3.

1 Intellectual Disability
3.1.1 Pengertian ID
Intellectual disability (intellectual developmental disorder) ditandai dengan keterbatasan
fungsi intelektual dan perilaku adaptif yang dimulai sebelum usia 18 tahun. Keterbatasan
fungsi intelektual secara umum seperti penalaran, pemecahan masalah, perencanaan,
berpikir abstrak, penilaian, pembelajaran akademis, dan belajar dari pengalaman.
Sedangkan keterbatasan fungsi adaptif meliputi area konseptual, sosial, dan praktis baik di
rumah maupun di lingkungan masyarakat. Intellectual disability bukan suatu gangguan
mental ataupun gangguan medis. (American Psychiatric Association, 2013; Mash, & Wolfe,
2013).
3.1.2 Karakteristik ID
Intellectual disability (intellectual developmental disorder) adalah gangguan yang muncul
selama periode perkembangan yang meliputi defisit fungsi intelektual dan adaptif dalam
konseptual, sosial, dan kegiatan praktis (American Psychiatric Association, 2013). Tiga
kriteria berikut harus terpenuhi:
A. Defisit dalam fungsi intelektual seperti penalaran, pemecahan masalah, perencanaan,
berpikir abstrak, penilaian, pembelajaran akademik, dan pembelajaran dari pengalaman
dikonfirmasi oleh penilaian klinis dan individual, pengujian standar kecerdasan.
B. Defisit dalam fungsi adaptif yang mengakibatkan kegagalan untuk memenuhi standar
perkembangan dan sosial budaya untuk kebebasan pribadi dan tanggung jawab sosial.
Tanpa dukungan yang berkelanjutan, batas defisit fungsi adaptif dalam satu atau lebih
kegiatan sehari-hari, seperti komunikasi, partisipasi sosial, dan hidup mandiri, di
beberapa lingkungan, seperti rumah, sekolah, pekerjaan, dan masyarakat.
C. Awal kemunculan defisit fungsi intelektual dan adaptif selama periode perkembangan.

Penetapan tingkat keparahan (lihat Tabel 1):

Tabel 3.1 Tingkat Keparahan Pada Intellectual Disability
Tingkat
Keparahan
Mild (ringan)

Area Konseptual

Area Sosial

Area Praktis

Untuk anak pra

Dibandingkan

Individu dapat

sekolah, mungkin

dengan

merawat dirinya

tidak ada

perkembangan

secara tepat

perbedaan

anak seusianya

sesuai anak

konseptual yang

pada umumnya,

usianya. Namun

jelas. Untuk anak

individu terlihat

dibandingkan

usia sekolah dan

belum matang

anak seusianya,

dewasa, terdapat

dalam berinteraksi

individu

kesulitan dalam

sosial. Contohnya

membutuhkan

kemampuan

seperti kesulitan

beberapa bantuan

akademik yang

dalam memahami

dalam melakukan

melibatkan

petunjuk dari

tugas sehari-hari

membaca,

kelompok sosial.

yang lebih

menulis,

Komunikasi,

kompleks. Pada

berhitung, konsep

percakapan, dan

orang dewasa,

waktu, dan

bahasa harus

biasanya

konsep uang

lebih konkret atau

dukungan terkait

dengan dukungan

tidak sesuai

dengan proses

yang diperlukan

dengan usianya.

berbelanja,

dalam satu atau

Individu juga

transportasi,

beberapa area

mengalami

rumah tangga,

untuk memenuhi

kesulitan dalam

perawatan anak,

ekspektasi yang

meregulasi emosi

nutrisi makanan,

terkait usia. Pada

dan perilaku

dan pengelolaan

orang dewasa,

berpakaian;

keuangan.

berpikir abstrak,

kesulitan ini dapat

Keterampilan

fungsi eksekutif

dilihat pada situasi

rekreasi mirip

(seperti

sosial. Ada

dengan

perencanaan,

batasan

seusianya,

strategi, setting

memahami resiko

walaupun

prioritas,

dalam situasi

penilaian

fleksibilitas), dan

sosial; penilaian

berhubungan

memori jangka

sosial adalah

dengan

pendek sama

individu

kesejahteraan dan

lemahnya dengan

mengalami

dukungan

penggunaan

ketidakmatangan

kelompok. Pada

fungsional

untuk seusianya,

orang dewasa,

kemampuan

dan beresiko

kompetisi kerja

akademik (seperti

mudah tertipu

sering terlihat

membaca,

dalam pekerjaan

pengelolaan

oleh orang lain.

keuangan).

yang tidak
menekankan
kemampuan
konseptual.
Secara umum
individu
membutuhkan
dukungan untuk
membuat
keputusan
perawatan
kesehatan dan
keputusan hukum,
serta untuk belajar
menampilkan
kemampuan
secara kompeten.
Dukungan
biasanya
dibutuhkan untuk
membangun
sebuah keluarga.

