A.

Konsep keperawatan anak dengan penyakit kronis / terminal

Penyakit kronis pada masa kanak-kanak Anak yang sakit kronis memiliki
pemahaman yang kurang baik tentang dunia fisik dari pada anak yang sehat, dan mereka
seringkali tidak mampu menyimpulkan apa ya ng telah mereka pelajari tentang suatu
penyakit sehingga menjadi pemahaman yang lebih luas tentang penyebab penyakit
Seseorang dengan penyakit kronis sering menderita gejala yang melumpuhkan dan
mengganggu kemampuan untuk melanjutkan pola hidup normal. Kemandirian sangat
terancam, yang menyebabkan ketakutan, kecemasan dan kesedihan yang menyeluruh.
Ketergantungan pada orang lain untuk mendapat perawatan diri secara rutin dapat
menimbulkan perasaan tidak berdaya dan persepsi yang buruk tentang penurunan
kekuatan batiniah.

Seseorang mungkin merasa kehilangan tujuan hidup yang mempengaruhi kekuatan

dari dalam yang diperlukan untuk menghadapi perubahan fungsi organ tubuhnya.
Kekuatan spiritualitas dapat menjadi faktor penting dalam menghadapi perubahan yang
timbul akibat penyakit kronis.Pada stadium lanjut, pasien dengan penyakit kronis tidak
hanya mengalami berbagai masalah fisik seperti nyeri, sesak nafas, penurunan
beratbadan, gangguan aktivitas tetapi juga mengalami gangguan psikososial dan spiritual
yang mempengaruhi kualitas hidup pasien dan keluarganya.Maka kebutuhan pasien pada
stadium lanjut suatu penyakit tidak hanya pemenuhan/pengobatan gejala fisik, namun
juga pentingnya dukungan terhadap kebutuhan psikologis, sosial dan spiritual

B. Definisi Penyakit
A. Penyakit Kronis :

Penyakit kronik adalah suatu penyakit yang perjalanan penyakit berlangsung

lama sampai bertahun-tahun,bertambah berat,menetap,dan sering kambuh.
(Purwaningsih dan Karbina, 2009).Penyakit kronis merupakan jenis penyakit
degeneratif yang berkembang atau bertahan dalam jangka waktu yang sangat lama,
yakni lebih dari enam bulan. Orang yang menderita penyakit kronis cenderung
memiliki tingkat kecemasan yang tinggi dan cenderung mengembangkan perasaan
hopelessness dan helplessness karena berbagai macam pengobatan tidak dapat
membantunya sembuh dari penyakit kronis (Sarafino, 2006). Rasa sakit yang diderita
akan mengganggu aktivitasnya sehari-hari, tujuan dalam hidup, dan kualitas tidurnya
(Affleck et al. dalam Sarafino, 2006).

1
 B. Penyakit Terninal Penyakit
Terminal adalah suatu penyakit yag tidak bisa disembuhkan lagi. Kematian adalah
tahap akhir kehidupan. Kematian bisa datang tiba-tiba tanpa peringatan atau mengikuti
priode sakit yang panjang.Terkadang kematian menyerang usia muda tetapi selalu
menunggu yang tua Kondisi Terminal adalah: Suatu proses yang progresif menuju
kematian berjalan melalui suatu tahapan proses penurunan fisik, psikososial dan
spiritual bagi individu. (Carpenito ,1995 ) Penyakit pada stadium lanjut, penyakit utama
tidak dapat diobati, bersifat progresif, pengobatan hanya bersifat paliatif ( mengurangi
gejala dan keluhan, memperbaiki kualitas hidup. ( Tim medis RS Kanker Darmais,
1996) Kondisi Terminal adalah: Suatu proses yang progresif menuju kematian berjalan
melalui suatu tahapan proses penurunan fisik, psikososial dan spiritual bagi individu.
(Carpenito,1995).

