TUGAS ETIKOMEDIKOLEGAL

TUSKEGEE SYPHILIS STUDY

Muhammad Mustaqiblat

C105201004

Ilmu Kesehatan Anak

Dosen Pengajar

Prof. Dr. dr. Gatot S. Lawrence, M.Sc, Sp.PA(K), DFM, Sp.F

UNIVERSITAS HASANUDDIN

MAKASSAR

2020
 BAB I

PENDAHULUAN

I.1 Latar Belakang Tuskegee Syphilis Study

Harlon Dalton, profesor hukum di Universitas Yale dan anggota Komisi Nasional
AIDS, dengan fasih menjelaskan dasar sosial untuk teori genosida dalam esainya yang
banyak dikutip, "AIDS in Blackface." Dalton percaya bahwa Tuskegee Syphilis Study adalah
refleksi pengabaian sejarah masyarakat untuk kehidupan orang kulit hitam. Dia menerima
distorsi yang sering diulang bahwa "pemerintah sengaja memaparkan orang kulit hitam ke
sifilis untuk mempelajari perjalanan alami penyakit itu." 'Warisan berkelanjutan dari Studi
Sifilis Tuskegee telah berkontribusi pada keyakinan Blacks bahwa genosida mungkin dan
bahwa kesehatan masyarakat otoritas tidak bisa dipercaya. Ketakutan dan sikap ini harus
dinilai untuk mengembangkan program pendidikan AIDS bagi Blackcommunity. Sebagai
contoh, Konferensi Kepemimpinan Kristen Selatan (SCLC), sebuah organisasi hak-hak sipil
terkemuka yang didirikan oleh Dr Martin Luther King, Jr, menerima dana dari CDC untuk
menyediakan pendidikan HIV melalui program nasional bertajuk RACE (Mengurangi AIDS
melalui Pendidikan Komunitas). Pada tahun 1990, SCLC melakukan survei untuk
menentukan kebutuhan pendidikan HIV di antara 1056 anggota gereja kulit hitam di lima
kota (Atlanta, Ga; Charlotte, NC; Detroit, Mich; Kansas City, Mo; dan Tuscaloosa, Ala).
Sementara 35% responden percaya bahwa AIDS adalah salah satu bentuk genosida, 30%
lainnya tidak yakin. Selain itu, 44% percaya bahwa pemerintah tidak mengatakan kebenaran
tentang AIDS, sementara 35% tidak yakin. Lebih lanjut, 34% percaya bahwa AIDS adalah
virus buatan manusia, sementara 44% tidak yakin. Hasil survei SCLC sangat menyarankan
bahwa Blacks ' Keyakinan terhadap AIDS sebagai salah satu bentuk genosida dan
ketidakpercayaan mereka terhadap pemerintah harus menjadi perhatian serius di kalangan
pejabat kesehatan masyarakat. Dalam konteks ini, para profesional kesehatan yang
bertanggung jawab atas pendidikan HIV harus mengetahui sejarah Studi Sifilis Tuskegee dan
implikasinya terhadap pendidikan HIV dan program pengurangan risiko AIDS di komunitas
Kulit Hitam. Sayangnya, detail studi Tuskegee tidak banyak diketahui. Oleh karena itu, kami
memanfaatkan karya sejarawan James Jones, yang memberikan deskripsi paling
komprehensif tentang studi Tuskegee dalam bukunya, Bad Blood. Ekspresi Sifilis Tuskegee-
Tragedi Ras dan Pengobatan. Para profesional kesehatan yang bertanggung jawab atas
pendidikan HIV harus mengetahui sejarah Studi Sifilis Tuskegee dan implikasinya terhadap
pendidikan HIV dan program pengurangan risiko AIDS di komunitas Kulit Hitam.
Sayangnya, detail studi Tuskegee tidak banyak diketahui. Oleh karena itu, kami
memanfaatkan karya sejarawan James Jones, yang memberikan deskripsi paling
komprehensif tentang studi Tuskegee dalam bukunya, Bad Blood. Ekspresi Sifilis Tuskegee-
Tragedi Ras dan Pengobatan. Para profesional kesehatan yang bertanggung jawab atas
pendidikan HIV harus mengetahui sejarah Studi Sifilis Tuskegee dan implikasinya terhadap
pendidikan HIV dan program pengurangan risiko AIDS di komunitas Kulit Hitam.
Sayangnya, detail studi Tuskegee tidak banyak diketahui. Oleh karena itu, kami
memanfaatkan karya sejarawan James Jones, yang memberikan deskripsi paling
komprehensif tentang studi Tuskegee dalam bukunya, Bad Blood. Ekspresi Sifilis Tuskegee-
Tragedi Ras dan Pengobatan.(Thomas & Quinn, 1991)
 BAB II