Moderate

Melalui semua

Individu

Individu dapat

(sedang)

perkembangan,

menunjukkan

merawat

kemampuan

perkembangan

kebutuhan

konseptual

yang berbeda

personal seperti

individu tertinggal

dengan anak

makan,

di belakang anak

seusianya dalam

berpakaian,

seusianya. Untuk

perilaku sosial dan buang air, dan

anak pra sekolah,

komunikasi.

menjaga

bahasa dan

Bahasa pada

kebersihan

kemampuan pra

umumnya

selayaknya orang

akademik

digunakan

dewasa,

berkembang

sebagai alat untuk

walaupun

lambat. Untuk

berkomunikasi,

memerlukan

anak usia

tetapi individu

waktu yang lebih

sekolah, progres

hanya sedikit

lama untuk

dalam membaca,

menggunakannya.

mengajarkan

menulis,

Kapasitas untuk

kemandirian pada

berhitung,

menjalin

individu. Sama

pemahaman

hubungan di

halnya dengan

konsep waktu dan

seputar keluarga

pekerjaan rumah

uang terjadi

dan teman,

yang biasa

secara lambat

individu juga

dilakukan oleh

berlawanan

dapat menjalin

orang dewasa,

dengan tahun

hubungan

individu

sekolahnya jika

persahabatan dan

memerlukan

dibandingkan

percintaan di

waktu yang lebih

anak seusianya.

masa dewasa.

lama untuk

Untuk orang

bagaimanapun

diajarkan agar

dewasa,

juga, individu tidak

dapat mandiri dan

perkembangan

dapat melihat

dukungan

kemampuan

petunjuk sosial

berkelanjutan

akademik pada

secara akurat.

biasanya terjadi

umumnya setara

Penilaian sosial,

untuk kinerja

dengan tingkat

dan kemampuan

tingkat dewasa.

sekolah dasar,

membuat

Kerja independen

bantuan

keputusan

dalam pekerjaan

diperlukan saat

terbatas, dan

yang

belajar dan bina

pengasuh harus

membutuhkan

diri. Bantuan

membantunya

batasan

tersebut

membuat

konseptual dan

berdasarkan pada

keputusan.

keterampilan

kebutuhan untuk

Persahabatan

komunikasi dapat

melengkapi tugas

pada umumnya

tercapai, tetapi

konseptual sehari-

berkembang

dukungan yang

hari.

dipengaruhi oleh

cukup dari rekan

komunikasi dan

kerja, supervisor,

pembatasan

dan lainnya

sosial. Dukungan

dibutuhkan untuk

sosial dan

mengelola

komunikasi

ekspektasi sosial,

dibutuhkan agar

kompleksitas

individu dapat

pekerjaan, dan

sukses dalam

tanggung jawab

lingkungan

tambahan seperti

pekerjaan.

penjadwalan,
transportasi,
manfaat
kesehatan, dan
pengelolaan
keuangan.
Kegiatan
keterampilan
dapat dibangun.
Pada umumnya
membutuhkan
dukungan
tambahan dan
kesempatan
belajar yang
membutuhkan
waktu lebih lama.
Perilaku
maladaptif sedikit
terjadi dan
menyebabkan
permasalahan
sosial.

Severe (berat)

Pencapaian

Bahasa lisan

Individu

kemampuan

terbatas dalam hal

membutuhkan

konseptual

tata bahasa dan

dukungan untuk

terbatas. Secara

kosa kata.

semua aktifitas

umum individu

Berbicara dengan

sehari-hari seperti

hanya sedikit

satu kata dan

makan,

memahami

dapat dilengkapi

berpakaian,

bahasa tulisan

melalui cara

mandi, dan buang

atau konsep yang

augmentatif. Cara

air. Individu

melibatkan angka,

bicara dan

membutuhkan

jumlah, waktu,

komunikasi

supervisi dalam

dan uang.

berfokus pada

setiap waktu.

Pengasuh perlu

sekarang dan saat

Individu tidak

mengurus secara

ini dalam kejadian

dapat

ekstensif sebagai

sehari-hari.

bertanggungjawab

dukungan untuk

Bahasa

dalam

menyelesaikan

digunakan untuk

menyejahterakan

permasalahan.

komunikasi

hidupnya. Pada

sosiallebih dari

orang dewasa,

penjelasannya.

partisipasi dalam

Individu

tugas di rumah,

memahami cara

hiburan, dan

bicara dan bahasa

pekerjaan

tubuh yang

membutuhkan

sederhana.

dukungan.