Pasien Terminal adalah : Pasien–pasien yang dirawat, yang sudah jelas bahwa
mereka akan meninggal atau keadaan mereka makin lama makin memburuk. (P.J.M.
Stevens, dkk ,hal 282, 1999 ) Bisa dikatakan Penyakit terminal adalah lanjutan dari
penyakit kronik/ penyakit akut yang sifatnya tidak bisa disembuhkan dan mengarah
pada kematian. Pasien terminal illness adalah pasien yang sedang menderita sakit
dimana tingkat sakitnya telah mencapai stadium lanjut sehingga pengobatan medis
sudah tidak mungkin dapat menyembuhkan lagi. Oleh karena itu, pasien terminal illnes
harus mendapatkan perawatan paliatif yang bersifat meredakan gejala penyakit, namun
tidak lagi berfungsi untuk menyembuhkan. Jadi fungsi perawatan paliatif pada pasien
terminal illnes adalah mengendalikan nyeri yang dirasakan serta keluhankeluhan
lainnya dan meminimalisir masalah emosi, sosial dan spiritual. Penjelasan tersebut
mengindikasi bahwa pasien terminal illness adalah orang-orang sakit yang diagnosis
dengan penyakit berat yang tidak dapat disembuhkan lagi dimana prognosisnya adalah
kematian.
C. Aspek Medikolegal Dalam Perawatan Paliatif
Persetujuan tindakan medis/informed consent untuk pasien paliatif: pasien harus
memahami pengertian, tujuan dan pelaksanaan perawatan paliatif melalui, komunikasi
yang intensif dan berkesinambungan antara tim perawatan paliatif dengan pasien dan
keluarganya. Pelaksanaan informed consent atau persetujuan tindakan kedokteran pada
dasarnya dilakukan sebagaimana telah diatur dalam peraturan perundang-undangan. pada
perawatan paliatif sebaiknya setiap tindakan yang berisiko dilakukan informed consent.

2
 Baik penerima informasi maupun pemberi persetujuan diutamakan pasien sendiri apabila
ia masih kompeten, dengan saksi anggota keluarga terdekatnya. Waktu yang cukup agar
diberikan kepada pasien untuk berkomunikasi dengan keluarga terdekatnya. Dalam hal
pasien telah tidak kompeten, maka keluarga terdekatnya melakukannya atas nama pasien

D. Tatalaksana Gejala

Tujuan utama perawatan paliatif pada anak adalah meningkatkan kualitas hidup
pasien, terutama mengatasi keluhan dan gejala yang timbul akibat penyakitnya dan
akibat pengobatan penyakitnya. Prinsip tata laksana digambarkan sebagai berikut.
1. Tata laksana gejala harus direncanakan sebelumnya
2. Pendekatan yang menyeluruh, tidak hanya pada masalah pengobatan saja.

Orang tua dan anak harus dipersiapkan untuk menghadapi situasi yang ada Mereka
harus tahu apa yang diharapkan, bagaimana cara menghadapinya, dan kepada siapa
mereka dapat meminta bantuan. harus mencakup penggunaan instrumen distress
(bila tersedia) dan gejala distress yang tidak dikendalikan merupakan keadaan
darurat yang harus ditangani secara agresif Penilaian
E. Tata Laksana Strategi Farmakologi
Tata Laksana Konsep strategi Farmakologi berdasarkan WHO diuraikan sebagai
berikut:
1. terdiri dari dua tahap
2. pemberian obat yang teratur
3. menggunakan jalur pemberian obat yang tepat dan
4. pengobatan yang disesuaikan dengan kebutuhan anak.
a) Tahap penilaian penilaian nyeri dapat dilakukan dengan beberapa tahapan sebagai
berikut:
a. Tanyakan apabila ada nyeri.
b.Gunakan skala
c.Perhatikan ada tidaknya perubahan terhadap perilaku dan psikologi anak.
d.Pastikan aman bagi anak
e.Cari penyebab nyeri.
f. lakukan tindakan dan evaluasi hasilnya
b) Tahap tata laksana nyeri
Di dalam tata laksana nyeri pada anak ada beberapa hal yang diperhatikan sebagai

