6.

Perawatan sebagai sarana pemahaman mekanisme

Bettelheim dan lain-lain, termasuk Margaret Mahler, menganjurkan penggunaan psikoterapi
untuk anak-anak dan orang tua mereka, meskipun tidak sebagai angka dua atau tiga
serangkai [ 15 , 71 , 83 ]. Memang, seperti disebutkan di atas, Bettelheim [ 3 ] menganjurkan
'parentectomy' atau pemisahan anak yang berkepanjangan dari keluarga. Pada tahun 1971,
Eric Schopler dan Robert Reichler menulis, “Anak-anak [ini] telah dihadapkan pada
serangkaian terapi yang luar biasa dalam tiga dekade terakhir [tahun 1940-an, 50-an dan 60-
an], termasuk isolasi kustodian, kejutan elektro-kejang, terapi obat, terapi psikoanalitik ,
pengkondisian operan , mesin ketik elektronik, dan terapi vitamin megadose” [ 2 ] (hal. 87).
Memang, ASD telah digambarkan sebagai "tanah subur untuk perdukunan" [ 9 ] karena 1)
anak-anak itu sendiri biasanya tampak normal secara fisik, menetapkan gagasan bahwa ada
anak yang tersembunyi, biasanya berkembang di dalam, 2) orang tua sangat termotivasi
untuk mengambil tindakan dan menemukan obat untuk kondisi yang menyebar dan
merusak, dan 3) ada variabilitas ekstrim dari respon pengobatan pada individu dengan ASD
sehingga sulit untuk mengidentifikasi pengobatan yang efektif. Meskipun banyak intervensi
yang tidak efektif, orang tua telah dimasukkan sebagai terapis sejak awal terapi perilaku
yang dianjurkan oleh Rimland [ 84 ] dan Lovaas [ 85 ].

