Anda di halaman 1dari 9

Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538

https://doi.org/10.1186/s12903-021-01896-3

RISET Akses terbuka

Review : Masalah kesehatan mulut pada dewasa muda dengan

disabilitas intelektual dan perkembangan yang parah serta beban pengasuh: studi

kualitatif

Jihyun Lee1 dan Juhea Chang2*

Abstrak
Latar Belakang: Pemeliharaan kesehatan mulut sulit dicapai sendirian oleh pasien berkebutuhan khusus dan keterampilan perawatan diri yang
kurang. Penelitian ini bertujuan untuk menyelidiki bagaimana masalah kesehatan mulut pada dewasa muda dengan disabilitas intelektual dan
perkembangan (GAKI) yang parah mempengaruhi beban pengasuh.

Metode: Metode penelitian kualitatif digunakan dengan wawancara semi terstruktur yang dilakukan terhadap 14 ibu pengasuh pasien IDD berat.
Sebelas orang dewasa muda menderita gangguan neurofungsional dan tiga orang mengalami gangguan spektrum autisme. Semua data yang direkam
ditranskrip kata demi kata dan dilakukan analisis tematik.

Hasil: Tiga tema muncul dari agenda utama: predisposisi disfungsi mulut, tantangan perawatan di rumah, dan hambatan pengobatan profesional.
Tingkat keparahan kecacatan berdampak pada risiko penyakit mulut yang meningkat seiring bertambahnya usia pasien.
Peserta menunjukkan bahwa, di antara aktivitas sehari-hari pasien mereka, menyikat gigi merupakan kesulitan khusus karena disfagia
dan masalah perilaku. Faktor-faktor yang berdampak pada perawatan gigi yang ditunjukkan oleh perawat meliputi keadaan sosial, emosional, dan keuangan.

Kesimpulan: Disfagia dan permasalahan perilaku pada pasien dewasa dengan IDD berat berkontribusi terhadap beban caregiver dalam perawatan gigi
pasien. Beban perawat dan hambatan terhadap pengobatan merupakan faktor yang menghambat intervensi yang memadai dalam menangani masalah gigi
pasien.

Kata Kunci: Beban, Pengasuh, Kecacatan Intelektual, Kesehatan Mulut, Kualitatif

Latar belakang populasi yang mengalami kesehatan mulut yang buruk dan tingginya
Orang dengan gangguan intelektual dan perkembangan (GAKY) yang
kebutuhan pengobatan yang tidak terpenuhi [2]. Seperti di bidang layanan
parah hingga berat memerlukan pengawasan dalam lingkungan sosial dan
kesehatan lainnya, layanan kesehatan mulut mereka sangat bergantung
bantuan dalam aktivitas perawatan diri [1]. Individu- individu ini memiliki
pada pengetahuan, sikap, dan praktik perawat mereka. Terlebih lagi,
keterbatasan dalam kemampuan berkomunikasi dan seringkali juga
kurangnya pembelaan diri mereka; sering kali tidak dapat melaporkan
memiliki keterbatasan fisik. Pemeliharaan
masalah gigi, mengurangi kemungkinan
kesehatan mulut merupakan isu yang sangat penting bagi kelompok rentiannteirnviensi tepat waktu. Ketika pelaporan mandiri seorang pasien
diperoleh secara bermasalah atau dianggap tidak dapat diandalkan, maka
biasanya kita akan mengandalkan laporan dari informan lain,
*Korespondensi: juhchang@snu.ac.kr
2
Pusat Perawatan Gigi Nasional untuk Orang Berkebutuhan Khusus, Seoul Rumah
paling sering adalah pengasuh orang tua, yang pada dasarnya jeli dan
Sakit Gigi Universitas Nasional, 101 Daehak-no, Jongno-gu, berpengetahuan luas tentang kondisi anak-anak mereka [3] . Laporan
Seoul 03080, Korea Selatan
proxy mereka yang akurat bisa
Daftar lengkap informasi penulis tersedia di akhir artikel
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538
Halaman 2 dari 9

