BAB 1

PENGENALAN

1.1 Pengenalan

Pengetahuan mengenai penyakit talasemia adalah amat penting bagi membolehkan

seseorang itu mengubah persepsi dan tanggapan terhadap penyakit ini. Hal ini

dapat mencegah ketidaksedaran kecacatan genetik yang dimiliki oleh pembawa

talasemia. Seterusnya, dapat mencegah kelahiran pesakit talasemia major yang

disebabkan oleh perkahwinan antara pembawa dan pembawa tanpa pengetahuan

mereka sendiri dan tanpa melakukan ujian saringan talasemia yang dilakukan dalam

skala besar di fasiliti-fasiliti milik Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM). Menurut

Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), talasemia boleh ditakrifkan sebagai penyakit

bawaan genetik yang bercirikan penghasilan abnormal haemoglobin sel darah

merah sama ada dari segi bentuk dan jumlah.

Menurut (Kamus Dewan dan Pustaka, 2007) pengetahuan boleh ditakrifkan sebagai

segala yang diketahui dan dipelajari. Pengetahuan mengenai penyakit talasemia

dapat memperbaiki tahap kesedaran seseorang akan kepentingan mencegah

kelahiran pesakit major talasemia melalui ujian saringan talasemia yang disediakan

di fasiliti milik Kementerian Kesihatan Malaysia di seluruh negara.

Talasemia merupakan penyakit bawaan genetik yang kerap dilaporkan dan kini ia

menjadi masalah kesihatan awam dalam kalangan populasi multi etnik Malaysia.

1
Kajian menunjukkan 3%-5% daripada 28.3 juta rakyat Malaysia merupakan genetik

pembawa talasemia. Bumiputera menunjukkan kumpulan etnik yang terbanyak

sebagai pembawa talasemia diikuti oleh etnik Cina dan India. Pada tahun 2010,

sebanyak 4768 pesakit talasemia telah didaftarkan di Malaysia dan antara 600,000

ke 1,000,000 dilaporkan sebagai pembawa talsemia. Statistik terkini menunjukkan 1

dalam 20 rakyat Malaysia merupakan pembawa β-talasemia. Dijangkakan 120-350

bayi dilahirkan setiap tahun di Malaysia adalah penghidap talasemia yang

bergantung hidup kepada tranfusi darah [CITATION Nur14 \l 17417 ].

Kajian ini dilakukan bagi menilai tahap pengetahuan masyarakat berkenaan penyakit

talasemia dalam kalangan penduduk Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor.

Kajian ini penting untuk melihat sejauh mana pengetahuan masyarakat mengenai

penyakit talasemia dan kepentingan melakukan ujian saringan talasemia bagi

mencegah kelahiran pesakit major talasemia. Hal ini dapat membantu dalam

membuat cadangan program kesihatan pada masa hadapan untuk meningkatkan

lagi tahap pengetahuan mereka terhadap penyakit talasemia.

[ CITATION Rah13 \l 17417 ] menyatakan program saringan talasemia telah dijalankan di

beberapa negara semenjak bertahun-tahun lamanya. Setiap satunya dibezakan dari

segi ujian saringan secara mandatori atau secara sukarela dan juga perbezaan

sewaktu pra-perkahwinan atau sewaktu permulaan trimester kehamilan. Ujian

saringan dalam kalangan pelajar sekolah menengah berumur 15-16 tahun, ujian

saringan pra-perkahwinan dan ujian saringan ahli keluarga yang disahkan sebagai

status pembawa talasemia boleh mengesan genetik talasemia dan akhirnya

2
membolehkan pencegahan penyakit talasemia dapat dilakukan. Di Malaysia,

program ujian saringan talasemia di peringkat sekolah menengah telah dijayakan

bermula pada tahun 2016 dan melibatkan bilangan pelajar di tingkatan empat.

Matlamat utama kajian ini adalah untuk mengenalpasti tahap pengetahuan

berkenaan talasemia dan tahap kesedaran melakukan ujian saringan dalam

kalangan masyarakat [CITATION Moh19 \l 17417 ]

[CITATION Agh16 \l 17417 ] berpendapat bahawa pencegahan kelahiran bayi dengan

talasemia major adalah amat penting untuk mengurangkan prevalens kecacatan

genetik ini. Kekurangan pengetahuan dan kesedaran mengenai talasemia serta

akibat, psikososial dan isu kebudayaan telah mewujudkan tembok pemisah bagi

program pencegahan, pemberitahuan status penyakit dan juga ujian saringan bagi

talasemia.