6.1. Pilihan psikoterapi yang melibatkan orang tua

Seperti disebutkan di atas, banyak penelitian tentang ASD dan parenting bersifat cross-
sectional, membuat arah efek tidak mungkin ditetapkan. Studi intervensi menyediakan salah
satu cara untuk menilai arah efek termasuk efek parent-driven [ 86 , 87 ]. Saat ini, intervensi
berbasis bukti untuk ASD ditujukan untuk 1) meningkatkan kualitas interaksi sosial timbal
balik, yang mencakup strategi mengatasi sensitivitas, daya tanggap, dan regulasi emosi
orang tua , 2) meningkatkan keterampilan bahasa dan komunikasi, yang mencakup
keterampilan dasar meniru, berbagi afektif, dan motivasi sosial, 3) aplikasi naturalistik dari
analisis perilaku terapan , 4) keterampilan sosial dan pelatihan kompetensi, dan 5) intervensi
perilaku kognitif [ 88 ]. Tiga yang pertama dari tujuan intervensi ini menggabungkan orang
tua sebagai terapis.
Mulai dari usia yang sangat muda adalah mungkin untuk meningkatkan perkembangan bayi
dengan gejala autisme atau mereka yang berisiko ASD. Lima bahan utama telah
diidentifikasi dalam program intervensi yang berhasil untuk bayi dengan gejala autisme [ 89 ,
90 ]. Dua bahan ini secara khusus melibatkan orang tua. Yang pertama adalah pelatihan
orang tua yang mencakup terapis yang memodelkan intervensi dan kemudian orang tua
mempraktikkan strategi tersebut setiap hari. Kedua, upaya meningkatkan kepekaan dan
daya tanggap orang tua terhadap bayi.
Selama tiga dekade terakhir, penelitian intervensi di ASD semakin menggabungkan temuan
dari badan besar penelitian dalam perkembangan bayi dan anak, terutama menggabungkan
temuan tentang perkembangan komunikasi dan pembelajaran sosial pada bayi dan balita
TD. Pekerjaan intervensi ini berfokus pada penggunaan dasar-dasar bahasa dan
perkembangan sosial seperti perhatian bersama, keterlibatan afektif, dan imitasi. Secara
kolektif, pendekatan intervensi ini dikenal sebagai Intervensi Perilaku Perkembangan
Naturalistik (NDBI) [ 91 ]. Mereka adalah perkembangan dari Analisis Perilaku Terapan (ABA)
yang menggunakan pendekatan pembelajaran operan untuk mengajarkan keterampilan dan
mengurangi perilaku yang sulit dan 'mengganggu', dan NDBI menggunakan prinsip-prinsip
ABA [ 85 , Strain, 1979 #142, 92 ]. Mereka menggunakan konsep menarik dan memberi
penghargaan kepada anak untuk menjadi pembelajar aktif daripada penerima pasif, serta
menggunakan teknik scaffolding yang menargetkan keterampilan tepat di atas rangkaian
keterampilan atau tingkat perkembangan yang ada [ 91 ]. Yang penting, teknik intervensi
diterapkan di lingkungan alami, seperti saat makan dan bermain, sehingga bermanfaat dan
nyaman bagi orang tua serta valid secara ekologis. Mereka mengikuti petunjuk dan pilihan
anak, menggabungkan mainan dan aktivitas yang disukai anak.
Salah satu contoh NDBI adalah Early Start Denver Model (ESDM) untuk balita dan anak
prasekolah dengan ASD. ESDM adalah pendekatan terapeutik yang diselidiki dengan baik
yang melibatkan terapis dan keterlibatan serta dukungan orang tua [ 93 , 94 ]. Orang tua
dilatih oleh terapis untuk menggunakan strategi pengajaran ABA yang sensitif dan responsif
terhadap isyarat anak, dan berfokus pada komunikasi dan keterlibatan bersama. Orang tua
diinstruksikan untuk menggunakan strategi ini dalam kehidupan sehari-hari, misalnya dalam
bermain, di kamar mandi, dan pada waktu makan. Anak juga memiliki terapis beberapa jam
seminggu. Dalam sebuah penelitian terhadap balita yang menerima ESDM dibandingkan
dengan mereka yang dinilai dan dipantau, kelompok ESDM telah meningkatkan skor IQ
secara signifikan. Selain itu, mereka memiliki peningkatan yang lebih besar dalam
keterampilan komunikasi di Mullen Scales of Early Learning , dalam perilaku adaptif, dan
dalam skor keparahan ADOS dua tahun kemudian [ 93 ].
Infant Start dimulai sebagai program percontohan berdasarkan konsep ini [ 89 ] tetapi
ditujukan untuk memperluas strategi ESDM ke bayi HR . Program ini mencakup sesi
mingguan untuk orang tua dan bayi mereka, 6 hingga 11 bulan. Fokusnya ditempatkan pada
peningkatan kepekaan dan daya tanggap orang tua. Misalnya, orang tua dilatih untuk
mengikuti jejak anak dalam menemukan objek yang menarik dan kemudian berbagi emosi
mengenai objek tersebut. Selanjutnya, orang tua diajarkan untuk melibatkan anak-anak
mereka dalam permainan sosial awal yang mengoptimalkan perhatian dan emosi positif
untuk mendorong perolehan keterampilan komunikasi sosial. Dalam intervensi lain yang
dirancang untuk mengatasi perkembangan hubungan, ditemukan bahwa tingkat keparahan
autisme yang dinilai dengan ADOS dikaitkan dengan kualitas interaksi yang lebih rendah
pada awal [ 95 ]. Namun, peningkatan keparahan setelah satu tahun diprediksi oleh kualitas
interaksi awal. Penekanan pada respons orang tua dalam program seperti Infant Start
membentuk dinamika orang tua-anak yang dapat bermanfaat di kemudian hari dalam
perkembangannya.

