Resiliensi : kemampuan kembali ketika kamu down

Resilience dalam Keluarga Anak-anak Penyandang Cacat

Faktor resiko dan pencegah

Resilience telah mengumpulkan perhatian luar biasa dari para peneliti dan dalam budaya
populer selama tiga dekade terakhir (Gardner & Troupe, 2006; Liebenberg & Ungar, 2009;
Luthar & Brown, 2007; Suskind, 2005; Tillman, 2000; Walsh, 2006) sebagian karena
menawarkan pesan harapan tentang orang-orang yang berhasil mengatasi keadaan yang, lebih
sering daripada tidak, menghambat kesuksesan. Resiliensi menjadi terkenal sebagai pertanda
awal dari gerakan psikologi positif, yang ditandai dengan fokus pada keberhasilan adaptasi
dan pertumbuhan (Benard, 2004; Morrison, Brown, D'Incau, O'Farrell, & Furlong, 2006;
Patterson, 2002). Konsep resiliensi berasal sebagai model yang menjelaskan lintasan
kehidupan yang sukses pada anak-anak yang rentan yang dibesarkan dalam keadaan yang
biasanya melebihi perkembangan normal dan menghambat hasil dewasa yang diinginkan
(Werner & Smith, 2001). Berdasarkan definisi, risiko tinggi adalah konteks yang diperlukan
untuk resiliensi. Artinya, ini tidak menggambarkan anak-anak berkembang yang dibesarkan
dalam keluarga kelas menengah yang hangat, suportif, dan utuh tanpa masalah kesehatan
mental. Sebaliknya penelitian ini berkaitan dengan anak-anak tunawisma (Israel, Hernandez,
& Jozefowicz Simbeni, 2009; Obradović et al., 2009), selamat dari perang dan bencana alam
(Elder & Clipp, 1989; Lawson & Thomas, 2007; Vogt & Tanner , 2007), anak-anak dari
orang tua dengan penyakit mental yang serius (Tebes, Kaufman, Adnopoz, & Racusin, 2001;
Mowbray & Oyserman, 2003), individu dengan penyakit yang mengancam jiwa (Becker &
Newsom, 2005; Rabkin, Remien, Katoff, & Williams, 1993), anak-anak berisiko untuk
kegagalan akademik (Finn & Rock, 1997; Waxman, Gray, & Padrón, 2002), dan studi anak-
anak dengan dan berisiko untuk cacat ringan dan berat (Guralnick, 1998; Morrison &
Cosden, 1997; Msall, 2009). Resiliensi adalah fenomena longitudinal; itu bermanifestasi dari
waktu ke waktu. Individu dan keluarga yang tidak tangguh pada satu tahap siklus hidup dapat
mencapainya nanti atau sebaliknya. Konsep ketahanan dimulai sebagai studi individu dan
telah ditransfer terlambat ke studi keluarga sebagai unit analisis. Penelitian klasik Werner dan
kawan-kawan (Werner, Bierman, & French, 1971; Werner & Smith, 2001) tentang anak-anak
di Kauai telah mengikuti anak-anak dari lingkungan keluarga berisiko tinggi selama 40 tahun
sejak lahir hingga usia pertengahan, menemukan bahwa beberapa individu yang bermasalah
pada masa kanak-kanak dan remaja mampu memperbaiki diri sampai usia 30-an. Dengan
pandangan panjang ini para peneliti telah mengidentifikasi titik balik yang dapat terjadi jauh
di luar masa kanak-kanak dan remaja. Garis penelitian ini telah mengidentifikasi faktor-faktor
pelindung dan faktor risiko termasuk karakteristik individu dan ekologi sosial mereka.

Anak-anak yang resiliensi tangguh dalam penelitian Werner dilahirkan dalam keluarga
berpenghasilan rendah dengan masalah seperti alkoholisme dan penyakit mental orang tua.
Anak-anak yang terbukti resiliensi adalah bayi dan balita yang suka bersosialisasi yang
mampu menarik perhatian dan komitmen positif dari setidaknya satu orang dewasa dalam
situasi sulit mereka. Seiring dengan faktor-faktor perlindungan internal, anak-anak yang
resiliensi dari Werner memiliki setidaknya satu pengasuh yang memiliki pengaruh positif dan
yang tetap terlibat dan berkomitmen pada anak tersebut seiring waktu selama masa kanak-
kanak. Faktor-faktor yang meningkatkan ketahanan telah dikategorikan lebih lanjut sebagai
kompensasi atau protektif. Yang pertama menggambarkan kualitas spesifik individu atau
lingkungan yang melawan faktor risiko tertentu. Sebagai contoh, pada anak-anak usia
menengah yang ulet dalam penelitian Werner umumnya memiliki hobi yang memungkinkan
mereka untuk fokus dan menghilangkan diri mereka secara sehat dari interaksi yang kacau
atau negatif di rumah mereka; hobi berfungsi sebagai faktor kompensasi. Faktor-faktor
pelindung beroperasi lebih umum untuk melindungi dan mencegah faktor-faktor risiko dari
kerusakan seperti, misalnya, kemampuan bersosialisasi beroperasi pada tahun-tahun awal
anak-anak. Ini beroperasi sebagai sifat umum yang dapat menarik perhatian positif dalam
berbagai situasi.

 Anak-anak penyandang cacat berisiko menghadapi lintasan hidup yang terancam sehingga
sulit bagi keluarga untuk berhasil mempersiapkan anak-anak ini demi kualitas hidup yang
diinginkan di masa dewasa. Rata-rata, ada sedikit keraguan bahwa anak-anak penyandang
cacat menjadi orang dewasa dengan risiko tinggi luar biasa untuk menempati ceruk yang
kurang optimal dalam masyarakat, dan dengan demikian anak-anak penyandang cacat
dianggap rentan. Sebuah survei baru-baru ini terhadap sampel representatif orang dewasa
penyandang cacat di Amerika Serikat menemukan bahwa mereka mengalami tingkat
pengangguran atau setengah pengangguran yang jauh lebih tinggi daripada orang tanpa cacat
pada usia yang sama, memiliki kepuasan hidup yang lebih rendah, dan berpartisipasi lebih
sedikit dalam kehidupan masyarakat daripada orang dewasa tanpa cacat. (Yayasan Kessler
dan Organisasi Nasional untuk Disabilitas, 2010). Ada variabilitas yang cukup besar dalam
ukuran hasil ini yang menunjukkan bahwa ini. beberapa disabilitas lebih bermasalah daripada
yang lain, dan ada individu dalam semua kategori disabilitas yang mengalahkan peluang.
Studi tentang resiliensi mencoba menjelaskan variabilitas semacam

Variabel pecegahan dan kompensasi yang lunak penting karena, setelah diidentifikasi, maka
dimungkinkan untuk secara sengaja menciptakan kondisi yang mendukung ini. Sebagai
contoh, menemukan tentang pentingnya hubungan positif yang berkelanjutan antara anak-
anak yang rentan dan orang dewasa yang mendukung mendukung nilai hubungan bimbingan
dan program alami seperti Big Brothers, Big Sisters program yang merekrut dan mendukung
mentor untuk anak-anak dan remaja atrisk (DuBois, & Silverthorn, 2005; Grossman &
Tierney, 1998). Pendidik khusus juga telah didokumentasikan untuk menjadi penyedia
pendampingan jangka panjang dan dukungan untuk remaja berisiko tinggi (Regester &
Singer, in press). Studi tentang keluarga yang membesarkan anak-anak penyandang cacat
yang resiliensi dapat menginformasikan intervensi dan kebijakan.

Konsep resiliensi telah ditransfer dari studi individu ke keluarga untuk menjelaskan
pertumbuhan dalam menghadapi faktor risiko yang biasanya dianggap mengancam integritas
keluarga dan fungsi yang sehat (Hawley & DeHaan, 1996; McCubbin & McCubbin, 1988;
Walsh, 2006). Para peneliti telah memulai tugas rumit akuntansi untuk ketahanan dalam
keluarga anak-anak penyandang cacat (Bayat, 2007; Hastings & Taunt, 2002; Patterson,
1991).
Menurut definisi, resiliensi membutuhkan tingkat kerentanan yang tidak biasa yang harus
diatasi. Kekhawatiran ini lebih menonjol pada beberapa kategori kecacatan daripada yang
lain seperti yang akan kita bahas nanti dalam bab ini.

Kami pertama-tama fokus pada keluarga anak-anak dengan kelainan perkembangan,

khususnya anak-anak dengan kelainan intelektual (ID) dan gangguan spektrum autisme
(ASD) karena keluarga-keluarga ini telah menjadi subjek dari sejumlah besar badan
penelitian tentang stres, koping, dan resiliensi. Sudah lama diasumsikan bahwa keluarga-
keluarga ini berada pada risiko yang cukup besar karena mereka mengalami tingkat stres
yang relatif tinggi (Bailey, Golden, Roberts, & Ford, 2007; Singer, 2006). Asumsi ini telah
ditentang dan dipermasalahkan dalam beberapa tahun terakhir. Pertanyaan telah diajukan
tentang definisi dasar stres keluarga (Crnic, Arbona, Baker, & Blacher, 2009) dan apakah
benar secara faktual untuk mengasumsikan tingkat gangguan keluarga yang selalu tinggi
termasuk depresi orang tua, perselisihan perkawinan, dan masalah psikososial saudara
kandung.