Umumnya, pengetahuan mengenai penyakit talasemia amatlah penting bagi

seseorang individu. Seharusnya kesedaran tentang penyakit talasemia amatlah

penting dan tidak seharusnya dipandang remeh. Penyakit talasemia seperti

talasemia major dapat dicegah sekiranya pengetahuan, kesedaran dan kepentingan

melakukan ujian saringan talasemia ada dalam diri setiap individu.

3
PENYATAAN MASALAH

Masalah berkaitan penyakit talasemia sering diabaikan dan dianggap remeh oleh

masyarakat. Malah, tidak dianggap serius disebabkan kurangnya pengetahuan dan

kesedaran mengenai penyakit talasemia. Sehinggakan ada yang tidak melakukan

ujian saringan walaupun mengetahui akan status keluarga yang merupakan

pembawa genetik talasemia. Lebih teruk lagi, ada dalam kalangan masyarakat kita

yang tidak tahu akan kewujudan ujian saringan talasemia yang dilakukan dalam

skala besar di fasiliti-fasiliti milik Kementerian Kesihatan Malaysia di seluruh negara.

Talasemia merupakan penyakit bawaan genetik yang bercirikan kecacatan pada

haemoglobin sel darah merah. Prevalens bagi penyakit talasemia di Malaysia ialah 6

hingga 10 peratus di mana 1 dalam 20 penduduk Malaysia mempunyai genetik

pembawa talasemia. Ada di antara pembawa talasemia tidak sedar akan kecacatan

genetik yang dimiliki akibat tidak pernah melakukan ujian saringan talasemia.

Menurut Kementerian Kesihatan Malaysia (2012), pesakit talasemia major dalam

Malaysia adalah sekitar 2,500 orang manakala dianggarkan antara 600,000 –

1,000,000 orang merupakan pembawa talasemia. Kesannya, pesakit major

talasemia dibebani untuk melakukan transfusi darah serta pemindahan sum-sum

tulang yang melibatkan pengorbanan dari segi kewangan, tenaga dan masa yang

perlu pesakit tanggung sehingga ke akhir hayat [ CITATION Chi131 \l 17417 ]

HIPOTESIS

Pesakit akan lebih mengetahui tentang maklumat berkenaan penyakit talasemia dan

kepentingan melakukan ujian saringan talasemia.

4
OBJEKTIF KAJIAN

Objektif Am :

Kajian ini dibuat bagi menilai tahap pengetahuan mengenai penyakit talasemia

dalam kalangan penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor.

Objektif Spesifik :

1. Mengenalpasti tahap pengetahuan mengenai talasemia dalam kalangan

penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor.

2. Mengenalpasti kesedaran melakukan ujian saringan talasemia dalam

kalangan penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor.

SKOP KAJIAN

Skop kajian menjerumus kepada sikap penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong,

Selangor, tentang pengetahuan mengenai penyakit talasemia dan kesedaran

melakukan ujian saringan talasemia. Kajian ini tertumpu kepada setiap penduduk di

Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor, tentang pengetahuan mengenai penyakit

talasemia. Oleh itu, saya mencari maklumat melalui internet, surat khabar, jurnal dan

kamus sebagai rujukan untuk mengukuhkan maklumat yang sedia ada.

TUJUAN

Mengkaji tahap pengetahuan penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor,

mengenai penyakit talasemia, kesedaran melakukan ujian saringan talasemia,

mengenalpasti faktor penggalak yang menyebabkan kelahiran pesakit major

5
talasemia dan memberi cadangan yang sesuai kepada setiap penduduk untuk

mempromosikan kepentingan pengetahuan mengenai penyakit talasemia.

JUSTIFIKASI KAJIAN

Kajian berkenaan pengetahuan penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong,

Selangor, mengenai penyakit talasemia untuk menilai persepsi setiap penduduk

tentang kesedaran melakukan ujian saringan talasemia. Selain itu, mengenalpasti

faktor penggalak yang menyebabkan kelahiran pesakit major talasemia. Seterusnya,

memberi cadangan yang sesuai kepada setiap penduduk untuk mempromosikan

kepentingan pengetahuan mengenai penyakit talasemia dan kesedaran melakukan

ujian saringan talasemia. Oleh itu, dengan melakukan kajian ini, saya dan seluruh

penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor, dapat mengetahui maklumat

yang sebenar berkenaan penyakit talasemia.

