DUKUNGAN SOSIAL ORANG TUA DALAM PENGOBATAN DAN PERAWATAN

PADA ANAK PENDERITA THALASEMIA

(Studi Kualitatif Di Rsud Dr. Soetomo Surabaya)

Oleh Karima Dian Pratiwi

Program studi Sosiologi
Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik
Universitas Airlangga, Surabaya

ABSTRAK

Thalasemmia adalah salah satu jenis penyakit kelainan darah terjadi gangguan
pembentukan hemoglobin. Penderita thalassemia memproduksi sel darah merah lebih banyak
dibandingkan orang normal, namun sel darah merah yang diproduksi tidak mencapai 120
hari. Penyakit thalassemia diturunkan melalui gen.
Untuk membantu pertumbuhan anak penderita thalasemia, peran orang tua sangatlah
penting. Oleh karena itulah orang tua penderita thalasemia dituntut memiliki dukungan sosial
yang baik agar anak dapat mempertahankan hidup dan menyesuaikan diri dengan lingkungan.
Penelitian ini memfokuskan pada bentuk dukungan sosial orang tua dalam proses pengobatan
dan perawatan serta hal yang melatarbelakangi orang tua menggunakan bentuk dukungan
sosial tersebut ditinjau dari teori tindakan sosial Weber dan bentuk dukungan sosial dari
Sherburne & Stewart
Paradigma yang digunakan dalam penelitian ini adalah paradigma definisi sosial dengan
pendekatan kualitatif. Subjek pada penelitian ini adalah sejumlah lima orang tua yang
memiliki anak penderita thalassemia di RSUD Dr. Soetomo Surabaya. Metode penentuan
informan yang digunakan adalah Snowball. Dalam penelitian ini menggunakan metode
wawancara mendalam dengan menggunakan instrument penelitian pedoman wawancara.
Hasil dari penelitian ini adalah bentuk dukungan sosial yang diperankan ibu adalah
dukungan emosional, instrumental, pemberian informasi, penilaian dan menemani rekreasi
sedangkan peran ayah memberikan dukungan instrumental dalam bentuk materi. Hal yang
melatarbelakangi orang tua dalam memberikan bentuk dukungan sosial adalah dipengaruhi
oleh faktor umur penderita, pengetahuan orang tua dan kondisi sosial, ekonomi dan budaya.

Kata kunci : dukungan sosial, orang tua, anak penderita thalasemia

PENDAHULUAN paru-paru ke seluruh tubuh manusia dan

Penyakit thalasemia banyak dialami memberi zat warna merah pada sel darah

oleh masyarakat di berbagai negara merah. Penderita thalassemia

berkembang tak terkecuali di Indonesia. memproduksi sel darah merah lebih

Menurut World Health Organization banyak dibandingkan orang normal,

(WHO), di Indonesia frekuensi pembawa namun sel darah merah yang diproduksi

gen thalasemia cukup tinggi yaitu sebesar tidak mencapai 120 hari. Sedangkan darah

6 -10 persen artinya dari seratus orang yang baru belum terbentuk maka terjadilah

antara 6-10 orang adalah pembawa gen kekurangan darah. Seorang penderita

thalasemia. Penyakit thalasemia bukanlah thalasemia harus melalui serangkaian

penyakit yang dapat menular namun bentuk perawatan medis.

penyakit ini setiap tahun mengalami Salah satu pengobatan yang tepat

pertumbuhan. Penderita thalasemia setiap untuk penderita Thalasemia satu-satunya

tahunnya rata-rata tumbuh antara 10 adalah dengan melakukan transfusi darah

sampai 13 persen. Ketua Yayasan dan suntikan desferal secara rutin. Pada

Thalasemia, Rinnie Amaluddin penderita thalasemia akut akan tergantung

mengatakan bahwa seluruh penyandang pada transfusi darah serta desferal seumur

Thalasemia di Indonesia yang tercatat di hidup. Transfusi darah membawa efek

yayasan sebanyak lima ribuan orang pada samping seperti mual dan demam. Selain

tahun 2011 (Ahmad Sukri, 2016: 26) itu, apabila terjadi kelebihan zat besi

Thalasemmia adalah salah satu jenis akibat transfusi tidak baik untuk tubuh

penyakit kelainan darah terjadi gangguan penderita. Dalam hal ini permasalahan

pembentukan hemoglobin. Hemoglobin yang dialami orang tua pada penderita

adalah zat dalam sel darah merah yang thalasemia tidak hanya menyangkut aspek

memiliki fungsi mengangkut oksigen dari

ekonomi untuk rutin transfusi darah tetapi seperti ini si penderita dalam berinteraksi

juga aspek psikologis, sosial, dan spiritual. dengan teman sebaya maupun lingkungan