Sebelum akhir 1980-an, sebuah bab tentang keluarga anak-anak dengan ID dan disabilitas
perkembangan terkait sebagian besar akan menjadi kisah penderitaan dan kesengsaraan.
Orang tua dari anak-anak dengan ID digambarkan secara selimut sebagai mengalami
kesedihan kronis (Olshansky, 1962), menderita tingkat depresi yang tinggi dan masalah
kesehatan mental lainnya (Wolfensberger & Menolascino, 1970), mengalami perselisihan
perkawinan dan tingkat perceraian yang luar biasa tinggi (Gath , 1977), dan sebagai rumah
panas untuk pengembangan saudara kandung yang tertekan (Gath, 1972). Sudut pandang ini
telah ditentang dan sebagian dibantah dalam penelitian empiris selama dua dekade terakhir
(Summers, Behr, & Turnbull, 1989; Ferguson, 2002; Singer & Irvin, 1991; Hastings & Taunt,
2002).

Stress pada keluarga dari anak dengan intellectual disabilities

Untuk menerapkan konsep resiliensi terhadap keluarga anak-anak penyandang cacat, perlu
terlebih dahulu menunjukkan bahwa keluarga rentan terhadap hasil yang tidak diinginkan dan
kedua bahwa ada variabilitas dalam hasil ini termasuk subkelompok yang beradaptasi dan
dalam beberapa kasus tumbuh subur. Banyak literatur dalam studi keluarga anak-anak dengan
disabilitas perkembangan telah mengidentifikasi cara-cara bahwa keluarga ini mengalami
tingkat stres yang tinggi yang mengarah ke masalah seperti depresi ibu, perselisihan
perkawinan, perceraian, dan masalah psikologis saudara kandung. Ada kesepakatan umum
bahwa mengasuh anak-anak dengan cacat berat dikaitkan dengan tingkat stres keluarga yang
tidak biasa. Stres terkait kecacatan mungkin bersifat episodik pada beberapa keluarga dan
kronis pada orang lain. Konsep stres telah digunakan dalam berbagai cara dalam literatur
penelitian tentang keluarga anak-anak penyandang cacat. Dalam beberapa penelitian, ini
mengacu pada peristiwa diagnostik ketika orang tua pertama kali mengetahui bahwa anak
mereka memiliki cacat (Baxter, Cummins, & Polak, 1995). Kecacatan dan konteks di mana
mereka diidentifikasi beragam seperti dampak diagnosis. Penyebab kecacatan dan institusi
sosial tempat anak-anak dicap memiliki kelainan bervariasi. Diagnosis awal kecacatan adalah
identifikasi anomali fisik dengan ultrasonografi di kantor medis atau klinik. Beberapa anak
diidentifikasi memiliki kecacatan di rumah sakit tak lama setelah lahir; berita disampaikan
oleh dokter atau perawat dan sering diperlakukan sebagai bencana medis. Penemuan bahwa
seorang anak memiliki kecacatan parah seringkali merupakan peristiwa yang kuat yang bagi
sebagian orang tua adalah trauma psikologis. Glidden dan rekannya (Glidden & Jobe, 2006;
Glidden & Schoolcraft, 2003) melakukan salah satu dari beberapa studi longitudinal dalam
literatur. Mereka membandingkan orang tua kandung dengan orang tua angkat dari anak-anak
dengan Down Syndrome selama 17 tahun. Satu kelompok memilih untuk mengadopsi anak-
anak dengan pengetahuan penuh tentang kecacatan anak-anak, sedangkan orang tua yang
lahir mengetahui bahwa anak mereka memiliki cacat selama kehamilan atau tidak lama
setelah kelahiran. Kedua kelompok pertama dievaluasi untuk gejala depresi ketika anak-anak
berusia enam tahun dan kemudian pada interval sekitar lima tahun. Orang tua kandung
memiliki tingkat kesusahan yang jauh lebih tinggi daripada orang tua angkat ketika anak-
anak berusia enam tahun; level-level ini jauh lebih tinggi, menunjukkan lebih banyak
kesusahan, daripada populasi umum. Sebuah penilaian retrospektif menunjukkan bahwa
orang tua yang melahirkan pertama kali mengalami gejala-gejala yang meningkat pada saat
kecacatan pertama kali diidentifikasi. Implikasinya adalah bahwa diagnosis yang tak terduga
dan tidak diinginkan, rata-rata, adalah pemicu stres yang mungkin perlu hingga enam tahun
untuk mereda. Evaluasi selanjutnya mengungkapkan bahwa tekanan awal ini menurun dari
waktu ke waktu tetap lebih tinggi daripada tingkat gejala depresi orang tua angkat tetapi baik
dalam kisaran normal rendah yang menunjukkan bahwa rata-rata risiko depresi klinis rendah.
Kelahiran orang tua sebagai kelompok pulih dari kesulitan awal ketika mereka pindah ke
tahap baru siklus hidup keluarga. Selanjutnya, dari penilaian waktu nyata pertama ketika
anak-anak berusia enam tahun, ada variabilitas kesejahteraan orangtua. Satu sub-kelompok
memiliki lebih sedikit kesulitan daripada rata-rata orang tua angkat, dan mereka tetap kurang
bermasalah pada setiap penilaian berikutnya.

Sejumlah penelitian telah dikhususkan untuk mengidentifikasi karakteristik anak-anak

penyandang cacat yang menyebabkan stres pada orang tua dan keluarga (Singer & Irvin,
1991; Saloviita, Itälinna, & Leinonen, 2003; Hastings & Beck, 2004). Secara umum, semakin
parah kecacatan dan semakin banyak pengasuhan yang dibutuhkan, semakin tinggi tingkat
stres pada orang tua, terutama ibu sebagai pengasuh utama (Singer, Biegel, & Ethridge,
2010). Namun, tuntutan pengasuhan dalam model univariat menyumbang jumlah yang relatif
kecil dari varians dalam tekanan orang tua dan keluarga dan tekanan emosional. Sebaliknya,
jelas bahwa stres keluarga adalah fenomena multivariat dengan moderator dan mediator
penting (Singer & Irvin, 1991; Saloviita et al., 2003). Merupakan hal yang tidak biasa untuk
satu karakteristik anak atau kecacatan dengan sendirinya untuk memprediksi stres keluarga.
Ada dua pengecualian yang dilaporkan dalam literatur: (a) perilaku masalah anak-anak
(Hastings & Beck, 2004); dan (b) kondisi medis parah yang membutuhkan perawatan darurat
sesering mungkin (Patterson, Leonard, & Titus, 1992). Bahkan dalam keadaan ini,
bagaimanapun, ada bukti yang menunjukkan bahwa masalah perilaku serius dimediasi oleh
strategi koping kognitif orang tua seperti yang dilaporkan oleh Hastings et al. (2005) dan oleh
MacDonald, Hastings, dan Fitzsimonds (2010) dalam studi keluarga anak-anak dengan
autisme yang sering menunjukkan perilaku masalah yang sulit.
Baru-baru ini, stres telah didefinisikan dan diukur dengan cara yang lebih umum dalam studi
keluarga anak-anak cacat. Para peneliti telah menggunakan langkah-langkah seperti Parent
Stress Index (PSI; Abidin, 1995) untuk menilai pengalaman yang menegangkan terkait
dengan tantangan umum yang dihadapi orang tua kadang-kadang dalam membesarkan anak.
PSI mencakup serangkaian skala untuk menunjukkan pengalaman orang tua yang stres dalam
kehidupan pribadi dan keluarga mereka secara umum dan skala lainnya yang menunjukkan
stres yang terkait dengan pengasuhan anak. Pendekatan serupa dengan konseptualisasi stres
harian yang lebih luas telah diukur dalam keluarga-keluarga ini menggunakan Skala
Kerumitan Harian (Kanner, Coyne, Schaefer, & Lazarus, 1981). Ini termasuk kesulitan umum
dalam kehidupan sehari-hari seperti memiliki mobil mogok, tidak memiliki cukup uang untuk
kebutuhan keluarga, pertemuan sosial yang tidak menyenangkan, atau kesulitan di tempat
kerja. Baik PSI dan Daily Hassles Scales telah menunjukkan tingkat stres harian yang lebih
tinggi pada keluarga anak-anak dengan disabilitas perkembangan (Baxter, Cummins, &
Yiolotis, 2000). Ketika dirumuskan dengan cara ini, stres yang berkaitan dengan kecacatan
dipandang sebagai penguatan dari tuntutan bersama yang banyak orang hadapi apakah
mereka adalah anggota keluarga dengan seorang penyandang cacat. Jelas dari penelitian
bahwa kondisi latar belakang tersebut, variabel moderat, yang menyebabkan stres dalam
keluarga anak-anak yang sedang berkembang, juga memperkuatnya dalam keluarga anak-
anak cacat. Meningkatnya stres sehari-hari yang terkait dengan orangtua tunggal, kemiskinan,
lingkungan berbahaya, dan akses terbatas ke layanan medis dan sosial berinteraksi dengan
stresor terkait disabilitas (Olsson & Hwang, 2008).

