BAB I

KONSEP DASAR

A. Introduction End of life

Pada akhir kehidupan, setiap cerita berbeda. Kematian bisa datang secara
tiba-tiba, atau seseorang tetap hidup dan secara bertahap akan meninggal. Bagi
sebagian orang usia lanjut, tubuh melemah sementara pikiran tetap waspada.
Lainnya tetap kuat secara fisik, dan kerugian kognitif mengambil biaya yang
besar. Tapi untuk semua orang, kematian tidak bisa dihindari, dan setiap
kerugian pribadi dirasakan oleh mereka yang dekat dengan orang yang telah
meninggal.
Perawatan akhir kehidupan adalah istilah yang digunakan untuk
menggambarkan dukungan dan perawatan kesehatan yang diberikan selama
mendekati waktu kematiannya. Perawatan seperti itu tidak hanya terjadi dalam
beberapa saat sebelum akhirnya berhenti bernafas. Orang yang tua yang selama
hidup hinggan meninggal mati, dengan satu atau beberapa penyakit kronik dan
memerlukan perawatan lebih untuk hari-hari, minggu, dan kadang-kadang
bahkan bulan.
Perawatan akhir kehidupan (end of life care) adalah perawatan kepada
pasien yang memerlukan bantuan dalam menghadapi penyakit yang progresif,
lanjut, dan sulit disembuhkan hingga akhir kehidupan. Dengan cara
memberikan dukungan suportif dan paliatif kepada pasien dan keluarganya
sehingga pasien meninggal dengan bermartabat melalui pengelolaan nyeri dan
gejala lain, termasuk psikologis, sosial dan spiritual
Pada tahun 2004, National Institute of Health State-of-the-Science
menyatakan sebagai bagian dari konferensinya bahwa tidak terdapat definisi
yang pasti mengenai akhir kehidupan. Tetapi, beberapa penelitian mendukung
beberapa komponen di bawah ini:
i. Adanya penyakit kronis atau gejala atau gangguan fungsional yang
bertahan, tetapi dapat pula naik turun dalam perjalanannya.
 ii. Gejala atau gangguan yang diakibatkan oleh penyakit yang mendasarinya
yang bersifat ireversibel yang membutuhkan perawatan formal, baik yang
bersifat profesional maupun sukarela dan dapat menyebabkan kematian.

Akhir Kehidupan : Membantu dengan kenyamanan dan perawatan

berharap untuk membuat waktu kematian sedikit lebih nyaman bagi semua
orang yang terlibat. Bagaimana membantu individu atau keluarga melalui masa
sulit. Perawatan kenyamanan dan perawatan suportif yang digunakan untuk
menggambarkan perawatan individual dimana memberikan perawatan yang
berkualitas sampai akhir kepada pasien yang sekarat.
Ketika dokter mengatakan sesuatu, "Aku takut berita tidak baik. Tidak
ada perawatan lain bagi kita untuk mencoba. Maaf, "mungkin menutup pintu
untuk kemungkinan obat, tapi tidak berakhir kebutuhan untuk dukungan medis.
Juga tidak mengakhiri keterlibatan keluarga dan teman-teman. Ada banyak
tempat dan berbagai cara untuk memberikan perawatan untuk orang tua yang
sedang sekarat. Perawatan tersebut sering melibatkan tim. Jika Anda membaca
ini, maka Anda mungkin menjadi bagian dari tim tersebut. Membantu Dengan
Kenyamanan dan Perawatan memberikan gambaran tentang masalah umum
yang dihadapi orang-orang untuk merawat seseorang yang telah mendekati
akhir kehidupannya.
Kapan seharusnya mendapat end of life care? Perawatan biasanya
ditujukan kepada penderita penyakit kanker. Saat ini, semakin banyak
dianjurkan untuk orang yang memiliki penyakit berkepanjangan (kronis),
seperti gagal ginjal, penyakit paru, gangguan saraf, gagal jantung, dan bahkan
kondisi kekebalan tubuh lemah (immunocompromised) seperti HIV dan AIDS.
Setiap pasien dengan penyakit serius atau yang mengalami rasa nyeri atau
tertekan dapat mempertimbangkan perawatan paliatif. Perawatan ini dapat
diberikan kepada orang dewasa dan anak-anak. Perawatan paliatif mungkin
tidak hanya meningkatkan kualitas hidup seseorang, namun juga dapat
membantu dalam memperpanjangnya.
B. Providing Comfort
Kenyamanan perawatan merupakan bagian penting dari perawatan medis
di akhir kehidupan. itu adalah perawatan yang membantu seseorang yang
sedang sekarat. Sasarannya adalah untuk mencegah atau meredakan
penderitaan sebanyak mungkin sambil menghormati keinginan orang yang
hampir meninggal. Kita tidak akan tahu bagaimana memberikan kenyamanan
dan apa yang harus dilakukan, pada saat yang sama akan tidak yakin terhadap
sesuatu yang dibutuhkan, khawatir untuk melakukan hal yang salah.
Memberikan perawatan kepada seseorang yang akan meninggal hari ke
hari, Anda mungkin akan memberikan perawatan hari-ke hari kepada
seseorang yang akan meninggal, memilih untuk membuat keputusan perawatan
kesehatan, atau menutup anggota keluarga atau teman yang ingin membantu.
Anda ingin tahu bagaimana untuk membuat lebih mudah mati-cara membantu
memastikan sebuah "kematian baik," dengan pengobatan konsisten dengan
keinginan orang mati
Sebuah "kematian yang baik" mungkin berarti sesuatu yang berbeda
daripada seseorang. Seorang ibu mengatakan dia ingin berada di rumah ketika
dia meninggal, sementara seorang ayah ingin berada di sebuah rumah sakit
dimana ia dapat menerima pengobatan untuk penyakitnya sampai akhir.
Beberapa orang ingin dikelilingi oleh keluarga dan kawan kawan; lain ingin
sendirian.
Tentu saja, seringkali seseorang tidak bisa memilih, tapi setelah akhir-
hidup keinginan diikuti, apa pun mereka, dan diperlakukan dengan hormat
sementara sekarat harapan umum. Secara umum, orang-orang yang sekarat
perawatan kebutuhan dalam empat bidang-fisik kenyamanan, kebutuhan
mental dan emosional, masalah spiritual, dan tugas-tugas praktis.

Kenyamanan perlu mendekati akhir kehidupan:

    a.Kenyamanan fisik
b.Kebutuhan Mental dan Emosional
c.Spiritual
 d.Tugas praktis

Kenyamanan fisik
Ada cara untuk membuat orang yang sedang sekarat lebih nyaman. kegelisahan
bisa berasal dari berbagai masalah. Untuk setiap ada hal-hal yang
atau penyedia layanan kesehatan dapat melakukan, tergantung pada
penyebabnya. Sebagai contoh;
1) Rasa sakit
2) Masalah pernapasan
3) Iritasi kulit
4) Masalah
5) Sensitivitas temperatur
6) Kelelahan