6.1.1. Pekerjaan apa?

Bagaimana program NDBI yang menargetkan respon orang tua ini efektif tidak sepenuhnya
jelas [ 96 ]. Ada penelitian terbatas uji klinis (RCT) pengobatan ASD yang dimediasi orang tua
dan pemahaman tentang kemanjuran, efektivitas, dan mekanisme umumnya kurang [ 97 ].
Aldred dan rekan (2012) meneliti baik perubahan skor ADOS dan peningkatan komunikasi
sosial sebagai ukuran hasil dalam studi anak-anak berusia 3-5 tahun dengan ASD. Mereka
melaporkan bahwa perubahan dalam sinkronisasi orang tua, yaitu, peningkatan tanggapan
kontingen orang tua terhadap aktivitas dan perhatian anak-anak, memprediksi lebih banyak
komunikasi sosial dan skor ADOS yang lebih rendah selama intervensi 12 bulan.
Intervensi JASPER adalah terapi berbasis permainan yang digunakan untuk meningkatkan
“keterlibatan bersama” antara orang tua dan anak dengan ASD. Ini sangat berfokus pada
mengajar orang tua untuk mengikuti jejak anak dalam bermain dan menggabungkan empat
komponen dalam pendekatan itu. Komponen-komponen tersebut adalah 1) pemilihan
mainan dan lingkungan, 2) mondar-mandir yang dicerminkan, 3) dorongan, dan 4) perluasan
komunikasi. Gulsrud dan rekan [ 98 ] menyelidiki komponen mana yang paling prediktif
pada hasil anak. Menariknya, mengingat anak-anak dengan minat ASD pada objek, mereka
menemukan bahwa cermin mondar-mandir, yaitu meniru cara anak bermain dengan
mainan yang dipilih, adalah elemen paling penting dalam mendukung perhatian bersama
anak-anak.
Meskipun ini dan intervensi menjanjikan lainnya yang melibatkan orang tua dan anak-anak
mereka, berbagai faktor seperti ukuran sampel, kurangnya RCT secara umum, dan
heterogenitas populasi membuat sulit untuk menarik kesimpulan [ 97 ]. Tidak semua hasil
sama-sama terpengaruh – beberapa penelitian menunjukkan bahwa interaksi orang tua-
anak dan perkembangan bahasa lebih berdampak positif daripada gejala inti autisme [ 99 ,
100 ]. Namun, meta-analisis dari 19 RCT yang dimediasi orang tua menggambarkan hasil di
empat bidang gangguan anak: keparahan ASD, sosialisasi, bahasa komunikasi, dan kognisi [
101 ]. Hanya perbaikan kecil dalam gejala di domain ini yang diamati seperti yang terjadi
pada meta-analisis serupa sebelumnya [ 97 ]. Orang tua hanya sedikit berbeda dari dokter
dalam laporan keuntungan mereka.
Keragaman ukuran hasil dan lamanya waktu untuk menilai hasil dalam studi ini juga
membuat sulit untuk menilai dampak intervensi pengasuhan anak. Misalnya, Uji Coba
Komunikasi Autisme Prasekolah (PACT) dirancang untuk membantu orang tua
menyesuaikan gaya komunikasi mereka dan meningkatkan kepekaan dan daya tanggap
terhadap anak-anak mereka [ 100 , 102 , 103 ]. Ada penekanan pada sinkroni dan perhatian
bersama serta bahasa yang sesuai dengan perkembangan. Namun, tidak ada efek
pengobatan kelompok yang terdeteksi pada keparahan autisme dalam studi PACT sejak dini,
dan penulis meragukan manfaatnya sebagai intervensi [ 100 ]. Namun, tindak lanjut dari
peserta sekitar 6 tahun kemudian mengungkapkan bahwa kelompok PACT menunjukkan
gejala ASD yang kurang parah [ 102 ]. Dengan demikian dampak intervensi mungkin lambat
terwujud pada anak-anak di mana responsivitas fleksibel terganggu, namun mungkin cukup
berharga jika upaya dipertahankan selama bertahun-tahun [ 104 ].

6.2. Regulasi emosi sebagai target pengobatan

Mengenai peran kunci yang dimainkan oleh ER dalam fungsi maladaptif individu ASD, semua
terapi ini memerlukan psiko-edukasi untuk orang tua. Mazefsky menulis: “Jika ditentukan
bahwa ER yang buruk merupakan faktor penjelas untuk presentasi klinis, psiko-edukasi
untuk pasien dan keluarga tentang ER dan strategi adaptif dan maladaptif dapat berguna.
Dalam beberapa kasus, pengasuh mungkin tidak menyadari ketergantungan mereka pada
strategi maladaptif dan bahwa strategi ini dimodelkan untuk pasien. Psiko-pendidikan
tentang ASD dan ER dapat mempromosikan lingkungan yang memvalidasi dan penerimaan
kesulitan individu ... serta pengakuan kekuatan individu” [ 51 ] (hal. 9).
Perhatian penuh mewakili pendekatan yang populer dan didukung penelitian untuk
pengurangan stres. Sementara berpikiran masa kini ditekankan, individu didorong untuk
juga mempertimbangkan tujuan dan nilai jangka panjang dalam kaitannya dengan situasi
yang mereka hadapi. Prinsip-prinsip yang melekat dalam pendekatan ini memiliki potensi
besar untuk membantu orang tua dan individu dengan ASD dengan disregulasi emosi
mereka , dalam mengasah keterampilan untuk melepaskan diri dari emosi negatif, dan
transisi ke keadaan pikiran di mana mereka termotivasi untuk menghasilkan. solusi untuk
masalah. [ 106 ]. Dengan demikian, keinginan orang tua untuk membina hubungan yang
lebih dekat dengan anak-anak mereka dapat menggantikan kekuatan pengaruh negatif pada
saat tertentu.

