47

Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak

Tunagrahita

Riska Dewi Ariyanti 1), Artika Nurrahima 2)

1
Mahasiswa Departemen Ilmu Keperawatan, Fakultas Kedokteran, Universitas Diponegoro
2
Staf Pengajar Departemen Ilmu Keperawatan, Fakultas Kedokteran, Universitas Diponegoro

Info Artikel
Abstrak
Article Anak tunagrahita mengalami penurunan fungsi intelektual sehingga memerlukan bantuan
History: seseorang untuk merawatnya (caregiver). Caregiver beresiko mengalami caregiver burden atau
Accepted Nov beban pengasuhan sehingga rentan mengalami penurunan kualitas hidup. Tujuan penelitian
8th 2021 untuk mengetahui hubungan caregiver burden dengan kualitas hidup caregiver anak tunagrahita
di SLB Negeri Jepon Blora. Penelitian ini merupakan jenis penelitian kuantitatif dengan metode
deskriptif korelasional. Sebanyak 76 responden diperoleh melalui teknik total sampling. Hasil
penelitian menunjukkan caregiver yang tidak memiliki beban sebanyak 34 orang (44,7%), beban
ringan sampai sedang 38 orang (50%), beban sedang sampai berat 3 orang (4%), beban berat 1
orang (1,3%) dan kualitas hidup hampir seimbang antara yang buruk sebanyak 39 orang (51,3%)
dan baik 37 orang (48,7%). Analisis bivariat menunjukkan nilai p-value 0,018 (p<0,05) dengan
koefisien korelasi (r) = -0,266. Terdapat hubungan cukup kuat dengan arah negatif antara
caregiver burden dengan kualitas hidup caregiver anak tunagrahita. Diperlukan upaya
pemeliharaan kesehatan fisik dan psikologis secara rutin bagi caregiver selama merawat anak.

Kata kunci: Tunagrahita, Caregiver Burden, Kualitas Hidup

The Relationship between Caregiver Burden and Quality of Life of Caregivers for Children with
Mental Retardation

Abstract

Children with mental retardation experience a decline in intellectual function, so they need
someone's help to take care of them (caregiver). Caregivers are at risk of experiencing a caregiver
burden so that they are vulnerable to decreased quality of life. The purpose of the study was to
determine the relationship between caregiver burden and quality of life of caregivers for mentally
retarded children at SLB Negeri Jepon Blora. This research is a type of quantitative research with
descriptive correlational method. A total of 76 respondents were obtained through total sampling
technique. The results showed that caregivers who did not have a burden were 34 people (44.7%),
light to medium load 38 people (50%), moderate to heavy burden 3 people (4%), heavy burden 1
person (1.3%) and the quality of life is almost balanced between the bad as many as 39 people
(51.3%) and the good 37 people (48.7%). Bivariate analysis showed a p-value of 0.018 (p<0.05)
with a correlation coefficient (r) = -0.266. There is a fairly strong relationship with a negative
direction between caregiver burden and the quality of life of caregivers for mentally retarded.
Physical and psychological health care is needed for caregivers who take care mentally retarded
children.

