Kualitas Hidup 2016

KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA
MAYOR DI RUANG CEMPAKA RSUD dr. SOEDIRAN

MANGUN SOEMARSO WONOGIRI
SKRIPSI
Untuk Memenuhi Persyaratan Mencapai Sarjana Keperawatan
Oleh :
Dwi Sumiarsih
ST.14014
PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN

STIKES KUSUMA HUSADA
SURAKARTA
2016
i
ii
iii
KATA PENGANTAR
Puji Syukur kehadirat Allah SWT, karena berkat rahmat, hidayah serta
karunia-Nya, peneliti dapat menyelesaikan skripsi dengan judul Kualitas Hidup
Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran
Mangun Soemarso Wonogiri. Dalam penyusunan skripsi ini, penulis mendapat
bimbingan serta dukungan dari berbagai pihak. Untuk itu penulis mengucapkan
terima kasih kepada:
1. Wahyu Rima Agustin, S.Kep.Ns.,M.Kep, selaku Ketua STIKes Kusuma
Husada Surakarta dan Pembimbing Utama yang telah memberikan banyak
masukan, bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini.
2. Atiek Murharyati, S.Kep.,Ns.,M.Kep, selaku Kepala Program Studi S-1
Keperawatan STIKes Kusuma Husada Surakarta yang telah memberikan
banyak masukan dan bimbingan serta arahan dalam penyusunan skripsi ini.
3. Anis Nurhidayati, SST.,M.Kes., selaku Pembimbing Pendamping yang telah
memberikan banyak masukan, bimbingan serta arahan dalam penyusunan
skripsi ini.
4. S. Dwi Sulisetyawati, S.Kep.Ns.,M.Kep, selaku Penguji yang telah
memberikan banyak masukan dan bimbingan serta arahan dalam penyusunan
skripsi ini.
5. dr. Setyarini, M.Kes, selaku Direktur RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso
yang telah memberikan izin kepada peneliti untuk melakukan penelitian.
6. Seluruh Partisipan yang telah bersedia berpartisipasi mendukung dalam
penelitian ini.
7. Seluruh staf pengajar dan akademik Prodi S-1 Keperawatan STIKes Kusuma
Husada Surakarta yang telah membantu penulis.
8. Semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu-persatu yang telah membantu
penulis dalam penyusunan skripsi ini.
iv
Penulis menyadari bahwa skripsi ini tidak terlepas dari kekurangan, untuk
itu penulis mengharapkan kritik, saran dan masukan dari berbagai pihak. Semoga
penelitian ini dapat memberikan manfaat.
Surakarta, Februari 2016
Penulis
v
DAFTAR ISI
Halaman
HALAMAN JUDUL................................................................................... i
HALAMAN PENGESAHAN..................................................................... ii
SURAT PERNYATAAN............................................................................ iii
KATA PENGANTAR ................................................................................ iv
DAFTAR ISI............................................................................................... vi
DAFTAR TABEL....................................................................................... ix
DAFTAR GAMBAR .................................................................................. x
DAFTAR LAMPIRAN............................................................................... xi
ABSTRAK .................................................................................................. xii
ABSTRACT................................................................................................ xiii
BAB I PENDAHULUAN .................................................................... 1
1.1.Latar Belakang Masalah...................................................... 1
1.2.Perumusan Masalah ............................................................ 4
1.3.Tujuan Penelitian ................................................................ 4
1.4.Manfaat Penelitian .............................................................. 5
BAB II TINJAUAN PUSTAKA ........................................................... 6
2.1.Tinjauan Teori..................................................................... 6
2.1.1. Kualitas Hidup ........................................................ 6
2.1.2. Thalasemia Beta Mayor .......................................... 13
2.2.Keaslian Penelitian.............................................................. 27
vi
2.3.Kerangka Teori.................................................................... 30
2.4.Fokus Penelitian .................................................................. 31
BAB III METODE PENELITIAN.......................................................... 32
3.1.Jenis dan Rancangan Penelitian .......................................... 32
3.2.Tempat dan Waktu Penelitian ............................................. 33
3.3.Populasi dan Sampel ........................................................... 34
3.4.Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data ....................... 36
3.5.Analisis Data ....................................................................... 37
3.6.Keabsahan Data................................................................... 38
3.7.Etika Penelitian ................................................................... 41
BAB IV HASIL PENELITIAN............................................................... 42
4.1.Gambaran Tempat Penelitian.............................................. 42
4.2.Gambaran Karakteristik Partisipan ..................................... 44
4.3.Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik ....................... 48
BAB V PEMBAHASAN ....................................................................... 63
5.1.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat
Dari Dimensi Kesehatan Fisik ............................................ 63
Dari Dimensi Kesehatan Psikologis.................................... 66
Dari Dimensi Hubungan Sosial........................................... 68
Dari Dimensi Lingkungan................................................... 69
vii
5.5.Keterbatasan Penelitian....................................................... 72
BAB VI KESIMPULAN DAN SARAN................................................. 73
6.1.Kesimpulan ......................................................................... 73
6.2.Saran.................................................................................... 74
DAFTAR PUSTAKA ................................................................................. 76
LAMPIRAN
viii
DAFTAR TABEL
Nomor Keterangan Halaman
Tabel 2.1 Keaslian Penelitian.............................................................. 27
ix
DAFTAR GAMBAR
Nomor Keterangan Halaman
Gambar 2.1 Hubungan Faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran
Outcome Pasien dalam Model Konsep Health-Related
Quality of Life ..................................................................... 6
Gambar 2.2 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor .............. 16
Gambar 2.3 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor.............. 16
Gambar 2.4 Kerangka Teori.................................................................... 30
Gambar 2.5 Fokus Penelitian .................................................................. 31
Gambar 4.1 Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia
Beta Mayor.......................................................................... 52
Gambar 4.2 Skema Analitik Respon Spiritual Pasien Thalasemia
Beta Mayor.......................................................................... 55
Gambar 4.3 Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia
Beta Mayor.......................................................................... 57
Gambar 4.4 Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat
Dari Dimensi Lingkungan................................................... 62
x
DAFTAR LAMPIRAN
Nomor Keterangan
Lampiran 1 Pernyataan Pengajuan Judul Skripsi
Lampiran 2 Permohonan Ijin Studi Pendahuluan Penelitian
Lampiran 3 Surat Rekomondasi
Lampiran 4 Permohonan Ijin Penelitian
Lampiran 5 Surat Rekomondasi Penelitian
Lampiran 6 Surat Keterangan Selesai Penelitian
Lampiran 7 Penjelasan Penelitian
Lampiran 8 Surat Pernyataan Bersedia Berpartisipasi Sebagai Partisipan
Penelitian
Lampiran 9 Pedoman Wawancara
Lampiran 10 Transkrip Wawancara
Lampiran 11 Analisis Tematik
Lampiran 12 Lembar Konsultasi
Lampiran 13 Fhoto Dokumentasi Interview Peneliti dengan Partisipan
Lampiran 14 Jadwal Penelitian
xi
PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN
STIKES KUSUMA HUSADA SURAKARTA
2016
Dwi Sumiarsih
Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka
RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri
Abstrak
Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di dunia
khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan Indonesia
(Wahidiyat, 2007). Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar hemoglobin
(Hb) <10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi darah masih
merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta
mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012). Tujuan penelitian untuk mengetahui kualitas
hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran
Mangun Soemarso Wonogiri.
Rancangan penelitian kualitatif dengan pendekatan fenomenologis. Teknik
sampling Purposive Sampling. Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5
orang. Subjek yang diamati adalah penderita thalasemia beta mayor di Ruang
Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Analisa data dalam
penelitian ini menggunakan metode fenomenologis deskriptif dengan metode
Colaizzi.
Respon fisik pasien thalasemia beta mayor terdiri dari tiga tema, yaitu:
respon fisik pasien dalam beraktifitas, respon fisik pasien sebelum transfusi dan
Respon fisik pasien setelah transfusi. Respon psikologis pasien thalasemia beta
mayor terdiri dari dua tema, yaitu: penerimaan diri terhadap kondisinya dan
kegiatan beribadah. Respon sosial pasien thalasemia beta mayor, yaitu: hubungan
sosial terhadap dirinya. Respon dimensi lingkungan pasien thalasemia beta mayor
terdiri dari empat tema, yaitu: hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal,
prestasi dan hubungan di lingkungan sekolah, akses pelayanan di Rumah Sakit,
hubungan antara petugas dan sesama penderita thalasemia.
Kata Kunci : Kualitas Hidup, Thalasemia Beta Mayor

Daftar pustaka : 31 (2005-2015)
xii
BACHELOR OF NURSING PROGRAM
SCHOOL OF HEALTH SCIENCES OF KUSUMA HUSADA
SURAKARTA
2016
Dwi Sumiarsih
The Quality of Life of Beta Thalassemia Major Patients at Cempaka Room of

dr. Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital (RSUD) of
Wonogiri
Abstract
Thalassemia is a serious public health problem in the world, which occurs

particularly in Mediterranean countries, Malaysia, Thailand, and Indonesia
(Wahidayat, 2007). The proportion of beta thalassemia major patients with less
than 10% of hemoglobin (Hb) concentration is 99.1%. Up to now blood
transfusion still becomes main treatment to cope with the disease (Atyanti Isworo,
et al., 2012). This research aims at finding out the quality of beta thalassemia
major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun Soemarso Regional
Public Hospital (Rumah Sakit Umum daerahRSUD) of Wonogiri.
This is a qualitative research with phenomenological approach. The
sampling technique applied is purposive sampling. Samples of 5 participants
including thalassemia major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun
Soemarso Regional Public Hospital of Wonogiri were observed. The data were
analyzed using Colaizzis method of descriptive phenomenological research.
The physical response of beta thalassemia major patients comprises their
physical response in doing activities, that before transfusion, and that after
transfusion. In addition, their psychological response includes self-acceptance of
their condition, and their religious activities. Meanwhile, the social response
covers their social relationship. Finally, their response to environmental
dimension involves patients relationship at their neighborhood, achievement and
relationship in school environment, service access to hospital, relationship
between health professionals and thalassemia patients.
Keywords : quality of life, beta thalassemia major

Bibliography : 31 (2005-205)
xiii
1
BAB I
PENDAHULUAN
1.1 Latar Belakang Masalah
Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di
dunia khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan
Indonesia (Wahidiyat, 2007). Kurang lebih 3% dari jumlah penduduk dunia
mempunyai gen thalassemia dimana angka kejadian tertinggi sampai dengan
40% kasus adalah di Asia. Di Indonesia thalassemia merupakan penyakit
terbanyak diantara golongan anemia hemolitik dengan penyebab intra
korpuskuler. Thalassemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang diderita
seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi penderitanya. Mulai dari
kelainan darah berupa anemia kronik akibat proses hemolisis, sampai kelainan
berbagai organ tubuh baik sebagai akibat penyakitnya sendiri ataupun akibat
pengobatan yang diberikan. Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar
hemoglobin (Hb) <10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi
darah masih merupakan pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada
thalassemia beta mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012).
Anemia kronik yang dialami oleh anak dengan thalassemia beta mayor
membutuhkan transfusi darah yang berulang-ulang. Pemberian transfusi yang
terus menerus ini dapat menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan
hemokromatosis, yaitu menimbulkan penimbunan zat besi dalam jaringan
tubuh sehingga dapat mengakibatkan kerusakan organ-organ tubuh seperti
1
2
hati, limpa, ginjal, jantung, tulang dan pankreas (Munthe, 2011). Penderita
juga mengalami gangguan pertumbuhan dan malnutrisi, dimana berat badan
dan tinggi badan menurut umur berada di bawah persentil 50 dengan
mayoritas gizi buruk (Tienboon P, 1996) dalam (Sandra B, 2009). Aspek
klinis ini berpengaruh besar terhadap kehidupan anak sehari-hari, timbulnya
stress tambahan dan dampak psikologis pada keluarga dan anak (Ratip S,
1996) dalam (Sandra B, 2009).
Penyakit ini juga menimbulkan masalah psikososial yang besar bagi
penderita maupun keluarganya, selain masalah medis di atas. Timbulnya suatu
penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat mengganggu
kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat terlihat gejala sisa
secara fisik, psikologis dan sosial (Loonen HJ, 2001) dalam (Sandra B, 2009).
Khurana (2006), meneliti bahwa penderita thalassemia bermasalah terutama
pada domain pendidikan, karena absen sekolah untuk transfusi, nilai akademik
terhambat karena harus rutin mengunjungi rumah sakit, demikian juga domain
emosi penderita membutuhkan dukungan dari orang tua dan tidak dapat
berdiri sendiri, masalah juga dialami pada domain fisik.
Banyaknya masalah kesehatan yang dialami anak dengan thalassemia
dapat menimbulkan gangguan sosial dan emosional. Secara umum anak
dengan thalassemia akan memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan
psikososial dan gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena penyakit thalassemia
membutuhkan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit. Tindakan
pengobatan yang diberikan juga dapat menimbulkan rasa sakit serta pikiran
3
anak tentang masa depan yang tidak jelas. Semua kondisi ini memiliki
implikasi serius bagi kesehatannya sehubungan dengan kualitas hidupnya
(Atyanti Isworo dkk, 2012).
Di RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri bulan Mei sampai
dengan Juli 2015 tercatat penderita thalasemia beta mayor sebanyak 27 pasien
dengan usia antara 1 s/d 16 tahun, secara umum dilihat dari kondisi fisik
penderita mengalami kelemahan fisik, pucat, hepatospelenomegali, facies
cooley yang merupakan ciri khas penderita thalasemia. Secara psikologis
sering merasa minder, kurang percaya diri, merasa berbeda dengan teman
seusianya. Secara sosial dapat berinteraksi sosial dengan selalu memberikan
suport dan dukungan keluarga. Secara lingkungan penderita dapat diterima di
lingkungan tempat tinggal maupun lingkungan sekolah, pihak sekolah
memahami kondisi penderita yang sering tidak masuk sekolah karena
melakukan tranfusi darah setiap bulannya. Penatalaksanaan thalassemia beta
mayor saat ini yang makin optimal mengakibatkan kualitas hidup penderitanya
mendekati anak normal, demikian pula angka harapan hidupnya memanjang,
yang tadinya hanya mencapai usia 10 tahun, dalam kurun waktu 50 tahun
terakhir ini sudah mencapai usia 30-40 tahun (Giardina, 1992) dalam (Debby
dkk., 2010). Menurut Sandra B (2009) menyatakan bahwa penilaian kualitas
hidup pada anak thalassemia beta mayor sejauh ini belum dilaporkan di
Indonesia.
Penelitian ini untuk mengetahui secara mendalam mengenai kualitas
hidup pada penderita thalassemia beta mayor, maka judul penelitian ini adalah
4
Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD
dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.
1.2 Perumusan Masalah
Berdasarkan data yang telah diuraikan pada latar belakang di atas,
maka perumusan masalah dalam penelitian ini adalah Bagaimana kualitas
hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran
Mangun Soemarso Wonogiri?.
1.3 Tujuan Penelitian
1.3.1 Tujuan Umum
Tujuan umum dari penelitian ini untuk mengetahui kualitas
hidup penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD
dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.
1.3.2 Tujuan Khusus
1.3.2.1 Menganalisis kualitas hidup penderita thalasemia beta
mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik.
mayor dilihat dari dimensi kesehatan psikologis.
mayor dilihat dari dimensi hubungan sosial.
mayor dilihat dari dimensi lingkungan.