Hubungan dengan

Akuisisi

anggota keluarga

keterampilan

dan orang yang

dalam seluruh

familiar adalah

area melibatkan

sumber

pengajaran dan

kesenangan dan

bantuan dalam

bantuan.

waktu yang
panjang. Perilaku
maladaptif
termasuk melukai
diri sedikit terjadi.

Profound (sangat
berat)

Secara umum

Individu sangat

Individu

kemampuan

terbatas dalam

bergantung pada

konseptual

memahami

orang lain dalam

melibatkan proses

komunikasi

segala aspek

fisik daripada

simbolis baik

kehidupannya

proses simbolik.

dalam bahasa

seperti bina diri,

Individual

lisan maupun

kesehatan, dan

menggunakan

bahasa tubuh.

keamanan

obyek dengan

Individu dapat

meskipun individu

tujuan merawat

memahami

dapat dilibatkan

diri, perkerjaan,

beberapa instruksi

dalam aktifitas

dan hiburan.

yang sederhana.

tersebut dengan

Individu memiliki

Individu

baik. Individu

kemampuan

mengekspresikan

tanpa defisit fisik

visual spasial

perasaan dan

yang berat dapat

seperti

emosinya melalui

melakukan

memasangkan

bahasa non

beberapa

dan mengurutkan

verbal, komunikasi pekerjaan rumah

berdasarkan

non simbolis.

seperti mengelap

karakteristik.

Individu

meja. Partisipasi

Namun defisit

menikmati

dalam tugas

fungsi motor dan

hubungan dengan

sederhana

sensori pasti

anggota keluarga

dengan obyek

terjadi.

yang dikenal baik

dasar dalam

olehnya,

beberapa

pengasuh, dan

kegiatan tingkat

orang lain yang

tinggi memerlukan

familiar dan

dukungan yang

merespon

berkelanjutan.

interaksi sosial

Aktifitas hiburan

dengan bahasa

dapat dilibatkan

tubuh dan emosi.

seperti

Defisit fungsi fisik

mendengarkan

dan sensoris

musik, menonton

dapat terjadi

film, pergi

dalam berbagai

berjalan-jalan,

aktifitas sosial.

atau aktifitas di
dalam air, yang
tentunya semua
itu memerlukan
bantuan orang
lain. Defisit fungsi
fisik dan sensoris
yang terjadi sering
menghambat
keterlibatan
individu dalam

beraktifitas.
Perilaku
maladaptif sedikit
terjadi.

3.1.3 Komorbid
Intellectual disability memiliki prevalensi populasi umum keseluruhan sekitar 1%, dan
tingkat prevalensi bervariasi menurut usia. Prevalensi untuk intellectual disability tingkat
severe (berat) sekitar 6 per 1.000. Komorbiditas permasalahan mental, perkembangan
saraf, dan kondisi fisik medis sering terjadi pada individu yang mengalami intellectual
disability dengan beberapa tingkat kondisi (misalnya, gangguan mental, cerebral palsy, dan
epilepsi) tiga sampai empat kali lebih tinggi dibandingkan pada populasi umum (American
Psychiatric Association, 2013).
Prognosis dan hasil diagnosis dapat dipengaruhi oleh kehadiran intellectual disability.
Prosedur penilaian mungkin memerlukan modifikasi karena gangguan yang terkait,
termasuk gangguan komunikasi, gangguan autism spectrum, sensorik-motorik, atau
gangguan lainnya. Peran informan sangat penting untuk mengidentifikasi gejala seperti
mudah marah, disregulasi emosi, agresi, masalah makan, masalah tidur, dan untuk menilai
fungsi adaptif di berbagai kehidupan masyarakat (American Psychiatric Association, 2013).
Komorbiditas permasalahan mental dan perkembangan saraf yang paling umum terjadi
pada individu dengan intellectual disability adalah attention-deficit/hyperactivity disorder
(ADHD); Depressive and bipolar disorders; anxiety disorders; autism spectrum disorder
(ASD); stereotypic movement disorder (dengan atau tanpa perilaku melukai diri sendiri);
impulse-control disorders; dan major neurocognitive disorder. Gangguan dapat terjadi
sepanjang

rentang

keparahan

intellectual

disability.

