DUKUNGAN SOSIAL ORANG TUA DALAM PENGOBATAN DAN

PERAWATAN PADA ANAK PENDERITA THALASEMIA

(Studi Kualitatif Di Rsud Dr. Soetomo Surabaya)

Oleh Karima Dian Pratiwi

Program studi Sosiologi
Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik
Universitas Airlangga, Surabaya

ABSTRAK

Thalasemmia adalah salah satu jenis penyakit kelainan darah terjadi gangguan
pembentukan hemoglobin. Penderita thalassemia memproduksi sel darah merah lebih banyak
dibandingkan orang normal, namun sel darah merah yang diproduksi tidak mencapai 120
hari. Penyakit thalassemia diturunkan melalui gen.
Untuk membantu pertumbuhan anak penderita thalasemia, peran orang tua sangatlah
penting. Oleh karena itulah orang tua penderita thalasemia dituntut memiliki dukungan sosial
yang baik agar anak dapat mempertahankan hidup dan menyesuaikan diri dengan lingkungan.
Penelitian ini memfokuskan pada bentuk dukungan sosial orang tua dalam proses pengobatan
dan perawatan serta hal yang melatarbelakangi orang tua menggunakan bentuk dukungan
sosial tersebut ditinjau dari teori tindakan sosial Weber dan bentuk dukungan sosial dari
Sherburne & Stewart
Paradigma yang digunakan dalam penelitian ini adalah paradigma definisi sosial dengan
pendekatan kualitatif. Subjek pada penelitian ini adalah sejumlah lima orang tua yang
memiliki anak penderita thalassemia di RSUD Dr. Soetomo Surabaya. Metode penentuan
informan yang digunakan adalah Snowball. Dalam penelitian ini menggunakan metode
wawancara mendalam dengan menggunakan instrument penelitian pedoman wawancara.
Hasil dari penelitian ini adalah bentuk dukungan sosial yang diperankan ibu adalah
dukungan emosional, instrumental, pemberian informasi, penilaian dan menemani rekreasi
sedangkan peran ayah memberikan dukungan instrumental dalam bentuk materi. Hal yang
melatarbelakangi orang tua dalam memberikan bentuk dukungan sosial adalah dipengaruhi
oleh faktor umur penderita, pengetahuan orang tua dan kondisi sosial, ekonomi dan budaya.

