhasilannya hanya 30%, dan 70% tidak berhasil.
Akhirnya anaknya memutuskan tidak jadi di transplantasi
karena resiko tinggi dan uangnya dapat digunakan untuk
yang lain
IV 1994-1998 REMAJA ( KELUHAN
SEMAKIN JADI)
 Waktu remaja banyak sekali keluhan, kenapa saya
begini? Dan tranfusi selalu dengan HB rendah karena
kejenuhan, bosan dan capek
 Dengan keadaan seperti itu maka mulailah timbul
keluhan-keluhan
 Pada akhirnya tanggal 24 november 1998 jam 10.00
pagi anak saya menghembuskan nafas terakhirnya
Bagi orangtua yang mempunyai
PENUTUP
anak thalassaemia mayor:

 Harus Ikhlas
 Harus besar hati
 Harus menjaga dengan baik
 Harus mengikuti anjuran dokter
 Harus mengerti apa itu thalassaemia

Karena semua ini adalah titipan Allah SWT.

Kita harus menjaga,merawat dan mendidiknya.

PERIKSALAH DARAH ANDA

SEDINI MUNGKIN
THALASSAEMIA MAYOR
BISA DICEGAH

MENUJU INDONESIA ZERO KELAHIRAN

THALASSAEMIA MAYOR