Terapi yang di lalui oleh penderita sekitar pun juga berkurang disebabkan

thalasemia, mulai dari tranfusi hingga harus menjalani perawatan medis. Oleh

pemberian obat, bukanlah untuk karena itulah orang tua penderita

menyembuhkan, akan tetapi hanya untuk thalasemia dituntut memiliki dukungan

meredam abnormalitas sel darah merah. sosial yang baik agar anak dapat

Namun, saat ini sudah ada cara yang tepat mempertahankan hidup dan menyesuaikan

untuk menyembuhkan penyakit diri dengan lingkungan.

thalasemia, salah satunya dengan cara Untuk membantu pertumbuhan anak-

transplantasi sumsum tulang belakang dan anak penderita thalasemia, peran keluarga

teknologi sel punca (stem cell), akan tetapi khususnya orang tua sangatlah penting.

cara tersebut memiliki kendala, karena Penderita thalasemia merasa memiliki

biaya yang sangat mahal serta presentase pengalaman yang negatif dikarenakan

keberhasilan yang cukup rendah mereka memiliki kenyataan bahwa dari

Dampak yang dirasakan baik bagi kecil ia harus keluar masuk rumah sakit

penderita maupun orang tua penderita pun untuk tranfusi darah. Belum lagi nyeri

bermacam-macam seperti pertumbuan yang berkelanjutan akibat efek dari

fisik yang dialami penderita akan tranfusi. Selain itu, penderita cenderung

mengalami perlambatan dan tertinggal dari memiliki perasaan terisolasi dari

teman-teman seumurannya yang normal, lingkungan sekitar yang menganggap

selain itu penderita thalasemia akan jarang dirinya berbeda dengan teman-teman

sekali menyelesaikan pendidikannya sebayanya.

sampai tuntas dikarenakan terapi medis Thalasemia umumnya terjadi pada

akan menyita banyak waktu, pada kondisi usia balita atau anak-anak. Orang tua kerap
mengalami perasaan cemas dan emosional tua juga harus memikirkan perawatan

yang tinggi dalam mendidik anak sebab jangka panjang seperti pengontrolan Hb

orang tua merasa kesulitan untuk maupun pengecekan feritin agar anak

memahami perasaan dan kondisi yang dapat bertahan hidup. Dalam merespon

dialami anak penderita thalasemia karena situasi tersebut tidak semua orang tua

ketidaktahuan kebutuhan dan perawatan. mampu menyesuaikan diri dengan cepat,

Pada kondisi seperti ini orang tua berada sehingga bentuk dukungan sosial yang

diambang batas kecemasan yang tinggi diberikan orang tua pun berbeda-beda

sebab tidak tahu harus melakukan apa. sesuai dengan kebutuhan anak.

Pada penderita thalasemia mayor

mereka menderita anemia berat dengan Fokus Penelitian

kadar Hb dibawah 6-7 gr/dL, sehingga 1. Bagaimana bentuk dukungan sosial

mereka harus melakukan transfusi darah yang diberikan orang tua pada anak

seumur hidup untuk mengatasi anemia dan penderita thalasemia ?

mempertahankan kadar Hb 9-10 gr/dL 2. Apa saja yang melatarbelakangi

(Ratna, 2005). Orang tua harus dukungan sosial yang diberikan orang

menanggung beban berat dalam mengasuh tua pada anak penderita thalasemia?

anak penderita thalasemia karena

seringnya anak menjalani perawatan yang Tujuan Penelitian

memaksa keluar masuk rumah sakit untuk 1. Mendeskripsikan dan menganalis

kepentingan tranfusi darah dan membeli bentuk dukungan sosial yang

obat-obatan dengan biaya tidak kecil. diberikan orang tua pada anak

Disamping itu orang tua juga harus penderita thalasemia.

melakukan pengontrolan kadar Hb anak 2. Memahami dan menganalis latar

agar tetap dalam keadaan stabil, dan orang belakang pemberian bentuk dukungan
 sosial yang diberikan orang tua pada masyarakat dan institusi lain dalam

anak penderita thalasemia. memberikan pengetahuan kesehatan

khususnya penyakit thalasemia.