ISTILAH DAN DEFINISI

PENGETAHUAN :

- Pengetahuan; boleh ditakrifkan sebagai segala yang diketahui dan dipelajari

(Kamus Dewan Bahasa dan Pustaka, 2007)

KAJIAN :

- Kegiatan (usaha, proses) mengkaji kes kajian tentang sesuatu isu (institusi,

orang, dsb) berdasarkan data, maklumat dsb terperinci yang dikumpulkan

dalam jangka masa tertentu.

(Kamus Dewan Bahasa dan Pustaka, 2007)

6
 BAB 2

KAJIAN SEMULA

Pengetahuan tentang penyakit talasemia dapat disebarkan dengan mudah dengan

adanya kemudahan komunikasi yang canggih dan maju. Oleh itu, masyarakat akan

dapat meningkatkan lagi pengetahuan mereka tentang pentingnya kesedaran

tentang penyakit talasemia dan ujian saringan talasemia yang disediakan di fasiliti

KKM seluruh negara.

[ CITATION Nic13 \l 17417 ] menyatakan bahawa pesakit talasemia major memerlukan

kekerapan transfusi darah sepanjang hayat dan ini secara tidak langsung

menambahkan bebanan ke atas bahu pesakit ditambah pula keperluan chelation

agents yang mahal. Di Malaysia, pesakit dapat menikmati akses kemudahan

transfusi darah secara percuma di hospital bawah selian KKM di seluruh negara.

Bermula tahun 2005, chelation agents dalam bentuk subcutaneous deferoxamine

dan oral deferiprone dapat dinikmati oleh pesakit secara percuma. Manakala oral

chelator yang baru iaitu deferasirox mula dibekalkan kepada pesakit terutamanya

pesakit muda bermula tahun 2012. Pemindahan allogenic haemopoietic stem cell

merupakan rawatan kuratif yang sebenar dan hanya 144 pembedahan yang Berjaya

dilakukan di Malaysia dari tahun 1987 hingga 2008 dengan kadar penyembuhan

87.5%

Walaubagaimanapun, majoriti pesakit talasemia dia Malaysia tetap perlu menjalani

rawatan transfusi darah secara kerap serta pengambilan iron chelation dalam bentuk

7
deferoxamine secara subcutaneous. Bebanan ekonomi dan emosi dalam kalangan

pesakit talasemia adalah isu kesihatan awam yang perlu diberi perhatian dan

dicegah melalui program kesihatan awam yang berkesan dan efektif [ CITATION

Adr06 \l 17417 ]

[ CITATION Jin10 \l 17417 ] berpendapat bahawa ujian saringan talasemia adalah amat

penting bagi mengenalpasti pembawa asymptomatic yang mempunyai risiko tinggi

memiliki kelahiran yang akan menghidap kondisi ini sama ada pembawa atau

pesakit. Jika kedua-dua pasangan ibu bapa merupakan pembawa genetik talasemia

maka risiko kelahiran satu dalam empat anak mereka untuk menghidap talasemia

akan meningkat.

Individu yang disahkan menghidap talasemia mengalami pengurangan dalam

produksi rantaian genetik globin. Hal ini memerlukan transfusi darah secara berkala

untuk mengelakkan severe microcytic anaemia dan pembuangan iron yang

terkumpul secara berlebihan di dalam badan pesakit yang disebabkan oleh transfusi

darah melalui terapi iron chelation [ CITATION Tay19 \l 17417 ]

[ CITATION Tah15 \l 17417 ] menyatakan program pencegahan talasemia yang sedia ada

dilakukan adalah sangat penting untuk dijalankan dan di dalam negara ini program

pencegahan yang giat dijalankan adalah tertumpu kepada pasangan yang mahu

berkahwin dan disertakan dengan pemberian khidmat kaunseling. Oleh itu, program

pencegahan yang berkesan merupakan matlamat utama bagi sesebuah negara

yang mempunyai kadar prevalence talasemia yang tinggi.