Kebutuhan mental dan emosional

Perawatan akhir masa hidup juga termasuk membantu orang sekarat
mengelolah setiap tekanan mental dan emosional. Seseorang mendekati akhir
hidup yang adalah peringatan mungkin dimengerti merasa tertekan atau cemas.
Percakapan menggembirakan tentang perasaan mungkin akan bermanfaat.
Seseorang sekarat juga mungkin memiliki beberapa ketakutan dan
kekhawatiran tertentu. Mereka mungkin takut yang tidak diketahui atau
khawatir tentang mereka yang ditinggalkan. Beberapa orang takut sendirian di
akhir. Perasaan ini dapat dibuat lebih buruk oleh reaksi dimengerti dari
keluarga, teman, dan bahkan medis tim.
Sebagai contoh, ketika keluarga dan teman-teman tidak tahu bagaimana
untuk membantu atau apa yang harus dikatakan, kadang-kadang mereka
berhenti mengunjungi. Atau, seseorang yang sudah mulai berduka dapat
menarik. Dokter mungkin menjadi patah semangat karena mereka tidak dapat
menyembuhkan pasien mereka dan merasa tak berdaya. Beberapa tampaknya
untuk menghindari pasien sekarat. Ini dapat menambah rasa seseorang sekarat
isolasi. Jika ini
muncul untuk terjadi, cobalah untuk mendiskusikan masalah Anda dengan
keluarga, teman, atau dokter.
Tindakan sederhana kontak-memegang tangan fisik, sentuhan, atau
lembut
pijat-bisa membuat seseorang merasa terhubung dengan orang-orang yang dia
cintai. Menghangatkan tangan dengan menggosok mereka bersama-sama atau
menjalankan mereka di bawah air hangat. Beberapa ahli menyarankan bahwa
ketika kematian sangat dekat, musik pada volume rendah dan pencahayaan
lembut yang menenangkan. Bahkan, menjelang akhir hidup, kekuatan terapi
musik meningkatkan mood, membantu dengan relaksasi, dan mengurangi rasa
sakit. Mendengarkan musik mungkin juga membangkitkan kenangan yang
hadir bisa berbagi. Untuk beberapa orang, menjaga suara mengganggu seperti
televisi dan radio untuk minimum adalah penting.

Spiritual
Orang mendekati akhir hidup memiliki kebutuhan spiritual ,
kekhawatiran fisik mereka. Kebutuhan spiritual melibatkan menemukan
makna dalam satu hidup dan berakhir perbedaan pendapat dengan orang lain,
jika memungkinkan. Orang yang sekarat menemukan kedamaian dengan
memecahkan masalah gelisah dengan teman-teman atau keluarga. Kunjungan
dari seorang pekerja sosial atau konselor juga dapat membantu. Banyak orang
menemukan penghiburan dalam iman mereka. Berdoa, berbicara dengan
seseorang dari satu agama masyarakat (seperti menteri, imam, rabi, atau ulama
Muslim), membaca teks agama, atau mendengarkan musik religius dapat
membawa kenyamanan.
Berbagi kenangan kali yang baik adalah cara lain beberapa orang
menemukan kedamaian di dekat kematian. Hal ini dapat menghibur untuk
semua orang. Beberapa dokter berpikir itu mungkin bahwa bahkan jika pasien
tidak sadar, ia masih mungkin bisa mendengar; Ini adalah mungkin tidak
pernah terlalu terlambat untuk mengatakan bagaimana perasaan Anda atau
untuk berbicara tentang kenangan indah.
 Tugas praktis
Ada banyak pekerjaan praktis yang perlu dilakukan pada akhir hidup-
baik untuk meringankan orang sekarat dan untuk mendukung pengasuh. Setiap
hari tugas dapat menjadi sumber kekhawatiran bagi seseorang yang sedang
sekarat, dan mereka dapat membanjiri pengasuh. Mengambil alih tugas sehari-
hari kecil di sekitar rumah-seperti menjawab pintu, mengambil surat atau
koran, menulis bawah pesan telepon, melakukan beban cucian, makan keluarga
pet, mengambil anak-anak untuk latihan sepak bola, mengambil obat naik dari
apotek-dapat memberikan istirahat yang sangat dibutuhkan untuk pengasuh.
Seseorang sekarat mungkin khawatir tentang siapa yang akan mengurus hal-hal
ketika akan meninggal.