Perilaku

melukai

diri

sendiri

membutuhkan perhatian diagnostik yang cepat dan diagnosa yang berbeda dari stereotypic
movement disorder. Individu dengan intellectual disability, khususnya individu dengan
intellectual disability tingkat berat, memungkinkan untuk menunjukkan agresi dan perilaku
mengganggu, termasuk membahayakan orang lain atau merusak barang (Mash, & Wolfe,
2013).

3.1.4 Etiologi
Intellectual disability mulai terlihat pada periode perkembangan. Usia dan karakteristik
yang muncul tergantung pada etiologi dan tingkat keparahan disfungsi otak. Pada individu
yang mengalami intellectual disability tingkat profound (sangat berat), keterlambatan
perkembangan motorik, bahasa, dan sosial diidentifikasi dalam dua tahun pertama
kehidupan. Sementara tingkat mild (ringan) tidak dapat diidentifikasi sampai individu usia
sekolah, ketika mengalami kesulitan dengan pembelajaran akademis. Semua kriteria
(termasuk kriteria C) harus dipenuhi (American Psychiatric Association, 2013).
Penyebab intellectual disability dibagi menjadi dua kelompok, yaitu organic group dan
cultural-familial group. Penyebab dari organic group berdasarkan biologis yang meliputi
faktor genetik dan konstitusional, seperti abnormalitas kromosom, kondisi gen tunggal, dan
pengaruh neurobiologis. Organic group biasanya berasosiasi dengan intellectual disability
dengan tingkat keparahan severe (berat) dan profound (sangat berat). Sedangkan culturalfamilial group bukan berdasarkan biologis, namun meliputi faktor resiko dalam ragam sosial,
perilaku, dan pendidikan (Mash & Wolfe, 2013).
Cultural-familial group biasanya berasosiasi dengan intellectual disability tingkat
keparahan mild (ringan). Beberapa faktor resiko dari intellectual disability meliputi minuman
alkohol, timbal, atau racun lain dan cedera yang mempengaruhi masa kehamilan dan
perkembangan

pasca

kelahiran.

Faktor

resiko

lain

yang

mempengaruhi

kualitas

perkembangan fisik dan emosional dalam menstimulasi masa bayi seperti tingkat
perekonomian dan dukungan keluarga yang tidak memadai (Mash & Wolfe, 2013).
3.1.5 Down Syndrome
Banyak masalah atau gangguan lain pada individu, baik anak-anak atau dewasa,
dengan gangguan mental atau intellectual disability. Down syndrome merupakan gangguan
yang paling umum terjadi pada gangguan mental. Kromosom yang abnormal pada individu
merupakan penyebab umum dan utama pada individu dengan gangguan mental, serta
gangguan ini umum terjadi pada individu dengan intellectual disability pada taraf moderate
(Mash & Wolfe, 2013).

A. Pengertian Down Syndrome

Down syndrome merupakan gangguan yang paling sering ditemukan pada anak dengan
gangguan mental dan gangguan perkembangan. Studi penelitian menemukan bahwa
gangguan ini disebabkan oleh terdapatnya kelainan kromoson yang disebut sebagai trisomy

