Jurnal Keperawatan, Volume XII, No.

1, April 2016 ISSN 1907 - 0357

PENELITIAN
FAKTOR YANG BERHUBUNGAN DENGAN KUALITAS
HIDUP ANAK THALASEMIA

R,Pranajaya*, Nurchairina*
*Dosen Jurusan Kebidanan Poltekkes Tanjungkarang

Thalasemia adalah penyakit keturunan yang memerlukan pengobatan dan perawatan ber kelanjutan.Tujuan
penelitian untuk mengetahui faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak thalasemia di RSUD Dr H
Abdul Moeloek . Desain penelitian yang digunakan deskriptif analitik dengan pendekatan cross sectional
.Populasi semua anak thalasemia usia 5 – 18 tahun dengan sampel 102 responden (purposif sampling). Waktu
penelitian September sampai Oktober 2015. Pengumpulan data kualitas hidup diukur dengan kuesioner
PedsQL. Analisis data univariat menggunakan mean dan prosentase, analisis bivariat dengan Uji T independen
dan uji Korelasi . Hasil penelitian univariat didapatkan Rerata kualitas hidup subyek penelitian ini adalah 62,75.
Rata-rata usia responden 10,38 tahun,berjenis kelamin perempuan (52 %), tingkat pendidikan SD
(61,8%),pendidikan ayah dan ibu adalah SMU (46,1 % dan 33,3 %) , pekerjaan ayah buruh / petani 65,7 %. Hb
pretransfusi 6,43 gr%, kelasi besi secara teratur 61,8 %. frekuensi transfusi setiap 4,28 minggu sekali dan
dukungan keluarga 57,65. Analisis bivariat ,variabel yang tidak berhubungan jenis kelamin(P value 0,358 ).
pendidikan ibu (P value 0,118), pemakaian kelasi besi yang teratur ( P value 0,079), kadar Hb pre transfusi (P
value =0,617), frekwensi transfusi (P value =0,419). Variabel yang berhubungan umur (P value 0,014),
pendidikan anak (P value 0,022), pendidikan ayah( P value 0,000), pekerjaan ayah ( P value 0,014) dan
dukungan orang tua (p value 0,018).Simpulan faktor yang berhubungan dalam penelitian ini adalah umur
pendidikan anak/ayah,pekerjaan ayah serta dukungan orang tua.Saran agar RSUD Abdul Moeloek meningkatkan
kualitas hidup anak , dengan memberikan pendidikan kesehatan pada orang tua anak setiap kunjungan.

Kata kunci: Thalasemia, PedsQl, Kualitas hidup

LATAR BELAKANG diantaranya sebanyak 55 juta orang berada

Thalasemia adalah penyakit
keturunan karena adanya kelainan darah
yang dapat berdampak pada berbagai
organ akibat penyakitnya sendiri atau
pengobatan yang diberikan. Penyakit
thalasemia ditemukan di seluruh dunia
dengan prevalensi gen thalasemia tertinggi
di beberapa negara tropis (TIF, 2008).
Kurang lebih 3% dari penduduk dunia
mempunyai gen thalasemia dimana angka
kejadian tertinggi sampai dengan 40%
kasus adalah di Asia (Rund, 2005).
Adapun di wilayah Asia Tenggara
pembawa sifat thalasemia mencapai 55juta
orang (Thavorncharoensap , et al 2010).
World Health Organization (WHO)
tahun 2001 melaporkan sekitar 7%
populasi penduduk di dunia bersifat
carrier dan sekitar 300 000 sampai 500
000 bayi lahir dengan kelainan ini setiap
tahunnya. Data Talasemia di Thailand
melaporkan sekitar 300 juta orang bersifat
carrier terhadap penyakit kelainan darah
ini yang tersebar di seluruh dunia dan
di Asia Tenggara.Indonesia merupakan
salah satu negara yang memiliki penduduk
pembawa thalasemia, di mana frekuensi
pembawa thalasemia di Indonesia adalah
sekitar 3-8%. Di beberapa daerah
mencapai 10%, artinya bahwa 3-8 dari 100
penduduk merupakan pembawa gen
thalasemia, dimana angka kelahiran rata
rata 23 % dengan jumlah populasi
penduduk sebanyak 240 juta,diperkirakan
akan lahir 3000 bayi pembawa gen
thalasemia tiap tahunnya (Bulan, 2009).
Hasil Riset Kesehatan Dasar
(Riskesda) tahun 2007, menunjukkan
bahwa prevalensi nasional talasemia
adalah 0,1 %. Data Pusat thalasemia
Departemen Ilmu kesehatan anak (IKA)
fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
(FKUI) Rumah Sakit Cipto Mangun
Kusumo sampai dengan akhir tahun 2008
terdaftar 1.455 pasien yang terdiri dari %)
% thalasemia β, 48,2 % thalasemia β/ Hb-
E dan 1,8 % pasien thalasemia α.
Thalasemia merupakan salah satu
penyakit kronis yang secara nyata dapat