C. Temuan Keputusan Pada Perawatan End Of Life

Pada dekade yang lalu, kebanyakan orang meninggal di rumah, tapi
kemajuan medis telah berubah. Saat ini, kebanyakan orang berada di rumah
sakit atau perawatan dirumah di akhir hidup mereka. Beberapa orang masuk
rumah sakit untuk mendapatkan perawatan karena penyakit. Beberapa juga
mungkin di rumah. Semakin meningkat, orang yang memilih perawatan rumah
sakit pada akhir kehidupan.
Tidak ada kata "benar" tempat untuk mati. Dan tentu saja, di mana kita
mati biasanya bukan sesuatu yang kita harus putuskan. Tapi, jika diberi pilihan,
setiap orang atau keluarganya harus mempertimbangkan jenis perawatan yang
paling masuk akal, di mana jenis perawatan dapat diberikan, apakah keluarga
dan teman-teman yang tersedia untuk membantu dan tentu saja, bagaimana
mereka akan mengelola biaya.
Di rumah sakit, selalu ada staf medis yang tersedia yang tahu apa yang
perlu dilakukan untuk seseorang yang sedang sekarat. Ini bisa sangat
menenangkan bagi orang itu, serta untuk keluarga dan teman-teman.
Semakin banyak orang yang perawatan dirumah di akhir kehidupan.
Perawatan dirumah, staf perawat juga selalu hadir. Namun perawatan di
rumah, kadang-kadang disebut fasilitas keperawatan terampil, memiliki
kelebihan dan kekurangan untuk kehidupan akhir perawatan. Tidak seperti
rumah sakit, perawatan dirumah dokter tidak sepanjang waktu. Tapi, rencana
untuk perawatan di akhir kehidupan dapat diatur terlebih dahulu, sehingga
ketika saatnya tiba, perawatan dapat diberikan sesuai kebutuhan tanpa terlebih
dahulu berkonsultasi dengan dokter. Jika orang mati telah tinggal di fasilitas
untuk sementara waktu, staf dan keluarga mungkin sudah membentuk
hubungan. Hal ini dapat membuat perawatan merasa lebih personal dari pada
di rumah sakit. Seperti di rumah sakit, privasi mungkin menjadi masalah.
Anda dapat menanyakan apakah pengaturan dapat dibuat untuk memberikan
keluarga Anda lebih banyak waktu sendirian ketika diperlukan.
1. Siapa yang membayar untuk perawatan di akhir kehidupan?
Bagaimana untuk membayar untuk perawatan di akhir hidup
tergantung pada jenis dan tempat perawatan dan jenis asuransi. Asuransi
kesehatan swasta, asuransi perawatan jangka panjang, atau pasien dan
keluarganya merupakan sumber umum dari pembayaran.
2. Apa yang bisa kita harapkan?
ICU (intensive care unit) adalah jenis unit perawatan kritis yaitu
mereka adalah bagian dari sebuah rumah sakit di mana lebih serius pasien
sakit bisa mendapatkan keuntungan dari staf speciallytrained yang
memiliki akses cepat ke peralatan canggih. Staf medis di ICUs memonitor
dan merawat sejumlah kecil pasien. Dokter yang bekerja di unit-unit ini
disebut intensivists. Pasien di ICU sering terhubung ke monitor yang cek
pernapasan, detak jantung, denyut nadi, tekanan darah, dan kadar oksigen.
Sebuah IV (intravena) tabung dapat memasok obat-obatan, cairan, dan /
atau gizi. Tabung lain yang disebut kateter Foley dapat mengambil urin
keluar dari tubuh; tabung melalui hidung atau daerah perut dapat
memberikan nutrisi dan menghilangkan cairan yang tidak diinginkan.
Sebuah tabung bernapas melalui mulut atau trakea (batang tenggorokan)
dapat melekat pada ventilator atau respirator untuk membantu pernapasan.
 Seringkali supports- eksternal dirancang untuk digunakan untuk
waktu yang singkat akan mempertahankan fungsi vital sementara
menyembuhkan tubuh. Tetapi kadang-kadang, bahkan dengan perawatan
intensif, tubuh tidak bisa menyembuhkan, dan organ mulai gagal. Ketika
ini terjadi, hidup tidak mungkin lagi. Dalam hal ini, tim perawatan
kesehatan mungkin berbicara dengan keluarga dan pasien jika ia sadar
tentang mempertimbangkan apakah dilakukan atau tidak untuk
melanjutkan perawatan intensif.
3. Rumah
Rumah kemungkinan lebih baik bagi seseorang yang
membutuhkan kehidupan akhir perawatan (end of life care). Keluarga dan
teman-teman bisa bebas datang dan pergi mengunjunginya. Perawatan di
rumah bisa menjadi pekerjaan yang besar untuk keluarga dan teman-teman
secara fisik, emosional, dan finansial. Tetapi juga memiliki manfaat, dan
bagi mereka yang bersedia mengambil pekerjaan. Menyewa seorang
perawat rumah merupakan pilihan bagi orang yang membutuhkan bantuan
tambahan.
Supaya kenyamanan perawatan dirumah tersedia, terlebih dahulu
mengatur layanan (seperti kunjungan perawat) dan peralatan khusus
(seperti tempat tidur rumah sakit). Asuransi kesehatan mungkin hanya
mencakup layanan ini atau peralatan jika mereka telah diperintahkan oleh
dokter. Bekerja sama dengan dokter untuk memutuskan apa yang
dibutuhkan untuk mendukung kenyamanan perawatan di rumah. Jika
orang sekarat yang kembali pulang dari rumah sakit, kadang-kadang
seorang perencanaan dari rumah sakit, sering seorang pekerja sosial dapat
membantu dengan perencanaan.
Seorang dokter harus tersedia untuk mengawasi perawatan pasien
di rumah ia akan mengatur untuk layanan baru, menyesuaikan pengobatan,
dan ketertiban obat-obatan yang diperlukan. Hal ini penting untuk
mengikuti rencana dokter untuk membuat orang sekarat senyaman
 mungkin. Bicarakan dengan dokter jika Anda berpikir pengobatan tidak
lagi membantu.
Beberapa pertanyaan-pertanyaan yang untuk ditanyakan. Memilih
di antara pilihan yang berbeda untuk perawatan di akhir hidup adalah sulit.
Berikut adalah beberapa pertanyaan yang dapat membantu Anda
menentukan apa yang terbaik untuk Anda dan keluarga Anda.
1) Berapa lama orang ini diharapkan untuk hidup?
2) Apa jenis perawatan di akhir hidupnya (end of life care) yang
dibutuhkan?
3) Apakah pengasuh/keluarga kemungkinan besar mampu memberikan
semacam perawatan?
4) Dimana orang yang sekarat memiliki keinginan untuk mendapatkan
perawatan di akhir hidupnya, apakah dirumah sakit atau dirumah?
5) Tempat seperti apa yang diinginkan untuk mendapatkan perawatan di
sisa akhir akhir hidupnya?
6) Siapa yang akan membayar untuk perawatan ini?
7) Bisakah kita mendapatkan bantuan pembayaran untuk perawatan yang
cukup?
8) Bisa anak-anak, cucu, teman, hewan peliharaan, dan lain-lain
berkunjung setiap kali mereka inginkan?
9) Apakah ada kesempatan baik bahwa pengobatan di unit perawatan
intensif akan membalik proses sekarat, atau sebaliknya membawa
pulang?
D. Keputusan Perawatan Kesehatan
Hal ini dapat luar biasa untuk diminta dalam membuat keputusan
perawatan kesehatan bagi seseorang yang sedang sekarat dan tidak lagi mampu
membuat keputusan sendiri. Hal ini bahkan lebih sulit jika Anda tidak menulis
atau bahkan tuntunan verbal. Bagaimana Anda menentukan jenis perawatan
yang tepat untuk seseorang? Bahkan ketika Anda telah dokumen tertulis,
beberapa keputusan masih mungkin tidak jelas.
 Dua pendekatan mungkin berguna. Salah satunya adalah untuk
menempatkan diri di tempat orang yang sedang sekarat dan mencoba untuk
memilih karena akan meninggal. Yang disebut dengan pengambil keputusan.
Jika Anda membuat keputusan untuk seseorang di akhir hidup dan
mencoba untuk menggunakan salah satu dari pendekatan ini, mungkin akan
membantu untuk berpikir tentang hal berikut:
 Apakah orang yang sekarat pernah berbicara tentang apa yang dia
inginkan pada akhir hidupnya?
 Apakah mereka telah menyatakan pendapat tentang bagaimana orang
lain dirawat?
 Apa arti dari nilai-nilai kehidupan? Apa yang memberinya arti hidup?
Apakah memungkinkan bagi mereka melihat keluarganya tumbuh dan
membuat bersama-sama.

Sebagai pembuat keputusan tanpa bimbingan dari orang sekarat, Anda

perlu informasi sebanyak mungkin yang menjadi dasar tindakan Anda.
Anda mungkin bertanya dokter:
 Apa Kita bisa mengharapkan terjadi dalam beberapa jam, hari, atau
minggu depan?
 Mengapa tes baru ini yang disarankan?
 Apakah itu mengubah rencana pengobatan saat ini?
 Apakah pengobatan baru membantu saya relatif lebih baik?
 Bagaimana pengobatan baru mengubah kualitas hidupnya?
 Apakah akan memberikan kualitas waktu lebih banyak dengan
keluarga dan teman-teman?
 Berapa lama pengobatan ini diperlukan untuk membuat perbedaan?
 Jika kita memilih untuk mencoba perawatan ini, dapat kita berhenti
setiap saat?Untuk alasan apapun?
 Apa efek samping dari pendekatan Anda menyarankan?
 Jika kita mencoba pengobatan baru ini dan itu tidak bekerja, lalu apa?
  Jika kita tidak mencoba perawatan ini, apa yang akan terjadi?
 Apakah perbaikan yang kita lihat hari ini tanda positif secara
keseluruhan atau hanya sesuatu yang bersifat sementara?

E. Perencanaan Untuk Keputusan End Of Life Care

Karena kemajuan dalam pengobatan, kita masing-masing, serta
keluarga kita dan teman, mungkin menghadapi banyak keputusan tentang
proses sekarat. Sesulit mungkin menghadapi ide kematian Anda sendiri,
Anda mungkin mengambil waktu untuk mempertimbangkan bagaimana
nilai-nilai pribadi Anda berhubungan dengan ide Anda dari kematian yang
baik. Dengan memutuskan apa yang akhir-hidup perawatan terbaik sesuai
dengan kebutuhan Anda ketika Anda sehat, Anda dapat membantu mereka
yang dekat dengan Anda membuat pilihan yang tepat ketika saatnya tiba.
Hal ini tidak hanya menghormati nilai-nilai Anda, tetapi juga
memungkinkan orang-orang terdekat Anda kenyamanan perasaan seolah-
olah mereka bisa membantu. Ada beberapa cara untuk memastikan orang
lain tahu jenis perawatan yang Anda inginkan ketika sekarat.
Keinginan berbicara tentang Akhir hidupnya. Yang paling sederhana,
tetapi tidak selalu yang paling mudah, caranya adalah untuk berbicara
tentang akhir-hidup perawatan sebelum penyakit. Membahas pengalaman
anda, nilai-nilai, dan keinginan akan membantu orang-orang yang dekat
dengan Anda untuk mengetahui apa akhir-hidup perawatan yang Anda
inginkan. Misalnya, mendiskusikan bagaimana perasaan Anda tentang
langkah-langkah agar hidup lebih lama atau dimana ingin dirawat. Bagi
sebagian orang, sebaiknya di diskusikan pada keluarga kecil. Orang lain
mungkin menemukan bahwa memberitahu keluarga mereka, mereka telah
membuat surat wasiat (atau diperbarui yang sudah ada) memberikan
kesempatan untuk mengemukakan masalah ini dengan anggota keluarga
lainnya. Dokter harus diberitahu tentang keinginan ini juga. Sekeras
mungkin untuk berbicara tentang keinginan di akhir-hidup, mengetahui
preferensi Anda dari waktu ke depan dapat membuat pengambilan
 keputusan lebih mudah bagi keluarga Anda. Anda juga mungkin memiliki
beberapa kenyamanan mengetahui bahwa keluarga Anda dapat memilih apa
yang Anda inginkan.
Di sisi lain, jika orang tua Anda semakin tua dan Anda khawatir
tentang apa yang mereka inginkan, Anda mungkin memperkenalkan subjek.
Anda dapat mencoba untuk menjelaskan bahwa memiliki percakapan ini
akan membantu Anda merawat mereka dan melakukan apa yang mereka
inginkan. Anda mungkin mulai dengan berbicara tentang apa yang Anda
pikirkan nilai-nilai mereka, alih-alih berbicara tentang perawatan yang
spesifik. Cobalah mengatakan sesuatu seperti, "ketika Paman Walt
mengalami stroke dan meninggal, saya pikir Anda tampak kecewa bahwa
anak-anaknya ingin menempatkan dia di respirator." Atau, "Aku selalu
bertanya-tanya mengapa Kakek tidak mati di rumah. Apakah Anda tahu?
"Dorong orang tua Anda untuk berbagi jenis perawatan yang mereka akan
memilih untuk memiliki pada akhir kehidupan, bukan apa yang tidak
mereka inginkan. Tidak ada rencana benar atau salah, hanya apa yang
mereka inginkan. Jika mereka enggan untuk memiliki percakapan ini,
jangan memaksa, tetapi cobalah untuk membawanya lagi di lain waktu.

