PERAN DAN TANGGUNG JAWAB ORANG TUA

TERHADAP PERKEMBANGAN ANAK GSA

(GANGGUAN SPEKTRUM AUTISTIK)

Semua orang tua menghendaki anak-anaknya lahir dengan profil ideal yang sesuai
dengan mereka bayangkan. Setiap orang tua pasti menginginkan anaknya tumbuh dan
berkembang sehat dan normal sebagaimana anak lain, memiliki kecerdasan, dapat bergaul dan
bersosialisasi dengan orang lain, serta diharapkan kelak dapat mandiri. Tapi pada
kenyataannya, tidak semua individu dilahirkan dalam keadaan normal. Beberapa di antaranya
memiliki keterbatasan baik secara fisik maupun psikis, yang telah dialami sejak awal masa
perkembangan.

Ketika orang tua menyadari bahwa buah hatinya ternyata tidak sempurna atau tidak
sesuai dengan apa yang mereka yakini, banyak reaksi-reaksi emosional yang ditampilkan.
Mereka menunjukkan respon shock atau kaget, menolak, kesedihan yang mendalam,
kemarahan, dan berbagai macam reaksi lainnya. Kegembiraan yang didapat dapat berubah
menjadi kekecewaan. Begitu pula yang terjadi pada orangtua yang memiliki anak yang
didiagnosa menyandang autis, seperti yang akhir-akhir ini banyak ditemui.

Autisme merupakan fenomena yang masih menyimpan banyak rahasia walaupun

telah diteliti lebih dari 60 tahun yang lalu. Sampai saat ini belum dapat ditemukan penyebab
pasti dari gangguan autisme ini, sehingga belum dapat dikembangkan cara pencegahan
maupun penanganan yang tepat. Pada awalnya autisme dipandang sebagai gangguan yang
disebabkan oleh faktor psikologis, yaitu pola pengasuhan orangtua yang tidak hangat secara
emosional. Barulah sekitar tahun 1960 dimulai penelitian neurologis yang membuktikan
bahwa autisme disebabkan oleh adanya abnormalitas pada otak (Minshew, dalam Ginanjar,
2007). Pada awal tahun 1970, penelitian tentang ciri-ciri anak autistik berhasil menentukan
kriteria diagnosis yang selanjutnya digunakan dalam DSM-III. Gangguan autistik
didefinisikan sebagai gangguan perkembangan dengan tiga ciri utama, yaitu gangguan pada
interaksi sosial, gangguan pada komunikasi, dan keterbatasan minat serta kemampuan
imajinasi.

1
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 Kriteria Gangguan Autistik yang digunakan saat ini adalah kriteria gangguan
autistik yang ada dalam DSM-IV-TR (dalam Davidson , 2004: 718), yaitu:

Enam atau lebih pada kriteria A, B, dan C dibawah ini, dengan minimal dua kriteria
dari A dan masing-masing satu dari B dan C.

A. Hendaya dalam interaksi sosial yang terwujud dalam minimal dua dari kriteria berikut:

- Hendaya yang tampak jelas dalam penggunaan perilaku nonverbal seperti

kontak mata, ekspersi wajah, bahasa tubuh

- Kelemahan dalam perkembangan hubungan dengan anak-anak sebagai sesuai

dengan tahap perkembangan

- Kurang melakukan hal-hal atau aktivitas bersama orang lain secara spontan

- Kurangnya ketimbalbalikan sosial atau emosional

B. Hendaya dalam komunikasi seperti terwujud dalam minimal satu dari kriteria berikut:

- Keterlambatan atau sangat kurangnya bahasa bicara tanpa upaya untuk

menggatinya dengan gerakan nonverbal

- Pada mereka yang cukup mampu berbicara, hendaya yang tampak jelas dalam
kemampuan untuk mengawali atau mempertahankan percakapan dengan orang
lain

- Bahasa yang diulang-ulang idiosinkratik

- Kurang bermain sesuai tahap perkembangannya

C. Perilaku atau minat yang diluang-ulang atau stereotip, terwujud dalam minimal satu
dari kriteria berikut ini:

- Preokupasi yang tidak normal pada obyek atau aktivitas tertentu

- Keterikatan yang kaku pada ritual tertentu

- Tingkah laku stereotip

- Preokupasi yang tidak normal pada bagian tertentu dari suatu obyek

Keterlambatan atau keberfungsian abnormal dalam minimal satu dari bidang berikut,
berawal sebelum usia 3 tahun: interaksi sosial, bahasa untuk berkomunikasi dengan orang
lain, atau permainan imajinatif.
2
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA

Gangguan yang tidak dapat dijelaskan sebagai gangguan Rett atau gangguan
disintegrative dimasa kanak-kanak.