[130]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016
mempengaruhi kualitas hidup penderita
akibat penyakitnya sendiri maupun efek
terapi yang diberikan, tidak hanya secara
fisik melainkan fungsi sosial dan
emosionalnya juga dapat terganggu. Secara
umum anak yang menderita Thalasemia
akan memperlihatkan gejala depresi,
cemas, gangguan psikososial, dan
gangguan fungsi sekolah. Hal yang sama
juga dialami oleh anggota keluarga (orang
tua dan saudara) penderita Thalasemia,
dimana mereka merasa sedih, kecewa,
putus asa, stress, depresi dan cemas
terhadap kesehatan dan masa depan
penderita selanjutnya.Menindaklanjuti
kedua kondisi ini, perlu dilakukan
penilaian kualitas hidup terhadap anak
penderita Talasemia maupun anggota
keluarga penderita untuk menentukan
tindakan yang mendukung perbaikan
kualitas hidup anak penderita Talasemia.
Thalasemia beta mayor sebagai
penyakit genetik yang diderita seumur
hidup akan membawa banyak masalah
bagi penderitanya baik sebagai dampak
dari proses penyakitnya itu sendiri ataupun
karena dari pengobatannya. Penyakit
thalasemia terutama thalasemia ß termasuk
penyakit yang memerlukan pengobatan
dan perawatan yang berkelanjutan
diantaranya dengan transfusi terus
menerus dan kelasi besi. Kondisi kronik
yang dialami oleh anak bisa berpengaruh
terhadap kondisi fisik, psikis dan sosial
(Bulan, 2009) karena anak sedang
mengalami proses maturasi fisik dan
perkembangan yang setiap tahapannya
memiliki tugas masing-masing. Anak
dituntut untuk memenuhi tugas-tugas
tersebut yang pada akhirnya akan
mempengaruhi kualitas hidup anak. Ismail
et al (2006) dengan menggunakan
Pediatric Quality of Life Inventory
(PedsQL) menemukan bahwa dampak
negatif pada fisik, emosional dan fungsi
sekolah pada pasien thalasemia beta mayor
lebih buruk dibandingkan anak sehat
sebagai kontrolnya.
Sesuai kondisi tersebut, maka sangat
jelas bahwa kualitas hidup merupakan hal
yang perlu dipertimbangkan dan menjadi
hal yang penting dalam suatu efek dalam
ISSN 1907 - 0357
pengobatan pada anak dengan thalasemia
dalam hal ini adalah transfusi darah dan
pemberian kelasi besi. Kondisi tersebut
menyebabkan kualitas hidup anak
umumnya menjadi rendah. Faktor
penyebab turunnya kualitas hidup pada
anak baik secara sendiri-sendiri maupun
bersama-sama belum diketahui secara
pasti, Demikian juga faktor-faktor yang
mempengaruhi kualitas hidup anak
thalassemia beta mayor sangat kompleks
dan multifaktorial akibat pengaruh dari
penyakitnya sendiri maupun
pengobatannya. Hal inilah yang membuat
pengukuran kualitas hidup kesehatan anak
dengan thalassemia mayor menjadi penting
sebagai penilaian biopsikososial secara
utuh.
RSUD Dr H Abdoel Moeloek
merupakan pusat rujukan thalasemia di
provinsi Lampung, dimana trend penderita
thalasemia dari tahun ketahun mengalami
kenaikan, tahun 2012 berjumlah 75 orang,
tahun 2013 berjumlah 87 orang dan tahun
2014 tercatat 102 orang,(Rekam Medik
RSUAM,2014). Berdasarkan data tersebut
,maka penulis tertarik untuk meneliti
tentang faktor yang berhubungan dengan
kualitas hidup anak thalasemia di RSUD
Abdoel Moeloek Provinsi Lampung Tahun
2015.
METODE
Desain penelitian yang digunakan
adalah deskriptif analitik dengan
pendekatan cross sectional, dimana
pengukuran variabel-variabelnya dilakukan
hanya satu kali. Studi cross sectional
mempelajari hubungan antara variabel
bebas (faktor resiko) dengan variabel
tergantung(efek) dengan pengukuran
sesaat.
Populasi dalam penelitian ini adalah
semua pasien yang didiagnosis thalasemia
beta mayor yang rutin menjalani transfusi
di ruang rawat thalassemia RSUD Dr H
Abdul Moeloek provinsi Lampung.
Pengambilan sampel dilakukan dengan
purposif sampling yaitu berdasarkan
kriteria tertentu yang ditentukan oleh
[131]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016
peneliti sendiri. Kriteria inklusi sampel
penelitian ini adalah :Anak dengan
thalassemia yang rutin transfusi