F. Standar Mutu Perawatan End Of Life Menurut NICE

National Institute for Health and Care Excellence (NICE): Standar Mutu
perawatan End of Life untuk orang dewasa (2011) memberikan gambaran yang
komprehensif tentang kualitas end of life care. Disampaikan secara kolektif, ini
harus memberikan kontribusi untuk meningkatkan efektivitas, keselamatan dan
pengalaman perawatan untuk orang dewasa mendekati akhir hidupnya dan
pengalaman keluarga serta wali mereka. Hal ini dijelaskan melalui laporan
kualitas 16 ditetapkan.

Standar mutu perawatan end of life care:

a. Orang yang mendekati akhir kehidupannya diidentifikasi dengan cara
yang tepat.
b. Orang-orang mendekati akhir kehidupan dikomunikasikan dengan
keluarga serta wali mereka dan menawarkan informasi, dengan cara yang
mudah dan sensitif dalam menanggapi kebutuhan dan preferensi mereka.
c. Orang-orang mendekati akhir hidup yang ditawarkan penilaian holistik
komprehensif dalam menanggapi perubahan kebutuhan mereka dan
preferensi, dengan kesempatan untuk berdiskusi, mengembangkan dan
meninjau rencana perawatan pribadi untuk dukungan dan pengobatan
saat ini dan masa depan.
d. Orang mendekati akhir hidup memiliki kebutuhan fisik dan psikologis
khusus mereka dengan aman, efektif dan tepat bertemu setiap saat, siang
atau malam, termasuk akses ke obat-obatan dan peralatan.
e. Orang mendekati akhir hidup yang ditawarkan dukungan tepat waktu
pribadi untuk kebutuhan sosial, praktis dan emosional mereka, yang
sesuai dengan preferensi mereka, dan memaksimalkan kemandirian dan
partisipasi sosial untuk selama mungkin.
f. Orang-orang mendekati akhir hidup yang ditawarkan dukungan spiritual
dan keagamaan sesuai dengan kebutuhan dan preferensi mereka.
g. Keluarga dan pengasuh orang mendekati akhir hidup yang ditawarkan
penilaian holistik komprehensif dalam menanggapi kebutuhan mereka
berubah dan preferensi, dan dukungan holistik sesuai dengan kebutuhan
mereka saat ini dan preferensi.
h. Orang-orang mendekati akhir hidup menerima perawatan yang konsisten
yang dikoordinasikan secara efektif di semua pengaturan dan layanan
yang relevan pada setiap saat, siang atau malam, dan disampaikan oleh
praktisi yang sadar kondisi medis saat ini, rencana perawatan seseorang
dan preferensi.
i. Orang-orang mendekati akhir hidup yang mengalami krisis setiap saat,
siang atau malam menerima prompt, aman dan efektif perawatan
mendesak sesuai dengan kebutuhan dan preferensi mereka.
j. Orang-orang mendekati akhir hidup yang dapat mengambil manfaat dari
perawatan paliatif spesialis, yang menawarkan perawatan ini secara tepat
 waktu sesuai dengan kebutuhan dan preferensi mereka pada setiap saat,
siang atau malam hari.
k. Orang-orang pada hari-hari terakhir kehidupan diidentifikasi secara tepat
waktu dan memiliki perawatan mereka dikoordinasikan dan disampaikan
sesuai dengan rencana perawatan pribadi mereka, termasuk akses cepat
ke dukungan holistik, peralatan dan pemberian obat.
l. Tubuh seseorang yang telah meninggal dirawat secara budaya sensitif
dan bermartabat.
m. Keluarga dan pengasuh orang yang telah meninggal menerima verifikasi
tepat waktu dan sertifikasi kematian.
n. Orang yang terkena erat dengan kematian dikomunikasikan dengan cara
yang sensitif dan ditawarkan langsung dan terus-menerus berkabung,
dukungan emosional dan spiritual sesuai dengan kebutuhan dan
preferensi mereka.
o. Kesehatan dan pekerja perawatan sosial memiliki pengetahuan,
keterampilan dan sikap yang diperlukan untuk menjadi kompeten untuk
memberikan perawatan yang berkualitas tinggi dan dukungan bagi orang-
orang mendekati akhir kehidupan dan keluarga dan wali mereka.
p. generalis dan spesialis jasa menyediakan perawatan bagi orang-orang
mendekati akhir kehidupan dan keluarga dan wali mereka memiliki
tenaga kerja multidisiplin yang cukup dalam jumlah dan keterampilan
campuran untuk memberikan perawatan yang berkualitas tinggi dan
dukungan.

G. Prioritas Pengembangan dan Tindakan untuk Perawatan End of Life

Selain Standar Mutu NICE, sejumlah perkembangan lainnya telah
memberi kontribusi pemikiran dan pengembangan yang mendukung dokumen
ini termasuk:
 Tema yang muncul dari lokakarya yang diselenggarakan oleh NHS
Meningkatkan Kualitas dan NHS Inggris di Juli 2013 yang melibatkan 53
 individu dan perwakilan organisasi stakeholder. Umpan balik dari lokakarya
yang melibatkan anggota masyarakat dalam
 Rapat Umum Tahunan NHS Inggris pada September 2013, dan diskusi
tentang media sosial segera setelah pertemuan itu. Umpan balik dari
komunikasi yang ditargetkan dengan organisasi hukum dan sukarela
dengan keterlibatan tertentu dalam kehidupan akhir perawatan antara
Desember 2013 dan Maret 2014.
 'Setiap Moment Counts', narasi untuk 'orang yang berpusat perawatan
terkoordinasi' diproduksi untuk NHS Inggris oleh Suara Nasional pada
tahun 2014, bersama dengan mitra-mitranya, (lihat Gambar 1) yang
menetapkan hasil penting dan faktor sukses di akhir kehidupan perawatan,
dukungan dan pengobatan, dari perspektif orang-orang yang membutuhkan
perawatan itu, dan wali mereka, keluarga dan orang-orang dekat dengan
mereka.
 Umpan balik tentang akhir yang lebih luas dari masalah perawatan
kehidupan diterima melalui latihan keterlibatan yang dilakukan oleh Aliansi
Kepemimpinan untuk Perawatan Mati Orang dalam kaitannya dengan
perawatan di hari-hari terakhir kehidupan antara Oktober 2013 dan Januari
2014.

