Subscribe to DeepL Pro to translate larger documents.

Visit www.DeepL.com/pro for more information.

Jurnal Kebijakan dan Praktek Disabilitas Intelektual Volume 3

Nomor 4 hal 238-245 Desember 2006

Kualitas Hidup Keluarga Ketika Ada Anak

dengan Disabilitas Perkembangan
Roy I. Brown*, Jacqueline MacAdam-Crisp*, Mian Wang† , dan Grace Iarocci‡
*Sekolah Perawatan Anak dan Remaja, Universitas Victoria, Victoria, BC, Kanada;† Departemen Pendidikan Khusus, Universitas
Rowan, Glassboro, NJ, Amerika Serikat; dan‡ Departemen Psikologi, Universitas Simon Fraser, Burnaby, BC, Kanada

Abstrak Konseptualisasi kualitas hidup individu sudah cukup mapan, dan sekarang kualitas hidup keluarga dan disabilitas
intelektual muncul sebagai bidang studi yang penting. Artikel ini mengkaji perbandingan kualitas hidup keluarga pada tiga jenis
keluarga: keluarga yang memiliki anak dengan sindrom Down, keluarga yang memiliki anak dengan autisme, dan keluarga yang
memiliki komposisi rumah tangga yang sama namun tidak memiliki anak dengan disabilitas. Data dikumpulkan dengan
menggunakan Survei Kualitas Hidup Keluarga, yang dikirimkan kepada keluarga yang berpartisipasi, dan melalui wawancara
dengan keluarga yang terpilih sebagai tindak lanjut. Data dari ketiga kelompok tersebut dianalisis dalam bentuk informasi
kuantitatif dan kualitatif. Kebutuhan dan pilihan keluarga dikontraskan dengan diagnosis anak. Temuan menunjukkan bahwa
kepuasan dan kebutuhan keluarga bervariasi dalam 9 domain kualitas hidup yang dinilai, sehingga menimbulkan pertanyaan
mengenai dukungan dan perawatan serta kemampuan keluarga untuk mengejar tujuan yang diinginkan. Para penulis menyarankan
bahwa ada kebutuhan untuk mengidentifikasi dan memberikan langkah-langkah perawatan dan dukungan yang akan
memungkinkan keluarga untuk berfungsi pada tingkat yang optimal di dalam rumah dan komunitas mereka, sehingga mereka dapat
mengalami kehidupan yang berkualitas yang serupa dengan keluarga yang tidak memiliki anak penyandang disabilitas.

Kata kunci: autisme, sindrom Down, kualitas hidup keluarga

PENDAHULUAN keluarga dan disabilitas

Kualitas hidup keluarga telah menjadi bidang yang semakin

diminati dalam beberapa tahun terakhir (Aznar & Castañón, Diterima 6 Februari 2006; diterima 24 Agustus 2006
2005; Turnbull, Brown, & Turnbull, 2004). Perkembangan ini Korespondensi: Roy I. Brown, PhD, School of Child and Youth Care, Uni-
mengikuti perkembangan konsep kualitas hidup dalam bidang versity of Victoria, PO Box 1700 STN CSC, Victoria, BC, Canada, V8W 2Y2.
disabilitas intelektual. Sudah cukup mapan bahwa ada sejumlah Tel: +1 250 646 2532; Faks: +1 250 721 7218; E-mail: roybrown@uvic.ca
domain atau area yang berdampak baik secara positif maupun
negatif terhadap kualitas hidup seseorang (Felce & Perry, 1997),
dan aspek-aspek kualitas hidup dalam bidang ini telah dibahas
oleh para penulis baik pada tingkat konseptual (Schalock et al.,
2002) maupun tingkat praktis (Brown & Brown, 2003). Seiring
dengan berkembangnya pendekatan kualitas hidup, perhatian kini
beralih ke kualitas hidup keluarga. Diakui bahwa isu-isu
keluarga di sekitar penyandang disabilitas telah dipelajari dan
dilaporkan sebelumnya (misalnya, Baxter, 1987; Gray, 2002;
Hayes, 1996); namun, studi tentang kualitas hidup keluarga yang
menyadarkan kita akan konsep keluarga yang lebih luas dan isu-
isu yang muncul ketika ada anak dengan disabilitas intelektual
atau perkembangan mental baru saja muncul. Seperti yang
dicatat oleh Turnbull dkk. (2003), banyak literatur tentang
© 2006 International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities dan Blackwell Publishing,
Inc.
berfokus pada isu-isu anak penyandang disabilitas di dalam
keluarga, dan seringkali ibu sebagai pengasuh utama menjadi
sangat peduli dan fokus pada kehidupan anak penyandang
disabilitas intelektual. Ini berarti bahwa keluarga mungkin
tidak memiliki keseimbangan dan mungkin terpengaruh oleh
rangkaian peristiwa yang mengelilingi interaksi dengan
anggota keluarga yang menyandang disabilitas. Dampak
tersebut tidak selalu negatif, namun ada berbagai macam
tantangan yang dihadapi keluarga dalam situasi ini. Penelitian
tentang kualitas hidup keluarga berusaha untuk mengeksplorasi
bagaimana berbagai ranah kehidupan dipengaruhi ketika ada
seorang anak penyandang disabilitas, dan apa persepsi anggota
keluarga tentang kehidupan keluarga secara umum. Studi
semacam itu juga mengeksplorasi dampak dari layanan dan
komunitas, serta memeriksa pengaruh setiap anggota keluarga
terhadap keluarga secara keseluruhan. Telah disarankan bahwa
prinsip-prinsip utama yang sama dari kualitas hidup (lihat
Schalock dkk., 2002) mungkin juga relevan dengan kualitas
hidup keluarga, dan ini telah digunakan dalam pengembangan
instrumen survei.
Kualitas hidup keluarga telah menjadi bidang yang semakin
diminati karena berbagai macam kekhawatiran yang dilaporkan
oleh orang tua dalam banyak penelitian. Perkembangan konsep
kualitas hidup, yang memberikan peluang bagi pendekatan
baru terhadap disabilitas dan berfokus pada dampak
lingkungan yang lebih luas dan konteks kehidupan,
menggarisbawahi pentingnya menerapkan konsep-konsep ini
pada area kualitas hidup keluarga (lihat Brown & Brown,
2003; Turnbull dkk., 2004). Selama sekitar 50 tahun terakhir,
telah ada gerakan untuk mendeinstitusionalisasi orang-orang
dengan