21, yang dikarenakan kegagalan kromosom dalam tubuh yang tidak berpisah ketika di
dalam kandungan, sehingga anak memiliki 47 kromosom atau 3 kromosom 21 di dalam sel
tubuhnya (Beirne-Smith, Ittenbach & Patton, 2002). Anak dengan down syndrome umumnya
mempunyai kecerdasan yang terbatas, yang terjadi akibat adanya jumlah kromosom 21
yang berlebih (Soetjiningsih, 1995). Penelitian yang dilakukan oleh Cate dan Ball (dalam
Beirne-Smith, Ittenbach & Patton, 2002) menemukan bahwa prevalensi down syndrome
terjadi pada 1 dari 1.000 kelahiran dan umumnya 5% - 6% individu dengan down syndrome
teridentifikasi memiliki gangguan mental. Diperkirakan bahwa 20% anak dengan down
syndrome dilahirkan oleh ibu yang berumur di atas 35 tahun (Soetjiningsih, 1995).
Terdapat 2 hipotesis penting pada proses perkembangan pada anak dengan down
syndrome. Bennett-Gates dan Zigler (dalam Mash & Wolfe, 2013) mengemukakan hipotesis
pertama adalah simple sequence hypothesis, yang berpendapat bahwa semua anak,
dengan atau tidak dengan gangguan mental, akan dapat mencapai tahap-tahap
perkembangan kognitif dengan urutan yang sama; yang membedakan adalah batas
pencapaian individu pada perkembangan kognitif. Misalnya saja A adalah individu normal
dengan usia remaja dengan perkembangan kognitif tahap formal operations, namun
perkembangan kognitif B yang merupakan seorang individu remaja yang memiliki gangguan
mental hanya mencapai tahap concrete operational dan tidak mampu berkembang lagi.
Hipotesis ke dua adalah similar structure hypothesis, yang berpendapat bahwa anak
dengan gangguan mental akan menampilkan perilaku dan kemampuan yang sama dengan
anak normal yang usia mentalnya sesuai. Misalnya saja seperti yang terjadi pada Dan,
seorang anak laki-laki usia 15 tahun dengan down syndrome, yang memiliki proses
perkembangan yang sama dengan anak normal, hanya saja lebih lambat (Mash & Wolfe,
2013). Ketika usia kronologis Dan 15 tahun, dengan usia mental 2 tahun, perkembangan
kognitif Dan mencapai tahap yang sama dengan adiknya yang normal dan memiliki usia
kronologis 2 tahun. Bukti ini menampilkan bahwa anak dengan gangguan mental akan
mengalami perkembangan sesuai dengan usia mental mereka, sehingga nantinya mereka
juga akan mencapai tahapan-tahapan perkembangan kognitif, seperti memecahkan
masalah, mengeja dan memahami moral, namun lebih lambat.
Terdapat pandangan lain yang berargumen tentang dua hipotesis tersebut, yang disebut
sebagai difference viewpoint, yaitu bahwa perkembangan kognitif anak dengan gangguan
mental dan anak normal akan tetap berbeda pada hal yang lebih spesifik. Misalnya seperti
yang terjadi pada Dan serta adiknya, yaitu walaupun usia mental Dan sesuai dengan
kronolgis adiknya, secara kualitatif Dan akan memiliki perbedaan kemampuan pada hal
yang lebih spesifik, seperti misalnya dalam memecahkan masalah. Pada kasus Dan,

kemampuan yang berbeda dari Dan dan adiknya adalah dalam kemampuan berbahasa,
yang kurang berkembang dibandingkan dengan adiknya (Mash & Wolfe, 2013).
B. Etiologi Down Syndrome
Sejak ditemukan adanya kelainan kromosom pada down syndrome pada tahun 1959,
kini penyebab down syndrome lebih dipusatkan pada kejadian non-disjunctional, yaitu 1)
genetik, 2) radiasi, 3) infeksi, 4) autoimun, 5) umur ibu dan 6) umur ayah (Soetjiningsih,
1995). Hasil penelitian epidemiologi menyatakan adanya peningkatan resiko berulang bila
dalam keluarga terdapat anak dengan down syndrome. Prevalensi down syndrome
diturunkan secara genetik berkisar antara 4,8-6,3%. Apabila anak dengan down syndrome
disebabkan oleh faktor genetik, maka sebaiknya kromosom orangtuanya diteliti untuk
menentukan adanya karier atau tidak.

Uchida (dalam Soetjiningsih, 1995) menyatakan

bahwa sekitar 30% ibu yang melahirkan anak dengan down syndrome pernah mengalami
radiasi di daerah perut sebelum terjadinya konsepsi. Terdapat perkiraan bahwa infeksi juga
dikatakan sebagai salah satu penyebab terjadinya down syndrome, tetapi sampai saat ini
belum ada peneliti yang mampu memastikan bahwa virus dapat memaastikan terjadinya
non-disjunction.
Penelitian yang dilakukan oleh Fialkow (dalam Soetjiningsih, 1995) di tahun 1966,
secara konsisten mendapatkan adanya perbedaan autoantibodi tiroid pada ibu yang
melahirkan anak dengan down syndrome dengan ibu yang melahirkan anak normal, namun
dengan usia yang sama. Apabila umur ibu di atas 35 tahun, diperkirakan terdapat
perubahan hormonal yang dapat menyebabkan non-disjunction pada kromosom. Selain
pengaruh umur ibu terhadap down syndrome, juga dilaporkan adanya pengaruh dari umur
ayah (Soetjiningsih, 1995). Penelitian sitogenik pada orangtua dari anak dengan down
syndrome mendapatkan bahwa 20-30% kasus ekstra kromosom 21 bersumber dari
ayahnya, namun korelasinya tidak setinggi dengan faktor usia ibu.
C. Karakteristik Down Syndrome
Karakteristik anak dengan down syndrome dapat terlihat dari berat badan pada waktu
lahir dan pada umumnya bayi dengan down syndrome memiliki berat badan kurang dari
normal (Soetjiningsih, 1995). Diperkirakan 20% kasus anak dengan down syndrome
mempunyai berat badan lahir 2500 gram atau kurang.
Pueschel (dalam Soetjiningsih, 1995) membuat suatu table tentang frekuensi secara
karakteristik fenotif dan paling sering terdapat pada bayi dengan down syndrome, yaitu
sebagai berikut.