5
1.4 Manfaat Penelitian
1.4.1 Bagi Rumah Sakit/Masyarakat
Penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan bagi
Rumah Sakit dalam mengindentifikasikasi anak thalassemia beta
mayor dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan
perbaikan secara medis ataupun bantuan konseling. Bagi
masyarakat sebagai bahan kajian pengetahuan terutama yang
berkaitan dengan dukungan keluarga yang diberikan kepada pasien
thalasemia dan mengetahui bagaimana penerimaan diri seorang
pasien thalasemia.
1.4.2 Bagi Institusi Pendidikan
Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah khasanah
pustaka dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya tentang
kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.
1.4.3 Bagi Peneliti Lain
Memberikan bahan kajian dan acuan bagi peneliti
berikutnya dalam melaksanakan penelitian sejenis yang lebih
kompleks.
1.4.4 Bagi Peneliti
Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah
pengetahuan dan wawasan tentang kualitas hidup penderita
thalasemia beta mayor.

6
BAB II
TINJAUAN PUSTAKA
2.1 Tinjauan Teori
2.1.1 Kualitas Hidup
Kualitas hidup didefinisikan sebagai persepsi individu tentang
posisinya dalam kehidupan, dalam hubungannya dengan sistem
budaya dan nilai setempat dan berhubungan dengan cita-cita,
pengharapan, dan pandangan-pandangannya, yang merupakan
pengukuran multidimensi, tidak terbatas hanya pada efek fisik maupun
psikologis pengobatan (Sandra B, 2009).
Model konsep kualitas hidup dari Wilson dan Cleary dapat
dilihat pada bagan di bawah ini.
Gambar 2.1
Hubungan faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran Outcome
Pasien dalam Model Konsep Health-Related
Quality of Life
(Wilson dan Cleary dalam Sandra B, 2009)
6
7
Model konsep kualitas hidup dari WHO Qol-Bref (The World
Health Organization Quality of Life-Bref) mulai berkembang sejak
tahun 1991. Instrumen ini terdiri dari 26 item pertanyaan yang terdiri
dari 4 dominan (Skevington dkk, 2004), yaitu:
1. Dimensi kesehatan fisik
a. Energi dan kelelahan: menggambarkan tingkat energi yang
dimiliki individu dalam kehidupan sehari-hari.
b. Sakit dan ketidaknyamanan: menggambarkan seberapa jauh
ketidaknyamanan individu terhadap rasa sakit yang dimiliki.
c. Tidur dan istirahat: menggambarkan kualitas tidur dan istirahat
individu.
d. Mobilitas: menggambarkan tingkat mobilitas individu.
e. Aktivitas sehari-hari: menggambarkan kesulitan dan
kemudahan yang dirasakan individu ketika melakukan
aktivitas sehari-hari.
f. Ketergantungan pada obat-obatan dan bantuan medis:
menggambarkan ketergantungan individu pada obat-obatan
atau bantuan medis.
g. Kapasitas kerja: menggambarkan kemampuan individu untuk
menyelesaikan setiap tanggung jawabnya atau pekerjaannya
2. Dimensi psikologis
a. Bodily image dan appearance: menggambarkan bagaimana
individu memandang tubuh dan penampilannya.

8
b. Perasaan negatif: menggambarkan perasaan negatif yang
dialami oleh individu.
c. Perasaan positif: menggambarkan perasaan positif yang dialami
oleh individu.
d. Self-esteem: menggambarkan bagaimana individu menilai dan
memandang dirinya.
e. Berpikir, belajar, memori dan konsentrasi: menggambarkan
fungsi kognitif individu yang berpengaruh pada fungsi belajar,
konsentrasi, mengingat dan fungsi kognitif lainnya.
3. Dimensi hubungan sosial
a. Relasi personal: menggambarkan hubungan individu dengan
orang lain.
b. Dukungan sosial: menggambarkan dukungan sosial yang
diperoleh individu dari lingkungan sekitarnya.
c. Aktivitas seksual: menggambarkan kehidupan seksual
individu.
4. Dimensi hubungan lingkungan
a. Sumber finansial: menggambarkan keadaan finasial individu.
b. Freedom, physical safety dan security: menggambarkan tingkat
keamanan individu yang dapat mempengaruhi kebebasan
dirinya.
9
c. Perawatan kesehatan dan social care: menggambarkan
aksesibilitas dan kualitas dari pelayanan kesehatan dan social
care yang dapat diperoleh individu.
d. Lingkungan rumah: menggambarkan keadaan lingkungan
tempat tinggal individu.
e. Kesempatan untuk mendapatkan berbagai informasi baru dan
keterampilan (skills): menggambarkan kesempatan individu
untuk mendapatkan informasi dan meningkatkan keterampilan
yang dibutuhkan individu.
f. Partisipasi dan kesempatan untuk melakukan rekreasi atau
kegiatan yang menyenangkan: menggambarkan kesempatan
individu untuk berekreasi dan menikmati waktu luang.
g. Lingkungan fisik: menggambarkan situasi dan kondisi
lingkungan fisik di sekitar individu (polusi, tingkat kebisingan,
iklim dan lain-lain).
h. Transportasi: menggambarkan sejauh mana individu
mempersepsikan transportasi sebagai penunjang kegiatan
sehari-hari.
Kualitas hidup dalam ilmu kesehatan dipakai untuk menilai
rasa nyaman/sehat (well-being) pasien dengan penyakit kronik atau
menganalisis biaya/manfaat (costbenefit) intervensi medis, meliputi
kerangka individu, kelompok dan sosial, model umum kualitas hidup
dan bidang-bidang kehidupan yang mempengaruhi. Kualitas hidup

10
yang berhubungan dengan kesehatan (health-related quality of
life/HRQOL) menggambarkan pandangan individu atau keluarganya
tentang tingkat kesehatan individu tersebut setelah mengalami suatu
penyakit dan mendapatkan suatu bentuk pengelolaan. Health-related
quality of life menggambarkan komponen sehat dan fungsional
multidimensi seperti fisik, emosi, mental, sosial dan perilaku yang
dipersepsikan oleh pasien atau orang lain di sekitar pasien (orang tua
atau pengasuh) (Sandra B, 2009).
Pengukuran kualitas hidup mempunyai manfaat yaitu sebagai
perbandingan beberapa alternatif pengelolaan, data penelitian klinis,
penilaian manfaat suatu intervensi klinis, uji tapis dalam
mengindentifikasikasi anak-anak dengan kesulitan tertentu dan
membutuhkan tindakan perbaikan secara medis ataupun bantuan
konseling, juga dapat dipakai untuk pengenalan dini sehingga dapat
diberikan intervensi tambahan (non medis yang diperlukan), maupun
prediktor untuk memperkirakan biaya perawatan kesehatan. Kualitas
hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain
(Sandra B, 2009):
1. Kondisi Global, meliputi lingkungan makro yang berupa kebijakan
pemerintah dan asas-asas dalam masyarakat yang memberikan
perlindungan anak
11
2. Kondisi Eksternal, meliputi lingkungan tempat tinggal (cuaca,
musim, polusi, kepadatan penduduk), status sosial ekonomi,
pelayanan kesehatan dan pendidikan orang tua.
3. Kondisi Interpersonal, meliputi hubungan sosial dalam keluarga
(orangtua, saudara kandung, saudara lain serumah dan teman
sebaya).
4. Kondisi Personal, meliputi dimensi fisik, mental dan spiritual pada
diri anak sendiri, yaitu genetik, umur, kelamin, ras, gizi, hormonal,
stress, motivasi belajar dan pendidikan anak serta pengajaran
agama.
Pemilihan instrumen pengukur kualitas hidup pada anak
berdasarkan atas konsep, keandalan, kesahihan dan kepraktisan
instrumen tersebut. Pediatric Quality of Life Inventory TM (Peds QL)
merupakan salah satu instrument pengukur kualitas hidup anak,
dikembangkan selama 15 tahun oleh Varni dkk (1998). Peds QL
mempunyai 2 modul: generik dan spesifik penyakit. Peds QL generik
didesain untuk digunakan pada berbagai keadaan kesehatan anak,
instrumen ini dapat membedakan kualitas hidup anak sehat dengan
anak yang menderita suatu penyakit akut atau kronik. Peds QL
spesifik penyakit telah dikembangkan untuk penyakit-penyakit
keganasan, asma, arthritis, diabetes anak, fibrosis kistik, penyakit
sickle cell, palsi serebralis dan kardiologi (Sandra B, 2009).

12
Konsep Peds QL generik adalah menilai kualitas hidup sesuai
dengan persepsi penderita terhadap dampak penyakit dan pengelolaan
pada berbagai bidang penting kualitas hidup anak yang terdiri dari 6
bidang dengan 30 pertanyaan yaitu: fisik (8 pertanyaan), emosi (5
pertanyaan), sosial (5 pertanyaan), sekolah (5 pertanyaan), kesehatan
(5 pertanyaan) dan persepsi terhadap kesehatan secara menyeluruh (1
pertanyaan). Keandalan instrumen ini ditunjukkan dengan konsistensi
internal yang baik, dengan koefisien alfa secara umum berkisar antara
0.70-0.92. Kesahihannya ditunjukkan pada analisis tingkat bidang
maupun pertanyaan yang memberikan penurunan nilai sehubungan
dengan adanya penyakit dan pengelolaan, yang tidak hanya mewakili
penyakit kronis saja. Peds QL praktis untuk digunakan, pengisian 30
pertanyaan hanya memakan waktu kurang dari 5 menit, rasio
kehilangan data sekitar 0,01%, penilaian sangat mudah dengan
memberi nilai 0-4 pada setiap jawaban pertanyaan dan secara mudah
dikonversikan dalam skala 0-100 untuk interpretasi standar. Pengisian
kuesioner dapat diwakili orang tua pada anak usia 2-18 tahun dan
pengisian sendiri pada anak umur 5-18 tahun, pengisian sendiri oleh
anak umur 5-7 tahun dibantu oleh interviewer, pertanyaan pada kedua
bentuk ini prinsipnya sama, berbeda hanya pada bentuk kalimat tanya
untuk orang pertama atau ketiga. Instrumen telah diuji dalam bahasa
Inggris, Spanyol dan Jerman, dan saat ini telah diadaptasi secara
Internasional (Sandra B, 2009).

13
Berdasarkan penelitian Varni, Skarr, Seid dan Burwinkle
(2002) nilai total kualitas hidup anak sehat secara umum adalah 81,38
15,9. Anak dengan nilai total Peds QL dibawah standar deviasi (SD)
disebut kelompok beresiko. Kelompok beresiko dengan nilai total
Peds QL <-1SD sampai -2SD memerlukan pengawasan dan intervensi
medis jika perlu, kelompok beresiko dengan nilai total Peds QL <-
2SD memerlukan intervensi segera (Sandra B, 2009).
2.1.2 Thalasemia Beta Mayor
1. Definisi
Thalasemia adalah suatu kelainan genetik darah dimana
produksi hemoglobin yang normal tertekan karena defek sintesis
satu atau lebih rantai globin. Thalasemia merupakan kelainan
sepanjang hidup yang diklasifikasikan sebagai thalasemia alpha
dan beta tergantung dari rantai globin yang mengalami kerusakan
pada sintesis hemoglobin. Thalasemia beta mayor terjadi karena
defisiensi sintesis rantai dan thalasemia mayor terjadi apabila
kedua orang tua merupakan pembawa sifat thalasemia, dimana
dari kedua orang tua tersebut diperkirakan akan lahir 25% lahir
normal, 50% pembawa sifat thalasemia dan 25% penderita
thalasemia beta mayor. Sedangkan thalasemia minor muncul
apabila salah seorang dari orang tua pembawa sifat thalasemia
(Potts & Mandleco, 2007).

14
2. Patofisiologi
Masing-masing Hb A yang normal terdiri dari empat rantai
globin sebagai rantai polipeptida, di mana rantai tersebut terdiri
dari dua rantai polipeptida alpa dan dua rantai polipeptida beta.
Empat rantai tersebut bergabung dengan empat komplek heme
untuk membentuk molekul hemoglobin, pada thalasemia beta
sisntesis rantai globin beta mengalami kerusakan. Eritropoesis
menjadi tidak efektif, hanya sebagian kecil eritrosit yang mencapai
sirkulasi perifer dan timbul anemia. Anemia berat yang
berhubungan dengan thalasemia beta mayor menyebabkan ginjal
melepaskan erythropoietin yaitu hormon yang menstimulasi bone
marrow untuk menghasilkan lebih banyak sel darah merah,
sehingga hematopoesis menjadi tidak efektif. Eritropoiesis yang
meningkat mengakibatkan hiperplasia dan ekspansi sumsum
tulang, sehingga timbul deformitas pada tulang. Eritropoietin juga
merangsang jaringan hematopoesis ekstra meduler di hati dan
limpa sehingga timbul hepatosplenomegali. Akibat lain dari
anemia adalah meningkatnya absorbsi besi dari saluran cerna
menyebabkan penumpukan besi berkisar 2-5 gram pertahun (Potts
& Mandleco, 2007).