239
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

penyandang disabilitas intelektual dan mendukung mereka di didefinisikan oleh bagaimana seorang individu
masyarakat bersama orang tua mereka atau di berbagai jenis unit menginterpretasikan lingkungan dan bagaimana individu dan
berbasis komunitas. Hal ini sering kali berarti bahwa orang tua, kelompok yang menjadi rujukannya mempengaruhi
terutama ibu, menjadi pengasuh dan pendukung utama bagi kesejahteraannya. Hal ini merupakan interpretasi pribadi
anak penyandang disabilitas intelektual secara intensif, yang seseorang (Schalock et al., 2001). Oleh karena itu, isu-isu yang
berdampak pada perilaku dan gaya hidup keluarga. Hal ini dibahas dalam artikel ini didasarkan pada persepsi individu yang
menimbulkan sejumlah masalah, dan meskipun ada dukungan melaporkan tentang kualitas hidup keluarga. Kami mengakui
yang cukup besar untuk mengikutsertakan penyandang bahwa, meskipun orang lain mungkin melihat berbagai aspek
disabilitas intelektual di masyarakat, namun ada juga tantangan
yang muncul bagi keluarga. Pertanyaan-pertanyaan penting
yang diajukan adalah: (1) bagaimana fungsi keluarga dalam
situasi seperti ini? dan (2) apa saja yang menjadi perhatian dan
kebutuhan para pengasuh utama dan anggota keluarga yang
lain? Pendekatan yang ada saat ini terhadap kualitas hidup
keluarga (lihat Brown & Brown, 2003), melalui struktur dan
metode alat survei yang digunakan untuk mendapatkan
informasi yang berguna tentang topik ini, memberikan data yang
diperlukan untuk membangun model dalam hal kebijakan dan
arahan praktik di masyarakat.
Cummins (2001), antara lain, telah mengomentari "standar
emas" dalam laporan tentang kualitas hidup. Individu cenderung
melaporkan rata-rata indeks kepuasan sebesar 75% dari
maksimum pada skala 0-100, di mana 100 mewakili kualitas
hidup maksimum (Cummins, Eckersley, Pallant, Van Vugt, &
Misajon, 2003). Hal ini cenderung terjadi meskipun dalam
keadaan yang sangat bervariasi. Dalam literatur selain yang
secara khusus membahas disabilitas intelektual, hal ini tidak
selalu terjadi (lihat James, 1997). Namun, dalam bidang
disabilitas, laporan-laporan semacam ini telah menimbulkan
dilema dalam mengukur kualitas hidup keluarga. Jika persentase
yang tinggi dari keluarga melaporkan kepuasan terlepas dari
kondisi yang ada, hal ini dapat memberikan informasi yang
menyesatkan mengenai keberhasilan layanan dan kebutuhan
akan perubahan arah atau praktik. Ini adalah masalah yang akan
dibahas di bagian akhir artikel ini.
Tampaknya juga tepat untuk melihat bagaimana berbagai
jenis disabilitas intelektual dapat mempengaruhi keluarga
(Hassall, Rose, & McDonald, 2005; Gray, 2002). Sebagai
contoh, penelitian James dan Brown (1992) mengenai sindrom
Prader Willi, Krauss, Seltzer, & Jacobson (2005) yang berkaitan
dengan gangguan spektrum autisme (selanjutnya disebut
autisme), dan Hayes (1996) yang berkaitan dengan sindrom
Down, mengindikasikan bahwa mungkin terdapat tantangan dan
tekanan yang berbeda terkait dengan gaya hidup keluarga yang
bergantung pada sifat kecacatan yang dimiliki anak (Hastings,
2002). Artikel ini mengeksplorasi perbedaan dan persamaan
dalam kualitas hidup keluarga untuk keluarga dengan anak
dengan sindrom Down dan keluarga yang memiliki anak dengan
autisme.
Seperti yang dicatat oleh Brown, Bayer, dan Brown (1992),
penelitian kualitas hidup berfokus pada interaksi antara individu
dan lingkungan, dan secara khusus mengeksplorasi
kesejahteraan individu dengan memeriksa faktor-faktor, seperti
situasi keluarga, dukungan sosial, kegiatan yang menyenangkan,
nilai-nilai spiritual, peluang karier, dan ekonomi. Kualitas hidup
© 2006 International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities dan Blackwell Publishing,
Inc.
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual
Setiap keluarga memiliki persepsi yang berbeda tentang kualitas
hidup, dan persepsi keluarga sendirilah yang memotivasi
perilaku. Tujuan pertama dari artikel ini adalah untuk
menggambarkan persepsi keluarga tentang kualitas hidup yang
dilihat oleh caregiver utama. Meskipun semua anggota
keluarga diharapkan memberikan respon terhadap persepsi
masing-masing tentang kualitas hidup keluarga, respon dari
pengasuh utama, seperti ibu, jauh lebih mudah diperoleh dan
juga mencerminkan isu-isu yang dihadapi oleh pengasuh
utama dalam hubungannya dengan keluarga. Dalam penelitian
ini, meskipun ibu adalah responden yang paling umum, data
diarahkan secara khusus pada masalah keluarga dan
kekhawatiran keluarga.
Pertanyaan-pertanyaan yang dibahas dalam penelitian ini
meliputi:
sendiri. Untuk mendukung prosesVolume 3 Nomor 4telepon
ini, panggilan Desember 2006
lanjutan
dilakukan sekitar waktu survei dikirimkan untuk memfasilitasi
tingkat pengembalian yang lebih tinggi. Para peserta juga
diminta untuk menyatakan apakah mereka tertarik untuk
mengikuti wawancara lanjutan dan, jika setuju, wawancara tatap
muka atau telepon akan dilakukan. Persetujuan etika dari
University of Victoria dan komite etika yang relevan dari
organisasi lokal yang bersangkutan diperoleh sebelum
pelaksanaan penelitian ini.

1. Apa tanggapan para pengasuh utama terhadap

Survei Kualitas Hidup Keluarga dan bagaimana
tanggapan mereka terhadap domain-domain kualitas
hidup keluarga?
2. Dalam hal apa saja kualitas hidup keluarga di ketiga
kelompok keluarga tersebut mirip atau berbeda satu
sama lain?
3. Apakah ada perbedaan dalam hal persepsi keluarga
terhadap layanan dan apakah ini berhubungan dengan
kualitas hidup keluarga?
4. Bagaimana responden memandang kepuasan dalam
domain kualitas hidup?

METODE

Prosedur

Populasi sampel dalam penelitian ini mencakup keluarga

dengan anak dengan disabilitas perkembangan tertentu di
British Colum- bia, Kanada, khususnya anak-anak dengan
sindrom Down dan autisme, yang berusia antara 3 hingga 13
tahun. Sebuah surat awal yang menjelaskan tentang penelitian
ini dikirimkan kepada keluarga-keluarga yang termasuk dalam
populasi sampel, bersama dengan permintaan untuk
berpartisipasi dan disertai dengan amplop dengan alamat
sendiri untuk mengembalikan permintaan ini. Organisasi yang
bekerja dengan populasi yang telah ditentukan, seperti Down
Syndrome Research Foundation di Vancouver, B.C., dan
kelompok masyarakat lainnya di Victoria, B.C. mendukung
proses ini dengan mengirimkan informasi dan mengundang
dua penulis pertama ke sejumlah pertemuan masyarakat untuk
mendiskusikan penelitian ini. Pertemuan masyarakat di mana
penelitian ini didiskusikan dengan para calon peserta terbukti
menjadi sarana yang sangat berharga untuk meningkatkan
minat keluarga terhadap penelitian ini dan mengidentifikasi
sampel yang telah ditentukan.
Jika pengasuh utama menyatakan minatnya untuk
berpartisipasi dalam penelitian ini, Survei Kualitas Hidup
Keluarga akan dikirimkan melalui pos, bersama dengan dua
formulir persetujuan dan amplop pengembalian dengan alamat
241
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