8
[ CITATION Moh20 \l 17417 ] berpendapat bahawa fokus jangka masa panjang bagi

meningkatkan kesedaran adalah penting untuk dilaksanakan pada ujian saringan

pra-perkahwinan sebagai salah satu langkah pencegahan awal. Menurut kajian yang

dilakukan di negara-negara yang lain, penyasaran terhadap pelajar sekolah

menengah yang berumur 16 tahun dan ke atas bagi mempromosikan maklumat

mengenai talasemia dan ujian saringan talasemia yang dikendalikan di fasiliti

kesihatan mampu mencegah kelahiran bayi yang menghidap talasemia. Oleh itu,

penyebaran maklumat dan pengetahuan yang melibatkan persepsi tentang penyakit

talasemia mestilah dilaksanakan dan dipupuk bermula seawal umur yang muda.

Penyasaran terhadap golongan umur yang terdiri daripada kumpulan pelajar sekolah

menengah, mahasiswa dan mahasiswi di kolej dan universiti dapat dijadikan sebagai

satu strategi masa hadapan bagi pencegahan penyakit talasemia di peringkat

kebangsaan.

Haematopoietic stem cell transplantation (HSCT) merupakan prosedur pembedahan

pemindahan yang akan dilakukan kepada pesakit talasemia dengan memandankan

penderma yang sesuai dan ia merupakan satu-satunya pilihan rawatan kuratif yang

ada buat masa ini bagi pesakit talasemia. Walaubagaimanapun, HSCT adalah

mahal dan mempunyai risiko yang morbiditi dan mortaliti yang tinggi. Selain itu,

majoriti pesakit tidak dapat dipadankan dengan penderma yang sesuai serta

kebanyakan negara membangun masih lagi ketinggalan dari segi sumber perubatan

dan kepakaran untuk melakukan HSCT [ CITATION LiP11 \l 17417 ].

[ CITATION Mas11 \l 17417 ] menerusi kajian yang dilakukan, kebanyakan peserta kajian

mereka tidak pernah mempunyai pengetahuan mengenai talasemia sehingga

9
mereka diberitahu buat kali pertama setelah disahkan bahawa mereka adalah

pembawa talasemia. Mereka juga memberitahu hanya menerima sedikit sahaja

maklumat mengenai talasemia semasa antenatal. Semasa peserta kajian menjalani

pemeriksaan antenatal, mereka diberitahu status pembawa talasemia oleh pekerja

kesihatan dan hanya menerima informasi yang sedikit mengenai talasemia atau

risiko genetik oleh pekerja kesihatan yang merawat. Hal ini menyebabkan

ketidakfahaman akan definisi dan implikasi yang sebenar berkaitan diagnosis yang

mereka perolehi.

Ada di antara pekerja kesihatan yang menggunakan terminologi talasemia minor dan

tidak menggunakan terminologi pembawa talasemia. Salah faham berkenaan

terminologi yang digunakan ini mestilah diperbetulkan bagi mengelakkan kekeliruan

yang mereka sebenarnya didiagnosiskan dengan kondisi perubatan tersebut dan

berkata ‘Saya ada talasemia’ walhal mereka sebenarnya hanyalah pembawa

talasemia. Kekeliruan ini terjadi akibat daripada kurangnya pengetahuan mengenai

talasemia [ CITATION Ant13 \l 17417 ]

Selain itu, kekeliruan mengenai talasemia akibat kurangnya pengetahuan adalah

kewujudan jenis-jenis talasemia yang terdiri daripada alpha dan beta. Ada diantara

pembawa talasemia itu sendiri yang hanya tahu akan kewujudan talasemia major

dan minor dan bukan jenis-jenis yang lain seperti alpha dan beta. Ada juga yang

tidak prihatin akan kesan-kesan atau komplikasi menghidap talasemia kecuali jika

mereka mengenali seseorang secara peribadi yang menghidap talasemia [ CITATION

Adr06 \l 17417 ]

10
Beberapa orang wanita yang ditemubual juga gagal untuk memahami kepentingan

untuk menjalani ujian saringan bagi mengetahui status sebagai seorang pembawa

talasemia. Antara alasan yang diberikan untuk tidak melakukan ujian saringan ialah

ketidakpercayaan bahawa mereka merupakan seorang pembawa talasemia, ujian

darah yang dilakukan sebelum ini akan memaklumkan status pembawa sejak awal

lagi dan juga seorang pembawa sepatutnya mempunyai tanda dan gejala walhal diri

mereka sendiri merupakan seorang asimptomatik. Oleh itu, amatlah penting bagi

orang ramai untuk disebarkan dengan maklumat yang tepat dan benar berkaitan

talasemia agar masyarakat dapat memahami kesan-kesan menghidapi talasemia

sama ada sebagai seorang pesakit atau sebagai seorang pembawa talasemia

[ CITATION Agh16 \l 17417 ]