Kata kunci : dukungan sosial, orang tua, anak penderita thalasemia

PENDAHULUAN paru-paru ke seluruh tubuh manusia dan
Penyakit thalasemia banyak dialami memberi zat warna merah pada sel darah
oleh masyarakat di berbagai negara merah. Penderita thalassemia
berkembang tak terkecuali di Indonesia. memproduksi sel darah merah lebih
Menurut World Health Organization banyak dibandingkan orang normal,
(WHO), di Indonesia frekuensi pembawa namun sel darah merah yang diproduksi
gen thalasemia cukup tinggi yaitu sebesar tidak mencapai 120 hari. Sedangkan darah
6 -10 persen artinya dari seratus orang yang baru belum terbentuk maka terjadilah
antara 6-10 orang adalah pembawa gen kekurangan darah. Seorang penderita
thalasemia. Penyakit thalasemia bukanlah thalasemia harus melalui serangkaian
penyakit yang dapat menular namun bentuk perawatan medis.
penyakit ini setiap tahun mengalami Salah satu pengobatan yang tepat
pertumbuhan. Penderita thalasemia setiap untuk penderita Thalasemia satu-satunya
tahunnya rata-rata tumbuh antara 10 adalah dengan melakukan transfusi darah
sampai 13 persen. Ketua Yayasan dan suntikan desferal secara rutin. Pada
Thalasemia, Rinnie Amaluddin penderita thalasemia akut akan tergantung
mengatakan bahwa seluruh penyandang pada transfusi darah serta desferal seumur
Thalasemia di Indonesia yang tercatat di hidup. Transfusi darah membawa efek
yayasan sebanyak lima ribuan orang pada samping seperti mual dan demam. Selain
tahun 2011 (Ahmad Sukri, 2016: 26) itu, apabila terjadi kelebihan zat besi
Thalasemmia adalah salah satu jenis akibat transfusi tidak baik untuk tubuh
penyakit kelainan darah terjadi gangguan penderita. Dalam hal ini permasalahan
pembentukan hemoglobin. Hemoglobin yang dialami orang tua pada penderita
adalah zat dalam sel darah merah yang thalasemia tidak hanya menyangkut aspek
memiliki fungsi mengangkut oksigen dari
 ekonomi untuk rutin transfusi darah tetapi seperti ini si penderita dalam berinteraksi
juga aspek psikologis, sosial, dan spiritual. dengan teman sebaya maupun lingkungan
Terapi yang di lalui oleh penderita sekitar pun juga berkurang disebabkan
thalasemia, mulai dari tranfusi hingga harus menjalani perawatan medis. Oleh
pemberian obat, bukanlah untuk karena itulah orang tua penderita
menyembuhkan, akan tetapi hanya untuk thalasemia dituntut memiliki dukungan
meredam abnormalitas sel darah merah. sosial yang baik agar anak dapat
Namun, saat ini sudah ada cara yang tepat mempertahankan hidup dan menyesuaikan
untuk menyembuhkan penyakit diri dengan lingkungan.
thalasemia, salah satunya dengan cara Untuk membantu pertumbuhan anak-
transplantasi sumsum tulang belakang dan anak penderita thalasemia, peran keluarga
teknologi sel punca (stem cell), akan tetapi khususnya orang tua sangatlah penting.
cara tersebut memiliki kendala, karena Penderita thalasemia merasa memiliki
biaya yang sangat mahal serta presentase pengalaman yang negatif dikarenakan
keberhasilan yang cukup rendah mereka memiliki kenyataan bahwa dari
Dampak yang dirasakan baik bagi kecil ia harus keluar masuk rumah sakit
penderita maupun orang tua penderita pun untuk tranfusi darah. Belum lagi nyeri
bermacam-macam seperti pertumbuan yang berkelanjutan akibat efek dari
fisik yang dialami penderita akan tranfusi. Selain itu, penderita cenderung
mengalami perlambatan dan tertinggal dari memiliki perasaan terisolasi dari
teman-teman seumurannya yang normal, lingkungan sekitar yang menganggap
selain itu penderita thalasemia akan jarang dirinya berbeda dengan teman-teman
sekali menyelesaikan pendidikannya sebayanya.
sampai tuntas dikarenakan terapi medis Thalasemia umumnya terjadi pada
akan menyita banyak waktu, pada kondisi usia balita atau anak-anak. Orang tua kerap
mengalami perasaan cemas dan emosional
yang tinggi dalam mendidik anak sebab
orang tua merasa kesulitan untuk
memahami perasaan dan kondisi yang
dialami anak penderita thalasemia karena
ketidaktahuan kebutuhan dan perawatan.
Pada kondisi seperti ini orang tua berada
diambang batas kecemasan yang tinggi
sebab tidak tahu harus melakukan apa.
Pada penderita thalasemia mayor
mereka menderita anemia berat dengan
kadar Hb dibawah 6-7 gr/dL, sehingga
mereka harus melakukan transfusi darah
seumur hidup untuk mengatasi anemia dan
mempertahankan kadar Hb 9-10 gr/dL
(Ratna, 2005). Orang tua harus
menanggung beban berat dalam mengasuh
anak penderita thalasemia karena
seringnya anak menjalani perawatan yang
memaksa keluar masuk rumah sakit untuk
kepentingan tranfusi darah dan membeli
obat-obatan dengan biaya tidak kecil.
Disamping itu orang tua juga harus
melakukan pengontrolan kadar Hb anak
agar tetap dalam keadaan stabil, dan orang
tua juga harus memikirkan perawatan
jangka panjang seperti pengontrolan Hb
maupun pengecekan feritin agar anak
dapat bertahan hidup. Dalam merespon
situasi tersebut tidak semua orang tua
mampu menyesuaikan diri dengan cepat,
sehingga bentuk dukungan sosial yang
diberikan orang tua pun berbeda-beda
sesuai dengan kebutuhan anak.
Fokus Penelitian
1. Bagaimana bentuk dukungan sosial
yang diberikan orang tua pada anak
penderita thalasemia ?
2. Apa saja yang melatarbelakangi
dukungan sosial yang diberikan orang
tua pada anak penderita thalasemia?
Tujuan Penelitian
1. Mendeskripsikan dan menganalis
bentuk dukungan sosial yang
diberikan orang tua pada anak
penderita thalasemia.
2. Memahami dan menganalis latar
belakang pemberian bentuk dukungan
 sosial yang diberikan orang tua pada masyarakat dan institusi lain dalam
anak penderita thalasemia. memberikan pengetahuan kesehatan

khususnya penyakit thalasemia.

