Kesulitan Pemberian Makan pada Anak

dengan Palsi Serebral

Prof. dr. Sunartini, Ph.D., SpA(K)

dr. Dian Kesumapramudya Nurputra Ph.D, M.Sc.
Sri Hartini S.Kp., M.Sc., Ph.D
Dr. drg. Indah Titien SpKGA(K)

* Dep. Kesehatan Anak FKKMK , RSA UGM , RSUP Dr. Sardjito

** Dep. Keperawatan Anak , FKKMK UGM
*** Dep. Gigi Anak , FKG / RSGM Prof, Soedomo, UGM
 Prof. dr. Sunartini, Ph.D., SpA(K)
Institusi
Divisi Neurologi Anak, Departemen
Ilmu Kesehatan Anak, FK-KMK UGM
/RSUP Dr. Sardjito , RS Akademik
UGM
Pekerjaan
• Guru besar Ilmu Kesehataan Anak,
FK-KMK UGM
• Dokter Spesialis Anak Konsultan
Neurologi Anak RSUP Dr. Sardjito
dan RS Akademik UGM
• Relawan untuk Anak Berkebutuhan
Khusus / Difabel
Pendidikan dan Kualifikasi
1973: Dokter Umum, FK UGM
1982: Dokter Spesialis Anak, FK UGM
1992: S3 (Ph.D), Kobe University, Japan
1992: Dokter Spesialis Anak Konsultan,
Kolegium IDAI
2008: Guru Besar Ilmu Kesehatan Anak, FK
UGM
2
Organisasi dan Keanggotaan
1972-sekarang : Ikatan Dokter Indonesia (Anggota)
1982-sekarang : Ikatan Dokter Anak Indonesia (Anggota)
2006-sekarang : Federasi Nasional untuk Kesejahteraan
Cacat Mental (FNKCM) (Ketua dan Anggota)
2006-sekarang : Asian Federation on Intelletual Disabilities
(AFID) (Board Member In Large / Anggota)
1982 – sekarang : Relawan ABK dan SLB Negeri 1 Bantul
Sekarang : Pembina WKCP, FNKCM, Deaf Art Community
2007-sekarang : Direktur Eksekutif “Children House Griya Lare Utami”,
Sewon, Bantul
1996-sekarang : Pendiri Bina Kasih Nusantara, PPPTKA
Pusat Pengkajian dan Pengamatan Tumbuh Kembang Anak, Yogyakarta
2007-sekarang : Pembina SLB Negeri 1 Yogyakarta
2010-sekarang : Pendiri LPAB (Lembaga Peduli Anak Bangsa
Pembina DAC (Deaf Art Community)

3
 Ilustrasi Kasus
Lahir
Riwayat anak lahir dengan
vacuum ekstraksi, tidak langsung
menangis, setelah resusitasi
sampai tahap VTP, anak
menangis. Sempat ikterik dan
mendapat fototerapi.
Usia 20 bln Usia 1 tahun
Datang dibawa oleh Anak belum bisa duduk
orang tua dengan sendiri maupun
kekakuan pada merangkak, kaki dan
keempat tangan terkadang kaku.
ekstremitasnya, Anak tampak kurus,
bicara belum lancar makannya sulit dan tidak
terbata-bata tidak bisa minum banyak.
jelas.
Lalu, anak dibawa ke Poli Saraf Anak RSS
dan dikonsultasikan ke Divisi Tumbuh
Kembang dan Divisi Nutrisi Penyakit
4
Metabolik.
1. Apa diagnosis dari anak ini ?
a. Cerebral palsy
b. Gross motor delay
c. Global developmental delay
d. Neonatal Asphyxia
e. Hipoxic ischemic encephalopathy

5
2. Apa yang perlu dilakukan untuk
anak ini ?
a. Terapi wicara dan oral fisioterapi
b. Spasmolitik dan anti kejang
c. Stimulasi pendengaran
d. Kerja tim antar dan lintas
professional
e. Diarahkan ke SLB tuna daksa

6
3.Bagaimana perkiraan “luaran” pasien yang
ditangani secara terpadu berfokus pada peran
pengasuhan oleh keluarga ?
a. anak dengan keterbatasan, hidup tergantung
pada orang tua dan keluarga
b. anak jarang mengalami komplikasi tapi dapat
hidup dengan orang tuanya
c. anak dapat hidup mandiri meski dengan
keterbatasan dan kesulitan makan
d. anak dapat hidup mandiri, makan sendiri
tanpa bantuan