Key words : Mental retardation, Caregiver Burden, Quality of Life

Corresponding author:
Artika Nurrahima
artikanurrahima@fk.undip.ac.id
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021
DOI: http://dx.doi.org/10.26594/jika.1.2.2018. 1-12
e-ISSN 2621-296X
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56
PENDAHULUAN
Disabilitas merupakan sebuah
gangguan atau kelainan yang dialami
seseorang sehingga menyebabkan
keterbatasan dalam pemenuhan kebutuhan
sehari-harinya. Diperkirakan kurang lebih
15% jumlah penyandang disabilitas dari
jumlah penduduk di dunia (Arie, 2017).
Penyandang disabilitas dapat terjadi pada
setiap usia termasuk pada anak. Disabilitas
merupakan salah satu jenis hambatan
perkembangan pada anak yang sering mulai
terjadi pada usia dini (Mawardah et al., 2012).
Jenis disabilitas yang dapat terjadi pada anak
diantaranya tunadaksa, tunagrahita,
tunalaras, tunanetra, tunarungu, dan tuna
wicara.(Widinarsih, 2019).
Jumlah penyandang disabilitas
menurut World Health Survey And Global
Burden Of Desease di dunia pada usia 15 tahun
dan dewasa lainnya adalah sebesar 19,4%
atau 975 juta jiwa (WHO, 2011). Prevalensi
disabilitas ini meningkat seiring
bertambahnya usia dari 6,1 % diantara anak-
anak usia 1 tahun menjadi 13,9% di kalangan
remaja (Olusanya et al., 2020). Menurut
Hastuti (2019) & Mujjadid (2014) menyatakan
bahwa jumlah penyandang disabilitas pada
usia 5-17 tahun 2012 sebesar 0,77% dan
mengalami peningkatan di tahun 2018
menjadi 0,98%. Salah satu jenis disabilitas
yang dapat terjadi pada anak adalah
tunagrahita. Hasil survey yang dilakukan
peneliti prevalensi anak tunagrahita di
sekolah berkebutuhan khusus wilayah Blora
tahun 2018-2020 mengalami peningkatan
sebesar 1,56%. Salah satu sekolah
berkebutuhan khusus wilayah Blora yang
memiliki jumlah siswa tunagrahita paling
tinggi adalah SLB Negeri Jepon Blora. Siswa
tunagrahita di sekolah tersebut memiliki
jumlah paling tinggi dibandingkan dengan
jenis disabilitas lain
American Association on Mental
Deficienscy (AAMD) mendefinisikan
disabilitas intelektual merupakan kurangnya
kemampuan intelektual karena dibawah rata-
rata serta perilaku penyesuaian diri yang
kurang dan terjadi selama masa
pertumbuhannya (Dinie Ratri Desiningrum,
2017). DSM IV-TR mengkategorikan
Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
48
tunagrahita dalam tingkat mild rentang IQ
50-55 hingga sekitar 70, moderate rentang IQ
35-40 hingga 50-55, severe rentang IQ 20-25
hingga 35-40, dan profound rentang IQ
dibawah 20-25 (Astrella, 2018). Sedangkan
menurut American association and intelectual
and developmental disability disabilitas
intelektual memiliki 3 komponen utama yaitu
rendahnya fungsi intelektual (Intelectual
funnction), kesulitan dalam perilaku adaptif
(adaptive behaviour) dan intensitas
kebutuhan terhadap sistem dukungan yang
tinggi (system support) (Adim, 2020).
Anak tunagrahita merupakan anak
yang mengalami penurunan fungsi
intelektual sehingga mengalami hambatan
dalam pemenuhan kebutuhan sehari-hari
secara kurang optimal. Anak retardasi mental
mempunyai hambatan dalam kemampuan
adaptif beberapa diantaranya adalah
komunikasi, memelihara kesehatan dan
keselamatan diri, perkembangan fisik,
ataupun keterampilan sosial (Evi syafrida
Nasution, 2020). Perkembangan motorik
halus pada anak tunagrahita yang kurang
baik juga menyebabkan anak mengalami
keterlambatan perkembangan. Berdasarkan
penelitian motorik halus anak tunagrahita
kurang baik pada umur yang sudah
memasuki tahap perkembangan akhir masa
kanak-kanak (Kurniawan, 2012). Anak
disabilitas intelektual yang memiliki tingkat
kematangan sosial yang rendah dapat
mempengaruhi tingkat kemandiriannya
dalam kehidupan sehari-hari (Fadli et al.,
2014). Sehingga kondisi tersebut dapat
menyebabkan anak mengalami
ketergantungan pada orang lain dalam
memenuhi kebutuhannya.
Hasil penelitian yang telah dilakukan
mengenai kemandirian activity daily living
anak tunagrahita menunjukkan kemampuan
perawatan diri dalam kategori tinggi 64,5%,
sedang sebanyak 28,9 % dan kategori rendah
sebesar 6,6 % (Hikmah & Nurrahima, 2018).
Anak tunagrahita juga mengalami gangguan
dalam perkembangan bicara dan bahasa
sehingga mengalami keterbatasan dalam
berinteraksi dengan lingkungan sosialnya.
Hasil penelitian menyatakan bahwa anak
dengan tunagrahita yang mampu melakukan
interaksi sosial sebesar 48,8% dan tidak
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56
mampu melakukan interaksi sosial sebesar
51,2% (Kusumawasti AA., 2016)
Keterbatasan yang dialami oleh anak
tunagrahita menyebabkan anak
membutuhkan bantuan seseorang untuk
merawatnya (caregiver). Caregiver dapat
berasal dari jasa pelayanan kesehatan yang
merawat secara sukarela ataupun dibayar
(caregiver formal) dan caregiver dari keluarga
seperti orang tua (caregiver informal).
Anggota keluarga yang menjadi caregiver
adalah salah satu pemenuhan fungsi keluarga
terhadap anggota keluarga yang mengalami
sakit (Alifudin & Ediati, 2019).
Peran sebagai caregiver bagi orang tua
dengan anak tunagrahita terkadang bukan
sesuatu yang mudah. Sehinggga, orang tua
dengan anak tunagrahita memiliki beban
selama merawat anaknya. Hasil penelitian
yang telah dilakukan menunjukkan beban
yang dimiliki keluarga selama merawat anak
tunagrahita sedang menunjukkan beban
ringan sebesar (46,4%) dan beban berat
sebesar (53,6%) sebanyak 15 orang (Yusri &
Fitria, 2016). Ibu yang memiliki anak
tunagrahita memiliki beban obyektif dan
beban subjektif yang lebih tinggi daripada
anak tanpa retardasi mental (Koolaee et al.,
2014).
Caregiver burden atau beban
pengasuhan adalah suatu respon,
multidimensional mengenai penilaian negatif
dan stres yang dialami karena memberikan
perawatan kepada seseorang yang sakit (Kim
et al., 2012). Selama merawat anak retardasi
mental orang tua merasakan stres, cemas,
khawatir, sedih dan lelah dalam merawat
anak (Aprilla & Marjohan 2019). Hasil
penelitian menunjukkan bahwa anak
disabilitas intelektual memiliki pengaruh
yang signifikan terhadap ekonomi keluarga
secara keseluruhan seperti tidak dapat
mendapatkan pekerjaan yang
menguntungkan, mempengaruhi tabungan
atau perjalanan bisnis mereka (Adeleke et al.,
2020). Beban pengasuhan pada orang tua
dapat meningkat seiring dengan menurunnya
status keuangan keluarga (Arya et al., 2019).
Berdasarkan penelitian yang telah dilakukan
beban ekonomi keluarga, fungsi keluarga,
hubungan keluarga dan hubungan
interpersonal orang tua memiliki hubungan
Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
49
dalam mempengaruhi kualitas hidup
keluarga dengan anak disabilitas intelektual
(Kumar et al., 2020). Beban pengasuhan lain
yang paling tinggi dirasakan oleh orang tua
dengan anak retardasi mental terdapat pada
aspek fisik dan mental (Arya et al., 2019).
Hasil penelitian menunjukkan perbedaan
terbesar antara kualitas hidup orang tua anak
disabilitas intelektual dengan anak normal
lainnya terkait dengan fungsi fisik yang
menunjukkan skor nilai yang lebih rendah
(Dezaki et al., 2018). Kecemasan serta depresi
dari kategori sedang sampai berat juga
dirasakan oleh orang tua yang merawat anak
retardasi mental (Shabo et al., 2011). Stres
dalam kategori sedang juga paling banyak
dialami oleh orang tua dengan anak retardasi
mental (Wahyuningasih et al., 2018).
Berdasarkan penelitian orang tua dengan
anak disabilitas intelektual mengalami
peningkatan tekanan psikologis seperti stres
dan penurunan kualitas hidup (Staunton et
al., 2020). Dengan demikian, orang tua
tampaknya memiliki beban yang tinggi dan
gangguan kualitas hidup (Malhotra et al.,
2012)
Kualitas hidup menurut WHO (World
Health Organization) merupakan persepsi
seseorang terhadap kehidupannya yang
meliputi perilaku ataupun sistem nilai
terhadap lingkungan dimana mereka tinggal
serta hubungannya terhadap tujuan hidup,
harapan, standar dan penilaian seseorang
mengenai keadaannya. Kualitas hidup adalah
pandangan subjektif dari individu mengenai
keadaan fisik, psikologis, sosial, serta
lingkungan (Rubbyana, 2012). Kualitas hidup
adalah pandangan subjektif seseorang
terhadap kehidupannya yang memiliki
hubungan dengan nilai, tujuan, harapan, dan
standar dalam kehidupan yang memiliki
pengaruh pada fisik, psikologi, hubungan
sosial serta lingkungan (Psikologi et al., 2017)
Penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa
penurunan kualitas hidup dan kualitas tidur
pada orang tua dengan anak disabilitas
disebabkan oleh beban pengasuhan yang
meningkat (Yilmaz & Küçük Alemdar, 2021).
Penelitian ini akan lebih difokuskan kepada
caregiver anak tunagrahita. Hasil penelitian
menunjukkan bahwa caregiver anak
tunagrahita lebih memiliki beban yang berat
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56 50