Manfaat Penelitian

Manfaat Akademik, penelitian ini KERANGKA TEORI

bermanfaat untuk menambah pengetahuan Dukungan sosial
dalam kajian ilmiah mahasiswa terkait Dukungan sosial adalah bantuan yang
dengan metode penelitian khususnya pada diberikan oleh orang lain sehingga
bidang sosiologi kesehatan. Studi ini individu yang menerima bantuan tersebut
diharapkan mampu menambah wawasan mendapat kenyamanan dari bantuan yang
baru dibidang kesehatan dalam perspektif diperoleh tersebut. Orang lain yang
sosiologis. Melalui studi ini akan dimaksud disini adalah orang tua, teman,
ditemukan dukungan sosial orang tua pada kerabat, pasangan hidup, anggota medis
anak penderita thalasemia dan diharapkan dan masyarakat. Pemberian dukungan
dapat memberikan bahan referensi bagi sosial akan dinilai lebih efektif apabila
peneliti selanjutnya yang relevan dengan diberikan dari orang-orang terdekat seperti
penelitian ini. orang tua, teman, kerabat tergantung
Manfaat Peneliti, Hasil penelitian ini dengan tingkat kedekatan mereka.
diharapkan dapat menambah pengetahuan Menurut Sherburne & Stewart
dan wawasan bagi pembaca khususnya (Ratna, 2010:115) bentuk dukungan sosial
pada orangtua mengenai bentuk pemberian ada 5 yaitu:
dukungan sosial pada anak-anak. 1) Dukungan emosional
Khususnya pada anak penderita Merupakan dukungan yang
thalasemia. Selanjutnya penelitian ini juga berhubungan dengan emosional.
diharapkan memberikan kontribusi kepada 2) Dukungan instrumental
 Merupakan dukungan dalam
bentuk bantuan nyata
3) Dukungan pemberian informasi
Merupakan dukungan dalam
bentuk informasi yang tepat dan
akurat
4) Dukungan penilaian
Dukungan ini berupa nasehat dan
saran dari orang-orang terdekat
5) Menemani rekreasi.
Menemani aktifitas rekreasi dapat
memberikan efek tenang pada diri
seseorang.
Tindakan Sosial
Dukungan sosial merupakan bagian
dari tindakan sosial yang mana dalam
proses pemberian dukungan sosial
dipengaruhi oleh motif tindakan seperti
tindakan rasional, tindakan rasional nilai,
tindakan tradisonal dan tindakan afektual.
Oleh karena itu dalam pisau analisis ini
menggunakan teori Weber yang di dukung
dengan konsep teori dukungan sosial.
Weber menggunakan metodologi tipe-
idealnya untuk menjelaskan makna
tindakan sosial dengan menjabarkan empat
tipe dasar tindakan (Ritzer, 2012:216)
yaitu :
1) Tipe tindakan rasional
Tipe tindakan ini dalam
pencapaian tujuan diperhitungkan
dan secara rasional
2) Tipe tindakan rasional nilai
Tindakan ini berdasar pada suatu
nilai absolut tertentu
3) Tipe tindakan tradisonal
Tindakan ini dilakukan secara terus
menerus sehingga menjadi sebuah
kebiasaan dan terjadi secara turun
temurun
4) Tipe tindakan afektual.
Tindakan ini bersifat emosional
tanpa perencanaan yang sadar.
Dalam memenuhi kebutuhan anak
penderita thalassemia dapat dipengaruhi
oleh pengetahuan yang dimiliki oleh orang
tua mengenai penyakit tersebut, kondisi
sosial, ekonomi dan budaya dari orang tua
penderita thalassemia. Dari pengetahuan,
kondisi sosial, ekonomi, dan budaya orang
tua yang berbeda-beda, dapat realitas sosial yang terjadi di RSUD DR.
memunculkan bentuk dukungan sosial Soetomo Kota Surabaya terutama pada
yang berbeda pula dalam dukungan sosial orang tua. Dimana
pengaplikasiannya. Dimana bentuk penelitian ini mencakup kegiatan apa saja
dukungan sosial orang tua merupakan yang dilakukan oleh orang tua dalam
refleksi dari teori tindakan Weber yang memberi dukungan sosial di kehidupan
memiliki motif tipe tindakan rasional, sehari-hari dari, dan alasan memilih bentuk
tindakan rasional nilai, tindakan tradisional dukungan sosial tersebut.
dan tindakan afektual. Tipe Penelitian