Terlepas dari bagaimana itu telah dikonsep dan diukur, sebagian besar studi telah
menemukan peningkatan tingkat stres dalam keluarga anak-anak penyandang cacat
dibandingkan dengan keluarga anak-anak yang biasanya berkembang (Crnic et al., 2009).
Yang mengatakan, hidup dengan anak-anak penyandang cacat tidak terhindarkan stres, dan
stres tidak terhindarkan mengarah pada masalah kesehatan dan keluarga. Ada banyak
variabilitas dalam cara keluarga merespons stres. Tidak hanya beberapa keluarga yang tidak
terlalu terganggu oleh tuntutan terkait dengan disabilitas, ada sekelompok besar keluarga
yang tampaknya diperkuat dengan menghadapi tantangan-tantangan ini. Keluarga-keluarga
ini dapat bangkit kembali dari keterpurukan (Patterson, 1991), untuk mempertahankan
rutinitas harian yang berkelanjutan (Gallimore, Bernheimer, & Weisner, 1999), untuk
menyeimbangkan kebutuhan anak-anak penyandang cacat mereka dengan anggota keluarga
lainnya (Patterson, 1991), dan mereka dapat melihat anak-anak penyandang cacat sebagai
kontributor kesejahteraan keluarga (Summers et al., 1989; Hastings & Taunt, 2004). Lebih
jauh lagi, sejumlah kecil keluarga dapat membangun kualitas hidup yang memuaskan.

Kesimpulan baru dalam literatur penelitian berasal dari dua pendekatan utama; sintesis dan
tinjauan banyak penelitian tentang hasil keluarga spesifik dan penggunaan langkah-langkah
baru untuk mengajukan pertanyaan baru tentang adaptasi positif (Hastings & Taunt, 2004;
Summers et al., 1989). Sebagai contoh, meta-analisis baru-baru ini sekarang tersedia untuk
studi yang berfokus pada depresi ibu, studi penyesuaian saudara kandung, studi pernikahan
dalam keluarga ini, dan efektivitas intervensi untuk mendukung orang tua dan anak-anak. Di
bawah asumsi monolitik yang lebih tua setidaknya empat hasil akan diprediksi: (a)
peningkatan besar dalam depresi dan kesulitan dalam keluarga anak-anak dengan disabilitas
perkembangan dibandingkan dengan orang tua dari anak-anak yang biasanya berkembang;
(B) peningkatan besar dalam masalah kesehatan mental saudara kandung; (c) kurang
variabilitas dalam langkah-langkah orang tua dari anak-anak cacat karena mereka akan
memiliki hasil negatif yang sama; dan d) masalah-masalah ini tidak akan merespon dengan
baik intervensi yang relatif singkat karena sifatnya yang dianggap tidak dapat diperbaiki.
Dalam diskusi berikut kita akan memeriksa masing-masing asumsi ini dan kemudian beralih
ke fokus yang lebih baru pada hasil positif dalam keluarga ini.

Variabilitas dalam Keluarga Anak-anak dengan Kecacatan Intelektual: Meta-analisis

 Salah satu perhatian peneliti adalah dampak pengasuhan anak-anak penyandang cacat pada
demoralisasi dan depresi orang tua (Singer, 2006; Bailey, Golden, Roberts, & Ford, 2007).
Meskipun tidak dengan sendirinya variabel tingkat keluarga, depresi ibu memiliki dampak
kuat pada sistem keluarga penuh. Tingkat tinggi gejala depresi umum terjadi pada wanita usia
subur di populasi umum sedemikian rupa sehingga depresi diakui sebagai masalah kesehatan
masyarakat yang utama (Glidden & Schoolcraft, 2003). Karena ini telah lama menjadi bidang
yang menarik bagi para peneliti, ini memberikan titik menguntungkan untuk mengevaluasi
status keluarga anak-anak dengan kelainan perkembangan. Untuk sebagian besar paruh kedua
abad ke-20, asumsi operatif dalam banyak literatur penelitian tentang keluarga-keluarga ini
adalah bahwa ada dampak negatif langsung yang univariat dan relatif seragam dari
ketidakmampuan perkembangan anak-anak pada kesejahteraan orang tua. Tidak hanya
asumsi dampak negatif ditantang, tetapi juga model univariat sederhana bahwa kecacatan
secara langsung menyebabkan stres keluarga telah didiskreditkan karena para peneliti telah
berfokus pada kompleksitas yang terlibat dengan proses keluarga selama periode waktu yang
panjang (Kersh, Hedvat, HauserCram, & Warf eld, 2006; Singer & Irvin, 1991).

Meta-analisis adalah unik karena memberikan para peneliti alat untuk mengkarakterisasi
sekelompok studi dan untuk menunjukkan kekuatan hubungan antara variabel independen
dan dependen, dalam hal ini gejala depresi. Meta-analisis menghasilkan statistik, ukuran efek,
yang menunjukkan tingkat rata-rata hasil ketika beberapa studi digabungkan dan
dikarakterisasi sebagai kelompok. Singer (2006) melakukan meta-analisis dari 18 studi yang
membandingkan orang tua dari anak-anak dengan gangguan perkembangan intelektual dan
terkait lainnya dengan orang tua yang biasanya mengembangkan (TD) anak-anak pada gejala
depresi. Ukuran efek rata-rata tertimbang untuk semua penelitian adalah d = 0,35 untuk ibu,
ukuran efek kecil. Hanya beberapa penelitian yang melibatkan ayah. Ini menunjukkan bahwa
tingkat gejala depresi ayah lebih rendah daripada ibu tetapi, jika dibandingkan dengan ayah
dari anak-anak yang sedang berkembang, gejala depresi mereka meningkat sebagaimana juga
ditunjukkan oleh ukuran efek yang kecil. Beberapa tindakan yang digunakan dalam penelitian
ini memiliki skor cut-off yang digunakan sebagai indikator kemungkinan depresi klinis.
Singer memperkirakan dari penelitian ini bahwa sekitar 29% ibu dalam kelompok ID berisiko
mengalami depresi klinis dibandingkan dengan 19% ibu dalam kelompok TD. Sepenuhnya
71% dari ibu memiliki kesejahteraan dalam kisaran normal. Dalam analisis data terkait
kesejahteraan perkawinan, Risdal dan Singer (2004) berpendapat bahwa literatur sebelumnya
mengasumsikan tingkat kesusahan yang jauh lebih tinggi pada orang tua ini daripada yang
diungkapkan dalam meta-analisis ini. Sejalan dengan penelitian orang lain, mereka
mempertanyakan asumsi bahwa mengasuh anak dengan ID adalah sumber kesedihan kronis
dan harus dilihat sebagai tragedi keluarga ketika bukti jelas menunjukkan bahwa sebagian
besar orang tua tidak mengalami masalah luar biasa dan tidak mengalami lebih tertekan
daripada orang tua dari anak-anak yang tidak cacat. Pada saat yang sama, bukti menunjukkan
bahwa ada peningkatan risiko dengan sekitar sepertiga ibu dari anak-anak dengan cacat
perkembangan dengan gejala depresi meningkat ke tingkat yang membuat mereka berisiko
mengalami depresi klinis. Cara lain untuk melihat data ini adalah dengan membandingkan
standar deviasi rata-rata dari kedua kelompok. Jika anggapan negatif dampak seragam pada
keluarga benar, diharapkan variabilitas akan secara signifikan lebih rendah pada keluarga
anak-anak dengan ID karena mereka akan berbagi dalam tanggapan negatif yang umum,
dalam hal ini gejala depresi. Ketika diuji dengan statistik rasio F, perbedaan variabilitas
antara kedua kelompok tidak berbeda secara signifikan. Artinya, sama seperti ada berbagai
macam variabilitas dalam keluarga tipikal, ada yang sama pada keluarga anak-anak dengan
ID.

Studi intervensi juga menjelaskan tingkat risiko dalam keluarga-keluarga ini dengan
menunjukkan apakah tekanan orangtua dapat ditempa atau tidak. Jika keluarga-keluarga ini
dilanda depresi yang tidak dapat diperbaiki, orang tidak akan berharap bahwa perawatan yang
relatif singkat akan membuat perbedaan. Singer, Ethridge, dan Aldana (2007) melaporkan
meta-analisis dari 17 studi pengobatan untuk lebih dari 400 orang tua dari anak-anak dengan
cacat perkembangan. Intervensi termasuk pelatihan orangtua perilaku, intervensi berdasarkan
terapi perilaku kognitif, dan paket perawatan yang menggabungkan kedua metode ini.
Sintesis literatur menunjukkan bahwa sebagian besar intervensi efektif dalam mengurangi
gejala depresi pada orang tua dalam jangka pendek. Ukuran efek keseluruhan tertimbang
adalah d = 0,29 menunjukkan bahwa perawatan secara konsisten membantu tetapi
dampaknya relatif sederhana. Fakta bahwa intervensi yang relatif singkat membantu
mengurangi demoralisasi menunjukkan bahwa stres dalam keluarga ini dapat diatasi sebagian
dengan memperkuat keterampilan mengatasi orang tua dan praktik pengasuhan anak yang
diambil dari analisis perilaku terapan. Studi-studi ini tidak termasuk data tentang perubahan
pada anak-anak penyandang cacat yang memiliki perilaku bermasalah.