memiliki dampak positif yang besar dalam menangani masalah kesehatan


“Bagaimana masalah kesehatan mulut pada orang dewasa muda dengan IDD
mulut pasien. Sampai saat ini, sebagian besar penelitian mengenai laporan
parah menambah beban perawat dalam menjaga kesehatan mulut pasien?”
proksi terkait kesehatan mulut telah difokuskan pada pengasuh anak-anak
Analisis tematik adalah metode yang populer, namun fleksibel, dalam
yang dirawat oleh orang tua [4-6], namun jarang pada anak-anak dewasa,
menganalisis data kualitatif yang dapat diterapkan, yang berfokus pada
meskipun masalah gigi merekalah yang menjadi rumit seiring berjalannya
mengidentifikasi makna berpola di seluruh kumpulan data melalui proses
waktu. Karena kurangnya keterampilan komunikasi pasien, kesadaran dan
rekursif dalam menghasilkan, meninjau, mendefinisikan, dan mendefinisikan
pemahaman perawat terhadap kondisi pasien terbatas, sehingga penyakit yang
ulang tema [13]. Kami memutuskan dan menerapkan metode ini karena
ada dan yang sedang diderita menjadi semakin parah. Penelitian sebelumnya
fleksibilitas dan pendekatan hibridnya terhadap pengembangan tema induktif
menunjukkan bahwa kondisi tidak bergigi pada orang dewasa dengan
dan deduktif, serta terhadap pengalaman individu dan sosial.
disabilitas intelektual (ID) lebih umum terjadi dibandingkan dengan mereka
yang bukan penyandang disabilitas (31% vs. 3% pada usia
Peserta studi
25-44 tahun) dan mereka dengan derajat ID yang lebih parah
Pengambilan sampel bertujuan untuk memenuhi kriteria penelitian.
menunjukkan kejadian yang lebih tinggi [7].
Pengambilan sampel yang bertujuan dalam penelitian kualitatif adalah metode
pengambilan sampel yang digunakan untuk merekrut partisipan yang dapat
Memastikan status kesehatan mulut, berdasarkan laporan proksi, sebagian
memberikan pemahaman dan wawasan yang mendalam, kaya dan rinci
besar dilakukan dengan menggunakan kuesioner yang dikelola sendiri.
terhadap fenomena yang diteliti. Dua kelompok fokus dibentuk, masing-
Dalam penelitian terbaru yang dilakukan oleh Chang [8], penilaian perawat
masing terdiri dari empat wanita berusia antara 45 dan 60 tahun, masing-
dan penilaian dokter gigi terhadap status kesehatan mulut pasien
masing adalah ibu dari seorang siswa berusia antara 18 dan 22 tahun, yang
dibandingkan untuk menunjukkan masalah non-komunikasi pada pasien
saat ini bersekolah di sekolah menengah atas untuk pendidikan kebutuhan
dewasa dengan IDD parah. Dalam studi tersebut, pengasuh utama, yang
khusus dan menderita kelainan otak tingkat parah. Wawancara lebih lanjut
merupakan anggota keluarga dengan kesadaran tinggi terhadap perawatan
dilakukan terhadap delapan
gigi, diberikan kuesioner; namun, beberapa pertanyaan tidak terjawab dan
ibu, berusia 47-59 tahun, yang memiliki anak-anak, rentang usia 18-27 tahun
kemudian tidak dimasukkan dalam analisis hasil. Akibatnya, hanya sejumlah
yang mencari perawatan gigi dengan anestesi umum, karena kurangnya
kecil
keterampilan kooperatif, di Rumah Sakit Gigi Universitas Nasional Seoul.
variabel yang divalidasi untuk faktor-faktor yang relevan dalam keadaan klinis
Anak-anak penderita IDD merupakan pasien yang mendapat perawatan jangka
ini. Dalam kasus seperti ini, pendekatan investigasi kualitatif
panjang dari penulis (JC). Setelah tujuan penelitian diperkenalkan dan garis
dapat menangkap berbagai informasi, sehingga memungkinkan peningkatan
besar wawancara dijelaskan, para ibu setuju untuk berpartisipasi dalam
pemahaman terhadap populasi sasaran [9, 10]. Ini juga merupakan ukuran
wawancara. Untuk kelompok fokus, salah satu orang yang diwawancarai
yang berguna untuk menghasilkan item kuesioner dengan melibatkan
menghubungi ibu dari anak- anak yang bersekolah di sekolah tersebut di atas,
populasi yang berkepentingan untuk lebih mencerminkan perspektif dan
karena anaknya
kondisi mereka [11]. Metode kualitatif juga merupakan alat yang bermanfaat
telah lulus dari sekolah yang sama, dan dia memiliki hubungan yang kuat
dalam menyelidiki pengalaman dan keadaan kedokteran gigi dalam
dengan sekolah dan para ibu. Karakteristik demografi ibu dan anak
kelompok minoritas, membawa pengetahuan tentang hal-hal yang tidak
ditunjukkan pada Tabel 1. Penelitian ini disetujui oleh lembaga penelitian
diketahui ke permukaan [12]. Mengingat hal ini, pasien dengan IDD parah
Rumah Sakit Gigi Universitas Nasional Seoul (IRB No.
dan pengasuh keluarga mereka sebagai proxy-reporter hadir sebagai populasi
target untuk tujuan penelitian kualitatif. Dengan merinci pengalaman pasien
dan perawat, penyebab dan asal mula masalah kesehatan mulut pasien dapat
diklarifikasi kepada profesional gigi. Tujuan dari penelitian ini adalah: untuk
CRI19001), dan persetujuan tertulis, berdasarkan pedoman GDPR,
mengeksplorasi masalah kesehatan mulut pada dewasa muda dengan IDD
diperoleh dari masing-masing peserta.
parah yang dialami oleh pengasuh dari pihak ibu dan juga mengidentifikasi
faktor-faktor kunci yang menambah beban pengasuh dalam menjaga
Pengumpulan data
kesehatan mulut pasien.
Panduan topik dibuat untuk mencakup garis besar penelitian oleh seorang
dokter gigi klinis dengan pelatihan penelitian kualitatif (JC). Panduan topik
ditinjau oleh peneliti kualitatif (JL) yang berpengalaman dan dilatih sebelum
pertemuan dengan peserta. Pertanyaan wawancara
disajikan di Bagian Tambahan 1. Total ada sepuluh wawancara yang
Metode
dilakukan: enam wawancara individu dengan masing-masing peserta dan
Metodologi penelitian kualitatif digunakan, khususnya analisis tematik, untuk dua wawancara kelompok dengan masing-masing empat peserta.
menyajikan data wawancara mendalam yang terperinci ke dalam serangkaian
Waktu dan tempat wawancara dipilih oleh peserta untuk menghindari hal
tema inti;
tersebut
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538 Halaman 3 dari 9

Tabel 1 Karakteristik demografi peserta penelitian


Peserta Ibu-ibu Anak-anak

PENGENAL
Usia Tinggal di rumahTipe Kecacatan Jenis Kelamin Usia Mendasari Perlunya Saudara
penyebab bantuan dalam

kehidupan sehari-hari
kegiatan
(1=mandi,
2=berpakaian,
3=pindah, 4=toilet,
5=makan

FG 1-1 45–60 ya 21 M Gangguan otak Cacat lahir (craniosinostosis) 1,2,3,4,5 2 saudara perempuan

FG 1-2 Ya 19 F Kelainan genetik (sindrom Angelman) 1,2,3,4,5 1 Saudara


Gangguan otak

FG 1-3 Ya 18 M Gangguan otak Cedera otak (onset: 6 tahun) 1,2,3,4,5 1 saudara perempuan

FG 1-4 Ya 22 F Gangguan siklus urea 1,2,3,4,5 1 saudara perempuan

Gangguan otak

FG 2-1 Ya Otak 19 M Lahir prematur 1,2,3,4,5 2 saudara perempuan

kekacauan

FG 2-2 Ya 19 M Gangguan otak Asfiksia lahir 1,2,3,4,5 2 saudara perempuan

FG 2-3 Ya 19 F Asfiksia lahir 1,2,3,4,5 1 Saudara


Gangguan otak

FG 2-4 Ya 20 F Asfiksia lahir 1,2,3,4,5 Tidak ada

Gangguan otak

Ke dalam 1 48 TIDAK 20 F Kelainan genetik (sindrom Angelman) 1,2,3,4,5 1 saudara perempuan,

Gangguan otak1 saudara laki-laki

Ke dalam 2 50 Ya 27 M Gangguan otak Kelumpuhan otak 1,2,3,4,5 1 saudara perempuan