Penelitian ini menggunakan tipe

Metodelogi penelitian deskriptif dengan pendekatan

Penelitian Paradigma kualitatif. Penelitian deskriptif bertujuan

Penelitian untuk mengumpulkan data secara terperici,

Pendekatan yang digunakan mengidentifikasi masalah dan belajar dari

menggunakan pendekatan kualitatif. pengalaman untuk menentukan keputusan

Dalam hal ini paradigma yang digunakan di masa yang akan datang. Dalam

adalah paradigma Definisi Sosial. penelitian ini peneliti mencoba

Paradigma definisi sosial ini memandang mengidentifikasi bentuk-bentuk dukungan

ilmu sosial sebagai sosially meaningful sosial yang dikembangkan orang tua

action yang menganalisis melalui penderita thalasemia.

pengamatan langsung dan terperinci Lokasi Penelitian

terhadap pelaku sosial yang bersangkutan Penelitian ini dilakukan di Kota

menciptakan dan memelihara atau Surabaya yang bertepatan di Rumah Sakit

mengelola dunia sosial mereka. Umum Daerah Dr. Soetomo Jl. Majen

Sehingga dengan menggunakan Prof. Dr. Moestopo, no 6-8. Dipilihnya

paradigma definisi sosial, peneliti dalam

Rumah Sakit Umum Daerah Dr. Soetomo tahap. Selanjutnya orang-orang tersebut
sebagai lokasi penelitian karena akan berperan sebagai titik awal penarikan
berdasarkan atas beberapa pertimbangan, selanjutnya. Dari informasi key informan
pertama, Rumah Sakit Umum Daerah Dr peneliti akan menentukan informan-
Soetomo ini termasuk rumah sakit besar di informan selanjutnya yang terkait dengan
Provinsi Jawa Timur yang memiliki topik penelitian.
kelengkapan medis dan dokter spesialis Teknik Pengumpulan Data
yang cukup memadai termasuk dokter Dalam penelitian ini menggunakan
spesialis Hematologi yang menangani metode wawancara mendalam (indepth
penyakit thalasemia. Kedua,di Provinsi interview). Indepth interview merupakan
Jawa Timur sendiri Perkumpulan Orang poses menggali informasi secara
Tua Penderita Thalasemia Indonesia mendalam, terbuka, dan bebas sesuai
memiliki cabang yang berada di Surabaya, dengan masalah dan fokus penelitian.
yaitu Di Rumah Sakit Umum Daerah Dr. Tujuan dari wawancara ini adalah untuk
Soetomo, karena di Surabaya memiliki memperoleh data akurat yang dibutuhkan
Perkumpulan Orang Tua Penderita oleh peneliti secara lebih terbuka, dimana
Thalasemia Indonesia sehingga akan pihak responden berinteraksi dan
memudahkan peneliti dalam memperoleh memberikan informasi kepada peneliti,
variasi jawaban dari Subyek. untuk mendapatkan informasi yang akurat

Teknik Penentuan Informan dibutuhkan waktu untuk melakukan

Pemilihan para informan dalam pendekatan kepada responden agar

penelitian dilakukan menggunakan Snow- responden memberikan informasi yang

Ball Sampling, cara penarikan sampel ini akurat dan benar. Penelitian ini terdapat 5

dimulai dengan jumlah yang sedikit informan yang memiliki anak penderita

akhirnya menjadi banyak dengan beberapa

thalasemia yaitu : Ibu YS, Ibu MA, Ibu membahas secara mendalam terkait
AS, Ibu RA, dan Ibu SR. dengan dukungan sosial yang diberikan