;Kesadaran composmentis;Berusia 5-18
tahun ; Orang tua/klien bersedia menjadi
responden. Pengumpulan data dengan
memberikan kuisioner kepada responden.
Pengkajian kualitas hidup, menggunakan
kuesioner yang telah baku yaitu
menggunakan kuesioner Pediatric Quality
of Life (PedsQL) yang meliputi empat
fungsi yaitu fungsi fisik, emosi, sosial dan
sekolah.
Analisis data dilakukan dengan
menggunakan bantuan komputer yang
meliputi: Pada penelitian ini variabel yang
dideskripsikan melalui analisis univariat
adalah variabel dependen yaitu kualitas
hidup anak thalasemia dan variabel
independen yaitu faktor-faktor yang
mempengaruhi kualitas hidup. Untuk
variabel yang berbentuk kategorik
menggunakan persentase dan variabel
numerik menggunakan mean, median, SD,
min maks. Analisis bivariat yang dilakukan
disesuaikan dengan data yang ada pada
variabel independen dan dependen, adapun
uji bivariat pada penelitian ini terdiri dari
Uji T independen yaitu variabel Jenis
kelamin, tingkat pendidikan responden,
ayah dan ibu,pekerjaan ayah, dan
pemberian kelasi besi secara teratur . Uji
korelasi untuk variabel Usia, kadar Hb pre
transfusi, frekuensi transfusi dan dukungan
keluarga.
HASIL
Analisis Univariat
Berdasarkan hasil penelitian
diperoleh bahwa: Hasil analisis didapatkan
rata rata kualitas hidup responden ditinjau
dari segi fisik adalah 65,72 (95 % CI
61,78- 69,65),median 65,50 dengan standar
deviasi 20,050.Nilai terendah 15 dan nilai
tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval
dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini
bahwa rata rata nilai kualitas responden
secara fisik adalah diantara 61,78 sampai
dengan 69,65. Data selanjutnya rata rata
ISSN 1907 - 0357
nilai kualitas hidup responden ditinjau dari
segi emosi adalah 61,72 (95 % CI 57,54-
65,89),median 60,00 dengan standar
deviasi 21,254.Nilai terendah 10 dan nilai
tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval
dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini
bahwa rata rata nilai kualitas responden
secara emosi adalah diantara 57,54 sampai
dengan 65,89. Rata rata nilai kualitas
hidup responden ditinjau dari segi sosial
adalah 70,34 (95 % CI 66,53-
74,16),median 70,00 dengan standar
deviasi 19,426 .Nilai terendah 30 dan nilai
tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval
dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini
bahwa rata rata nilai kualitas responden
secara sosial adalah diantara 66,53 sampai
dengan 74,16. Rata rata nilai kualitas
hidup responden ditinjau dari segi sekolah
adalah 56,01 (95 % CI 52,83-
59,19),median 55,00 dengan standar
deviasi 16,211 .Nilai terendah 25 dan nilai
tertinggi 100. Dari hasil estimasi interval
dapat disimpulkan bahwa 95 % diyakini
bahwa rata rata nilai kualitas responden
secara sosial adalah diantara 52,83 sampai
dengan 59,19.
Secara keseluruhan Rata rata nilai
kualitas hidup responden adalah 62,75 (95
% CI 59,53- 65,96),median 61,50 dengan
standar deviasi 16,365 .Nilai terendah 20
dan nilai tertinggi 98. Dari hasil estimasi
interval dapat disimpulkan bahwa 95 %
diyakini bahwa rata rata nilai kualitas
responden secara sosial adalah diantara
59,53 sampai dengan 65,96. Hasil analisis
didapatkan rata rata umur responden
adalah 10,38 tahun ( 95% CI 9,60-
11,17,median 10 tahun dengan standar
deviasi 3,998 tahun.Umur termuda 5 tahun
dan tertua 18 tahun,dari Hasil estimasi
interval dapat disimpulkan rata rata umur
responden adalah diantara 9,60 tahun
sampai dengan 11,17 tahun.Distribusi jenis
kelamin responden hampir sama untuk
jenis kelamin.paling banyak perempuan 53
orang (52 %), sedang laki laki 49 orang
(48 %).Distribusi tingkat pendidikan anak
terbanyak SD 63 orang (61,8 %), sedang
untuk TK, SMP,SMU masing masing 12,7
%,14,7 % dan 10,8 %. Distribusi
pendidikan Ayah terbanyak SMU 47 orang
[132]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016 ISSN 1907 - 0357

