penyandang disabilitas adalah setiap individu yang mengalami keterbatasan fisik, intelektual, mental dan atau sensorik dalam jangan waktu lama. Mereka mengalami hambatan dan kesulitan untuk berpartisipasi secara penuh dan efektif dengan warga negara lainnya berdasarkan kesamaan hak. Sering muncul istilah DIFABEL APA ITU DIFABEL ? Istilah difabel secara sosial lebih halus, yaitu memandang seseorang berdasarkan kemampuannya yang berbeda karena kondisi fisik atau mentalnya dibanding orang yang secara fisik maupun mentalnya lengkap. Pada pembahasan ilmiah lebih sering dipakai istilah disabilitas dibandingkan difabel. 4 JENIS DISABILITAS 1. Disabilitas Fisik Penyandang disabilitas fisik antara lain: amputasi, lumpuh layu atau kaku, paraplegi, cerebral palsy (CP), lumpuh akibat stroke, difabel akibat kusta, dan lainnya 2. Disabilitas Intelektual Penyandang Disabilitas Intelektual antara lain: Down Syndrome, Cretinisme/Stanted, Microcephali, Macrocephali, Schapochepali, dan penyandang disabilitas intelektual lain. 3. Disabilitas Mental Penyandang Disabilitas Mental antara lain: Skizofrenia, Demensia, Afektif Bipolar, Retardasi Mental, dan lainnya 4. Disabilitas Sensori Penyandang Disabilitas Sensori antara lain: Disabilitas Netra, Disabilitas Rungu, dan Disabilitas Wicara SITUASI & MASALAH Tahun 2011 Indonesia meratifikasi Konvensi mengenai Hak-Hak Penyandang Disabilitas. (Hari Penyandang Disabilitas Sedunia : 3 Desember ) Pada 2016, pemerintah Indonesia mengesahkan Undang-Undang (UU) Disabilitas yang mengakui hak penyandang disabilitas dan mewajibkan pemerintah untuk memberikan mereka perlakuan yang setara dengan non-disabilitas. DISABILITAS DI INDONESIA Survei Penduduk Antar Sensus atau Supas BPS pada 2015 menunjukkan jumlah penyandang disabilitas Indonesia sebanyak 21,5 juta jiwa KENDALA/MASALAH Kendala sistemik Kurangnya anggaran Aspek hukum yang lemah Minimnya kesadaran masyarakat Data yang tidak valid Stigma di masyarakat ANAK DENGAN DISABILITAS Menurut data Susenas (2018) : Kelompok usia 2 - 6 tahun : 33.320.357 jiwa Penyandang disabilitas sedang 1.150.173 jiwa Penyandang disabilitas berat 309.784 jiwa Kelompok usia 7 - 18 tahun : 55.708.205 jiwa Penyandang disabilitas sedang 1.327.688 jiwa Penyandang disabilitas berat 433.297 jiwa MASALAH PADA DISABILITAS Sebagian besar ADD berada dalam keluarga miskin, yang faktanya menunjukkan mereka sulit mendapatkan hak dasarnya sebagai anak secara wajar dan memadai Orang tua secara sosial dan psikologis belum siap menerima anak denga disabilitas, bahkan ada ibu bapa menolak kehadiran anaknya disabilitas. MASALAH PADA DISABILITAS Anak diisolasi didiskriminasi dalam pengasuhan dan tidak tersentuh oleh pelayanan sosial dasar, antara lain pelayanan kesehatan, pendidikan, pemukiman yang layak serta tidak memiliki alat bantu kecacatan. PERAN BIDAN & PROGRAM PEMERINTAH Rehabilitasi Sosial Berbasis Non-Institusi, meliputi Unit Pelayanan Sosial Keliling dan Loka Bina Karya Rehabilitasi Sosial Berbasis Institusi, yaitu panti dan balai besar. Rehabilitasi Berbasis Keluarga/Masyarakat (RBM). PERAN BIDAN & PROGRAM PEMERINTAH Bantuan Sosial bagi Organisasi Sosial yang bergerak di bidang Disabilitas Bantuan Tanggap Darurat Jaminan Sosial Penyandang Disabilitas Berat KELAINAN GENETIK Kelainan genetik adalah sebuah kondisi yang disebabkan oleh kelainan oleh satu atau lebih gen yang menyebabkan sebuah kondisi fenotipe klinis PENYEBAB Ketidaknormalan jumlah kromosom seperti dalam sindrom Down (adanya ekstra kromosom 21) dan sindrom Klinefelter (laki-laki dengan 2 kromosom X). Mutasi gen berulang yang dapat menyebabkan sindrom X rapuh atau penyakit Huntington. Gen rusak yang diturunkan dari orang tua. Dalam kasus ini, penyakit genetik juga dikenal dengan istilah penyakit keturunan. Kondisi ini terjadi ketika individu lahir dari dua individu sehat pembawa gen rusak tersebut, tetapi dapat juga terjadi ketika gen yang rusak tersebut merupakan gen yang dominan. JENIS Warisan genetik gen tunggal Cystic fibrosis, Alfa dan beta-thalassemia, Anemia sel sabit, Sindrom Marfan, Sindrom X rapuh, Penyakit Huntington, dan Hemochromatosis. JENIS Warisan genetik multifaktorial Penyakit jantung, Tekanan darah tinggi, Penyakit Alzheimer, Radang sendi, Diabetes, Kanker, dan Kegemukan. JENIS Kelainan kromosom Sindrom turner (45, X0), Sindrom Klinefelter (47, XXY), dan Sindrom Cri du chat, atau sindrom "tangis kucing" (46, XX atau XY, 5p-). JENIS Warisan genetik mitokondria mitokondria termasuk Atrofi optik herediter Leber (LHON), salah satu penyakit mata Epilepsi mioklonik dengan serat merah kasar ( TUGAS DISKUSIKAN APA SAJA KEBUTUHAN KHUSUS PADA ANAK DENGAN DISABILITAS & KELAINAN GENETIK ! PRESENTASIKAN DI DEPAN KELAS !