Gambar 1- 'Setiap Moment Hitungan' - narasi tentang apa 'orang berpusat

perawatan terkoordinasi' berarti dalam konteks kehidupan akhir perawatan
Bagaimana NHS di Inggris memimpin dan mendukung sistem komisioning
baru untuk meningkatkan hasil bagi orang-orang mendekati tahun terakhir
kehidupan?
Tugas dan Peran
Tugas NHS Inggris dari Pemerintah tahun 2013-2015 mencakup tujuan
'untuk mengejar tujuan jangka panjang dari NHS yang diakui secara global
sebagai memiliki standar kepedulian tertinggi, terutama untuk orang tua dan
pada akhir kehidupan masyarakat'.
Tujuan NHS Inggris adalah untuk menciptakan budaya dan kondisi untuk
pelayanan kesehatan dan perawatan dan staf untuk memberikan standar
tertinggi perawatan dan memastikan bahwa sumber daya berharga umum
digunakan secara efektif untuk mendapatkan hasil terbaik bagi individu dan
masyarakat untuk sekarang dan untuk generasi mendatang . Kami memiliki
peran ganda, yaitu:
 Menyediakan kepemimpinan dan dukungan untuk Clinical
Commissioning Grup sebagai komisaris pelayanan sekunder dan
masyarakat untuk akhir pelayanan kehidupan, termasuk perawatan
paliatif spesialis. .
 komisioning langsung dari layanan yang menggabungkan kehidupan
akhir perawatan, misalnya dalam perawatan primer dan untuk orang-
orang dalam pengaturan aman dan ditahan.

Komitmen kami berangkat dalam dokumen ini mendukung pengiriman

sejumlah ambisi NHS Inggris, sebagaimana tercantum dalam hasil perhitungan
yaitu:
 Meningkatkan kualitas kesehatan terkait kehidupan >15 juta orang
dengan satu atau lebih kondisi jangka panjang, termasuk kondisi
kesehatan mental.
  Mengurangi jumlah waktu yang dihabiskan orang dihindarkan di rumah
sakit melalui perawatan yang lebih baik dan lebih terintegrasi dalam
masyarakat, di luar rumah sakit.
 Peningkatan jumlah orang dengan kondisi kesehatan mental dan fisik
memiliki pengalaman positif dari perawatan rumah sakit.
 Peningkatan jumlah orang dengan kondisi kesehatan mental dan fisik
memiliki pengalaman positif dari perawatan di luar rumah sakit, dalam
praktek umum dan di masyarakat.
 Mengurangi kesenjangan kesehatan.

H. Kerangka untuk End of Life Care, menggunakan 'House of Care' Model

NHS Inggris dan mitranya menggunakan kerangka pengorganisasian
sederhana untuk memberikan perawatan terkoordinasi-orang yang berpusat
untuk orang-orang dengan kondisi jangka panjang. Kami telah mengadopsi
model ini sebagai kerangka untuk End of Life Perawatan karena kerangka ini
membantu untuk memusatkan perhatian pada unsur-unsur yang perlu berada di
tempat untuk memungkinkan kualitas high end-orang yang berpusat perawatan
hidup yang harus dialami, dan menyediakan sebuah kontinum dari kondisi
jangka panjang melalui mengakhiri perawatan hidup. 'Dinding', 'atap', dan
'pondasi' dari Rumah Perawatan mewakili empat komponen yang saling
bergantung yang, jika ada, memberikan kesempatan terbesar untuk perawatan-
orang terpusat dan terkoordinasi (lihat Gambar 2). Kerangka mengasumsikan
peran aktif untuk pasien dan wali dalam perencanaan perawatan individual,
bekerja dengan staf perawatan kesehatan dan sosial, layanan dan lembaga
pendukung lainnya.
Berdasarkan prioritas dan tindakan kita di bawah judul masing-masing
empat komponen dan konteks yang lebih luas dari masyarakat di mana Rumah
Perawatan duduk.
 Bagian ini menetapkan komitmen yang berada dalam hadiah kami untuk
memimpin atau langsung mempengaruhi. Untuk meningkatkan kehidupan akhir
perawatan untuk semua, lebih banyak tindakan yang diperlukan di seluruh sistem,
termasuk dalam perawatan sosial, kesehatan masyarakat dan pendidikan. Kami
akan terus bekerja sama dengan mitra kami di seluruh sistem dalam upaya ini
tetapi rencana tersebut dan aspirasi melampaui lingkup dokumen ini.
Komitmen dalam dokumen ini tidak mewakili keseluruhan pekerjaan kami
selama dua tahun ke depan. Mereka tidak menyebutkan apa yang kita anggap
sebagai tugas inti kami dan tanggung jawab, dan tidak termasuk ide-ide yang
belum aspiratif, dalam tahap awal pengembangan, atau mereka yang akan telah
selesai pada saat publikasi. Komitmen ditetapkan dalam urutan waktu dimana
kami berharap untuk telah mencapai atau membuat kemajuan pada mereka:
mereka tidak diperintahkan oleh penting atau prioritas.
Tidak semuanya di kehidupan akhir perawatan diukur. Sementara kami
akan mengambil langkah-langkah untuk mencari cara-cara inovatif untuk
mengevaluasi dampak, kami juga akan melakukan yang terbaik untuk
menghindari melakukan hanya apa yang terukur. Dampak dari beberapa tindakan
ini mungkin akan bertahap dan terjadi selama jangka waktu yang lama.
 Orang yang hidup dengan progresif, kondisi yang membatasi hidup harus
berada di pusat setiap keputusan, rencana atau tindakan untuk perawatan atau
pengobatan mereka. Seringkali mereka ingin keluarga mereka, penjaga dan orang
lain yang penting bagi mereka, untuk terlibat juga. Untuk ini akan dicapai, mereka
harus dapat menemukan informasi dengan cara yang paling sesuai dengan mereka
pada waktu tertentu, melalui berbagai format termasuk cetak, audio dan materi
online.
Kebutuhan dan preferensi masing-masing orang, dan cara di mana mereka
paling baik dipenuhi - baik melalui informasi, dukungan, perawatan atau
pengobatan - berfluktuasi sepanjang perjalanan penyakit mereka, dan berbeda dari
orang ke orang. Keyakinan pribadi mereka, dan iman, identitas etnis dan budaya
semua akan mempengaruhi pilihan yang mereka buat. Beberapa orang akan ingin
berada dalam kendali penuh dari keputusan dan tindakan - orang lain tidak akan
mau, atau dapat, mengambil ini pada untuk diri mereka sendiri, tetapi kepentingan
mereka harus selalu tetap di pusat dari setiap keputusan atau tindakan.
Kesehatan dan perawatan profesional berkomitmen untuk kemitraan kerja.
Hidup dengan membatasi hidup, kondisi progresif, dan konsekuensi fisik dan
psikologis, sulit bagi orang yang bersangkutan, dan orang-orang dekat dengan
mereka. Menyediakan perawatan terkoordinasi-orang yang berpusat untuk orang-
orang ini dapat menantang untuk kesehatan dan staf perawatan dan relawan juga.
Tuntutan intelektual, praktis dan emosional pada mereka berarti bahwa mereka
membutuhkan dukungan, pendidikan dan pelatihan, jika mereka efektif dalam apa
yang mereka lakukan, dan untuk tetap penuh kasih dan tangguh. Mereka harus
mampu bekerja secara efisien dan efektif dalam konteks sumber daya terbatas.
Mereka juga perlu: waktu untuk belajar dan peduli; kesempatan untuk
mendengarkan, dan berinteraksi dengan orang-orang dan keluarga mereka; waktu
dan keterampilan untuk refleksi, membangun hubungan dan tim bekerja di
perawatan kesehatan dan sosial batas, semua yang membantu untuk membangun
ketahanan dan kemampuan.
 BAB II
STUDI KASUS END OF LIFE CARE