Informasi yang bertulis berkenaan talasemia dilihat amat membantu dalam

pemberian maklumat secara verbal sebagai rujukan untuk masa hadapan dan juga

membantu sewaktu ingin menyampaikan maklumat dan informasi berkaitan

talasemia kepada ahli keluarga dan juga rakan-rakan. Akan tetapi, disebabkan oleh

kekurangan perolehan informasi, majoriti masyarakat akan melakukan pencarian

sumber pengetahuan secara sendiri bagi memenuhi keperluan pencarian maklumat

secara terperinci di alam maya. Mereka juga dilaporkan kurang mencari maklumat

yang sebenar di sistem perubatan yang rasmi dan juga buku-buku perubatan

[ CITATION Ant13 \l 17417 ]

Maklumat tambahan dicari setelah seseorang diberitahu status sebagai seorang

pembawa talasemia buat kali pertama. Ada juga pasangan yang sudah berkahwin

dan disahkan sebagai seorang pembawa talasemia sama ada salah seorang dari

11
pasangan atau kedua-duanya sekali, terpaksa melakukan pencarian maklumat

berkenaan talasemia selepas menghadirkan diri ke sesi kaunseling untuk

menambahkan lagi kefahaman mereka terhadap talasemia. Selain itu, pencarian

maklumat di alam maya tidaklah dilihat sebagai sumber perolehan maklumat yang

boleh dipercayai secara menyeluruh tambahan pula dengan terminologi perubatan

yang digunakan sudah pasti menyulitkan lagi kefahaman terhadap isu atau topik

yang ingin diperolehi [ CITATION Tay19 \l 17417 ]

Bab 2 boleh diasingkan isi kandungan kepada subtitle/ tajuk kecil supaya lebih

senang bila nak buat analisa.

Contoh: bahagikan pengetahuan kepada definisi, patofisiologi, penyiasatan, rawatan

dan pencegahan.

Ada kajian org lain ttg tahap pengetahuan boleh diletak di tajuk kecil yg lain.

12
 BAB 3

METODOLOGI KAJIAN

3.0 PENGENALAN

Dalam bab ini menerangkan bagaimana kajian ini akan dijalankan. Ini merangkumi

proses-proses awal yang akan dilakukan untuk memulakan kajian iaitu reka bentuk

kajian, lokasi kajian, persampelan, alatan kajian, kajian rintis, isu etika, kaedah

pengumpulan data, kaedah analisis data serta limitasi kajian. Reka bentuk kajian

adalah penting supaya hasil yang diperolehi kelak adalah benar dan boleh

dipercayai.

3.1 REKA BENTUK KAJIAN

Kaedah kajian yang akan digunakan adalah berdasarkan kaedah deskriptif bertujuan

untuk mengkaji dan menerangkan sesuatu fenomena yang sedang berlaku. Setiap

kajian yang dibuat, data akan diambil dalam bentuk kuantitatif. Menerusi data

kuantitatif, biasanya ia melibatkan analisis statisitik yang lebih mudah diuruskan

dengan menggunakan perisian pemprosesan data. Kajian ini juga adalah lebih

kepada teknik penerokaan masalah. Setiap sampel yang digunakan telah dipilih

secara rawak iaitu hanya tertumpu kepada ibu bapa hasil soal selidik yang diajukan

13
kepada mereka. Data yang diperolehi pula tidak hanya tertumpu kepada satu

bangsa sahaja.

3.2 LOKASI KAJIAN

Kajian ini dilakukan terhadap penduduk di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor.

Penyelidik melakukan kajian ke atas responden iaitu seramai 30 orang secara

rawak. Penyelidik telah memilih kawasan ini kerana ia merupakan kawasan tempat

tinggal penyelidik sendiri dan mudah untuk penyelidik mendapatkan maklumat dan

melakukan soal selidik memandangkan penyelidik mengenali beberapa penduduk

yang menetap di Taman Sri Puchong, Puchong.