Ke dalam 3 52 Ya 27 M Cacat perkembangan Autisme 1 1 Saudara


mental

Ke dalam 4 48 Ya 21 M Cacat perkembangan Autisme 1 1 saudara perempuan

mental

Ke dalam 5 59 TIDAK
25 M Cacat perkembangan Autisme 1 1 Saudara
mental

Ke dalam 6 47 Ya 18F Asfiksia lahir 1,2,3,4,5 Tidak ada

Gangguan otak

Kelompok fokus FG, wawancara Int

gangguan aktivitas pengasuhan. Wawancara dilakukan di tempat Analisis data


pertemuan yang tenang dan terpencil di rumah sakit dan sekolah. Untuk Seluruh data wawancara yang telah direkam ulang ditranskrip secara
enam wawancara individu, salah satu penulis (JC) melakukan wawancara verba-tim, kemudian dianalisis dengan membaca setiap transkrip secara
semi terstruktur dengan pertanyaan terbuka. Untuk wawancara kelompok, menyeluruh dan berulang-ulang. Pengkodean transkrip dan pengembangan
seorang pewawancara dengan pelatihan penelitian kualitatif, yang bukan kategori dilakukan oleh satu penulis (JC) dan ditinjau oleh penulis lain (JL)
seorang penulis atau dokter gigi, dilibatkan dalam pertemuan tersebut untuk untuk triangulasi analis. Sebagian besar pengkodean disepakati antara
memimpin diskusi untuk memastikan netralitas dan non-bias. Wawancara kedua peneliti melalui diskusi yang
direkam secara digital dan berlangsung selama 21-75 menit. Data terus berkelanjutan. Kode-kode yang disempurnakan merupakan subtema dan
dikumpulkan tema dengan definisi yang jelas dan contoh komentar peserta.
sampai tidak ada tema tambahan yang muncul, yaitu sampai kejenuhan teoritis Untuk triangulasi peserta dilakukan observasi dan pengecekan
tercapai. anggota. Para penulis
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538 Halaman 4 dari 9

Pemahaman dan interpretasi diperiksa bersama peserta untuk memastikan Karies gigi/kelainan gigi sulung Beberapa peserta melaporkan mengalami
konsistensinya dengan pengalaman dan niat subjek, sehingga memverifikasi data dan kelainan kongenital dan perkembangan karies gigi sulung pada anak-anak mereka.
interpretasinya. Akhirnya, ketika tema dan temuan dikumpulkan, diringkas, dan Anak-anak dengan kelainan otak parah mengalami masalah makan sejak lahir dan
interaksi di antara mereka terungkap, sebuah model konseptual dikembangkan yang hidup dengan pemberian susu botol dalam waktu lama. Sejumlah peserta
menggambarkan bagaimana masalah kesehatan mulut pasien dengan IDD parah mengakui bahwa mereka kewalahan menghadapi kondisi kesehatan anak-anak
mempengaruhi beban perawat. Kriteria konsolidasi untuk pelaporan penelitian mereka yang buruk sehingga kurang memperhatikan gigi mereka. Beberapa orang
kualitatif (COREQ) diperiksa untuk memastikan kelengkapan dan kredibilitas mengaitkan pengalaman karies yang meluas sejak usia dini sebagai titik balik
penelitian ini [12]. dalam menyadarkan mereka akan pentingnya perawatan kesehatan mulut pada
anak-anak mereka.

Hasil
Tema
Tantangan perawatan di rumah
Pohon tema utama diidentifikasi sebagai faktor kunci yang memperberat beban
pengasuh dalam menjaga kesehatan mulut anak penderita IDD: (1) faktor risiko Kesulitan fisiologis Sejumlah peserta menekankan bahwa menyikat gigi adalah

predisposisi; (2) tantangan perawatan di rumah; dan (3) hambatan perlakuan salah satu tugas yang paling menantang dalam aktivitas sehari- hari anak-anak

profesional. Masing-masing tema didukung oleh subtema individual yang dibahas mereka. Tantangan utama yang dialami saat menyikat gigi

secara rinci di bawah ini. Contoh kutipan dalam kategorisasi tercantum pada adalah anak-anak tidak mampu menahan air di mulut atau meludahkannya.
Beberapa pengasuh enggan memaksa anak mereka untuk menyikat gigi,
Tabel 2.
karena mereka menelan pasta gigi tanpa membilas dan meludahkannya.

Kerangka tersebut menggambarkan bagaimana temuan penelitian digambarkan dalam


penelitian (Gambar 1).