Teknik Analisis Data orang tua pada anak penderita thalasemia

Teknik analisis data dari penelitian ini yang telah dterima dari para informan dan
adalah seperti Model Miles dan Huberman telah dikategorisasikan sesuai fokus
(1984) yang mengemukakan berupa teknik penelitian.
analisis data kualitatif dilakukan secara 3. Penarikan kesimpulan adalah tahap
interaktif yang berlangsung secara terus akhir dalam analisis data. Peneliti akan
menerus sampai tuntas. Aktivitas dalam melakukan proses pengambilan
analisis data, terdiri atas kesimpulan untuk mengetahui jawaban
1. Reduksi data yang tujuan utamanya atas bentuk-bentuk dukungan sosial orang
memilah dan memilih temuan-temuan tua yang meliputi: dukungan emosional,
data, dan memfokuskan pada isu-isu dukungan instrumental, dukungan
penting sesuai dengan topik penelitian. pemberian informasi, dukungan penilaian
Reduksi data digunakan untuk dan menemani rekreasi.
menajamkan, menggolongkan,

mengarahkan, membuang yang tidak perlu TEMUAN DATA DAN PEMBAHASAN

dan mengorganisasi tentang data terkait Fokus utama dalam temuan ini adalah
dengan dukungan sosial yang diberikan mengidentifikasi bagaimana bentuk
orang tua pada anak penderita thalasemia. dukungan sosial yang diberikan oleh orang

2. Penyajian data disajikan dari dari data- tua penderita thalasemia dalam proses

data penting sesuai dengan topik pengobatan, yang dapat dilihat melalui

penelitian. Pada penelitian ini data tindakan sosial yang diambil oleh orang

disajikan dalam bentuk uraian teks yang tua tersebut. Dalam melakukan sebuah

bersifat naratif. Dalam hal ini peneliti dukungan sosial tentunya seseorang akan
dipengaruhi oleh berbagai faktor, baik dari memenuhi semua kebutuhan anak
faktor dalam diri maupun dari luar diri penderita thalassemia. Sebaliknya keluarga
seseorang. Seperti faktor pengetahuan yang kondisi ekonomi menengah kebawah
mengenai penyakit, faktor sosial, ekonomi, terkadang dapat memenuhi kebutuhan
budaya juga mempengaruhi orang tua terkadang tidak seperti dalam menemani
dalam melakukan dukungan sosial kepada rekreasi. Dari kelima informan 4
anak penderita thalasemia dalam diantaranya dapat memenuhi kebutuhan
melakukan pengobatan dan perawatan anak seperti sandang, pangan, obat-obatan

Pengetahuan yang dimiliki oleh orang serta dalam menemani aktivitas

tua penderita dimulai sejak anaknya bersenang-senang seperti rekreasi.