Instrumen sama namun tidak memiliki anak dengan disabilitas di dalam

keluarganya juga diperoleh. Rincian usia anak di masing-masing
Survei Kualitas Hidup Keluarga (Brown, Neikrug, & Brown, kelompok diberikan pada Gambar 1. Usia ibu pada ketiga
2000) adalah instrumen utama yang digunakan. Secara ringkas, kelompok sangat mirip (rata-rata usia pada ketiga kelompok
survei ini terdiri dari 10 area, sembilan di antaranya mewakili berada di antara 38 dan 40 tahun), sementara rentang usia rata-
domain-domain spesifik yang mempengaruhi kualitas hidup rata ayah lebih jauh berbeda (antara 41 dan 45 tahun); usia rata-
keluarga (lihat Tabel 2). Domain-domain tersebut merupakan rata tertinggi diamati pada kelompok sindrom Down. Komposisi
domain yang secara umum diterima dalam literatur kualitas keluarga menunjukkan skor rata-rata 4 pada setiap kelompok,
hidup (Schalock et al., 2002) dan telah digunakan dalam berkisar antara 2 hingga 7 secara keseluruhan.
literatur tentang kualitas hidup keluarga (Turnbull et al., 2003).
Area pertama mengharuskan peserta untuk mendefinisikan
komposisi dan pengalaman keluarganya. Sembilan area lainnya
terutama menggunakan skala Likert dengan empat atau lima
item. Namun, beberapa pertanyaan membutuhkan penjelasan
tertulis. Dalam laporan ini, kami membahas temuan kuantitatif
dari penelitian ini, dengan penekanan pada kepuasan keluarga di
sembilan domain. Instruksi kepada responden survei adalah
untuk mempertimbangkan seluruh keluarga. Perlu dicatat bahwa
kepuasan terhadap kualitas hidup keluarga di setiap domain
merupakan pertanyaan terakhir dalam domain tersebut setelah
pertanyaan-pertanyaan lain y a n g berkaitan dengan sifat
keterlibatan keluarga dalam bidang-bidang tertentu yang
bersangkutan telah diajukan. Jadi, pertanyaan terakhir adalah
pertanyaan yang menunjukkan kepekaan terhadap isi domain
yang sedang diselidiki.
Informasi kualitatif yang diperoleh dari survei, dan
wawancara digunakan untuk menggambarkan temuan kuantitatif
survei.

Sampel

Undangan untuk berpartisipasi dalam penelitian ini dibuat

dengan dukungan dari organisasi sindrom Down dan autisme di
wilayah Vancouver dan Victoria di provinsi British Columbia,
Kanada. Hanya sebagian kecil dari keluarga yang diberitahu
yang memberikan tanggapan. Selain itu, beberapa keluarga
mengundang diri mereka sendiri ke dalam penelitian ini
meskipun mereka tidak secara langsung menerima undangan.
Dengan demikian, sampel pada dasarnya memilih sendiri dan
harus dianggap sebagai sampel yang nyaman. Akan tetapi,
mereka memenuhi kriteria rentang usia anak dan jenis
disabilitas. Secara keseluruhan, 51 survei dikembalikan dari
keluarga yang memenuhi kriteria anak
Rentang usia dan jenis disabilitas dren (n = 33 dengan sindrom
Down;
n = 18 orang dengan autisme). Sepuluh dari kelompok autisme
dan 16 dari kelompok
Kelompok sindrom Down setuju untuk melakukan wawancara
lanjutan, yang
dilakukan sesuai dengan keinginan individu. Semua anak di
kedua kelompok disabilitas tersebut didiagnosis secara
profesional melalui layanan profesional yang melibatkan
konsultasi pediatrik dan/atau psikiatrik serta evaluasi psikologis.
Data dari 18 keluarga yang memiliki anak dengan usia yang
240
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
GAMBAR 1
Persentase responden yang merasa puas atau sangat puas
dengan kualitas hidup keluarga untuk setiap domain (autisme,
sindrom Down, dan kelompok kontrol). Domain: (1)
Kesehatan; (2) Kesejahteraan finansial; (3) Hubungan
keluarga; (4) Dukungan dari orang lain; (5) Dukungan dari
layanan terkait disabilitas; (6) Keyakinan spiritual dan budaya;
(7) Karier dan persiapan karier; (8) Waktu luang dan
kenikmatan hidup; dan (9) Keterlibatan dalam komunitas dan
kewarganegaraan.

HASIL

Hasilnya disajikan dalam urutan korelasi, analisis varians

dan uji t, dan persentase tanggapan menggunakan kategori
penilaian pada skala Likert.

Korelasi

Korelasi antara masing-masing dari sembilan domain dan

hasil penjumlahan kualitas hidup keluarga disajikan pada
Tabel 1 untuk dua kelompok disabilitas. Penyesuaian
aritmatika dilakukan sehingga, secara terpisah (1) peringkat
Likert dan (2) domain memiliki bobot yang sama dalam
analisis selanjutnya dan, dengan demikian, berkontribusi
secara sama terhadap total kualitas hidup keluarga secara
keseluruhan. Kami tidak memiliki bukti konseptual dan
empiris, pada tahap ini, bahwa satu domain lebih relevan atau
berkontribusi lebih besar daripada domain lainnya terhadap
kualitas hidup keluarga.
Pada kelompok autisme, lima dari sembilan korelasi yang
mungkin terjadi signifikan secara statistik pada atau di luar
tingkat 0,05 pada uji dua sisi, dalam hal hubungannya dengan
kualitas hidup keluarga secara keseluruhan yang diukur oleh
survei ini. Tujuh dari sembilan korelasi tersebut signifikan
secara statistik pada kelompok sindrom Down. Empat dari
domain ini memiliki kesamaan dengan kelompok autisme.
Korelasi terendah dan tidak signifikan pada kedua kelompok
dikaitkan dengan domain dukungan dari layanan terkait
disabilitas.

Perbedaan Domain di Antara Tiga Kelompok

Analisis varian univariat menunjukkan perbedaan statistik

yang sangat signifikan di antara tiga kelompok keluarga utama

241
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

TABEL 1 TABEL 2
Korelasi antara setiap domain dan total kualitas hidup keluarga Keluarga down syndrome, autisme, dan non-disabilitas
(FQOL) menurut kelompok autisme dan sindrom Down (kelompok kontrol) yang puas atau sangat puas dengan
kualitas hidup keluarga mereka untuk setiap domain
Turun Autisme
Kelom
Domain FQOL (n � 27) FQOL (n � 17) Turun pok
Autism kontro
e l

Kesehatan 0.673** 0.546* n (%) n (%) n (%)

