Sarafina Interna

Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study

By Allan M. Brandt
Harvard University, The Hasting Center Report 8(6):21-29

U.S Public Health Service (USPHS) pada tahun 1932 melakukan penelitian di wilayah
Tuskegee Alabama, untuk mengetahui dampak perlakuan alami (non-pengobatan) terhadap
penyakit sifilis pada pria kulit hitam. Penelitian ini melibatkan 400 pria kulit hitam yang
terinfeksi sifilis dan 200 yang tidak terinfeksi sebagai kontrol. Ketika penisilin menyebar secara
luas diawal tahun 1950 sebagai pengobatan pilihan untuk penyakit sifilis, USPHS berusaha
untuk mencegah subyek penelitian pria kulit hitam menggunakan penisilin, dan menganjurkan
untuk tetap mengikuti eskperimen. Pada tahun 1972 Department of Health, Education and
Welfare (HEW) menghentikan ekperimen. Pada saat itu 74 subyek pria kulit hitam masih hidup
dan bahkan hampir lebih dari 100 mati karena sifilis. Pada agustus 1972 HEW diangkat menjadi
investigator pada panel yang membahas laporan mengenai isu yang terjadi (sifilis). Hasil panel
tersebut penelitian yang dilakukan USPHS dianggap “tidak etis” dan seharusnya penisilin
digunakan untuk mengobati subyek pria kulit hitam yang mengalami sifilis.
Jurnal ini mencoba untuk mengungkap konteks sejarah penelitian Tuskegee dan menilai
implikasi etika. Laporan akhir HEW dan kritik beberapa organisasi professional menyatakan
bahwa ekperimen tersebut telah menyalahi aturan. Pertanyaan utama terhadap penelitian tersebut
adalah bagaimana penelitian tersebut dilakukan dan kenapa penelitian dilanjutkan kembali
selama 40 tahun dengan tanpa sepengetahuan HEW.

Rasisme dan Kesehatan

Sebuah tinjauan singkat dari pemikiran ilmiah mengenai ras pada awal abad kedua puluh
adalah pemahaman fundamental tentang studi Tuskegee. Teori Darwin memberikan alasan baru
mengenai rasisme Amerika. Penelitian Darwin menyatakan bahwa ras kulit hitam merupakan
jenis manusia yang berada dalam hierarki terendah yang dibuktikan dengan hasil pengujian
komparatif anatomi tubuh. Para ilmuwan berspekulasi bahwa ras kulit hitam di Amerika sangat
rentan terhadap penyakit dan memiliki keterancaman penurunan populasi.
Perilaku bebas telah menyebabkan kemunduran mental, moral, dan fisik dari penduduk
kulit hitam. Hasil penelitian menyebutkan bahwa ras kulit hitam memiliki keinginan seksual
yang berlebihan, salah satunya dipicu oleh keinginan seksual laki-laki kulit hitam dengan
perempuan kulit putih. Akbibatnya ras kulit hitam banyak terjangkit penyakit seksual (sifilis)
dengan usia diatas 25 tahun. Hal ini menyebabkan tingkat kelahiran ras kulit hitam kecil karena
penyakit sifilis yang menyebabkan tingkat keguguran pada kandungan tinggi. Atas dasar ini
maka medis berpendapat bahwa ras kulit hitam, seks dan penyakit pada awal abad kedua puluh
menjadi masalah serius, sehingga ekpsperimen Tuskegee sifilis dilakukan.