memiliki hb yang rendah. Namun tidak
hanya sebatas pengetahuan itu saja yang
dimiliki orang tua penderita.
individu memiliki pengetahuan
berbeda-beda dalam memahami penyakit
thalasemia, akan tetapi pencegahan dan
perawatan yang diberikan orang tua
hampir sama yaitu setiap bulan melakukan
tranfusi, melakukan pengontrolan hb agar
tidak rendah, beristirahat yang cukup dan
tidak melakukan aktivitas fisik yang berat.
Dukungan sosial dengan keluarga
yang kondisi ekonomi menengah keatas
dan orang tuanya memiliki pengetahuan
yang cukup mengenai thalassemia dapat
Berdasarkan hasil wawancara dari tiga
dari lima orang informan . Yang dapat
Setiap memenuhi semua bentuk dukungan sosial
yang adalah informan MA, AS, dan SR. Seperti
yang di ungkapkan Sherburne & Stewart
(Ratna, 2010:115) bentuk dukungan sosial
ada 5 yaitu: Dukungan emosional, bentuk
dukungan ini diekspresikan melalui cinta
dan empati yang bersifat membangun atau
memberikan sebuah dukungan, dengan
menunjukan kasih sayang dapat menjadikan
obat penghibur dan memberikan efek
tentram. Dalam konteks ini orang tua
memberikan kasih sayang misalnya dalam
bentuk mengantarkan anak ke rumah sakit
untuk kontrol. Tindakan tersebut didasari dampaknya apabila tidak minum obat, dan
oleh tindakan kasih sayang. Yang kedua pantangan berbagai macam makanan dan
adalah dukungan instrumental, dukungan juga rekomendasi tempat pengobatan
ini dapat berupa benda, kebutuhan pangan, alternatif. Yang keempat yaitu dukungan
sandang maupun jasa yang diperlukan saat penilaian, dukungan berupa saran maupun
mengalami masa-masa sulit seperti stress nasehat dari keluarga, teman maupun
yang berkepanjangan. Contoh dukungan kerabat terhadap keputusan yang diambil
instrumental adalah jasa pelayanan maupun dalam mengevaluasi diri sangat
perawatan luka yang diberikan pada pasien penting agar dalam pengambilan keputusan
korban bencana alam. Dalam konteks yang sudah sesuai atau tepat. Dan yang terakhir,
berada dilapangan pemenuhan kebutuhan menemani rekreas dan bersenang-senang
untuk anaknya yaitu seperti makan, minum, dapat memberikan efek tenang dalam diri
dan juga menyediakan barang-barang seseorang. Pemandangan yang bagus dinilai
lainnya yang merupakan kebutuhan penting dapat mengurangi stress yang
bagi anak. Selanjutnya, dukungan berkepanjangan. Peran orang tua dalam
pemberian informasi, menyediakan penyembuhan anak penderita thalasemia
informasi yang tepat akan memberikan sangatlah penting. Ibu sebagai salah satu
kemudahan dan manfaat bagi pasien. dari orang tua anak penderita thalasemia
Karena informasi yang tidak jelas tentang sangat berberan penting dalam mengetahui
penyakit yang dideritanya akan memberikan tumbuh kembang anak. Hal ini berkaitan
efek stress pada pasien. Pada konteks ini, dengan pengetahuan dan kondisi sosial,
informasi yang diberikan orang tua pada ekonomi dan budaya ibu terhadap anak
anaknya bermacam-macam seperti penderita thalasemia yang ditunjukkan
pemberian informasi mengenai penyakit dalam pengobatan dan perawatan anak
thalasemia, cara pengobatannya, penderita thalasemia. Tiga dari lima
informan yaitu MA, AS, dan SR mampu dukungan sosial orang tua penderita
memberikan dukungan secara maksimal thalassemia dalam proses perawatan dan
pada anak penderita thalassemia. Dan dua pengobatan. Kesimpulan yang dapat
dari lima informan yaitu YS belum mampu ditarik antara lain:
memberikan dukungan pada anak seperti 1. Bentuk dukungan sosial yang
pada dukungan pemberian informasi sebab dikembangkan orang tua penderita
anaknya masih berumur 3 tahun dan belum thalassemia adalah dukungan
paham mengenai penyakit yang dideritanya. emosional, dukungan instrumental,
Selanjutnya pada informan RA belum dukungan pemberian informasi,
mampu memberikan dukungan pada anak dukungan penilaian dan menemani
seperti pada dukungan instrumental dan rekreasi.
menemani rekreasi sebab keterbatasan biaya 2. Orang tua penderita thalassemia
yang dimiliki orang tua. Hasil seluruh sebagian besar melakukan semua
penelitian diatas memberikan kesimpulan bentuk dukungan sosial tersebut agar
umur anak penderita thalassemia yang anak merasa nyaman. Sebaliknya jika
bervariasi dan latar belakang orang tua tidak terpenuhi anak akan mengalami
dapat mempengaruhi dalam pemberian penurunan kondisi tubuh yang
dukungan sosial pada anak penderita menyebabkan drop atau kambuh
thalassemia. 3. Keluarga yang memiliki anak