Tabel 3.1 Karakteristik down syndrome

Karakteristik
Sutura sagitalis (belahan pada puncak tempurung otak) yang

Persentase (%)
98

terpisah
Fisura palpebralis (ruang antara pinggiran kelopak mata) yang

98

miring
Jarak yang lebar antara jari kaki I dan II
Fontanela (ubun-ubun kepala) palsu
Plantar crease jari kaki I dan II
Hiperfleksibilitas
Peningkatan jaringan sekitar leher
Bentuk palatum (langit-langit mulut) yang abnormal
Hidung hipoplastik (tulang hidung kecil)
Kelemahan otot
Hipotonia
Bercak Brushfield pada mata
Mulut terbuka
Lidah terjulur
Lekukan epikantus
Single palmar crease (garis telapak tangan) pada tangan kiri
Single palmar crease pada tangan kanan
Brachyclinodactily (kelainan pada tulang jari) tangan kiri
Brachyclinodactily tangan kanan
Jarak pupil yang lebar
Tangan yang pendek dan lebar
Oksiput (belakang kepala) yang datar
Ukuran telinga yang abnormal
Kaki yang pendek dan lebar
Bentuk/struktur telinga abnormal
Letak telinga yang abnormal
Kelainan tangan lainnya
Kelainan mata lainnya
Sindaktili (kelainan jari berupa pelekatan 2 jari atau lebih,

96
95
94
91
87
85
83
81
77
75
65
58
57
55
52
51
50
47
38
35
34
33
28
16
13
11
11

sehingga telapak tangan menjadi berbentuk seperti kaki

bebek atau angsa)
Kelainan kaki lainnya
Kelainan mulut lainnya
Sumber: Soetjiningsih (1995).

8
2

Peneliti lain mungkin akan mendeskripsikan fenotif yang berbeda, terutama jika
ditemukan pada anak dengan down syndrome dengan usia yang lebih besar, karena
karakteristik dapat berubah dengan bertambahnya usia anak.
Masalah yang sering terjadi dengan anak yang memiliki down syndrome adalah
gangguan tidur dan banyak insiden yang terjadi ketika tidur (Wood & Sacks, 2004). Terdapat
2 masalah utama dalam tidur pada anak dengan down syndrome, yaitu masalah tidur yang
berkaitan fisik atau pernapasan dan masalah perilaku ketika tidur. Anak dengan down

syndrome umumnya mengalami masalah pernapasan ketika tidur, yang disebut sebagai
apnoea, yaitu anak akan terdengar seperti mengorok atau nafas tercekik dan menampilkan
tanda-tanda tampak kurang tidur, posisi tidur yang tidak umum, keringat berlebihan dan
terdapat jeda ketika bernafas, seperti Nampak berhenti bernafas (Wood & Sacks, 2004).
Masalah perilaku ketika tidur dapat tampil dalam 2 hal, yaitu kesulitan untuk tidur dan
seringkali terbangung tengah malam atau lebih cepat. Anak dengan down syndrome
umumnya sulit tidur jika harus sendirian, dan mereka akan ingin tidur bersama orangtua
mereka atau orang lain yang dikenal. Ketika mereka sulit tidur, maka hal ini akan
menyebabkan mereka tidur larut malam.
Banyak anak dengan down syndrome memiliki masalah dalam berbahasa, namun
penelitian yang dilakukan Cologon (2013) membuktikan bahwa anak dengan down
syndrome mampu diajarkan untuk membaca. Ketika anak down syndrome diajarkan untuk
membaca, maka kosakata yang mereka miliki akan semakin banyak dan otomatis mereka
akan mampu mengembangkan kemampuan berbahasa.
D. Penanganan pada anak down syndrome
Anak dengan down syndrome memerlukan perhatian khusus dan penanganan yang baik
melalui kondisi internal dan eksternal anak tersebut.
Penanganan secara medis. Mereka memerlukan pemeliharaan medis yang sama
dengan anak normal, yaitu dengan diberikan imunisasi, penanganan darurat secara medis,
serta dukungan dan dan bimbingan dari keluarganya. Walau demikian, terdapat beberapa
keadaan ketika anak dengan down syndrome memerlukan perhatian khusus, yaitu dalam
hal 1) Pendengaran, karena 70-80% anak dengan down syndrome dilaporkan terdapat
gangguan pendengaran, sehingga diperlukan pemeriksaan telinga sejak kecil dan
pemeriksaan berkala oleh ahli THT; 2) Penyakit jantung bawaan, ditemukan bahwa 30-40%
anak dengan down syndrome disertai penyakit jantung bawaan, sehingga mereka
memerlukan penanganan jangka panjang oleh seorang ahli jantung; 3) Penglihatan, anak
dengan down syndrome sering mengalami gangguan penglihatan atau katarak, sehingga
perlu evaluasi ruitn oleh ahli mata; 4) Nutrisi, terjadi pada beberapa kasus yang disertai
kelainan berat badan, maka biasanya akan terjadi gangguan pertumbuhan pada masa bayi
atau prasekolah, atau terjadi obesitas pada masa remaja atau setelah dewasa, sehingga
diperlukan kerja sama dengan ahli gizi; 5) Kelainan tulang, anak dengan down syndrome
dapat mengalami kelainan tulang yang mencakup dislokasi patela (tempurung), subluksasio
(dislokasi sebagian) pangkal paha atau ketidakstabilan atlantoaksial (otot penghubung pada
leher bagian atas dengan tulang belakang), sehingga diperlukan pemeriksaan radiologis; 6)
Masalah lainnya yang memerlukan konsultasi dengan ahli dalam masalah imunologi, fungsi
metabolisme atau biokimiawi (Soetjiningsih, 1995).