(46,1 %), sedang untuk SD,SMP dan PT umur dengan kualitas hidup (p value
masing masing 29,4 %,14,7 % dan 9,8 %. 0,014)
Distribusi pendidikan ibu hampir merata
,terbanyak SMU 34 orang (33,3 %), Tabel 2: Hubungan Jenis Kelamin dengan
sedang SD,SMP dan PT masing masing Kualitas Hidup
28,4 %,25,5 % dan 12,7 %.Distribusi
pekerjaan Ayah terbanyak lain lain Jenis kelamin Mean SD SE n
(buruh,petani dll) 67 orang (65,7 %), Laki-laki 63.59 17.578 2.511 49
Perempuan 61.96 1.,285 2.100 53
sedang PNS dan swasta masing masing 6,9
p value 0.358
% dan 27,5 %. Didapatkan rata rata kadar
Hb responden adalah 6,43 gr/dl ( 95% CI
Rata-rata nilai kualitas hidup
6,18-6,67 gr/dl ,median 6 gr/dl dengan
responden dengan jenis kelamin laki laki
standar deviasi 1,241 gr/dl . Kadar Hb
adalah 63,59 dengan standar deviasi
terendah 3 gr/dl dan tertinggi 8 gr/dl ,dari
17,578. Sedang untuk responden
Hasil estimasi interval dapat disimpulkan
perempuan, rata rata nilai kualitas
rata rata kadar Hb responden adalah
hidupnya adalah 61,96 dengan standar
diantara 6,18 gr /dl sampai dengan 6,67 gr
deviasi 15,285. Hasil uji statistik
/dl.Distribusi pemakaian kelasi besi teratur
didapatkan nilai p = 0,358, berarti pada
terbanyak 63 orang (61,8 %), sedang
alpha 5% terlihat tidak ada hubungan yang
untuk yang tidak teratur 39 orang 38,2
signifikan nilai rata rata kualitas hidup
%.Distribusi frekwensi transfusi rata rata
antara responden laki laki dan perempuan
responden melakukan transfusi adalah
(p value 0,358).
setiap 4,28 minggu ( 95% CI 4,04 – 4,52
minggu, median 4 minggu dengan standar
Tabel 3: Hubungan Pendidikan dengan
deviasi 1,222 minggu. Frekwensi tercepat
Kualitas Hidup
2 minggu dan terlama 6 minggu,dari Hasil
estimasi interval dapat disimpulkan rata
Pendidikan Mean SD SE
rata frekwensi transfusi responden adalah
TK , SD 60.04 16.554 1.899
diantara 4,04 minggu sampai dengan 4,52
minggu. Dukungan orang tua terhadap SMP,SMU 69.04 14.301 2.815
responden nilai rata ratanya adalah 57,65 ( p value 0,022
95% CI 54,38 – 60,92 ,median 54,38
dengan standar deviasi 16,650. Nilai Rata-rata nilai kualitas hidup
terendah 25 dan tertinggi 93,dari Hasil responden dengan pendidikan SMP,SMU
estimasi interval dapat disimpulkan nilai adalah 69,04 dengan standar deviasi
rata rata dukungan keluarga terhadap 14,301. Sedang untuk responden dengan
responden adalah 54,38 sampai dengan pendidikan TK,SD, rata rata nilai kualitas
60,92. hidupnya adalah 60,04 dengan standar
deviasi 16,554. Hasil uji statistik
Analisis Bivariat didapatkan nilai p = 0,022, berarti pada
alpha 5 % terlihat ada hubungan
Tabel 1: Hubungan Umur dengan Kualitas signifikan nilai rata rata kualitas hidup
Hidup thalasemia antara responden dengan pendidikan
SMP,SMU/ remaja dan TK,SD/ anak anak
Variabel r R2 Persamaan Garis (p value 0,022).
Umur 0,242 0,058 52,467 +0,990 Tabel 4: Hubungan Pendidikan Ayah
p value 0,014 dengan Kualitas Hidup