Ny R adalah wanita yang memiliki 2 orang anak. Suatu hari Ny R masuk RS

HADIRAN. Selama di RS putrinya Ny. R, selalu mendampinginya di RS,
sementara putranya, Tn. S yang selama ini tinggal dan bekerja di kota lain, sudah
datang juga ke RS beberapa hari terakhir ini. Dia memutuskan untuk ikut
mendampingi ibu mereka. Tn. S ini yang mengingatkan dr. D agar tidak
memberitahu keadaan kesehatan kepada Ny. N, apalagi keadaan kesehatan yang
mengecewakan seperti sekarang ini.
Dokter D sebenarnya memiliki cukup kepercayaan pada Ny. N. Dia bahkan
berencana untuk menanyakan beberapa pertanyaan tidak langsung kepada Ny. N
untuk bisa mengetahui sejauh mana sebenarnya Ny. N ingin mengetahui keadaan
kesehatannya. Ketika dr. D masuk ke ruang perawatan, Ny. N sedang lelap
tertidur, sementara kedua anaknya, Ny. R dan Tn. S ada di ruangan itu.
Dokter D kemudian meminta kedua bersaudara itu untuk mengikuti dia ke
ruangan lain dan menjelaskan kepada mereka bahwa hidup ibu mereka tidak akan
lama lagi, ibunya menderita kanker payudara stadium 3. “Ini yang akan saya
sampaikan kepada Ny. N demikian kata dr. D. “Hey, jangan,” jawab Tn. S.
“Kamu tidak boleh mengatakan hal semacam itu kepada ibu saya. Saya tahu
bahwa keadaannya akan semakin memburuk jika Anda mengatakan hal demikian
kepadanya. Mengapa kita tidak mengatakan hal apa pun mengenai keadaan
kesehatannya kepadanya?” kata Tn. S.
Dokter D terdiam. Tak lama kemudian dia berpaling kepada Ny. R dan
menanyakan pendapatnya. “Saya kira informasi seperti itu hanya akan menyakiti
dia, tetapi saya sebenarnya juga tidak yakin apakah memang begitu,” jawab  Ny.
R. “Jika memang demikian, masalahnya terselesaikan. Kita tidak bisa
memberitahu keadaan kesehatannya kepadanya,” jawab dr. D.
Menghormati prinsip etika, terutama etika ada dokter yang bisa jadi
mengamini kenyataan bahwa informasi yang benar mengenai keadaan pasien
harus disampaikan seluruhnya. Menurut Edmund Pellegrino, “menyatakan
kebenaran” adalah tuntutan moral universal yang keberlakuannya melampaui
pembatasan kultur tertentu. Bagi Pelegrino, setiap orang–termasuk dokter–wajib
mengatakan yang benar karena “kapabilitas manusia dalam melakukan pilihan-
pilihan otonom tidak dapat berfungsi dengan baik jika kebenaran tidak dikatakan,
difalsifikasi, atau bahkan dimanipulasi (Kling, 2012:1734). Bagi Pellegrino,
otonomi adalah prinsip moral yang valid dan universal karena didasarkan pada
apa yang menjadikan seseorang sebagai manusia. Dengan kata lain, tanpa
otonomi, manusia tidak bisa menjadi dirinya sebagai manusia dalam keutuhan dan
kepenuhannya. Menjadi otonom berarti memiliki kemampuan menentukan
pilihan-pilihannya. Dan ini hanya mungkin dicapai jika tidak ada manipulasi atas
kebenaran. Menyatakan keadaan yang sebenarnya kepada pasien adalah bagian
dari upaya mengungkapkan kebenaran dimaksud. Bagi pasien, informasi yang
benar tidak hanya menghormati otonominya, tetapi juga memberikan kebebasan
kepadanya untuk menyetujui jenis pengobatan atau rencana perawatan dokter dan
tim medis.
Dalam arti, kewajiban mengatakan yang benar menjadi prinsip moral yang
tidak bisa ditawar dan bersifat universal. Mendukung apa yang dikatakan
Pellegrino, bahkan ada pendapat yang mengatakan bahwa menyatakan informasi
seluruhnya tentang keadaan pasien adalah tuntutan prinsip beneficence dalam
etika biomedis. Prinsip beneficence menegaskan bahwa dokter harus
menyampaikan informasi yang benar mengenai keadaan pasien dalam cara di
mana menguntungkan (beneficence) dan tidak merugikan pasien (do no harm).
Para dokter dan tenaga kesehatan bisa saja sepakat bahwa informasi
mengenai keadaan pasien harus disampaikan kepada pasien bersangkutan. Dan ini
pertama-tama bertitik tolak dari prinsip otonomi pasien, yang wujudnya adalah
informed consent. Bahwa pasien hanya bisa menyetujui seluruh prosedur
perawatan yang akan terjadi terhadapnya jika dia memutuskan secara bebas
berdasarkan seluruh informasi yang disampaikan secara benar dan menyeluruh
mengenai keadaan kesehatannya. Tetapi tidak ada kesepakatan apakah informasi
mengenai keadaan pasien itu harus disampaikan seluruhnya atau sebagian.
Apakah dibenarkan secara etis jika dokter tidak menyampaikan seluruh informasi
demi kebaikan pasien? Apakah dibenarkan secara etis jika dokter tidak
menyampaikan informasi mengenai keadaan kesehatan kepada pasien hanya
karena keluarganya tidak menginginkannya? (Sullivan, Menapace, & White,
2001)
Meskipun demikian, harus dikatakan bahwa “menyatakan kebenaran”
(telling the truth atau veracity) sebenarnya bukanlah kewajiban moral deontologis,
tetapi kewajiban moral prima facie (Kling, 2012). Artinya, menyatakan kebenaran
atau menginformasikan keadaan pasien menjadi sebuah  kewajiban moral “keras”
(deontologi) jika tidak ada kewajiban moral lainnya yang bertentangan
dengannya. Misalnya, menyembunyikan sebagian atau seluruh informasi
mengenai keadaan pasien dapat dibenarkan secara moral ketika informasi tersebut
memperburuk keadaan pasien (prinsip prima facie). Dalam arti itu, pertimbangan
konsekuensialis (utilitarianisme) tentang tindakan manakah yang lebih membawa
keuntungan terbesar bagi kepentingan pasien seringkali dapat menjadi posisi
moral yang baik.
Mengingat perdebatan yang cukup sengit di seputar kewajiban menyatakan
kebenaran, baik kalau berbagai pro dan kontra itu dikemukakan sebelum
pembahasan kasus.
 BAB III
PEMBAHASAN KASUS