3
 berikut:
a. Tanyakan keluhan secara rutin dan periksa secara yang harus sistematis.
b.Percaya pada keluhan anak dan orang tua.
c.Pilih obat pengontrol nyeri yang tepat.
d.Tata laksana nyeri dengan tindakan khusus (bila diperlukan) Melibatkan anak dan
keluarga.
c) Strategi penanganan penanganan Strategi penanganan menggunakan 2 tahap
sebagai berikut:
a. Tahap 1 (nyeri ringan)
1. Usia > 3 bulan: Pilihannya parasetamol atau ibuprofen.
2. Usia < 3 bulan: Pilihannya hanya parasetamol *Non steoridal
anti imflammatory drug (NSAID) dan obat lainnya tidak
direkomendasikan untuk anak.
b.nyeri sedang atau berat
1. Pilihannya Opiat (morfin)
2. Dapat langsung ke tahap 2 dengan mempertimbangkan beberapa
hal berikut:
 penilaian klinis dan derajat nyeri.
 Gangguan fungsi karena nyeri. aku aku aku.
 Penyebab nyer
 Prognosis yang diharapkan dan aspek-aspek lainnya.
Dosis opiat yang dapat dititrasi sesuai dengan kondisi
nyeri masing-masing anak
 Efek samping yang dapat terjad
 Dosis yang dapat diturunkan secara perlahan agar tidak
terjadi penarikan.
F. Kebutuhan Tumbuh Kembang Anak Dengan Penyakit Terminal
Kebutuhan dasar ini merupakan kebutuhan fisik yang harus dipenuhi dalam
proses pertumbuhan dan perkembangan. Kebutuhan ini dapat meliputi kebutuhan akan
gizi atau nutrisi, kebutuhan pemberian tindakan keperawatan dalam meningkatkan dan
mencegah terhadap penyakit, kebutuhan perawatan dan pengobatan apabila sakit,
kebutuhan akan tempat atau perlindungan yang layak, kebutuhan hygiene
perseorangandan santitasi lingkungan yang sehat, kebutuhan akan pakaian, kebutuhan

4
 kesehatan jasmanidan akan rekreasi, dan lain-lain. Kesemuanya merupakan kebutuhan
dasar yang harus dipenuhi pada anak dalam memberikan asuhan keperawatan pada anak.
1. Kebutuhan asih
Kebutuhan ini berdasarkan adanya pemberian kasih sayang pada anak atau
memperbaiki psikologi anak. Perkembangan anak dalam kehidupan banyak
ditentukan perkembangan psikologis yang termasuk di dalamnya adanya perasaan
kasih sayang atau hubungan anak dengan orang tua atau orang di sekelilingnya
karena akan memperbaiki perkembangan psikososialnya. Terpenuhinya kebutuhan
ini akan mengingatkan ikatan kasih sayang yang erat (bonding) dan terciptanya basic
trust (rasa percaya yang kuat).
2. Kebutuhan Asuh
Kebutuhan asuh Kebutuhan ini merupakan kebutuhan yang harus dipenuhi oleh
anak, untuk mencapai perkembangan dan pertumbuhan secara optimal dan sesuai
dengan usia tumbuh kembang. Pemenuhan kebutuhan asuh (stimulasi mental) akan
memperbaiki perkembangan anak sejak dini sehingga perkembangan psikososial,
kecerdasan, kemandirian, dan kreativitas pada anak akan sesuai dengan harapan atau
usia perkembangan dan pertumbuhan.
Dalam memberikan layanan keperawatan anak selalu diutamakan, mengingat
kemampuan dalam mengatasi masalah masih dalam proses kematangan yang berada dengan
pelayanan keperawatan pada orang dewasa.
Pemberian prioritas ini oleh karena beberapa perbedaan antara anak dan dewasa, di
antaranya:
1. struktur fisik antara anak dan dewasa berbeda mulai dari ukurang besarnya hingga
aspek kematangan fisik, perbedaan tersebut dilihat dari ukuran bahwa anak lebih kecil
disbanding dengan orang dewasa yang cenderung lebih besar , demikian juga
ketahanan fisik anak lebih rentan ketahanannya, relatif rendah disbanding kan dengan
orang dewasa yang mempunyai ketahanan fisik yang baik.
2. proses fisiologis anak dengan oranh orang dewasa mempunyai perbedaan dalam
fungsi tubuh . Orang dewasa cenderung fungsi tubuh sudah mencapai kematangan,
sedangkan anak masaih dalam proses menuju kematangan , sehingga dalam
memberikan pelayanan keperawatan anak selalu memperhatikan usia tumbuh
kembang.
3. kemampuan berfikir anak dengan orang dewasa juga berbeda, dimana orang dewasa
cendeung lebih tersisitematik ( sudah baik ) dibanding dengan anak sebab fungsi otak

