Marlinda, Penderita Kelainan Tulang di Purbalingga Butuh Bantuan

Sugiarti (14), gadis mungil asal RT 2 RW 1, Desa Majatengah, Kecamatan Kemangkon, Kabupaten
Purbalingga, Jawa Tengah, harus rela kehilangan masa kecilnya akibat kelainan konginetal (cacat lahir).

Kakinya lumpuh setelah sendi panggul retak dan terlepas. Sementara bagian tubuh lain, seperti lengan
bawah, tampak tak presisi karena struktur tulang yang tak wajar.

Kakek Marlinda, Karsidi (60), mengatakan, sakit yang diderita cucunya tersebut mulai tampak sejak
masih berusia 40 hari. Pertumbuhan fisik anak kedua dari empat bersaudara itu terhenti setelah satu-
persatu tulangnya patah.

Karsidi sendiri tidak tahu secara pasti, penyakit apa yang sebenarnya diderita oleh putri dari pasangan
Winarsih (33) dan Wasis Suparno (40) itu. Satu hal yang dia tahu, Marlinda sering mengalami patah
tulang, dan mengakibatkan banyak bagian tubuhnya tidak presisi.

Ketika Kompas.com berkunjung ke rumahnya, Sabtu (29/4/2017), memang terlihat jelas postur tubuh
Marlinda berbeda dengan anak seusianya. Meski sudah menginjak usia 14, namun ukuran tubuh
Marlinda masih seperti anak berusia tujuh tahun.

Mata cekung, dada membusung, dan pelipis dahi sebelah kanan yang menjorok ke dalam membentuk
relief wajah penderitaannya selama 14 tahun terakhir.

Lengan kanan Marlinda juga terlihat lebih panjang dibandingkan sisi yang lain. Bekas patahan di lengan
kanan menonjol di bawah kulit membentuk tiga sudut.

Marlinda tidak bisa berdiri karena sendi pinggulnya terlepas. Selain itu, beberapa bagian kakinya pernah
patah. Akibat cedera-cedera yang pernah dia alami, separuh tubuh bagian bawahnya hampir tak
berfungsi.
Bocah Fahri Diinfus Alendronat untuk Cegah Lebih Banyak Tulang Patah

BANDUNG, KOMPAS.com - Ketua Divisi Ortopedi Anak Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) Yoyos Dias
Ismiarto membenarkan bahwa infus alendronat wajib diberikan secara rutin kepada penderita tulang
rapuh (Osteogenesis Imperfecta) seperti yang dialami bocah bernama Muhammad Fahri Asidiq.

Yoyos pun membenarkan bahwa pihaknya sudah memberikan beberapa kali infus alendronat kepada
Fahri.

Cuma yang kami berikan di sini namanya Pamindronate atau Zolindronate. Sama saja, karena
Alendronate enggak masuk Indonesia," kata Yoyos saat dihubungi Kompas.com, Selasa (11/4/2017).

Yoyos membenarkan bahwa salah satu kegunaan infus tersebut adalah untuk mencegah lebih banyak
tulang Fahri yang patah.

"Efeknya untuk penguatan tulang-tulangnya," ungkapnya.

Selain itu, Yoyos membenarkan pula bahwa infus Alendronate atau Pamindronate yang diberikan
kepada Fahri sampai usianya menginjak 17 tahun.

Harus diberikan sampai usia dewasa. Sampai tulangnya berhenti bertumbuh. Kalau sekarang masih terus
tumbuh," tandasnya.

Mengenal Penyakit Autoimun yang Dialami Sulami Manusia Kayu

Liputan6.com, Jakarta Manusia kayu dari Sragen, Sulami, disebut oleh tim dokter mengalami mixed
tissue connective dissorder. Sesuai namanya, MTCD atau penyakit jaringan ikat campuran, memiliki
tanda-tanda dan gejala yang merupakan "campuran" dari gangguan sejumlah penyakit terkait imunitas
tubuh, seperti lupus, scleroderma, dan polymyositis.

dr Rieva Ermawan SpOT, salah satu anggota tim dokter yang menangani manusia kayu berumur 35
tahun ini, mengatakan bahwa pada penyakit ini, bukan tulang keras yang bermasalah, melainkan tulang
lunak beserta penyangga, seperti otot.