Hubungan umur dengan kualitas Pendidikan Mean SD SE

hidup menunjukkan hubungan yang lemah TK,SD 55,98 15.435 1.899
(r =0,242). Hasil uji statistik didapatkan SMP,SMU 69,04 14,301 2,815
terdapat hubungan yang signifikan antara p value 0,000

[133]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016 ISSN 1907 - 0357

Rata-rata nilai kualitas hidup pekerjaan ayah PNS/Swasta dan

responden dengan pendidikan Ayah yang buruh,petani dll (p value 0,014).
tinggi adalah 69,04 dengan standar deviasi
15,090. Sedang untuk responden dengan Tabel 7: Hubungan Pemakaian Kelasi Besi
pendidikan ayah yang rendah, rata rata dengan Kualitas Hidup
nilai kualitas hidupnya adalah 55,98
Pakai Kelasi Besi Mean SD SE
dengan standar deviasi 15,435. Hasil uji
Teratur 64.98 14.585 1.838
statistik didapatkan nilai p = 0,000, berarti
Tidak Teratur 59.13 18,821 2.966
pada alpha 5 % terlihat ada hubungan
signifikan nilai rata rata kualitas hidup p value 0.079
antara responden dengan pendidikan ayah
yang tinggi dan rendah (p value 0,000). Rata rata nilai kualitas hidup
responden yang teratur memakai kelasi
Tabel 5: Hubungan Pendidikan ibu dengan besi adalah 64,98 dengan standar deviasi
Kualitas Hidup 14,585. Sedang untuk responden yang
tidak teratur memakai kelasi besi rata rata
Pendidikan Mean SD SE nilai kualitas hidupnya adalah 59,13
TK,SD 60.40 16,367 2.207 dengan standar deviasi 18,821. Hasil uji
SMP,SMU 65.49 16.102 2.340 statistik didapatkan nilai p = 0,079, berarti
p value 0,118 pada alpha 5 % terlihat tidak ada hubungan
yang signifikan nilai rata rata hidup antara
Rata rata nilai kualitas hidup responden yang memakai kelasi besi dan
responden dengan pendidikan ibu yang yang tidak memakai kelasi besi (p value
tinggi adalah 65,49 dengan standar deviasi 0,079).
16,102. Sedang untuk responden dengan
Tabel 8: Hubungan Kadar HB dengan
pendidikan ibu yang rendah, rata rata nilai
Kualitas Hidup
kualitas hidupnya adalah 60,40 dengan
standar deviasi 16,102. Hasil uji statisti
Variabel r R2 Persamaan Garis
didapatkan nilai p = 0,118, berarti pada Kadar Hb 0,05 0.003 58.498+ 0.661
alpha 5 % terlihat tidak ada hubungan yang p value 0.617
signifikan nilai rata rata kualitas hidup
antara responden dengan pendidikan ibu Hubungan kadar Hb pre transfusi
tinggi dan rendah (p value 0,118). menunjukkan hubungan yang lemah (r
Tabel 6: Hubungan Pekerjaan Ayah =0,05).Hasil statistik didapatkan tidak ada
dengan Kualitas Hidup hubungan yang signifikan antara kadar Hb
dengan kualitas hidup (p value =0,617).
Pekerjaan Mean SD SE Tabel 9: Hubungan Frekuensi Transfusi
PNS,Swasta 68.20 15.946 2.695 Dengan Kualitas Hidup
Buruh,Petani 59,90 15,963 1.950
p value 0,014 Variabel r R2 Persamaan garis
Frekuensi 0.069 0,005 58.784+0.925
Rata rata nilai kualitas hidup Transfusi
responden dengan pekerjaan ayah pvalue 0.491
PNS/Swasta adalah 68,20 dengan standar Hubungan frekwensi transfusi
deviasi 15,946. Sedang untuk responden menunjukkan hubungan yang lemah (r
dengan pekerjaan ayah buruh,petani dll, =0,069).Hasil statistik didapatkan tidak ada
rata rata nilai kualitas hidupnya adalah hubungan yang signifikan antara frekwensi
59,90 dengan standar deviasi 15,963. Hasil transfusi dengan kualitas hidup (p value
uji statisti didapatkan nilai p = 0,014, =0,491).
berarti pada alpha 5 % terlihat ada
hubungan yang signifikan nilai rata rata
kualitas hidup antara responden dengan
[134]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016
Tabel 10: Hubungan Dukungan Orangtua
Dengan Kualitas Hidup
Variabel r R2 Persamaan garis
Dukungan 0.235 0.055 49.456+0.231
Orangtua
p value 0.018
Hubungan dukungan orang tua
dengan kualitas hidup menunjukkan
hubungan yang lemah (r =0,235). Hasil uji
statistik didapatkan ada hubungan yang
signifikan antara dukungan orang tua
dengan kualitas hidup (p value 0,018).
PEMBAHASAN
Hubungan Faktor Demografi dengan
Kualitas hidup
Berdasarkan hasil penelitian terdapat
hubungan yang signifikan antara umur
dengan kualitas hidup (p value 0,014),
tidak ada hubungan yang signifikan nilai
rata rata kualitas hidup antara responden
laki laki dan perempuan (P value 0,358),
ada hubungan signifikan nilai rata rata
kualitas hidup antara responden dengan
pendidikan SMP,SMU/ remaja dan
TK,SD/ anak anak ( P value 0,022), ada
hubungan signifikan nilai rata rata kualitas
hidup antara responden dengan pendidikan
ayah yang tinggi dan rendah ( P value
0,000).tidak ada hubungan yang signifikan
nilai rata rata kualitas hidup antara
responden dengan pendidikan ibu tinggi
dan rendah ( P value 0,118),ada hubungan
yang signifikan nilai rata rata kualitas