Setiap anak autistik adalah unik. Masing-masing memiliki simtom-simtom dalam

kuantitas dan kualitas yang berbeda. Karena itulah pada beberapa tahun terakhir ini muncul
istilah ASD (Autistic Spectrum Disorder) atau GSA (Gangguan Spektrum Autistik). Merawat
anak GSA sendiri cukup berat, karena membesarkan anak GSA tidak hanya berarti
pengorbanan fisik semata. Beberapa orang tua mengaku, urusan psikis justru mereka rasakan
lebih berat daripada kelelahan fisik (dalam Kompas, 26 Oktober 2003, hal. 28). Peran orang
tua dalam proses pengasuhan dan pendampingan bagi anaknya yang menderita autis harus
diakui memang memerlukan usaha ekstra keras. Hal ini disebabkan karena beberapa
keterbatasan yang dimiliki oleh anak autis.

Hal ini juga didukung dengan hasil penelitian Fazaila Sabih dan Wahid Bakhsh
Sajid (2006) dengan sampel 60 orang tua (30 ayah, 30 ibu-ibu) dari 30 anak-anak dengan
diagnosis autistik yang diperoleh dari rumah sakit dan lembaga keterbelakangan mental di
Islamabad, Rawalpindi dan Wah Cantt, Pakistan. Diketahui bahwa muncul stress yang
signifikan pada orangtua yang memiliki anak-anak GSA. Tingkat stress ibu lebih tinggi
daripada ayah. Tingkat stress orang tua berbeda seiring dengan meningkatnya usia anak-anak.
Implikasinya adalah bahwa ibu dari anak-anak dengan autisme lebih rentan mengalami stress.

Disisi lain, segi penanganan bagi anak-anak GSA, diperlukan penanganan dini
yang terpadu dari orangtua dan profesional, yaitu melibatkan penanganan di bidang medis,
psikologis, dan pendidikan. Dapat dikatakan bahwa peran dan tanggung jawab orang tua
sangat penting dalam perkembangan anak-anak GSA. Pemberian penanganan secara terpadu,
intensif, dan dimulai sejak usia dini memang memberikan hasil yang positif, yaitu membantu
anak-anak GSA untuk beradaptasi dengan lingkungannya dan belajar berbagai kemampuan
kognitif.

1. Peran orang tua

Marijani (dalam Sundari, 2008: 107) menyatakan bahwa memberikan penanganan

yang tepat dan terarah serta sedini mungkin pada anak-anak GSA berarti memberikan
kesempatan yang semakin besar pada mereka untuk dapat hidup mandiri menuju masa depan

3
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 yang lebih besar. Banyak hal yang bisa dan harus dilakukan orang tua untuk anak GSA
(Danuatmaja, 2003: 9-10):

a. Memastikan diagnosis, sekaligus mengetahui ada tidaknya gangguan lain pada

anak untuk ikut diobati.

b. Membina komunikasi dengan dokter yang menangani anak. Kerjasama orang

tua dengan dokter, keterbukaan dan kejujuran orang tua mengenai kondisi anak, dan
kesediaan mengikuti aneka pengobatan atau treatment yang disarankan akan
mempengaruhi kemajuan anaknya dan merupakan syarat mutlak.

c. Orang tua juga harus memperkaya pengetahuannya mengenai autis, terutama

pengetahuan mengenai terapi yang tepat dan sesuai untuk anak. Orang tua hendaknya
juga menguasai terapi, karena orang tua selalu bersama anak sedangkan pengajar atau
terapis hanya sesaat atau bergantian. Berdasarkan pengalaman beberapa ahli autis di
Jakarta, orang tua yang ikut melaksanakan terapi secara intensif terhadap anaknya, akan
memperoleh hasil yang memuaskan, yakni anak menunjukkan kemajuan yang sangat
pesat.

d. Orang tua juga harus bertindak sebagai manager saat terapi dilakukan, misalnya
mempersiapkan kamar khusus, mencari dan wawancara terapis, mengatur jadwal,
melakukan evaluasi bersama tim terapis, juga memutuskan segala sesuatu yang berkaitan
dengan pendidikan, terapi, dan pengobatan anak.