TINJAUAN TUSKEGE SYPHILIS STUDY

II.1 Scientific yang diklaim

Sifilis adalah infeksi menular seksual (IMS). Sumber geografis penyakit ini masih
diperdebatkan oleh para spesialis, meskipun didokumentasikan di Eropa pada akhir 1400-an
dan mungkin berasal lebih awal di Amerika. Sulit untuk menentukan asal muasal secara
definitif karena sebagian besar penelitian mengandalkan bukti kerangka arkeologis, dan sifilis
menantang untuk diidentifikasi pada tulang manusia. Banyak penyakit menyebabkan
kerusakan yang serupa. Pembuktian yang lebih meyakinkan dari sumber geografis
kemungkinan akan ditemukan dalam studi genetik, yang merupakan model penelitian
kontemporer. Infeksi sifilis dapat menyebabkan luka, ruam, pembengkakan, dan
ketidaknyamanan serta kecacatan yang parah, seringkali berlangsung selama bertahun-tahun
dan menyebabkan kematian. Gejalanya beragam, terjadi dalam tiga fase aktif, dan
memengaruhi organ vital tubuh. Periode virulensi yang berkurang membuat diagnosis
menjadi sulit, itulah sebabnya dokter Kanada Sir William Osler (1849–1919) menyebut sifilis
sebagai peniru yang hebat. Meskipun mekanisme penularan telah diidentifikasi secara dini,
baru pada tahun 1905 mikroba Spirochaeta pallida diidentifikasi sebagai penyebab sifilis.
Dalam dua tahun berikutnya, tes Wassermann dikembangkan, yang memungkinkan dokter
untuk mengidentifikasi sifilis secara pasti pada kebanyakan pasien, bahkan selama periode
tidak aktif. Pengobatan efektif pertama untuk sifilis, arsphenamine (Salversan, juga dikenal
sebagai "senyawa 606"), ditemukan pada tahun 1907 oleh tim peneliti yang dipimpin oleh
Paul Ehrlich, dan merupakan peningkatan dari pengobatan berbasis merkuri sebelumnya,
tetapi memiliki efek samping yang serius. Sifilis dan penyakit menular seksual lainnya sangat
lazim selama periode konflik dan perpindahan penduduk seperti selama Perang Dunia I
ketika tentara berbaur dengan pelacur dan infeksi menyebar dengan cepat di kalangan militer
dan penduduk sipil. Faktanya, seperti dilansir Frith, penyakit menular seksual adalah alasan
paling umum kedua untuk kecacatan dan ketidakhadiran tugas di tentara Amerika selama
Perang Dunia I.(Boslaugh, 2016)

Pada tahun 1966, ginekolog Herbert Green, di Rumah Sakit Wanita Nasional di
Auckland memperoleh persetujuan dari Komite Medis Rumah Sakit untuk menghentikan
pengobatan konvensional yang digunakan di rumah sakit (biopsi kerucut) dari wanita dengan
Carcinoma In situ (CIS) pada serviks. Tujuannya yang tercatat adalah "untuk mencoba
membuktikan bahwa CIS bukanlah penyakit pra-ganas.” Ini mensyaratkan mengikuti tanpa
pengobatan sekelompok wanita terpilih dengan diagnosis baru (diperoleh dengan "pukulan"
biopsi kecil) CIS. Kondisi wanita dengan smear positif berikutnya (menunjukkan penyakit
yang menetap) dipantau dengan smear berulang dan biopsi untuk memeriksa kanker invasif.
Green menulis bahwa dia berusaha untuk "mengikuti pasien yang didiagnosis tanpa batas
waktu dengan lesi yang tidak diobati." Dia menahan pengobatan, untuk jangka waktu yang
berbeda-beda, dari lebih dari 100 wanita dengan CIS dan kanker mikroinvasif pada serviks,
vagina, dan vulva. (Paul & Brookes, 2015)