7
Inilah anak perempuan usia 1 tahun itu.
Saat ini ia berusia 34 tahun, berprofesi sebagai guru. Lulusan S-
2 UIN Sunan Kalijaga dan punya banyak murid. Ia dapat
mengajar meskipun dengan keterbatasan ucapan bicara dan
gerakan tangan.
Ia juga dapat makan sendiri dengan bantuan alat khusus. 8
ANAK DENGAN PALSI SEREBRAL
Palsi serebral
• kelompok gangguan neurologis pada
awal perkembangan otak.
• Suatu disfungsi motorik non-progresif
karena kerusakan otak.*
-- Disfungsi neuromotorik
-- Gangguan sikap dan postur tubuh
• Gangguan sensorik
• Disfungsi psikologis

9
 Prevalensi
• Di RSUP Dr. Sardjito tahun 2014-2015: pasien
PS 85 orang
- 46 pasien (54%) status gizi baik,
- 24 pasien (28%) gizi kurang,
- 10 pasien (11.7%) gizi buruk,
- 17% pasien mengalami feeding problem.11
• Di Surabaya, 69.1% anak palsi serebral, dengan
malnutrisi.12
• Di Pulau Sumba, NTT, 92.1% PS level III-V kondisi
sangat kurus 86.4% perawakan sangat pendek.13

10
 Prevalensi
Palsi serebral (PS)
* prevalensinya sekitar 3,6/1.000 anak.6
* Kurang lebih 1/3 dari bayi prematur
→ ketidak normalan sistem saraf.7-9
* Kesulitan makan terjadi pada 85% anak-
PS spastik quadriplegia.10

11
 BC
PR

CP registers: 40 worldwide 12
13
 Klasifikasi Palsi Serebral
Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (5)

mLEVEL I LEVEL II LEVEL III

LEVEL IV LEVEL V

5. Graham HK, Rosenbaum P, Paneth N, Dan B, Lin J-P, Damiano DL, et al. Cerebral palsy. Nat Rev Dis Prim. 2016;16005.
From: http://www.nature.com/articles/nrdp20165 14
Penilaian Status Gizi
Anak Palsi Serebral

15
 Pengukuran Tinggi Badan Anak PS14,15

Tinggi lutut

Tinggi lutut : tulang lutut sampai tumit.

Ttinggi badan digunakan rumus:
• Laki-laki usia 6-18 tahun
TB = 2,18 (tinggi lutut) + 39,60 cm
• Perempuan usia 6-18 tahun
Tinggi lutut TB = 2,02 (tinggi lutut) + 46,59 cm
(Morrison Management Specialists, 2003) 16
 Penggunaan Antropometer untuk Mengukur
Tinggi Badan Anak Berdasarkan Panjang Ulna

Rumus pengukuran tinggi badan berdasarkan panjang ulna:

Laki-laki Perempuan
H=4.605U+1.308A=28.003 H=4.459U+1.315A=31.485
H: height U: ulna length A: Age

Leanne M Gauld, et al., 2004

17
 Pengukuran Berat Badan dengan
Timbangan Khusus14

Alat ukur lingkar lengan atas,

skinfold caliper, dan head caliper

18
Feeding dan Swallowing
Makanan pada Anak
Palsi Serebral

20
 Masalah Feeding dan
Swallowing Makanan:

1. Keterampilan motorik kasar (gross motor skill)17

2. Keterampilan otot motorik oral (oromotor)17
3. Kondisi dan fungsi rahang (jaw thrusting) dan
retraksi17
4. Kesulitan mengambil makanan dari sendok
kesulitan minum sendiri17
5. Overbites (refleks menggigit berlebihan)
mempengaruhi proses menggigit dan
mengunyah17

21
 Masalah Feeding dan
Swallowing Makanan:

6. Kondisi bibir: Gangguan tonus (hipotonik, hipertonik, atau

campuran, tonic biting18
7. Pipi berupa tonus pipi yang buruk1
8. Juluran lidah (tongue thrust) menyebabkan kesulitan dalam
penempatan sendok dan cangkir17,18
9. Gerakan lidah yang terbatas → tidak mampu mengunyah17
10. Keterampilan sensorik oral18
11. Meneteskan air liur (drooling) akibat gangguan fungsi
sensorimotor18
12. Refleks menggigit yang berlebihan.

