(Nurhaya Nurdin) :

Dear Bapak/Ibu sekedar meluruskan.

Admin perhatikan disini banyak anggota KEI yang mengeluhkan ttg Aura atau perasaan yang
berbeda dirasakan oleh ODE yang muncul sebelum terjadinya serangan. Aura bentuknya
macam-macam dan bisa berbeda yg dirasakan tiap-tiap orang. Ada yg merasa seperti
badannya melayang-layang, pusing, pikiran blank (kosong), mengantuk hebat, perut serasa
diremas2, badan yg menggigil tiba2, nafas terasa sesak meghimpit, jantung berdebar keras
tiba2, rasa cemas dan takut yg tidak jelas, emosi tinggi tanpa sebab atau karena hal-hal
sepele, mendengar suara2 aneh, telinga berdenging keras, pandangan kabur atau melihat
bayang2 aneh, hidung mencium bau yg menyengat atau tidak biasa, atau seperti bermimpi
disiang bolong, perasaan de javu, dll. Jangan khawatir, tanda2 ini sebenrnya semua bisa
dijelaskan secara fisiologis dan tergantung dari bagian otak mana yg mengalami
gangguan/kerusakan akibat epilepsi.
Aura sebenarnya jangan dilihat sebagai sesuatu yg menakutkan apalagi menjengkelkan.
Malah harusnya sebagai ODE kita harus bersyukur karena diberi Aura. Kenapa begitu?
karena Aura itu adalah isyarat atau tanda awal dr otak kepada Kita bahwa badan kita butuh
istirahat dan tidak boleh dipaksa utk beraktivitas pd saat itu. Intinya badan butuh istirahat
tidur sejenak barang sejam atau bbrp jam dan mgkin bisa jadi Anda lupa minum obat. Jika
Bapak/Ibu abaikan ini tanda Aura, maka dlm bbebrapa waktu kedepan dari hanya sekedar
Aura akan masuk ke fase bangkitan/serangan/anfal/kejang, dan aura ini memang adalah
rangkaian peristiwa yg akan terjadi sebelum serangan epilepsi muncul. Jd sebenarnya pada
ODE kita bisa mengontrol kejang dengan mengenali tanda2 Aura, bagi yg mengalami aura.
Jadi begitu aura muncul, langsung stop semua kegiatan dan istirahat. Yang biasa Admin
lakukan saat muncul aura adalah apapun pekerjaan yg dilakukan saat itu langsung dihentikan,
beritahu rekan kerja atau org disekeliling yg dikenal bahwa Anda butuh istirahat, cari tempat
untuk tidur dan usahakan ruangan gelap kalau perlu lampu atau cahaya dimatikan. Tidak ada
aktivitas apapun selain tidur. Biasanya setelah 1 jam tidur, aura hilang, badan segar kembali
dan Admin bisa melanjutkan pekerjaan yg tertunda sebelumnya.
Coba Bapak/Ibu bandingkan dengan penyakit jantung, Diabetes, Hipertensi atau penyakit
lainnya yg tdk muncul tanda2 atau peringatan apapun. Tanpa sebab, tiba2 penderitanya sudah
koma atau langsung meninggal di tempat pada saat itu juga. Jadi tinggal diri kita saja yg
harus pandai-pandai lebih sensitif mengenali tanda aura yg muncul dan penyebab dari
mengapa aura tiba2 muncul kembali (Hindari 5 K).
Selalu ada hikmah dibalik setiap ujian yg kita terima, selama kita mau bersyukur dan berfikir
positif.
Admin.