Kasus di atas menampilkan 3 karakter dengan kepentingannya masing-

masing. Pertama, Ny. N yang “menunjukkan keinginan untuk mengetahui
keadaan kesehatannya.” Kedua, putra dan putrid Ny. N yang berharap agar doker
D tidak menyampaikan keadaan yang sebenarnya dari ibu mereka. Ketiga, dr. D
yang meskipun mau menyampaikan keadaan kesehatan kepada Ny. N, masih mau
berkonsultasi terlebih dahulu dengan anak-anak Ny. N. Dokter D kemudian
menuruti keinginan anak-anak Ny. N.
Dalam konteks etika biomedis, pasien memang memiliki hak-hak seperti (1)
hak atas informasi; (2) hak untuk menolak pengobatan; (3) hak atas privasi; (4)
hak atas catatan medis rumah sakit; dan (5) keikutsertaan secara sukarela dalam
penelitian (Thomas A. Shannon, 1995: 147-150). Dalam konteks kasus di atas,
hak atas, hak atas informasi menjadi relevan persis ketika otonomi pasien hendak
diberi tempat. Sebagai pasien, Ny. N berhak atas seluruh informasi mengenai
keadaan kesehatannya, apalagi dia menunjukkan ketertarikannya untuk
mengetahuinya meskipun sedang dalam keadaan sakit parah.
Jelas di sini bahwa Ny. N memiliki hak atas informasi yang tidak bisa
dirampas darinya, meskipun perealisasiannya ditentukan oleh faktor permintaan
keluarga. Jika hak atas informasi ini dialihkan kepada keluarga, apakah otonomi
Ny. N menjadi berkurang? Ini sangat tergantung pada bagaimana kita memahami
otonomi pasien. Pertama, otonomi pasien tidak bisa disamaartikan dengan
otonomi orang dewasa yang sehat. Karena keadaan kesakitannya, pasien
sebenarnya bersifat tergantung (dependent).  Dalam arti itu otonomi pasien
bersifat “otonomi yang tergantung” (dependent autonomy). Di sini kita tidak harus
memahami konsep ini sebagai yang bersifat contradiction in terminis atau
semacam persaingan saling meniadakan antara otonomi pasien dengan dokter
yang memiliki otoritas medisin, atau konflik klasik otonomi versus paternalisme
kedokteran. Mengutip Tom L. Beauchamp dan James F. Childress, “… the
patient’s autonomy may be compromised because the physician has assumed an
unwarranted degree of authority over his or her patient.”(Beauchamp & Childress,
2001:60).
Mengapa dokter merasa atau berasumsi bahwa dirinya memiliki
“unwarranted degree of authority” (tingkat kekuasaan yang tak tak tak-
tergantikan) atas pasiennya? Ini tentu bukan semata-mata pertimbangan
paternalism kedokteran yang sudah sangat sering dikritik. Titik berangkatnya
adalah tanggung jawab dokter dalam memajukan kebaikan dan keselamatan
pasien. Kesadaran bahwa otoritasnya ini harus direalisasikan melampaui
pertimbangan otonomi pasien sebenarnya lahir dari sebuah pengalaman
perjumpaan dengan pasien ketika dokter “… sense she can now see what is best
for a patient and the patient is ‘better off not knowing’” (Kuhse & Singer,
2001:434).
Dalam arti itu, Ny. N yang menunjukkan ketertarikan mengetahui informasi
mengenai keadaan kesehatannya tidaklah cukup menjadi bukti bahwa dia mampu
mengolah seluruh informasi dan mengambil tindakan-tindakan secara benar
berdasarkan informasi tersebut. Dan fakta bahwa dr. D berkonsultasi kepada
keluarga menunjukkan bahwa selain Ny. N memiliki otonomi yang semakin
terbatas, dokter D mengetahui hal terbaik apa yang harus dia lakukan terhadap
pasiennya.
Di sini terkesan seperti klaim yang sangat subjektif bahwa dr. D mengetahui
keadaan terbaik bagi pasiennya. Dari perspektif etika kepedulian (care ethics),
perjumpaan etis dokter–pasien selalu merupakan sebuah “perhatian moral” (moral
attention) dan “pemahaman simpatik” (sympathetic understanding) (Kuhse &
Singer, 2001:102). Tentu ini mengandalkan tidak hanya “mutual trust” antara
dokter–pasien, tetapi juga waktu yang berkualitas yang dia habiskan dalam
membangun relasi tersebut sampai mendapatkan kepercayaan dari pasiennya
(Kuhse & Singer, 2001:103).
Kembali ke kasus di atas, tampaknya dr. D memiliki waktu yang berkualitas
dengan pasiennya, memfokus penanganan pasien tidak hanya pada asek
penyembuhan (curing) tetapi juga perawatan (caring) dan memosisikan pasien
sebagai subjek (persona) dalam sebuah kultur tertentu. Dalam arti itu, tindakan dr.
D dalam menahan atau tidak menyampaikan informasi keadaan kesehatan kepada
Ny. N tidaklah salah secara moral.
Kedua, apakah tindakan kedua anak Ny. N dalam menahan informasi dapat
dibenarkan secara moral? Konsep otonomi dalam liberalism telah memotret
manusia sebegitu rupa sehingga gambaran ideal manusia adalah makhluk yang
bebas dan penuh pada dirinya (atomistik). Gambaran semacam ini semakin
disadari sebagai tidak memadai. Pengalaman penderitaan dan sakit semakin
menegaskan ketidaktepatan konsep tentang manusia yang atomistik persis ketika
otonomi pasien bersifat tergantung dan terbatas. Beauchamp dan Childress
menggambarkan manusia sebagai “relational autonomy”,(Beauchamp &
Childress, 2001:61), dan ini tepat menjelaskan keadaan manusia (juga mereka
yang sedang sakit).
Dimensi relational manusia memosisikan dirinya sebagai bagian dari
komunitas atau keluarga tertentu. Identitas dirinya adalah identitas yang terberi.
Cara pandang hidupnya diwariskan dari komunitas sebelum itu diperkaya dalam
pengalaman perjumpaan dengan orang lain. Keterbatasan dan ketidakberdayaan
diri beralih dari individu kepada komunitas atau keluarga. Apa yang terbaik bagi
individu yang tak mampu dia definisikan sendiri karena keterbatasan otonomi
dapat diberikan oleh komunitas/keluarga. Kehadiran advance directive tentu dapat
menjadi pijakan moral yang penting dalam mengambil tindakan-tindakan medis
atas diri orang lain. Meskipun demikian, di hadapan absennya advance directive,
keputusan keputusan terbaik yang diambil keluarga demi “the best interest” dari
pasien tidak harus dianggap sebagai salah secara moral. Dalam kasus Ny. N, tidak
ada indikasi perebutan warisan dan semacamnya yang perlu dicurigai, sehingga
pendapat dan opsi moral kedua anaknya dapat dipertanggungjawabkan secara
moral.
Ketiga, seandainya kedua anak Ny. N berbeda pendapat, apakah sikap dr. D
akan berbeda pula? Apakah dr. D akan tetap menyampaikan informasi kepada Ny.
N? Menjawab pertanyaan-pertanyaan ini, dua perspektif bisa dikemukakan.
1. Dokter D memiliki kepercayaan yang kuat kepada Ny. N (karena pasien itu
sadar dan memiliki rasa ingin tahu). Tetapi fakta bahwa dr. D akan
menanyakan beberapa pertanyaan tidak langsung menunjukkan tingkat
kepekaan dr. D terhadap dampak yang mungkin timbul dari penyampaian
informasi tersebut.  Itu artinya dr. D memang berencana menyampaikan
informasi kepada Ny. N.
2. Hanya saja, beberapa scenario bisa dikemukakan. Dua di antaranya adalah
sebagai berikut.
a. Jika dalam menjawab pertanyaan tidak langsung itu, Ny. N menunjukkan
indikasi bahwa dirinya siap mendengar berita buruk penyakitnya, dr. D
tetap tidak akan menyampaikan informasi tersebut secara vulgar. Tahapan,
penundaan atau bahkan menghadirkan orang ketiga sebagai perantra tetap
akan menjadi opsi yang bisa dipilih.
b. Jika Ny. N menunjukkan indikasi bahwa dirinya tidak siap mendengar
kabar buruk tentang dirinya, maka rekomendasi keluarga akan berubah
menjadi pilihan moral yang sangat kuat. Kecurigaan bahwa dr. D akan
menyampaikan kepada Ny. N bahwa anak-anaknya meminta dia menahan
informasi hanya bisa dipahami dari perspektif dr. D yang tidak memiliki
relasi yang mendalam dengan pasiennya. Gambaran sosok dr. D semacam
ini tidak menemukan pembenarannya dalam kasus yang disajikan di atas.