5
 orang dewasa lebih matang sedangkan pada anak cenderung masih dalam proses
perkembangan.
4. tanggapan terhadap pengalaman masa lalu pada orang dewasa dan anak mempunyai
perbedaan , padac anak cenderung kepada dmpak psikologis , apabila pengalaman
pada masa lalu yang dialami kurang mendukung , yang berdampak pada tumbuh
kembang anak , sedangkan orang dewasa cenderung sudah mempunyai mekanisme
koping yang baik dan matang.
G. Aspek Khusus pada Pasien Paliatif Anak
1. Tumbuh Kembang
Terdapat hubungan timbal balik antara perkembangan anak dan penyakitnya,
tentu saja akan mengubah cara pandang anak tersebut untuk menerima
penyakitnya. Tingkat perkembangan anak akan berpengaruh terhadap semua
aspek paliatif, yaitu meliputi :
a. Komunikasi dalam hal harapan, ketakutan dan kondisi yang dialami
b. Pengertian tentang penyakit dan kematian
c. Penilaian masalah dan cara mengatasinya
d. Pengambilan keputusan
e. Pentingnya belajar dan bermain
f. Pentingnya taman bermain dan sekolah
2. Pendekatan waktu konsultasi
Tingkat perkembangan dan kemampuan kognitif sangat bervariasi dan tidak
selalu sesuai dengan usia anak. Oleh karena itu dibutuhkan komunikasi yang baik
dan fleksibel yang disesuaikan dengan kondisi masing-masing orang tua.
3. Fisiologi dan farmakologi
Kondisi fisiologi dan farmakologi berubah seiring dengan tumbuh kembang anak.
Waktu paruh obat pada anak dapat lebih panjang daripada orang dewasa karena
anak memeiliki kemampuan absorbsi obat yang relatif lebih tinggi.
4. Fungsi keluarga
Orang tua memiliki tanggung jawab untuk merawat dan melindungi anaknya. Jika
terjadi penyakit yang mengancam keselamatan anaknya maka orang tua akan
merasa bersalah , kecewa, marah an berusaha mencari pengobatan yang maksimal.
Sekalipun mungkin dapat mengakibatkan anaknya lebih menderita. Pada saat
seperti inilah biasanya tenaga kesehatan mengalami kesulitan untuk
membicarakan dengan jujur mengenai apa yang sedang terjadi pada anak tersebut.