(Melky Oktav) :
OAE untuk ODE itu suatu kebutuhan bukan ketergantungan,
Yg ketergantungan itu adalah memakan atau memasukan sesuatu yg tidak dibutuhkan oleh tubuh
misalnya Rokok, narkoba, alkohol, extasi dll.
Dan benar adanya jika seseorang yg terkena epilepsi berubah karakternya, menjadi sensitif, baper,
emosi tidak terkontrol.
Justru itulah masalah terbesar bagi ODE, bukan penyakitnya tetapi prilakunya, itu juga salah satu
penyebab ODE dijauhi oleh org" disekitarnya, karena mudah marah dan tersinggung.
Kita harus bisa mengontrol emosi,
- menerima diri kita dengan segala kekurangan kita, misalnya jika dulu teman" sering mengajak kita
main atau naik motor tapi sekarang tidak lagi, tidak usah sedih atau marah, itu semua demi kebaikan
kita juga, bgmn jk kita kumat pas naik motor apalagi sdg ngebut, berbahaya sekali.
- jika ada seseorang yg sedang bercanda coba kita paksakan diri kita agar tidak tersinggung,
tanamkan didiri kita bahwa itu cuma candaan biasa saja, jadi kita tetap bisa bergaul dengan mereka
- meditasi setiap ada waktu senggang, relaxkan tubuh dan coba berpikir selalu yg positif
- jika kita terlanjur marah atau emosi dan setelah kita menyadarinya cobalah meminta maaf dan
jelaskan tentang keadaan kita.
- berdoa selalu, Tuhan tidak pernah memberikan cobaan melebihi batas kekuatan kita, tapi ingat kita
tetap harus berusaha dan bekerja.
Benar Tuhan mengatakan burung" diudara Tuhan pelihara apalagi manusia, tapi burung" itupun
harus mau terbang mengepakkan sayapnya untuk mendekati makanan yg disediakan Tuhan jika
tidak burung itupun akan kelaparan dan mati,
Begitu juga manusia, jika Tuhan sudah memberi jalan untuk kita sehat dengan cara makan obat,
makanlah itu jangan semau nya.
- tetaplah bekerja dengan pekerjaan yg tidak berbahaya bagi kita,
Kita harus mandiri dan jangan pernah tergantung pada orang lain, meskipun itu ortu atau saudara,
karena nanti mereka juga punya tanggung jawab masing".
Jangan sampai kita mendengar ucapan "udah malas, sakit"an, karakternya buruk, nyusahin lagi",
Bukankah itu tidak enak?
- dimana ada kemauan pasti ada jalan,
Semoga bermanfaat,
Salam sehat 🙏

(Sarah Nauli Boru Pulungan) :

Iya 75% keluhan Ode pelupa. Itu krn jika ada serangan kejang pd Ode, yg terjadi adlh syaraf2 otak yg
jlhnya milyaran akan terputus ratusan.. apabila itu terjadi maka anda akan pelupa. Kenapa jd smakin
sering lupa?? Itu akibat intensitas wkt anda kejang. Jd klo anda kejang biasa 1 bln sekali namun bln
brktnya terjadi kejang 2 minggu sekali..nah itu berarti anda sdh smakin bnyk membuat Syaraf2 otak
anda putus ..efeknya adalah Pelupa.. lamban berpikir atau sering linglung jg gagap berbicara, Dan
efek lain yg berbeda2. Maka nya rutin minum obat 😀 krn obat itu bkn 100% menghentikan kejang.
Obat memang berfungsi mengontrol syaraf agar tdk kejang, tp kebanyakan fungsinya sbnrnya adlh
memulihkan/menumbuhkan syaraf otak para Ode yg bnyk terputus ketika kejang..jd jk anda rutin
minum obat Insya Allah anda masih bs berfikir dan berinteraksi normal, studi akademik dan karir bs
brjln baik. Second option jk ga maw kambuh adlh pd anda sndri..jk anda bs kontrol emosi..jauhi
pemicu kejang baik dr makanan..pola hdp..aktivitas dsbb yg anda rasa bs jd pemicu.. lebih baik
hindari ya. Semoga bs bermanfaat terapkan pola hdp sehat wlo Ode tetap bs jd org cerdas Donk 😎🙏
#syODEselama16tahun_sdh3tahuntidakadaKambuh_ALHAMDULILLAH
#SARJANAHUKUMUNIVERSITASNEGERITERNAMA_skrglagilanjutS2diUNIVNEGERITERNAMA_PROFESI
ADVOKAT #S1SELESAIDALAM3SETENGAHTAHUN_IPKDIATAS3KOMA5_CUMLAUDE
#SEMANGAAT YAAA
(Iman Prakoso) :
Alhamdulillah saya bisa meraih kesuksesan karna ODE dari masa SD, jujur dimasa blum ODE nilai
saya pas"an & stelah ODE byk vitamin otak yg byk membantu pola saya berpikir shingga byk
membantu tambah kecerdasan hingga meraih gelar sarjana yg memuaskan. Pagi ini saya ingin
berangkat bekerja, tetap semangat ya rekan" ODE 🙂 qta serahkan hdup qta pda yg maha kuasa,
agar sukses'ny hdup qta diberikan oleh'ny 🤲

