TUGAS BIOETIK

“TUSKEGEE SYPHILIS EXPERIMENT”

Oleh :
dr. Lukmansyah
C104215204
PPDS Ilmu Bedah

Dosen Pengajar
Dr. dr. Gatot S. Lawrence, M.Sc, Sp.PA(K), DFM, Sp.F

PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS TERPADU

PROGRAM PASCA SARJANA PROGRAM STUDI BIOMEDIK
UNIVERSITAS HASANUDDIN
MAKASSAR
2016
 TUSKEGEE SYPHILIS

Penelitian Tuskegee tentang sifilis merupakan salah satu penelitian klinis terkenal,
dilakukan pada tahun 1932-1972 oleh Dinas Kesehatan AS untuk mempelajari perkembangan
alami dari penyakit sifilis yang tidak diobati pada pria Afrika-Amerika di pedesaan Alabama.
Mereka diberitahu bahwa mereka menerima perawatan kesehatan gratis dari pemerintah AS.
Dinas Kesehatan bekerja sama dengan Tuskegee Institute yaitu perguruan tinggi orang kulit
hitam di Alabama.
Peserta yang ikut dalam penelitian yaitu 600 petani miskin dari Macon County,
Alabama. Dari jumlah ini, 399 orang sebelumnya menderita sifilis sebelum penelitian
dimulai, dan 201 orang tidak memiliki penyakit. Orang-orang diberi perawatan kesehatan
gratis, makanan, dan asuransi penguburan gratis untuk berpartisipasi dalam penelitian ini. Tak
satu pun dari orang-orang yang terinfeksi pernah diberitahu mereka memiliki penyakit ini,
dan mereka juga tidak diobati dengan penisilin padahal antibiotik ini sudah terbukti sebagai
pengobatan sifilis. Menurut Centers for Disease Control, orang-orang diberitahu mereka
sedang dirawat karena "darah buruk", istilah lokal untuk berbagai penyakit yang mencakup
sifilis, anemia, dan kelelahan.
Penelitian selama 40 tahun ini kontroversial karena alasan yang berkaitan dengan etika,
terutama karena peneliti sengaja tidak mengobati peserta dengan tepat, karena sejak 1947,
penisilin telah menjadi pengobatan standar untuk sifilis. Hal ini seharusnya menjadi pilihan
bagi para dokter yang terlibat dalam penelitian ini untuk mengobati semua peserta sifilis dan
mengakhiri penelitian, atau membagi peserta menjadi kelompok kontrol dengan uji dengan
penisilin. Tetapi, para peneliti Tuskegee melanjutkan studi tanpa memberikan pengobatan
kepada peserta; tanpa memberikan informasi tentang hal itu kepada peserta. Selain itu, para
peserta juga dicegah oleh peneliti untuk dapat mengakses program pengobatan sifilis yang
tersedia untuk penduduk lain di daerah. Penelitian terus dilakukan di bawah supervisi Dinas
Kesehatan AS, sampai tahun 1972, dimana terjadi kebocoran informasi kepada pers yang
mengakibatkan penghentian penelitian pada tanggal 16 November pada tahun tersebut.
Peserta penelitian yang menjadi korban yaitu banyak laki-laki yang meninggal karena sifilis,
40 istrinya tertular/menderita sifilis, dan 19 anak lahir dengan sifilis kongenital.
Pelanggaran etik yang terjadi pada Penelitian Tuskegee Sifilis ini mendorong
pembentukan Belmont Report dan Office for Human Research Protections (OHRP) pada
tahun 1979. Hal ini juga mencetuskan dibentuknya Institutional Review Boards untuk
melindungi hak-hak individu yang terlibat dalam penelitian.
 Panel Penasehat menyimpulkan bahwa penelitian Tuskegee "tidak tepat secara etis",
yaitu pengetahuan yang didapat tidak sebanding dengan risiko yang ditimbulkan penelitian
bagi subjeknya. Pada Oktober 1972, Panel menyarankan untuk menghentikan penelitian
sekaligus. Sebulan kemudian, asisten sekretaris dari Health and Scientific Affairs mengakhiri
penelitian Tuskegee. Pada musim panas tahun 1973, gugatan diajukan atas nama peserta
penelitian dan keluarga mereka. Pada tahun 1974, penyelesaian di luar pengadilan mencapai
$10 juta. Sebagai bagian dari penyelesaian, pemerintah AS berjanji untuk memberikan
perawatan medis seumur hidup dan asuransi pemakaman untuk semua peserta yang masih
hidup. The Tuskegee Health Benefit Program (THBP) didirikan untuk menyediakan layanan
ini. Pada tahun 1975, istri, janda dan keturunan peserta ditambahkan ke program tersebut.
Pada tahun 1995, program ini diperluas untuk mencakup kesehatan serta manfaat medis.
Centers for Disease Control and Prevention diberi tanggung jawab untuk program ini, yang
saat ini dinamai National Center for HIV/AIDS, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention
(Pusat Nasional untuk HIV/AIDS, Virus Hepatitis, Penyakit Menular Seksual, dan
pencegahan TB). Peserta penelitian terakhir meninggal pada bulan Januari 2004. Janda
terakhir yang menerima manfaat THBP meninggal pada bulan Januari 2009. Ada 15
keturunan yang saat ini sedang menerima bantuan medis dan kesehatan.