Predisposisi disfungsi mulut Penolakan perilaku Peserta menunjukkan bahwa secara umum anak-anak
Masalah makan Semua peserta melaporkan bahwa anak-anak mereka menunjukkan menunjukkan ketidaksukaan yang kuat terhadap menyikat gigi dan pasta gigi.
masalah menyeluruh terkait makan, minum, dan menelan. Anak-anak dengan “Setelah mulutnya terbuka, dia secara konsisten menggigit apa pun yang ada di
kelainan otak parah bergantung pada pola makan yang dimodifikasi, seperti dalam mulutnya. Dia tidak bisa membuka mulutnya dengan cukup, jadi,
makanan yang dihaluskan atau dilunakkan, bergantung
memasukkan sikat gigi ke dalam mulutnya cukup sulit, kepala sikat gigi terlalu
pada keadaan individu. besar untuk menjangkau jauh ke dalam mulut, dan menggerakkan sikat untuk
Anak-anak dengan gangguan autis menunjukkan pola perilaku seperti
menjangkau seluruh bagian mulut adalah hal yang membuat frustrasi. Kami
makan berlebihan dan terburu-buru serta menelan tanpa mengunyah dengan benar. mengatakan kepadanya, “Kamu sudah
Ada banyak kekhawatiran yang muncul sehubungan dengan gejala disfagia, karena melakukan ini selama 21 tahun, dan kamu masih belum bisa melakukannya!” (FG 1-3).
aspirasi makanan atau cairan ke dalam saluran napas dapat meningkatkan
kemungkinan terjadinya infeksi saluran pernapasan dan asfiksia. Kurangnya perawatan diri Peserta dalam penelitian ini adalah pengasuh utama
anak-anak mereka sendiri dan merasa lebih bertanggung jawab dalam menjaga
“Saat dia makan sesuatu yang dia suka, dia menelannya dengan penuh kebersihan mulut sehari-hari di antara aktivitas mereka yang lain. Menyikat gigi
semangat… proses menelannya terganggu karena seringnya batuk. Dia tidak bisa merupakan pekerjaan yang menuntut fisik baik bagi ibu maupun anak, khususnya
dengan leluasa melakukan koordinasi lidah. Lidahnya selalu sibuk mendorong seiring bertambahnya usia ibu dan pertumbuhan anak. Anggota keluarga yang lain
keluar makanan padahal dia benar-benar berusaha untuk menelannya. Dan aku memang membantu anak- anak dalam menyikat gigi namun tidak kompeten dalam
terus menerus mencoba memasukkan makanan melakukan hal tersebut seperti ibu mereka. Meski demikian, para ibu percaya
ke dalam mulutnya dengan sendok. Butuh waktu hampir satu jam baginya untuk bahwa menjaga kebersihan gigi anak adalah hal yang penting dan merupakan
menyelesaikan makanannya.” tugas yang tidak boleh diabaikan. Jika tidak dilakukan dengan benar,
(Int 6). konsekuensinya akan serius, sehingga memerlukan perawatan gigi, dan ini
merupakan situasi yang mengkhawatirkan para perawat.
Pola makan yang tidak normal dan peningkatan risiko karies Kesulitan mengunyah
dan menelan menyebabkan anak-anak menyimpan sisa makanan di mulut tanpa
menelannya. Beberapa anak diberi makanan cair, dan gula tersembunyi yang “Saat anak saya sudah terbebas dari gigi berlubang, saya yakin bantuan saya dalam
terkandung dalam makanan mereka menimbulkan kekhawatiran bagi pengasuhnya. menyikat gigi berhasil. Ini cukup besar
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538 Halaman 5 dari 9

Tabel 2 Tema dan kategorisasi data


Tema Subtema Definisi Kutipan teladan

Predisposisi
Masalah makan Kesulitan mengunyah “Dia bisa menelannya, tapi hanya dangkal dan hanya sekali atau dua kali, masih banyak makanan di mulutnya. Selain itu, masih ada
disfungsi mulut
tion dan menelan masalah tersedak.” (FG 1-3)
“Bahkan dengan makanan lunak seperti pisang, dia tidak mengunyahnya, melainkan menghisapnya ke dalam mulutnya
sebelum menelannya. Mengunyah hampir tidak mungkin.” (FG 2-2)
Pola makan tidak normal Dampak “Yang paling saya khawatirkan adalah meskipun makanan dipotong kecil-kecil untuknya, makanan tersebut tetap tersangkut di sela-
dan peningkatan risiko pangan sela giginya. Kita bisa memfosil atau mencabut gigi, tapi dia tidak bisa memberi tahu kita apa yang mengganggunya. Makanannya
karies akan ada di sana selama berhari-hari; dan pada akhirnya dia akan mengalami gigi berlubang.” (FG 2-3)

Serapan gula “Anak-anak ini kebanyakan menjalani diet cair dan saya khawatir makanan tersebut mengandung banyak gula.” (FG 2-4)

Gigi sulung yang


Cacat bawaan “Saat giginya pertama kali tanggal, semuanya hitam dan busuk. Saya pernah mendengar bahwa itu mungkin ada
memburuk
hubungannya dengan obat yang dia minum saat itu.” (FG 2-3)

Kerusakan gigi “Dia mulai makan secara teratur ketika dia berusia empat tahun. Sebelumnya, dia selalu menggigit botol susu.” (Int 1)
botol bayi
Tantangan perawatan
Kesulitan fisik Membilas dan meludah “Saat menggosok gigi, wajar jika kita menahan air di mulut, namun baginya hal itu tidak mudah. Dia hanya menelan semua
di rumah
busa pasta gigi.” (FG 1-2)
“Saat saya selesai menyikat gigi, busa pasta gigi sudah hilang sama sekali; dia memakan semuanya.” (FG 1-3)

Penolakan perilaku Tidak “Bulunya masuk ke dalam mulut dan menyentuhnya di tempat yang tidak ingin disentuhnya. Dia tidak pernah terbiasa dengan
menyukai perasaan itu, bahkan dengan sikat yang bulunya tipis dan halus.” (FG 1-4)
benda yang tidak enak “Mungkin ada perbedaan dalam hal tingkatannya, tapi kenyataannya mereka semua benci sikat gigi.” (FG 1-1)

“Suatu kali saya menggunakan pasta gigi yang tidak biasa saya gunakan, dan dia memuntahkan semua yang dia makan…
Anak-anak yang menjalani diet cair memiliki perut yang lemah.” (FG 2-2)

Defisit tanggung jawab Pengasuh “Menyikat gigi jauh lebih sulit dibandingkan mencuci badan. Memandikan dia jauh lebih mudah.” (FG 1-3) “Kami
perawatan diri biarkan dia menyikat sendiri dulu, baru memastikan semua titik tercapai. Kami membahasnya lagi. Dia tidak bisa
melakukannya dengan benar—hanya beberapa gesekan cepat…” (Int 5)

“Saya membayangkan akan sulit bagi pekerja relawan atau staf sekolah untuk menguasainya (menyikat gigi), karena keluarga
kami juga kesulitan… Saya biasanya melakukannya karena ayahnya merasa tertekan jika saya menonton di sebelahnya.” (FG 1-1)
Profesional Batasan
Gangguan kognitif- “Karena pengobatannya, dia tidak peka terhadap rasa sakit apa pun dan, tentu saja, ketika sakitnya terasa sakit, dia tidak menangis,
hambatan ment komunikatif tahan saja. Fakta bahwa dia tidak bisa mengungkapkan apa yang dia rasakan…, sebagai orang tua, saya sangat sensitif tentang hal
pengobatan
itu.” (FG 2-2)
Kurangnya “Di klinik gigi, dia melihat banyak alat yang tampak tajam, dan tiba-tiba dia takut terjepit dan ketakutan. Kami harus pulang
pemahaman ke rumah tanpa melakukan apa pun.” (Int 5)