(Yudo Sulaiman) :
Siapa bilang ODE tidak bisa hidup normal layaknya manusia biasa yg lain. Di acara wisuda Hari
minggu tgl 16 november kemarin saya telah membuktikan kalau ode mampu dan pasti bisa hidup
normal dan bersaing dengan yg lain.
Jadi jika masih ada rekan2 ode yg masih pesimis dan takut, ayo saatnya bangkit. Hidup ini terlalu
indah jika kita hanya meratapi kekurangan yg diberi allah.
(Melky Oktav) :
Jika ada ODE yg masih sering kejang dan sudah makan obat tp masih sering kejang, ada beberapa
kemungkinan :
- jenis obat belum cocok
- dosis obat belum tepat
- tidak disiplin makan obat, kadang dimakan kadang tidak,
Segera konsultasikan dengan dokter lg, karena sakit epilepsi harus beberapa kali tes jenis obat, dosis
dan jadwal sampai cocok dan tidak kejang lagi.
Berbeda dengan sakit perut atau batuk, cukup sekali ke dokter langsung bisa sembuh.
Yg terpenting untuk yg ODE, makan obat teratur, disiplin, sabar dan jaga emosi, biasanya yg saya
alami semakin mudah emosi semakin sering kita kumat.
Saya sudah dapat dosis yg tepat dan disiplin makan obatnya 3x1 yaitu 8jam sekali, hampir 10th ga
pernah kumat lg walaupun harus makan seumur hidup itu ga masalah buat saya, yg penting sehat
dan dapat beraktivitas.
Semoga bermanfaat,
Salam sehat 🙏

(Melky Oktav) :

Terima kasih untuk KEI menerima saya di group ini.