Ini adalah dimensi penting dari pertanyaan apakah masalah-masalah dalam keluarga ini dapat
diselesaikan. Dalam sintesis kedua dari kelompok studi pengobatan yang berbeda, Ethridge
dan Singer (2009) melakukan meta analisis komparatif dari 13 studi yang membandingkan
keluarga dengan anak-anak dengan kelainan perkembangan yang menerima

intervensi pelatihan orang tua kepada orang tua dari anak-anak dengan ID yang tidak. Studi
kedua ini berbeda dari yang pertama dengan berfokus pada studi pelatihan perilaku orang tua
yang melaporkan data untuk dampak intervensi pada orang tua dan anak-anak. Semua studi
ini termasuk langkah-langkah untuk menentukan apakah intervensi pelatihan orang tua
berdampak pada tekanan psikologis orang tua dan apakah ada juga dampak pada perilaku
masalah anak-anak. Ethridge dan Singer mencatat bahwa sebagian besar penelitian
menggunakan langkah-langkah tekanan psikologis yang umum (Mirowsky & Ross, 2003)
dan termasuk ibu, dengan beberapa termasuk ayah atau anggota keluarga pengasuh utama
lainnya sebagai target intervensi orang tua. Pertanyaan yang memandu meta-analisis ini
adalah apakah penelitian, yang diambil secara keseluruhan, menunjukkan bahwa intervensi
pelatihan orang tua mengurangi tekanan psikologis orang tua dan perilaku masalah anak
mereka. Intervensi pelatihan orang tua dikategorikan ke dalam dua jenis, pelatihan perilaku
orang tua (BPT) dan pelatihan beberapa komponen orang tua (MCPT). Intervensi BPT
dirancang untuk lebih mengembangkan manajemen perilaku anak orang tua dan keterampilan
interaksi orang tua-anak yang positif (mis., Bagner & Eyberg, 2007). Intervensi MCPT
menggabungkan unsur-unsur BPT dengan intervensi pelatihan keterampilan koping orang
tua, yang dirancang untuk lebih mengembangkan keterampilan koping orang tua, secara
spesifik bagaimana mengelola secara sadar pikiran, perasaan, dan dalam beberapa penelitian
menggunakan keterampilan relaksasi untuk mengelola stres sehari-hari secara umum. dan
mereka yang terkait dengan merawat anak dengan cacat perkembangan (misalnya, Plant &
Sanders, 2007). Ukuran efek berkisar antara 0,02 dan 0,73 untuk tekanan psikologis orang tua
yang menunjukkan pengurangan yang signifikan rata-rata. Ukuran efek tertimbang rata-rata
untuk semua studi adalah 0,22, 0,19 untuk intervensi BPT dan 0,31 untuk studi intervensi
MCPT. Hanya beberapa penelitian yang menyediakan data terpisah untuk ayah. Ayah juga
tampaknya menunjukkan penurunan tekanan psikologis, tetapi temuan itu tidak signifikan
secara statistik karena skor mereka pada tindakan dependen relatif rendah sebelum
perawatan. Meskipun data perilaku masalah anak tidak dilaporkan berdasarkan jenis kelamin,
mayoritas anak-anak adalah laki-laki. Dalam menangani perilaku masalah anak-anak, ukuran
efek berkisar antara -0,06 dan +,76 untuk perilaku masalah anak, dengan ukuran efek
tertimbang rata-rata untuk semua studi 0,32, 0,27 untuk intervensi BPT dan 0,46 untuk studi
MCPT; semua yang signifikan tidak bisa. Ukuran efek harus ditafsirkan dengan melihat
temuan serupa dan membuat perbandingan. Berkenaan dengan tekanan psikologis orang tua,
temuan Ethridge dan Singer dibandingkan dengan meta-analisis Lundahl, Risser, dan
Lovejoy (2006) tentang dampak intervensi perilaku pada persepsi orang tua dengan anak-
anak tanpa disabilitas dan Barlow. , Coren, dan Stewart-Brown (2003) temuan meta-analisis
tentang dampak pelatihan orang tua berbasis kelompok pada depresi dan / atau stres /
kecemasan orang tua dari anak-anak tanpa ID. Perbandingan menunjukkan bahwa efek dari
intervensi pelatihan orang tua pada mengurangi tekanan psikologis orang tua pada orang tua
dengan anak-anak cacat perkembangan lebih rendah daripada efek intervensi orang tua dalam
mengurangi tekanan orang tua anak-anak tanpa ID. Dalam hal perilaku masalah anak, temuan
Ethridge dan Singer dibandingkan dengan meta-analisis Lundahl dan rekannya dan Barlow
dan Parsons (2003) tentang dampak pelatihan orang tua pada perilaku masalah anak pada
anak-anak tanpa ID. Perbandingan menunjukkan bahwa efek dari intervensi pelatihan orang
tua pada pengurangan perilaku masalah anak pada anak-anak dengan ID sebanding dengan
efek intervensi orang tua dalam mengurangi perilaku masalah anak-anak tanpa cacat
perkembangan.

Juga telah lama diasumsikan bahwa memiliki anak dengan disabilitas perkembangan sangat
menegangkan perkawinan dan sangat meningkatkan angka perceraian. Risdal dan Singer
(2004) mensintesis studi perselisihan perkawinan dalam keluarga anak-anak dengan
disabilitas perkembangan. Pandangan yang diterima dari dampak anak-anak cacat pada
pernikahan adalah bahwa hal itu memberikan pengaruh yang kuat dan negatif yang
menyebabkan lebih banyak tekanan perkawinan dan tingkat perceraian yang lebih tinggi.
Berdasarkan tujuh studi, mereka menemukan ukuran efek kecil untuk tingkat perselisihan
perkawinan. Rasio risiko perceraian antara kedua kelompok adalah 1,39, peningkatan risiko
yang lumayan tetapi jauh lebih kecil daripada yang telah dilaporkan dalam literatur
sebelumnya (misalnya, Gath, 1977). Sekali lagi, perbedaan antara standar deviasi untuk
kedua kelompok tidak signifikan yang menunjukkan variabilitas lebih banyak dalam
tanggapan pasangan daripada yang diperkirakan sebelumnya. Dalam enam studi
perbandingan, 14,9% (kisaran 5,5% -27%) dari pernikahan orang tua dari anak-anak TD
berakhir dengan perceraian dibandingkan dengan 20,8% pada keluarga anak-anak dengan ID
(kisaran 12,2% -33%). Studi yang memberikan bukti terbaik berdasarkan ukuran sampel
besar adalah studi yang dilakukan oleh Hodapp dan Krasner (1995), dengan persentase
peningkatan perceraian sebesar 5,35%, dan oleh Witt, Riley, dan Coiro (2003), dengan
peningkatan 2,9%. Studi sebelumnya berfokus pada keluarga anak-anak dengan cacat
perkembangan dan yang terakhir pada keluarga anak-anak dengan berbagai kondisi kronis.

Di masa lalu baru-baru ini secara umum diyakini bahwa saudara kandung anak-anak
penyandang cacat juga secara seragam menderita masalah psikologis dan sosial dan dianggap
oleh beberapa peneliti sebagai populasi yang berisiko (San Martino & Newman, 1974).
Beberapa alasan diberikan untuk dugaan pengaruh negatif pada saudara-saudari sepelatihan.
Ini termasuk pengabaian emosional oleh orang tua yang mungkin harus mengalokasikan
perhatian mereka kepada anak dengan ID, dampak stigma, dan tingkat permintaan yang
tinggi pada saudara kandung untuk bantuan dalam pengasuhan (Rossiter & Sharpe, 2001).
Dalam metaanalisis dari 25 studi perbandingan, Rossiter dan Sharpe mengulas bukti untuk
masalah psikososial pada saudara dan saudari. Secara keseluruhan mereka melaporkan
ukuran efek rata-rata dari d = –,06, menunjukkan dampak negatif yang sangat kecil pada
saudara kandung. Sekali lagi asumsi negatif tentang dampak pada keluarga tidak sepenuhnya
didukung oleh penelitian.

Ketika ditanya dengan cara yang memungkinkan untuk berbagai penilaian, banyak orang tua
mencirikan dampak kecacatan anak pada diri mereka sendiri dan keluarga mereka dengan
cara yang sering mengejutkan bagi orang-orang yang belum mengalami hubungan dengan
orang yang dicintai dengan cacat. Tradisi dalam ilmu sosial dan budaya umum di Amerika
Serikat telah diterima begitu saja dengan asumsi bahwa anak-anak cacat cenderung merusak
kehidupan keluarga. Khususnya sehubungan dengan ID, gagasan bahwa memiliki anak
dengan disabilitas kognitif adalah sebuah tragedi yang gigih dan baru-baru ini mulai terkikis
di bawah beban bukti yang semakin meningkat yang menunjukkan bahwa keluarga
merespons dengan berbagai cara termasuk fungsi yang tangguh (Hastings, Beck , & Hill,
2005; Helff & Glidden, 1998; Patterson, 1991). Penelitian telah menunjukkan bahwa banyak
keluarga melihat dampak dari anak-anak mereka yang mengalami cacat perkembangan secara
positif (Greer, Grey, & McClean, 2006; Hastings et al., 2005; Hasting & Taunt, 2002).
Beberapa orang tua melaporkan bahwa mereka memperoleh pelajaran hidup yang penting,
belajar untuk lebih toleran, berbesar hati dengan kemajuan perkembangan anak-anak mereka,
dan keluarga mereka bekerja lebih baik sebagai sebuah tim untuk mengakomodasi kebutuhan
anak-anak cacat mereka.