15
3. Klasifikasi
Diagnosis thalasemia beta ditegakkan berdasarkan
gambaran klinis dan pemeriksaan laboratorium. Klasifikasi secara
klinis dibagi menjadi lima kategori sebagai berikut (Yaish, 2010):
a. Silent carrier thalasemia: pasien biasanya tidak memiliki
gejala.
b. thalasemia trait: pasien mengalami anemia ringan, sel darah
merah abnormal, Hb abnormal, pada pemeriksaan darah perifer
biasanya ditemukan hipochrom dan microcytosis.
c. Thalasemia intermedia: kondisi ini biasanya berhubungan
dengan keadaan heterozygote yang menghasilkan anemia
tetapi tidak mengalami ketergantungan transfusi darah.
d. thalasemia berhubungan dengan variasi struktur dari rantai .
e. Thalasssemia mayor (Cooley anemia): pada kondisi ini
memerlukan transfusi darah yang terus menerus, splenomegali
yang berat, deformitas Dari tulang dan keterlambatan
pertumbuhan. Hasil pemeriksaan darah tepi pada pasien
ditemukan hypocromic macrocytes, polychromasia, leukostes
yang immatur.
16
Gambar 2.2
Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor
(Yaish, 2010)
Gambar 2.3
Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor
(Yaish, 2010)
4. Pemeriksaan Fisik dan Diagnostik
a. Pemeriksaan fisik:
Manifestasi dari thalasemia beta mayor timbul pada
enam bulan kedua kehidupan ketika Hb F digantikan oleh Hb
A. Pasien nampak pucat, bentuk muka mongoloid (facies
cooley), dapat ditemukan ikterus, gangguan pertumbuhan,
splenomegali dan hepatomegali yang menyebabkan perut
membesar, fraktur patologis yang disebabkan karena adanya
hyperplasia marrow, warna kulit keabuan sebagai akibat dari
akumulasi besi dalam kulit juga ditemukan maloklusi sebagai
akibat dari pertumbuhan yang berlebihan dari maxilla (Potts &
Mandleco, 2007).
17
b. Pemeriksaan diagnostik
Pemeriksaan diagnostik pada pasien thalasemia beta
mayor meliputi pemeriksaan umum, pemeriksaan lanjut dan
pemeriksaan khusus. Pemeriksaan umum meliputi Hb, MCV,
MCH, morfologi sel darah merah (apusan darah), retikulosit,
fragilitas osmotic. Pemeriksaan lanjutan meliputi analisis Hb
terhadap kadar HbF, HbA dan elektroforesis hemoglobin;
kadar besi, saturasi transferin dan feritin.
c. Pemeriksaan khusus meliputi:
1) Analisis DNA untuk menentukan jenis mutasi penyebab
thalasemia.
2) Anemia dengan kadar Hb berkisar 2-9g/dl, kadar MCV dan
MCH berkurang, retikulosit biasanya meningkat dan
fragilitas osmotic menurun.
3) Gambaran darah tepi memperlihatkan mikrositik
hipokrom, fragmentasi, sel target dan normoblast.
4) Kadar HbF meningkat antara 10-90%, kadar HbA2 bisa
normal, rendah atau sedikit meingkat. Peningkatan kadar
HbA2 merupakan parameter penting untuk menegakan
diagnosis pembawa sifat thalasemia . Besi Serum, feritin
dan saturasi transferin meningkat (Pusponegoro, et al.,
2005).
18
5. Komplikasi Lanjut Thalasemia
Komplikasi lanjut Thalasemia adalah sebagai berikut
(Malik et al, 2009):
a. Komplikasi pada Jantung
Kelainan jantung khususnya gagal jantung kiri
berkontribusi lebih dari setengah terhadap kematian pada
penderita thalasemia. Penyakit jantung pada penderita
thalasemia mungkin bermanifestasi sebagai kardiomiopati
hemosiderrhosis, gagal jantung, hipertensi pulmonal,
arrithmia, disfungsi sistolik/diastolik, effusi pericardial,
miokarditis atau perikarditis. Penumpukan besi merupakan
faktor utama yang berkontribusi terjadinya kelainan pada
jantung, adapun faktor-faktor lain yang berpengaruh antara
lain genetik,faktor imunologi, infeksi dan anemia kronik. Pada
pasien yang mendapatkan transfusi darah tetapi tidak
mendapatkan terapi kelasi besi penyakit jantung simtomatik
dilaporkan 10 tahun setelah pemberian transfusi pertama kali.
b. Komplikasi endokrin
Insiden yang tinggi pada disfungsi endokrin telah
dilaporkan pada anak, remaja, dan dewasa muda yang
menderita thalasemia mayor. Umumnya komplikasi yang
terjadi yaitu hypogonadotropik hipogonadisme dilaporkan di
atas 75% pasien. Pituari anterior adalah bagian yang sangat

19
sensitif terhadap kelebihan besi yang akan menggangu sekresi
hormonal antara lain disfungsi gonad. Perkembangan seksual
mengalami keterlambatan dilaporkan 50% anak laki-laki dan
perempuan mengalami hal tersebut, biasanya pada anak
perempuan akan mengalami amenorrhea.
Selama masa kanak-kanak pertumbuhan bisa
dipengaruhi oleh kondisi anemia dan masalah endokrin.
Masalah tersebut mengurangi pertumbuhan yang harusnya
cepat dan progresif menjadi terhambat dan pada akhirnya
biasanya anak dengan thalasemia akan mengalami postur yang
pendek. Faktor-faktor lain yang berkontribusi antara lain yaitu
infeksi, nutrisi kurang, malabsorbsi vitamin D, defisiensi
kalsium, defisiensi zinc dan tembaga, rendahnya level insulin
seperti growth faktor-1(IGF-1) dan IGF-binding protein-
3(IGFBP-3).
Komplikasi endokrin yang lainnya adalah intoleransi
glukosa yang disebabkan penumpukan besi pada pancreas
sehingga mengakibatkan diabetes. Disfungsi thyroid
dilaporkan terjadi pada pasien thalasemia di mana hypothyroid
merupakan kasus yang sering ditemui, biasanya terjadi
peningkatan kadar TSH. Hypothyroid pada tahap awal bisa
bersifat reversibel dengan kelasi besi secara intensif. Selain
Hypotyroid kasus lainnya dari kelainan endokrin yang

20
ditemukan yaitu hypoparathyroid. Dari hasil pemeriksaan
laboratorium didapatkan penurunan kadar serum kalsium,
phosphate dan hormon parathyroid di mana kelainan ini
biasanya ditemukan pada dekade kedua kehidupan.
c. Komplikasi metabolik
Kelainan metabolik yang sering ditemukan pada
penderita thalasemia yaitu rendahnya masa tulang yang
disebabkan oleh hilangnya pubertas spontan, malnutrisi,
disfungsi multiendokrin dan defisiensi dari vitamin D, kalsium
dan zinc. Masa tulang bisa diukur dengan melihat Bone
Mineral Density (BMD) dengan menggunakan dual x-ray pada
tiga tempat yaitu tulang belakang, femur dan lengan.
Rendahnya BMD sebagai manifestasi osteoporosis apabila T
score <-2,5 dan osteopeni apabila T score-1 sampai-2.
d. Komplikasi hepar
Setelah dua tahun dari pemberian transfusi yang
pertama kali pembentukan kolagen dan fibrosis terjadi sebagai
dampak dari adanya penimbunan besi yang berlebih. Penyakit
hati yang lain yang sering muncul yaitu hepatomegali,
penurunan konsentrasi albumin, peningkatan aktivitas aspartat
dan alanin transaminase. Adapun dampak lain yang berkaitan
dengan penyakit hati adalah timbulnya Hepatitis B dan
Hepatitis C akibat pemberian transfusi.

21
e. Komplikasi Neurologi
Komplikasi neurologis pada penderita thalasemia beta
mayor dikaitkan dengan beberapa faktor antara lain adanya
hipoksia kronis, ekspansi sumsum tulang, kelebihan zat besi
dan adanya dampak neurotoksik dari pemberian
desferrioxamine. Temuan abnormal dalam fungsi pendengaran,
timbulnya potensi somatosensori terutama disebabkan oleh
neurotoksisitas desferioxamin dan adanya kelainan dalam
konduksi saraf.
6. Dampak Thalasemia Terhadap Kondisi Psikososial Anak
Penyakit thalasemia selain berdampak pada kondisi fisik
juga terhadap kondisi psikososial, anak dengan kondisi penyakit
kronik mudah mengalami emosi dan masalah perilaku. Lamanya
perjalanan penyakit, pengobatan dan perawatan yang terjadwal
secara pasti serta seringnya tidak masuk sekolah menuntut
kebutuhan emosional yang lebih besar. Anak penderita thalasemia
mengalami perasaan berbeda dengan orang lain dan mengalami
harga diri yang rendah (Shaligram, Girimaji & Chaturvedi, 2007).
Masalah psikososial pada anak dengan penyakit thalasemia
telah diukur dengan menggunakan Childhood Psychopatology
Measurement Schedule (CPMS) terdiri dari delapan permasalahan
yaitu: rendahnya intellegensi dengan masalah perilaku, kelainan
tingkah laku, kecemasan, depresi, gejala psikotik, kelainan fisik

22
dengan masalah emosional dan somatik (Shaligram, Girimaji &
Chaturvedi, 2007). Penelitian yang terkait dengan kondisi
psikososial pada anak diantaranya penelitian oleh Shaligram dkk
(2007), dalam penelitian tersebut didapatkan 44% anak dengan
thalasemia mengalami masalah psikologis, kecemasan
berhubungan dengan gejala 67%, masalah emosi dan masalah
tingkah laku depresi 62%. Lebih lanjut Azarkeivan et.al (2009)
menyatakan bahwa kondisi psikologis anak merupakan prediktor
yang signifikan pada kualitas hidup anak yang rendah.
7. Dampak Thalasemia Terhadap Keluarga
Penyakit thalasemia pada anak selain berdampak pada
kondisi anak itu sendiri juga berdampak pada keluarga. Dampak
terhadap keluarga yang dijumpai antara lain yaitu: Permasalahan
perawatan di rumah, permasalahan keuangan, dampak psikis
keluarga dimana keluarga takut anaknya meninggal dan adanya
tekanan yang relatif pada keluarga (Wong, 2009). Beberapa
penelitian yang terkait dengan dampak penyakit thalasemia
terhadap keluarga diantaranya yaitu penelitian yang dilakukan
Clarke dkk (2009) bahwa perawatan anak thalasemia mayor di
Inggris berdampak pada kondisi keuangan keluarga.
8. Dampak Thalasemia Terhadap Hubungan Sosial
Reaksi sosial pada penderita thalasemia ditunjukkan
dengan perubahan peran sosial khususnya di usia anak-anak antara

23
12-18 tahun dimana usia ini merupakan usia tumbuh dan
berkembang serta pencapaian jati diri seseorang. Hambatan sosial
ini akan mempengaruhi perkembangan diri, keyakinan diri
terhadap masa depannya karena penyakit yang dideritanya.
Menciptakan kembali kehidupan sosial pasien penderita penyakit
thalasemia merupakan aspek yang penting. Bentuk sumber daya
sosial yang dapat membantu individu yang menderita penyakit
thalasemia misalnya dengan pemberian informasi, bantuan dan
dukungan emosional (Mulyani dan Adi, 2011).
Penelitian Thavorncharoensap et al (2010) mengemukakan
skor rerata kualitas hidup pada anak thalasemia beta mayor di
Thailand sebesar 76,67 (11,4), pencapaian kualitas hidup yang
tinggi pada domain fungsi sosial dengan nilai paling tinggi yaitu
83,3. Anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif
baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi
kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan
beradaptasi dengan keadaannya.
9. Dampak Thalasemia Terhadap Hubungan Lingkungan
Menurut Boyse (2011), anak dengan thalasemia akan hidup
dengan ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan
akibat dari keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari
rasa sakit dan trauma. Eleftheriou (2007) menjelaskan bahwa
beberapa penderita thalasemia mengalami beberapa masalah baik

24
secara psikis maupun fisik, karena kesulitan untuk berada di
lingkungan yang aktifitas fisiknya lebih besar, tidak memiliki
teman akrab, merasa terisolasi, dan sebagainya.
Penelitian Ilmi, dkk (2014) mengemukakan bahwa hasil
wawancara pada tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua
anak dengan thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak
thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang rawat anak
RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif,
mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada teman-
temannya karena sering tidak masuk sekolah dan sakit sehingga
anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas
sekitarnya.
10. Penatalaksanaan Thalasemia
Penatalaksanaan thalasemia beta berbeda dengan
thalasemia alpha dimana pada thalasemia beta mayor memerlukan
penanganan yang terus menerus sepanjang hidup klien.
Penatalaksanaan pada thalasemia beta mayor meliputi tiga
penanganan umum yaitu (Potts & Mandleco, 2007):
a. Transfusi darah
Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk
mempertahankan kadar Hb sebagai dampak adanya anemia
berat. Hb pasien dipertahankan antara 8g/dl sampai 9,5 dimana
keadaan ini akan memberikan supresi sumsum tulang yang

25
adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3 ml/kgBB untuk
setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap dua sampai
tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak.
b. Splenectomy
Transfusi yang terus menerus menjadi salah satu
pertimbangan untuk dilakukannya tindakan splenectomy
karena dapat mengurangi hemolisis. Adapun indikasi
dilakukannya tindakan splenectomy adalah limpa yang terlalu
besar sehingga membatasi gerak pasien dan menimbulkan
peningkatan tekanan intra abdomen dan bahaya terjadinya
ruptur.
c. Kelasi besi
Kelasi besi harus segera diberikan ketika kadar feritin
serum sudah mencapai 1000 mg/l atau saturasi transferin lebih
dari 50% atau sekitar setelah 10 sampai dengan 20 kali
pemberian transfusi darah. Kelasi besi yang sering digunakan
yaitu secara parenteral namun memiliki keterbatasan terutama
dalam biaya dan kenyamanan anak. Desferrioxamine harus
diberikan secara subkutan melalui pompa infus dalam waktu 8-
12 jam dengan dosis 25-50 mg/kg berat badan/ hari minimal
selama 5 hari berturut-turut setiap selesai transfusi darah.
Abetz (2006), mengenai pemakaian kelasi besi yaitu penilaian
dampak terapi kelasi besi parenteral terhadap kualitas hidup,

26
dan kebutuhan akan terapi oral dengan tujuan mudahnya
pemberian terapi, efikasi dan toleransi baik.
11. Pencegahan Thalasemia
Penyakit thalasemia yang ditimbulkan oleh kelainan
genetik merupakan masalah kesehatan yang penting karena akan
terbawa seumur hidup dan dapat diturunkan ke generasi
berikutnya. Oleh karena itu kesehatan anak perlu dipikirkan sejak
masa dalam kandungan, sehingga akan menghasilkan generasi
yang sehat dan cerdas serta tidak mengalami kondisi kronis yang
membutuhkan perawatan dan pengobatan yang lama dan memakan
biaya yang besar (Pusponegoro et al, 2005).
Perawatan thalasemia yang ideal memerlukan biaya yang
sangat tinggi, menyadari bahwa penyakit ini belum dapat
disembuhkan dan perawatannya cukup mahal maka banyak negara
yang mempunyai frekuensi gen thalasemia tinggi melaksanakan
program pencegahan thalasemia melalui skrining pembawa sifat
dan diagnosis prenatal. Diagnosis prenatal diantaranya dengan
pengambilan sampel darah fetal dan mengkaji sintesis rantai
globin dalam darah fetal termasuk di dalamnya analisis DNA fetal
yang didapatkan dengan pengambilan sampel villus chorionic
(Pusponegoro, et al, 2005).