3.3 SAMPEL KAJIAN

Penyelidikan ini dilakukan berdasarkan maklumat yang telah diberikan oleh

responden melalui soalan-soalan yang telah diedarkan berdasarkan kepada contoh

pamphlet dari portal rasmi Kementerian Kesihatan Malaysia yang telah diolah

berdasarkan kesesuaian responden. Ianya melibatkan dari kalangan penduduk yang

menetap di Taman Sri Puchong, Puchong, Selangor. Penyelidikan ini mengambil

seramai 30 orang yang dipilih secara rawak tanpa had dan kuota kaum.

3.4 ALATAN KAJIAN / INSTRUMEN

Alatan yang digunakan dalam kajian ini merupakan satu set borang soal selidik

dalam bentuk soalan berstruktur. Manakala maklum balas yang diperolehi daripada

14
teknik kajian ini digunakan sebagai satu ukuran di dalam kajian ini. Borang soal

selidik ini mempunyai 2 bahagian soalan.

Bahagian A iaitu demografi, merupakan soalan yang berkaitan maklumat diri dan

biodata responden seperti umur, bangsa, agama, status perkahwinan, taraf

pendidikan, pekerjaan serta anggaran jumlah pendapatan ibu bapa.

Walaubagaimanapun, maklumat penting mengenai nama dirahsiakan.

Bahagian B iaitu soal selidik. Soalan yang diajukan dalam bahagian ini lebih

tertumpu kepada pengetahuan responden serta faktor-faktor yang mempengaruhi

pengetahuan mengenai penyakit talasemia, dimanakah responden mendapatkan

maklumat, serta cadangan bagi meningkatkan tahap pengetahuan responden. Oleh

itu, maklumat yang diperolehi akan menggambarkan tentang tahap pengetahuan

responden mengenai penyakit talasemia. Selain itu, bahagian ini terdiri daripada

soalan tertutup. Soalan tertutup memerlukan responden menjawab ‘Ya’ atau ‘Tidak’

dan soalan pelbagai jawapan.

3.5 KAJIAN RINTIS / PILOT STUDY

Satu kajian rintis atau pilot study akan dilakukan kepada 3 orang responden yang

akan dijadikan sebagai model bagi menguji tahap kefahaman terhadap soalan yang

diberikan. Responden bagi kajian ini akan mengisi borang soal selidik yang bakal

digunakan untuk responden sebenar. Daripada jawapan yang diberikan, maka

penyelidik boleh melakukan perubahan bentuk soalan supaya responden lebih

memahami kehendak soalan yang dikemukakan penyelidik di dalam borang soal

selidik. Justeru itu, jawapan yang diberikan oleh responden akan lebih tepat kerana

15
pilot study yang dijalankan terhadap 3 orang responden ini akan menilai sama ada

soalan yang dikemukakan mudah difahami atau sebaliknya.

3.6 ETIKA / ISU ETIKA

Penyelidik membuat surat kebenaran di mana surat ini digunakan untuk

mendapatkan kerjasama daripada penduduk yang menetap di Taman Sri Puchong,

Puchong, Selangor. Kajian yang dijalankan tidak akan menyentuh tentang isu-isu

yang berkaitan dengan agama, adat resam dan kepercayaan. Hasil kajian ini juga

tidak akan digunakan untuk tujuan komersil serta tujuan peribadi.

3.7 KAEDAH PENGUMPULAN DATA

Penyelidik mendapatkan data dengan cara memberikan soalan-soalan yang telah

ditetapkan kepada responden. Sebelum penyelidik menjalankan kaji selidik ini,

terlebih dahulu penyelidik mendapatkan keizinan dan menerangkan kepada

responden mengenai maksud sebenar kajian ini. Maka penyelidik mengedarkan

soalan-soalan kepada responden yang dipilih. Proses pengumpulan data penyelidik

dilakukan selepas responden selesai menjawab semua soalan borang selidik yang

diedarkan.

3.8 KAEDAH ANALISA DATA

16
Dalam kaedah ini, semua data-data yang telah dikumpul hasil daripada jawapan

yang telah diberikan daripada borang soal selidik tersebut akan dipindahkan di

dalam Bab 4 iaitu Analisis Kajian. Penyelidik tidak akan mendedahkan kerahsiaan

jawapan yang diberi dan bagi mengelakkan kebocoran maklumat, penyelidik sendiri

akan mengutip borang tanpa melibatkan orang tengah. Segala maklumat yang telah

dikumpulkan akan dipersembahkan dalam bentuk carta pai, carta bar dan jadual

dengan menggunakan software “Microsoft Excel”.