Kesejahteraan finansial 0.410* 0.454 Domain Total 33 Total 18 Total 18
Hubungan keluarga 0.610*** 0.787***
Dukungan dari orang lain 0.684** 0.377 Kesehatan 22 (67%) 11 (61%) 16 (89%)
Dukungan dari penyandang 0.300 0.239 (33) (18) (18)
disabilitas-
layanan terkait Kesejahteraan finansial 14 (42%) 5 (29%) 9 (53%)
Kepercayaan spiritual dan budaya 0.325 0.762*** (33) (17) (17)
Karier dan persiapan untuk 0.572** 0.731*** Hubungan keluarga 29 (88%) 11 (65%) 16 (89%)
karir (33) (17) (18)
Kenyamanan dan kenikmatan hidup 0.821*** 0.458 Dukungan dari 14 (42%) 7 (39%) 15 (88%)
orang lain (33) (18) (17)
Komunitas dan kemasyarakatan 0.495** 0.483* orang
keterlibatan 15 (48%) 8 (44%) NA
Dukungan dari
penyandang disabilitas-
Angka-angka berbeda dari total sampel karena tidak adanya jawaban pada layanan terkait (31) (18)
beberapa pertanyaan. Spiritual dan budaya 17 (56%) 11 (61%) 14 (82%)
*Signifikan pada atau di atas tingkat 0,05 (dua ekor). keyakinan (30) (18) (17)
**Signifikan pada atau di atas tingkat 0,01 (dua ekor). Karier dan persiapan 19 (58%) 5 (28%) 16 (89%)
***Signifikan pada atau di atas tingkat 0,001 (dua ekor). untuk karier (33) (18) (18)
Waktu luang dan 20 (61%) 5 (28%) 16 (69%)
kenikmatan
kehidupan (33) (18) (18)
Komunitas
pada dan Down dan12kelompok
kelompok (38%) kontrol
4 (22%)(p <0,001)
8 (44%)
dan
(F2,66 = 17.45, p <0.001). Uji post-hoc menunjukkan bahwa kemasyarakatan
antara kelompok autisme dan kelompok kontrol
perbedaan yang signifikan ini terletak antara kelompok Down (p keterlibatan
< 0.001). Untuk domain (32)
karier dan persiapan
(18) karier,(18)
dan kelompok non-disabilitas atau kelompok kontrol (p kelompok kontrol berbeda dari kelompok Down (p <0.05) dan
<0,001), dan kelompok autisme dan kelompok kontrol (p autisme (p <0.001); dan untuk domain waktu luang dan
kesenangan
<0,001). Pemeriksaan perbedaan rata-rata antara kualitas hidup Dalam hal usia hidup, perbedaannya terletak antara kelompok
keluarga autisme dan kelompok kontrol (p <0,01), tetapi tidak antara
dilakukan melalui analisis varians berganda. Ada kelompok Down dan kelompok kontrol (p > 0,05). Perbedaan
adalah efek utama kelompok yang signifikan dari variabel yang signifikan mendukung kelompok kontrol atau
independen (Wilks' lambda = 0,509, F16,112 = 2,81, p <0,001). Uji nondisabilitas.
F omnibus menunjukkan signifikansi untuk variabel-variabel kelompok.
dependen berikut ini: kesehatan (F2,63 = 9.25, p <0.001),
kesejahteraan finansial (F2,63 = 4.34,
p <0.05), hubungan keluarga (F2,63 = 14.28, p <0.001), karier
dan mempersiapkan karier (F2,63 = 7.56, p <0.001), serta waktu
luang dan kenikmatan hidup (F2,63 = 4.83, p <0.05). Uji F post-
hoc kelompok
perbedaan digunakan untuk menentukan rata-rata kelompok
mana yang berbeda
secara signifikan dari yang lain. Uji Tukey menunjukkan bahwa
untuk kesehatan, kelompok kontrol berbeda secara signifikan
dari sindrom Down
(p <0.01) dan kelompok autisme (p <0.001). Untuk domain
Untuk kesejahteraan finansial, kelompok kontrol juga berbeda
secara signifikan dengan kelompok Down dan autisme (p
<0,05). Untuk dukungan dari orang lain, perbedaannya terletak
242
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006

Kepuasan Kualitas Hidup Keluarga Secara Keseluruhan

Dalam Domain

Tabel 2 dan Gambar 1 menunjukkan persentase untuk

responden yang puas dan sangat puas yang digabungkan untuk
setiap domain dalam hal kualitas hidup keluarga yang
dirasakan untuk ketiga kelompok secara terpisah (Down,
autisme, tanpa disabilitas). Pada kelompok sindrom Down,
empat domain menunjukkan persentase kepuasan di bawah
50%, dan pada kelompok autisme, enam domain berada di
bawah titik batas. Pada keluarga tanpa disabilitas, domain
layanan disabilitas tidak relevan, tetapi dari delapan domain
yang tersisa, hanya satu yang berada di bawah tingkat kepuasan
50% (keterlibatan masyarakat dan kewarganegaraan). Dari
seluruh responden, 44% dari kelompok autisme merasa puas
dengan dukungan dari layanan terkait disabilitas (tidak ada
responden yang merasa sangat puas), dan 48% dari responden
down syndrome merasa puas atau sangat puas dalam hal
dukungan dari layanan terkait disabilitas. Domain dukungan
dari orang lain juga menunjukkan tingkat kepuasan responden
yang rendah pada kedua kelompok, dan hal ini juga terjadi
pada domain kesejahteraan finansial dan keterlibatan dalam
komunitas dan kewarganegaraan. Pada kelompok autisme,
domain waktu luang dan kenikmatan hidup serta karir dan
persiapan karir juga berada di bawah level 50% dalam hal
kepuasan.

243
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

KOTAK 1

Komentar para ibu sehubungan dengan mendapatkan dukungan tangguh.

Ibu (kelompok bawah): "Kami berada dalam daftar penangguhan selama 7 tahun sebelum kami mendapatkannya."
Ibu (kelompok autisme): "Saya tidak bisa merencanakan sesuatu. Saya ingin kembali ke sekolah. Lebih banyak waktu istirahat."
Ibu (kelompok autisme): "Saya akan lebih bahagia . . memiliki waktu luang dan menjadi seseorang. Saya bisa pergi ke sekolah
dan tidur malam.
..................kursusSaya terjebak, itulah yang saya rasakan."
Ibu (kelompok autisme): "Jeda . . hambatan bagi Ibu untuk melakukan sesuatu seperti sekolah atau bekerja, bahkan bagi suami
untuk kembali ke sekolah."