Orang tua memiliki peran penting dalam perkembangan anak-anak GSA, makin
banyak pengetahuan orang tua tentang autis, maka akan mempermudah orang tua untuk
membantu perkembangan anak-anak GSA. Selain itu, orang tua yang memiliki anak GSA juga
membutuhkan dukungan sosial dari orang-orang terdekat karena untuk merawat anak GSA
membutuhkan komitmen yang tinggi dan tidak jarang menyebabkan stress pada orang tua,
bahkan menyerah dalam menangani anak mereka. Dari penelitian Virginia H. Mackintosh,
Barbara J. Myers dan Robin P. Goin-Kochel (2000) diketahui bahwa yang paling sering
digunakan sebagai sumber informasi dan dukungan dari orang tua anak-anak GSA adalah
orang tua lain yang juga memiliki anak-anak GSA. Hasil ini diperloleh dari 498 orang tua
anak-anak dengan spektrum autisme disorders dari hampir semua Negara Bagian Amerika
Serikat yang menjawab kuesioner berbasis web tentang apa sumber-sumber informasi yang
mereka gunakan dan bagaimana mereka mendapat dukungan. Orangtua cenderung untuk

4
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 menghadiri pertemuan-pertemuan kelompok sekitar isu autisme untuk mendapatkan tambahan
informasi yang dibutuhkan.

Dari hasil penelitian tersebut dapat diketahui bahwa informasi dari orang tua yang
memiliki ‘nasib’ yang sama akan membantu orang tua yang memiliki anak GSA dalam hal
penambahan informasi tentang autisme dengan berbagi informasi dari masing-masing orang
tua. Selain itu, dengan mendapat dukungan dari sesama orang tua anak GSA bisa menurunkan
tingkat stress yang dialami oleh orang tua. Dukungan dari sesama orang tua akan saling
menguntungkan bagi pesertanya. Penelitian Judith G. Ainbinder, dkk (1998) menunjukkan
sebuah dukungan dari orang tua lain (Parent to Parent Support) akan berhasil jika: (1) merasa
ada kesamaan keadaan, (2) ada perbandingan situasi yang dialami tiap anggota Parent to
Parent Support untuk belajar keterampilan yang relevan dan mengumpulkan informasi yang
berguna, (3) saling mendukung satu sama lain, dan (4) adanya saling pengertian dalam setiap
dukungan karena sama-sama memahami apa yang dialami.

2. Tanggungjawab Orang tua Anak Autis

Mangunsong (dalam Sundari, 2008) mengungkapkan, orang tua anak

berkebutuhan khusus termasuk autis memiliki beberapa tanggung jawab, antara lain:

a) Sebagai pengambil keputusan

Tidak ada terapi yang dilakukan untuk anak GSA tanpa persetujuan orang tua. Orang
tua memiliki hak dan tanggungjawab untuk memilih berbagai alternatif terapi yang
paling cocok dan sesuai dengan kondisi anak. Demikian pula dengan pendidikan anak
autis. Orang tualah yang berhak dan bertanggung jawab mengambil keputusan tersebut.

b) Sebagai orang tua

Tanggungjawab orang tua sebagai orang tua meliputi:

1) Proses penyesuaian diri. Sebagai orang tua hendaknya dapat menyesuaikan diri
sebagai orang tua dari anak GSA. Hal ini perlu agar orang tua dapat memahami
bagaimana seharusnya bersikap dan berperilaku terhadap anak GSA.