27
2.2 Keaslian Penelitian
Penelitian ini difokuskan pada kualitas hidup penderita thalasemia beta
mayor dengan menekankan aspek dan dimensi pada kualitas hidup penderita
thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun
Soemarso Wonogiri.
Tabel 2.1
Keaslian Penelitian
Nama Judul Metode Penelitian
Hasil Penelitian
Peneliti Penelitian Penelitian Sekarang
Dini Analisis Faktor Penelitian Hasil penelitian Judul: Kualitas
Mariani yang menggunakan menunjukkan hidup penderita
(2011) Mempengaruhi rancangan terdapat thalasemia beta
Kualitas Hidup cross sectional
hubungan yang mayor di Ruang
Anak signifikan antara Cempaka RSUD
Thalasemia Beta kualitas hidup dr. Soediran
Mayor di RSU dengan kadar Hb Mangun Soemarso
Kota pretransfusi (p Wonogiri.
Tasikmalaya Value 0,003),
dan Ciamis. dengan dukungan Metode:
keluarga (p Value Kualitatif dengan
0,003) dan pendekatan
dengan fenomenologis.
penghasilan (p
Value 0,046).
Hasil multivariat
didapatkan
bahwa kadar Hb
pretransfusi
merupakan faktor
yang paling
mempengaruhi.
Sandra Faktor-Faktor Desain belah Dari 55 anak Judul: Kualitas
Bulan yang lintang. thalassemia beta hidup penderita
(2009) Berhubungan Analisis mayor, 5-14 thalasemia beta
Dengan Kualitas statistik tahun, rerata umur mayor di Ruang
Hidup Anak menggunakan 9,83,40 tahun. Cempaka RSUD
Thalassemia Pearson Pengukuran dr. Soediran
Beta Mayor. correlation, kualitas hidup Mangun Soemarso
Spearman dan didapatkan rerata Wonogiri.
Multiple kualitas hidup
Linier 65,8(13,6). Metode:
28
Regression Terdapat Kualitatif dengan

hubungan pendekatan
bermakna positif fenomenologis
antara kadar
Hemoglobin
(r=0,289;p=0,032
), status
ekonomi
(r=0,304;
p=0,024),
pendidikan ayah
(r=0,295;p=0,029
), pendidikan ibu
(r=0,336;p=0,012
) dengan rerata
nilai kualitas
hidup. Terdapat
hubungan
bermakna negatif
antara nilai
kualitas hidup
anak thalassemia
dengan ukuran
limpa (r=-0,324;
p=0,016). Secara
bersama-sama
status ekonomi,
pendidikan ibu,
kadar feritin,
pendidikan ayah,
kadar Hb, jenis
kelasi besi,
ukuran limpa,
berpengaruh
terhadap kualitas
hidup anak
thalassemia beta
mayor dengan
ukuran limpa
sebagai faktor
yang paling
berpengaruh.
Atyanti Kadar Metode Hasil penelitian Judul: Kualitas
Isworo, Hemoglobin, penelitian yang didapatkan rata- hidup penderita
dkk Status Gizi, Pola digunakan rata kadar thalasemia beta
(2012) Konsumsi adalah hemoglobin 7,99 mayor di Ruang
29
Makanan dan deskriptif, gr/dL, sebanyak Cempaka RSUD

Kualitas Hidup besar sampel 59, 49% berada dr. Soediran
Pasien 32 diperoleh pada status gizi Mangun Soemarso
Thalassemia. dengan metode kurus, pola Wonogiri.
purposive konsumsi
sampling. makanan dapat Metode:
diperoleh dari Kualitatif dengan
sumber pendekatan
karbohidrat fenomenologis
(nasi=2,87
kali/hari), telur
ayam dan tempe
adalah 0,89
kali/hari dan 1,48
kali/hari. Sayuran
dan buah adalah
wortel dan pisang
(1,02 kali/hari dan
0,61 kali/hari).
Minuman yang
sering dikonsumsi
adalah teh 1,45
kali/hari.
Pengukuran
kualitas hidup
didapatkan rata-
rata 67,24(9,68).
30
2.3 Kerangka Teori

Etiologi
Gangguan Sintesis
Hemoglobin
Eritrosit Pecah
Thalassemia
Alfa
Mayor, Minor,
Thalassemia
Intermedia
Thalassemia
Beta
Transfusi Penimbunan Absorbsi

Darah Rutin Besi Besi di Usus
Komplikasi
Gangguan Hati, Limpa,

Tumbuh Gangguan Ginjal, antung,
Kembang Endoktrin Paru, Tulang
Konsep Kualitas Dimensi Kelemahan fisik, pucat,

Hidup WHO Qol-Bref Kesehatan Fisik hepatosplenomegali, facies cooley
Dimensi Minder, kurang percaya diri, merasa

Psikologis berbeda dengan temannya
Dimensi Perlunya suport dan dukungan

Hubungan Sosial keluarga
Dimensi Dapat diterima di lingkungan, sering

Keterangan: Lingkungan tidak masuk sekolah
: Diteliti
: Tidak diteliti
Gambar 2.4 Kerangka Teori

Sumber: (Thavorncharonsap et al, 2010)
31
2.4 Fokus Penelitian
Dalam penelitian ini, penulis akan mengetahui kualitas hidup penderita
thalasemia beta mayor secara fisik, psikologis, sosial dan lingkungan di Ruang
Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Maka pada
penelitian ini fokus penelitian adalah sebagai berikut.
Dimensi Fisik
Kualitas Hidup Dimensi Psikologis

Penderita Thalassemia
Beta Mayor Dimensi Sosial
Dimensi Lingkungan
Gambar 2.5 Fokus Penelitian

32
BAB III
METODE PENELITIAN
3.1 Jenis dan Rancangan Penelitian
Penelitian ini menggunakan metode penelitian kualitatif dengan
pendekatan fenomenologis. Saryono & Anggraeni (2010) penelitian kualitatif
efektif digunakan untuk memperoleh informasi yang spesifik mengenai nilai,
opini, perilaku dan konteks sosial menurut keterangan populasi. Sedangkan
pendekatan fenomenologis merupakan pendekatan yang berusaha untuk
memahami makna dari berbagai peristiwa dan interaksi manusia di dalam
situasinya yang khusus. Fenomenologi menggambarkan riwayat hidup
seseorang dengan cara menguraikan arti dan makna hidup serta pengalaman
suatu peristiwa yang dialaminya. Penelitian ini dilakukan dalam situasi
penelitian yang alami, sehingga tidak ada batasan dalam memaknai atau
memahami fenomena yang diteliti. Dengan demikian cara fenomenologis
menekankan pada berbagai aspek subyektif dari perilaku manusia supaya
dapat memahami tentang bagaimana dan makna apa yang mereka bentuk dari
berbagai peristiwa di dalam kehidupan informan sehari-harinya (Sutopo,
2006).
Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif untuk
mengeksplorasi kualitas hidup pasien penderita thalasemia beta mayor di
Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri sesuai
dengan pengalaman pasien. Pendekatan ini juga memberikan kesempatan
32
33
kepada pasien untuk mengungkapkan hal-hal yang selama ini terjadi dalam
hidupnya setelah didiagnosa thalasemia beta mayor.
3.2 Tempat dan Waktu Penelitian
Tempat dan waktu penelitian sangat berpengaruh terhadap hasil yang
diperoleh dalam penelitian. Pemilihan tempat penelitian harus disesuaikan
dengan tujuan yang ingin dicapai dalam penelitian, sehingga tempat
ditentukan benar-benar menggambarkan kondisi informan yang
sesungguhnya. Tempat penelitian adalah tempat interaksi informan dengan
lingkungannya yang akan membangun pengalaman hidupnya (Saryono &
Anggraeni, 2010).
3.2.1 Tempat Penelitian
Penelitian ini dilakukan di Ruang Cempaka RSUD dr.
Soediran Mangun Soemarso Wonogiri terhadap pasien penderita
thalasemia beta mayor dan telah memenuhi kriteria penelitian yang
telah ditetapkan oleh peneliti. Alasan dilakukan penelitian ini
dikarenakan belum pernah dilakukan penelitian serupa mengenai
kualitas hidup pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang
Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.
3.2.2 Waktu Penelitian
Penelitian ini dilakukan pada bulan September s/d
Desember 2015.
34
3.3 Populasi dan Sampel
3.3.1 Populasi
Dalam penelitian kualitatif tidak menggunakan istilah
populasi, tetapi oleh Spradley dinamakan social situation atau
situasi sosial yang terdiri atas tiga elemen yaitu: tempat (place),
pelaku (actors) dan aktivitas (activity) yang berinteraksi secara
sinergis. Pada situasi sosial atau obyek penelitian ini peneliti dapat
mengamati secara mendalam aktivitas (activity) orang-orang
(actors) yang ada pada tempat (place) tertentu. Situasi sosial
tersebut, dapat dinyatakan sebagai obyek penelitian yang ingin
difahami secara lebih mendapal apa yang terjadi di dalamnya
(Sugiyono, 2015).
Situasi sosial dalam penelitian ini adalah penderita
thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran
Mangun Soemarso Wonogiri, per Desember 2014 dengan jumlah
15 pasien.
3.3.2 Sampel
Sampel dalam penelitian kualitatif bukan dinamakan
responden, tetapi sebagai nara sumber atau partisipan, informan,
teman dan guru dalam penelitian. Sampel dalam penelitian
kualitatif, juga bukan disebut sampel statistik, tetapi sampel
teoritis, karena tujuan penelitian kualitatif adalah untuk
menghasilkan teori. Sampel dalam penelitian kualitatif disebut

35
sebagai sampel konstruktif, karena dengan sumber data dari sampel
itu dapat dikonstruksikan fenomena yang semula masih belum jelas
(Sugiyono, 2015). Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5
orang.
Partisipan yang terpilih untuk mengikuti penelitian adalah
individu yang memiliki kriteria sebagai berikut:
1. Pasien menderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah
dibuat Sub Bagian Hematologi.
2. Berusia 6-15 tahun.
3. Anak atau orang tua/wali bersedia diikutsertakan dalam
penelitian.
3.3.3 Teknik Sampling
Pada penelitian kualitatif, teknik sampling yang sering
digunakan adalah purposive sampling. Purposive sampling adalah
teknik pengambilan sampel sumber data dengan pertimbangan
tertentu. Ciri-ciri khusus sampel purposive, yaitu: 1) sementara, 2)
menggelinding seperti bola salju (snow ball), 3) disesuaikan
dengan kebutuhan, 4) dipilih sampai jenuh (informan tidak lagi
memberikan informasi yang baru) (Sugiyono, 2015).
Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5 orang
sesuai dengan kriteria yang telah dibuat. Dimana hal ini sesuai
pendapat Saryono & Anggraeni (2010) bahwa fokus penelitian
kualitatif adalah pada kedalaman dan proses sehingga pada

36
penelitian ini hanya melibatkan jumlah partisipan yang sedikit.
Pertemuan dengan masing-masing partisipan dilakukan secara
bertahap.
3.4 Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data
Instrumen pada penelitian kualitatif atau alat penelitian utamanya
adalah peneliti sendiri, namun selanjutnya setelah fokus penelitian menjadi
jelas maka kemungkinan akan dikembangkan instrumen penelitian sederhana,
yang diharapkan dapat melengkapi data dan membandingkan dengan data
yang telah ditemukan melalui proses observasi dan wawancara. Peneliti akan
terjun ke lapangan sendiri, baik pada grand tour question, tahap focused and
selection, melakukan pengumpulan data, analisis dan membuat kesimpulan
(Sugiyono, 2015).
Pengumpulan data dalam penelitian kualitatif dilakukan pada natural
setting (kondisi yang alamiah), sumber data primer dan teknik pengumpulan
data lebih banyak pada observasi berperanserta (participan observation),
wawancara mendalam (in depth interiview) dan dokumentasi (Sugiyono,
2015). Pengumpulan data dalam penelitian ini menggunakan pedoman
interview (wawancara), pedoman wawancara dalam penelitian ini dibuat
sesuai dengan indikator-indikator kualitas hidup. Jadi dengan wawancara,
maka peneliti akan mengetahui hal-hal yang lebih mendalam tentang
partisipan dalam menginterprestasikan situasi dan fenomena yang terjadi, di
mana hal ini tidak bisa ditemukan melalui observasi (Sugiyono, 2015).
37
3.5 Analisis Data
Analisis data dalam penelitian ini menggunakan metode
fenomenologis deskriptif dengan metode Colaizzi (Polit & Beck, 2006),
metode Colaizzi dinilai efektif digunakan dalam penelitian ini, dikarenakan
dengan metode Colaizzi fenomena-fenomena dapat terungkap dengan jelas
sesuai dengan makna-makna yang didapat. Adapun langkah-langkah analisa
data adalah sebagai berikut:
1. Peneliti menggambarkan fenomena dari pengalaman hidup partisipan yang
diteliti yaitu mengenai kualitas hidup penderita thalassemia berdasarkan
diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian Hematologi.
2. Peneliti mengumpulkan gambaran fenomena partisipan berupa
pengalaman pasien penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah
dibuat Sub Bagian Hematologi terhadap kualitaas hidup.
3. Peneliti membaca semua protokol atau transkrip untuk mendapatkan
perasaan yang sesuai dari partisipan. Kemudian mengidentifikasi
pernyataan partisipan yang relevan. Serta membaca transkrip secara
berulang-ulang hingga ditemukan kata kunci dari pernyataan-pernyataan
mengenai kualitas hidup.
4. Kemudian peneliti mencari makna dan dirumuskan ke dalam tema. Setelah
tema dianalisa, merujuk kelompok tema kedalam transkrip dan protokol
asli untuk memvalidasi.
5. Peneliti mengintegrasikan hasil kedalam deskripsi lengkap dari fenomena
yang diteliti mengenai kualitas hidup.