Dalam hal analisis statistik, terdapat perbedaan yang kelompok autisme menyatakan bahwa mereka harus berhenti
signifikan dalam hal kualitas kepuasan hidup antara kelompok mengejar pendidikan, dan 31% keluarga sindrom Down dan 41%
Down dan keluarga autisme menyatakan bahwa pengasuh utama tidak dapat
kelompok autisme tentang karier dan persiapan untuk karier (χ2 mempersiapkan karir atau memiliki karir yang mereka inginkan
(1) = 4.15, p <0.05) dan waktu luang dan kenikmatan hidup (χ2 (lihat Kotak 1).
(1) = 5.02, p < 0.05). Perbedaan-perbedaan ini menunjukkan Meskipun kesehatan keluarga secara umum dianggap tinggi di
sebagian besar keluarga (92% untuk kelompok Down dan 94%
kepuasan yang lebih tinggi. untuk kelompok autisme), 11% dari keluarga Down dan 41% dari
faksi dalam keluarga sindrom Down dibandingkan dengan
autisme keluarga autisme merasa bahwa mereka hampir tidak memiliki
kelompok. atau tidak memiliki kegiatan untuk menjaga atau meningkatkan
Data persentase lain yang dipilih sebagai relevan untuk kesehatan keluarga. Kegiatan spiritual dan budaya merupakan hal
artikel ini adalah yang terkait dengan empat korelasi tertinggi yang penting bagi banyak keluarga (73% dari keluarga Down dan
untuk kelompok gabungan di mana semua korelasinya berada di 88% dari keluarga autisme merasa
angka 0,6 atau lebih. Dari korelasi tertinggi ke terendah,
hubungan keluarga, waktu luang dan kenikmatan hidup, karier
dan persiapan karier, dan kesehatan. Domain lain yang memiliki
korelasi tinggi, tetapi hanya pada kelompok autisme, adalah
domain spiritual dan
kepercayaan budaya (r = 0,762). Dalam hal hubungan keluarga,
hubungan
Persepsi pengasuh utama adalah bahwa kepercayaan dan rasa
dalam keluarga cukup tinggi, meskipun sekitar seperempatnya
(24% dari keluarga sindrom Down dan 29% dari keluarga
autisme) hampir tidak memiliki atau hanya memiliki sedikit
kesempatan untuk melakukan kegiatan keluarga. Tujuh puluh
delapan persen dari keluarga sindrom Down dan 82% dari
keluarga autisme, masing-masing, merasa bahwa mereka hampir
tidak menerima dukungan praktis dari teman dan tetangga.
Waktu luang dan kenikmatan hidup adalah masalah yang lebih
lanjut, dengan 22% dari keluarga sindrom Down dan 35% dari
keluarga autisme hanya memiliki sedikit waktu luang atau
bahkan tidak memiliki waktu luang sama sekali. Lima puluh
tiga persen dan 69% dari keluarga sindrom Down dan autisme,
masing-masing, menyatakan bahwa hal ini disebabkan oleh
kurangnya kesempatan untuk beristirahat yang memadai, tetapi
masalah istirahat muncul dalam kaitannya dengan berbagai
masalah yang berkaitan dengan dukungan (misalnya, pendidikan
dan karier orang tua). Dalam hal karir dan mempersiapkan karir,
31% keluarga kelompok sindrom Down dan 29% keluarga
244
Jurnal
bahwaKebijakan dan Praktik
kepercayaan Disabilitas
spiritual dan Intelektual
budaya agak hingga sangat Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
penting dalam memandu cara mereka berpikir dan bertindak).

DISKUSI

Keluarga yang tidak memiliki anak penyandang disabilitas

menunjukkan tingkat kepuasan yang lebih tinggi secara
statistik di semua domain (dengan pengecualian pada domain
layanan disabilitas). Kelompok yang tidak memiliki anak
dengan disabilitas sebagian besar berada pada kisaran 80%
hingga 89% dari kepuasan, konsisten dengan konsep
homeostasis dari Cummins (2001). Pentingnya menyertakan
keluarga yang tidak memiliki anggota dengan disabilitas
sebagai kelompok referensi dalam penelitian tentang
kesejahteraan dan kualitas hidup keluarga perlu ditekankan.
Perbedaan dalam hal kepuasan antara keluarga yang memiliki
dan yang tidak memiliki anak penyandang disabilitas harus
menjadi pertimbangan utama dalam pelayanan disabilitas. Hal
ini bisa menjadi penanda yang penting bagi tingkat harapan
kepuasan masyarakat dan keluarga dalam rentang keluarga
tertentu (misalnya, wilayah geografis, ukuran, dan pendapatan
keluarga). Hal ini akan menjadi elemen penting dalam upaya
untuk mendukung keluarga dengan anak penyandang
disabilitas, sehingga mereka bisa lebih berfungsi seperti
keluarga lainnya.
Hasil penelitian ini menimbulkan sejumlah pertanyaan
menarik, meskipun hal ini harus ditinjau dengan hati-hati
karena ukuran sampel yang kecil dan terbatas dan mungkin
bias karena data dari populasi responden mencerminkan
mereka yang ingin terlibat. Ada kemungkinan bahwa
responden adalah keluarga-keluarga yang merasa penting
untuk berkontribusi, dan mungkin juga mereka yang memiliki
waktu untuk melakukannya, yang mungkin mencerminkan
kualitas hidup mereka yang lebih tinggi dan dengan demikian
membuat generalisasi temuan menjadi lemah. Dalam banyak
kasus, para ibu adalah responden, yang merupakan hal yang
umum dalam jenis penelitian ini, dan harus diakui bahwa
persepsi mereka tentang keluarga lah yang berlaku. Namun
demikian, karakteristik demografis seperti jenis kelamin, ukuran
keluarga, dan keamanan ekonomi konsisten dengan populasi
umum keluarga yang memiliki anak dengan usia yang sama
dengan atau tanpa disabilitas. Lebih jauh lagi, hasilnya secara
umum sesuai dengan pola yang diharapkan. Hubungan
keluarga, waktu luang dan kenikmatan hidup, karir dan
perencanaan karir, serta kesehatan dianggap memberikan
kontribusi paling besar terhadap kualitas hidup keluarga secara
keseluruhan, meskipun korelasi yang signifikan menunjukkan
bahwa

