70
1994 1997 2000 2003 2007 2010 2012 2015 2020 2024 2030
35 34 32
24
16.85 16
12
Kelainan Kongenital
10.20%
36.90%
Diare
Sepsis
36.40%
Sumber: SRS, 2016
Kanker
Presentase Kasus Birth Defect di Indonesia KELAINAN BAWAAN PRIORITAS
(Sept 2014 – Nov 2020) Jenis Kelainan Bawaan Insidens/Prevalensi
Neural-tube defect 1-2 per 1000 KH
Congenital Cataract 0.58 Total : 1913 kasus Orofacial cleft Prevalensi Indonesia 0,2%
Reduction Defects of Limbs 0.68 Congenital Rubella Syndrom 25% bayi yang ibunya terinfeksi
Microcephaly 2.30 rubella pada trimester pertama
Conjoint Twins 2.72 Club foot 1-2 per 1000 KH, laki-laki dua kali
lebih sering
Hypospadia/Epispadia 3.87
Thalasemia Prevalensi 9.5% pada bayi baru lahir
Neural tube defect 15.84
Orofacial Cleft 17.46 Sifilis Kongenital Prevalensi 0.1-5% ibu dengan tes
sifilis positif*
Talipes Equinovarus 17.77
Hipotiroid Kongenital insidensnya 1 per 3000-4000,
Abdominal Wall Defects 19.03 Laporan program tahun 2019
Atresia Ani 19.76 memberikan insiden sementara 1 :
6507
0.00 5.00 10.00 15.00 20.00 25.00
Critical Congenital Heart Disease 25% dari PJB/CHD. Insidensi CHD
sektar 8-10 dari 1000 KH
Outcome of babies with 2018 2019 2020 Jumlah RS yang melaporkan kelainan
birth defects bawaan
Sumber : Kebijakan dan Strategi : Pencegahan dan
Tahun 2018 : 19 Penanggulangan Kelainan Bawaan, 2020
Alive 382 (87,2%) 243 (87.4%) 64 (91,4%)
Tahun 2019 : 15
Died 56 (12,8%) 35 (12,6%) 6 (8,6%) Tahun 2020 : 10
Sumber : ina-registry Litbangkes
Total 438 278 70
• Rekomendasi pertemuan regional WHO/SEARO pada tahun 2019 tentang kelainan bawaan :
1. Menyediakan sumber pembiayaan dan sumber daya manusia di tingkat pusat dan di rumah sakit
agar dapat berkoordinasi mendapatkan data dan dukungan pemantauan.
2. Surveilans kelainan bawaan yang berkualitas dan dapat ditindaklanjuti secara konsisten.
3. Memperluas surveilans dan respon berbasis rumah sakit untuk kelainan bawaan dan
ISU PRIORITAS DALAM MEWUJUDKAN
SDM YANG BERKUALITAS DAN BERDAYA SAING
“Titik dimulainya pembangunan SDM dimulai dengan menjamin kesehatan
ibu hamil, kesehatan bayi, kesehatan balita, kesehatan anak sekolah
karena merupakan umur emas untuk mencetak manusia Indonesia yang unggul.
Jangan sampai ada stunting, kematian bayi, kematian ibu yang meningkat.”
1 2 3 4 5 6 7
Peningkatan
Upaya
kompetensi Penjaminan Regulasi,
Kesehatan Penelitian
tenaga ketersediaa Manajemen
yang dan Pembiayaan Pember-
kesehatan n obat- termasuk
berkualitas pengem- kesehatan dayaan
serta obatan dan Sistim
dengan bangan melalui JKN Masyarakat
distribusi alat Informasi
pendekatan kesehatan
SDM kesehatan Kesehatan
siklus
kesehatan
kehidupan
yang merata
KEBIJAKAN PENCEGAHAN DAN PENANGGULANGAN
KELAINAN BAWAAN DI INDONESIA
Bertujuan menurunkan morbiditas dan mortalitas (AKN dan AKB) terkait
dengan kelainan bawaan, serta meningkatkan kualitas hidup anak
TUJUAN KHUSUS
Memantapkan upaya
Meningkatkan upaya advokasi, kemitraan dan
mobilisasi sumber-sumber Memantapkan sistem
pencegahan, deteksi dini
dalam pencegahan, deteksi informasi (catpor,
dan tata laksana kelainan
dini dan tatalaksana surveilans, penelitian)
bawaan.
kelainan bawaan.
DASAR HUKUM
Peraturan Menteri
Kesehatan Nomor 52 Tahun
2017 tentang Eliminasi
Penularan Human
Immunodeficiency Virus,
Sifilis, dan Hepatitis B dari
Ibu ke Anak.
KEBIJAKAN DAN STRATEGI OPERASIONAL
PENCEGAHAN DAN PENANGGULANGAN KELAINAN BAWAAN
Kebijakan : Strategi Operasional : Target 2021-2025 :
1. Penekanan pada upaya 1. Pemberian asam folat kepada remaja dan semua
1. Mempersiapkan pengelolaan upaya bumil; serta fortifikasi asam folat pada makanan
pencegahan
pencegahan dan penanggulangan yang banyak dikonsumsi masyarakat luas.
2. Prioritas : kelainan bawaan kelainan bawaan prioritas
berdampak besar terhadap 2. Peningkatan paling sedikit 50% tindakan korektif
kesehatan masyarakat 2. Menyusun rencana kegiatan jangka celah bibir/lelangit pada bayi.
pendek dan menengah untuk mencapai
3. Fokus pada 8 kelainan 3. Skrining karier Thalasemia pada bayi dengan
target 2021-2025
bawaan prioritas riwayat keluarga Thalasemia.