Asal-usul Penelitian Tuskegee

 Sarafina Interna

Pada tahun 1929 dibawah dana hibah Julius Rosenwald Fund, U.S Public Health Service
(USPHS) melakukan penelitian terhadap penyakit sifilis di kalangan ras kulit hitam. Penelitian
dilakukan di distrik Tuskegee, Alabama, dimana daerah tersebut memiliki tingkat sifilis tertinggi
dari 6 distrik lainnya yang disurvey. Hasil penelitian tersebut menyimpulkan bahwa pengobatan
sifilis harus dilakukan, tetapi karena keadaan ekonomi buruk maka penelitian dihentikan. Pada
tahun 1932, Dr. Taliaferro Clark kepala USPHS menyatakan bahwa penyakit sifilis di daerah
tersebut semakin parah menjangkit ras kulit hitam. Menurut Dr Clark kesempatan ini harus
dimanfaatkan untuk melakukan observasi penyakit sifilis tanpa pengobatan, untuk melihat reaksi
yang ditimbulkan sifilis dalam jangka waktu yang panjang. Keadaan masyarakat Tuskegee pada
waktu itu memang tidak mendapatkan pengobatan, memberikan USHPS peluang besar untuk
mengajak masyarakat terlibat sebagai subyek dalam penelitian
Dr Clark mengeluarkan pernyataan bahwa hasil dari penelitian ini bisa melihat
bagaimana efek dari penyakit sifilis yang tidak diobati berpengaruh terhadap ekonomi dan
kehidupan sehari-hari masyarakat Tuskegee. Padahal penelitian Olso pada tahun 1890-1910 dan
1925-1927 telah membuktikan bahwa sifilis merupakan penyakit berbahaya jika tidak diobati.
Begitupula buku-buku teks sebelum penelitian Tuskegee sifilis ini dilakukan sangat
menganjurkan untuk mengobati penyakit sifilis, karena penyakit ini akan memicu penyakit
kardiovaskular, kegilaan dan kematian premature. Oleh karena itu Olso Study menyatakan
bahwa penelitian Tuskegee oleh USPHS tidak dapat dibenarkan, karena melakukan penelitian
tanpa pengobatan.

Pemilihan Subyek Penelitian

Pada tahun 1932 Dr. Taliaferro Clark kepala USPHS mengirimkan Dr. Raymond
Vonderlehr ke Tuskegee untuk merancang sample laki-laki berpenyakit sifilis untuk percobaan.
Desain dasar penelitian ini adalah memilih laki-laki kulit hitam yang terjangkit sifilis dengan
usia antara 25-60 tahun, melakukan pemeriksaan menyeluruh termasuk x-ray dan memeriksa
spinal untuk menentukan kejadian neuro sifilis. Penelitian USPH ini bukan bertujuan untuk
memberikan pengobatan terhadap laki-laki sifilis, tetapi hanya ingin melihat reaksi dari penyakit
sifilis.
Tugas untuk melakukan seleksi ini merupakan tugas tersulit karena sebagian besar
penduduk Tuskegee buta huruf dan miskin. Jika USPHS mengeluarkan surat edaran yang
meminta hanya pria diatas 25 tahun untuk mendatangi kliniknya, maka hal tersebut akan
menimbulkan kecurigaan dan penelitian percobaan ini akan terbongkar. Akhirnya terpaksa
menguji sejumlah perempuan dan lak-laki yang tidak sesuai syarat. Mereka yang tidak sesuai
syarat akan mendapatkan perlakuan yang sama tetapi tidak dimasukan kedalam data hasil
penelitian nantinya.
Kesulitan selanjutnya adalah mengajak subyek yang bisa berpartisipasi dalam percobaan
lanjutan, Menurut Dr Vonderlehr hanya tawaran pengobatan gratis yang mampu menarik
masyarakat untuk terlibat. USPHS tidak memberikan informasi kepada subyek bahwa mereka
sedang dalam pengobatan percobaan, sebaliknya subyek hanya tahu bahwa mereka sedang dalam
perawatan intensif penyakit sifilis. Masyarakat Tuskegee berpikir bahwa saat ini mereka
 Sarafina Interna