245
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

area atau domain lain juga merupakan kontributor penting. waktu yang tersedia untuk bersantai dan menikmati hidup).
Tampaknya aspek-aspek yang berbeda dari kualitas hidup Tampaknya juga ada lebih banyak komentar negatif dari orang
berkontribusi secara tidak proporsional di seluruh keluarga tua dalam kelompok autisme ketika informasi wawancara
karena adanya interaksi antara keadaan dan nilai-nilai keluarga. kualitatif diperiksa.
Hal ini konsisten dengan variasi individu yang ditemukan dalam Tampaknya tepat untuk mempertimbangkan perlunya
penelitian kualitas hidup lainnya (misalnya, Brown & Brown, dukungan waktu keluarga untuk kegiatan yang melibatkan
2005). Hal ini merupakan isu penting dalam kaitannya dengan anggota keluarga dengan disabilitas, dan juga waktu yang
pilihan keluarga, arah pendanaan, dan pemberian dukungan dari berfokus pada anggota keluarga lainnya, sehingga memastikan
layanan terkait disabilitas. Isu tentang perubahan dan variasi keluarga yang sehat secara psikologis dan sosial. Sebagian besar
dukungan menunjukkan pentingnya konsultasi dan responden adalah ibu-ibu, dan tampaknya hal ini merupakan hal
mempertimbangkan perspektif dan kebutuhan keluarga untuk yang penting bagi mereka. Para
seluruh keluarga.
Pertanyaan yang muncul adalah bagaimana layanan disabilitas
dapat mendukung kesejahteraan keluarga (ini berarti semua
layanan disabilitas yang pernah dialami oleh keluarga, seperti
layanan pemerintah, lembaga layanan, dan pendidikan
kesehatan - baik swasta maupun publik). Korelasi antara
dukungan dari layanan terkait disabilitas dan kualitas hidup
keluarga secara keseluruhan tidak signifikan pada kedua
kelompok disabilitas, dan kepuasan mereka berada di bawah
50%. Meskipun hal ini tidak berarti bahwa bantuan untuk
penyandang disabilitas itu buruk, namun tanggapan yang
diberikan secara kuantitatif menunjukkan bahwa ada
kekhawatiran besar. Secara keseluruhan, kontribusi layanan
terhadap kualitas hidup keluarga secara keseluruhan tidak
dianggap signifikan.
Tampaknya relevan untuk bertanya apakah layanan
disabilitas harus didorong untuk meningkatkan kualitas hidup
keluarga secara keseluruhan atau membatasi layanan bagi
penyandang disabilitas. Ada beberapa alasan untuk meyakini
bahwa pendekatan yang lebih luas diperlukan (Hassall dkk,
2005). Keluarga yang stabil dan efektif, yaitu keluarga yang
paling tidak mungkin mengalami disfungsional, kemungkinan
besar adalah keluarga yang memiliki kualitas hidup keluarga
yang tinggi. Dalam penelitian kami, terlihat bahwa kesehatan
keluarga secara keseluruhan dianggap memuaskan pada sebagian
besar kasus dan merupakan area yang signifikan dalam hal
kualitas hidup keluarga. Namun, kami mengamati isu-isu lain
yang mempengaruhi keluarga yang mungkin menjadi perhatian.
Salah satunya adalah waktu yang dimiliki keluarga untuk
mengatasi masalah seperti menjaga atau meningkatkan
kesehatan keluarga, mengejar pendidikan dan karier, dan
memiliki waktu untuk bersantai dan menikmati hidup.
Keterbatasan waktu ini menimbulkan kekhawatiran tentang
pemeliharaan kesehatan dalam keluarga, sebuah masalah yang
memiliki implikasi sosial dan ekonomi yang luas untuk
dukungan dan pemberian layanan. Turnbull dkk. (2004)
mencatat bahwa sering kali terdapat fokus yang berlebihan pada
anak dengan disabilitas intelektual oleh pengasuh utama, yang
mungkin merugikan anggota keluarga yang lain. Meskipun
terdapat sedikit, namun penting, perbedaan yang signifikan
secara statistik antara kelompok Down dan autisme, terdapat
kecenderungan lebih banyak isolasi dan lebih sedikit waktu
yang tersedia dalam keluarga yang memiliki anak dengan
autisme (lihat Tabel 2 dan data mengenai persiapan karir dan
246
Jurnal Kebijakan
Data yang adadan Praktik Disabilitas
menunjukkan bahwaIntelektual
waktu istirahat yang lebih persiapan karir dalam kelompok ini. Domain
Volume hubungan
3 Nomor keluarga
4 Desember 2006
besar dan lebih teratur atas kebijaksanaan pengasuh utama adalah positif dalam banyak kasus dan dinilai sangat penting
keluarga sangat relevan. Hal ini telah menjadi perhatian dalam untuk kualitas hidup keluarga, seperti halnya kesejahteraan
banyak laporan (misalnya, Cho & Gannotti, 2005), tetapi di finansial (misalnya, seorang ibu berkomentar, "Saya bekerja
sini masalahnya diperluas karena dipandang penting dalam dari jam 9 sampai jam 5 sore, yang memberikan saya cukup
banyak aspek kualitas hidup keluarga. Waktu harus disediakan untuk membayar tagihan tapi tidak cukup untuk melakukan hal
untuk pengembangan karir dan pendidikan, yang kemungkinan lain."). Hal yang paling penting adalah kepercayaan spiritual dan
besar akan membuat keluarga mendapatkan sumber daya budaya bagi keluarga dengan anak penyandang autisme.
ekonomi yang lebih tinggi dan kepuasan yang lebih besar. Mungkin kepercayaan spiritual dan budaya menjadi sangat
Waktu bagi semua anggota keluarga untuk mendapatkan penting ketika kesulitan lain muncul, termasuk kurangnya waktu
perhatian dan waktu yang cukup, yang terkait dengan pribadi untuk pengasuh utama.
kesenangan dan kepuasan keluarga secara keseluruhan, adalah Ada temuan kedua yang juga penting. Persentase usia
penting. Lebih lanjut, ada ketidakpuasan tentang dukungan individu yang puas dengan pandangan keluarga dalam kaitannya
masyarakat dan tetangga. Ada kecenderungan rendahnya dengan
kepuasan keluarga di area ini, dengan keluarga merasa
terisolasi. Hal ini juga tampak berlaku pada beberapa kasus
pada kerabat di luar keluarga inti.
Korelasi antara kepercayaan spiritual dan budaya dengan
kualitas hidup keluarga secara keseluruhan secara signifikan
dan positif lebih tinggi
(p <0,05) pada kelompok autisme dibandingkan dengan keluarga
Down.
Selain itu, domain ini juga berkorelasi lebih signifikan dengan
perencanaan karir (p <0,01), hubungan keluarga (p <0,01),
dan kesejahteraan finansial (p <0,01) pada keluarga dengan
autisme dibandingkan dengan keluarga tanpa autisme.
Kelompok bawah. Sebaliknya, waktu luang dan kenikmatan
hidup lebih sedikit
berkorelasi secara signifikan dengan kualitas hidup keluarga
secara keseluruhan pada keluarga autisme dibandingkan
dengan kelompok Down, sementara pada kelompok Down,
waktu luang dan kenikmatan hidup lebih berkorelasi tinggi
(p < 0,05) dengan dukungan dari layanan terkait disabilitas. Ini
adalah
konsisten dengan tingkat waktu luang dan kenikmatan hidup
yang sangat rendah
dalam kelompok autisme dan kemungkinan besar merupakan
masalah yang mendasar.
Ada dua isu utama yang muncul dari penelitian ini. Salah
satunya adalah bahwa domain kualitas hidup keluarga yang
berbeda mungkin lebih kondusif bagi kualitas hidup keluarga
dalam keluarga dengan satu jenis atau tingkat kecacatan
dibandingkan dengan yang lain, meskipun ada variasi yang
berkaitan dengan kualitas hidup keluarga dalam kelompok.
Pada keluarga yang memiliki anak dengan autisme, tampaknya
kesulitan yang terkait dengan hal ini menghalangi atau
menghambat perencanaan dan pengembangan karir di banyak
keluarga (seperti yang tercantum dalam Tabel 2). Yang
menarik adalah bahwa pendapatan keuangan keluarga lebih
rendah pada kelompok autisme dibandingkan dengan
kelompok Down dan kelompok yang tidak berkemampuan. Di
antara keluarga yang utuh, kedua orang tua bekerja pada 53%
kelompok Down, sementara hal ini hanya terjadi pada 29%
kelompok autisme. Hal ini mungkin berhubungan dengan
perilaku mengganggu dan disruptif yang ditunjukkan oleh
anak-anak dalam kelompok autisme (dan temuan ini harus
ditindaklanjuti lebih lanjut), tetapi konsisten dengan
kekhawatiran yang ditunjukkan mengenai pengembangan dan
247
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