38
6. Merumuskan deskripsi lengkap dari fenomena yang diteliti sebagai
pernyataan tegas dan diidentifikasi kembali.
7. Kembali kepada partisipan untuk langkah validasi akhir/verifikasi tema-
tema segera setelah proses verbatim dilakukan dan peneliti tidak
mendapatkan data tambahan baru mengenai kualitas hidup selama
verifikasi.
3.6 Keabsahan Data
Dalam penelitian ini pengujian keabsahan data menggunakan metode
penelitian kualitatif menurut Sugiyono (2007) meliputi uji credibility
(validitas internal), transferability (validitas eksternal), dependability
(reliability) dan confirmability (obyektivitas).
1. Pengujian Validitas Internal
Uji validitas internal atau kepercayaan terhadap data hasil
penelitian kualitatif antara lain dilakukan dengan perpanjangan
pengamatan, peningkatan ketekunan dalam penelitian, triangulasi, diskusi
dengan teman sejawat, dan member check. Digunakannya uji ini
dimaksudkan untuk mendapatkan data yang lebih mendalam mengenai
subyek penelitian.
Triangulasi dimaksudkan untuk mendapatkan keterangan dari
beberapa pihak secara terpisah namun dengan karakteristik yang sama,
kemudian hasilnya di cross check antara jawaban yang satu dengan yang
lain. Triangulasi dalam penelitian ini dilakukan terhadap orang tua dan
39
keluarga dekat partisipan. Dari hasil jawaban dari beberapa pihak tersebut
kemudian dilihat kesamaan dan perbedaannya, sehingga dapat dilihat
pengalaman hidup partisipan yang diteliti yaitu mengenai kualitas hidup
penderita thalassemia berdasarkan diagnosis yang telah dibuat Sub Bagian
Hematologi dari orang yang satu dengan orang yang lain.
Kredibilitas (credibility) bertujuan untuk menilai kebenaran dari
temuan penelitian kualitatif. Kredibilitas ditunjukkan ketika partisipan
mengungkapkan bahwa transkrip penelitian memang benar-benar sebagai
pengalaman dirinya sendiri. Dalam hal ini peneliti akan memberikan data
yang telah ditranskripkan untuk dibaca ulang oleh partisipan.
2. Pengujian Validitas Eksternal
Transferability (validitas eksternal) menunjukkan derajat ketepatan
atau dapat diterapkannya hasil penelitian ke populasi di mana sampel
tersebut diambil. Nilai transfer berkenaan dengan pertanyaan, hingga mana
hasil penelitian dapat diterapkan atau digunakan dalam situasi lain. Bagi
peneliti naturalistik, nilai transfer bergantung pada pemakai, hingga
manakah hasil penelitian tersebut dapat digunakan dalam konteks dan
situasi sosial lain. Digunakannya uji ini karena dapat diterapkan pada
subyek yang lain yang mempunyai karakteristik yang sama dengan subyek
penelitian yang diambil.
Supaya orang lain dapat memahami hasil penelitian kualitatif
sehingga ada kemungkinan untuk menerapkan hasil penelitian tersebut,
maka peneliti dalam membuat laporannya harus memberikan uraian yang

40
rinci, jelas, sistematis dan dapat dipercaya. Dengan demikian maka
pembaca menjadi lebih jelas atas hasil penelitian tersebut, sehingga dapat
memutuskan bisa atau tidaknya untuk mengaplikasikan hasil penelitian
tersebut di tempat lain. Bila pembaca laporan penelitian memperoleh
gambaran yang sedemikian jelasnya, semacam apa suatu hasil penelitian
dapat diberlakukan (transferability), maka laporan tersebut memenuhi
standar transferability. Dalam hal ini peneliti akan memberikan hasil
penelitian yang telah disajikan dalam hasil analisis tematik untuk dibaca
oleh para pembaca
3. Pengujian Obyektivitas
Uji obyektivitas (confirmability) mirip dengan uji reliability
(dependability), sehingga pengujiannya dapat dilakukan secara bersamaan.
Menguji confirmability berarti menguji hasil penelitian, dikaitkan dengan
proses yang dilakukan. Bila hasil penelitian merupakan fungsi dari proses
penelitian yang dilakukan, maka penelitian tersebut telah memenuhi
standar confirmability. Dalam penelitian, jangan sampai proses tidak ada,
tetapi hasilnya ada. Uji ini dimaksudkan agar pola-pola pertanyaan yang
diajukan kepada subyek-subyek lain yang serupa maka didapatkan hasil
yang serupa pula sehingga didapatkan keabsahan data untuk penelitian
lebih lanjut.
Penelitian dikatakan obyektif bila hasil penelitian telah disepakati
partisipan. Peneliti akan melakukan obyektivitas dengan menunjukkan
seluruh transkrip yang sudah ditambahkan catatan lapangan, tabel

41
pengkatagorian tema awal dan tabel analisis tema pada pembimbing
penelitian dan partisipan.
3.7 Etika Penelitian
Menurut Hidayat (2007) etika dalam penelitian keperawatan sangat
penting karena penelitian keperawatan berhubungan langsung dengan
manusia, sehingga perlu memperhatikan hal-hal sebagai berikut yaitu:
3.8.1 Lembar Persetujuan Menjadi Responden (Informed consent)
Peneliti menjelaskan maksud dan tujuan penelitian yang
akan dilakukan serta dampak yang mungkin terjadi selama dan
sesudah pengumpulan data. Responden telah menyatakan bersedia
diteliti, mereka diminta untuk menandatangani lembar persetujuan
(informed consent) tersebut.
3.8.2 Tanpa nama (Anonimity)
Untuk menjaga kerahasiaan responden, peneliti tidak
mencantumkan namanya dalam lembar pengumpulan data,
namun cukup diberi kode pada masing-masing lembar tersebut.
3.8.3 Kerahasiaan (confidentiality)
Kerahasiaan dijamin oleh peneliti, hanya kelompok
tertentu saja yang akan dijadikan atau dilaporkan sebagai hasil
penelitian.
42
BAB IV
HASIL PENELITIAN
Penelitian ini dilakukan pada bulan September s/d Desember 2015 di
Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri terhadap pasien
penderita thalasemia beta mayor. Teknik sampling yang digunakan adalah
purposive sampling dengan jumlah partisipan adalah 5 orang. Dalam bab ini akan
dijelaskan mengenai karakteristik seluruh partisipan dan pengalaman kehidupan
pasien penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran
Mangun Soemarso Wonogiri. Pada penelitian ini telah ditemukan gambaran
mengenai kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi
kesehatan fisik, dimensi kesehatan psikologis, dimensi hubungan sosial dan
dimensi lingkungan.
4.1. Gambaran Tempat Penelitian
Penelitian ini dilakukan di Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran
Mangun Soemarso Wonogiri. Rumah Sakit Umum Daerah dr. Soediran
Mangun Sumarso Kab. Wonogiri adalah Rumah Sakit milik Pemerintah
Kabupaten Wonogiri yang bertugas menyelenggarakan pelayanan kesehatan
dengan upaya penyembuhan, pemulihan, peningkatan, pencegahan, pelayanan
rujukan, penelitian dan pengembangan serta pengabdian masyarakat.
Berdiri pada lokasi strategis pada persimpangan Kabupaten Pacitan,
Wonogiri dan Wonosari (Pawonsari) serta Kabupaten Klaten dan Ponorogo.
RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri berlokasi di Jalan
42
43
Ahmad Yani No. 40A Wonogiri dengan luas 45,330 m2. Berdiri pada tahun
1956 dengan rumah sakit tipe D. Pada tahun 1996 statusnya berubah menjadi
rumah sakit tipe B Non Pendidikan atas dasar Keputusan Menteri Kesehatan
Republik Indonesia No: 544/Menkes/SK/VI/1996, tanggal 5 Juli 1996.
Visi RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri adalah
Rumah Sakit Unggulan yang Diminati Masyarakat. Misi 1). Meningkatkan
dan mengembangkan kompetensi Sumber Daya Manusia yang sesuai dengan
standar kompetensi unggulan; 2). Meningkatkan sarana dan prasarana
pelayanan sesuai dengan standar mutu pelayanan dan tuntutan kebutuhan
masyarakat; 3). Memberikan pelayanan yang bermutu, efisien, efektif, adil dan
terjangkau sesuai dengan kebutuhan masyarakat; 4). Mengelola keuangan
secara rasional dan proporsional dalam rangka efektifitas dan efisiensi dengan
penerapan sistem akuntabilitas publik yang bisa dipertanggungjawabkan
secara profesional. Motto Melayani dengan Hati.
Jenis pelayanan di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab.
Wonogiri yaitu pelayanan pasien rawat jalan dan perawatan rawat inap.
Jumlah tempat tidur yang ada di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab.
Wonogiri terdiri dari 200 tempat tidur yang terdistribusi dalam 14 ruang
perawatan rawat inap yaitu Melati, ruang Perinatal, Cempaka, Dahlia, Wijaya
Kusuma, Kenanga, Anyelir, Mawar, Bougenvil, Aster, Pavilium, Teratai,
Anggrek dan Plamboyan. Ruang perawatan khusus penyakit stroke di runag
Kenanga dan Anyelir. Ruang Kenanga merupakan ruang kelas II dan kelas III
terdiri dari 24 tempat tidur dan Ruang Anyelir merupakan ruang kelas I ada 4
44
tempat tidur, intermediate 3 tempat tidur dan ruang kelas III ada 20 tempat
tidur. Ruang Jiwa 4 tempat tidur.
Layanan medis di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso Kab. Wonogiri
terdiri dari Dokter Umum, Dokter Gigi, Dokter Spesialis Anak, Dokter
Spesialis Penyakit Dalam, Dokter Spesialis kebidanan, Dokter Spesialis Bedah
Umum, Dokter Spesialis Syaraf, Dokter Spesialis Anestesi, Dokter Spesialis
Patologi Klinik, Dokter Spesialis Radiologi, Dokter Spesialis Kulit, Dokter
Spesialis THT, Dokter Spesialis Mata, Dokter Spesialis Paru, Dokter Spesialis
Jantung. Disamping layanan medis di RSUD dr. Soediran Mangun Sumarso
Kab. Wonogiri terdapat beberapa pelayanan yang langsung berhubungan
dengan pasien, pelayanan tersebut antara lain adalah keperawatan,
laboratorium, radiologi, farmasi dan pelayanan gizi.
4.2. Gambaran Karakteristik Partisipan
4.2.1. Partisipan 1 (P1)
Saudara D dengan No. Reg. 42.0514 umur 14 tahun
berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Ngalanag RT. 2/3 Jatinom,
Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan pertama yang
diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari
Selasa tanggal 10 November 2015 selama 7 menit 4 detik di ruang
jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 1 (P1)
dalam kondisi baik, sehingga dapat menjawab secara aktif. Untuk

45
memudahkan pemahaman bagi partisipan, peneliti mewawancarai
partisipan sering menggunakan bahasa Jawa.
Saudara D merupakan pasien penderita thalasemia beta
mayor. Sampai saat ini transfusi darah masih merupakan
pengobatan utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia
beta mayor. Pemberian transfusi yang terus menerus ini dapat
menimbulkan komplikasi hemosiderosis dan hemokromatosis.
Timbulnya suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan
psikososial dapat mengganggu kualitas hidup seseorang, pada
individu tersebut dapat terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis
dan sosial.
Saudara YA dengan No. Reg. 41.1167 umur 8 tahun
berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Ngledok RT. 4/7
Kayuloko, Sidoharjo dan suku Jawa merupakan partisipan kedua
yang diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi neneknya
pada hari Selasa tanggal 10 November 2015 selama 6 menit 11
detik di ruang jaga perawat. Dalam pelaksanaan wawancara
partisipan 2 (P2) dalam kondisi baik, namun dalam menjawab
sering dibantu neneknya. Untuk memudahkan pemahaman bagi
partisipan, peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan
bahasa Jawa.
46
Saudara YA merupakan pasien penderita thalasemia beta
mayor. Thalassemia beta mayor sebagai penyakit genetik yang
diderita seumur hidup akan membawa banyak masalah bagi
penderitanya. Anemia kronik yang dialami oleh anak dengan
thalassemia beta mayor membutuhkan transfusi darah yang
berulang-ulang. Aspek klinis ini berpengaruh besar terhadap
kehidupan anak sehari-hari, timbulnya stress tambahan dan
dampak psikologis pada keluarga dan anak.
Saudara YD dengan No. Reg. 26.3087 umur 13 tahun
berjenis kelamin laki-laki, beralamat di Glonggong, Girikikis,
Giriwoyo dan suku Jawa merupakan partisipan ketiga yang
diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi ibunya pada hari
dalam kondisi baik dan dapat menjawab secara aktif. Untuk
Saudara YD merupakan pasien penderita thalasemia beta
mayor. Secara umum anak dengan thalassemia akan
memperlihatkan gejala depresi, cemas, gangguan psikososial dan
gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena penyakit thalassemia
membutuhkan perawatan yang lama dan sering di rumah sakit.