Manfaat Penelitian

Manfaat Akademik, penelitian ini KERANGKA TEORI

bermanfaat untuk menambah pengetahuan Dukungan sosial

dalam kajian ilmiah mahasiswa terkait Dukungan sosial adalah bantuan yang

dengan metode penelitian khususnya pada diberikan oleh orang lain sehingga

bidang sosiologi kesehatan. Studi ini individu yang menerima bantuan tersebut

diharapkan mampu menambah wawasan mendapat kenyamanan dari bantuan yang

baru dibidang kesehatan dalam perspektif diperoleh tersebut. Orang lain yang

sosiologis. Melalui studi ini akan dimaksud disini adalah orang tua, teman,

ditemukan dukungan sosial orang tua pada kerabat, pasangan hidup, anggota medis

anak penderita thalasemia dan diharapkan dan masyarakat. Pemberian dukungan

dapat memberikan bahan referensi bagi sosial akan dinilai lebih efektif apabila

peneliti selanjutnya yang relevan dengan diberikan dari orang-orang terdekat seperti

penelitian ini. orang tua, teman, kerabat tergantung

Manfaat Peneliti, Hasil penelitian ini dengan tingkat kedekatan mereka.

diharapkan dapat menambah pengetahuan Menurut Sherburne & Stewart

dan wawasan bagi pembaca khususnya (Ratna, 2010:115) bentuk dukungan sosial

pada orangtua mengenai bentuk pemberian ada 5 yaitu:

dukungan sosial pada anak-anak. 1) Dukungan emosional

Khususnya pada anak penderita Merupakan dukungan yang

thalasemia. Selanjutnya penelitian ini juga berhubungan dengan emosional.

diharapkan memberikan kontribusi kepada 2) Dukungan instrumental

 Merupakan dukungan dalam tindakan sosial dengan menjabarkan empat

bentuk bantuan nyata tipe dasar tindakan (Ritzer, 2012:216)

3) Dukungan pemberian informasi yaitu :

Merupakan dukungan dalam 1) Tipe tindakan rasional

bentuk informasi yang tepat dan Tipe tindakan ini dalam

akurat pencapaian tujuan diperhitungkan

4) Dukungan penilaian dan secara rasional

Dukungan ini berupa nasehat dan 2) Tipe tindakan rasional nilai

saran dari orang-orang terdekat Tindakan ini berdasar pada suatu

5) Menemani rekreasi. nilai absolut tertentu

Menemani aktifitas rekreasi dapat 3) Tipe tindakan tradisonal

memberikan efek tenang pada diri Tindakan ini dilakukan secara terus

seseorang. menerus sehingga menjadi sebuah

Tindakan Sosial kebiasaan dan terjadi secara turun

Dukungan sosial merupakan bagian temurun

dari tindakan sosial yang mana dalam 4) Tipe tindakan afektual.

proses pemberian dukungan sosial Tindakan ini bersifat emosional

dipengaruhi oleh motif tindakan seperti tanpa perencanaan yang sadar.

tindakan rasional, tindakan rasional nilai, Dalam memenuhi kebutuhan anak

tindakan tradisonal dan tindakan afektual. penderita thalassemia dapat dipengaruhi

Oleh karena itu dalam pisau analisis ini oleh pengetahuan yang dimiliki oleh orang

menggunakan teori Weber yang di dukung tua mengenai penyakit tersebut, kondisi

dengan konsep teori dukungan sosial. sosial, ekonomi dan budaya dari orang tua

Weber menggunakan metodologi tipe- penderita thalassemia. Dari pengetahuan,

idealnya untuk menjelaskan makna kondisi sosial, ekonomi, dan budaya orang
tua yang berbeda-beda, dapat realitas sosial yang terjadi di RSUD DR.