Ketakutan dan perlawanan Kebisingan, “Suara garukan paling menakutkan. Bahkan aku sendiri, aku takut akan hal itu.” (Int 4)
bau, jarum “Pikiran membuka mulutnya dan diikat secara paksa. Belum lagi suara-suara yang menakutkan.” (FG 2-1)
suntik, mulut
terbuka, fisik “Mereka benci membuka mulut. Ketika mereka berjalan di kantor, hal pertama yang mereka lihat adalah orang-orang tergeletak,
pengekangan semuanya dengan mulut ternganga lebar.” (FG 2-3)
“Ketakutan yang sangat besar terhadap jarum suntik…, ketika dia harus disuntik, ah… Saya bisa menulis buku tentang hal itu.”
(Int 5)

Penolakan dan Sikap dan “Seorang dokter sukarelawan ada di sana, dia agak tidak sopan, bermain cepat dan longgar, saya tidak ingin pergi ke sana lagi…
keengganan para penolakan Kami sangat sadar tentang bagaimana anak-anak kami diperlakukan.” (FG 1-1)
profesional
“(di klinik) dia berperilaku tidak terkendali, dan dokter menolak untuk…” (FG 1-3) “Kebanyakan
Kekhawatiran klinik lokal tidak mungkin menangani anak-anak ini.” (Int 2)
tentang kondisi “Staf sangat cemas dan merekomendasikan agar kami mencari pengobatan di tempat lain.” (FG 2-4)
klinis

Beban keuangan Biaya “Biaya adalah masalah utama. Kebanyakan ibu khawatir dan menanyakan hal itu kepada saya” (Int 1) “(Dalam

perawatan gigi) hal yang paling menyedihkan adalah… uang.” (Int #4)
Pertanggungan “Apa yang paling saya harapkan,… adalah dukungan finansial, dan perlindungan asuransi yang lebih baik. Kemudian, anak- anak bisa datang
cakupan berobat segera setelah mereka menunjukkan tanda-tanda gigi berlubang” (Int 6)

Aspek emosional Kesadaran “Banyak anak yang tidak mengunjungi klinik gigi sama sekali. Ibunya melihat sekilas giginya, dan percaya bahwa giginya baik-baik
pengasuh saja, lalu anak-anaknya tidak memeriksakan diri ke dokter gigi.” (FG 2-4)

Empati “Ada anak-anak yang secara intens, agresif menunjukkan tanda-tanda ketidaksukaannya… ibu-ibu merasa tidak nyaman dengan
situasi seperti itu dan merasa khawatir…, belum pernah aku merasa berat hati seperti saat pergi ke dokter gigi bersamanya” (Int
3)
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538 Halaman 6 dari 9

Gambar 1 Temuan bagaimana masalah kesehatan mulut pasien dengan IDD parah mempengaruhi beban perawat

benda. Saya pikir tidak ada seorang pun yang tidak bisa mempercayai anak- anak
penyebab. Hal ini lebih mungkin terjadi ketika pengasuh tidak menyadari kondisi
ini untuk mengurus diri mereka sendiri sendirian…. Begitu gigi berlubang,
kesehatan mulut anak yang buruk dan khawatir akan potensi masalah gigi mereka.
perawatannya akan menjadi pekerjaan besar. Dia tidak bisa
melakukan itu. Saya bahkan tidak ingin membayangkan menyuruh dia melakukan…B”a(hInkta5n).ketika mereka melihat tanda-tanda abnormal pada mulut anaknya,
mereka enggan membawa anaknya ke klinik saat itu juga. Kekhawatiran
mereka adalah anak-anak tersebut tidak memahami dengan baik alasan-
Hambatan pengobatan profesional
alasannya dan juga tidak dapat menoleransi prosedur yang ada.
Gangguan kognitif Beberapa peserta merasa frustrasi karena anak-anak mereka
tidak mampu mengungkapkan rasa sakit atau ketidaknyamanan mereka melalui
komunikasi verbal. Ketika anak-anak menunjukkan tanda- tanda gelisah yang Ketakutan dan penolakan Semua peserta mengindikasikan bahwa anak-anak mereka
luar biasa, pengasuh tidak yakin bahwa masalah gigi adalah salah satu mempunyai rasa takut yang berlebihan terhadap lingkungan
penyebabnya
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538 Halaman 7 dari 9