47
kondisi ini memiliki implikasi serius bagi kesehatannya
sehubungan dengan kualitas hidupnya.
Saudari P dengan No. Reg. 27.3183 umur 8 tahun berjenis
kelamin perempuan, beralamat di Tempursari, Sidoharjo dan suku
Jawa merupakan partisipan keempat yang diwawancarai oleh
peneliti dengan didampingi ibunya pada hari Selasa tanggal 10
November 2015 selama 6 menit 22 detik di ruang jaga perawat.
Dalam pelaksanaan wawancara partisipan 4 (P4) dalam kondisi
baik, namun dalam menjawab selalu dibantu ibunya. Untuk
Saudari P merupakan pasien penderita thalasemia beta
mayor. Selama masa kanak-kanak pertumbuhan bisa dipengaruhi
oleh kondisi anemia dan masalah endokrin. Masalah tersebut
mengurangi pertumbuhan yang harusnya cepat dan progresif
menjadi terhambat dan pada akhirnya biasanya anak dengan
thalasemia akan mengalami postur yang pendek.
Saudari MA dengan No. Reg. 29.9650 umur 8 tahun
berjenis kelamin perempuan, beralamat di Nangger, Nambangan,
Selogiri dan suku Jawa merupakan partisipan kelima yang
diwawancarai oleh peneliti dengan didampingi bapaknya pada hari

48
dalam kondisi baik, namun dalam menjawab selalu dibantu
bapaknya. Untuk memudahkan pemahaman bagi partisipan,
peneliti mewawancarai partisipan sering menggunakan bahasa
Jawa.
Saudara MA merupakan pasien penderita thalasemia beta
mayor. Lamanya perjalanan penyakit, pengobatan dan perawatan
yang terjadwal secara pasti serta seringnya tidak masuk sekolah
menuntut kebutuhan emosional yang lebih besar. Anak penderita
thalasemia mengalami perasaan berbeda dengan orang lain. Anak
dengan thalasemia akan hidup dengan ketergantungan pada
keluarga, teman dan lingkungan akibat dari keterbatasan dan
ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan trauma.
4.3. Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik
4.3.1. Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor
1. Respon fisik pasien dalam beraktifitas
a. Kehilangan energi
b. Penggunaan energi beraktifitas
Berikut ungkapan partisipan:
Respon fisik pasien dalam beraktifitas (kehilangan energi)
Ya capek bu, seseg (P1)

Biasa (P2)
49
Tiduran (P3)
Istirahat (P4)
Capek (P5)
2. Respon fisik pasien dalam beraktifitas (Penggunaan energi
beraktifitas)
Tidak boleh lelah-lelah (P1)

Bersepeda di halaman (P2)
Menghemat energi (P3)
Dibatasi (P4)
Nggak yang capek (P5)
3. Respon fisik pasien sebelum dan setelah tranfusi darah
a. Sebelum tranfusi darah
b. Setelah tranfusi darah
a. Respon fisik pasien sebelum tranfusi darah
Ya cepat lemes (P1)

Baik (P2)
Lemes (P3)
ya tidak sampai ngedrop (P4)
Gemetar (P5)
b. Respon fisik pasien setelah tranfusi darah
Biasa saja, sehat (P1)

Baik (P2)
Badan terasa ringan (P3)
Tambah membaik begitu (P4)
Sudah (P5)
Berdasar ungkapan tersebut merupakan ungkapan dari
kelima partisipan mengenai kesehatan fisik. Berdasarkan ungkapan
dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup penderita

50
thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan fisik yang
terdiri dari 4 indikator, yaitu:
a. Rasa sakit fisik yang mencegah dalam beraktivitas sesuai
dengan kebutuhan
Akibat dari sakit fisik yang dirasakan, keseluruhan dari
partisipan tidak mampu untuk beraktivitas sesuai dengan
kebutuhan dengan maksimal secara umum partisipan
merasakan lemas, mudah capek dan seseg. Untuk mengatasi hal
tersebut partisipan memilih untuk istirahat dengan tiduran dan
berdiam diri di rumah.
b. Menggunakan energi untuk berbagai macam aktivitas (bermain,
kegiatan di rumah, dan lain-lain)
Kelemahan fisik akan mengakibatkan partisipan
melakukan pembatasan energi. Pembatasan energi akan
dilakukan oleh partisipan pada berbagai macam aktivitas
(bermain, kegiatan di rumah, dan lain-lain) setiap harinya. Hal
tersebut akan berdampak terhadap mobilitas keseluruhan dari
partisipan akan merasa capek dan kurang tenaga. Dengan kata
lain, keseluruhan dari partisipan akan melakukan pembatasan
energi setiap harinya.
c. Aktivitas sebelum dan setelah transfusi darah
Transfusi darah yang terjadwal merupakan pengobatan
utama untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta

51
mayor. Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali
tergantung dari kondisi anak. Sebelum transfusi darah
partisipan umumnya merasa cepat lemas, tidak enak badan dan
gemetar. Berbeda dengan setelah transfusi darah, partisipan
merasakan enak badan dan merasa sehat.
d. Aktivitas sehari-hari
Keseluruhan dari partisipan untuk aktivitas sehari-hari
biasa saja dan normal-normal saja seperti halnya yang
dilakukan anak-anak pada umumnya, hanya di sini pihak
keluarga selalu memantau dan membatasi kegiatan bermainnya
mengingat kondisinya yang tidak bisa maksimal untuk
beraktivitas sehari-hari.
52
4.3.2. Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor
a. Capek
b. Seseg Kehilangan Energi
c. Lelah
Respon Fisik Pasien

a. Dibatasi Dalam Beraktifitas
b. Tidak capek-
capek
Penggunaan Energi
c. Menghemat
energi Beraktifitas
d. Berdiam diri
di rumah Respon Fisik Pasien
Thalasemia Beta Mayor
a. Cepat lemas
b. Biasa, karena
tidak sampai Sebelum Transfusi
ngedrop
c. Gemetar
Respon Fisik Pasien
Sebelum & Setelah
a. Biasa Transfusi
b. Sehat
c. Badan terasa Setelah Transfusi
ringan
d. Tidak
gemetar
Gambar 4.1 Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia Beta Mayor
4.3.3. Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor
1. Penerimaan diri terhadap kondisinya
a. Perasaan positif
b. Perasaan negatif
a. Penerimaan diri terhadap kondisinya (perasaan positif)
Bisa ya, bisa (P1)

Ya, biasa (P2)
53
Iya, baik, bisa (P3)

Positifnya ya ada senangnya,
karena masih diberi pikiran sehat, nggak seperti temen-
temen yang lainnya. Masih Alhamdulillah (P4)
Nggak capek (P5)
b. Penerimaan diri terhadap kondisinya (perasaan negatif)
Emem (sambil berpikir) kecapean (P1)

Tidak (P2)
Jatuh terus tidak enak badan (P3)
Kadang malu perutnya agak gendut (P4)
Sewaktu capek (P5)
2. Kegiatan ibadah
Kegiatan ibadah dalam hal aktifitas beribadah. Berikut
ungkapan partisipan:
Bolong-bolong bu(sambil tertawa) (P1)

Rajin (P2)
Kurang (P3)
Ngaji, tapi kalau sholat kadang males (P4)
Nggak rajin sholat, Rajin ngaji (P5)
kelima partisipan mengenai kesehatan psikologis. Berdasarkan
ungkapan dari keseluruhan partisipan mengenai kualitas hidup
penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi kesehatan
psikologis yang terdiri dari 5 indikator, yaitu:
1. Perasaan positif mengenai kondisi saat ini
Mengingat dari kelima partisipan masih anak-anak, yaitu
2 partisipan dengan umur 13 s/d 14 tahun dan 3 partisipan
dengan umur 8 tahun, belum mampu mengungkapkan secara
fokus terhadap beberapa pertanyaan, namun dari pihak

54
keluarga sebagai pendamping dapat membantu dalam
menjelaskan maksud dari pertanyaan tersebut. Umumnya dari
keseluruhan partisipan mengenai perasaan positif mengenai
kondisi saat ini cenderung biasa saja, bahkan pihak keluarga
selalu mendukung dan bersyukur tetap sehat serta bisa
beraktifitas secara normal.
2. Perasaan negatif mengenai kondisi saat ini
Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai
perasaan negatif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa
saja, akan tetapi kembali lagi pada keterbatasan energi dalam
beraktifitas mudah merasa capek terutama dalam berpikir
masalah pelajaran sekolah.
3. Cara berpikir terhadap gangguan dan perubahan kondisi saat ini
Keseluruhan partisipan mengungkapkan bahwa dalam
dirinya tidak merasakan adanya gangguan dan perubahan.
Bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi dalam
belajarnya. Jelas sekali dalam hal ini, dengan selalu
memberikan suport orang tua terhadap anaknya dalam kondisi
apapun dapat menumbuhkan motivasi, percaya diri, bahkan
prestasi anak.
4. Spiritual
Dari keseluruhan partisipan merupakan agama Islam.
Dalam hal ibadah, seperti sholat, mengaji dan berdoa

55
merupakan kewajiban yang harus dilaksanakan, meskipun ada
partisipan yang sholatnya bolong-bolong dan malas-malasan.
Dengan demikian orang tua perlu mengingatkan dan mengajak
anaknya untuk beribadah dengan rajin.
5. Cara menerima penampilan tubuh
Keseluruhan partisipan mengenai cara menerima
penampilan tubuh merasa biasa saja, tidak ada rasa minder.
Namun sebagian orang tuanya partisipan merasa malu dengan
penampilan tubuh anaknya yang berbeda. Namun mau
bagaimana lagi, semua harus diterima dengan ikhlas.
4.3.4. Skema Analitik Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta
Mayor
a. Bisa menerima diri
b. Masih bisa diberi Perasaan Positif
pikiran sehat
c. Ikhlas
Penerimaan Diri
Terhadap
Kondisinya
a. Malu karena perut
agak gendut Perasaan Negatif Respon Psikologis Pasien
b. Merasa beda Thalasemia Beta Mayor
dengan temannya
Kegiatan
Beribadah
a. Rajin beribadah
b. Kurang rajin
beribadah Aktifitas Beribadah
c. Rajin mengaji
d. Sholat bolong-
bolong
Gambar 4.2 Skema Analitik Respon Psikologis Pasien Thalasemia Beta Mayor
56
4.3.5. Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor
Hubungan sosial terhadap dirinya dalam dukungan
lingkungan. Berikut ungkapan partisipan:
Bisa
Yaanu itu biar cepat sembuh
Ya teman
Iyasabar, begitu (P1)
Biasa, baik
Bapak, bapak sama ibu (P2)
Baik
Keluargateman (P3)
Ya biasa
Memberi supportnggak apa-apa,
besok bisa sembuh, mendoakan
Kadang-kadang dari temennya,
keluarga dengan tetanggatidak apa-apa lho nak
besok sembuh begitu (P4)
Baik
keluarga, teman-teman (P5)
kelima partisipan mengenai hubungan sosial. Berdasarkan
penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi hubungan
sosial yang terdiri dari 2 indikator, yaitu:
1. Hubungan personal/individu dan sosial dengan orang lain
(bergaul)
Hubungan personal dan sosial (bergaul) diungkapkan
oleh kelima partisipan menunjukkan hasil baik-baik saja, dapat
bergaul dengan teman sebayanya. Menciptakan kembali
kehidupan sosial merupakan aspek yang penting, anak
thalasemia sudah mengalami manajemen yang efektif baik

57
secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi kronis
yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan
2. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga
Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan
tetangga diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan
semua memberikan dukungan, terutama dukungan/support dari
orang tua. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan
tetangga dapat menciptakan suatu keadaan yang dinamis yang
sangat kompleks dan dapat memberikan kontribusi yang
berbeda terhadap kesehatan.
4.3.6. Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor
a. Bisa bergaul
dengan lingkungan
b. Dukungan orang Hubungan Sosial
Dukungan Respon Sosial Pasien
tua Terhadap Dirinya
Lingkungan Thalasemia Beta Mayor
c. Dukungan
keluarga
d. Biasa
Gambar 4.3 Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia Beta Mayor
4.3.7. Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi
Lingkungan
1. Hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal
Bermain di lingkungan tempat tinggal. Berikut ungkapan
partisipan:
58
Yasenang (P1)
Enak (P2)
Baik (P3)
Biasakalau di rumah ya biasa (P4)
Sering (P5)
2. Prestasi dan hubungan di lingkungan sekolah
a. Hubungan dengan guru dan teman di sekolah
b. Prestasi sekolah
a. Hubungan di lingkungan sekolah (guru dan teman di

sekolah)
Iya baik-baik (P1)
Baik (P2)
Baik (P3)
Ya sangat dekat sekali,
karena gurunya sudah tahu penyakit ini
kadang gurunya kalau olah raga nggak
usah ikut olah raga peqi, kadang gitu (P4)
Baik, Nggak ada batasan (P5)
b. Hubungan di lingkungan sekolah (prestasi di sekolah)
He..he lumayan bu (sambil tersenyum) (P1)

Biasa, tidak dapat juara (P2)
Menurun, tidak belajar (P3)
Baik (P4)
Seratus, ada yang enol (P5)
3. Akses pelayanan di Rumah Sakit
a. Pelayanan di Rumah Sakit
b. Kebutuhan pasien untuk berobat
a. Akses pelayanan di Rumah Sakit (pelayanan)
Pelayanan ya bagus (P1)

Baik (P2)
59
Baik (P3)
Sangat dekat, dengan suster
dengan teman-teman (P4)
Baik (P5)
b. Akses pelayanan di Rumah Sakit (kebutuhan pasien untuk
berobat)
Biasa (P1)
Baik (P2)
Baik, tepat sesuai yang saya butuhkan (P3)
Sangat membutuhkan sekali (P4)
Baik (P5)
4. Hubungan antara petugas dan sesama penderita thalasemia beta
mayor
Suasana sewaktu transfusi di rumah sakit. Berikut ungkapan
partisipan:
Senang, bersama-sama tidak sendirian (P1)

Seneng, banyak temannya (P2)
Baik seperti keluarga sendiri (P3)
Ya sangat dekatseneng-seneng
(sambil mengangguk-ngangguk tersenyum) (P4)
Seneng (P5)
kelima partisipan mengenai dimensi lingkungan. Berdasarkan
penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi lingkungan
yang terdiri dari 5 indikator, yaitu:
1. Bermain di lingkungan tempat tinggal
Dari keseluruhan partisipan mengenai bermain di
lingkungan tempat tinggal pada umumnya mengungkapkan