memunculkan bentuk dukungan sosial Soetomo Kota Surabaya terutama pada

yang berbeda pula dalam dukungan sosial orang tua. Dimana

pengaplikasiannya. Dimana bentuk penelitian ini mencakup kegiatan apa saja

dukungan sosial orang tua merupakan yang dilakukan oleh orang tua dalam

refleksi dari teori tindakan Weber yang memberi dukungan sosial di kehidupan

memiliki motif tipe tindakan rasional, sehari-hari dari, dan alasan memilih bentuk

tindakan rasional nilai, tindakan tradisional dukungan sosial tersebut.

dan tindakan afektual. Tipe Penelitian

Penelitian ini menggunakan tipe

Metodelogi Penelitian penelitian deskriptif dengan pendekatan

Paradigma Penelitian kualitatif. Penelitian deskriptif bertujuan

Pendekatan yang digunakan untuk mengumpulkan data secara terperici,

menggunakan pendekatan kualitatif. mengidentifikasi masalah dan belajar dari

Dalam hal ini paradigma yang digunakan pengalaman untuk menentukan keputusan

adalah paradigma Definisi Sosial. di masa yang akan datang. Dalam

Paradigma definisi sosial ini memandang penelitian ini peneliti mencoba

ilmu sosial sebagai sosially meaningful mengidentifikasi bentuk-bentuk dukungan

action yang menganalisis melalui sosial yang dikembangkan orang tua

pengamatan langsung dan terperinci penderita thalasemia.

terhadap pelaku sosial yang bersangkutan Lokasi Penelitian

menciptakan dan memelihara atau Penelitian ini dilakukan di Kota

mengelola dunia sosial mereka. Surabaya yang bertepatan di Rumah Sakit

Sehingga dengan menggunakan Umum Daerah Dr. Soetomo Jl. Majen

paradigma definisi sosial, peneliti dalam Prof. Dr. Moestopo, no 6-8. Dipilihnya
Rumah Sakit Umum Daerah Dr. Soetomo tahap. Selanjutnya orang-orang tersebut

sebagai lokasi penelitian karena akan berperan sebagai titik awal penarikan

berdasarkan atas beberapa pertimbangan, selanjutnya. Dari informasi key informan

pertama, Rumah Sakit Umum Daerah Dr peneliti akan menentukan informan-

Soetomo ini termasuk rumah sakit besar di informan selanjutnya yang terkait dengan

Provinsi Jawa Timur yang memiliki topik penelitian.

kelengkapan medis dan dokter spesialis Teknik Pengumpulan Data

yang cukup memadai termasuk dokter Dalam penelitian ini menggunakan

spesialis Hematologi yang menangani metode wawancara mendalam (indepth

penyakit thalasemia. Kedua,di Provinsi interview). Indepth interview merupakan

Jawa Timur sendiri Perkumpulan Orang poses menggali informasi secara

Tua Penderita Thalasemia Indonesia mendalam, terbuka, dan bebas sesuai

memiliki cabang yang berada di Surabaya, dengan masalah dan fokus penelitian.

yaitu Di Rumah Sakit Umum Daerah Dr. Tujuan dari wawancara ini adalah untuk

Soetomo, karena di Surabaya memiliki memperoleh data akurat yang dibutuhkan

Perkumpulan Orang Tua Penderita oleh peneliti secara lebih terbuka, dimana

Thalasemia Indonesia sehingga akan pihak responden berinteraksi dan

memudahkan peneliti dalam memperoleh memberikan informasi kepada peneliti,

variasi jawaban dari Subyek. untuk mendapatkan informasi yang akurat

Teknik Penentuan Informan dibutuhkan waktu untuk melakukan

Pemilihan para informan dalam pendekatan kepada responden agar

penelitian dilakukan menggunakan Snow- responden memberikan informasi yang

Ball Sampling, cara penarikan sampel ini akurat dan benar. Penelitian ini terdapat 5

dimulai dengan jumlah yang sedikit informan yang memiliki anak penderita

akhirnya menjadi banyak dengan beberapa

thalasemia yaitu : Ibu YS, Ibu MA, Ibu membahas secara mendalam terkait

AS, Ibu RA, dan Ibu SR. dengan dukungan sosial yang diberikan

Teknik Analisis Data orang tua pada anak penderita thalasemia

Teknik analisis data dari penelitian ini yang telah dterima dari para informan dan

adalah seperti Model Miles dan Huberman telah dikategorisasikan sesuai fokus

(1984) yang mengemukakan berupa teknik penelitian.