(Yusri & Fitria, 2016). Selain itu orang tua bersama enumerator yang sebelumnya telah
anak tunagrahita juga memilki kualitas hidup dilakukan persamaan persepsi.
yang lebih rendah dibandingkan orang tua Analisis univariat dengan tabel
dengan anak disabilitas lain (Dewi & Mu’in, distribusi frekuensi digunakan untuk
2015). Kualitas hidup yang menurun mengetahui karakteristik anak, karakteristik
dikhawatirkan dapat mempengaruhi responden, caregiver burden dan kualitas
caregiver dalam melakukan perawatan hidup orang tua dengan anak tunagrahita.
kepada anak secara tidak optimal. Selain itu, Analisis bivariat yang digunakan dalam
kualitas hidup buruk juga dapat memberikan penelitian ini adalah uji kendall’s tau-b
dampak negatif terhadap caregiver itu sendiri. karena data bertipe ordinal.
Tujuan penelitian ini adalah untuk Penelitian ini telah lolos uji etik dari
mengetahui hubungan caregiver burden Komisi Penelitian Kesehatan FK Undip
dengan kualitas hidup caregiver anak dengan EC No. 87/EC/KEPK/FK-
tunagrahita UNDIP/IV/2021. Etika penelitian yang
METODE dilaksanakan antara lain : pemberian
informasi terkait penelitian sebelum
Penelitian ini menggunakan responden diberikan kebebasan menentukan
pendekatan kuantitatif, desain penelitian pilihan keterlibatan dalam penelitian;
cross sectional dan metode deskriptif memberikan manfaat kepada pihak terkait
korelasional. Variabel penelitian ini adalah seperti SLB, caregiver ; tidak menimbulkan
care giver burden (variabel independen) dan bahaya atau kerugian terhadap responden
kualitas hidup caregiver (variabel dependen). melalui penggunaan kuesioner dan
Populasi dalam penelitian ini adalah penerapan protokol kesehatan; menjamin
caregiver anak tunagrahita usia 7-18 tahun di kerahasiaan data responden hanya untuk
SLB Negeri Jepon Blora. Sebanyak 76 kepentingan penelitian serta memberikan
responden diperoleh dengan teknik total perlakuan yang sama dan tidak membedakan
sampling. Penelitian dilaksanakan di SLB responden penelitian.
Negeri Jepon Blora bulan September 2020- .
Juni 2021.
Instrumen yang digunakan untuk HASIL
mengukur caregiver burden adalah ZBI (Zarit
Burden Interview) dikembangkan oleh Zarit, Tabel 1 Distribusi Frekuensi Karakteristik
Steven H, yang telah diterjemahkan ke dalam Anak Tunagrahita di SLB Negeri Jepon Blora,
bahasa Indoensia oleh Rachmat, Low Anneke Bulan April 2021 (n=76)
Endawati (2009). Uji validitas dan reliabilitas
oleh Inabah (2017) kepada 20 responden Karakteristik Anak Frekuensi Persentase (%)
menggunakan uji korelasi pearson product Jenjang Pendidikan
SD 39 51,3
moment . Hasil uji validitas menghasilkan
SMP 32 42,1
nilai r hitung 0,597-0,873 dengan nilai Alpha SMA 5 6,6
Cronbach 0,953. Instrumen WHOQOL-BREF Usia
yang dikembangkan oleh WHO digunakan 6-11 tahun (Kanak-Kanak) 19 25
mengukur kualitas hidup caregiver. 12-16 tahun (Remaja Awal) 43 56,5
17-25 tahun (Remaja Akhir) 14 18,4
WHOQOL-BREF versi Bahasa Indonesia telah
Kategori Tunagrahita
dilakukan uji validitas dan reliabilitas oleh Tunagrahita Ringan 68 89,5
Sesmilati (2017) kepada orang tua dengan Tunagrahita Sedang 8 10,5
anak disabilitas dan non disabilitas dan telah Total 76 100
dinyatakan valid dan reliabel.
Data dikumpulkan dengan Tabel 2 Distribusi Frekuensi Karakteristik
menggunakan kuesioner yang langsung diisi Caregiver Anak Tunagrahita di SLB Negeri Jepon Blora,
oleh responden. Pengumpulan data dengan Bulan April 2021 (n=76)
metode door to door dengan penerapan Karakteristik Caregiver Frekuensi Persentase
protokol kesehatan dilakukan oleh peneliti (%)

Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56 51

Jenis kelamin Tabel 5 Hasil Uji Hipotesis Hubungan

Perempuan 68 89,5 Caregiver Burden Dengan Kualitas Hidup
Laki-laki 8 10,5
Usia
Caregiver Anak Tunagrahita
17-25 tahun (Remaja Akhir) 1 1,3 Di SLB Negeri Jepon Blora,
26-35 tahun (Dewasa Awal) 10 13,2 Bulan April 2021 (n=76)
36-45 tahun (Dewasa Akhir) 28 36,8 Hasil Analisis Korelasi Dengan SPSS
46-55 tahun (Lansia Awal) 31 40,8 Caregiver Kualitas
56-65 tahun (Lansia Akhir) 6 7,9 Burden Hidup
Tingkat Pendidikan Kendall’s Caregiver Correlation 1.000 -.266*
Tidak Bersekolah 8 10,5 tau_b Burden Coefficient
SD 32 42,1 Sig. (2- . .018
SMP 13 17,1
tailed)
SMA 16 21,1
N 76 76
Perguruan Tinggi 7 9,2
Kualitas Correlation -.266* 1.000
Tingkat Penghasilan
Hidup Coefficient
<UMR (Rp.1.894.000) 68 89,5
Sig. (2- .018
≥UMR (Rp.1.894.000) 8 10,5
tailed)
Total 76 100
N 76 76
**. Correlation is significant at the 0.05 level (2-tailed).

Tabel 3 Distribusi Frekuensi Caregiver Burden Tabel 5 menunjukkan hasil uji korelasi
pada Caregiver Anak Tunagrahita didapatkan nilai p-value 0,018 (p<0,05)
Di SLB Negeri Jepon Blora, dengan nilai koefisien korelasi (r) = -0,266.
Bulan April, 2021 (n= 76) Hasil tersebut menunjukkan bahwa ada
hubungan cukup kuat dengan arah negatif
Tingkat Caregiver Burden Frekuensi Persentase
(%)
antara caregiver burden dengan kualitas hidup
Tidak ada beban 34 44,7 caregiver anak tunagrahita di SLB Negeri
Beban ringan sampai 38 50 Jepon Blora.
sedang
Beban sedang sampai berat 3 4 PEMBAHASAN
Beban Berat 1 1,3
Total 76 100
1. Gambaran Caregiver Burden
Caregiver selama memberikan
Caregiver burden dikategorikan perawatan kepada anak tunagrahita memiliki
sebagai berikut : 0-20 tidak ada beban; 21- beban pengasuhan yang kompleks karena
40 beban ringan sampai sedang; 41-60 harus merawat individu yang sakit dan juga
beban sedang sampai berat; 61-88 beban harus memenuhi kebutuhan untuk dirinya
berat sendiri. Beban yang dialami tersebut terkait
beban objektif ataupun beban subjektif. Beban
Tabel 4 Distribusi Frekuensi Kualitas Hidup objektif merupakan beban yang alami
pada Caregiver Anak Tunagrahita caregiver berhubungan dengan berbagai
Di SLB Negeri Jepon Blora, masalah dalam memberikan perawatan seperti
Bulan April, 2021 (n= 76) hubungan sosial yang terganggu, waktu untuk
diri sendiri yang berkurang serta biaya untuk
Tingkat Insomnia Frekuensi Persentase
kebutuhan sehari-hari yang bertambah (Fitriani
(%) & Handayani, 2020). Beban subjektif
Kualitas hidup buruk 39 51,3 berkaitan dengan suatu respon seperti adanya
Kualitas hidup baik 37 48,7 ketakutan, kesedihan, cemas, kemarahan,
Total 76
Hasil pengukuran kualitas hidup
100 merasa salah serta tekanan yang lain (Fitriani
dikategorikan menjadi: kualitas hidup buruk & Handayani, 2020)
< 50 dan kualitas hidup baik ≥ 50. Hal ini juga sejalan dengan penelitian
yang dilakukan oleh Purba (2018) yang
menunjukkan bahwa caregiver memiliki beban
berat sebanyak 4 orang (9,5%) dan beban
ringan sebanyak 38 orang (90,5%) (F. I. Purba,

Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56
2018). Selama merawat anak retardasi mental
orang tua merasakan stres, cemas, khawatir,
sedih dan lelah (Aprilla et al., 2019). Beban
lain yang dapat dialami caregiver adalah
terkait masalah finansial. Kebutuhan anak
tunagrahita yang berbeda dari anak normal
lainnya menjadi sumber pengeluaran yang
besar karena untuk kebutuhan perawatan,
sosial ataupun pelayanan pendidikan khusus
sehingga menyebabkan permasalahan ekonomi
pada orang tua. Berdasarkan penelitian
sebelumnya anak disabilitas intelektual
memiliki pengaruh yang signifikan terhadap
ekonomi keluarga secara keseluruhan seperti
tidak dapat mendapatkan pekerjaan yang
menguntungkan, mempengaruhi tabungan atau
perjalanan bisnis mereka (Adeleke et al., 2020)
Hasil penelitian sebagian besar
caregiver memiliki beban ringan sampai
sedang yaitu sebanyak 38 orang (50%). Nilai
sedang dapat memaparkan bahwa ada
kerentanan caregiver burden untuk bergeser
ke sisi yang lebih baik (tidak ada beban) atau
ke sisi yang yang lebih buruk (beban semakin
tinggi). Caregiver Burden yang dialami oleh
caregiver dapat dipengaruhi oleh beberapa
faktor. Pendidikan dapat mempengaruhi
perilaku seseorang dalam melakukan proses
pengasuhan. Tingkat pendidikan dapat
membuat seseorang paham mengenai proses
pengasuhan sehingga bisa memberikan
pengaruh terhadap perilaku pengasuhan yang
dilakukan (Tsegmid, 2015). Beban pengasuhan
pada orang tua juga dapat meningkat seiring
dengan menurunnya status keuangan keluarga
(Arya et al., 2019). Kebutuhan dalam merawat
anak tunagrahita dapat bertambah karena anak
tunagrahita memerlukan terapi ataupun
vitamin. Sehingga Caregiver yang memiliki
tingkat ekonomi ke bawah rentan mengalami
beban pengasuhan
Penelitian lain juga menunjukkan
bahwa perempuan atau ibu lebih memiliki
beban yang lebih tinggi daripada ayah dalam
merawat anak disabilitas intelektual (Suminta,
2017). Caregiver perempuan terutama ibu
memiliki tanggung jawab yang besar dan lebih
sering dalam merawat anak sehingga rentan
memiliki beban pengasuhan daripada
ayah.Orang dengan usia yang lebih tua juga
rentan mengalami kelelahan selama merawat
anak sehingga beban fisik dapat meningkat.
Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
52
Hasil penelitian ini menunjukkan
bahwa caregiver ada yang tidak memiliki
beban. Caregiver yang tidak memiliki beban
sudah melakukan penyesuaian diri karena
telah melakukan penerimaan terhadap anak
tunagrahita. Orang tua menjalani beberapa fase
dalam tahapan penerimaan diri mulai dari fase
denial (penolakan), anger (marah),
deperession (depresi), bergaining (penawaran),
sampai fase acceptance (penerimaan) (Sujito,
2017). Dibutuhkan proses dan waktu yang
panjang untuk menerima anak berkebutuhan
khusus dalam keluarga mulai dari fase
menolak keberadaan anak sampai pada
tahapan orang tua merasa sadar dan menerima
anak karena yakin bahwa segala sesuatu yang
diberikan oleh Tuhan adalah adalah sebuah
amanah dan rezeki yang harus disyukuri
(Sujito, 2017).
Caregiver yang telah memiliki rasa
penerimaan diri terhadap anaknya maka akan
berusaha untuk melakukan yang terbaik dalam
merawat anaknya. Hasil penelitian
menyatakan bahwa terdapat hubungan efikasi
diri dengan beban caregiver dalam merawat
penderita retardasi mental (Hartatik, 2020).
Penelitian lain juga menunjukkan bahwa
tingkat disabilitas intelektual yang semakin
tinggi dapat membuat caregiver membutuhkan
waktu lebih banyak dalam merawat anak
(Turan Gurhopur, 2017). Penelitian ini juga
menunjukkan bahwa mayoritas dari anak
tunagrahita berada pada kategori ringan yaitu
sebesar 68 anak (89,5%). Anak tunagrahita
yang berada pada kategori ringan mempunyai
hambatan minimal dalam sensorik dan motorik.
Anak dalam kategori tersebut lebih bisa
melakukan perawatan diri dan aktifitas sehari-
hari secara lebih mandiri dibandingkan dengan
anak tunagrahita kategori sedang. Sehingga hal
tersebut dapat membuat caregiver lebih bisa
meluangkan waktunya sehingga beban
fisiknya akan lebih berkurang
2. Gambaran Kualitas Hidup
Hasil penelitian menunjukkan bahwa
kualitas hidup hampir sembang antara yang
buruk sebanyak 39 orang (51,3%) dan baik 37
orang (48,7%). Berdasarkan penelitian ini
mayoritas caregiver memiliki kualitas hidup
yang buruk. Mayoritas caregiver memiliki
tingkat penghasilan dibawah upah minimum
Kabupaten Blora. Orang tua yang merawat
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56
anak disabilitas rentan mengalami masalah
perekonomian. Berdasarkan penelitian
tingkat penghasilan memiliki korelasi dalam
mempengaruhi kualitas hidup (Dardas &
Ahmad, 2014). Hasil penelitian menunjukkan
bahwa perempuan memiliki kualitas hidup
yang lebih rendah daripada laki-laki pada
domain fisik, psikologis, dan hubungan social
(Lodhi et al., 2019). Perempuan atau ibu yang
berperan sebagai caregiver memiliki
tanggung jawab yang lebih besar selama