60
biasa saja, merasa senang dan asyik dengan teman sebayanya,
bahkan sebagian orang tua partisipan tidak membatasi bermain,
namun tetap saja harus terus diawasi jangan sampai kelelahan.
2. Hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah
Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan
dengan guru dan teman-teman di sekolah baik-baik saja. Guru
dan teman kelasnya sudah tahu dengan kondisinya. Bahkan
dalam pelajaran olah raga guru memberikan toleransi untuk
tidak ikut. Demikiannya juga dengan ijin untuk berobat ke
rumah sakit, pihak sekolah memakluminya. Kegiatan bermain
di sekolah dengan teman-temannya juga terlihat normal-normal
saja.
3. Prestasi di sekolah
Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai prestasi di
sekolah secara umum normal saja, artinya tidak ada yang
mengindikasikan bahwa karena penyakit thalasemia yang
dideritanya mengakibatkan prestasi belajar menjadi menurun.
Pada umumnya prestasi belajar menurun diakibatkan karena
tidak rajin belajar atau malas belajar, bahkan sebagian
partisipan mampu berprestasi.
4. Akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan
Ungkapan keseluruhan partisipan yang diwakili anggota
keluarganya mengenai akses terhadap layanan kesehatan yang

61
dibutuhkan umumnya mengungkapkan sesuai dengan yang
dibutuhkan partisipan. Hal tersebut tercermin dari layanan dari
petugas dengan partisipan dan keluarga yang baik. Selanjutnya
dalam transportasi dari rumah ke rumah sakit atau sebaliknya
masih terjangkau oleh kendaraan umum, maka partisipan serta
keluarganya tidak kesulitan dalam masalah alat transportasi.
5. Hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita
thalasemia sewaktu berada di rumah sakit
Dari ungkapan keseluruhan partisipan mengenai
hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita
thalasemia sewaktu berada di rumah sakit mempunyai
hubungan yang baik. Terutama partisipan merasa tidak
sendirian berada di rumah sakit, senang bahkan asyik bermain
dengan temannya yang kondisinya sama. Bahkan sebagian
partisipan menyatakan bahwa mereka baik seperti keluarga
sendiri.
62
4.3.8. Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat
Dari Dimensi Lingkungan
a. Senang Bermain di Hubungan Pasien di

b. Enak Lingkungan Tempat Lingkungan Tempat
c. Baik Tinggal Tinggal
d. Sering
a. Baik
Hubungan Dengan
b. Memberi support
Guru dan Teman di
Sekolah Prestasi dan
a. Lumayan Hubungan di
b. Biasa Lingkungan Sekolah
c. Baik Prestasi Sekolah
d. Menurun
e. Tidak belajar Respon Pasien
f. Ada yang nilai nol Thalasemia Beta Mayor
Dilihat Dari Dimensi
a. Biasa Pelayanan Lingkungan
b. Baik di Rumah Sakit
c. Pelayanan bagus
Akses Pelayanan
di Rumah Sakit
a. Tepat sesuai yang
dibutuhkan Kebutuhan Pasien
b. Sangat Untuk Berobat
membutuhkan
a. Senang
b. Bersama-sama
tidak sendiri Hubungan Antara
Suasana Sewaktu
c. Banyak temannya Petugas & Sesama
Transfusi di
d. Seperti keluarga Penderita
Rumah Sakit
sendiri Thalasemia
e. Sangat dekat
Gambar 4.4 Skema Analitik Respon Pasien Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari
Dimensi Lingkungan
63
BAB V
PEMBAHASAN
5.1. Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat Dari Dimensi
Kesehatan Fisik
5.1.1. Rasa sakit fisik yang mencegah dalam beraktivitas sesuai dengan
kebutuhan
Akibat dari sakit fisik yang dirasakan, keseluruhan dari
partisipan tidak mampu untuk beraktivitas sesuai dengan kebutuhan
dengan maksimal secara umum partisipan merasakan lemas, mudah
capek dan seseg. Untuk mengatasi hal tersebut partisipan memilih
untuk istirahat dengan tiduran dan berdiam diri di rumah. Timbulnya
suatu penyakit pada proses maturasi fisik dan psikososial dapat
mengganggu kualitas hidup seseorang, pada individu tersebut dapat
terlihat gejala sisa secara fisik, psikologis dan sosial (Loonen HJ,
2001) dalam (Sandra B, 2009).
5.1.2. Menggunakan energi untuk berbagai macam aktivitas (bermain,
kegiatan di rumah, dan lain-lain)
Kelemahan fisik akan mengakibatkan partisipan melakukan
pembatasan energi. Pembatasan energi akan dilakukan oleh
partisipan pada berbagai macam aktivitas (bermain, kegiatan di
rumah, dan lain-lain) setiap harinya. Hal tersebut akan berdampak
terhadap mobilitas keseluruhan dari partisipan akan merasa capek
63
64
dan kurang tenaga. Dengan kata lain, keseluruhan dari partisipan
akan melakukan pembatasan energi setiap harinya. Eleftheriou
(2007) menjelaskan bahwa beberapa penderita thalasemia mengalami
beberapa masalah baik secara psikis maupun fisik, karena kesulitan
untuk berada di lingkungan yang aktifitas fisiknya lebih besar, tidak
memiliki teman akrab, merasa terisolasi, dan sebagainya.
5.1.3. Aktivitas sebelum dan setelah transfusi darah
Transfusi darah yang terjadwal merupakan pengobatan utama
untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor.
Transfusi biasanya setiap dua sampai tiga minggu sekali tergantung
dari kondisi anak. Sebelum transfusi darah partisipan umumnya
merasa cepat lemas, tidak enak badan dan gemetar. Berbeda dengan
setelah transfusi darah, partisipan merasakan enak badan dan merasa
sehat. Tujuan dari transfusi darah yaitu untuk mempertahankan kadar
Hb sebagai dampak adanya anemia berat. Hb pasien dipertahankan
antara 8g/dl sampai 9,5 dimana keadaan ini akan memberikan supresi
sumsum tulang yang adekuat, darah diberikan dalam bentuk PRC 3
ml/kgBB untuk setiap kenaikan Hb 1g/dl. Transfusi biasanya setiap
dua sampai tiga minggu sekali tergantung dari kondisi anak (Potts &
Mandleco, 2007).
5.1.4. Aktivitas sehari-hari
Keseluruhan dari partisipan untuk aktivitas sehari-hari biasa
saja dan normal-normal saja seperti halnya yang dilakukan anak-

65
anak sehat pada umumnya, hanya di sini pihak keluarga selalu
memantau dan membatasi kegiatan bermainnya mengingat
kondisinya yang tidak bisa maksimal untuk beraktivitas sehari-hari.
Menurut Boyse (2011), anak dengan thalasemia akan hidup dengan
ketergantungan pada keluarga, teman dan lingkungan akibat dari
keterbatasan dan ketidakmampuan sebagai respon dari rasa sakit dan
trauma.
Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari
dimensi kesehatan fisik secara garis besar menunjukkan bahwa
penatalaksanaan thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan
yang makin optimal, sehingga mengakibatkan kualitas hidup
penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian saat ini tidak
sejalan dengan hasil penelitiannya Ilmi, dkk (2014) yang
mengemukakan bahwa hasil wawancara pada tanggal 8 September
2014 kepada lima orang tua anak dengan thalasemia diketahui bahwa
dari kelima anak thalasemia yang rutin menjalani transfusi di ruang
rawat anak RSUD Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih bersifat
sensitif, mudah sedih, anak juga tampak merasa minder kepada
teman-temannya karena sering tidak masuk sekolah dan sakit
sehingga anak lebih sering menyendiri dari lingkungan dan aktivitas
sekitarnya.
66
Kesehatan Psikologis
5.2.1. Perasaan positif mengenai kondisi saat ini
Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan
positif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, bahkan pihak
keluarga selalu mendukung dan bersyukur tetap sehat serta bisa
beraktifitas secara normal. Azarkeivan et.al (2009) menyatakan
bahwa kondisi psikologis anak merupakan prediktor yang signifikan
pada kualitas hidup anak yang rendah.
5.2.2. Perasaan negatif mengenai kondisi saat ini
Umumnya dari keseluruhan partisipan mengenai perasaan
negatif mengenai kondisi saat ini cenderung biasa saja, akan tetapi
kembali lagi pada keterbatasan energi dalam beraktifitas mudah
merasa capek terutama dalam berpikir masalah pelajaran sekolah.
5.2.3. Cara berpikir terhadap gangguan dan perubahan kondisi saat ini
Keseluruhan partisipan mengungkapkan bahwa dalam dirinya
tidak merasakan adanya gangguan dan perubahan. Bahkan sebagian
partisipan mampu berprestasi dalam belajarnya. Suport orang tua
terhadap anaknya dalam kondisi apapun dapat menumbuhkan
motivasi, percaya diri, bahkan prestasi anak. Penelitian yang terkait
dengan kondisi psikologis pada anak diantaranya penelitian oleh
Shaligram dkk (2007), dalam penelitian tersebut didapatkan 44%
anak dengan thalasemia mengalami masalah psikologis, kecemasan

67
berhubungan dengan gejala 67%, masalah emosi dan masalah
tingkah laku depresi 62%.
5.2.4. Spiritual
Dari keseluruhan partisipan merupakan agama Islam. Dalam
hal ibadah, seperti sholat, mengaji dan berdoa merupakan kewajiban
yang harus dilaksanakan, meskipun ada partisipan yang sholatnya
bolong-bolong dan malas-malasan. Dengan demikian orang tua perlu
mengingatkan dan mengajak anaknya untuk beribadah dengan rajin.
Potter & Perry (2005) seseorang akan memperoleh manfaat yang
besar ketika seseorang menggunakan kepercayaannya sebagai
kekuatan yang dapat memberikan dukungan pada kesehatannya.
5.2.5. Cara menerima penampilan tubuh
Keseluruhan partisipan mengenai cara menerima penampilan
tubuh merasa biasa saja, tidak ada rasa minder. Namun sebagian
orang tuanya partisipan merasa malu dengan penampilan tubuh
anaknya yang berbeda. Namun mau bagaimana lagi, semua harus
diterima dengan ikhlas. Penyakit thalasemia pada anak selain
berdampak pada kondisi anak itu sendiri juga berdampak pada
keluarga. Dampak terhadap keluarga yang dijumpai antara lain yaitu:
Permasalahan perawatan di rumah, permasalahan keuangan, dampak
psikis keluarga dimana keluarga takut anaknya meninggal dan
adanya tekanan yang relatif pada keluarga (Wong, 2009).

68
Hubungan Sosial
5.3.1. Hubungan personal/individu dan sosial dengan orang lain (bergaul)
Hubungan personal dan sosial (bergaul) diungkapkan oleh
kelima partisipan menunjukkan hasil baik-baik saja, dapat bergaul
dengan teman sebayanya. Menciptakan kembali kehidupan sosial
merupakan aspek yang penting, anak thalasemia sudah mengalami
manajemen yang efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait
dengan kondisi kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa
nyaman dan beradaptasi dengan keadaannya.
5.3.2. Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga
Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga
diungkapkan oleh kelima partisipan menunjukkan semua
memberikan dukungan, terutama dukungan/support dari orang tua.
Dukungan sosial dari keluarga terdekat/teman dan tetangga dapat
menciptakan suatu keadaan yang dinamis yang sangat kompleks dan
dapat memberikan kontribusi yang berbeda terhadap kesehatan.
dimensi hubungan sosial secara garis besar menunjukkan bahwa
mempunyai hubungan sosial yang baik, sehingga mengakibatkan
kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal. Hasil penelitian
ini sejalan dengan penelitian Thavorncharoensap et al (2010)

69
mengemukakan skor rerata kualitas hidup pada anak thalasemia beta
mayor di Thailand sebesar 76,67 (11,4), pencapaian kualitas hidup
yang tinggi pada domain fungsi sosial dengan nilai paling tinggi
yaitu 83,3. Anak thalasemia sudah mengalami manajemen yang
efektif baik secara internal ataupun eksternal terkait dengan kondisi
kronis yang dialaminya, sehingga individu merasa nyaman dan
Lingkungan
5.4.1. Bermain di lingkungan tempat tinggal
Dari keseluruhan partisipan mengenai bermain di lingkungan
tempat tinggal pada umumnya mengungkapkan biasa saja, merasa
senang dan asyik dengan teman sebayanya, bahkan sebagian orang
tua partisipan tidak membatasi bermain, namun tetap saja harus terus
diawasi jangan sampai kelelahan.
5.4.2. Hubungan dengan guru dan teman-teman di sekolah
Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan dengan
guru dan teman-teman di sekolah baik-baik saja. Guru dan teman
kelasnya sudah tahu dengan kondisinya. Bahkan dalam pelajaran
olah raga guru memberikan toleransi untuk tidak ikut. Demikiannya
juga dengan ijin untuk berobat ke Rumah Sakit, pihak sekolah

70
memakluminya. Kegiatan bermain di sekolah dengan teman-
temannya juga terlihat normal-normal saja.
5.4.3. Prestasi di sekolah
Ungkapan keseluruhan partisipan mengenai prestasi di sekolah
secara umum normal saja, artinya tidak ada yang mengindikasikan
bahwa karena penyakit thalasemia yang dideritanya mengakibatkan
prestasi belajar menjadi menurun. Pada umumnya prestasi belajar
menurun diakibatkan karena tidak rajin belajar atau malas belajar,
bahkan sebagian partisipan mampu berprestasi.
5.4.4. Akses terhadap layanan kesehatan yang dibutuhkan
Ungkapan keseluruhan partisipan yang diwakili anggota
keluarganya mengenai akses terhadap layanan kesehatan yang
dibutuhkan umumnya mengungkapkan sesuai dengan yang
dibutuhkan partisipan. Hal tersebut tercermin dari layanan dari
petugas dengan partisipan dan keluarga yang baik. Selanjutnya
dalam transportasi dari rumah ke Rumah Sakit atau sebaliknya masih
terjangkau oleh kendaraan umum, maka partisipan serta keluarganya
tidak kesulitan dalam masalah alat transportasi.
5.4.5. Hubungan partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia
sewaktu berada di Rumah Sakit
Dari ungkapan keseluruhan partisipan mengenai hubungan
partisipan dengan petugas, sesama penderita thalasemia sewaktu
berada di Rumah Sakit mempunyai hubungan yang baik. Terutama