hidup antara responden dengan pekerjaan
ayah PNS/Swasta dan buruh,petani dll ( P
value 0,014).
Menurut penelitian sebelumnya yaitu
Bulan (2009) pada karakteristik demografi
didapatkan jenis kelamin sebagian besar
berjenis kelamin perempuan yaitu 54,5%
dan terlihat tidak ada perbedaan jenis
kelamin pada rerata kualitas hidup. Hal
senada diungkapkan Thavorncharoensap et
al (2010) bahwa jenis kelamin tidak
mempengaruhi kualitas hidup anak
thalasemia. , di mana hal tersebut sesuai
dengan hukum mendel bahwa gen
thalasemia beta mayor diturunkan secara
ISSN 1907 - 0357
autosomal resesif tidak tergantung jenis
kelamin sehingga anak dari pembawa sifat
mempunyai kemungkinan anak lahir
normal 25%, sebagai pembawa sifat 50%
dan kemungkinan 25% adalah penderita.
Dalam penelitian ini faktor umur
anak mempengaruhi kualitas hidup
(p=0,014). Hal ini berbeda dengan
penelitian Bulan (2009) yang
mengemukakan bahwa umur tidak
berpengaruh terhadap nilai kualitas hidup.
Sama dengan penemuan peneliti,
Thavorncharoensap et al (2010)
menemukan bahwa umur responden
berpengaruh terhadap kualitas hidup anak
meskipun dalam arah hubungan tidak sama
dengan penelitian ini yaitu arah hubungan
positif, dalam penelitian tersebut
didapatkan semakin bertambah usia anak
maka kualitas hidupnya bertambah. Hal
tersebut mungkin terjadi karena jumlah
responden dalam penelitian
Thavorncharoensap et al (2010) cukup
besar yaitu sebanyak 315 responden
sedangkan dalam penelitian ini hanya 102
responden.
Faktor tingkat pendidikan ayah
dalam penelitian ini mempengaruhi
kualitas hidup anak (P value 0,000).
Penemuan ini sama dengan beberapa
penelitian sebelumnya, menurut Bulan
(2009) pendidikan ayah menunjukkan
hubungan bermakna terhadap kualitas
hidup anak thalasemia beta mayor. Bulan
menyatakan bahwa hal ini dimungkinkan
karena tingkat pendidikan ayah dan ibu
mencerminkan tingkat pengetahuan
terhadap penyakit serta berkontribusi
terhadap perjalanan penyakit yang akan
berdampak terhadap masalah psikososial.
Faktor demografi yang berpengaruh
dalam penelitian ini adalah pekerjaan ayah
(P value 0,014).Dalam penelitian ini
ditemukan semakin baik pekerjaan ayah,
maka nilai kualitas hidup anak semakin
tinggi. Meskipun biaya perawatan
penderita thalasemia untuk di RSUD
Abdul Moeloek dibebankan kepada
pemerintah yaitu adanya BPJS, tetapi
kebutuhan keluarga tetap meningkat
terutama untuk biaya operasional yang
tidak dijamin oleh pemerintah seperti
[135]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016
transportasi dan akomodasi keluarga yang
mendampingi. Senada dengan penelitian
ini, Bulan (2009) mengemukakan bahwa
dalam penelitiannya ditemukan semakin
baik status ekonomi keluarga maka
semakin baik kualitas hidupnya. Bulan
(2009) menjelaskan bahwa semakin tinggi
tingkat status ekonomi keluarga akan
meningkatkan perhatian terhadap
kesehatan anak, termasuk dalam hal ini
adalah sumber dana untuk pengobatan
anak juga akan berpengaruh terhadap
informasi tentang kesehatan yang
diperoleh orang tua. Sejalan dengan
penelitian Bulan hal senada disampaikan
oleh Clarke et al (2009) bahwa kondisi
keuangan keluarga berpengaruh terhadap
nilai kualitas hidup anak thalasemia di
Inggris.
Hubungan Faktor kadar Hb pre
transfusidengan Kualitas Hidup
Hubungan kadar Hb pre transfusi
menunjukkan hubungan yang lemah (r
=0,05).Hasil statistik didapatkan tidak ada
hubungan yang signifikan antara kadar Hb
dengan kualitas hidup (P value =0,617).
Hal ini berbeda dengan penelitian Mariani
Dini 2011 dan Bulan 2009,dimana kadar
Hb pretransfusi berhubungan secara
signifikan dengan kualitas hidup anak,
semakin tinggi kadar Hb pretransfusi maka
semakin besar nilai kualitas hidup anak
Thavorncharoensap et al (2010)
menjelaskan bahwa kadar Hb pretransfusi
yang rendah berhubungan dengan adanya
beberapa gejala seperti kelelahan,
kelemahan umum, dan penurunan status
mental dan mempengaruhi kualitas hidup
masing-masing domain. Kadar Hb
pretransfusi sebaiknya dimonitor secara
rutin untuk mempertahankankadar Hb pada
9-10,5 gr%.
Hubungan Pemberian Kelasi secara
teratur dengan Kualitas Hidup
Hasil penelitian terlihat tidak ada
hubungan yang signifikan nilai rata rata
kualitas hidup antara responden yang
memakai kelasi besi secara teratur dan
tidak teratur (Pvalue 0,079). Analisis lebih
ISSN 1907 - 0357
lanjut menjelaskan tidak ditemukan
hubungan pemakaian kelasi besi secara
teratur dengan nilai kualitas hidup anak.
Hal yang sama dengan hasil penelitian
Bulan (2009) bahwa tidak ada hubungan
antara rerata nilai kualitas hidup dengan
jenis kelasi besi. Kelasi besi harus segera