analisis data kualitatif dilakukan secara 3. Penarikan kesimpulan adalah tahap

interaktif yang berlangsung secara terus akhir dalam analisis data. Peneliti akan

menerus sampai tuntas. Aktivitas dalam melakukan proses pengambilan

analisis data, terdiri atas kesimpulan untuk mengetahui jawaban

1. Reduksi data yang tujuan utamanya atas bentuk-bentuk dukungan sosial orang

memilah dan memilih temuan-temuan tua yang meliputi: dukungan emosional,

data, dan memfokuskan pada isu-isu dukungan instrumental, dukungan

penting sesuai dengan topik penelitian. pemberian informasi, dukungan penilaian

Reduksi data digunakan untuk dan menemani rekreasi.

menajamkan, menggolongkan,

mengarahkan, membuang yang tidak perlu TEMUAN DATA DAN PEMBAHASAN

dan mengorganisasi tentang data terkait Fokus utama dalam temuan ini adalah

dengan dukungan sosial yang diberikan mengidentifikasi bagaimana bentuk

orang tua pada anak penderita thalasemia. dukungan sosial yang diberikan oleh orang

2. Penyajian data disajikan dari dari data- tua penderita thalasemia dalam proses

data penting sesuai dengan topik pengobatan, yang dapat dilihat melalui

penelitian. Pada penelitian ini data tindakan sosial yang diambil oleh orang

disajikan dalam bentuk uraian teks yang tua tersebut. Dalam melakukan sebuah

bersifat naratif. Dalam hal ini peneliti dukungan sosial tentunya seseorang akan
dipengaruhi oleh berbagai faktor, baik dari memenuhi semua kebutuhan anak

faktor dalam diri maupun dari luar diri penderita thalassemia. Sebaliknya keluarga

seseorang. Seperti faktor pengetahuan yang kondisi ekonomi menengah kebawah

mengenai penyakit, faktor sosial, ekonomi, terkadang dapat memenuhi kebutuhan

budaya juga mempengaruhi orang tua terkadang tidak seperti dalam menemani

dalam melakukan dukungan sosial kepada rekreasi. Dari kelima informan 4

anak penderita thalasemia dalam diantaranya dapat memenuhi kebutuhan

melakukan pengobatan dan perawatan anak seperti sandang, pangan, obat-obatan

Pengetahuan yang dimiliki oleh orang serta dalam menemani aktivitas

tua penderita dimulai sejak anaknya bersenang-senang seperti rekreasi.

memiliki hb yang rendah. Namun tidak Berdasarkan hasil wawancara dari tiga

hanya sebatas pengetahuan itu saja yang dari lima orang informan . Yang dapat

dimiliki orang tua penderita. Setiap memenuhi semua bentuk dukungan sosial

individu memiliki pengetahuan yang adalah informan MA, AS, dan SR. Seperti

berbeda-beda dalam memahami penyakit yang di ungkapkan Sherburne & Stewart

thalasemia, akan tetapi pencegahan dan (Ratna, 2010:115) bentuk dukungan sosial

perawatan yang diberikan orang tua ada 5 yaitu: Dukungan emosional, bentuk

hampir sama yaitu setiap bulan melakukan dukungan ini diekspresikan melalui cinta

tranfusi, melakukan pengontrolan hb agar dan empati yang bersifat membangun atau

tidak rendah, beristirahat yang cukup dan memberikan sebuah dukungan, dengan

tidak melakukan aktivitas fisik yang berat. menunjukan kasih sayang dapat menjadikan