Singkatnya, meta-analisis menunjukkan bahwa gagasan bahwa keluarga anak-anak dengan

ID tidak dapat terhindar dari pengalaman tidak memiliki bukti. Glidden and Schoolcraft
(2003), yang menulis tentang dampak anak-anak dengan kecacatan intelektual terhadap
keluarga mereka, secara ringkas menandai perubahan ini. "Konsepsi yang hampir monolitik
tentang keniscayaan tekanan, krisis, dan patologi telah digantikan oleh pengakuan terhadap
variabilitas ekstrem dari respons keluarga" (hal. 183). Tidak hanya terdapat lebih banyak
perbedaan daripada yang diperkirakan sebelumnya dalam tingkat masalah psikologis dan
perkawinan yang dialami keluarga-keluarga ini, tetapi juga semakin jelas bahwa banyak
orang tua dan saudara kandung mencirikan membesarkan dan tumbuh dengan anak-anak
penyandang cacat sebagai manfaat baik secara pribadi maupun bagi keluarga ( Hastings &
Taunt, 2002; Summers et al., 1989). Scorgie dan Sobsey (2000) menemukan bahwa orang tua
dalam penelitian mereka menggambarkan pengalaman pengasuhan anak secara positif
transformasional (Scorgie & Sobsey, 2000). Laporan-laporan ini bersama dengan data meta-
analitik menimbulkan pertanyaan tentang bagaimana secara simultan memperhitungkan
temuan konsisten dari peningkatan kecil hingga sedang dalam tekanan keluarga dan
kesusahan dengan laporan positif ini. Sebuah studi baru-baru ini oleh Bayat (2007)
memberikan beberapa penjelasan tentang pertanyaan ini; penulis mencatat tanggapan tertulis
terhadap survei dari 175 orang tua dan pengasuh utama anak-anak dan remaja dengan
autisme dan melaporkan bahwa sekitar sepertiga menggambarkan pengalaman mereka
dengan pengasuhan anak yang luar biasa sebagai positif, sepertiga lainnya sebagai positif dan
negatif, dan kelompok yang tersisa sebagai negatif. Setidaknya sepertiga dari keluarga ini
dapat dianggap tangguh. Ketika lapangan belajar lebih banyak tentang berbagai tanggapan
ini, semakin jelas bahwa ketahanan adalah paradigma yang tepat untuk memahami keluarga-
keluarga ini.

Resiliensi Keluarga

Ada beberapa definisi ketahanan keluarga (Patterson, 2002; McCubbin & McCubbin, 1993).
Semua setuju bahwa keluarga tangguh berhasil beradaptasi dengan keadaan yang menantang,
bangkit kembali dari keterpurukan, dan banyak yang diperkuat sebagai hasilnya. Sama seperti
ada anak-anak yang rentan yang mengatasi kesulitan mereka dalam waktu, ada keluarga yang
berhasil mengatasi krisis dan stres yang sedang berlangsung dan dengan demikian diperkuat.
Ketahanan keluarga adalah ide multi dimensi yang ditentukan oleh kecukupan respons
keluarga terhadap stresor normal dan berat. Seperti halnya ketahanan individu, ini adalah
fenomena longitudinal yang terdiri dari adaptasi dari waktu ke waktu. Keluarga tangguh
mengalami masa krisis tetapi mereka secara khas bangkit kembali dari gangguan ini dan
belajar dari pengalaman (Patterson, 1991).

Sebagian besar teori ketahanan keluarga banyak diambil dari teori stres keluarga (McCubbin
& McCubbin, 1993). Teori stres keluarga menggambarkan respons terhadap situasi sulit
sebagai interaksi penilaian kognitif bersama di antara anggota keluarga, perilaku koping, dan
aktivasi sumber daya internal dan eksternal. Reaksi terhadap stresor baru juga dipengaruhi
oleh tingkat latar belakang stres yang sedang berlangsung, pola mengatasi stres latar belakang
ini, dan sumber daya umum untuk menangani faktor-faktor ini di latar belakang. Keluarga
dipandang sebagai menilai kondisi sulit dan sumber daya mereka untuk menghadapi tuntutan
ini. Dalam teori ketahanan keluarga keluarga menunjukkan berbagai kemampuan koping
(Patterson, 1991). Keluarga yang tangguh dicirikan oleh proses kerja sama termasuk
kemampuan untuk membangun makna positif global tentang anggota keluarga penyandang
cacat. Penilaian ini melindungi keluarga dari peristiwa dan kondisi yang biasanya ditafsirkan
orang lain sebagai pemicu stres. Anggota keluarga dalam keluarga tangguh mampu
memobilisasi sumber daya eksternal secara efektif termasuk sumber daya masyarakat umum
dan layanan khusus penyandang cacat (Olsson & Hwang, 2008). Bila perlu, mereka dapat
mengadvokasi untuk mendapatkan dukungan ini. Proses kooperatif yang meningkatkan
ketahanan dalam keluarga diyakini mencakup komunikasi dan penyelesaian masalah yang
efektif, cara yang efektif untuk menyelesaikan dan mengurangi konflik dan fleksibilitas
dalam menghadapi tuntutan yang berubah (Patterson, 1991). Keluarga yang tangguh berbagi
kesenangan dan kesenangan serta pengalaman yang lebih menyakitkan dan mereka mampu
menyeimbangkan kebutuhan anak penyandang cacat dengan mereka yang memiliki

anggota keluarga lainnya (Patterson, 1991). Mereka mampu memodulasi emosi negatif untuk
mencegah atau meredam penyebaran kemarahan dan kesedihan di seluruh sistem keluarga.
Kontribusi penting untuk pemahaman kita tentang faktor-faktor pelindung berasal dari studi
longitudinal oleh Gallimore, Bernheimer, dan Weisner (1999). Para peneliti ini mengikuti
lebih dari 100 keluarga anak-anak penyandang cacat ringan selama lebih dari satu dekade,
sebagian berfokus pada rutinitas harian keluarga dan bagaimana mereka memodifikasi
mereka untuk mengakomodasi kebutuhan anak-anak mereka yang cacat. Mereka menemukan
bahwa keluarga tangguh mempertahankan rutinitas berkelanjutan, dan bahwa, dalam
menanggapi krisis, keluarga tangguh akhirnya dapat mencapai homeostatsis berkelanjutan
baru seperti yang terlihat dalam membangun kembali rutinitas yang tidak membebani
anggota keluarga secara individu atau subsistem dalam keluarga. Hasil dari proses tangguh
dalam keluarga baru-baru ini dikonseptualisasikan dalam hal kualitas hidup keluarga.
Gagasan kualitas hidup keluarga (FQOL) sangat penting untuk memahami apa yang
dimaksud dengan ketahanan keluarga. Karena FQOL adalah ide yang sangat baru dalam
literatur penelitian, berguna untuk melihat cara itu dikonsep dan diukur. Perhatian terhadap
FQOL muncul dari upaya untuk memfokuskan kembali penelitian dari dugaan patologi dalam
keluarga ke sumber kepuasan sehari-hari yang dapat dicapai banyak orang dalam kehidupan
keluarga mereka terlepas dari tuntutan yang terkait dengan pengasuhan. Karena gagasan baru
dalam studi keluarga anak-anak cacat, banyak upaya telah dilakukan untuk mengklarifikasi
apa yang dimaksud oleh FQOL dan bagaimana mengukurnya. Ada kesepakatan umum bahwa
kualitas hidup keluarga melibatkan manfaat positif dari kehidupan keluarga di mana banyak
aspek dibagikan oleh orang-orang di seluruh budaya dan umumnya dikejar dalam kehidupan
sehari-hari (Wang & Brown, 2009). Berdasarkan penyelidikan kualitatif perspektif orang tua
tentang kesejahteraan keluarga dalam keluarga anak-anak cacat (Poston et al., 2003), Park
dan rekan (2003) mendefinisikan ne FQOL sebagai: “keluarga mengalami kualitas hidup
yang tinggi ketika kebutuhan mereka terpenuhi, mereka menikmati waktu mereka bersama,
dan mereka dapat melakukan hal-hal yang penting bagi mereka ”(hal. 367). Dalam upaya
terbaru dalam berteori konstruksi FQOL, Zuna dan rekan (2009) juga mendefinisikan ne
FQOL sebagai “rasa dinamis kesejahteraan keluarga, secara kolektif dan subyektif ditentukan
dan diinformasikan oleh anggota-anggotanya, di mana tingkat individu dan keluarga perlu
berinteraksi ”(hlm. 262). Berdasarkan serangkaian penelitian di mana para peneliti di Beach
Center on Disability telah berusaha untuk membuat konsep dan mengembangkan ukuran
FQOL, Summers dan rekan (2005) menyimpulkan bahwa kerangka kerja konseptual FQOL
terdiri dari lima domain terukur: Interaksi Keluarga, Pengasuhan Anak, Kesejahteraan
Emosional. , Dukungan Fisik / Material dan Dukungan Disabilitas. Atas dasar kerangka kerja
konseptual FQOL, Kualitas Hidup Keluarga Skala Beach Center dikembangkan dan
divalidasi dan dilaporkan sebagai ukuran yang berharga dari hasil keluarga dengan sifat
psikometrik yang baik (Hoffman, Marquis, Poston, Summers, & Turnbull, 2006; Wang et al.,
2006)

Selain itu, kerangka kerja konseptual berpengaruh sama FQOL berasal dari karya penelitian
kolaboratif dari tim peneliti internasional yang terdiri dari para peneliti dari berbagai benua.
Dengan mengadopsi logika yang sama dengan asumsi struktur domain multidimensi FQOL,
Brown, Anand, Fung, Isaac, dan Nehama (2010) menunjukkan bahwa FQOL dalam keluarga
anak-anak penyandang cacat terdiri dari sembilan domain: Kesehatan Keluarga,
Kesejahteraan Keuangan, Keluarga Hubungan, Dukungan dari Orang Lain, Dukungan dari
Layanan Terkait Disabilitas, Keyakinan Spiritual dan Budaya, Karier dan Mempersiapkan
Karier, Kenyamanan dan Kenikmatan hidup, dan Keterlibatan Masyarakat dan Masyarakat.
Ukuran FQOL, Kuesioner Kualitas Hidup Keluarga, dikembangkan untuk mengumpulkan
data kualitatif dan kuantitatif pada sembilan domain FQOL (Isaacs et al., 2007). Menariknya,
kedua langkah FQOL, meskipun berasal dari kerangka kerja konseptual yang berbeda,
berbagi pertimbangan utama FQOL sebagai konstruk seluruh keluarga yang berisi campuran
domain / subskala dan indikator yang sebagian besar fokus pada karakteristik keluarga
internal dan yang lainnya pada dukungan keluarga.

