Artikel kelompok Dave Geraldy Michelle Steven

Kisah Hidup 'Manusia Gajah', Berjuang Lawan

Penyakit Langka Lebih dari 40 Tahun

Hidup mengidap penyakit langka sejak berusia 3 tahun membuat hidup Eddy Newton seperti
roller coaster. Bagi pria berusia 47 tahun asal California ini hidupnya cukup beruntung untuk
bisa melawan penyakit tersebut.

Gejalanya muncul hanya dengan tanda merah di wajahnya, diikuti dengan bengkak di bawah
matanya. Ibunya membawanya dari dokter ke dokter, entah berapa banyak sampai ia bisa
mendapatkan diagnosis neufibromatosis, atau yang dikenal sebagai sindrom 'Manusia Gajah'.

Saat itu wajahnya sudah tak berbentuk, saking langkanya penyakit yang ia idap, dokter
sampai memvonis ia takkan bisa hidup sampai usia 8 tahun. Akan tetapi, ia tak pernah
berhenti berjuang. Lebih dari 30 operasi besar dan 50 operasi kecil telah ia jalani untuk
mengontrol cacat wajahnya yang mematikan itu.

Saat ia berusia 7 tahun, dokter mengangkat tumor seberat 3 kg dari pipinya. Namun, bagi
Eddy tantangan terberat justru bukan datang dari penyakitnya, melainkan luka psikologis
yang dalam akibat penampilan fisiknya yang 'tak enak dipandang'.

"Dulu aku sering di-bully dan harus berganti sekolah beberapa kali. Tapi ada beberapa orang
yang baik juga. Aku akan selalu mengingat hari pertama aku masuk SD, dan satu teman
sekelasku menggembungkan pipinya menirukan bentuk wajahku. Satu cewek melihatnya dan
ia langsung memarahinya," kenang Eddy, dikutip dari Fox News.

Bahkan hingga kini Eddy masih berjuang melawan orang-orang yang mengejeknya atau
bahkan terang-terangan menantangnya.

Penyakit ini menyebabkan tumor menyebar liar melalui tengkoraknya, sehingga

mengakibatkan cacat wajah ekstrem dan tekanan keras di otaknya, menjadikan Eddy
mengalami migrain selama berbulan-bulan. Ia menyebut pernah mengalaminya selama
delapan minggu berturut-turut, hal ini sudah ia alami sejak berusia 12 tahun.

Belum lagi soal operasi yang melelahkan. Untuk bisa berkedip, dokter bahkan harus
memasang pegas di bawah kelopak matanya. Baru-baru ini, ia menjalani operasi untuk
mengangkat tumor baru dan membenarkan rahangnya agar ia mampu bernapas lebih mudah.
Ia juga menjalani serangkaian kemoterapi dan radiasi untuk mengendalikan pertumbuhan
tumornya.

Menurut National Institute of Neurological Disorders and Stroke, neurofibromatosis termasuk

dalam kelompok dari tiga kelainan genetik yang menyebabkan tumor tumbuh di sistem saraf
dan separuhnya disebabkan karena genetik atau diturunkan. Dalam kasus Eddy, penyakitnya
diturunkan dari sang ibu.

Akibat operasi berkali-kali, kini Eddy hidup dengan cacat di wajah dan leher, kantung mata
dan dagu melorot, tak punya telinga kanan dan hanya beberapa gigi tersisa. Ditambah lagi
dengan migrain membuatnya sulit untuk bisa bekerja. Untuk memenuhi kebutuhan sehari-
hari ia harus bekerja serampangan di manapun tempat yang mau menerimanya.

"Secara emosional, aku pernah merasa kosong, aku tak merasakan apapun. Dan akhirnya
setelah 9 bulan, aku terbangun dan menanyai diriku, apa sih yang sedang kulakukan
Akhirnya aku menuju bandara dan pulang ke rumah," katanya.

Akhirnya Eddy berkelana ke manapun dengan harapan dapat menyebarkan kepedulian soal
bullying dan bisa meningkatkan kepercayaan diri. Lebih dari dua dekade ia melakukan hal
tersebut sampai mendirikan layanan non-profit miliknya yang bernama 'Eddy Unmasked'.

Eddy masih mengenang bagaimana ayahnya sempat meninggalkan dirinya tanpa kabar saat
berusia 7 tahun. Sejak saat itu ia hanya bisa mengandalkan sang ibu sebagai satu-satunya
sumber kasih sayang dan dukungan. Baginya, sang ibu takkam pernah tergantikan.

"Ibuku telah merawatku seumur hidupnya. Kini giliranku untuk merawatnya," pungkas Eddy.