Dukungan sosial dengan keluarga obat penghibur dan memberikan efek

yang kondisi ekonomi menengah keatas tentram. Dalam konteks ini orang tua

dan orang tuanya memiliki pengetahuan memberikan kasih sayang misalnya dalam

yang cukup mengenai thalassemia dapat bentuk mengantarkan anak ke rumah sakit
untuk kontrol. Tindakan tersebut didasari dampaknya apabila tidak minum obat, dan

oleh tindakan kasih sayang. Yang kedua pantangan berbagai macam makanan dan

adalah dukungan instrumental, dukungan juga rekomendasi tempat pengobatan

ini dapat berupa benda, kebutuhan pangan, alternatif. Yang keempat yaitu dukungan

sandang maupun jasa yang diperlukan saat penilaian, dukungan berupa saran maupun

mengalami masa-masa sulit seperti stress nasehat dari keluarga, teman maupun

yang berkepanjangan. Contoh dukungan kerabat terhadap keputusan yang diambil

instrumental adalah jasa pelayanan maupun dalam mengevaluasi diri sangat

perawatan luka yang diberikan pada pasien penting agar dalam pengambilan keputusan

korban bencana alam. Dalam konteks yang sudah sesuai atau tepat. Dan yang terakhir,

berada dilapangan pemenuhan kebutuhan menemani rekreas dan bersenang-senang

untuk anaknya yaitu seperti makan, minum, dapat memberikan efek tenang dalam diri

dan juga menyediakan barang-barang seseorang. Pemandangan yang bagus dinilai

lainnya yang merupakan kebutuhan penting dapat mengurangi stress yang

bagi anak. Selanjutnya, dukungan berkepanjangan. Peran orang tua dalam

pemberian informasi, menyediakan penyembuhan anak penderita thalasemia

informasi yang tepat akan memberikan sangatlah penting. Ibu sebagai salah satu

kemudahan dan manfaat bagi pasien. dari orang tua anak penderita thalasemia

Karena informasi yang tidak jelas tentang sangat berberan penting dalam mengetahui

penyakit yang dideritanya akan memberikan tumbuh kembang anak. Hal ini berkaitan

efek stress pada pasien. Pada konteks ini, dengan pengetahuan dan kondisi sosial,

informasi yang diberikan orang tua pada ekonomi dan budaya ibu terhadap anak

anaknya bermacam-macam seperti penderita thalasemia yang ditunjukkan

pemberian informasi mengenai penyakit dalam pengobatan dan perawatan anak

thalasemia, cara pengobatannya, penderita thalasemia. Tiga dari lima

informan yaitu MA, AS, dan SR mampu dukungan sosial orang tua penderita

memberikan dukungan secara maksimal thalassemia dalam proses perawatan dan

pada anak penderita thalassemia. Dan dua pengobatan. Kesimpulan yang dapat

dari lima informan yaitu YS belum mampu ditarik antara lain:

memberikan dukungan pada anak seperti 1. Bentuk dukungan sosial yang

pada dukungan pemberian informasi sebab dikembangkan orang tua penderita

anaknya masih berumur 3 tahun dan belum thalassemia adalah dukungan

paham mengenai penyakit yang dideritanya. emosional, dukungan instrumental,

Selanjutnya pada informan RA belum dukungan pemberian informasi,

mampu memberikan dukungan pada anak dukungan penilaian dan menemani

seperti pada dukungan instrumental dan rekreasi.