merawat anak. Caregiver tersebut juga sering
lebih lama bersama anak, apalagi anak
tunagrahita yang lebih banyak
membutuhkan bantuan daripada anak
normal lainnya. Orang yang memiliki usia
lebih tua juga memiliki kualitas hidup secara
keseluruhan lebih rendah dan semakin tidak
puas dengan kesehatan umum mereka (F. D.
Purba et al., 2018). Hal tersebut terjadi karena
orang yang lebih tua rentan terkena masalah
terkait fungsi fisik akibat terjadi penurunan
fungsi tubuh. Ketika merawat anak
tunagrahita akan membutuhkan tenaga yang
lebih banyak sehingga hal tersebut dapat
membuat kelelahan fisik pada caregiver.
Chambers (2015) dalam (Nurhidayah
et al., 2020) menyatakan bahwa kualitas
hidup yang baik bisa terjadi akibat
penerimaan orang tua terhadap kondisi
disabilitas anaknya, berpikir positif mengenai
masalahnya, serta dukungan yang diperoleh
dari orang-orang terdekat seperti keluarga.
Hasil penelitian juga menunjukkan bahwa
mayoritas caregiver adalah perempuan. Orang
tua terutama ibu memiliki resilien lebih
tinggi daripada ayah selama merawat anak
retardasi mental (Suminta, 2017). Penelitian
ini juga menunjukkan bahwa mayoritas
kategori tunagrahita adalah ringan. Anak
dengan kategori tunagrahita ringan
membutuhkan bantuan lebih minimal.
Sehingga hal ini dapat membuat caregiver
menilai kualitas hidup secara kebih positif.
Berdasarkan hasil penelitian
menunjukkan bahwa terdapat hubungan
antara dukungan keluarga dengan
kesejahteraan psikologis orang tua yang
memiliki anak berkebutuhan khusus
(Budiarti & Hanoum, 2019). Friedman (2010)
menyatakan bahwa dukungan keluarga
merupakan suatu tindakan serta keluarga
Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
53
mampu menerimanya sehingga akan
menyebabkan hubungan timbal balik rasa
cinta dan sayang sehingga hubungan
keluarga lebih harmonis (Budiarti & Hanoum,
2019). Keluarga yang harmonis akan saling
memberikan semangat dan membantu jika
terdapat permasalahan selama merawat anak.
Ketika caregiver memiiki kesejahteraan
psikologis maka akan melakukan penilaian
terhadap kualitas hidupnya secara lebih
positif.
3. Hubungan Caregiver Burden dengan
Kualitas Hidup caregiver
Hasil penelitian menunjukkan bahwa
ada hubungan cukup kuat dengan arah
negatif antara caregiver burden dengan
kualitas hidup caregiver anak tunagrahita di
SLB Negeri Jepon Blora. Caregiver yang
memiliki beban lebih sedikit atau tidak ada
beban akan cenderung memiliki kualitas
hidup yang lebih baik. Sedangkan orang tua
yang memiliki beban yang lebih tinggi
mengalami gangguan kualitas hidup
(Malhotra et al., 2012).
Hasil penelitian ini sejalan dengan
penelitian Yilmaz (2020) yang menyebutkan
bahwa penurunan kualitas hidup dan
kualitas tidur terjadi karena beban
pengasuhan meningkat pada orang tua
dengan anak disabilitas. Hasil penelitian
menunjukan bahwa mayoritas caregiver
memiliki tigkat penghasilan dibawah upah
minimum. Tingkat penghasilan yang rendah
dapat membuat caregiver mengalami beban
ekonomi karena adanya tambahan
kebutuhan terapi dan vitamin anak serta
pemenuhan kebutuhan sehari-hari. Orang tua
sebagai caregiver anak tunagrahita juga
merasa malu ataupun minder sehingga
cenderung menarik diri dari lingkungan
sosial. Hasil penelitian menunjukkan beban
ekonomi keluarga, fungsi keluarga, hubungan
keluarga dan hubungan interpersonal orang
tua memiliki hubungan dalam
mempengaruhi kualitas hidup keluarga
dengan anak disabilitas intelektual (Kumar et
al., 2020).
Beban pengasuhan yang paling tinggi
dirasakan oleh orang tua dengan anak
retardasi mental terdapat pada aspek fisik
dan mental (Arya et al., 2019). Caregiver yang
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56
memiliki usia lebih tua mengalami
penurunan fungsi tubuh sehingga rentan
mengalami kelelahan ataupun masalah
kesehatan fisik selama merawat anak. Selain
itu masalah mental seperti stres juga sering
dialami oleh orang tua sebagai caregiver anak
retardasi mental. Salah satu indikator dalam
penilaian kualitas hidup adalah aspek fisik
dan mental.
Penerimaan orang tua terutama ibu
yang menjadi caregiver untuk anak
berkebutuhan khusus membutuhkan waktu
dan proses yang lama mulai dari penolakan
keberadaan anak sampai kesadaran untuk
menerima karena merasa bahwa itu adalah
sebuah amanah dan rezeki yang harus
disyukuri (Sujito, 2017). Penerimaan diri
caregiver selama merawat anak akan
membuat caregiver lebih cenderung
mengalami kesejahteraan psikologis.
Sehingga hal ini akan membuat caregiver
tidak memiliki beban secara fisik, psikologis,
ataupun beban sosial. Sejahtera secara
psikologis bukanlah hal yang mudah untuk
didapatkan, individu tidak hanya sehat dalam
aspek fisik namun juga secara psikologis
(Rahmawati, 2017). Caregiver yang memiliki
kesejahteraan psikologis juga akan
melakukan penilaian terhadap kualitas
hidupnya pada aspek fisik, psikologis ataupun
sosial secara lebih positif.