diberikan ketika kadar feritin serum sudah
mencapai 1000 mg/l atau saturasi
transferin lebih dari 50% atau sekitar
setelah 10 sampai dengan 20 kali
pemberian transfusi darah. Apabila kadar
feritin serum mencapai lebih dari 3000mg/l
perlu diberikan jenis kelasi campuran yaitu
secara oral dan parenteral.Kelasi besi yang
sering digunakan yaitu secara parenteral
namun memiliki keterbatasan terutama
dalam biaya dan kenyamanan anak.
Desferioxamine harus diberikan
secara subkutan melalui pompa infus
dalam waktu 8-12 jam dengan dosis 25-50
mg/kg berat badan/ hari minimal selama 5
hari berturut-turut setiap selesai transfusi
darah. Federasi thalasemia internasional
merekomendasikan kelasi besi diawali
dengan pemberian desferioxamine yaitu
secara parenteral deferasirox yaitu secara
oral (Hawsawi, 2010; Dubey, 2008; Potts
& Mandleco, 2007; Pusponegoro et al,
2005; Olivieri, 1999). Hasil penelitian
Anderson et al (2002) menjelaskan bahwa
pemberian kelasi secara oral yaitu
deferiprone lebih efektif dibandingkan
pemberian kelasi secara parenteral yaitu
desferrioxamine dalam mengeluarkan besi
dalam miokardial, hal tersebut didukung
oleh penelitian Hawsawi et al (2010)
bahwa pemberian deferiprone secara oral
menunjukkan peningkatan yang signifikan
dalam mengeluarkan besi pada miokardial,
penelitian tersebut juga menjelaskan
bahwa pemberian Desferioxamine secara
subkutan menjadi masalah pada kehidupan
sosial dan psikologis anak dan
keluarganya.
Hubungan frekuensi transfusi dengan
Kualitas Hidup
Hasil penelitian menunjukkan
hubungan yang lemah (r =0,069), tidak ada
hubungan yang signifikan antara frekwensi
[136]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016
transfusi dengan kualitas hidup
(PValue=0,419). Hasil tersebut sama
dengan hasil penelitian Thavorncharoensap
et al (2010) bahwa frekuensi transfusi
darah dalam satu tahun tidak ada hubungan
yang signifikan dengan nilai kualitas hidup
anak thalasemia di Thailand.
Harapan hidup pada anak dengan
thalasemia mayor meningkat dengan
transfusi dan kelasi besi, sebab itu
diperlukan manajemen yang komprehensif
pada anak thalasemia mayor pada unit
khusus thalasemia. Durasi transfusi antara
2 sampai 6 minggu tergantung pada berat
badan, umur, aktivitas dan jadwal sekolah.
Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk
mempertahankan kadar Hb sebagai
dampak adanya anemia berat. Hb pasien
dipertahankan antara 8g/dl sampai 9,5
dimana keadaan ini akan memberikan
supresi sumsum tulang yang adekuat,
darah diberikan dalam bentuk PRC 3
ml/kgBB untuk setiap kenaikan Hb 1g/dl.
Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga
minggu sekali tergantung dari kondisi
anak.
Tidak ada hubungan antara frekuensi
transfusi dengan kualitas hidup anak
thalasemia beta mayor dapat disebabkan
karena pertanyaan yang digunakan untuk
mengkaji kualitas hidup pada responden
berkaitan dengan kondisi dan perasaan
responden bulan lalu, selain itu sudah
adanya adaptasi pada anak terhadap
transfusi yang dijalaninya secara terus
menerus dalam jangka waktu yang lama.
Hubungan dukungan keluarga dengan
Kualitas Hidup
Hasil uji statistik didapatkan ada
hubungan yang signifikan antara dukungan
orang tua dengan kualitas hidup (p value
0,018). Hal tersebut didukung oleh
Mazzone et al (2009) bahwa dukungan
psikososial dari keluarga mengurangi
masalah emosi pada penderita thalasemia
beta mayor, lebih lanjut dijelaskan bahwa
dukungan psikososial mengurangi distress
emosional, meningkatkan efektifitas kelasi
besi dan menguatkan strategi koping untuk
lebih baik dalam kehidupan sehari hari.
ISSN 1907 - 0357
Penelitian lain yang senada yaitu Knapp et
al (2009) menjelaskan Skor Impact On
Family (IOF) pada keluarga sebesar 41,97
dengan skor rerata Peds QL pada anak
sebesar 50,52. Dalam penelitian tersebut
dijelaskan bahwa perlu adanya Supportive
Counseling untuk mendukung keluarga
dalam mengidentifikasi pengaruh atau
dampak yang berhubungan dengan kondisi
kronis anak.Dukungan keluarga yang dapat
diberikan pada anak terhadap kondisi
kronisnya antara lain yaitu; dukungan
informasi, dukungan instruksional,
dukungan emosional, dukungan
instrumental dan advokasi (Hoagwood,
2009).
KESIMPULAN
Berdasarkan hasil penelitian dan
pembahasan, maka dapat disimpulkan
bahwa kualitas hidup anak thalasemia
mayor rerata kualitas hidup subyek
penelitian ini adalah 62,75. Dari masing
masing domain dapat dilihat, fungsi fisik
65,72, fungsi emosi 61,72, fungsi sosial
70,34 dan fungsi sekolah 56,01, nilainya
dibawah rerata nilai kualitas hidup
populasi normal.
Secara demografi, rata-rata usia
responden 10,38 tahun, mayoritas