klinik gigi. Anak-anak sangat sensitif terhadap kebisingan, bau, dan gambaran pengasuh ibu utama terpilih yang memiliki pengetahuan tentang keadaan
visual dari alat tajam, termasuk jarum. Anak-anak tersebut juga menolak anak-anak dan terutama membantu dalam aktivitas kehidupan sehari-hari
masuk kantor karena melihat pasien lain terbaring dengan mulut terbuka. mereka. Para peserta menyatakan bahwa menyikat gigi adalah tugas yang
Mereka merasa bahwa mereka harus melakukan hal yang sama begitu mereka sangat sulit bagi anak-anak mereka, namun mereka tidak dapat
masuk. mengabaikannya karena takut akan semakin parahnya masalah gigi.
Hambatan pengobatan adalah pemicu stres serius lainnya yang dirasakan oleh
pengasuh yang selanjutnya dipengaruhi oleh dampak sosial, emosional, dan
Penolakan dan keengganan tenaga profesional Beberapa peserta finansial.
mempunyai pengalaman ditolak oleh klinik gigi ketika mereka mencari
pengobatan untuk anak-anak mereka. Mereka semakin Semua peserta melaporkan bahwa anak-anak mereka mengalami masalah
frustrasi ketika ahli gigi dan medis menolak perawatan mereka karena terkait disfagia. Masalah makan dan menelan sering terjadi pada penderita
masalah perilaku, penyakit yang mendasari, pengobatan yang sedang mereka IDD, dan kejadian serta intensitas masalah meningkat seiring dengan tingkat
jalani, disfungsi pernapasan dan menelan, serta kondisi kesehatan mendasar keparahan IDD [14]. Sebagian besar anak- anak dalam penelitian ini
lainnya. Sikap para profesional mempengaruhi perasaan para pengasuh dan menderita gangguan neurofungsional tingkat parah sejak lahir dan kehidupan
membuat mereka enggan mencari pengobatan yang diperlukan. sehari-hari mereka sepenuhnya bergantung pada bantuan pengasuh.
Sebagaimana dicatat oleh peserta kami, menyikat gigi juga dipengaruhi oleh
gangguan motorik mulut pasien, yang dialami oleh sebagian besar pasien
Beban keuangan Para peserta berpendapat bahwa biaya perawatan gigi juga IDD dan dianggap sebagai tantangan khusus di antara aktivitas pembersihan
merupakan kekhawatiran utama para pengasuh, khususnya ketika anak-anak sehari-hari lainnya. Sikap negatif anak-anak terhadap menyikat gigi hampir
mereka mempunyai masalah gigi rumit yang disebabkan oleh keterlambatan tidak berkurang ketika mereka tumbuh dewasa, sementara para pengasuh
pengobatan. Anak-anak yang sudah bergantung pada berbagai pengobatan menjadi semakin lelah karena kesulitan dalam melakukan tugas tersebut.
menyebabkan pengasuhnya terbebani dengan tagihan pengobatan yang Peserta juga menyaksikan banyak perawat lain yang tidak berdaya dalam
menumpuk, dan penambahan biaya perawatan gigi dianggap sebagai beban situasi ini dan berhenti menyikat gigi, meskipun kondisi gigi pasien mereka
keuangan yang lebih besar terhadap perawatan kesehatan anak-anak mereka. menjadi semakin buruk sebagai dampaknya. Penelitian ini mengungkapkan
betapa sulitnya menyikat gigi setiap hari bagi pasien IDD parah, bahkan oleh
Motivasi pengasuh Sejumlah anak mempunyai masalah kesehatan sistemik pengasuh ibu yang memiliki motivasi tinggi dan banyak akal dalam
yang serius, sehingga sulit untuk memprioritaskan masalah gigi mereka. melakukan tugas tersebut. Terlebih lagi, masalah disfagia yang dialami
Pengasuh cenderung mengabaikan masalah gigi anak, khususnya ketika gigi pasien memberikan hambatan fisiologis terhadap perawatan gigi
busuk tidak mudah terlihat. konvensional karena kesulitan pasien dalam memasukkan air ke dalam mulut
mereka dan menahan seluruh prosedur sambil harus menjaga mulut mereka
Aspek emosional pengasuh juga berkontribusi terhadap keengganan mencari terbuka lebar.
pengobatan untuk anak-anaknya.
Ketika anak-anak sangat menolak menerima pengobatan, pengasuh mereka
memprioritaskan perasaan anak-anak dan tidak mau Banyak peserta melaporkan bahwa anak-anak mereka mempunyai kesan
memberikan kesulitan kepada anak-anak mereka dalam bentuk perawatan negatif melalui perawatan gigi sebelumnya, dan terkadang trauma dengan
gigi. kenangan tersebut. Para pengasuh merasa tertekan untuk membantu anak-anak
“Kami sudah mengunjungi hampir seluruh bagian rumah sakit, kecuali mereka menyikat gigi dan menganggapnya sebagai tindakan pencegahan
dokter gigi, karena saya tidak pernah ingin pergi. Itu terlalu menyakitkan. terhadap kebutuhan perawatan di
Ketika dia berumur lima atau enam tahun, kami pergi ke klinik gigi, masa depan. Dalam hal ini, pengasuh keluarga mungkin berbeda dengan
seorang perawat dan saya memeganginya erat-erat pengasuh profesional dalam hal motivasi dan tanggung jawab untuk
agar dia tetap berbaring, dan saya ingat keringatnya bercucuran, hampir menjaga kebersihan mulut pasiennya.
membasahi baju dokter. Melihat anakku sangat menderita membuatku gila. Tampaknya, faktor penuaan semakin menambah beban para pengasuh.
Jadi, kita menunda perawatan gigi selama beberapa tahun…, saya tahu, lebih Banyak peserta melaporkan bahwa ketika anak-anak mereka yang mengidap
baik mencoba mencegah daripada menyesal di kemudian hari. Tapi kami IDD memasuki usia dewasa, pola perilaku mereka menjadi lebih menonjol
sangat takut, sungguh takut…” (Int 3). dan kurang dapat diatur.
Selain itu, risiko potensi penyakit mulut cenderung meningkat, karena retensi
makanan yang konsisten di mulut, sikat gigi dan fossing yang
Diskusi tidak kompeten, dan mulut kering akibat pengobatan jangka panjang dan
Penelitian ini menerapkan pendekatan kualitatif untuk menjelaskan faktor- disfungsi fisiologis [15]. Banyak pengasuh yang mencatat bahwa ketika
faktor yang memperparah beban pengasuh dalam pelayanan kesehatan anak-anak penderita IDD mengikuti pola makan yang tidak sehat, seperti
mulut pada dewasa muda dengan IDD parah. Kami
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538
Halaman 8 dari 9

ketergantungan pada makanan cair atau lunak, sering ngemil, dan preferensi
menggunakan kuesioner yang didaftarkan sendiri yang hanya dikaitkan secara
terhadap makanan tinggi gula, membuat kebiasaan mereka menjadi lebih sulit
terbatas dengan pemeliharaan kesehatan mulut pasien. Dalam sebuah penelitian
untuk diubah saat mereka tumbuh dewasa, karena
terhadap pengasuh panti jompo di Jepang, beban pengasuh terkait kesehatan mulut
mereka lebih menolak dibandingkan saat masa kanak-kanak. Sebuah tinjauan
diverifikasi menggunakan sembilan pertanyaan yang dipilih dari beban pengasuh
literatur sistematis mengidentifikasi bahwa beban ibu lebih tinggi
umum (Burden Index of Caregivers, BIC-11) [18]. Dalam penelitian ini, masing-
ketika orang dewasa dengan IDD memiliki kesehatan fisik yang lebih buruk,
masing empat domain dibangun hanya dari satu atau sepasang item, dan penyertaan
dan biaya terkait kecacatan meningkat seiring berjalannya waktu [14].
variabel yang lebih relevan diperlukan untuk validitas konstruk. Penelitian lain di
Perawatan gigi memberikan beban finansial tambahan yang sulit untuk
AS mencoba untuk menghubungkan beban pengasuh dan perawatan gigi preventif
diprioritaskan dibandingkan masalah perawatan kesehatan utama. Masalah gigi
pada anak-anak penderita IDD, dan terutama berfokus pada keadaan sosial ekonomi
yang tidak terselesaikan pada anak-anak penderita IDD di usia muda akan
[15, 16]. Hal ini menunjukkan bahwa tingkat keparahan beban sesuai dengan tingkat
semakin memburuk seiring berjalannya waktu, menyebabkan peningkatan
keparahan disabilitas dan ketidakberuntungan sosial.
kebutuhan perawatan seperti kunjungan ke unit gawat darurat dan rawat inap
dengan anestesi umum [16].