menemani rekreasi sebab keterbatasan biaya 2. Orang tua penderita thalassemia

yang dimiliki orang tua. Hasil seluruh sebagian besar melakukan semua

penelitian diatas memberikan kesimpulan bentuk dukungan sosial tersebut agar

umur anak penderita thalassemia yang anak merasa nyaman. Sebaliknya jika

bervariasi dan latar belakang orang tua tidak terpenuhi anak akan mengalami

dapat mempengaruhi dalam pemberian penurunan kondisi tubuh yang

dukungan sosial pada anak penderita menyebabkan drop atau kambuh

thalassemia. 3. Keluarga yang memiliki anak

penderita thalassemia usia balita

PENUTUP lebih banyak memenuhi dukungan

KESIMPULAN dalam bentuk emosional, dukungan

Berdasarkan analisis data dan teoritis instrumental, dukungan penilaian dan

yang dilakukan maka dapat ditarik menemani rekreasi. Semakin

beberapa kesimpulan mengenai bentuk bertambahnya usia penderita, orang

 tua juga memberikan dukungan dalam memberikan bentuk dukungan

sosial dalam bentuk pemberian sosial tersebut dengan alasan yang

informasi. berbeda pula agar anaknya tetap

4. Dukungan sosial dengan keluarga memiliki motivasi hidup yang tinggi

yang kondisi ekonomi menengah dan dapat hidup mandiri layak anak-

keatas dan orang tuanya memiliki anak lainnya

pengetahuan yang cukup mengenai SARAN

thalassemia dapat memenuhi semua 1. Kepada orang tua yang memiliki

kebutuhan anak penderita anak penderita thalassemia agar

thalassemia. Sebaliknya keluarga memberikan dukungan sosial yang

yang kondisi ekonomi menengah tepat sesuai kebutuhan anak sehingga

kebawah terkadang dapat memenuhi anak memiliki motivasi hidup yang

kebutuhan terkadang tidak seperti tinggi dan tidak patah semangat

dalam menemani rekreasi. 2. Dinas kesehatan dan Pemerintah

5. Peran ibu dalam memberikan perlu bekerja sama melakukan

dukungan sosial yaitu berupa bentuk sosialisasi mengenai Thalasemia

dukungan emosional, dukungan kepada masyarakat secara lebih luas

instrumental seperti menyediakan agar penderita Thalasemia dapat

makan, minum dan obat, pemberian tertangani dengan cepat dan tepat

informasi, pemberian nilai serta 3. Diharapkan pada penelitian

menemani rekreasi, sedangkan peran selanjutnya dapat melakukan

ayah memberi dukungan penelitian terkait dengan bentuk

instrumental dalam bentuk materi dukungan sosial pada penderita

6. Hal yang melatarbelakangi orang tua Thalasemia dilakukan secara lebih

memiliki cara yang berbeda-beda mendalam

 Sukri, Ahmad. 2016.Thalasemia

DAFTAR PUSTAKA :Mengenal, Mendampingi, danMerawat.

Buku Jakarta: Bee Media Pustaka

Creswell,John W. 2010. Research Design:

PendekatanKualitatif, Jurnal

KuantitatifdanMixed. Yogyakarta: AkbarieGanie, Ratna. 2005. Thalasemia

PustakaPelajar :PermasalahandanPenanganannya.

Narwoko, J. DwidanBagong, Suyanto. PidatoPengukuhanJabatan Guru

2011. Sosiologi: BesarTetapUniversitas Sumatera Utara.

TeksPengantardanTerapan. Jakarta:

Kencana. Skripsi

Ratna, Wahyu. 2010. Ayu, PancaNingwati. 2014.

SosiologidanAntropologiKesehatan TindakanSosialPenderitaGagalGinjaldala

:DalamPerspektifIlmuKeperawatan.Yogya m Proses PenyembuhanPenyakit:

karta :PustakaRihama StudiKualitatifPadaPasienGagalGinjalKr

Ritzer, George dan Goodman, Douglas J. onis di RumahSakit Dr.

2007.TeoriSosiologi Modern. Jakarta: SoetomodanRumahSakitSpesialisHusadaU

Kencana tama

Ritzer, George. 2012. TeoriSosiologi: Dari Surabaya.Skripsi:UniversitasAirlangga

SosiologiKlasikSampaiPerkembanganTerk Surabaya

ahir Postmodern (EdisiKedelapan). Suryaputra, Michelle.

Yogyakarta :PustakaPelajar 2015.RelasiKekuasaandalamInteraksiDokt

Sugiyono. 2009. erdanPasienpadaPemberianLayananKese

MetodePenelitianKuantitatif, Kualitatifdan hatan:

R&D. Bandung:CV. ALFABETA StudiKualitatifpadaDokterdanPasien yang

MelakukanPengobatan di

RumahSakitUmum Dr. Soetomo,

Surabaya. Skripsi:UniversitasAirlangga

Vera Aritonang, Mika. 2008.

PengalamanKeluargadenganAnak yang

MenderitaPenyakitKronis.Skripsi

:Universitas Sumatera Utara

Website

http://www.thalassaemia-

yti.org/p/view/2/tentang-popti

diaksespadatanggal 8 maret 2016

https://id.m.wikipedia.org/wiki/Kota_Sura

bayadiaksespadatanggal 12 Desember2016

http://rsudrsoetomo.jatimprov.go.iddiakses

padatanggal 12 Desember 2016

http://majalahbidan.com/kartu-popti-

permudah-penderita-thalassemia-

berobatdiaksespadatanggal 10 November

2016

thalasemia.org/diaksespadatanggal 9 Maret

2016

http://mediskus.com/penyakit/thalasemiadi

aksespadatanggal 3 maret 2017