Caregiver terutama ibu yang telah
menerima anaknya akan selalu berusaha dan
yakin dalam memberikan perawatan yang
terbaik untuk anaknya baik dari aspek
ekonomi maupun aspek fisik seperti
kelelahan (Hartatik, 2020). Ketika caregiver
merasa yakin dan terus semangat dalam
merawat anak maka beban yang dirasakan
tersebut akan terasa lebih ringan. Sehingga
hal tersebut juga akan mempengaruhi
penilaian caregiver terhadap kualitas
hidupnya pada aspek fisik ataupun aspek
ekonomi secara lebih positif.
SIMPULAN
Terdapat hubungan cukup kuat antara
caregiver burden dengan kualitas hidup
caregiver anak tunagrahita. Semakin berat
beban caregiver, maka kualitas hidup
caregiver semakin buruk. Pemeliharaan
kesehatan secara fisik dan psikologis
Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
54
diharapkan dilakukan secara rutin sebagai
upaya meningkatkan kualitas hidup caregiver
anak tunagrahita.
REFERENSI
Adeleke, O. P., Ewa, J. A., Olayi, J. E., & Orim, S. O. (2020).
Impact of Intellectual Disability on the Family
Economy in Calabar , Cross River State , Nigeria.
254–261.
Adim, A. (2020). Pembentukan Tanggung Jawab Kerja
Siswa Tunagrahita Pasca Sekolah Sebagai
Cleaning Service (Studi Etnografi di SLB Pembina
tingkat Nasional bagian C malang). Jurnal
Exponential, 1(1), 37–50.
http://journal2.um.ac.id/index.php/jppplb/artic
le/view/1743/1683
Alifudin, M. R., & Ediati, A. (2019). Pengalaman
Menjadi Caregiver: Studi Fenomenologis
Deskriptif Pada Istri Penderita Stroke. Empati,
8(1), 111–116.
Aprilla, N., Marjohan, M., & Basmanelly, B. (2019). The
Psychological Mother Experiences in Caring their
Children with Mental Retardation in a Special
needs Schools Rokan Hulu RegencyRiau Province.
Jurnal Kesehatan Komunitas, 5(1), 13–18.
https://doi.org/10.25311/keskom.vol5.iss1.272
Arie, P. (2017). Inklusi Penyandang Disabilitas di
Indonesia. Refleks Hukum, 1(1), 1–4.
Arya, A., Verma, S., Roy, D., Gupta, P., & Jawaid, F.
(2019). A study of burden of care among mothers
of mentally retarded children and adolescents
attending child and adolescent psychiatry OPD in
a tertiary care center in North India. DELHI
Psychiatr Sociology, 22(2), 238.
Astrella, N. B. (2018). ADHD Pada Anak dengan
Retardasi Mental. Jurnal Psikologi, 5(1), 38–49.
Budiarti, E., & Hanoum, M. (2019). Koping Stres dan
Dukungan Keluarga terhadap Kesejahteraan
Psikologis Orang Tua yang Memiliki Anak
Berkebutuhan Khusus. SOUL Jurnal.
http://jurnal.unismabekasi.ac.id/index.php/soul
/article/view/2158
Dardas, L. A., & Ahmad, M. M. (2014). Quality of life
among parents of children with autistic disorder:
A sample from the Arab world. Research in
Developmental Disabilities, 35(2), 278–287.
https://doi.org/10.1016/j.ridd.2013.10.029
Dewi, N., & Mu’in, M. (2015). Kualitas Hidup Orang Tua
Dengan Anak Developmental Disability. Jurnal
Keperawatan Komunitas, 3(1), 37–42.
Dezaki, M. L., Harouni, G. G., Ahmadi, S., Vameghi, M.,
Sajjadi, H., Ghafari, M., Gh, G. H., & Qual-, G. M. H.
(2018). Research Paper: Health-Related Quality of
Life of Mothers of Children With Intellectual
Disability. 16(4), 361–370.
Dinie Ratri Desiningrum. (2017). Psikologi Anak
Berkebutuhan Khusus. In Depdiknas.
Evi syafrida Nasution. (2020). Gambaran Anak dengan
Retardasi Mental. Jurnal Psikologi Pendidikan
Dan Pengembangan Sdm, 9(2), 47–53.
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56
Fadli, M. K., Pamungkas, D. R., & Sumiyarini, R. (2014).
Kemandirian Anak Intellectual Disability Terkait
Dengan Tingkat Kematangan Sosial. Media Ilmu
Kesehatan, 3(1), 1–5.
Fitriani, A., & Handayani, A. (2020). Hubungan antara
Beban Subjektif dengan Kualitas Hidup
Pendamping (Caregiver) Skizofrenia. Proyeksi,
13(1), 13. https://doi.org/10.30659/jp.13.1.13-24
Hartatik. (2020). Efikasi diri dengan beban keluarga
(family burden) dalam merawat penderita
retardasi mental. Keperawatan, 18(2), 82–92.
https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/e
n/mdl-
20203177951%0Ahttp://dx.doi.org/10.1038/s4156
2-020-0887-
9%0Ahttp://dx.doi.org/10.1038/s41562-020-
0884-
z%0Ahttps://doi.org/10.1080/13669877.2020.175
8193%0Ahttp://sersc.org/journals/index.php/IJ
AST/article/view/22
Hikmah, H., & Nurrahima, A. (2018). Gambaran
Kemandirian Activity Daily Living (ADL) pada
Anak Tunagrahita di SLB Kabupaten Kendal.
http://eprints.undip.ac.id/63607/
Kim, H., Chang, M., Rose, K., & Kim, S. (2012).
Predictors of caregiver burden in caregivers of
individuals with dementia. 68(4), 846–55.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05787.x
Koolaee, A., Khazan, & Tagvaee, D. (2014). Mother-
Child relationship and burden in families of
children with mental retardation. Middle East
Journal Psychiatry Alzheimers, 8(1), 1–5.
Kumar, P., Yadav, J., Panday, R., Islamia, J. M., Rathee, S.,
& Sharma, A. (2020). Psychosocial well-being of
parents with intellectual disable children,