berpartisipasi dalam demonstrasi kesehatan publik mirip dengan tahun 1929 atas hibah Julius
Rosenwald, sehingga masyarakat percaya untuk mengikuti pengobatan yang ditawarkan, padahal
sangat sekali berbeda.
Untuk mempertahankan kepercayaan subyek, peneliti memberikan salep mercurial dan
obat non-efektif. Prosedur akhir dari penelitian ini adalah untuk menguji spinal terhadap reaksi
neuro-sifilis atau disebut “spinal tap”. Subyek akan diuji dengan cara menusuk spinal, dengan
rasa sakit yang luar biasa. Sebelum kegiatan ini USPHS memang memberikan surat
pemberitahuan kepada seluruh subyek akan penelitian spinal tap, tetapi tidak diberitahu dampak
dari kegiatan yang dilakukan.
Hasil investigasi HEW menyatakan bahwa subyek penelitian berpartisipasi karena
diimingi dengan pengobatan palsu. Pada akhir eskperimen ini akan dilihat berbagai macam
bentuk komplikasi penyakit sifilis. Penelitian selanjutnya menyatakan bahwa untuk
mengkonfirmasi temuan penelitian dari sifilis, harus dilakukan otopsi organ tubuh subyek. Maka
USPHS kembali membuat penipuan dan bujukan kepada subyek untuk ikut berperan dalam
penelitian ini.
Pada tahun 1933 itu Dr Vonderlehr memutuskan untuk mendapatkan subyek yang tidak
mengidap sifilis sebagai kontrol. Untuk mempertahankan kepercayaan subyek USPHS
memberikan obat non-efektif, aspirin, uang transportasi dan biaya makan pada hari akan
dilakukannya uji. Selama 40 tahun USPHS mampu menipu subyek dengan menyediakan obat
non-efektif dan terapi palsu dari dokter. Ketika tes injeksi spinal, tubuh subyek gemetar hebat
dengan rasa sakit yang luar biasa. Hasil dari terapi USPHS itu menyebabkan penyakit sifilis
subyek bertambah parah, sehingga enggan untuk kembali ke lokasi penelitian. Oleh karena itu
USPHS berjanji akan memutupi biaya pemakaman mereka, karena masyarakat Tuskegee
menganggap upacara pemakaman sangatlah penting. Janji USPHS tersebut terbukti berhasil
membujuk subyek datang kembali ke rumah sakit.
Laporan pertama terbit pada tahun 1936 yang menyebutkan bahwa sifilis tanpa
pengobatan menyebabkan penyakit lanjutan yaitu penyakit kardiovaskular. Sebuah artikel tahun
1955 menyebutkan bahwa lebih dari 30% subyek yang diotopsi meninggal langsung akibat sifilis
karenya menyerang kardiovaskular dan sistem syaraf pusat. Pada tahun 1960 USPHS dievaluasi
atas isu ras, dengan subyek pria kulit hitam. Tetapi USPHS mempunyai jawaban dan dapat
merasionalkan dengan alasan bahwa ras kulit hitam di Tuskegee memerlukan bantuan
pengobatan. Sampai dengan tahun 1972 penelitian ini masih terus dilanjutkan dan otopsi masih
berjalan, kemudian dihentikan sampai HEW mengambil tindakan atas kekeliruan USPHS pada
tahun yang sama.

Laporan Akhir HEW

Setelah 40 tahun penelitian berlangsung dan menimbulkan banyak pertanyaan, akhirnya
pada tahun 1972 Department of Health, Education and Welfare (HEW) menghentikan penelitian
dan mengadakan rapat panel mengenai penelitian Tuskegee syphilis. Hasil rapat panel
menyebutkan bahwa:
 Sarafina Interna

1. Penelitian Tuskegee merupakan penelitian yang menyalahi aturan etik kesehatan. Dimana
subyek penelitian seharusnya dihindarkan dari resiko kematian dan cedera fisik, kecuali
berdasarkan persetujuan, tetapi dalam penelitian ini tidak diperoleh persetujuan dari subyek.
Adapun prosedur dan pernyataan yang ditandatangani subyek sebelum mengikuti penelitian
ini, itu hanya kebohongan dan subyek tidak secara sukarela mengikuti penelitian ini (diimingi
dengan pengobatan gratis).
2. Ekperimen ini merupakan ekperimen jangka panjang non pengobatan, dinilai secara ilmiah
merupakan penelitian buruk, karena tidak sebanding dengan resiko yang didapatkan oleh
subyek yang terlibat. Penelitian ini semata-mata hanya ingin mengetahui efek jangka panjang
yang ditimbulkan dari penyakit sifilis sampai subyek meninggal.
3. Penelitian ini menimbulkan pertanyaan mengenai aturan profesi dan birokrasi ilmiah USPHS,
ketika memutuskan untuk memperpanjang masa penelitian selama 40 tahun. Padahal setiap
beberapa tahun sekali USPHS mengirimkan Dokter untuk menilai kemajuan penelitian tetapi
tidak pernah mengubah moralitas dari penelitian yang dilakukan. Hanya saja pada tahun 1972
rasionalitas HEW dapat menghentikan penelitian Tuskegee tersebut.

Sumber: Allan M. Brandt. 1978. Racism and research: The case of the Tuskegee Syphilis study.
The Hastings Center Report 8(6): 21-29.