2) Sosialisasi anak. Orang tua sebaiknya bersikap terbuka mengenai kondisi anak
pada lingkungannya, agar lingkungan dapat memperoleh pemahaman yang benar

5
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 mengenai kondisi anak, dan tidak memperlakukan secara negatif terhadap anak
GSA.

3) Memperhatikan hubungan dengan saudara-saudara anak GSA. Orang tua

memberikan pemahaman kepada saudara anak GSA mengenai kondisi
saudaranya yang autis. Diharapkan saudara-saudaranya memiliki kesan positif
dan bersikap optimis terhadap saudaranya maupun diri sendiri. Dengan demikian
mereka bisa menerima keberadaan saudaranya yang autis secara wajar, dalam arti
memahami kebutuhan dan keinginan saudaranya yang autis.

4) Merencanakan masa depan dan perwalian.

c) Sebagai guru

Orang tua memiliki tanggung jawab sebagai guru, didasari beberapa alasan sebagai
berikut:

1) Orang tua mempunyai pengaruh kuat terhadap anak-anaknya.

2) Orang tua memiliki pengetahuan yang lebih baik dan banyak mengenai anaknya
sendiri dibandingkan orang lain.

3) Orang tua memiliki lebih banyak waktu bersama anaknya dibanding pihak lain.

4) Efektivitas intervensi pendidikan akan lebih meningkat apabila orangtua rela

membantu melanjutkan latihan ketrampilan yang telah dilakukan di sekolah.

5) Orang tua akan menemukan kebahagiaan tersendiri apabila mereka dapat turun
langsung membantu kemajuan perkembangan anaknya.

d) Sebagai ‘advocate’

Tanggung jawab sebagai advocate maksudnya adalah kesanggupan orang tua untuk
bertanggung jawab sebagai pendukung dan pembela kepentingan anaknya yang autis.
Keterbatasan yang ada pada anak GSA membuat mereka seringkali berada dalam
posisi yang kepentingannya dirugikan.

Untuk dapat melaksanakan peran dan tanggung jawab sebagai orang tua dari anak
GSA dibutuhkan efikasi diri yang tinggi. Jika orang tua khususnya ibu memiliki efikasi diri
yang tinggi maka ia akan mampu mengatasi masalah-malalah yang harus dihadapi sebagai
orang tua dari anak GSA yang tentu tidaklah mudah. Hal ini terbukti dari penelitian yang
dilakukan oleh Richard P. Hastings dan Tony Brown (2002) ,dimana besarnya potensi ibu
6
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 mengalami masalah dalam kesehatan mental pada orang tua dari anak GSA, terutama pada
ibu, dan efikasi diri merupakan mediator dari problem perilaku anak dengan anxiety dan
depresi pada ibu. Sehingga jika seorang ibu dari anak GSA memiliki penilaian diri baik dan
merasa mampu sebagai seorang ibu dari anak GSA maka kemungkinan mengalami masalah
dalam kesehatan mental seperti anxiety atau depresi menjadi kecil.

Untuk meningkatkan efikasi diri ibu, salah satu yang dapat dilakukan adalah
dengan mengikuti pelatihan untuk menjadi terapis bagi anak sendiri, seperti yang telah
dilaksanakan di New York. Selama 15 tahun terakhir telah terjadi peningkatan
dramatis tentang diagnosis autisme. Disisi lain, jumlah profesional yang memenuhi syarat
untuk mengkoordinasikan program-program intensif dalam intervensi perilaku masih terbatas
dan seringkali mahal. Untuk berbagai alasan, termasuk keinginan dan kebutuhan yang terus
meningkat terhadap profesional yang berkualitas, beberapa orangtua anak-anak GSA telah
memilih untuk memasuki bidang analisis perilaku terapan (ABA) sebagai profesional. Untuk
melakukannya, mereka telah menyelesaikan kursus dan pengalaman praktikum yang diawasi
dan kemudian dikenal sebagai Board Certified Behavior Analyst (BCBA). Penelitian Mary
Lynch Barbera (2007) menggambarkan studi pilot untuk melihat latar belakang
dan pengalaman dari enam "Autism Mothers" yang mengejar kursus ini. Metode penelitian
kualitatif digunakan untuk melihat masa transisi partisipan dari peran ibu yang kemudian
memiliki peran tambahan ABA profesional.