kepercayaan spiritual dan budaya sangat mirip pada kedua intrinsik bagi keluarga besar. Ini adalah masalah yang perlu
kelompok diagnostik, tetapi pada keluarga autisme, korelasi ditangani melalui konsultasi keluarga yang lebih luas dengan
dengan kualitas hidup secara keseluruhan lebih tinggi konselor yang terampil. Sebagai contoh, seorang ibu mengatakan
dibandingkan dengan keluarga sindrom Down. Korelasi dalam bahwa nenek dari anaknya "tidak banyak membantu dalam
domain ini antara keluarga sindrom Down dan kualitas hidup pengasuhan anak lagi." Ibu ini percaya bahwa hal ini secara
keluarga secara keseluruhan tidak signifikan. Argumen yang langsung berkaitan dengan disabilitas anaknya karena ibunya
sama dapat diterapkan pada beberapa domain lain pada kedua sering mengasuh cucu-cucunya yang lain. Data lain (Brown,
kelompok tersebut. Tampaknya relevan, ketika menafsirkan 2000) mencatat tingginya tingkat permintaan pengasuh keluarga
kualitas hidup keluarga, untuk mempertimbangkan persentase dan anggota keluarga lainnya untuk membicarakan kebutuhan
kepuasan dan ketidakpuasan, serta korelasi domain dengan dan stres mereka, sebuah kekhawatiran yang juga tercermin
kualitas hidup secara keseluruhan. dalam data saat ini.
Informasi kualitatif dari responden juga menunjukkan
jumlah kutipan negatif yang lebih tinggi dari kelompok autisme.
Hal ini tampaknya sesuai dengan ekspektasi, karena banyak
orang tua dalam kelompok autisme harus menghadapi perilaku
yang sangat sulit untuk diterima. Hal ini juga konsisten dengan
tingkat keparahan kondisi yang lebih tinggi pada kelompok
autisme saat ini dibandingkan dengan kelompok sindrom Down,
seperti yang dijelaskan oleh para responden; karena hanya 65%
dari kelompok autisme yang dinilai sebagai penyandang
disabilitas ringan, sementara 89% dari kelompok sindrom Down
dilabeli seperti itu.
Kualitas hidup keluarga tampaknya sangat terkait dengan
jumlah waktu istirahat yang tersedia, tetapi tidak hanya terkait
dengan pengembangan karier dan pendidikan lanjutan atau
waktu luang dan rekreasi untuk keluarga. Kemampuan untuk
meninggalkan rumah untuk melakukan kebutuhan hidup adalah
penting dan mudah dipahami dalam hal fungsi keluarga yang
normal. Keluar dari rumah juga menciptakan tantangan bagi
keluarga dan pengasuh utama pada khususnya. Seperti yang
dikatakan oleh tiga orang ibu dalam kelompok autisme: "Kami
memang mendapatkan waktu istirahat, namun kami
menggunakan waktu tersebut untuk memasak, membersihkan
rumah dan berbelanja"; "Masalahnya menjadi lebih kompleks
ketika ada lebih dari satu anak dalam keluarga yang
menyandang disabilitas"; dan karena "sifat autisme yang
dimiliki oleh anak autis, maka sulit sekali untuk pergi ke mana
pun bersama anak-anak."
Beberapa orang tua menyampaikan kekhawatiran bahwa
mereka diberitahu bahwa mereka tidak memenuhi syarat untuk
mendapatkan bantuan tangguh meskipun keluarga
menganggapnya penting untuk kualitas hidup individu dan
keluarga. Karena kekhawatiran seperti ini juga muncul dalam
data dari negara lain (Brown, 2006), hal ini menggarisbawahi
kebutuhan untuk memeriksa sejauh mana dan alasan mengapa
respite diperlukan. Data tersebut juga memperkuat pentingnya
waktu respons yang cepat dalam kaitannya dengan kebutuhan,
apakah, dan sejauh mana keluarga harus memiliki suara dalam
menentukan kebutuhan mereka, dan sejauh mana dukungan
harus diberikan. Dalam konteks ini, model kualitas hidup, yang
sekarang diterima oleh banyak peneliti dan praktisi,
menggarisbawahi pentingnya menanggapi kebutuhan yang
dirasakan dan mengidentifikasi cara-cara fungsional untuk
memenuhi kebutuhan ini.
Ada masalah lain yang berkaitan dengan jeda tetapi bersifat
248
Jurnal
Ukuran Kebijakan dan Praktik
Kepuasan: Apakah Disabilitas Intelektual
Ini Ukuran yang Sensitif? berbeda. Sebagai contoh, tingkat Volume
keparahan atau4jenis
3 Nomor disabilitas
Desember 2006
dan dukungan atau kurangnya dukungan dapat dilihat sebagai
Seperti yang ditunjukkan dalam Pendahuluan, telah sering kurang atau lebih relevan, tergantung pada berbagai faktor.
dicatat bahwa dalam setiap kelompok individu, sekitar 75% Bidang-bidang seperti spiritualitas yang mungkin dipandang
cenderung menunjukkan kualitas hidup yang memuaskan. sama pentingnya dalam hal kepuasan pada dua kelompok dapat
Dalam penelitian kami, hal ini tidak terjadi, kecuali pada dipengaruhi oleh tantangan yang dihadapi oleh sebuah keluarga.
kelompok kontrol yang tidak memiliki disabilitas. Seperti yang Jika tantangan tersebut cukup besar, maka aspek spiritual dan
dicatat dalam Hasil, beberapa domain kepuasan tercatat di budaya dalam kehidupan mungkin berkontribusi lebih besar
bawah 50% kepuasan. Bahkan ketika kedua kelompok terhadap keseluruhan kepuasan.
digabungkan, hal ini terjadi pada lima dari sembilan domain.
Mengapa hasil ini berbeda dengan hasil-hasil sebelumnya
dalam literatur kualitas hidup? Salah satu kemungkinannya
adalah bahwa responden tidak hanya menanggapi kepuasan
mereka sendiri, tetapi juga kepuasan keluarga secara
keseluruhan. Tampaknya ada kemungkinan bahwa ketika
menjawab tentang diri mereka sendiri, individu cenderung
"memasang wajah yang berani," menunjukkan bahwa
semuanya baik-baik saja, tetapi ketika mempertimbangkan
orang lain dalam keluarga mereka, mereka memberikan
laporan yang lebih dipertimbangkan. Penting untuk
mengetahui apakah hal ini terjadi karena ada kekhawatiran
bahwa meskipun tanggapan kepuasan yang tinggi dari individu
menunjukkan bahwa semuanya baik-baik saja, baik hasil
kuantitatif maupun kualitatif mengindikasikan bahwa ada
kepuasan yang kurang di beberapa area. Cummins (2001)
menyatakan bahwa individu sering kali bergerak ke kondisi
homeostasis pada tingkat kualitas hidup pribadi yang
memuaskan. Hanya ketika adaptasi persepsi tidak dapat
dipertahankan karena keadaan lingkungan dan pribadi,
individu melaporkan ketidakpuasan. Jika hal ini benar, data
saat ini yang menunjukkan rendahnya kepuasan di beberapa
area kualitas hidup menimbulkan kekhawatiran besar yang
perlu ditangani.
Setidaknya ada satu kemungkinan lebih lanjut. Pertanyaan-
pertanyaan domain kepuasan disajikan sebagai pertanyaan
terakhir di setiap domain. Hal ini mungkin telah memberikan
serangkaian respons yang memungkinkan responden untuk
mempertimbangkan kepuasan terhadap pertanyaan-pertanyaan
sebelumnya dalam domain yang telah mereka pertimbangkan
dan jawab. Kemampuan untuk menanggapi kepuasan dan
kualitas hidup dalam konteks, yang telah dipertimbangkan oleh
responden dengan segera, mungkin merupakan masalah yang
relevan dalam mengembangkan survei kualitas hidup keluarga
lebih lanjut, dan memerlukan penelitian lebih lanjut.