penderita thalassemia usia balita

PENUTUP lebih banyak memenuhi dukungan
KESIMPULAN dalam bentuk emosional, dukungan
Berdasarkan analisis data dan teoritis instrumental, dukungan penilaian dan
yang dilakukan maka dapat ditarik menemani rekreasi. Semakin
beberapa kesimpulan mengenai bentuk bertambahnya usia penderita, orang
 tua juga memberikan dukungan dalam memberikan bentuk dukungan
sosial dalam bentuk pemberian sosial tersebut dengan alasan yang
informasi. berbeda pula agar anaknya tetap
4. Dukungan sosial dengan keluarga memiliki motivasi hidup yang tinggi
yang kondisi ekonomi menengah dan dapat hidup mandiri layak anak-
keatas dan orang tuanya memiliki anak lainnya
pengetahuan yang cukup mengenai SARAN
thalassemia dapat memenuhi semua 1. Kepada orang tua yang memiliki
kebutuhan anak penderita anak penderita thalassemia agar
thalassemia. Sebaliknya keluarga memberikan dukungan sosial yang
yang kondisi ekonomi menengah tepat sesuai kebutuhan anak sehingga
kebawah terkadang dapat memenuhi anak memiliki motivasi hidup yang
kebutuhan terkadang tidak seperti tinggi dan tidak patah semangat
dalam menemani rekreasi. 2. Dinas kesehatan dan Pemerintah
5. Peran ibu dalam memberikan perlu bekerja sama melakukan
dukungan sosial yaitu berupa bentuk sosialisasi mengenai Thalasemia
dukungan emosional, dukungan kepada masyarakat secara lebih luas
instrumental seperti menyediakan agar penderita Thalasemia dapat
makan, minum dan obat, pemberian tertangani dengan cepat dan tepat
informasi, pemberian nilai serta 3. Diharapkan pada penelitian
menemani rekreasi, sedangkan peran selanjutnya dapat melakukan
ayah memberi dukungan penelitian terkait dengan bentuk
instrumental dalam bentuk materi dukungan sosial pada penderita
6. Hal yang melatarbelakangi orang tua Thalasemia dilakukan secara lebih
memiliki cara yang berbeda-beda mendalam

DAFTAR PUSTAKA
Buku
Creswell,John W. 2010. Research Design:
PendekatanKualitatif,
KuantitatifdanMixed. Yogyakarta:
PustakaPelajar
Narwoko, J. DwidanBagong, Suyanto.
2011. Sosiologi:
TeksPengantardanTerapan. Jakarta:
Kencana.
Ratna, Wahyu. 2010.
SosiologidanAntropologiKesehatan
:DalamPerspektifIlmuKeperawatan.Yogya
karta :PustakaRihama
Ritzer, George dan Goodman, Douglas J.
2007.TeoriSosiologi Modern. Jakarta:
Kencana
Ritzer, George. 2012. TeoriSosiologi: Dari
SosiologiKlasikSampaiPerkembanganTerk
ahir Postmodern (EdisiKedelapan).
Yogyakarta :PustakaPelajar
Sugiyono. 2009.
MetodePenelitianKuantitatif, Kualitatifdan
R&D. Bandung:CV. ALFABETA
Sukri, Ahmad. 2016.Thalasemia
:Mengenal, Mendampingi, danMerawat.
Jakarta: Bee Media Pustaka
Jurnal
AkbarieGanie, Ratna. 2005. Thalasemia
:PermasalahandanPenanganannya.
PidatoPengukuhanJabatan Guru
BesarTetapUniversitas Sumatera Utara.
Skripsi
Ayu, PancaNingwati. 2014.
TindakanSosialPenderitaGagalGinjaldala
m Proses PenyembuhanPenyakit:
StudiKualitatifPadaPasienGagalGinjalKr
onis di RumahSakit Dr.
SoetomodanRumahSakitSpesialisHusadaU
tama
Surabaya.Skripsi:UniversitasAirlangga
Surabaya
Suryaputra, Michelle.
2015.RelasiKekuasaandalamInteraksiDokt
erdanPasienpadaPemberianLayananKese
hatan:
StudiKualitatifpadaDokterdanPasien yang
MelakukanPengobatan di

RumahSakitUmum Dr. Soetomo,

Surabaya. Skripsi:UniversitasAirlangga

Vera Aritonang, Mika. 2008.

PengalamanKeluargadenganAnak yang

MenderitaPenyakitKronis.Skripsi

:Universitas Sumatera Utara

Website

http://www.thalassaemia-

yti.org/p/view/2/tentang-popti

diaksespadatanggal 8 maret 2016

https://id.m.wikipedia.org/wiki/Kota_Sura

bayadiaksespadatanggal 12

Desember2016

http://rsudrsoetomo.jatimprov.go.iddiakses

padatanggal 12 Desember 2016

http://majalahbidan.com/kartu-popti-

permudah-penderita-thalassemia-

berobatdiaksespadatanggal 10 November

2016

thalasemia.org/diaksespadatanggal 9 Maret

2016

http://mediskus.com/penyakit/thalasemiadi

aksespadatanggal 3 maret 2017