Masalah perilaku yang disebabkan oleh IDD ditemukan menjadi salah

satu faktor utama yang menghambat pelaksanaan perawatan gigi profesional. Namun, hambatan lain terhadap perawatan gigi preventif tetap ada bahkan pada pasien
Keterampilan komunikasi yang tidak memadai dan berkurangnya kemampuan dengan perlindungan asuransi yang memadai.
kognitif pasien menghadirkan tantangan dalam tiga cara berbeda. Pertama, pasien
mengalami keterbatasan kesadaran dan menunjukkan intoleransi terhadap prosedur Penelitian ini mendukung pandangan bahwa beban perawat dan hambatan
perawatan gigi dan sebaliknya, menunjukkan rasa takut dan penolakan pada situasi pengobatan merupakan permasalahan yang menghambat intervensi yang tepat
yang tidak diinginkan. Kedua, pengasuh anak memiliki pengetahuan yang terbatas terhadap masalah gigi pada populasi rentan ini. Salah satu keterbatasan penelitian
mengenai gejala-gejala yang dialami anak-anak dan tidak yakin apakah mereka ini, yang memerlukan penafsiran hati-hati, adalah temuannya yang dapat
harus mengatur kunjungan ke dokter gigi berdasarkan persepsi mereka. Selain itu, digeneralisasikan secara parsial pada konteks serupa.
pengasuh sering kali putus asa dalam mencari pengobatan karena pengalaman Tujuan penelitian kualitatif bukan untuk menggeneralisasi, melainkan untuk
negatif dari kunjungan sebelumnya atau kekhawatiran akan penolakan dan memberikan pemahaman yang kaya dan kontekstual tentang beberapa aspek
penolakan pengobatan. Bahkan ketika pasien diizinkan untuk menjalani permasalahan yang diteliti, melalui studi intensif terhadap kasus- kasus tertentu,
pengobatan, mereka merasa frustrasi dengan penolakan dan penderitaan anak-anak yang menyiratkan perlunya penelitian kuantitatif dengan sampel yang representatif.
selama prosedur berlangsung. Yang ketiga dan terakhir, para profesional gigi Pendekatan yang beragam terhadap masalah ini akan mengkaji kemampuan
dihadapkan pada kesulitan dalam pemeriksaan pra operasi, menentukan tingkat generalisasi temuan ini pada populasi yang lebih luas, meskipun tingkat keparahan
keparahan masalah, dan melakukan evaluasi lainnya dan sering kali menyerah dan karakteristik IDD sangat beragam. Keterbatasan lebih lanjut dari penelitian ini
untuk memulai perawatan yang sebenarnya [17]. adalah desain cross- sectionalnya, yang menunjukkan perlunya penelitian
prospektif yang dirancang dengan baik seiring bertambahnya usia individu IDD
dan pengasuhnya. Namun demikian, harapan kami bahwa penelitian ini dapat
Investigasi kualitatif pada penelitian ini menunjukkan betapa menantangnya memberikan kontribusi dalam memperjelas faktor-faktor yang menandakan beban
tugas menjaga kesehatan mulut pasien IDD dalam kehidupan sehari-hari bagi dan hambatan yang dihadapi oleh perawat sehingga solusi untuk meringankan
perawat. Mengingat besarnya heterogenitas populasi penderita IDD pada tahapan kesulitan mereka dapat dieksplorasi lebih lanjut dengan tujuan memenuhi
kehidupan yang berbeda-beda, maka sulit untuk mengalokasikan kelompok- kebutuhan perawatan gigi pada pasien dengan penyakit gigi parah. IDD.
kelompok yang mewakili ke dalam penyelidikan seperti halnya dalam penelitian
kuantitatif. Sesuai dengan keadaan pasien, perawat juga dipengaruhi oleh beragam
variabel latar belakang. Namun, untuk memberikan kompensasi, kerangka teoritis
dibangun untuk menjelaskan penyebab dan dampak masalah kesehatan mulut dari
kecacatan yang terkait dengan beban pengasuh (Gbr. 1). Salah Kesimpulan
satu penerapan penelitian kualitatif yang bermanfaat adalah pengembangan item Masalah disfagia dan masalah perilaku pada pasien dewasa dengan IDD berat
kuesioner, dengan wawancara individu dan kelompok fokus menjadi
terbukti meningkatkan beban caregiver dalam memberikan perawatan gigi pada
dua metode utama dalam mengumpulkan perspektif dari populasi yang diminati pasien. Beban perawat dan hambatan pengobatan merupakan permasalahan yang
[11]. Sebelumnya, beban pengasuh telah dievaluasi menghambat intervensi yang memadai dalam menangani masalah gigi pasien.
Lee dan Chang BMC Kesehatan Mulut (2021) 21:538
Halaman 9 dari 9

Informasi tambahan 3. Abate C, Lippe S, Bertout L, Drouin S, Krajinovic M, Rondeau É, Sinnett


D, Laverdière C, Sultan S. Bisakah kita menggunakan laporan orang tua sebagai proksi yang valid untuk
Versi online berisi materi tambahan yang tersedia di https://doi.
laporan anak tentang kecemasan, depresi, dan kesusahan? Investigasi sistematis terhadap triad ayah-ibu-
org/10.1186/s12903-021-01896-3.
anak pada anak-anak berhasil mengobati leukemia. Kanker
Darah Anak. 2018. https://doi.org/10.1002/pbc.26840.
4. Nelson LP, Getzin A, Graham D, Zhou J, Wagle EM, McQuiston J, McLaugh-lin S, Govind A, Sadof M,
Fle tambahan 1. Kuesioner yang digunakan dalam penelitian.
Huntington NL. Kebutuhan perawatan gigi yang belum terpenuhi dan hambatan dalam merawat anak-anak
dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus yang signifikan. Penyok Anak. 2011;33:29–36.

Ucapan Terima Kasih 5. Divaris K, Vann WF Jr, Baker AD, Lee JY. Memeriksa keakuratan penilaian pengasuh terhadap status
Tak dapat diterapkan. kesehatan mulut anak kecil. J Am Dent Assoc. 2012;143:1237–47.