Penanganan melalui pendidikan. Anak dengan down syndrome mampu berpartisipasi

dalam belajar melalui intervensi dini, taman kanak-kanak dan melalui sekolah dengan
pendidikan khusus yang akan berpengaruh positif terhadap tumbuh kembang anak secara
menyeluruh. Intervensi dini yang dilakukan pada bayi dengan down syndrome dan
keluarganya akan menyebabkan kemajuan yang tidak mungkin dicapai oleh mereka yang
tidak mengikuti program tersebut. Intervensi dini pada anak akan mencakup manfaat dari
stimulasi sensoris dini, latihan khusus yang mencakup aktivitas motorik kasa dan halus,
serta petunjuk agar anak mampu berbahasa (Soetjiningsih, 1995). Demikian juga dengan
mengajari anak agar mampu menolong diri sendiri, seperti belajar makan, belajar buang air
kecil atau besar, mandi, berpakaian dan lainnya. Anak yang masuk ke taman kanak-kanak
juga memperoleh manfaat berupa peningkatan keterampilan motorik kasar dan halus
melalui bermain dengan temannya. Anak juga dapat melakukan interaksi sosial dengan
temannya. Program pendidikan khusus pada anak dengan down syndrome akan membantu
anak melihat dunia sebagai suatu tempat yang menarik untuk mengembangkan diri dan
bekerja. Program pendidikan khusus yang umumnya diberikan adalah melalui SLB-C, yaitu
sekolah yang diperuntukkan bagi anak dengan kebutuhan khusus. Pengalaman yang
diperoleh di sekolah akan membantu mereka memperoleh perasaan tentang identitas
personal, harga diri dan kesenangan. Lingkungan sekolah akan memberikan kepada anak
tentang dasar kehidupan dalam perkembangan keterampilan fisik, akademis dan
kemampuan sosial. Kebanyakan anak dengan down syndrome adalah mampu didik,
sehingga selama di sekolah anak akan diajarkan untuk biasa bekerja dengan baik dan
menjalin hubungan yang baik dengan teman-temannya (Soetjiningsih, 1995).
Penyuluhan

pada

orangtua.

Menyampaikan

masalah

down

syndrome

akan

menyakitkan bagi orangtua, tetapi ketidakjujuran dalam menyampaikan masalah akan dapat
meningkatkan isolasi atau harapan-harapan yang tidak mungkin dari orangtuanya. Orangtua
perlu diberi penjelasan tentang down syndrome, karakteristik fisik yang ditemukan dan
antisipasi dalam masalah tumbuh kembangnya. Orangtua juga perlu diberi penjelasan
bahwa fungsi motorik, perkembangan mental dan bahasa biasanya terlambat jika
dibandingkan dengan anak seusianya yang normal. Hal penting lainnya yang perlu
ditekankan adalah bahwa bukan ibu atau ayah yang dapat dipersalahkan tentang kasus ini.
Akan lebih baik jika orangtua yang memiliki masalah yang sama bertemu dan saling saling
berbagi. Mendengar tentang pengalaman dari orang yang berada pada kondisi dan situasi
yang sama biasanya akan lebih menyentuh perasaannya, serta lebih dapat menolong
secara efektif, sehingga orangtua akan lebih tegar dalam menghadapi kenyataan yang
dihadapi dan menerima anaknya sebagaimana adanya.
3.1.6 Penanganan Pada Anak ID