7. Bagaimana adaptasi orang tua terhadap diagnosis ASD dan

kemampuan mereka sendiri memengaruhi hasil?
Sementara gejala inti ASD , serta kesulitan ER terkait , memiliki dasar yang kuat dalam
neurobiologi , dampak yang dimiliki orang tua pada perjalanan dan hasil individu dengan
ASD dapat dibuktikan jika agak sulit untuk diuraikan. Dalam intervensi yang dimediasi orang
tua, orang tua belajar memberikan layanan secara langsung dan menjadi terapis bersama
yang memfasilitasi generalisasi keterampilan. Sementara penyedia layanan sering
mengambil peran memberikan dukungan emosional umum untuk pengasuh, memberikan
bimbingan untuk memajukan keterampilan koping orang tua sendiri tidak selalu di garis
depan intervensi berbasis bukti [ 107 ]. Orang tua tidak semuanya sama-sama terampil,
termotivasi, atau mampu memberikan intervensi dengan intensitas yang dibutuhkan. Proses
keluarga dan faktor budaya/masyarakat dapat menghambat kemampuan orang tua untuk
menerapkan intervensi. Orang tua mungkin tidak sepenuhnya menerima atau memahami
gangguan tersebut; mereka mungkin tertekan dan memiliki banyak tuntutan yang bersaing
pada sumber daya mereka, misalnya, anak-anak lain, pekerjaan, masalah perkawinan.
Mereka mungkin juga berbagi beberapa gejala anak-anak mereka, yaitu, BAP.
Orang tua dari anak-anak dengan ASD cenderung melaporkan self-efficacy orang tua yang
lebih rendah atau kepercayaan pada kemampuan mereka untuk secara efektif mengasuh
anak mereka [ 6 ]. Mereka juga cenderung memiliki rasa agensi yang menurun, yaitu,
mereka menganggap bahwa mereka dapat memainkan peran yang kurang aktif dalam
perkembangan anak daripada orang tua dari anak-anak TD. Implikasi kognitif ini disertai
dengan tekanan emosional , termasuk rasa bersalah, gejala depresi, dan perasaan tidak
berdaya.
Peningkatan stres orang tua muncul setelah diagnosis ASD dibuat terlepas dari seberapa
tinggi fungsi intelektual individu dengan ASD atau seberapa mampu orang tua [ 16 , 108 ].
Sejumlah faktor yang terkait dengan peningkatan stres orang tua: ADHD dan/atau
kecemasan yang terjadi bersamaan yang selanjutnya mengacaukan kemampuan orang tua
untuk menjadi responsif secara sensitif, fungsi adaptif yang rendah, hubungan sosial, dan
masalah tidur, serta BAP pada orang tua. 20 , 109 , 110 ]. Stres orang tua telah dikaitkan
dengan hasil positif yang berkurang untuk intervensi perilaku [ 111 ], dan penurunan
respons orang tua telah dikaitkan dengan keterlambatan bahasa dan perhatian bersama [
112 ]. Gaya koping tertentu telah dikaitkan dengan peningkatan pengaruh negatif pada
orang tua dari anak-anak dengan ASD: menyalahkan, khawatir, koping penarikan, dan
ketidakberdayaan [ 113 ]. Menariknya, koping yang berfokus pada masalah, atau
pemecahan masalah dengan cara yang konkret dan terorganisir, juga terlibat dalam emosi
negatif orang tua yang lebih besar [ 113 ]. Penulis mengemukakan bahwa masalah yang
dihadapi oleh orang tua dari anak-anak dengan ASD lebih baik didekati dengan cara yang
fleksibel daripada dengan ide-ide konkret yang dapat menyebabkan frustrasi orang tua.
Contoh NDBI yang mengevaluasi rasa keberhasilan orang tua adalah studi Intervensi Waktu
Bermain Terfokus (FPI). FPI adalah perawatan yang berfokus pada keterikatan dan perhatian
bersama untuk orang tua dan balita mereka serta anak-anak prasekolah dengan ASD [ 114 ,
115 ]. Ini dikembangkan dari penelitian yang menunjukkan manfaat peningkatan sensitivitas
dan sinkronisasi pada pasangan orang tua-anak, sehingga cocok dengan model NDBI. Para
ibu yang tergolong berwawasan luas, misalnya memahami motif dan perasaan anak, sejak
dini menjadi lebih tanggap dengan intervensi tersebut. Anak-anak di FPI yang memiliki
kemampuan bahasa rendah pada awal menunjukkan peningkatan yang nyata dalam bahasa
ekspresif dengan intervensi. Mereka juga menunjukkan peningkatan dalam perilaku
keterikatan dan perhatian bersama, baik yang dilaporkan oleh orang tua maupun yang
diamati. Anak-anak yang tidak menerima intervensi menjadi lebih menghindar selama masa
studi. FPI meningkatkan rasa kemanjuran ibu sebagai orang tua ketika mereka melihat
peningkatan daya tanggap anak-anak mereka. Tujuan intervensi tidak semata-mata dalam
jangka pendek, tetapi bertujuan untuk meletakkan dasar bagi hubungan positif jangka
panjang antara orang tua dan anak.