ANALISIS DALAM BIOETIK

1. Autonomy
Pada prinsip ini, pasien memiliki hak untuk menentukan apa yang boleh dan tidak
boleh dilakukan pada diri mereka. Hal ini berarti seorang pasien dewasa yang kompeten
dan telah mendapat informasi tindakan dapat menolak ataupun menerima terapi, obat,
dan operasi sesuai dengan keinginan mereka. Hak ini harus dihormati oleh setiap orang,
walaupun keputusan terserbut bukan yang terbaik bagi pasien. Pada penelitian ini para
subjek penelitian memang telah sepakat untuk diuji dan dirawat. Namun, tidak ada bukti
bahwa peneliti telah memberitahu mereka mengenai penelitian atau tujuan sebenarnya.

2. Beneficence
Beneficence berarti memberikan apa yang terbaik bagi pasien. Prinsip umum
moral untuk melakukan hal yang baik kepada orang lain difokuskan ke dalam hubungan
profesional dan peduli. Definisi 'yang terbaik' mungkin berasal dari keputusan
profesional kesehatan atau keinginan pasien; beneficence berarti mempertimbangkan
 rasa sakit dari pasien, penderitaan fisik dan mental mereka, risiko kecacatan dan
kematian, dan kualitas hidup mereka. Pada penelitian ini, tidak terlaksana beneficence
karena subjek penelitian tidak diberikan terapi yang adekuat sesuai dengan standar terapi
pada sifilis yang telah ada sebelumnya. Para peneliti membiarkan proses penyakit siflis
tersebut berkembang hingga ke stadium lanjut dan sampai menyebabkan kematian.

3. Non-maleficence
Prinsip ini dikenal terutama dengan ‘first do no harm’. Pada setiap keadaan,
tenaga kesehatan seharusnya tidak membahayakan pasien. Non-maleficence berarti tidak
berbuat buruk. Dalam kebanyakan kasus mengobati pasien sakit didasarkan pada prinsip
beneficence. Tapi sebagian besar pengobatan melibatkan beberapa derajat resiko atau
memiliki efek samping, sehingga prinsip ini mengingatkan kita untuk merenungkan
kemungkinan melakukan hal yang buruk, terutama ketika tenaga medis tidak dapat
menyembuhkan. Pada penelitian ini tidak terlaksana prinsip non-malaficence karena
peneliti tidak berusaha untuk memberikan terapi kepada subjek penelitian, bahkan tidak
memberitahukan mengenai penyakit dan opsi terapi yang telah tersedia dan valid.

4. Justice
Prinsip ini berarti bahwa tenaga kesehatan harus berlaku seadil mungkin ketika
mengobati pasien, dalam setiap keadaan. Pada penelitian ini terdapat perbedaan di mana
yang dijadikan subjek penelitian hanya orang berkulit hitam dan miskin. Dalam
penelitian pun mereka tidak diberi terapi yang seharusnya.

5. Honesty
Dalam komunikasi dokter dengan pasien/keluarga, prinsip honesty merupakan
cara penting untuk mendapatkan kepercayaan dan rasa hormat kepada pasien. Bersikap
jujur kepada pasien. Penelitian ini dilakukan tanpa persetujuan pasien (informed
consent). Peneliti tidak secara jujur menjelaskan maksud tujuan dari penelitian tersebut
kepada mereka. Para peneliti mengatakan bahwa mereka sedang dirawat untuk "darah
kotor," istilah lokal yang digunakan untuk menggambarkan beberapa penyakit, termasuk
sifilis, anemia dan kelelahan.