6
 5. Komunikasi dan Aspek Nonmedis
Komunikasi sangat penting dan menyangkut aspek yang meliputi pemahaman
anak akan penyakitnya, prognosis, serta perasaan anak dan keluarga. Prinsip
penting komunikasi yang baik adalah memberikan informasi dan bersikap empati
kepada anak, orang tua dan keluarga.
6. Aspek Psikososial, Spiritual dan Kultural pada Anak
Mengetahui bahwa seorang anak didiagnosis penyakit terminal merupakan suatu
faktor pencetus stres yang berat bagi anak itu sendiri dan keluarganya.
Kemampuan untuk menerima keadaan tersebut sangat tergantung dari lingkungan
dan orang tua.
Perawatan di bidang spiritual merupakan komponen penting, oleh karena itu
pelaksana pelayanan kesehatan senaiknya segera mengetahui kepercayaan
spiritual dari keluarga sesaat setelah ditegakannya diagnosis.
H. Dampak Pada Orangtua Anak dengan Penyakit Kronis/Terminal
Pada penyakit kronis yang tekanannya lebih pada perawatan, orangtua seringkali
merasa sendirian dalam berjuang menghadapi stressor yang terus berlangsung dan beragam.
Meskipun stressor ini bervariasi sepanjang waktu, namun bisa dikategorisasikan dalam 4
macam situasi yaitu :
a. Saat Diagnosa
Saat diagnosa adalah saat yang paling menekan bagi orang tua (Whyte, 1992). Ketidak
pastian tentang kondisi anak atau potensi yang akan terjadi pada anak merupakan stressor
terbesar bagi orangtua (Cohen, dalam Melnyk, 2001). Selain itu, potensi berpisah dengan
anak, perubahan peran pengasuhan dan keterbatasan peran juga diidentifikasi sebagai
sumber stressor bagi oraang tua (Mu dan Tomlinson, dalam Melnyk, 2001). Mengalami
berbagai masalah tersebut, tentunya menimbulkan perasaan yang tidak nyaman pada
orang tua. Dalam berbagai penelitian terbukti bahwa perasaan orangtua beragam saat
menerima diagnosis penyakit anaknya, mulai dari shock, tidak percaya, menolak, dan
marah (Austin, dalam Melnyk 2001). Perasaan lain yang muncul adalah putus asa,
depresi, frustasi dan bingung. Perasaan bersalah, merasa iri kurang berarti, kurang
percaya diri juga merupakan respon yang umum terjadi (Mintzer dkk, dalam Melnyk dkk
2001), (Stevens, dalam Melnyk dkk 2001).
b. Selama Transisi Perkembangan Penyakit
Anak yang menderita sakit kronis tetap perlu mencapai perkembangan seperti anak yang
sehat pada umumnya. Hanya saja menurut Melnyk (2001), kondisi sakit kronis ini sering

7
 kali menghambat mereka dalam memenuhi tuntutan perkembangan kognitif, fisik dan
emosi. Hal inilah yang sering kali membuat orang tua berulang kali merasakan
kesedihan.
c. Berkaitan dengan Kebutuhan Perawatan Anak
Seringkali perawatan anak sehari-hari dirasa cukup menantang dan memberikan
pengaruh dalam hubungan orangtua dan kehiduapan keluarga. Banyak saran perawatan
kesehatan sehari-hari yang cukup menyita waktu, tidak menyenangkan bahkan dirasakan
memberatkan. Melihat anak merasakan kesakitan akibat perawatan ini sering kali
membuat orang tua merasa bersalah dan merasa kurang berharga (Melnyk, 2001).
d. Ketika Anak Mengalami Kekambuhan dan Rawat Inap
Kekambuhan merupakan sebuah situasi yang terkadang mengharuskan anak untuk
menjalani rawat inap rumah sakit. Rawat inap ini akan mengganggu rutinitas keluarga
dan menempatkan orangtua pada posisi membagi waktu antara tanggung jawab normal
dan anak yang di rumah sakit. Selain itu, kehilangan kontrol dan perasaan tidak berdaya
membuat orangtua melakukan perilaku mengontrol yang berlebihan dan terlalu
melindungi anak (Faulner, dalam Melnyk 2001).