22
 Masalah Feeding dan
Swallowing Makanan:
12.Tekstur makanan bentuk cairan → tertundanya inisiasi
menelan oleh faring. Bentuk tebal-halus, kental, atau
ditumbuk → residu saat motilitas faring berkurang19
13.Butuh lebih banyak waktu: lebih dari 30 menit per kali
makan atau lebih dari 3 jam dalam satu hari17,19
→ Faktor kelelahan pengasuh/orang tua17
→ Proses menelan butuhkan preparasi oral
→ Aspirasi terjadi ketika proses tersebut gagal17
15.Posisi duduk yang tidak sesuai17
16.Masalah gastrointestinal: konstipasi, frekuensi muntah,
refluks gastrointestinal, dan pengosongan gaster yang
lambat19,20

23
 Masalah feeding dan
swallowing makanan:
17.Gangguan komunikasi dan kognitif17
18.Anak dengan kelainan visual → tidak dapat
mengantisipasi makanan atau minuman yang
didekatkan kepada mereka17
19.Faktor emosi dan tingkah laku, frustasi, dan
menolak makanan17,21
20. Riwayat konsumsi obat anti-epilepsi atau anti-drooling
→ pengurangan tingkat kesadaran (alertness) dan
nafsu makan, serta mulut kering17
21. Risiko osteopenia22

24
 Penanganan
Kesulitan Pemberian Makan
Anak Palsi Serebral

25
 Penanganan
Kesulitan Pemberian Makan
Anak Palsi Serebral:
Faktor-faktor yang kontribusi
1. Kondisi palsi serebral
2. Pengasuhannya (ibu atau pengasuhnya)
3. Layanan kesehatan dan sosial
Intake nutrien
• Adekuat atau tidaknya makanan
• Kemampuan mengunyah & menelan makanan
• Keterampilan tangan
• Posisi waktu makan
• Peran pengasuh
26
 Penanganan
Kesulitan Pemberian Makan
Anak Palsi Serebral :
Tata laksana
• Dilakukan secara terpadu dan spesifik
- antar dan lintas profesi,
- multidisiplin dan berkesinambungan,
- sesuai agama keyakinan dan budaya bangsa
(transprofessional)
- professional dan kompeten dibidangnya
- sarana prarana memadai
- kasih sayang dengan perhatikan nilai-nilai
harkat dan martabat anak PS dan keluarga
→capai tumbuh kembang optimal.
27
 TIM TRANSPROFESIONAL Diagnosis Cepat, tepat, Obat,
PALSI SEREBRAL Tindak lanjut, konsultasi, Edukasi
SPESIALIS pasien & keluarga
ANAK
Konsultasi,
KesPro Perawatan
Genetik NERS ANAK rumatan,
Perkawinan Endokrin Bidan Hygiene
perorangan

Intervensi
SPESIALIS PASIEN nutrisi
Lab.cito drh monitor
PAT. KLINIK PALSI DIETESIAN
lengkap & APOTEKER status Gizi
SEREBRAL EDUKATOR
Obat Gadar, Edukasi
alat bantu
KELUARGANYA
IT Online , Data SLB / Sek. inklusi
REK MEDIS GURU
pasien, PRAMUKA Camp,UKS. Kelas
IT /PS
Penanganan PERKPLN Ibu / O.Tua
REGISTER
disekolah O.TUA Klub Remaja PS
PSIKOLOG
PSIKIATER
Penanganan psikologis
Gangguan Mental / ID
28
 Level of Assistance Required
(Tingkatan bantuan sesuai klasifikasi EDACS)44
Independent: individu mampu memasukkan makanan
dan minuman ke mulut sendiri tanpa bantuan orang
lain
Requires assistance: individu butuh bantuan untuk
memasukkan makanan dan minuman ke mulut, baik
melalui orang lain maupun penggunaan alat yang
sudah disesuaikan
Totally dependent: individu bergantung secara total
dengan orang lain dalam memasukkan makanan dan
minuman ke mulut
29
 Pertimbangan Derajat Berat PS
GMFCS, EDACS, dan Tingkatan Bantuan
. (EDACS)
Level/ GMFCS EDACS Tingkatan Bantuan
Tingkatan sesuai EDACS
I Berjalan tanpa Makan dan minum Mandiri
keterbatasan secara aman dan efisien (independent)

II Berjalan dengan Makan dan minum Butuh bantuan

keterbatasan secara aman, tetapi seperlunya untuk
dengan beberapa safety (asistensi)
keterbatasan efisiensi
III Berjalan gunakan alat Makan dan minum Perlu bantuan
bantu mobilitas yang dengan beberapa orang lain dan
ditopang oleh keterbatasan keamanan, posisi yang
kekuatan tangan dapat terjadi Aman untuk
(hand-held mobility keterbatasan efisiensi keselamatan
device)

GMFCS (Sistem Klasifikasi Fungsi Motorik Kasar)