KESIMPULAN

Semua area kualitas hidup keluarga yang dipilih dalam

penelitian ini terbukti berkontribusi secara signifikan terhadap
kualitas hidup keluarga secara keseluruhan, dengan
pengecualian dukungan dari layanan terkait disabilitas.
Beberapa area memberikan kontribusi yang lebih signifikan
dibandingkan yang lain, dan hal ini tampaknya terkait dengan
jenis kelompok disabilitas. Namun, korelasi harus digunakan
bersama dengan persentase kepuasan di setiap domain dalam
menginterpretasikan tanggapan. Berbagai area kualitas hidup
keluarga yang berbeda tampaknya relevan dalam situasi yang
249
Jurnal Kebijakan dan Praktik Disabilitas Intelektual Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
R. I. Brown et al. - Kualitas Hidup Keluarga

kualitas hidup keluarga, meningkatkan stabilitas dan Penelitian Minat Khusus Kualitas Hidup dari International
kesejahteraan pengasuh utama. Associa
Kami menemukan bahwa nilai kepuasan jauh lebih besar
pada keluarga yang tidak memiliki anak penyandang disabilitas,
namun tren di seluruh domain tampak cukup mirip. Tampaknya
juga bahwa pada dua kelompok disabilitas, kepuasan dalam
suatu domain tidak setinggi yang disarankan di tempat lain.
Dalam penelitian kami, terdapat ketidakpuasan yang cukup besar
di beberapa domain, dan hal ini perlu dikaji secara lebih
mendalam, dengan mempertimbangkan bagaimana hal ini dapat
diatasi. Keluarga menyuarakan keprihatinan atas kurangnya
dukungan yang memadai dari layanan terkait disabilitas,
terutama dalam hal mendapatkan jeda dan mendapatkan
kesempatan untuk pengembangan karir dan pendidikan di antara
pengasuh utama. Meskipun indikator-indikator ini didasarkan
pada sampel yang kecil, indikator-indikator ini memunculkan
pertanyaan-pertanyaan penting terkait kualitas hidup keluarga.

UCAPAN TERIMA KASIH

Kami ingin mengucapkan terima kasih kepada para anggota

keluarga yang telah berpartisipasi dalam penelitian ini, berbagai
asosiasi yang telah membantu kami mendapatkan responden,
dan khususnya kepada Down Syndrome Research Foundation,
Kanada; Victoria Association for Community Liv- ing; dan
Asosiasi Konseling Anak dan Keluarga, BC. Para penulis
mengucapkan terima kasih atas dukungan dana dari
Kementerian Pengembangan Anak dan Keluarga Kolombia
melalui Human Early Learning Partnership (HELP). Pandangan
yang dinyatakan adalah semata-mata milik penulis dan tidak
mewakili kebijakan HELP atau Provinsi British Columbia.

REFERENSI

Aznar, A. S., & Castañón, D. G. (2005). Kualitas hidup dari

sudut pandang keluarga Amerika Latin: Sebuah studi
penelitian partisipatif. Jurnal Penelitian Disabilitas
Intelektual, 49, 784-788.
Baxter, C. (1987). Layanan profesional sebagai dukungan:
Persepsi orang tua. Australia and New Zealand Journal of
Developmental Disabilities, 13, 243-253.
Brown, I., & Brown, R. I. (2003). Kualitas hidup dan
disabilitas: Sebuah pendekatan untuk praktisi komunitas.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Brown, I., Neikrug, S., & Brown, R. I. (2000). Survei kualitas
hidup keluarga. Toronto: Pusat Promosi Kesehatan,
Universitas Toronto.
Brown, R. I. (2000). Evaluasi koordinasi pilihan-pilihan: Laporan
kepada Menteri Layanan Penyandang Cacat dari Komite
Evaluasi Kualitas Layanan bagi Penyandang Cacat. Ade- laide,
SA: University of South Australia.
Brown, R. I. (2006, Agustus). Kualitas hidup keluarga di
berbagai negara. Presentasi pada pertemuan Kelompok
250
Jurnal Kebijakan
tion for thedan Scientific
Praktik Disabilitas
Study Intelektual
of Intellectual Disabilities Volume 3 Nomor 4 Desember 2006
(IAS- SID), Maastricht, Belanda.
Brown, R. I., Bayer, M. B., & Brown, P. M. (1992).
Pemberdayaan dan hambatan perkembangan: Pilihan dan
kualitas hidup. Tor- onto, ON: Captus Press.
Brown, R. I., & Brown, I. (2005). Penerapan kualitas hidup.
Jurnal Penelitian Disabilitas Intelektual, 49, 718-727.
Cho, S., & Gannotti, ME (2005). Persepsi ibu Korea-Amerika
tentang dukungan profesional dalam intervensi dini dan
program pendidikan khusus. Jurnal Kebijakan dan Praktik
Disabilitas Intelektual, 2, 1-9.
Cummins, RA (2001). Hidup dengan dukungan di tengah
masyarakat: Prediktor kepuasan terhadap kehidupan.
Mental R e t a r d a t i o n and Developmental Disabilities
Research Reviews, 7, 99-104.
Cummins, R. A., Eckersley, R., Pallant, J., Van Vugt. J., & Misajon,
R. (2003). Mengembangkan indeks nasional kesejahteraan
subjektif: Indeks kesejahteraan persatuan Australia.
Penelitian Indikator Sosial, 64, 159-190.
Felce, D., & Perry, J. (1997). Kualitas hidup. Cakupan istilah
dan luasnya pengukuran. Dalam R. I. Brown (Ed.), Kualitas
hidup bagi penyandang disabilitas (hal. 56-71).
Cheltenham, UK: Thornes.
Gray, E. (2002). Sepuluh tahun kemudian: Sebuah studi
longitudinal tentang keluarga dari anak-anak dengan
autisme. Journal of Intellectual & Developmental Disability,
27, 215-222.
Hassall, R., Rose, J., & McDonald, J. (2005). Stres pengasuhan
pada ibu yang memiliki anak dengan disabilitas intelektual:
Efek dari kognisi orang tua dalam kaitannya dengan
karakteristik anak dan dukungan keluarga. Jurnal Penelitian
Disabilitas Intelektual, 49, 405-418.
Hastings, R. (2002). Stres orang tua dan masalah perilaku
anak-anak dengan disabilitas perkembangan. Jurnal
Kecacatan Intelektual & Perkembangan, 27, 149-160.
Hayes, A. (1996). Kehidupan keluarga dalam konteks
masyarakat. Dalam B. Strat- ford, & P. Gunn (Eds.),
Approaches to Down syndrome (hlm. 367-404). London:
Cassell.
James, O. (1997). Inggris di atas sofa. London: Century.
James, T., & Brown, RI (1992). Sindrom Prader-Willi:
Sekolah di rumah dan masyarakat. London: Chapman &
Hall.
Krauss, M. W., Seltzer, M. M., & Jacobson, H. T. (2005).
Orang dewasa dengan autisme yang tinggal di rumah atau
di lingkungan non-keluarga: Aspek positif dan negatif dari
status tempat tinggal. Journal of Intellec- tual Disability
Research, 49, 111-124.
Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce,
D., Matikka, L., dkk. (2002). Konseptualisasi, pengukuran,
dan penerapan kualitas hidup bagi penyandang disabilitas
intelektual: Hasil dari panel ahli internasional. Men- tal
Retardation, 40, 457-470.
Turnbull, A., Brown, I., & Turnbull, H. R., III (2004).
Keluarga dan orang dengan keterbelakangan mental:
Perspektif internasional. Washington, DC: American
Association on Mental Retardation.

251