II.2 Rasisme

Tinjauan singkat tentang pemikiran ilmiah yang berlaku tentang ras dan keturunan di
awal abad ke-20 adalah dasar untuk memahami Studi Tuskegee. Menjelang pergantian abad,
Darwinisme telah memberikan alasan baruALLAN M. BRANDT adalah kandidat doktor di
Departemen Sejarah, Universitas Columbia. Dia saat ini sedang menulis sejarah sosial
penyakit kelamin di Amerika Serikat. Mr Brandt adalah seorang mahasiswa magang di The
Hastings Center pada tahun 1977. ale untuk rasisme Amerika. Orang yang pada dasarnya
primitif, menurut pendapatnya, tidak dapat berasimilasi ke dalam peradaban kulit putih yang
kompleks. Para ilmuwan berspekulasi bahwa dalam perjuangan untuk bertahan hidup, orang
Negro di Amerika akan menemui ajalnya. Terutama rentan terhadap penyakit, kejahatan, dan
kejahatan, orang kulit hitam Amerika tidak dapat dibantu oleh pendidikan atau filantropi.
Para Darwinis Sosial menganalisis data sensus untuk memprediksi kepunahan virtual Negro
di abad ke-20, karena mereka yakin ras Negro di Amerika sedang dalam proses evolusi yang
merosot. Profesi medis mendukung temuan-temuan akhir kesembilan belas dan awal dua
puluh ini antropolog abad ke-abad, etnolog, dan ahli biologi. Para dokter yang mempelajari
efek emansipasi terhadap kesehatan menyimpulkan hampir secara universal bahwa kebebasan
telah menyebabkan kemerosotan mental, moral, dan fisik dari populasi kulit hitam. Mereka
memperkuat argumen ini dengan mengutip contoh-contoh dalam anatomi perbandingan ras
kulit hitam dan putih. Seperti yang ditulis oleh Dr. WT English: "Pemeriksaan yang cermat
mengungkapkan tubuh negro sejumlah cacat kecil dan ketidaksempurnaan dari mahkota
kepala hingga telapak kaki" Struktur tengkorak. (Brandt, 1978)

Menurut para dokter ini, nafsu dan amoralitas, keluarga yang tidak stabil, dan pengembalian
ke kecenderungan barbar membuat orang kulit hitam sangat rentan terhadap penyakit
kelamin. Seorang dokter memperkirakan bahwa lebih dari 50 persen dari semua orang Negro
yang berusia di atas dua puluh lima tahun menderita sifilis. Secara virtual bebas dari penyakit
sebagai budak, mereka sekarang kewalahan olehnya, menurut pendapat medis yang
terinformasi. Selain itu, dokter percaya bahwa pengobatan penyakit kelamin pada orang kulit
hitam tidak mungkin dilakukan, terutama karena pada tahap laten gejala sifilis menjadi tidak
aktif.(brandt)

Bahkan orang kulit hitam berpendidikan terbaik, menurut Murrell, tidak dapat diyakinkan
untuk mencari pengobatan untuk sifilis. Penyakit kelamin, menurut beberapa dokter,
mengancam masa depan ras. Profesi medis mengaitkan rendahnya angka kelahiran di
kalangan orang kulit hitam dengan tingginya prevalensi penyakit kelamin yang menyebabkan
lahir mati dan keguguran. Selain itu, tingginya tingkat sifilis dianggap menyebabkan
meningkatnya kegilaan dan kejahatan. Seorang dokter yang menulis pada pergantian abad
memperkirakan bahwa jumlah orang Negro gila telah meningkat tiga belas kali lipat sejak
akhir Perang Saudara. (Brandt, 1978)

II.3 Akhir Dari Study

Setelah studi Tuskegee dipublikasikan, hal itu menyebabkan protes publik yang
membuat Asisten Sekretaris Kesehatan dan Urusan Ilmiah menunjuk Panel Penasihat Ad Hoc
untuk meninjau studi tersebut. Panel tersebut beranggotakan sembilan orang dari bidang
kedokteran, hukum, agama, ketenagakerjaan, pendidikan, administrasi kesehatan, dan urusan
publik. Panel menemukan bahwa para pria itu setuju dengan bebas untuk diperiksa dan
dirawat. Namun, tidak ada bukti bahwa peneliti telah memberi tahu mereka tentang penelitian
tersebut atau tujuan sebenarnya. Faktanya, orang-orang itu telah disesatkan dan tidak diberi
semua fakta yang diperlukan untuk memberikan persetujuan. Para pria tersebut tidak pernah
diberikan pengobatan yang memadai untuk penyakit mereka. Bahkan ketika penisilin menjadi
obat pilihan untuk sifilis pada tahun 1947, peneliti tidak menawarkannya kepada subjek.
(Accompaniment, 2016)

Panel penasihat menyimpulkan bahwa Studi Tuskegee "tidak dapat dibenarkan secara etis" -
pengetahuan yang diperoleh jarang jika dibandingkan dengan risiko yang ditimbulkan oleh
studi tersebut untuk subjeknya. Pada bulan Oktober 1972, panel menyarankan untuk segera
menghentikan studi. Sebulan kemudian, Asisten Sekretaris Bidang Kesehatan dan Ilmiah
mengumumkan berakhirnya Studi Tuskegee. Dalam kebangkitan "Tuskegee", perubahan
besar dalam aturan federal yang mengatur penelitian medis ditetapkan, termasuk persetujuan
tertulis dan pembentukan dewan peninjau kelembagaan untuk mengawasi penelitian subjek
manusia. Studi ini juga menciptakan warisan lain - menjadi metafora untuk ketidakpercayaan
pada penelitian ilmiah, risiko penyediaan perawatan medis oleh pemerintah, dan eksploitasi
pasien miskin. (Accompaniment, 2016)
 BAB III