30
EDACS (Sistem Klasifikasi Kemampuan Makan dan Minum)
 Pertimbangan Derajat Berat PS
GMFCS, EDACS, dan Tingkatan Bantuan (EDACS)
Level/ Tingkatan
Tingkatan GMFCS EDACS Bantuan sesuai
EDACS
IV Bergerak dengan Makan dan minum Perlu bantuan
keterbatasan, dengan keterbatasan orang lain dan
memerlukan bantuan yang sangat jelas posisi yang
orang lain atau terhadap keamanan aman
menggunakan powered (dependent dor
mobility device safety)
V Dimobilisasi dengan kursi Tidak dapat makan , Sangat
roda manual dan minum secara tergantung
aman, pertimbangkan bantuan orang
pemberian nutrisi Lain (totally
melalui selang (feeding dependent)
tube)

GMFCS (Sistem Klasifikasi Fungsi Motorik Kasar)

31
EDACS (Sistem Klasifikasi Kemampuan Makan dan Minum)
ANAK-ANAK PALSI SEREBRAL

32
 Intervensi Nutrisi
Anak Palsi Serebral
Harus perhatikan:
1. Gangguan/Keterbatasan motorik kasar dan
halus
2. Gangguan oromotorik, mengunyah dan
menelan
3. Kesulitan komunikasi
4. Selera, ketersediaan, tekstur, menu
makanan
5. Posisi makan, peralatan makan dan
ketelatenan
6. Jalur, perlu bantuan ?
33
 10 Keterampilan untuk Kemudahan Makan
Pada Anak Palsi Serebral

1. Menyiapkan makanan yang akan disantap

2. Membuka tutup makan
3. Memotong makanan
4. Memasukkan makanan ke mulut dengan jari
5. Memasukkan makanan ke mulut dengan sendok
6. Memasukkan makanan ke mulut dengan
peralatan makan
7. Mengunyah makanan
8. Menelan makanan
9. Mengambil minuman dengan gelas
10.Minum dengan gelas27
34
 POSISI & JALUR MAKANAN
ANAK PALSI SEREBRAL

Pasien PS gunakan NGT Pasien PS posisi duduk

Anak PS gunakan Sendok

Anak PS gunakan Cangkir
garpu khusus 35
Penggunaan Alat Makan dengan Hand Grip
Anak Palsi Serebral

36
 PERALATAN MAKAN DAN MINUM
ANAK PALSI SEREBRAL

Gambar 4: Sendok dan garpu dengan hand grip27

Gambar 5: Gelas dengan hand grip27

Hartini et all., 2012

37
Penggunaan Alat Makan dan Minum dengan
Hand Grip oleh Anak Palsi Serebral

38
39
Terima Kasih
Matur Nuwun
 DAFTAR PUSTAKA
1. Titien, I. (2007). Pengaruh Status Gizi Anak Palsi Serebral. 2007. Publikasi Jurnal.
2. Noritz, G. H. & Murphy, N. A. (2013). Motor delays: early identification and
evaluation. Pediatrics, 131(e6), e2016–e2027.
3. Gerber, R. J., Wilks, T., & Erdie-Lalena, C. (2010). Developmental milestones: motor
development. Pediatrics in Review, 31(e7), e267–e276.
4. Village, E. G. (2006). Identifying infants and young children with developmental
disorders in the medical home: an algorithm for developmental surveillance and
screening. Pediatrics, 118(e1), e405–e420.
5. Sullivan, P. B. & Rosenbloom, I. (1996). Feeding the disabled child. Cambridge: Mac
Keith Press.
6. Yeargin-Allsop, M., Braun, K. V. N., Doernberg, N. S., Benedict, R. E., Kirby, R. S., &
Durkin, M. S. (2008). Prevalence of cerebral palsy in 8-year-old children in three
areas of the United States in 2002: a multisite collaboration. Pediatrics, 121, e547–
e554.
7. Nelson, K. B. (1989). Pediatric Neurologis Principle and Practice. St. Louis: Mosby
Co, e363-e371.
8. Grundy, M. C., Linda, S., & Hamilton, D. V. (1993). An illustrated Guide to Dental
Care for The Medically Compromised Patient. London: Wolfe Publishing, e72-75.
9. Braham, Morris. (1980). Text Book of Pediatric Dentistry. London: William and
Wilkins, e246-e254.
10. Sullivan, P. B. (2013). Nutrition and Growth in Children with Cerebral Palsy: Setting
the Scene. European Journal of Clinical Nutrition, 67, e3-e4. 41
 DAFTAR PUSTAKA

11. Nurani, N. Masalah dan Tata Laksana Nutrisi Pada Anak dengan Cerebral Palsy. Departemen Ilmu
Kesehatan Anak FK-KMK UGM.
12. Prastiya, I. G., Risky, V. P., Mira, I., Retno, A., Darto, S., & Erny, P. (2008). Risk factor of mortality in
Indonesian children with cerebral palsy. The Journal of Medical Investigation, 65(e1–e2), e18–e20. 