Hal ini penting karena dari penelitian-penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa

orang tua memiliki peran penting dalam pencarian informasi tentang pengetahuan dasar dari
autisme, dalam mencari perawatan autisme, dan mengambil peran kepemimpinan sebagai ahli
autisme dan ABA profesional. Hal ini juga memberikan informasi tentang pengalaman
keluarga yang tinggal dengan autisme, mengatasi stres, dan berpartisipasi dalam program
intervensi perilaku anak-anak mereka . Lebih jauh, tinjauan ini telah memberikan informasi
yang menunjukkan bahwa orangtua dengan anak GSA yang memilih untuk mengejar karir
sebagai ABA profesional dapat membawa perspektif yang unik.

Hasil penelitian tersebut menunjukan bahwa sebagian besar partisipan menikmati

menjadi terapis ABA anak mereka sendiri. Sebagian patisipan menjadi BCBA (Board Certified
Behavior Analyst) karena kekurangan tenaga ahli yang memiliki kualifikasi dan dapat
dipertemukan dengan anak mereka atau anak lainnya. Selain itu, penelitian ini menunjukkan
beberapa tema positif tentang "Autism Mothers" yang menjadi Behavior Analysts termasuk:

7
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 perkembangan natural dari latar belakang yang bervariasi, keinginan besar untuk bekerja
sebagai behavior analysts, suka memperlajari konsep baru untuk membantu anak mereka
sendiri dan anak yang lainnya, menganjurkan semua anak untuk memiliki pengalaman yang
terbaik dalam latihan saat treatment, mudah memperoleh kepercayaan dari orang tua lain, dan
sebagai perantara antara orang tua dan profesional.

8
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA
 Daftar Rujukan

Ainbinder, Judith G.,dkk. 1998. A Qualitative Study of Parent to Parent Support for Parents of
Children With Special Need. New Hampshi: Journal of Pediatrk Psychology, Vol.
23, No. 2, 1998, pp. 99-1. Diakses dari www.google.com pada tanggal 5 Januari
2010.

Barbera, Mary Lynch. 2007. The Experiences of "Autism Mothers" who become Behavior
Analysts: A Qualitative Study. New York: SLP- ABA Volume 2, Issue No. 3, 2007.
Diakases dari www.google.com pada tanggal 5 Januari 2010.

Danuatmaja, Bonny. 2003. Terapi Anak Autis di Rumah. Jakarta: Puspa Swara Diperlukan
Peran Orangtua, Kurikulum Harus Menyesuaikan. Diakses dari
http://www.puterakembara.org/-25k-. pada tanggal 6 Desember 2009

Davidson, Gerald dkk. 2004. Psikologi Abnormal edisi ke-9. Jakarta: PT Raja Grafindo
Persada

Ginanjar, Adriana Soekandar.2007. Memahami Spektrum Autistic secara Holistik. Jakarta:

Fakultas Psikologi UI. Diakses dari www.google.com pada tanggal 10 Desember
2009.

Hastings, Richard P. and Tony Brown. 2002. Behavior Problems of Children With Autism,
Parental Self-Efficacy, and Mental Health. University of Southampton: american
journal on mental retardation volume 107, number 3: 222-232 i may 2002. Diakses
dari www.google.com pada tanggal 9 Januari 2010

Mackintosh, Virginia H., dkk. 2000. Sources of Information and Support Used by Parents of
Children with Autism Spectrum Disorders. USA: journal on developmental
disabilities, vol. 12, no. 1. Diakses dari www.google.com pada tanggal 6 Januari
2010.

Sabih, Fazaila, Wahid Bakhsh Sajid. 2006. There is Significant Stress among Parents Having
Children with Autism. Pakistan. Diakses dari www.google.com pada tanggal 5
Januari 2010.

Sundari, Dian Rini. 2008. Managemen Ibu Menghadapi Anak Autis. Semarang: Universitas
Diponegoro (tidak diterbitkan). Diakses dari www.google.com pada tanggal 5
Desember 2009

9
Essha Paulina Kristanti (110941005)
Peran dan Tanggung Jawab Orang Tua terhadap Perkembangan anak GSA