Menggunakan langkah-langkah ini dan lainnya yang lebih baru dan mengajukan pertanyaan
yang lebih rumit, para peneliti telah mulai memodelkan pengalaman keluarga anak-anak
dengan ID menggunakan kombinasi risiko dan faktor pelindung. Sebagai contoh, Saloviita
dan rekan (2003) mampu menjelaskan 72% dari varians dalam stres ibu dan 78% dalam stres
ayah menggunakan model linier. Bagi para ibu, variabel risiko utama adalah faktor kognitif
yang oleh para peneliti diberi label “definisi situasi sebagai bencana” dan strategi koping
negatif yang terdiri dari respons koping pasif dan penghindaran terhadap stres. Variabel
pelindung untuk ibu adalah dukungan sosial informal, hubungan perkawinan positif,
dukungan formal dari sistem layanan, dan tingkat perilaku adaptif anak yang lebih tinggi.
Pentingnya dukungan sosial formal dan informal telah berulang kali ditunjukkan dalam studi
selama tiga dekade terakhir.

Dukungan Sosial dan Layanan Sosial.

Dalam penelitian awal tentang anak-anak yang tangguh, sebagian besar variabel eksogen
yang membantu anak-anak akhirnya mengatasi rintangan adalah berbagai bentuk dukungan
sosial dari sekutu informal termasuk kakek nenek dan anggota masyarakat yang peduli dan
dukungan sosial formal yang diberikan oleh orang-orang dalam organisasi yang menciptakan
hak jenis struktur dan peran yang memungkinkan anak-anak yang berisiko untuk meluruskan
diri mereka sendiri. Seperti dalam kasus ketahanan individu, ketahanan keluarga bukanlah
proses yang terjadi dalam ruang hampa. Keluarga hidup dalam ekologi sosial dan fisik yang
kompleks yang dapat mendorong atau merusak respons efektif terhadap stres. Variabel
kontekstual yang meningkatkan risiko atau meningkatkan ketahanan termasuk ketersediaan
dan kualitas intervensi dini dan layanan pendidikan khusus. Dunst, Trivette, dan Hamby
(2007) baru-baru ini melaporkan meta-analisis dampak praktik pemberian bantuan yang
berpusat pada keluarga pada keluarga anak-anak penyandang cacat. Mereka mensintesis
temuan dari 47 studi yang menunjukkan dampak positif yang konsisten dari layanan yang
berfokus pada keluarga sebagai penerima bantuan utama dengan memberikan bantuan dengan
cara yang dirancang untuk memperkuat kapasitas koping mereka. Dukungan sosial informal
juga tampaknya menjadi kunci ketahanan. Ketika keluarga melaporkan sumber bantuan yang
paling penting bagi mereka, mereka secara konsisten menyatakan bahwa keluarga dan teman
adalah sumber utama bantuan mereka.

Singkatnya, pandangan tradisional keluarga anak-anak dengan ID dan disabilitas

perkembangan lainnya pesimistis. Pandangan yang diterima adalah bahwa ada pengaruh
negatif yang hampir tidak berubah dan mengarahkan anak-anak pada keluarga mereka.
Namun, sintesis studi tentang dampak psikologis pada orang tua dan saudara kandung telah
menunjukkan dampak negatif yang lebih rendah, lebih variabilitas, dan responsif terhadap
intervensi. Penelitian yang memungkinkan orang tua dan saudara kandung untuk
mengungkapkan positif tentang pengalaman keluarga mereka telah menemukan bahwa
banyak keluarga memandang anak-anak dengan ID sebagai kontributor positif bagi keluarga
mereka dan kualitas hidup mereka. Brown, Anand, Fung, Isaac, dan Nehama (2010)
mengukur kualitas hidup dalam sampel orang tua dengan anak-anak dengan Down
Syndrome, autisme, dan biasanya anak-anak yang sedang berkembang. Dalam enam domain
kehidupan, keluarga anak-anak TD memiliki tingkat kepuasan tertinggi, diikuti oleh
kelompok ID, dengan kualitas penilaian ASD kelompok terendah. Dalam kelompok
disabilitas, sebagian kecil orang tua menunjukkan kepuasan dengan kualitas hidup keluarga.
Keluarga inilah yang menjadi model ketahanan keluarga. Dalam sisa bab ini, kami
memeriksa risiko dan ketahanan dalam keluarga anak-anak dengan tiga jenis cacat lainnya:
gangguan spektrum autisme, ketidakmampuan belajar, dan gangguan perilaku dan emosi.
Ruang hanya memungkinkan pemeriksaan singkat dari topik besar ini. Sesuai dengan fokus
kami pada ketahanan keluarga, kami meninjau studi representatif risiko dan faktor
perlindungan dalam keluarga ini.

Faktor Risiko dan Perlindungan pada Anak dengan Gangguan Spektrum Autisme

Autism spectrum disorder (ASD) adalah gangguan perkembangan yang menyebar yang
mempengaruhi beberapa area perkembangan, mengakibatkan kecacatan yang parah dan
seumur hidup. Ini adalah kondisi yang ditandai dengan kesulitan dalam berkomunikasi dan
berinteraksi dengan orang lain; dan dengan perilaku yang berulang-ulang, stereotip, minat
yang sempit dan sering kali aneh, serta desakan yang kaku pada pemeliharaan rutinitas.
Diperkirakan bahwa prevalensi autisme di Amerika Serikat adalah 110 per 10.000 anak, atau
sedikit lebih dari 1% dari populasi anak (Kogan et al., 2009). Ini adalah peningkatan dramatis
dari angka prevalensi yang dikutip sebelum tahun 1990-an, ketika diperkirakan bahwa
prevalensi autisme adalah 2-4 pada setiap 10.000 anak (Wing & Potter, 2002). Peningkatan
ini telah menyebabkan banyak kekhawatiran dan protes publik menuntut agar sumber daya
dicurahkan untuk menunjukkan dengan tepat penyebab dari apa yang mungkin merupakan
epidemi ASD. Namun, ada kemungkinan bahwa angka prevalensi saat ini bukan hasil dari
peningkatan ASD yang sebenarnya, tetapi refleksi dari perbaikan prosedur diagnostik,
peningkatan kesadaran sosial autisme, dan pencarian orang tua akan pendanaan untuk
layanan untuk anak-anak dengan gangguan ringan ( Hegde & Maul, 2006).

Ada sejumlah besar penelitian yang mendokumentasikan stres pada orang tua yang
membesarkan anak dengan autisme (mis., Bebko, Konstantareas, & Springer, 1987;
Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006). Penelitian telah dilakukan yang menunjukkan bahwa
orang tua dari anak-anak dengan ASD mengalami tingkat stres yang lebih tinggi daripada
orang tua dari anak-anak dengan kondisi tanpa disertai autisme, seperti jenis lain dari
gangguan perkembangan, gangguan perilaku, dan kebutuhan perawatan kesehatan khusus
(Brown, McAdam-Crisp, Wang , & Iarocci, 2006; Schieve, Blumberg, Rice, Visser, & Boyle
2007).

Penelitian terbaru telah mendokumentasikan stres ibu yang meningkat karena beberapa
faktor, kebanyakan dari mereka berkaitan dengan kesulitan sosial dan perilaku yang ekstrem
yang menjadi ciri diagnosis ASD. Anak-anak dengan ASD sering menunjukkan masalah
perilaku, seperti mengamuk, menjerit, menggigit, menendang, mencubit, atau perilaku agresif
dan / atau melukai diri sendiri lainnya. Kesulitan seperti itu tentunya dapat memiliki efek
buruk pada kegiatan sehari-hari seluruh keluarga. Seperti dilaporkan oleh Higgins, Bailey,
dan Pearce (2005), stres yang terkait dengan ASD “berdampak pada sebagian besar aspek
kehidupan keluarga, termasuk kegiatan rekreasi, rumah tangga, keuangan, kesehatan mental
dan emosional pengasuh, hubungan perkawinan, kesehatan fisik keluarga. anggota, hubungan
saudara dan hubungan dengan keluarga besar, teman, dan tetangga ”(hlm. 127).

Stresor lain yang terkait dengan ASD harus dilakukan dengan perlunya menavigasi proses
hukum dan pendidikan untuk menemukan dan mengamankan layanan yang sesuai untuk
anak-anak dengan ASD. Schieve et al. (2007) melaporkan tingkat “kejengkelan” yang lebih
tinggi di antara orang tua dari anak-anak dengan ASD yang baru-baru ini membutuhkan
layanan khusus daripada di antara orang tua anak-anak dengan ASD tanpa kebutuhan layanan
khusus dan orang tua dari anak-anak dengan masalah perkembangan lainnya. Temuan ini
mengarahkan penulis untuk menyimpulkan bahwa "Mengasuh anak autis dengan kebutuhan
layanan khusus baru-baru ini tampaknya terkait dengan tekanan unik" (hal. 114). Orang tua
dapat mengalami pertemuan yang penuh tekanan yang melibatkan komunikasi yang tidak
memuaskan dengan para profesional, pemberian layanan yang tidak terkoordinasi dan tidak
efisien, dan kesadaran bahwa layanan yang diberikan seringkali tidak efektif dan tidak
memadai untuk memenuhi kebutuhan anak-anak mereka (Mugno, Ruta, D’arrigo, &
Mazzone, 2007).
Peneliti lain telah menemukan bukti bahwa, meskipun didokumentasikan stres yang
substansial, banyak keluarga, dan terutama ibu, menunjukkan kekuatan dan keterampilan
mengatasi yang luar biasa dalam membesarkan anak-anak mereka dengan ASD (Hall, 2008;
Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wagner, & Looney, 2009 ; Marshall & Long, 2010;
Montes & Halterman, 2007; Pottie & Ingram, 2008). Para ibu telah melaporkan berbagai
strategi penanggulangan kognitif dan pendekatan praktis yang muncul untuk membantu
mereka beradaptasi dengan kebutuhan anak-anak mereka.