13. Jahan, I., Muhit, M., Hardianto, D., Karim, T., Al Imam, M., Das, M., Smithers-Sheedy, H., Badawi, N., &
Khandaker, G. (2019). Nutritional status of children with cerebral palsy in remote Sumba Island of
Indonesia: a community-based key informants study. Disability and Rehabilitation, e1-e10.
14. Titien, I. (2007). Penyimpangan Dentokraniofasial anak palsi serebral Usia 8-16 tahun dan Faktor Risikonya,
Disertasi: Pasca Sarjana Universitas Indonesia.
15. Yusmiyati. (2018). Mengatasi Kesulitan Makan pada Anak CP. Sarasehan ke-5 Cerebral Palsy, RSA UGM,
2018. Yogyakarta.
16. Briend, A., Mwangome, M. K., & Berkley, J. A. (2019). Using Mid-Upper Arm Circumference to Detect High-
Risk Malnourished Patients in Need of Treatment. In: Preedy, V. & Patel, V., ed., Handbook of Famine,
Starvation, and Nutrient Deprivation. Springer, Cham.
17. Andrew, M., Parr, J., & Sullivan, P. (2012). Feeding difficulties in children with cerebral palsy. Archives of
disease in childhood - Education & practice edition, 97(e6), e222-e229.
18. Santos, M. T., Batista, R., Previtali, E., Ortega, A., Nascimento, O., & Jardim, J. (2012). Oral motor

performance in spastic cerebral palsy individuals: are hydration and nutritional 
status associated?
Journal of Oral Pathology & Medicine, 41, e153–e157.
19. Arvedson, J. (2013). Feeding children with cerebral palsy and swallowing difficulties. European Journal of
Clinical Nutrition, 67(e2), e9-e12.
20. Gangil, A., Patwari, A. K., Aneja, S., Ahuja, B., & Anand, V. K. (2001). Feeding Problems in children with
cerebral palsy. Indian Pediatrics, 38: e839-e846.

42
 DAFTAR PUSTAKA
21. Hulst, J. (2017). Maintaining good nutritional status in cerebral palsy. ESPEN Congress, 2017.
Hague.
22. Ho, S. (2012). Review of Fractures and Low Bones Mass in Children with Cerebral Palsy. Journal
of Orthopaedics, Trauma, and Rehabilitation, 16(e2), e45-450.
23. Penagini, F., Mameli, C., Fabiano, V., Brunetti, D., Dilillo, D., & Zuccotti, G. V. (2015). Dietary
intakes and nutritional issues in neurologically impaired children. Nutrients, 7, e9400–e9415.
24. Sellers, D., Mandy, A., Pennington, L., Hankins, M., & Morris, C. (2013). Development and
reliability of a system to classify the eating and drinking ability of people with cerebral
palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 56(e3), e245-e251.
25. Bell, K. L. & Samson-Fang, L. (2013). Nutritional management of children with cerebral palsy.
European Journal of Clinical Nutrition, 67, e13–e16.
26. Fragale, N., Navarre, N., & Rogers, J. (2018). General Nutrition for Children with Cerebral
Palsy. Cerebral Palsy, e1-e10.
27. Hartini, S. (2012). Desain alat bantu makan utnuk penderita Cerebral Palsy. Jurnal Ilmu
Pengetahuan dan Teknologi Tepat Guna UGM, 1(e2): e129-e135.
28. Kuperminc, M. N. & Stevenson, R. D. (2013). Growth and Nutrition Disorders in Children with
Cerebral Palsy. European Journal of Clinical Nutrition, 67, e13-e16.
29. Benfer, K. A., Weir, K. A., Bell, K. L., Ware, R. Davies, P., & Boyd, R. (2015). Food and fluid texture
consumption in a population-based cohort of preschool children with cerebral palsy: relationship
to dietary intake. Developmental Medicine & Child Neurology 57(e11), e1056–e1063.
30. Gauld, L., Kappers, J., Carlin, J. & Robertson, C. (2004). Height prediction from ulna
43
length. Developmental Medicine & Child Neurology, 46(e7).