3.9 LIMITASI KAJIAN

Penyelidik akan menghadapi masalah semasa kajian ini dijalankan iaitu responden

tidak bekerjasam disebabkan responden sibuk dengan tugasan pekerjaan dan

harian serta responden tidak jujur ketika menjawab soal selidik tersebut. Selain itu,

penyelidik sedang berada dalam proses pembelajaran dan memerlukan lebih

banyak ilmu pengetahuan serta pengalaman.

3.10 Rumusan

17
 RUJUKAN

Adriana Ismail, M. J. (2006). Health related quality of life in Malaysian children with thalassaemia.
BioMed Central, 4:39, 1-8. doi:doi:10.1186/1477-7525-4-39

Aghabak Maheri, R. S. (2016). Associations between a health-promoting lifestyle and quality of life
among adults with beta-thalassemia major. Original Article, 38, 1-7. Retrieved from
https://doi.org/10.4178/epih.e2016050

Antonio Cao, Y. W. (2013). The Prevention of Thalassemia. (A. N. David Weatherall, Ed.) Cold Spring
Harb Perspect Med, 3, 1-15. doi:doi: 10.1101/cshperspect.a011775

Chin Fang Ngim, N. M. (2013). Attitudes towards prenatal diagnosis and abortion in a multi-ethnic
country: a survey among parents of children with thalassaemia major in Malaysia. Original
Article, 4, 215-221. doi:DOI 10.1007/s12687-012-0133-x

Chin Fang Nim, Nai Ming Lai, Hishamshah Ibrahim. (2013). Attitudes towards prenatal diagnosis and
abortion in a multi-ethnic country: a survey among parents of children with thalassemia
major in Malaysia. J Community Genet, 215-221.

Jin-Ai Mary Anne Tan, P.-C. L.-C.-L.-H. (2010). High Prevalence of Alpha- and Beta-Thalassemia in the
Kadazandusuns in East Malaysia: Challenges in Providing Effective Health Care for an
Indigenous Group. Journal of Biomedicine and Biotechnology, 1-5.
doi:doi:10.1155/2010/706872

Li Ping Wong, E. G.-A. (2011). Public perceptions and attitudes toward thalassaemia: Influencing
factors in a multi-racial population. BMC Public Health, 11(93), 1-9.
doi:https://doi.org/10.1186/1471-2458-11-193

Masyitah Sri Wahyuni, M. A. (2011). Quality of life assessment of children with thalassemia. Original
Article, 51(3), 163-169.

Mohammad Azmi Che Mat, L. H. (2019). Parental Knowledge on Thalassemia and Factors Associated
with Refusal to Screen Their Children. Original Article, 27 (1), 124-133. Retrieved from
https://doi.org/10.21315/mjms2020.27.1.13

Mohammad Sorowar Hossain, M. M. (2020). Lack of knowledge and misperceptions about

thalassaemia among college students in Bangladesh: a cross-sectional baseline study.
Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(54), 1-10. Retrieved from
https://doi.org/10.1186/s13023-020-1323-y

18
Nicole E. Cousens, C. L. (2013). “He didn’t say that thalassaemia might come up” —β-thalassaemia
carriers’ experiences and attitudes. Original Article, 4, 223–232. doi:DOI 10.1007/s12687-
012-0136-7

Nur Fatihah Mohd Yatim, M. A.-H. (2014). Molecular Characterization of α- and β-Thalassaemia
among Malay Patients. International Journal of Molecular Sciences, 15, 8835-8845.
doi:doi:10.3390/ijms15058835

Rahimah Ahmad, M. S. (2013). Distribution of Alpha Thalassaemia Gene Variants in Diverse Ethnic
Populations in Malaysia: Data from the Institute for Medical Research. International Journal
of Molecular Sciences, 14, 18599-18614. doi:doi:10.3390/ijms140918599

Tahmineh Karimzaei, Q. M.-Q. (2015). Knowledge, Attitude and Practice of Carrier Thalassemia
Marriage Volunteer in Prevention of Major Thalassemia. Global Journal of Health Science,
7(5), 364-370. doi:doi:10.5539/gjhs.v7n5p364

Tayebeh Noori, M. G. (2019). International Comparison of Thalassemia Registries: Challenges and

Opportunities. ORIGINAL PAPER, 27(1), 58-63. doi:doi: 10.5455/aim.2019.27.58-63

19