Strategi koping kognitif yang disebutkan diselidiki dalam penelitian ini termasuk (a)
pembingkaian positif, (b) penilaian ulang kognitif, (c) koping perbandingan, dan (d) reset.
Pembingkaian positif dapat didefinisikan sebagai "memikirkan masalah sebagai tantangan
yang harus diatasi" (Podolski & Nigg, 2001, hal. 503). Penilaian ulang kognitif
membutuhkan pemeriksaan ulang terhadap kehidupan seseorang dan penyesuaian yang
dihasilkan dalam keyakinan, nilai, dan harapan; kembali klasik untuk merenungkan makna
hidup dan apa yang benar-benar penting dalam hidup (Tunali & Power, 2002). Dengan
pemanfaatan coping perbandingan, orang tua mendapatkan perspektif tentang besarnya stres
yang terkait dengan membesarkan anak mereka dengan ASD dibandingkan dengan stres yang
terkait dengan peristiwa kehidupan lainnya (misalnya, kematian anak). Penyetelan ulang
terjadi ketika orang tua mengambil tindakan yang mengubah arah kehidupan mereka dan /
atau kehidupan anak-anak mereka sebagai akibat dari pemikiran yang berfokus pada masalah.
Contoh pengaturan ulang termasuk mengubah tempat tinggal untuk mendapatkan layanan
yang lebih baik, tiba-tiba menghentikan satu jenis perawatan untuk yang lain, atau membuat
perubahan pekerjaan seperti mengurangi jam kerja dari penuh menjadi paruh waktu (Marshall
& Long, 2010).

Pendekatan praktis yang dilaporkan oleh keluarga mencakup berbagai adaptasi yang mereka
buat dalam kehidupan sehari-hari untuk mengakomodasi kebutuhan anak-anak mereka
(Marshall & Long, 2010; Maul & Singer, 2009). Mereka dapat memilih untuk datang ke
kelompok kegiatan sosial lebih awal untuk memberi anak mereka kesempatan untuk
menyesuaikan diri dengan lingkungan tanpa kerumunan orang di sekitar. Mereka dapat
mencari pengaturan tempat duduk khusus di restoran atau teater. Mereka mungkin membawa
camilan favorit saat jalan-jalan untuk menenangkan anak mereka jika dia menjadi gelisah.
Anggota keluarga, termasuk saudara kandung, dapat berfungsi sebagai "tim penandaan,"
memberikan perawatan sementara anggota keluarga mandi atau terus makan makanan (Maul
& Singer, hal. 6). Mereka juga dapat menggunakan teknik yang lebih canggih yang telah
mereka pelajari, seperti merancang dan membantu anak mereka merujuk pada jadwal visual,
atau membaca "cerita sosial" untuk mempersiapkan anak untuk acara tertentu (Marshall &
Long, hal. 114). Akomodasi semacam itu ternyata sangat istimewa, dibuat oleh keluarga
dengan cara-cara inovatif untuk memenuhi kebutuhan anak spesifik mereka.

Akhirnya, studi populasi baru-baru ini telah dilakukan di mana ibu dari anak-anak dengan
autisme diidentifikasi dalam populasi umum puluhan ribu orang tua (Hoffman et al., 2009;
Montes & Halterman, 2007). Studi-studi tersebut telah mengkonfirmasi tingkat stres yang
lebih tinggi dan penurunan kesehatan mental di antara ibu dari anak-anak dengan ASD.
Namun, penelitian juga telah mendokumentasikan bahwa ibu dari anak-anak dengan autisme
lebih mungkin melaporkan hubungan dekat dengan anak-anak mereka, lebih mungkin
melaporkan lebih baik dalam mengatasi tugas mengasuh anak, dan lebih kecil
kemungkinannya untuk mengungkapkan kemarahan terhadap anak-anak mereka daripada
ibu-ibu dalam populasi umum. . Kehadiran anak dengan ASD tidak dikaitkan dengan
penurunan dukungan sosial, atau peningkatan kekerasan dalam rumah tangga. Lebih lanjut,
tidak ada bukti yang ditemukan untuk menunjukkan bahwa anak-anak dengan autisme lebih
mungkin untuk tinggal di rumah tangga orang tua tunggal, yang bertentangan dengan laporan
kepuasan pernikahan yang lebih rendah di antara orang tua dari anak-anak dengan ASD
(Brobst, Clopton, & Hendrick, 2009; Higgins, Bailey, & Pearce, 2005). Penulis
menyimpulkan bahwa penelitian yang lebih representasional ini mengungkapkan "banyak
kekuatan dalam hubungan orang tua / anak, mengatasi pengasuhan anak, dan dukungan
pengasuhan untuk ibu dari anak dengan autisme" (Montes & Halterman, hal. 1045).

Anak-anak dengan Gangguan Mental, Emosional, dan Perilaku

Gangguan mental, emosional, dan perilaku (MEBD) termasuk kondisi seperti gangguan
kecemasan, depresi, gangguan bipolar, gangguan perilaku, dan attention deficit hyperactivity
disorder (ADHD). Pedoman untuk mendiagnosis kondisi tersebut pada anak-anak saat ini
tidak jelas, meskipun prevalensi tampaknya meningkat. Diperkirakan bahwa sebanyak 20%
dari anak-anak dan populasi remaja Amerika dapat menunjukkan perilaku yang memerlukan
diagnosis beberapa jenis MEBD (Penyalahgunaan Zat dan Administrasi Layanan Kesehatan
Mental, 2003).

Banyak gejala dari kondisi ini dapat menimbulkan berbagai tantangan bagi kehidupan sehari-
hari orang tua dan keluarga. Kendall (1999) mewawancarai saudara kandung anak-anak
dengan ADHD; saudara kandung menggambarkan kehidupan keluarga mereka sebagai
"kacau, konflik, dan melelahkan" (hal. 7). Dalam sebuah tinjauan literatur, Early dan Poertner
(1993) menemukan studi yang melaporkan banyak kesulitan keluarga anak-anak dengan
pengalaman gangguan emosional, seperti penurunan kemampuan untuk merencanakan dan
berpartisipasi dalam kegiatan sosial, penurunan perhatian kepada saudara kandung,
penurunan kesempatan bagi orang tua untuk memiliki waktu bersama, dan mengurangi
interaksi sosial yang memuaskan dengan teman dan anggota keluarga besar. Lebih jauh,
sumber daya perawatan tidak tersedia secara luas di sebagian besar negara bagian.

Keadaan seperti itu mungkin mempersulit orangtua untuk merasa terikat atau bangga dengan
anak mereka. Para peneliti telah mendokumentasikan kecenderungan orang tua dari anak-
anak dengan gangguan emosi atau perilaku untuk menggunakan gaya pengasuhan yang
sangat otoriter, kadang-kadang keras, dan ditandai dengan berkurangnya dukungan emosional
untuk anak (Lange et al., 2005; Podolski & Nigg, 2001). Sayangnya, selama bertahun-tahun
literatur tentang MEBD pada anak-anak cenderung menekankan "menyalahkan orang tua,"
mengidentifikasi kondisi patologis pada orang tua yang baik secara langsung menyebabkan
atau setidaknya berkontribusi pada diagnosis anak-anak mereka (Early & Poertner, 1993, hal.
744). Ini membuat sulit bagi orang tua untuk mencari layanan yang sesuai untuk anak-anak
mereka, karena takut dianggap sebagai orang tua yang buruk (Brauner & Stephens, 2006;
Ruffolo, Kuhn, & Evans, 2006). Peneliti saat ini menyarankan bahwa ada hubungan dua arah
antara perilaku orang tua dan anak, dan tidak mungkin untuk menentukan apakah gaya
pengasuhan menyebabkan perilaku anak, atau sebaliknya (Lange et al., 2005; Podolski &
Nigg, 2001;

Juga, minat yang lebih baru dalam pemberian layanan kolaboratif yang berpusat pada
keluarga telah mengalihkan penekanan dari perspektif menyalahkan orang tua ketika bekerja
dengan keluarga anak-anak dengan kesulitan emosional dan perilaku menjadi pendekatan
berbasis kekuatan yang mengakui kontribusi positif yang dapat dilakukan orang tua terhadap
proses intervensi. Saleebey 1997) mengemukakan bahwa, mengingat tingkat kesulitan yang
dihadapi beberapa keluarga, dan sumber daya yang terbatas yang tersedia bagi mereka,
"orang-orang sering melakukannya dengan sangat baik" (hlm. 49).