ANALISIS DALAM BIOETIK

1. Autonomy
Pada prinsip ini, pasien memiliki hak untuk menentukan apa yang boleh dan tidak
boleh dilakukan pada diri mereka. Hal ini berarti seorang pasien dewasa yang kompeten
dan telah mendapat informasi tindakan dapat menolak ataupun menerima terapi, obat,
dan operasi sesuai dengan keinginan mereka. Hak ini harus dihormati oleh setiap orang,
walaupun keputusan terserbut bukan yang terbaik bagi pasien. Pada penelitian ini para
subjek penelitian memang telah sepakat untuk diuji dan dirawat. Namun, tidak ada bukti
bahwa peneliti telah memberitahu mereka mengenai penelitian atau tujuan sebenarnya.

2. Beneficence
Beneficence berarti memberikan apa yang terbaik bagi pasien. Prinsip umum
moral untuk melakukan hal yang baik kepada orang lain difokuskan ke dalam hubungan
profesional dan peduli. Definisi 'yang terbaik' mungkin berasal dari keputusan
profesional kesehatan atau keinginan pasien; beneficence berarti mempertimbangkan
rasa sakit dari pasien, penderitaan fisik dan mental mereka, risiko kecacatan dan
kematian, dan kualitas hidup mereka. Pada penelitian ini, tidak terlaksana beneficence
karena subjek penelitian tidak diberikan terapi yang adekuat sesuai dengan standar terapi
pada sifilis yang telah ada sebelumnya. Para peneliti membiarkan proses penyakit siflis
tersebut berkembang hingga ke stadium lanjut dan sampai menyebabkan kematian.

3. Non-maleficence
Prinsip ini dikenal terutama dengan ‘first do no harm’. Pada setiap keadaan,
tenaga kesehatan seharusnya tidak membahayakan pasien. Non-maleficence berarti tidak
berbuat buruk. Dalam kebanyakan kasus mengobati pasien sakit didasarkan pada prinsip
beneficence. Tapi sebagian besar pengobatan melibatkan beberapa derajat resiko atau
memiliki efek samping, sehingga prinsip ini mengingatkan kita untuk merenungkan
kemungkinan melakukan hal yang buruk, terutama ketika tenaga medis tidak dapat
menyembuhkan. Pada penelitian ini tidak terlaksana prinsip non-malaficence karena
 peneliti tidak berusaha untuk memberikan terapi kepada subjek penelitian, bahkan tidak
memberitahukan mengenai penyakit dan opsi terapi yang telah tersedia dan valid.

4. Justice
Prinsip ini berarti bahwa tenaga kesehatan harus berlaku seadil mungkin ketika
mengobati pasien, dalam setiap keadaan. Pada penelitian ini terdapat perbedaan di mana
yang dijadikan subjek penelitian hanya orang berkulit hitam dan miskin. Dalam
penelitian pun mereka tidak diberi terapi yang seharusnya.
5. Honesty
Dalam komunikasi dokter dengan pasien/keluarga, prinsip honesty merupakan
cara penting untuk mendapatkan kepercayaan dan rasa hormat kepada pasien. Bersikap
jujur kepada pasien. Penelitian ini dilakukan tanpa persetujuan pasien (informed
consent). Peneliti tidak secara jujur menjelaskan maksud tujuan dari penelitian tersebut
kepada mereka. Para peneliti mengatakan bahwa mereka sedang dirawat untuk "darah
kotor," istilah lokal yang digunakan untuk menggambarkan beberapa penyakit, termasuk
sifilis, anemia dan kelelahan.
 DAFTAR PUSTAKA

Accompaniment, P. P. T. (2016). The Tuskegee Syphilis Experiment U . S . Public Health

study on effects of. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 16(3), 104–120.

Boslaugh, S. E. (2016). Tuskegee Experiment. The SAGE Encyclopedia of Pharmacology

and Society, January. https://doi.org/10.4135/9781483349985.n410

Brandt, A. M. (1978). Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study. The
Hastings Center Report, 8(6), 21. https://doi.org/10.2307/3561468

Paul, C., & Brookes, B. (2015). The rationalization of unethical research: Revisionist
accounts of the Tuskegee syphilis study and the New Zealand “unfortunate experiment.”
American Journal of Public Health, 105(10), e12–e19.
https://doi.org/10.2105/AJPH.2015.302720

Thomas, S. B., & Quinn, S. C. (1991). Public health then and now: The Tuskegee Syphilis
Study, 1932 to 1972: Implications for HIV education and AIDS risk education programs
in the black community. American Journal of Public Health, 81(11), 1498–1504.
https://doi.org/10.2105/ajph.81.11.1498