8. Kesimpulan
ASD adalah gangguan perkembangan saraf dengan komponen genetik kompleks yang
dipengaruhi oleh lingkungan. Defisit dalam keterampilan komunikasi sosial dan repertoar
perilaku yang terbatas dan berulang muncul di awal perkembangan anak. Sementara orang
tua tidak menyebabkan kesulitan ini, gangguan dalam hubungan sosial dapat meregangkan
hubungan dan interaksi orang tua-anak dan stres orang tua dapat memiliki efek
transaksional yang menghambat perkembangan. Orang tua dengan BAP dapat mengalami
kesulitan dalam mengasuh anak karena karakteristik mereka sendiri. Selain itu, anak-anak
dengan ASD rentan terhadap diagnosis ADHD yang terjadi bersamaan , kecemasan, fobia
spesifik , dan depresi serta masalah medis [ 116 , 117 ] yang selanjutnya dapat meregangkan
hubungan orang tua-anak dan berdampak pada kesejahteraan emosional dan pencapaian
tujuan. Terlepas dari banyak tantangan ini, seperti kebanyakan orang tua, mereka yang
memiliki anak dengan ASD ingin merasa efektif dan mengerahkan energi yang luar biasa
untuk menjadi sumber dukungan dan potensi pertumbuhan pada anak-anak mereka.
Bukti menunjukkan bahwa seperti halnya anak-anak TD, sensitivitas dan sinkronisasi orang
tua memang meningkatkan perkembangan di sejumlah domain perkembangan. Orang tua
memainkan peran utama dalam banyak intervensi, mulai dari melakukan intervensi yang
meningkatkan respons orang tua terhadap isyarat bayi dan mengikuti jejak anak, hingga
melayani sebagai pelatih dan terapis bersama. Bukti menunjukkan bahwa intervensi ini
membutuhkan waktu dan mungkin memiliki efek positif jangka panjang yang mungkin sulit
ditangkap dalam studi penelitian.

Studi yang dilakukan di seluruh dunia, misalnya, di Amerika Serikat, Inggris, negara-negara
Skandinavia, Prancis, Israel, Belanda, Jepang dan Cina, memberikan wawasan tentang
hubungan antara perilaku pengasuhan dan perkembangan anak pada anak ASD. Wawasan
ini telah dan akan terus memberikan arahan untuk perawatan yang melibatkan orang tua
dan keluarga. Secara khusus, karakteristik orang tua dan keluarga yang dapat berdampak
negatif terhadap kemanjuran pengobatan, termasuk BAP yang ditemukan di banyak
keluarga, perlu diidentifikasi dan diperhitungkan dalam intervensi.