Early dan Poertner (1993) menemukan bukti bahwa "dukungan emosional" yang diberikan
oleh pasangan, keluarga, dan teman adalah faktor yang paling dihargai oleh keluarga anak-
anak dengan gangguan emosi. Keterlibatan agama dan kontak dengan orang tua lain dari
anak-anak dengan diagnosis yang sama juga disebut bermanfaat. Satu manfaat positif yang
secara spesifik disebutkan oleh orang tua dalam satu penelitian berkaitan dengan partisipasi
yang lebih setara dalam mengasuh anak, dengan kedua orang tua menjadi sama-sama terlibat
dengan anak (Friesen, 1989, sebagaimana dikutip dalam Early & Poertner, 1993).

Mitchell (2006) menemukan tiga "variabel penanganan adaptif" yang membantu orang tua
dari anak-anak dengan ADHD meningkatkan kualitas hidup mereka secara keseluruhan: (a)
menahan diri, (b) menekan, dan (c) menafsirkan kembali. Restraint mengacu pada
kemampuan orang tua untuk menunggu sampai saat yang tepat untuk bertindak secara
rasional, daripada langsung menunjukkan reaksi emosional terhadap perilaku anak-anak
mereka. Orang tua yang mampu menekan rangsangan yang bersaing dan fokus pada masalah
yang dihadapi lebih berhasil dalam mengatasi kesulitan perilaku anak-anak mereka.
Reinterpretasi memungkinkan orang tua untuk "menemukan garis perak" dalam situasi
mereka dan memandang keadaan hidup mereka sebagai kesempatan untuk belajar dan
mengalami pertumbuhan pribadi (hal. 167). Mirip dengan konsep ini, "pembingkaian positif"
juga telah terbukti membantu orang tua dari anak-anak dengan ADHD (Podolski & Nigg,
2001, hal. 503).

Anak-anak dengan Ketidakmampuan Belajar

Jenis ketidakmampuan belajar memengaruhi kemampuan seseorang untuk mempelajari

berbagai keterampilan penting, seperti cara membaca dan menulis, melakukan perhitungan
matematis, bergerak secara terkoordinasi, atau mempertahankan perhatian yang terfokus.
Karena kecacatan biasanya khusus untuk satu domain pendidikan, biasanya kecacatan tidak
didiagnosis hingga anak berusia sekolah. Diperkirakan bahwa 8% hingga 10% anak di bawah
usia 18 di Amerika Serikat memiliki beberapa jenis ketidakmampuan belajar (National
Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2009).

Morrison dan Cosden (1997) melakukan tinjauan literatur untuk menemukan stresor yang
dapat mempengaruhi hasil orang dewasa pada anak-anak dengan ketidakmampuan belajar
(LD). Dalam diskusi mereka mengenai adaptasi keluarga, mereka menemukan bahwa
“lingkungan keluarga telah diidentifikasi sebagai faktor kunci yang dapat memberikan
risiko… dan perlindungan… untuk pengembangan anak ”(hlm. 47). Beberapa faktor
diidentifikasi yang menempatkan tekanan tambahan pada orang tua dan, oleh karena itu,
menempatkan hasil dewasa untuk anak-anak dengan LD berisiko. Stres ditempatkan pada
keluarga membesarkan anak dengan LD termasuk interaksi bermasalah antara orang tua dan
anak-anak dengan LD, yang sering memiliki kesulitan pemrosesan informasi yang terbukti
baik di sekolah dan lingkungan rumah (Kaslow & Cooper, 1978). Selain itu, orang tua dari
anak-anak dengan LD mungkin mengalami tingkat stres yang lebih tinggi karena mereka
memiliki lebih banyak kontak dengan personil sekolah sehubungan dengan masalah
akademik dan perilaku anak-anak mereka (Wagoner & Wilgosh, 1990). Peneliti lain telah
menemukan bahwa orang tua dari anak-anak dengan LD cenderung memiliki persepsi negatif
tentang keluarga mereka sebagai kacau atau dengan tingkat konflik yang lebih tinggi, atau
keduanya (Amerikaner & Omizo, 1984; Margalit & Almougy, 1991; Toro, Weissberg, Guare,
& Liebenstein, 1990). Akhirnya, kekecewaan orang tua terhadap harapan yang tidak
terpenuhi mengenai prestasi akademik anak mereka diidentifikasi sebagai faktor stres yang
signifikan dalam keluarga yang membesarkan anak dengan LD (Kaslow & Cooper, 1978).

Meskipun stressor ini sangat signifikan, Morrison dan Cosden (1997) juga menemukan bukti
adaptasi keluarga yang positif, beberapa di antaranya adalah inversi dari faktor risiko yang
terdokumentasi. Sebagai contoh, sementara kekecewaan orang tua terhadap harapan
akademik yang tidak terpenuhi merupakan faktor risiko, pemahaman orang tua dan
penerimaan terhadap ketidakmampuan belajar anak membantu mengurangi risiko tersebut.
Orang tua yang tampaknya beradaptasi dengan baik terhadap anak mereka dengan LD
dicirikan oleh sudut pandang yang mengenali sifat spesifik LD anak mereka, daripada
menggeneralisasikannya dengan cara yang lebih global, dan juga mengenali bidang kekuatan
pada anak mereka (Switzer, 1985).

Nilai-nilai keluarga tertentu dan karakteristik struktural juga diidentifikasi sebagai menambah
atau memoderasi stres membesarkan anak dengan LD. Sistem nilai kekeluargaan yang
menekankan kekakuan dalam peran keluarga, proteksi yang berlebihan terhadap anak-anak,
dan pola hubungan orangtua / anak yang terlalu banyak menghambat proses pemecahan
masalah keluarga dan dapat mengakibatkan disfungsi, terutama ketika anak dengan LD
terlibat (Fish & Jain, 1985). Sebaliknya, kohesi dan fleksibilitas, stabilitas emosional, disiplin
yang konsisten, dan "keterampilan pengasuhan yang kuat" secara umum berkontribusi pada
ketahanan keluarga dan berfungsi untuk mengasuh anak-anak baik dengan dan tanpa LD
(Wilchesky & Reynolds, 1986; Ziegler & Holden, 1988).

Cara di mana seorang anak dengan LD dirasakan dalam kerangka ekokultural dari keluarga
tertentu juga dapat berfungsi sebagai faktor risiko atau faktor pelindung. Feagans,
Merriweather, dan Haldane (1991) menyelidiki konsep kebaikan dengan meminta orang tua
untuk mengidentifikasi karakteristik yang diinginkan pada anak dan kemudian
menggambarkan tingkat di mana anak-anak mereka sendiri menunjukkan karakteristik
tersebut. Anak-anak dengan LD yang menerima peringkat rendah dari keluarga mereka
terbukti memiliki lebih banyak kesulitan dengan perilaku kelas dan prestasi akademik
daripada anak-anak dengan LD yang menerima peringkat lebih tinggi.
Untuk meringkas, faktor keluarga diyakini menempatkan hasil dewasa untuk anak dengan LD
berisiko termasuk kecemasan orang tua atas kesulitan perilaku dan akademik anak,
kekecewaan orang tua atas harapan akademik yang tidak terpenuhi untuk anak, dan struktur
keluarga yang menekankan kekakuan. Di sisi lain, faktor keluarga pelindung termasuk
pemahaman orang tua tentang kecacatan anak, penerimaan keterbatasan anak, pengakuan
kekuatan anak, struktur keluarga dan sistem nilai yang menekankan pada fleksibilitas dan
kohesi, dan kebaikan kecocokan ekokultural antara anak. dan anggota keluarga lainnya.
Faktor-faktor ini diyakini berkontribusi pada fungsi keluarga dan untuk hasil dewasa yang
lebih baik untuk anak dengan LD.

Ringkasan

Ini adalah ulasan singkat tentang penelitian mengenai faktor-faktor stres yang mungkin
dialami orang tua ketika membesarkan anak-anak dengan berbagai kecacatan, faktor-faktor
yang mungkin memediasi stres itu, dan bagaimana keluarga dapat membuat adaptasi dalam
kehidupan sehari-hari mereka untuk mengakomodasi kebutuhan anak-anak mereka. Untuk
setiap kategori diagnostik yang ditinjau, ditemukan bahwa para peneliti telah
mendokumentasikan tingkat stres yang meningkat pada orang tua yang membesarkan anak-
anak cacat, dibandingkan dengan orang tua yang membesarkan anak-anak yang sedang
berkembang. Banyak dari faktor-faktor stres tersebut umum terjadi pada lebih dari satu, dan
kadang-kadang beberapa kategori diagnostik, termasuk meningkatnya beban keuangan,
berkurangnya peluang sosial dan pekerjaan, dan kesulitan dalam mendapatkan layanan.
Stresor lain adalah unik untuk cacat tertentu, seperti stres yang dialami oleh orang tua dari
anak-anak yang tuli dalam membuat keputusan segera mengenai cara komunikasi yang akan
digunakan.

Namun, terlepas dari stresor yang didokumentasikan ini, untuk setiap kategori diagnostik ada
juga bukti adaptasi positif orang tua terhadap tantangan membesarkan anak-anak mereka
yang cacat. Faktor-faktor yang secara umum disebut sebagai berkontribusi pada adaptasi
positif termasuk proses psikologis, seperti pembingkaian ulang positif dan penilaian kembali
kognitif, dukungan sosial, dan pemikiran yang berfokus pada masalah. Ada badan penelitian
yang muncul yang telah melukiskan cara-cara khusus di mana orang tua dari anak-anak
penyandang cacat menyesuaikan rutinitas harian mereka untuk mengakomodasi kebutuhan
anak-anak mereka. Pentingnya dukungan sosial formal dan informal juga menunjukkan nilai
yang dapat diberikan layanan yang berpusat pada keluarga untuk mendukung ketahanan
keluarga.