"Tulang itu tidak bisa berdiri sendiri tanpa penyangganya. Dan pada pasien ini, tulang lunak dan
penyangganya ini mengalami kelainan, ada beberapa yang sudah menjadi tulang," ujar Rieva pada Rabu
(1/2/2017)

Menurut Rieva, penyakit jaringan ikat ini bisa dideteksi jika sejak mengalami gejala-gejala, Sulami
langsung melakukan skrining. "Sayang, ini tidak terdeteksi sejak awal," kata Rieva menambahkan.

Akibat penyakit jaringan ikat yang termasuk kelainan genetik ini, membuat otot Sulami yangsemestinya
bisa gerak, seolah-olah diam, seperti tulang, sehingga "menyulap" perempuan berjilbab itu menjadi
manusia kayu.

Dalam dunia medis, kata Rieva, kondisi ini disebut juga dengan splinting. Yaitu mengkakukan sendi yang
seharusnya bergerak. Namun, meski bahu, siku, panggul, dan lutut mengalami kekakukan, kondisi
serupa tidak terjadi pada bagian punggung Sulami yang dinilai masih cukup bagus.

Sejauh ini evaluasi masih dilakukan guna menentukan bagian mana saja yang harus cepat dioperasi.
Sebab, tindakan ini perlu melihat kondisi klinisnya.

"Mungkin yang mendesak adalah, mengoperasi bagian mana saja yang mendukung aktivitas sehari-hari,
seperti makan, minum, mandi, buang air besar, dan kecil," kata Rieva menjelaskan.

Merujuk pada Mayo Clinic, Jumat (2/3/2017), penyakit jaringan ikat campuran yang menyebabkan
Sulami menjelma jadi manusia kayu, termasuk gangguan autoimun. Dampak yang dirasakan adalah
sistem kekebalan tubuh (yang bertanggung jawab memerangi penyakit) keliru menyerang sel-sel sehat.

Sistem kekebalan tubuh kemudian menyerang serat yang menyediakan kerangka kerja dan penyokong
tubuh kita. Para peneliti masih terus bekerja, mengidentifikasi protein yang diproduksi oleh sistem
kekebalan tubuh yang dapat menyebabkan mixed tissue connective dissorder.

Komplikasi serius juga rentan dialami oleh pasien dari penyakit yang umum dialami perempuan di
bawah umur 30 tahun, seperti Sulami si manusia kayu.

Dari tekanan darah tinggi pada paru-paru yang merupakan penyebab utama kematian pada pengidap
mixed tissue connective dissorder, penyakit paru-paru interstisial yang dapat memengaruhi kemampuan
pasien untuk bernapas, penyakit jantung, sampai kerusakan ginjal.
Rodiyah, Manusia Kayu yang Lebih Parah dari Sulami

Liputan6.com, Sragen - Di rumah berdinding papan di Desa Watubucu, Kecamatan Miri, Sragen,
Jawa Tengah, Rodiyah menghabiskan hari-harinya. Sudah 11 tahun Rodiyah hanya bisa terbujur
di tempat tidur lantaran seluruh tubuhnya kaku.
Bahkan, seperti ditayangkan Liputan 6 Pagi SCTV, Minggu (29/1/2017), kondisi Rodiyah lebih
parah dibanding Sulami si 'manusia kayu' asal Kedawung, Sragen.

Tangan dan kaki Rodiyah sama sekali tidak dapat digerakkan. Persendian tangan dan kaki yang
terlipat sama sekali tidak dapat diluruskan lagi.