Saya ingin berbagi pengalaman dengan sesama penderita ODE.
Saya penderita ODE, saya sakit epilepsi karena pada waktu umur 14th tahun 1989 kepala
saya terbentur,
Pada usia 16 th saya sering pingsan, ketika di periksa di beberapa dokter dan banyak RS,
semua mengatakan saya epilepsi.
Rasanya hancur semua harapan dan cita" saya.
Ketika sekolah smp nilai saya terbaik disekolah, tp sejak sma kelas 2 saya sering pingsan dan
nilai pelajaran saya anjlok.
Saya coba berobat kesana kemari, dari dokter lokal sampai keluar pulau, ternyata tidak
sembuh juga.
Tahun 1995 saya diperiksa di Singapore, ternyata ada benjolan di kepala sebelah kiri diatas
telinga, saya dioperasi dan diangkat benjolannya.
Apakah saya sembuh total?
Jawabannya TIDAK, cuma saya tidak pingsan disaat saya sedang dalam keadaan terbangun,
Saya sering kejang dan menggigit lidah disaat tidur.
Itu sangat menyiksa sekali.
Saya tanya ke dokter di Singapore dan mengatakan mereka tidak tahu saya sakit apa.
Kembali saya depresi dan stress, itu membuat karakter saya menjadi pemarah dan baper,
mudah tersinggung.
Saya sedih sekali dan sering kali mengeluh dan bertanya kenapa Tuhan Kau berikan penyakit
ini kepadaku?
Disaat saya sakit saya makan obat phennytoin, tp disaat saya sehat seringkali saya tidak
memakannya, itulah yg membuat saya sering kumat.
Tahun 2010, sata berdoa kepada Tuhan, kenapa dan bagaimana saya mengatasi ini semua, sy
tidak sanggup lagi.
Dan Tuhan menjawab, Tuhan sudah memberi jalan supaya sehat yaitu dengan memakan obat
seumur hidup, tapi sering kali kamu tidak memakannya.
Saya coba makan phennytoin 3x1,
Dan harus diingat untuk semua ODE, sehari itu 24 jam, jadi kalau sehari 3x berarti 8 jam
sekali, bukan pagi siang sore.
Dan kalau malam saya makan Diazepam, dan puji Tuhan telah 10 tahun saya lewati tidak
pernah kumat lagi.
Catatan saya menurut pengalaman saya,
Semua penderita ODE :
- bisa hidup normal,
- bisa beraktivitas seperti yg lain,
- TIDAK BISA SEMBUH TOTAL TANPA MAKAN OBAT,
- makan lah obat sesuai dosis dan jadwal jangan sampai lupa, pasang alarm 8jam sekali untuk
dosis 3x1
- yg sulit disembuhkan dari ODE itu bukan penyakit nya, tp kepercayaan diri yg hilang,
minder. Cobalah hidup sehat, makan makanan yg sehat, berolah raga, makan obat jangan
lupa.
- jika sedang emosi atau marah coba menahan diri, tarik nafas yg dalam dan berpikir yg
positif.
- dukungan moril dari orang tua, keluarga, teman, istri atau suami sangat diperlukan
- untuk orang tua yg punya anak ODE jangan memperlakukan mereka dengan special, karena
itu hanya akan membuat karakter manja dan egois pada anak, perlakukanlah mereka secara
wajar seperti orang yg sehat, ajarkan mereka untuk selalu mensyukuri dengan apa yg terjadi
dan dialami
- jangan menyerah dengan penyakit, ingatlah dimana ada kemauan pasti ada jalan.

Ini saya tulis menurut pengalaman pribadi saya, sekarang saya sehat berkat Tuhan dan
disiplin yg kuat dalam mengatasi penyakit ini.
Maaf jika ada kata" yg salah dan mungkin beda jenis penyakitnya dengan saya.
Semoga bermanfaat, jika ada yg mau bertukar pikiran masalah ODE boleh PM saya, saya
coba bantu, untuk yg lokasinya di Bandung bisa ketemu untuk ngobrol".
DIMANA ADA KEMAUAN PASTI ADA JALAN. Salam 🙏

(Sarah Nauli Boru Pulungan) :

Wajibb yaa para ode hrs rutin makan obat.. krn sama sprti vitamin lho itu.. biar tetap cerdas..wlo
kambuh dan berjuta2 sel saraf putus.. tp kemampuan otak tetap sama sprti anak normal..ocee.. sy
minum obat dri usi 14thn.. sehari 2x.. dan minum 2 jenis obat, sy bs lho kuliah normal,, ipk sy cum
laude. 3,68..dan slesai s1 dlm wkt 3thn 8bln., jd s1 ga lama2., hehehhe.. doain sy yaa biar bs lulus
dlm tes MA jd hakim..^_^

(Datie Purwanto) :

3 okt umur 8 thn. Dulu dia termasuk cerdas. Tk A sdh lumayan calistung dan iqro'. Lambat laun
semua menghilang. Tdk bisa nulis dan baca. Mjd spt anak dibwh 1 thn. Ngeces terus, ngompol.dll.
Lalu bicaranya juga hilang. Stlh ganti dgn dr. Zaenal anak sy bisa bicara dan sdh tdk spt bayi lagi, tp
kejang blm teratasi .