Mathura, Uttar Pradesh, India. February 2021.
https://doi.org/10.25215/0803.090
Kurniawan, T. (2012). Kemampuan Motorik Halus
pada Anak Tunagrahita (studi Kasus pada
Yayasan Pendidikan Luar Biasa Putra Jaya
Malang.
http://eprints.umm.ac.id/id/eprint/30030
Kusumawasti AA. (2016). Gambaran Kemampuan
Interaksi Sosial Anak Tunagrahita di Sekolah
Luar Biasa (SLB) Negeri Semarang.
http://eprints.undip.ac.id/49388/
Lodhi, F. S., Montazeri, A., Nedjat, S., Mahmoodi, M.,
Farooq, U., Yaseri, M., Kasaeian, A., & Holakouie-
Naieni, K. (2019). Assessing the quality of life
among Pakistani general population and their
associated factors by using the World Health
Organization’s quality of life instrument
(WHOQOL-BREF): A population based cross-
sectional study. Health and Quality of Life
Outcomes, 17(1), 1–17.
https://doi.org/10.1186/s12955-018-1065-x
Malhotra, S., Khan, W., & Bhatia, M. S. (2012). Quality
of Life of Parents having Children with
Developmental Disabilities. Delhi Psychiatry
Journal, 15(1), 171–176.
http://medind.nic.in/daa/t12/i1/daat12i1p171.pd
f Bulukumba. Comprehensive Health Care, 2(3),
Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita
55
Mawardah, U., Psikologi, F., & Diponegoro, U. (2012).
Relationship Between Active Coping With
Parenting Stress in Mother of Mentally Retarded
Child. Empati, 1(1), 1–14.
Nurhidayah, I., Imtihana, T., & Adistie, F. (2020).
Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak
Disabilitas. Jurnal Ners Care, 3(3), 142–149.
Olusanya, B. O., Wright, S. M., Nair, M. K. C., Boo, N. Y.,
Halpern, R., Kuper, H., Abubakar, A. A., Almasri,
N. A., Arabloo, J., Arora, N. K., Backhaus, S.,
Berman, B. D., Breinbauer, C., Carr, G., de Vries, P.
J., del Castillo-Hegyi, C., Eftekhari, A., Gladstone,
M. J., Hoekstra, R. A., … Kassebaum, N. J. (2020).
Global burden of childhood epilepsy, intellectual
disability, and sensory impairments. Pediatrics,
146(1). https://doi.org/10.1542/peds.2019-2623
Psikologi, J., Pendidikan, F. I., & Semarang, U. N. (2017).
Hubungan Sense of Community Dengan Kualitas
Hidup pada Masyarakat Penyandang Cacat.
Purba, F. D., Hunfeld, J. A. M., Iskandarsyah, A., Fitriana,
T. S., Sadarjoen, S. S., Passchier, J., & Busschbach, J.
J. V. (2018). Quality of life of the Indonesian
general population: Test-retest reliability and
population norms of the EQ-5D-5L and WHOQOL-
BREF. PLoS ONE, 13(5), 1–20.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0197098
Purba, F. I. (2018). Beban dan Koping Caregiver dalam
Merawat Anak Usia Sekolah dengan Retardasi
Mental di Sekolah Luar Biasa Negeri Binjai.
Rahmawati, A. N. (2017). Kesejahteraan Psikologis
(Psychological Well-Being) Pada KSR PMI Kota
Surakarta Dalam Menangani Bencana.
Rubbyana, U. (2012). Hubungan antara Strategi Koping
dengan Kualitas Hidup pada Penderita
Skizofrenia Remisi Simptom. 1(02), 59–66.
Shabo, F. H., Mohamed, A. A. R., Omer, M., & Tahir, E.
(2011). Psychosocial Impacts of Mentally
Retarded Children on Parents in Sudan. 6(1), 7–15.
Staunton, E., Kehoe, C., & Sharkey, L. (2020). Families
under pressure  : stress and quality of life in
parents of children with an intellectual disability.
https://doi.org/10.1017/ipm.2020.4
Sujito, E. (2017). Dinamika karakter orang tua yang
memiliki anak berkebutuhan khusus. 1–91.
Suminta, R. R. (2017). Perempuan, Resiliensi dan
Lingkungan (Studi Pada Ibu Yang Memiliki Anak
Retardasi Mental). PALASTREN Jurnal Studi
Gender, 10(2), 149.
https://doi.org/10.21043/palastren.v10i1.2746
Tsegmid, G. (2015). Transformative Power of Early
Childhood Development for Equitable D
evelopment” ECD Conference. 9.
Turan Gurhopur, F. D. (2017). Family Burden Among
Parents Of Children With Intellectual Disability.
Journal of Psychiatric Nursing, 8(1), 9–16.
https://doi.org/10.14744/phd.2017.87609
Wahyuningasih, S., Child, D. O., Nursing, M., Panrita, S.,
Bulukumba, H., Mental, D., Nursing, H., Panrita,
S., Bulukumba, H., Panrita, S., & Bulukumba, H.
(2018). Psychological Images Of Parents Against
Mental Retardation Children In SLB Negeri 1
Jurnal Ilmu Keperawatan Anak, Vol 4 No 2, Nov 2021/ page 47-56 56

132–138.
WHO, O. (2011). Word Report on Disability.
https://doi.org/10.2196/14170
Widinarsih, D. (2019). Penyandang Disabilitas Di
Indonesia: Perkembangan Istilah Dan Definisi.
Jurnal Ilmu Kesejahteraan Sosial, 20(2), 127–142.
Yilmaz, G., & Küçük Alemdar, D. (2021). Evaluation of
care burden among mothers of children with a
disability: Correlation between physical activity,
quality of life, and sleep quality; a cross-sectional
study. Perspectives in Psychiatric Care, 57(1),
129–137. https://doi.org/10.1111/ppc.12534
Yusri, & Fitria. (2016). Caregiver Burden Pada Keluarga
Dengan Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) di
SDLB Labui Banda Aceh. 1(1), 1–5.

Riska Dewi Ariyanti - Hubungan Caregiver Burden dengan Kualitas Hidup Caregiver Anak Tunagrahita