Kontribusi penulis 6. Finlayson TL, Siefert K, Ismail AI, Sohn W. Kemanjuran diri ibu dan
Kebiasaan menyikat gigi anak usia 1-5 tahun. Epidemiol Mulut Penyok Komunitas. 2007;35:272– 81.
JL meninjau desain penelitian, berpartisipasi dalam analisis data dan merevisi naskah. CJ 7. Kinnear D, Allan L, Morrison J, Finlayson J, Sherrif A, Macpherson L,
merancang penelitian, mengerjakan pengolahan data, dan menjadi kontributor utama dalam penulisan naskah. Kedua penulis membaca dan menyetujui naskah akhir.
Henderson A, Ward L, Muir M, Cooper SA. Prevalensi faktor yang berhubungan dengan edentulousness
(tidak ada gigi asli) pada orang dewasa dengan disabilitas intelektual. J Intelek Disabilitas Res.
2019;63:1475–81.

Pendanaan 8. Chang J. Dapatkah laporan perawat mencerminkan kebutuhan perawatan gigi pasien dengan disabilitas
Pekerjaan ini didukung oleh Hibah Yayasan Penelitian Nasional yang didanai oleh Kementerian Sains dan TIK Korea (NRF No.2018003847).
intelektual dan perkembangan? Kesehatan Mulut Sebelumnya Penyok. 2021;19:169–77.
9. Gregorius S. Menggabungkan beberapa metode kualitatif dalam penelitian
penyandang disabilitas muda di negara-negara selatan. Dalam: Evans R, Holt L, Skelton T, editor.

Ketersediaan data dan bahan Pendekatan metodologis, vol. 2. Singapura: Peloncat; 2015. hal. 1–19.
Kumpulan data yang digunakan dan/atau dianalisis selama penelitian ini tersedia dari penulis terkait berdasarkan permintaan yang masuk akal.

10. Varpio L, Paradis E, Uijtdehaage S, Young M. Perbedaan teori, kerangka teori, dan kerangka
konseptual. Akademi Kedokteran. 2020;95:989–94.

Deklarasi 11. Ricci L, Lanfranchi JB, Lemetayer F, Rotonda C, Guillemin F, Coste J, Spitz E.
Metode kualitatif yang digunakan untuk menghasilkan item kuesioner: tinjauan sistematis. Res Kesehatan
Persetujuan etika dan persetujuan untuk berpartisipasi Berkualitas. 2019;29:149–56.
Penelitian ini dilakukan di bawah persetujuan Dewan Peninjau Kelembagaan Rumah Sakit Gigi Universitas Nasional Seoul (IRB No. CRI19001). Semua metode dilakukan sesuai dengan
pedoman dan peraturan IRB yang relevan. 12. Beail N, Williams K. Menggunakan metode kualitatif dalam penelitian dengan
orang yang mempunyai disabilitas intelektual. J Appl Res Akal Dinonaktifkan. 2014;27:85– 96.
13. Clarke V, Braun V, Terry G, Hayfeld N. Analisis tematik. Dalam: Liamputtong P, penyunting. Buku
pegangan metode penelitian di bidang kesehatan dan ilmu sosial.
Singapura: Peloncat; 2019. hal. 843–60.
Persetujuan untuk publikasi 14. Williamson HJ, Perkins EA. Pengasuh keluarga orang dewasa dengan disabilitas intelektual dan
Persetujuan tertulis untuk publikasi rincian klinis peserta penelitian diperoleh dari para peserta.
perkembangan: hasil yang terkait dengan layanan dan dukungan AS. Kecerdasan Dev Disabilitas.
2014;52:147–59.
15. Wiener RC, Vohra R, Sambamoorthi U, Madhavan SS. Beban pengasuh dan perawatan gigi preventif
Kepentingan yang bersaing untuk anak-anak dengan gangguan spektrum autisme, disabilitas perkembangan dan/atau kondisi
Para penulis menyatakan bahwa mereka tidak memiliki kepentingan bersaing.
kesehatan mental: survei nasional CSHCN, 2009–2010. Kesehatan
Ibu Hamil J. 2016;20:2573–80.
Detail penulis
16. Chi DL, McManus BM, Carle AC. Beban pengasuh dan penggunaan perawatan gigi preventif untuk
1
Departemen Pendidikan Gigi dan Institut Penelitian Gigi, Fakultas Kedokteran Gigi, anak-anak AS dengan kebutuhan perawatan kesehatan khusus: analisis bertingkat berdasarkan
Universitas Nasional Seoul, 101 Daehak-no, Jongno-gu, Seoul 03080, Korea Selatan.
keterbatasan fungsional. Kesehatan Anak Ibu J. 2014;18:882–90.
dengan Kebutuhan Khusus, 2 Pusat Perawatan Gigi Nasional untuk Orang
17. Chang J, Patton LL, Kim HY. Dampak perawatan gigi dengan anestesi umum terhadap kualitas hidup
Rumah Sakit Gigi Universitas Nasional Seoul, 101 Daehak-no, Jongno-gu, Seoul 03080, Korea kesehatan mulut remaja dan orang dewasa berkebutuhan khusus. Ilmu Lisan Eur J. 2014;122:363–71.
Selatan.
18. Matsuda Y, Izumi M, Nakamichi A, Isobe A, Akifusa S. Validitas dan reliabilitas
kemampuan indeks beban pengasuh terkait kesehatan mulut. Gerodontologi. 2017;34:390–7.
Diterima: 5 Mei 2021 Diterima: 11 Oktober 2021

Referensi

1. Gangguan Jiwa dan Disabilitas pada Anak Berpenghasilan Rendah. Mencuci-


Catatan Penerbit
Springer Nature tetap netral sehubungan dengan klaim yurisdiksi dalam peta yang diterbitkan dan
ington (DC): National Academies Press (AS); 2015. Ciri-ciri Klinis Disabilitas Intelektual. https://
afiliasi kelembagaan.
www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK33
2877/.

2. Lingkungan LM, Cooper SA, Hughes-McCormack L, Macpherson L, Kinnear D.


Kesehatan mulut orang dewasa dengan disabilitas intelektual: tinjauan sistematis. J Intelek Disabilitas
Res. 2019;63:1359–78.

Anda mungkin juga menyukai