71
partisipan merasa tidak sendirian berada di Rumah Sakit, senang
bahkan asyik bermain dengan temannya yang kondisinya sama.
Bahkan sebagian partisipan menyatakan bahwa mereka baik seperti
keluarga sendiri.
dimensi lingkungan secara garis besar menunjukkan bahwa
mampu bersosialisasi dengan lingkungan dengan baik, sehingga
mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak-anak
normal lainnya. Secara lingkungan penderita dapat diterima di
lingkungan tempat tinggal maupun lingkungan sekolah, pihak
sekolah memahami kondisi penderita yang sering tidak masuk
sekolah karena melakukan tranfusi darah setiap bulannya.
Penatalaksanaan thalassemia beta mayor saat ini yang makin optimal
mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal.
Hasil penelitian ini tidak sejalan dengan penelitiannya Ilmi,
dkk (2014) yang mengemukakan bahwa hasil wawancara pada
tanggal 8 September 2014 kepada lima orang tua anak dengan
thalasemia diketahui bahwa dari kelima anak thalasemia yang rutin
menjalani transfusi di ruang rawat anak RSUD Arifin Achmad
Pekanbaru menjadi lebih bersifat sensitif, mudah sedih, anak juga
tampak merasa minder kepada teman-temannya karena sering tidak

72
masuk sekolah dan sakit sehingga anak lebih sering menyendiri dari
lingkungan dan aktivitas sekitarnya.
5.5. Keterbatasan Penelitian
5.5.1. Peneliti memiliki keterbatasan kemampuan untuk melakukan
penelitian kualitatif mengingat baru pertama kali melakukan
penelitian kualitatif, dalam penelitian ini peneliti berperan sebagai
instrumen utama yang mana pada saat wawancara dan hasil
wawancara akan sangat mempengaruhi hasil penelitian.
5.5.2. Situasi dan kondisi pada saat wawancara kurang mendukung diantara
beberapa partisipan dikarenakan kondisi partisipan saat itu masih
berumur 8 tahun, sehingga wawancara menyesuaikan dengan kondisi
partisipan.
5.5.3. Pada penelitian ini belum mampu mengungkap secara dalam dari
beberapa indikator pada dimensi-dimensi tersebut. Mengingat umur
partisipan yang masih anak-anak, sehingga data-data yang
dibutuhkan kurang fokus.

73
BAB VI
KESIMPULAN DAN SARAN
Berdasarkan hasil dan tujuan khusus dalam penelitian ini, maka dapat
peneliti kemukakan kesimpulan hasil penelitian serta saran-saran yang terkait
dengan penelitian ini. Adapun kesimpulan dan saran penelitian ini adalah sebagai
berikut:
6.1.Kesimpulan
6.1.1. Kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor dilihat dari dimensi
kesehatan fisik secara garis besar menunjukkan bahwa
yang makin optimal, sehingga mengakibatkan kualitas hidup
penderitanya mendekati anak normal.
kesehatan psikologis secara garis besar menunjukkan bahwa
baik-baik saja, sehingga mengakibatkan kualitas hidup penderitanya
mendekati anak normal.
hubungan sosial secara garis besar menunjukkan bahwa
mempunyai hubungan sosial yang baik, sehingga mengakibatkan
kualitas hidup penderitanya mendekati anak normal.
73
74
lingkungan secara garis besar menunjukkan bahwa penatalaksanaan
thalassemia beta mayor dari keseluruhan pertisipan mampu
bersosialisasi dengan lingkungan dengan baik, sehingga
mengakibatkan kualitas hidup penderitanya mendekati anak-anak
normal lainnya.
6.2.Saran
6.2.1. Bagi Rumah Sakit
Hasil dari penelitian ini diharapkan dapat memberi masukan
bagi Rumah Sakit dalam mengindentifikasikasi anak thalassemia
beta mayor dengan kesulitan tertentu dan membutuhkan tindakan
perbaikan secara medis ataupun bantuan konseling.
6.2.2. Bagi Masyarakat
Hasil penelitian ini dapat bermanfaat sebagai bahan kajian
pengetahuan terutama yang berkaitan dengan dukungan keluarga
yang diberikan kepada pasien thalasemia dan mengetahui bagaimana
penerimaan diri seorang pasien thalasemia.
6.2.3. Bagi Institusi Pendidikan
Hasil penelitian ini diharapkan dapat menambah khasanah
pustaka dan pengembangan ilmu pengetahuan, khususnya tentang
kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor.

75
6.2.4. Bagi Peneliti Lain
Memberikan bahan kajian dan acuan bagi peneliti berikutnya
dalam melaksanakan penelitian sejenis yang lebih kompleks.

76
DAFTAR PUSTAKA
Abetz L, Baladi JF, Jones P, Rofail D. 2006. The impact of iron overload and its
treatment on quality of life: result from a literature review. Health and
Quality of life outcomes 4:73.
Atyanti I, dkk. 2012. Kadar Hemoglobin, Status Gizi, Pola Konsumsi Makanan
dan Kualitas Hidup Pasien Thalassemia. Jurnal Keperawatan Soedirman
(The Soedirman Journal of Nursing), Volume 7, No.3, November 2012.
Azarkeivan, A., et al. 2009. Associates of physical and mental health related
quality of life in beta thalasemia major/intermedia. journals. JMRS, 14(5):
349-355.
Boyse, et al. 2011. Children with Chronic Conditions. Pedriatics Publications.
Clarke, S.A. et al. 2009. Health-related quality of life and financial impact of
caring for a child with thalassaemia major in the UK. Journal compilation,
43(9): 118-122.
Deby Anggororini, Eddy Fadlyana, Ponpon Idjradinata. 2010. Korelasi Kadar

Feritin Serum dengan Kematangan Seksual pada Anak Penyandang
Thalassemia Mayor. Maj Kedokt Indon, Volum: 60, Nomor: 10, Oktober
2010.
Dini, M. 2011. Analisis Faktor yang Mempengaruhi Kualitas Hidup Anak

Thalasemia Beta Mayor di RSU Kota Tasikmalaya dan Ciamis. Tesis.
Universitas Indonesia: Jakarta.
Eleftheriou, A. 2007. About Thalassaemia. Thalassaemia International Federation.

Nicosia. Cyprus
Hidayat. A.A.A. 2007. Metode Penelitian Keperawatan dan Tekhnik Analisa

Data. Salemba Medika: Jakarta.
Ilmi, S dkk. 2014. Hubungan Jenis Kelamin dan Domisili Dengan Pertumbuhan
Pada Anak Dengan Thalasemia. Program Studi Ilmu Keperawatan.
Universitas Riau.
Khurana, A., Katyal, A., & Marwaha, R. K. 2006. Psychosocial Burden in

Thalasemia. Indian Journal of Pediatrics, 73(10): 877-880.
76
77
Malik, S., Syed, S., & Ahmed, N. 2009. Complications in transfusiondependent

patients of -thalassemia major.
http://www.pjms.com.pk/issues/julsep09/article/article30.html. Diunduh
tanggal 03 Juli 2015.
Mulyani dan Adi F. 2011. Reaksi Psikososial Terhadap Penyakit di Kalangan

Anak Penderita Talasemia Mayor di Kota Bandung. Jurnal Informasi, Vol.
16 No. 03 Tahun 2011.
Munthe. 2011. Essential Haematology. 3rd ed. Blackwell Science Ltd.
Notoatmodjo, S. 2010. Ilmu Perilaku Kesehatan. Rineka Cipta: Jakarta.
Potts, N. L. & Mandleco, B. L. 2007. Study Guide to Accompany Pediatric

Nursing (Second Edition). Thomson: Canada.
Polit, DF & Beck, CT 2006, Essentials Of Nursing Research Methods, Appraisal,

and Utilization. 6th edition. Lippincott Williams & Wilkins: Philadelphia.
Pusponegoro, et al. 2005. Standar Medis Pelayanan Kesehatan Anak. IDAI:

Jakarta.
Sandra, B. 2009. Faktor-faktor yang Berhubungan Dengan Kualitas Hidup Anak

Thalassemia Beta Mayor. Tesis. Universitas Diponegoro Semarang.
Saryono & Anggraeni, MD. 2010. Metodologi Penelitian Kualitatif Dalam

Bidang Kesehatan. Nuha Medika: Yogyakarta.
Saryono. 2011. Metodologi Penelitian Kesehatan: Penuntun Praktis Bagi Pemula.

Mitra Cendikia Press: Yogyakarta.
Sekaran, U. 2006. Research Methods For Business: Metodologi Penelitian Untuk

Bisnis, Buku 2. Salemba Empat: Jakarta.
Shaligram, D., Girimaji, S. C., & Chaturvedi, S. K. 2007. Psychological problems

and quality of life in children with thalasemia. Indian Journal of Pediatric,
74(8),727-730.
Skevington, SM, Lotfy, M & OConnell, KA 2004, The world health

organizations WHOQOL-Bref quality of life assesment : psycometric
properties and result of the international field trial a report from the
WHOQOL Group, Departement Psikology Netherlands, vol. 13, hal. 299
310.
Sugiyono. 2007. Metode Penelitian Pendidikan Pendekatan Kuantitatif, Kualitatif

dan R &D. Alfabeta: Bandung
78
Sugiyono. 2011. Metode Penelitian Kuantitatif, Kualitatif dan R&D. Alfabeta:

Bandung.
Sugiyono. 2015. Metode Penelitian Pendidikan (Pendekatan Kuantitatif,

Kualitatif dan R&D). Cetakan Ke-21. CV. Alfabeta: Bandung.
Sutopo, HB. 2006. Metodologi Dasar Teori dan Terapannya Dalam Penelitian.
Universitas Negeri Sebelas Maret: Surakarta
Thavorncharoensap, M., et al. 2010. Factors affecting health related quality of life
in thalassaemia.thai children with thalasemia. Journal BMC Disord, 10(1):
1-10.
Wahidiyat I. 2009. Thalassemia dan Permasalahannya di Indonesia. Naskah

Lengkap Konika XI. IDAI: Jakarta.
Wong, L Donna. 2009. Buku Ajar Keperawatan Pediatrik. Vol 1 Edisi 6. EGC:
Jakarta.
Yaish Hassan M. 2010. Thalassemia: Differential diagnoses &

Workup.http://emedicine.medscape.com/article/958850-followup. Diakses
pada tanggal 03 Juli 2015.

Kualitas Hidup 2016

Diunggah oleh

Informasi Dokumen

Deskripsi Asli:

Judul Asli

Hak Cipta

Format Tersedia

Bagikan dokumen Ini

Bagikan atau Tanam Dokumen

Opsi Berbagi

Apakah menurut Anda dokumen ini bermanfaat?

Apakah konten ini tidak pantas?

Hak Cipta:

Format Tersedia

Kualitas Hidup 2016

Diunggah oleh

Hak Cipta:

Format Tersedia

KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA

MAYOR DI RUANG CEMPAKA RSUD dr. SOEDIRAN

Untuk Memenuhi Persyaratan Mencapai Sarjana Keperawatan

PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN

Surakarta, Februari 2016

SURAT PERNYATAAN............................................................................ iii

KATA PENGANTAR ................................................................................ iv

DAFTAR GAMBAR .................................................................................. x

ABSTRAK .................................................................................................. xii

BAB I PENDAHULUAN .................................................................... 1

1.1.Latar Belakang Masalah...................................................... 1

1.2.Perumusan Masalah ............................................................ 4

1.3.Tujuan Penelitian ................................................................ 4

1.4.Manfaat Penelitian .............................................................. 5

BAB II TINJAUAN PUSTAKA ........................................................... 6

2.1.1. Kualitas Hidup ........................................................ 6

2.1.2. Thalasemia Beta Mayor .......................................... 13

2.4.Fokus Penelitian .................................................................. 31

BAB III METODE PENELITIAN.......................................................... 32

3.1.Jenis dan Rancangan Penelitian .......................................... 32

3.2.Tempat dan Waktu Penelitian ............................................. 33

3.3.Populasi dan Sampel ........................................................... 34

3.4.Instrumen dan Prosedur Pengumpulan Data ....................... 36

3.5.Analisis Data ....................................................................... 37

3.7.Etika Penelitian ................................................................... 41

BAB IV HASIL PENELITIAN............................................................... 42

4.1.Gambaran Tempat Penelitian.............................................. 42

4.2.Gambaran Karakteristik Partisipan ..................................... 44

4.3.Hasil Analisis Tematik dan Skema Analitik ....................... 48

BAB V PEMBAHASAN ....................................................................... 63

5.1.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Kesehatan Fisik ............................................ 63

5.2.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Kesehatan Psikologis.................................... 66

5.3.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Hubungan Sosial........................................... 68

5.4.Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor Dilihat

Dari Dimensi Lingkungan................................................... 69

BAB VI KESIMPULAN DAN SARAN................................................. 73

DAFTAR PUSTAKA ................................................................................. 76

Nomor Keterangan Halaman

Tabel 2.1 Keaslian Penelitian.............................................................. 27

Nomor Keterangan Halaman

Gambar 2.1 Hubungan Faktor-faktor yang Mempengaruhi Pengukuran

Outcome Pasien dalam Model Konsep Health-Related

Quality of Life ..................................................................... 6

Gambar 2.2 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Minor .............. 16

Gambar 2.3 Pemeriksaan Darah Tepi pada Thalasemia Mayor.............. 16

Gambar 2.4 Kerangka Teori.................................................................... 30

Gambar 2.5 Fokus Penelitian .................................................................. 31

Gambar 4.1 Skema Analitik Respon Fisik Pasien Thalasemia

Gambar 4.2 Skema Analitik Respon Spiritual Pasien Thalasemia

Gambar 4.3 Skema Analitik Respon Sosial Pasien Thalasemia

Dari Dimensi Lingkungan................................................... 62

Lampiran 1 Pernyataan Pengajuan Judul Skripsi

Lampiran 2 Permohonan Ijin Studi Pendahuluan Penelitian

Lampiran 3 Surat Rekomondasi

Lampiran 4 Permohonan Ijin Penelitian

Lampiran 5 Surat Rekomondasi Penelitian

Lampiran 6 Surat Keterangan Selesai Penelitian

Lampiran 7 Penjelasan Penelitian

Lampiran 8 Surat Pernyataan Bersedia Berpartisipasi Sebagai Partisipan