3. Advokasi berkelanjutan di setiap tingkat 4. Cakupan imunisasi rubella (MR) 95% pada anak
4. Upaya pencegahan dengan menggunakan data
diintegrasikan pada upaya usia 9 bulan, 18 bulan dan SD kelas 1, guna
kesehatan lainnya 4. Membangun surveilans kelainan bawaan mencegah sindrom rubella kongenital/CRS
prioritas dan memantapkan mekanisme 5. Skrining sifilis pada semua bumil, dengan tingkat
5. Pemantapan sistem informasi
kelainan bawaan monitoring dan evaluasi pengobatan 100% bagi ibu (dan pasangannya)
yang hasil tesnya positif.
6. Upaya pencegahan dan 5. Memastikan integrasi upaya pencegahan
penanggulangan dilakukan kelainan bawaan prioritas dengan 6. Peningkatan paling sedikit 50% tindakan korektif
melalui Kerjasama lintas program, kesehatan masyarakat terkait pada bayi lahir dengan kaki pengkor/club foot
sektor dan pihak terkait dengan pemasangan gips sejak usia 1-2 minggu.
6. Meningkatkan kapasitas nasional/daerah
7. Upaya penanggulangan dalam upaya pencegahan dan tatalaksana 7. Skrining hipotiroid kongenital pada semua
kelainan bawaan kelainan bawaan prioritas neonatus
dilaksanakan dengan
mempertimbangkan 7. Melakukan kajian dan penelitian tentang 8. Skrining penyakit jantung bawaan kritis dengan
kesetaraan dan hak anak berbagai aspek kelainan bawaan prioritas pulse oksimetri neonatus sebelum dipulangkan.
KEGIATAN POKOK PENCEGAHAN DAN
PENANGGULANGAN KELAINAN BAWAAN DI INDONESIA
Meningkatkan kelengkapan
Mengintegrasikan upaya
data/informasi tentang kelainan
Memberikan fokus kepada pencegahan dan
bawaan yang didukung oleh
upaya surveilans kelainan delapan kelainan bawaan penanggulangan kelainan
prioritas bawaan pada program dan
bawaan dan
upaya yang ada
pencatatan/pelaporan rutin,
serta survei
TUJUAN
Memantau
Mengidentifikasi
Mendapatkan data dasar kecenderungan
populasi yang berisiko
mengenai kejadian prevalensi kelainan
tinggi terhadap kelainan
kelainan bawaan bawaan
bawaan
Thalasemia Hipotiroid
kongenital
Critical Congenital
Sifilis kongenital Heart Disease-
CCHD
FAKTOR RISIKO DAN PENYEBAB
KELAINAN BAWAAN
Sekitar 50% kelainan bawaan tidak diketahui penyebabnya, namun terdapat faktor risiko.
H Adam
Malik
dr. Pirngadi Prof. dr.
Kandou
dr. Sardjito
dr. Hasan Sadikin Patut Patuh
Wates Sanglah NTB Prov. Patju
KASUS KELAINAN BAWAAN DI INDONESIA
Diagnosis Kelainan Bawaan 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 Grand Total
Abdominal Wall Defects 13 36 38 35 56 46 26 38 9 297
Atresia Ani 6 19 26 22 37 20 26 36 4 196
Congenital Cataract 3 3 1 2 1 1 11
Conjoint Twins 8 12 4 8 4 6 12 11 65
Hypospadia/Epispadia 3 12 7 14 6 14 8 8 72
Microcephaly 6 14 8 6 7 9 50
Neural tube defect 17 42 36 42 42 28 31 39 8 285
Orofacial Cleft 21 37 42 50 58 37 45 41 13 344
Reduction Defects of Limbs 1 3 3 1 2 1 1 12
Talipes Equinovarus 22 41 43 55 75 37 49 32 5 359
Grand Total 91 205 208 241 289 197 205 215 40 1691
Jumlah Kasus Jumlah Kelainan Bawaan per Tahun yang Dilaporkan
Nama RS
sesuai Kriteria SKB 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022
RS Hermina 28 2 9 4 3 2 5 3
RS Sentinel RSAB Harapan Kita
RSUD Berkah
288
8
12 32 15 12 28 28
2
137
2
9
1
15
3
Perlu Kerjasama semua pihak (lintas program, lintas sektor, Organisasi Profesi,
5 tenaga kesehatan, ormas, LSM, masyarakat) dalam penurunan kematian ibu dan
bayi serta peningkatan status gizi ibu dan balita
Harapan
1. Peningkatan dukungan RS untuk pelaksanaan surveilans kelainan bawaan
2. Peningkatan pencatatan pelaporan kasus kelainan bawaan oleh RS sentinel /
terlatih Surveilans Kelainan Bawaan melalui Ina-Registry
3. Pelaporan jumlah kelahiran (lahir hidup dan lahir mati) di RS sentinel/terlatih SKB
yang akan digunakan sebagai denominator dalam analisa data
4. Analisa data dapat dilaksanakan dan dimanfaatkan untuk kebijakan dan strategi
penurunan kematian bayi dan neonatal di Indonesia
Pedoman Surveilans
Kelainan Bawaan berbasis Buku Informasi Kelainan
RS Bawaan
Kurikulum dan Modul
Surveilans Kelainan
Bawaan berbasis RS