Bentuk penanganan yang dapat dilakukan pada individu dengan intellectual disability
ada berbagai cara, tergantung pada tingkat keparahannya. Hal yang pertama dapat
dilakukan adalah prenatal education and screening, yaitu pendidikan dan pemeriksaan
pada masa kehamilan. Walaupun tidak semua bentuk dari intellectual disability disebabkan
saat masa kehamilan, namun berbagai bentuk kelemahan berhubungan dengan janin yang
mengandung alkohol, keracunan timbal, atau rubella dapat dicegah jika diambil tindakan
pencegahan yang tepat (Haugaard, 2008; Mash, & Wolfe, 2013).
Pada penanganan ini, wanita yang sedang hamil harus memeriksakan kandungan ke
dokter secara berkala hingga masa kelahiran serta mencari informasi tambahan terkait
kehamilan, baik dari membaca buku ataupun informasi dari orang lain. Pemeriksaan pada
masa kehamilan sebagai bentuk pemeriksaan genetis untuk melihat apakah terdapat
abnormalitas genetik pada janin, seperti down syndrome atau permasalahan keterbatasan
fisik (Haugaard, 2008; Mash, & Wolfe, 2013).
Psychosocial treatment juga dapat dilakukan dengan cara keterlibatan secara intensif
dan intervensi dini untuk keluarga dengan anak-anak yang didesain untuk menurunkan
faktor resiko dan meningkatkan perkembangan anak. keterlibatan secara intensif dapat
dilakukan dengan behavioral treatment, pertama kali muncul sebagai bentuk untuk
mengontrol atau megarahkan perilaku negatif seperti agresi dan perilaku melukai diri sendiri.
Pelatihan berbahasa sering dianggap sebagai dasar untuk mengajarkan kemampuan yang
lebih sulit pada anak dengan intellectual disability (Haugaard, 2008; Mash, & Wolfe, 2013).
Olahraga dan interaksi sosial juga cara penting untuk mendorong kemandirian,
kompetensi sosial, dan self-esteem pada individu dengan intellectual disability. Beberapa
teori perkembangan kognitif yang menjelaskan mengenai teknik terapi untuk anak dengan
permasalahan belajar dan perilaku juga dapat diterapkan pada anak intellectual disability.
Metode ini efektif digunakan untuk anak dengan gangguan bahasa secara reseptif atau
ekspresif (Haugaard, 2008; Mash, & Wolfe, 2013).
Self instructional training mengajarkan anak untuk menggunakan isyarat verbal yang
pada awalnya diajarkan oleh terapis untuk meproses informasi, untuk menjaga ketahanan
mereka mengerjakan tugas, dan mengajarkan mereka bagaimana memulai tugas yang
baru. Anak dengan intellectual disability menggunakan lebih sedikit kemampuan kognitif dan
pasif dalam menggunakan memori serta dalam mempelajari situasi (Haugaard, 2008; Mash,
& Wolfe, 2013).
Teknik terapi yang paling berhasil dan paling luas untuk anak-anak intellectual disability
adalah behavior modification. Teknik ini meliputi prinsip operant dengan mengubah
perilaku yang tidak menyenangkan dengan mengubah konsekuensi spesifik yang

memperkuat mereka dan dengan penguatan baru, respon yang lebih dapat diterima secara
sosial. Teknik ini telah digunakan untuk meningkatkan kesatuan yang luas dari perilaku:
perilaku self-help (pergi ke toilet, makan, berpakaian), perilaku yang berorientasi pada
pekerjaan (produktivitas, pengumpulan tugas), perilaku sosial (kerjasama, aktivitas
kelompok), perilaku kelas non-akademis (hadir, mengambil giliran, berbicara pada waktu
yang tepat), pembelajaran akademis (aritmatika, perbendaharaan kata yang terlihat), sama
seperti menurunkan perilaku yang tidak diinginkan seperti perilaku mendapatkan perhatian,
agresif atau perilaku melukai diri sendiri. Keuntungan yang penting adalah orangtua dapat
secara aktif berpartisipasi dalam program terapi di rumah. Keluarga merupakan pusat
perkembangan pada anak, namun untuk anak intellectual disability keluarga harus
memberikan komitmen yang lebih untuk memperhatikan anak dari segi waktu, energi, dan
keterampilan (Haugaard, 2008; Mash, & Wolfe, 2013).