responden berjenis kelamin perempuan (52
%), mayoritas tingkat pendidikan
responden SD (61,8%), pendidikan ayah
dan ibu adalah SMU (46,1 % dan 33,3 %),
pekerjaan ayah mayoritas buruh dan petani
65,7 %, rata-rata kadar Hb pre transfusi
responden sebesar 6,43 gr/dl. Adapun
responden yang menggunakan kelasi besi
secara teratur 61,8 %. Rata-rata frekuensi
transfusi responden adalah setiap 4,28
minggu sekali dan rata-rata nilai dukungan
keluarga sebesar 57,65.
Analisis selanjutnya menyimpulkan
Hubungan antara faktor demografi dengan
kualitas hidup anak thalasemia yaitu, ada
hubungan antara umur dengan kualitas
hidup anak (p value 0,014), tidak ada
hubungan antara jenis kelamin dengan
kualitas hidup (p value 0,358), ada
hubungan antara pendidikan responden/
anak dengan kualitas hidup anak (p value
[137]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016
0,022), ada hubungan antara pendidikan
ayah dengan kualitas hidup anak (p value
0,000), tidak ada hubungan antara
pendidikan ibu dengan kualitas hidup anak
(p value 0,118) dan ada hubungan antara
pekerjan ayah dengan kualitas hidup anak
(p value 0,014).
Analisis selanjutnya menunjukan
tidak ada hubungan antara kadar Hb pre
transfusi dengan kualitas hidup anak (p
value =0,617), terdapat hubungan antara
Pemakaian kelasi besi yang teratur
dengan kualitas hidup anak (p value
0,079), tidak ada hubungan antara
frekwensi transfusi dengan kualitas hidup
anak (p value =0,419) dan terdapat
hubungan antara dukungan orang tua
dengan kualitas hidup anak (p value
0,018).
Berdasarkan kesimpulan penulis
menyarankan agar RSUD Dr H Abdul
Moeloek dapat meningkatkan kualitas
hidup anak thalasemia, dengan
memberikan pendidikan kesehatan
mengenai makanan dan gaya hidup sehat
pada orang tua anak thalasemia setiap
kunjungan/ saat transfusi.
DAFTAR PUSTAKA
Azarkeivan, A., et al. (2008). Associates of
physical and mental health
relatedquality of life in beta
thalasemia major/intermedia.
journals. JMRS, 14(5):349355.
mui.ac.ir/jrms/article/ view Article/
2876 –. Diunduh tanggal 11
Nopember 2014.
Bulan, S. (2009). Faktor-faktor yang
berhubungan dengan kualitas hidup
anak thalasemia beta mayor.
http://eprints.undip.ac.id
Clarke, S.A. et al. (2009). Health-related
quality of life and financial impact of
caring for a child with thalassaemia
major in the UK. Journal
compilation,
Friedman, M. M. (1998). Keperawatan
keluarga teori dan praktek. Jakarta:
EGC.
ISSN 1907 - 0357
Ganie, A, 2004. Kajian DNA thalasemia
alpha di medan. USU Press, Medan
Ismail, A., et al. (2006). Health related
quality of life in Malaysian children
with thalasemia.
http://www.hqlo.com/content/4/1/39.
Kreitler & Ben (2004) Quality of life in
children. New York:JohnWiley n
Sons.
Marjory Gordon, dkk, 2001, Nursing
Diagnoses: Definition &
Classification 2001-2002,
Perrin JM. Chronic illness in childhood. In:
Behrman RE, Kliegman RM, Jenson
HB, eds. Nelson Textbook of
pediatrics. 17th ed. Philadelphia:
WBSaunders Company
Polit, D F., & Beck, C.T. (2006).
Essentials of Nursing Research:
Methods, appraisal, and utilization
(6th ed). Philadelphia: Lippincot
Williams & Walkims
Potts, N. L. & Mandleco, B. L. (2007).
Study guide to accompany pediatric
nursing(Second Edition). Canada:
Thomson.
Ridley S, Young D. Classification and
measurement problems of outcomes
after intensive care. In : Griffiths
RD, Jones C, eds. Intensive care after
careOxford : Butterworth-
Heinemann, 2002; 142-5.
Depkes RI. 2008. Riset Kesehatan Dasar.
2007. Jakarta: Badan Penelitian dan
Pengembangan Kesehatan,
Departemen Kesehatan, Republik
Indonesia
Shaligram, D., Girimaji, S. C., &
Chaturvedi, S. K.(2007).
Psychological problems and quality
of life in children with thalasemia.
Indian Journal of Pediatric
Thalasemia International Federation (TIF).
(2008). Guidelines for the clinical
management of thalasemia.
http:/www.thalasemia.org.cy.
Thavorncharoensap, M., et al. (2010).
Factors affecting health related
quality of lifein thalassaemia.thai
children with thalasemia. Journal
BMC Disord, 10(1):1-10 .
[138]
Jurnal Keperawatan, Volume XII, No. 1, April 2016 ISSN 1907 - 0357

Varni JW, penyunting. Scaling and scoring
of the pediatric quality of life
inventory PedsQL. USA: College of
Architecture; 2005
Wahidiyat PAW. Problem and
management of thalassemia in
Jakarta.Department of child health
FKUI. PIT Yogyakarta. 2007.
Wahl, A.K., Rustoen, T., Hanested
B.R.,Lerdal, A., & Moum, T. (2004).
Quality of life in the general
Norwegian population
Wong, L. Donna. 2009. Buku Ajar
Keperawatan Pediatrik. Vol. 1. Edisi
6. Jakarta :EGC.

[139]