Mengenai prognosis penyakit yang diderita pasien dapat menimbulkan

kecemasan bagi dokter tersebut saat mengkomunikasikan perawatan end of life
dengan pasien dan keluarganya, dimana disisi lain mereka menginginkan
prognosis yang lebih baik yang memungkinkan.
 Pasien kanker pada dasarnya dapat dilihat karena mempunyai faktor
pencetus kematian yang dapat diobservasi., tapi tenaga medis sering memberikan
prognosis yang kurang akurat dan terlalu optimistik, namun pada akhirnya
ternyata kematian kadang datang lebih awal daripada yang telah diperkirakan.
Kesulitan dalam memprediksikan prognosis  dapat menghasilkan kegagalan untuk
meningkatkan semangat dimana tanda tanda kematian diketahui sudah dekat, dan
usaha untuk mengkomunikasikannya akan kurang bermakna pada pasien yang
kondisinya sudah sangat parah. Diskusi mengenai end of life mendapat tantangan
pada kasus gagal jantung, dimana pada kasus ini kematian bisa terjadi secara
mendadak.
Perawatan dan pengobatan akan berubah dan mengalami peningkatan pada
saat mendekati ajal. Pasien dengan kanker akan menerima pengobatan secara
lebih banyak sampai di minggu minggu terakhir kehidupan mereka. Pada penyakit
eksaserbasi non-kanker, pasien dan dokter sering melihat gejala akut dan segera
dilakukan pengobatan secara aktif. Tapi kenyataannya, pada pasien dengan
kanker, pengobatan dan perawtan terhadap mereka malah dilakukan pengurangan
bahkan penghentian  secara total, dipasrahkan begitu saja, apalagi pada detik detik
kematian pasien sudah begitu dekat.
Penyampaian prognosis jelek adalah merupakan salah satu hal yang tersulit
yang dilakukan oleh seorang dokter, dan biasanya ini merupakan faktor menyebab
stres pada mereka. Dokter biasanya enggan untuk membicarakan prognosis dan
opsi untuk perawatan, dan biasanaya mereka secara sering menghindari kata kata
seperti “mati”, “kematian” dan menggantinya dengan  kata-kata yang lebih halus
seperti “waktunya semakin dekat”. Namun ada kalanya penggunaan kata-kata
yang lebih halus ini malah meninmbulkan kegelisahan dan kebingungan karena si
pasien tidak mengerti dengan jelas apa yang sebenarnya dokternya bicarakan.
Pasien dengan kanker sering tidak paham mengenai tujuan diberikan pengobatan
terhadap mereka, dimana sebenarnya hanya diberikan pengobatan paliatif namun
mereka menganggap kalau pengobatan tersebut dapat menyembuhkan sakit
mereka. Pasien juga melihat apabila tim medis hanya memberikan perawatan
suportif tanpa adanya pengobatan terhadap penyakit mereka, terkesan tim medis
itu “menyerah”, karena penilaian mereka kalau semua dokter adalah seorang
penyembuh, namun tidak demikian sebenarnya, karena seperti kita ketahui kalau
pengobatan itu ada berbagai macam, tergantung tujuan terapinya.
Ada fenomena menarik, dimana, dokter lebih sering menunggu pasien untuk
mencari mereka dalam membicarakan tentang end of life, dan disisi lain pasien
juga malah menunggu dokter untuk mendekati sang pasien duluan. Biasanya
pembicaraan mengenai hal ini dihindari sampai terlihat adanya kemajuan dan
prognosis nya lebih jelas, dan pada saat tersebut biasanya menjadi penyebab
terlambatnya anjuuran untuk dilakukan terapi paliatif, pengakuan yang tidak
direncanakanm dan tidak sesuainya perlakuan apabila kegawatan terjadi. Dokter
biasanyakurang nyaman dengan prognosis yang tidak jelas dan lebih mencari tau
harapan dan ekspetasi dari pasien.
Menjaga harapan adalah hal yang sulit dilakukan selama dan sesudah
pembicaraan mengenai end of life dilakukan. Beberapa pasien lebih terbuka untuk
mengkomunikasikan mengenai penyakit dan bagaimana perkembangannya,
namun ada juga yang tidak jelas, hanya ingin tau tanpa ingin mengetahui lebih
jelas bagaimana perkembangannya. Dari berbagai fakta dilapangan, lebih
dianjurkan untuk melakukan diskusi secara terbuka hanya kepada orang yang
menginginkannya saja, karena apabila melakukan diskusi secara terbuaka kepada
semua pasien tanpa melihat apa yang mereka inginkan, sepertinya membuat dosen
terkesan tidak menghargai terhadap keinginan mereka, dan dapat menghancurkan
harapan dan menyebabkan hal yang tidak diinginkan. Penolakan dari pasien
adalah mekanisme pertahanan alamiah dalam ego manusia yang seharusnya kita
hormati.
Dokter lebih diharapkan untuk lebih dapat mengerti tentang keingininan dan
sudut pandang dari pasien. Perlu keterampilan dan lebih banyak bersosialisasi
dengan pasien untuk mengasah kepekaan kita tentang harapan, ketakutan,
keinginan, keputusaan dan kemarahan dari pasien end of life. Selain itu dokter
juga harus pandai dalam melihat karakterisitik dari masing masing pasiennya.
Kegagalan untuk mendiskusikan end of life dalam berdampak besar pada
aspek keuangan. Di Inggris, pasien pada stadium terminal ( didefinisikan 6 atau
kurang lebih kira-kira umur kehidupannya) mempunyai tingkat kecacatan yang
lebih tingi dan meraka juga mempunyai program tunjangan, namun faktanya lebih
dari setengah mereka yang meninggal karena pasien tidak menerima
tunjangan/asuransi.
Penelitian dari Gold Standar Framework for Palliative Care in Primary care
menganjurkan bahwa diskusi mengenai end of life dengan tepat pada waktunya
dapat memicu proses yang lebih baik dan adanya peningkatan dalam perawatan.
Banyak awalan dan alasan yang telah dianjurkan kepada dokter untuk
diucapkan dalam memulai pembicaraan mengenai end of life mereka seperti:
penanganan gejala yang jelek, perubahan kebutuhan perawatan, penghentian
pengobatan, diagnosis mengenai penyakit ini tidak bisa disembuhkan, dilakukan
perawatan rumahan. Untuk beberapa pasien, kemungkinan datangnya kematian
tidak begitu jelas sampai dia sendiri merasakan tanda tanda akhir hidupnya.
Sebaiknya untuk pasien seperti ini, pendekatan dengan cara  “ mengusahakn yang
terbaik dan mempersiapkan apabila hal terburuk terjadi” mungkin menjadi jalan
yang terbaik.
Para spesialis, onkologis, biasanya jarang memulai diskusi mengenai end of
life selama perawatan aktif masih dilakukan. Hal ini bisa diatasi dengan adanya
dokter umum yang mendapingi mereka untuk menjalin hubungan dengan pasien
dan keluarganya. Sikusi mengenai akhir kehidupan ini membutuhkan skill
komunikasi yang bagus dan kepekaan yang baik terhadap keinginan individu. Hal
terpenting adalah dokter dapat membaca melihat pasien yang mana yang
membutuhkan informasi pada saat itu juga, dan melihat dari sisi psikologis dan
kepribadian pasien. Beberapa pasien menginginkan dokter mereka untuk bicara
langsung pada tujuan dan menilai apakah pasiennya sudah siap untuk diberi tahu.
Mereka juga menginginkan seorang dokter yang dapat mendengar keinginan  dan
menjaga harapan mereka. Ada juga tipe pasien yang tidak mau berbicara pada saat
itu, tidak dengan odokter tertentu, atau dengan semua dokter. Pilihan pasien untuk
tidak mengetahui penyakit juga harus dihormati oleh dokter.