Kondisi itu mulai menyerang Rodiyah pada 2006. Meski sudah berulang kali keluar-masuk
rumah sakit, penyakit Rodiyah tetap tidak kunjung membaik. Ia pun kehilangan pekerjaan
sebagai penjahit.

"Dulu kalau dipegang sakit badannya itu. Sekarang kan enggak sakit, tapi gak bisa ditekuk," kata
kakak Rodiyah, Maesaroh.

Sementara itu, sejak dirujuk Rabu 25 Januari 2017 lalu, Sulami yang dijuluki 'manusia kayu'
terus menjalani observasi dan pemeriksaan di Rumah Sakit Muwardi, Solo, Jawa Tengah.

Sulami juga sudah menjalani foto rontgent dan pemeriksaan laboratorium. Tapi, serangkaian
pemeriksaan lain masih harus dijalani untuk memastikan penyakitnya.

Pengobatan Sulami diprediksi berlangsung lama dan melibatkan banyak dokter dengan
berbagai disiplin keahlian. Namun, seluruh biaya perawatan Sulami akan ditanggung
pemerintah.

"Melihat biayanya memang akan membutuhkan biaya yang agak lebih dibandingkan pasien-
pasien biasa. Karena kita butuh melakukan pemeriksaan satu-persatu penyakitnya apa," kata
Humas RSUD Muwardi Solo dr Elysa.

Sulami terserang penyakit yang membuat sekujur tubuhnya kaku sejak tahun 2000. Lantaran
keterbatasan kemampuan ekonomi, pengobatan Sulami sempat terhenti. Pengobatan baru
dilakukan kembali setelah kondisi mendapat perhatian dari pemerintah.

Derita Kanker Tulang hingga Tak Bisa Jalan, Ketty Tulis Puisi "Secercah Harapan"

KOMPAS.com - Hari itu, pertengahan Desember 2016, Ketty tengah menerima rapor. Seperti
biasa, nilai-nilainya bagus. Ketty naik ke kelas enam dan dia pulang dengan senyum yang lebar.

Namun kemudian, sebuah bola melesat menghantam lutut Ketty. Nyeri yang menusuk langsung
membuatnya terduduk. Senyumnya berganti pilu hingga sekarang.
Saat itu, hantaman bola membuat lututnya bengkak. Menyangka puterinya sekadar terkilir,
Nilawaty, ibu Ketty, membawanya ke tukang urut. Bengkak tak juga surut dan malah
membuatnya demam.

"Saya kemudian bawa dia ke Puskemas, tetap tak sembuh. Demamnya turun tapi kakinya tetap
sakit," kata Nilawaty di rumahnya di Jalan Langkat No 6 Lingkungan IV, Kelurahan Belawan I,
Kecamatan Medan Belawan, Senin (10/7/2017).

Dari hari ke hari, kondisi kesehatan Ketty terus menurun. Mula-mula hanya nyeri, lalu sakit yang
lebih menusuk dan membuatnya sulit berjalan. Pada satu hari di bulan Februari 2017, Ketty
ambruk. Kedua kakinya seperti tak mampu menopang berat tubuhnya.

Untuk pertama kalinya, Nilawaty menyadari betapa sakit yang diderita Ketty bukan penyakit
biasa.

Saat dibawa berobat, dokter yang memeriksa kemudian menyampaikan hal yang membuat
dunianya seakan runtuh.

Ketty yang lahir di Ulim, Aceh Timur, 13 Juli 2005, itu didiagnosis menderita Osteosarcoma,
sejenis kanker agresif yang menyerang tulang-tulang berukuran besar pada bagian yang
memiliki tingkat pertumbuhan tercepat, seperti tulang paha, tulang kering, tulang lutut, tulang
bahu, dan tulang panggul.

Osteosarcoma diyakini berangkat dari kesalahan kode genetik pada DNA anak. Bisa pula
disebabkan oleh faktor eksternal, terutama radiasi.